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2,607
( 掌声 )
yang_lan
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后面这图曾是我的脑癌 ,
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酷吧 ?
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( 笑声 ) 关键词是 “ 曾是 ” , 咻 ! ~ ~ ~
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( 掌声 ) 得了脑癌 , 正如大家可以想象 , 这消息使我震惊 。
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我那时对癌症一无所知 。
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在西方文化 , 得了癌症 , 意味着在一定程度上如同消失 。
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你多彩的生活被医学数据取代 : 扫描图像 、 诊断 、 实验数据 、 药物清单 ,
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而且每个人也变得不同 。
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你突然变成一团行走的病菌 。
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医生开始说你听不懂的语言 ,
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他们开始用手指 , 在你的身体和扫描图像上比划 。
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人们也开始改变 , 因为他们开始要和疾病打交道 , 而不是和人类 。
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他们说 : “ 医生怎么说 ? ” , 甚至先于说 “ 你好 ” 。 与此同时 , 你有了许多没人能解答的问题 。
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这些是 “ 我能 ? ” 问题 : “ 我能带着癌症上班吗 ? ”
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“ 我能学习吗 ? 我能做爱吗 ? 我能有创造力吗 ? ”
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你想知道 : “ 我做了什么使我落到这个下场呢 ? ” 想知道 : “ 我能改变我的生活方式吗 ? ” 想知道 : “ 我能做什么呢 ?
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有别的选择吗 ? ” 显然 , 医生在这些情况下都是好人 , 因为他们非常专业且用心给你治疗 。
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但是他们经常必须与很多病人打交道 , 我要说 , 他们有时会忘了这对你是一种折磨 , 你就成了 , 字面上 , ” 病人 “ — — 这里 “ 病人 ” 是指 “ 耐心等候的人 ” 。
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( 笑声 ) 事态一直在改变 , 但经典的是 , 他们绝不打算让你参与了解病情 , 而是让你的朋友或家人参与 ; 也不告诉你任何改变生活方式的方法 , 来减少你正在经历的风险 。
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取而代之的是你被迫等待 , 受制于一群非常专业的陌生人 。
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当我在医院的时候 我要了一张我的肿瘤的图像 , 并且与它说话 。
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这很难弄得到 , 因为去要自己的肿瘤的图像 , 的确不是寻常的举动 。
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我跟它交流 , 说 : “ 好吧 , 肿瘤兄 , 对我来说你不是全部 ,
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我还有更多 。
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( 不公平的是 , ) 不管是哪种治疗 , 都会牵扯到整个我 。 ” 所以 , 第二天 , 我不顾医生的建议就离开了医院 。
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我下定决心要改变我与肿瘤的关系 , 并决心更多地了解我的肿瘤 , 在做外科手术这样猛烈的事情之前 。
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我是名艺术家 , 我使用开源技术的几种形式 , 在实际工作中公开信息 。
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所以我的最佳赌注就是 , 从开源技术中获取所有信息 , 运用这些信息 , 让任何人都能了解我的癌症 。
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所以我创建了一个网站 , 叫 “ La Cura ” , 放上我的医疗数据 , 在线的 。
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我实在必须窃取这些医疗数据 , 我们可以用另一个演讲来讲这方面的事情 。
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( 笑声 ) 我选择这个词 , “ La Cura ” — “ La Cura ” 在意大利语中意为 “ 治疗 ” — 在不同的文化中 , “ 治疗 ” 可能意味着不同的事情 。
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在我们西方文化中 , 意味着根除或者击退疾病 。 而在不同文化中 , 比如 , 来自亚洲的某一种文化 , 来自地中海的 , 来自拉丁国家的 , 来自非洲的 , 可能意味着更多的事情 。
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当然 , 我关注医生的意见 , 以及医疗保健机构的意见 , 但我也关注艺术家的治疗方法 , 以及诗人的 , 设计师的 , 谁知道呢 , 音乐家的 。
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我关注社会性的治疗方法 , 关注心理治疗 , 关注神灵治疗 , 关注情绪治疗 , 关注任何形式的治疗 。
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并且 , 它起作用了 。
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“ La Cura ” 网站病毒式地发展 。
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我受到意大利及国外的媒体的大量关注 , 很快收到了不止50万个的联络 , 包括邮件 、 社交网络 , 大多数是建议如果治疗我的癌症 , 但是更多的是关于如何治疗我自己 , 作为一个完整的个人 。
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例如 , 几千个视频 、 图像 、 照片 、 艺术行为 , 为了 ” La Cura ” 而产生 。
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例如 , 这是弗兰塞卡.菲尼在进行表演 。
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或者 , 像艺术家帕特里克.利克提所做的 : 他造了我的肿瘤的3D雕塑 , 并放在 “ Thingiverse ” 上出售 。
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现在你们也有机会得到我的肿瘤 。
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( 笑声 ) 如果你们考虑一下的话 , 就会发现这是多么美好的事情 , 我们能够分享我们的肿瘤 。
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并且它继续前进 , 科学家们 、 传统的医疗专家 、 一些研究者 、 医生们 , 都与我联系并提供建议 。
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有了这些信息与支持 , 我能够组建一个队伍 , 包括一些神经外科医生 、 传统医生们 、 肿瘤医生们和几百个志愿者 , 与他们一起 , 能够进行讨论 我收到的消息中哪些是重要的 。
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从而一起决定我的肿瘤的治疗策略 , 使用了很多种语言 , 来自很多种文化 。
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而且跨越了整个世界 , 以及几千年人类历史 , 对我来说是不寻常的 。
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「 外科 」 接下的核磁共振成像显示 , 幸运地 , 肿瘤几乎没有恶化 。
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所以我能从容不迫并进行选择 。
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我选择我想合作的医生 , 选择我想逗留的医院 , 同时 , 我有数千个支持者 , 他们都不觉得我是可怜的 。
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每个人都让人觉得 , 他们能起到积极的作用 , 以帮助我好转 , 而且 , 这是 " " La Cura " " 最重要的部分 。
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效果如何呢 ?
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我好了 , 正如你们所见 , 非常健康 。
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( 掌声 ) 我有个大好消息 : 手术之后 , 我有一个非常微小的神经胶质瘤 , 它是良性的 , 不会怎么生长 。
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我已经完全改变了我的生命及生活方式 。
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我做的每件事情都是精心设计的 , 并使我能参与进来 。
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直到手术的最后几分钟 , 非常紧张的时刻 , 一个矩阵电极植入我的大脑 , 从这一侧 , 为能够创建一个大脑控制的功能映射图 。
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在此之前 , 我们能同医生讨论我的大脑的功能映射图 , 为了知道我遭遇着哪些风险 , 以及是否有我想避免的情况 。
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显然 , 是有的 。
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「 公开 」 这个 “ 公开 " " 实际上是 「 La Cura 」 的原则 。
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数千人分享他们的故事 , 他们的经历 。
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医生能够同不常能接触到的人进行交流 , 当他们考虑癌症的事情时 。
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我不断地在亲自进行翻译 , 在许多不同的语言之间 , 在其中科学遭遇情绪 , 常规研究遭遇传统研究 。
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「 社会 」 ” La Cura “ 的最重要的事情 , 是要觉得自己正身处于 一个真正的共同参与及相互联系的社会之中 , 这个社会的好取决于它的所有组成部分的好 。
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这个综合的行动就是我的 ” 肿瘤开源治疗 “ 。
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据我所感受到的 , 它不是对我个人的治疗 , 也是对我们所有人的 。
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谢谢 。
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( 掌声 )
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_ _ NULL _ _ 我的很多同学都不太喜欢贾斯汀 · 比伯 , _ _ NULL _ _
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很多情况下 , 那些问这个问题的人 , _ _ NULL _ _
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_ _ NULL _ _ 随之还发布了iPhone软件开发工具 , _ _ NULL _ _ _ _ NULL _ _
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而我们目前面临的挑战是应该怎样利用iPad , 以及iPad上应该有哪些应用程序 。
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所以我们对学校教师进行了调研 , _ _ NULL _ _
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所以这对老师而言是一种资源 , _ _ NULL _ _ _ _ NULL _ _
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