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RHINOFLUIMUCIL, solution pour pulvérisation nasale - Résumé des caractéristiques du produit. ANSM - Mis à jour le : 17/01/2022 RHINOFLUIMUCIL, solution pour pulvérisation nasale Acétylcystéine . 1, 0000 g Sulfate de tuaminoheptane . 0, 5000 g Solution de chlorure de benzalkonium Correspondant à chlorure de benzalkonium . 0, 0125 g Pour 100 ml de solution pour pulvérisation nasale. Excipient à effet notoire : d-limonène Pour la liste complète des excipients, voir rubrique 6. 1. Réservé à l'adulte et aux adolescents de plus de 15 ans. Adulte et adolescents de plus de 15 ans : 2 pulvérisations dans chaque narine, 3 à 4 fois par jour. La durée maximale du traitement est de 3 à 5 jours. Mode d'administration Les pulvérisations nasales se font avec le flacon en position verticale, la tête légèrement penchée en avant, afin d'éviter d'avaler le produit. Hypersensibilité aux substances actives ou à l'un des excipients mentionnés à la rubrique 6. 1. Enfant de moins de 15 ans. Antécédents d'accident vasculaire cérébral ou de facteurs de risque susceptibles de favoriser la survenue d'accident vasculaire cérébral, en raison de l'activité sympathomimétique alpha du vasoconstricteur. Hypertension artérielle sévère ou mal équilibrée par le traitement. Insuffisance coronarienne sévère. Risque de glaucome par fermeture de l'angle. Risque de rétention urinaire liée à des troubles urétro-prostatiques. Antécédents de convulsions. Hypophysectomie ou chirurgie exposant la dure-mère En association aux sympathomimétiques à action indirecte : vasoconstricteurs destinés à décongestionner le nez, qu'ils soient administrés par voie orale ou nasale (pseudoéphédrine, éphédrine) ainsi que bupropion, cafédrine, théodrénaline, méthylphénidate, en raison du risque de vasoconstriction et/ou de poussées hypertensives (voir rubrique 4. 5). Ne pas avaler. Ne pas utiliser de façon prolongée, en raison d'un risque de rebond et de rhinite iatrogène. Dès l'ouverture du conditionnement, et dès la première utilisation d'une préparation à usage nasal, une contamination microbienne est possible. Des instillations répétées et/ou prolongées peuvent entraner un passage systémique non négligeable des principes actifs. Il est impératif de respecter strictement la posologie, la durée de traitement de 3 à 5 jours, les contre-indications (voir rubrique 4. 3). Les patients doivent être informés que la survenue d'une hypertension artérielle, de tachycardie, de palpitations ou de troubles du rythme cardiaque, de nausées ou de tout signe neurologique (tels que l'apparition ou la majoration de céphalées) impose l'arrêt du traitement. De même, la surveillance du traitement doit être renforcée en cas d'hypertension artérielle, d'affections cardiaques, d'hyperthyroïdie, de psychose ou de diabète. La prise de ce médicament est déconseillée, en raison du risque de vasoconstriction et/ou de poussées hypertensives lié à l'activité sympathomimétique alpha, avec les médicaments suivants (voir rubriques 4. 5) : IMAO irréversibles (iproniazide, phénelzine), Alcaloïdes de l'ergot de seigle dopaminergiques (bromocriptine, cabergoline, lisuride) ou vasoconstricteurs (dihydroergotamine, ergotamine ou méthylergométrine). Des troubles neurologiques à type de convulsions, d'hallucinations, de troubles du comportement, d'agitation, d'insomnie, ont été décrits après administration de vasoconstricteurs par voie systémique, en particulier au cours d'épisodes fébriles ou lors de surdosages. Par conséquent, il convient notamment : de ne pas prescrire ce traitement en association avec des médicaments susceptibles d'abaisser le seuil épileptogène tels que : dérivés terpéniques, clobutinol, substances atropiniques, anesthésiques locaux. ou en cas d'antécédents convulsifs ; de respecter, dans tous les cas, la posologie préconisée, et d'informer le patient des risques de surdosage en cas d'association avec d'autres médicaments contenant des vasoconstricteurs. Ce médicament contient 0, 006 mg de chlorure de benzalkonium par dose. Le chlorure de benzalkonium peut provoquer une irritation ou un œdème de la muqueuse nasale, particulièrement dans le cas d'une utilisation à long terme. Ce médicament contient du d-limonène (dans l'essence de menthe). Le d-limonène peut provoquer des réactions allergiques. L'attention des sportifs est attirée sur le fait que cette spécialité contenant du tuaminoheptane, peut induire une réaction positive des tests pratiqués lors des contrôles anti-dopage. En cas d'exposition oculaire accidentelle, ce médicament peut provoquer une irritation. Rincer l'œil exposé avec de grandes quantités d'eau. Associations contre-indiquées Sympathomimétiques indirects (pseudoéphédrine, éphédrine, bupropion, cafédrine, théodrénaline, méthylphénidate) : Risque de vasoconstriction et/ou de poussées hypertensives. IMAO irréversibles (iproniazide, phénelzine) : Crises hypertensives (inhibition du métabolisme des amines pressives). Du fait de la durée d'action de l'IMAO, cette interaction est encore possible 15 jours après l'arrêt de l'IMAO. Alcaloïdes de l'ergot de seigle dopaminergiques (bromocriptine, cabergoline, lisuride) : Risque de vasoconstriction et/ou de poussées hypertensives. Alcaloïdes de l'ergot de seigle vasoconstricteurs (dihydrergotamine, ergotamine, méthylergométrine) : Risque de vasoconstriction et/ou de poussées hypertensives. Grossesse Les études effectuées chez l'animal sont insuffisantes en ce qui concerne le risque tératogène du tuaminoheptane (voir section 5. 3). Les études effectuées chez l'animal avec l'acétylcystéine n'ont pas mis en évidence d'effets délétères directs ou indirects sur la reproduction (voir section 5. 3). En clinique, il n'existe pas ou peu de données sur l'utilisation du sulfate de tuaminoheptane chez les femmes enceintes. En conséquence et en raison des puissantes propriétés vasoconstrictrices du tuaminoheptane, l'utilisation de ce médicament est déconseillée pendant la grossesse. Le passage de tuaminoheptane ou de l'acétylcystéine dans le lait maternel n'est pas connu. Compte-tenu des propriétés vasoconstrictrices du tuaminoheptane, il est déconseillé d'utiliser ce médicament pendant l'allaitement. Aucune donnée sur la fertilité n'est disponible. Les effets indésirables sont classés par système organe et par fréquence, selon la règle suivante : très fréquent ( 1/10), fréquent ( 1/100, < 1/10) ; peu fréquent ( 1/1 000, < 1/100) ; rare ( 1/10 000, < 1/1 000) ; très rare (< 1/10 000) et les fréquences indéterminées (qui ne peuvent être estimées sur la base des données disponibles). La déclaration des effets indésirables suspectés après autorisation du médicament est importante. Elle permet une surveillance continue du rapport bénéfice/risque du médicament. Les professionnels de santé déclarent tout effet indésirable suspecté via le système national de déclaration : Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et réseau des Centres Régionaux de Pharmacovigilance - Site internet : En cas d'administration réitérée ou abusive, le sulfate de tuaminoheptane peut provoquer, par passage systémique : hypothermie, sédation, perte de connaissance, coma ou dépression respiratoire. Ce médicament contient un sympathomimétique alpha, vasoconstricteur décongestionnant par voie nasale, le sulfate de tuaminoheptane, un antiseptique, le chlorure de benzalkonium, et un mucolytique, l'acétylcystéine. Les études visant à détecter tout effet toxique local et/ou systémique ont montré que le produit est bien toléré par les surfaces muqueuses et séreuses. Aucune étude de génotoxicité et de toxicité sur la reproduction n'est disponible pour l'association de l'acétylcystéine et du sulfate de tuaminoheptane, ni pour le sulfate de tuaminoheptane seul. Les études de génotoxicité et de toxicité sur la reproduction conduites avec l'acétylcystéine n'ont pas montré de risque particulier pour l'Homme. La durée de conservation est : Avant ouverture : 30 mois. Après ouverture : conserver le médicament pendant 20 jours maximum. 10 ml en flacon (verre) de 15 ml nébuliseur. 13, RUE RENÉ JACQUES 92138 ISSY-LES-MOULINEAUX CEDEX FRANCE 34009 326 371 1 9 : 10 ml en flacon (verre) nébuliseur. Sans objet. Liste II.
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UNIVERSITÉ DE MONTPELLIER FACULTE DE MEDECINE MONTPELLIER NIMES THESE Pour obtenir le titre de DOCTEUR EN MÉDECINE Présentée et soutenue publiquement Par Constance FRANÇOIS Le 11 mai 2021 L'AUTO-PRESCRIPTION INFLUENCE-T-ELLE LE MÉDECIN GÉNÉRALISTE DANS SA PRATIQUE QUOTIDIENNE AU COURS DES VIROSES ORL ? ETUDE QUALITATIVE SUR DES MÉDECINS GÉNÉRALISTES DU GARD, DE L'HERAULT ET DU VAUCLUSE Directeur de thèse : Docteur Philippe SERAYET JURY Président : Professeur Michel AMOUYAL Assesseurs : Professeur Albert SOTTO Professeur Marc GARCIA Docteur en médecine : Docteur Philippe SERAYET 1 UNIVERSITE DE MONTPELLIER FACULTE DE MEDECINE MONTPELLIER NIMES THESE Pour obtenir le titre de DOCTEUR EN MÉDECINE Présentée et soutenue publiquement Par Constance FRANÇOIS Le 11 mai 2021 L'AUTO-PRESCRIPTION INFLUENCE-T-ELLE LE MÉDECIN GÉNÉRALISTE DANS SA PRATIQUE QUOTIDIENNE AU COURS DES VIROSES ORL ? ETUDE QUALITATIVE SUR DES MÉDECINS GÉNÉRALISTES DU GARD, DE L'HERAULT ET DU VAUCLUSE Directeur de thèse : Docteur Philippe SERAYET JURY Président : Professeur Michel AMOUYAL Assesseurs : Professeur Albert SOTTO Professeur Marc GARCIA Docteur en médecine : Docteur Philippe SERAYET 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 REMERCIEMENTS En tout premier lieu, je remercie chaleureusement les membres de mon jury : le Professeur Michel AMOUYAL pour avoir accepté de le présider ; Le Professeur Albert SOTTO et le Docteur Marc GARCIA pour votre présence et pour vous être intéressé à mon travail. Le Docteur Philippe SERAYET, mon directeur de thèse, qui a aussi été un tuteur pour moi durant mes années d'internat à Remoulins et m'a permis de porter un regard différent sur le beau métier de médecin généraliste : Mille mercis à toi pour le temps que tu m'as accordé. Merci. A l'heure de la rédaction des remerciements, je repense à ces quelques mots d'une amie, toujours souriante, et qui disaient : La partie la plus délicate de la rédaction d'une thèse, ce sont sûrement les remerciements. il est trop rare de ne pas oublier quelqu'un ! De combien auras-tu raison ? A mon sens l'aboutissement d'un tel projet est forgé de rencontres ; des rencontres qui m'ont permis de devenir qui je suis, des rencontres qui me rendent fière de ce que je suis devenue, des rencontres à la fois variées et pour autant chacune très singulière. Pour cela, merci. Je pense d'abord à ma famille, A ma mère, A mon tour et grâce à toi, je suis devenue la femme forte et indépendante que tu as toujours été, et que j'admire depuis mon enfance. Tu m'impressionnes encore aujourd'hui par ta force de caractère et tes convictions, tes valeurs et ta sincérité malgré les épreuves traversées. J'espère toute ma vie rester fidèle à tes conseils et à mon tour te conseiller, être une épaule sur qui tu peux te reposer. On a réussi ensemble. Merci du fond du cœur. 20 A mon père, Tu es un homme inspirant papa. Le regard bienveillant envers ses trois enfants. Toujours soucieux de ce que l'on fait, d'o l'on vient. Prêt à tout pour nous. L'amour inconditionnel d'un père. Merci de m'avoir transmis ta sensibilité, ta persévérance, le dépassement de soi. Merci de partager avec moi les choses simples de la vie, merci de ses souvenirs communs gravés à jamais dans ma mémoire. Merci d'être venu me voir à Clermont quand j'en avais besoin, de m'avoir soutenu pendant toutes ces années, loin de vous. Merci de ta simplicité, de ton humour. Cette consécration c'est la tienne avant tout. Maman, papa, malgré ma pudeur quotidienne je vous l'écris aujourd'hui et pour toujours sur ce papier, n'oubliez jamais que je vous aime. A ma sœur, Amandine, Merci d'être là pour moi, qu'importe l'heure du jour et de la nuit. Merci de veiller sur moi comme tu le fais. Par ton humour et tes discours légendaires tu es un modèle. Ta franchise et l'amour que tu portes à ta famille te rendent si singulière. Je sais la fierté que tu me portes, celle d'une sœur, d'une seconde mère. Si j'en suis là c'est aussi grâce à toi ; grâce à tes appels, qui me donnent le sourire, grâce à ta dévotion et ton soutien. J'ai réussi pour toi, pour notre famille, pour tes enfants. Tu m'es si précieuse et je réalise la chance de t'avoir à mes côtés. Promets-moi de ne jamais changer. A mon cher frère, Tu as une place très spéciale dans ma vie. On a tout vécu ensemble ; les cabanes à Corbère, l'aspirateur de maman, les vidéos moto de papa, les sorties ciné avec amandine et José, la première boite de nuit, le Courtalet avec ses rires et ses pleurs, la colocation Clermontoise. Parfois mon frère on est tombés mais on s'est toujours relevés ensemble. Je t'ai toujours admiré ; ton intelligence, ta soif de savoir, ta gentillesse font de toi une personne unique. J'ai toujours essayé d'être à ta hauteur et pourtant encore aujourd'hui j'en suis loin. Mon travail il est aussi pour toi, afin que tu sois fière de ta petite sœur. 21 A José, La force tranquille, la gentillesse incarnée. Merci de nous avoir pris sous ton aile et conduis à droite à gauche Vivi et moi. Merci de toujours nous avoir considéré comme ta famille. Les personnes comme toi sont rares, et je suis heureuse de te compter parmi mes proches. Pour cela, Merci. A Valentine et Martin, Vous êtes les deux petits êtres que j'aime le plus, et j'espère toujours vous rendre fiers. Valentine, Babinou, Josette, petite devenue grande comme sa tata, un peu gauche comme sa tata, avec du goût comme sa tata. Je voudrai devenir un modèle pour toi et serai toujours présente pour t'écouter et prendre soin de toi. Martinou, le dernier de la famille, l'œuvre d'art ; Ton énergie et ton sourire n'ont pas fini de faire craquer tes parents. Tu pourras toujours compter sur ta tata. A mes grands-pères, Louis et Bernard, deux étoiles, je sais que de là-haut vous êtes tous les deux fiers de moi. Je sais que vous veillez sur moi. Je pense ensuite à ma belle-famille, A Chantal et Émile, Merci pour votre gentillesse et votre dévotion quotidienne. De m'avoir si bien accueilli dans votre famille. Enfin je pense à mes amis, Thomas, Mon ami de toujours, tu as toujours su m'écouter et me conseiller. Tu as réussi à fonder une jolie famille. Courageux et déterminé. Tu as une magnifique personnalité. Je suis heureuse de te compter parmi mes amis. Tu resteras pour toujours mon Thomas, ce petit garçon qui un jour est venu jouer devant chez nous et qui depuis, ne nous a plus jamais quitté Vivi et moi 22 A la Shogun, Mes amis Clermontois, Albane et Gautier, Médéric et Victoria, Saer. A toutes ces soirées d'externat vécues ensemble, ces WEI, ce voyage à Londres, ces beaujolais. Les nuits au five, au break, à l'appart ^. Tous ces verres vidés, ces maux de têtes, on se promet d'arrêter mais on recommence D'Akrim à la D4 on s'est suivi. Félicitation Albane et Got pour ces beaux enfants, Félicitation à Saer futur prodige de la cardiologie (et futur champion d'Europe) et papa. Félicitation à Médé et Victo, quel courage d'être partie si loin de ce soleil que tu aimes tant Victo, et maintenant Nice, ce n'est pas si loin J. Une mention spéciale à Pita, Mon basketteur préféré, mon Auvergnat, celui qui m'a suivi et que j'ai suivi dans ce Sud qui me manquait tant. Une personne incroyable, pleine d'humour et débordant de gentillesse. Tu nous revois arriver à Perpignan tous les deux ? comme si c'était hier Mon internat n'aurait pas été le même sans toi. Tu as été ma petite lumière quand tout était noir, mon repère alors que l'on ne connaissait personne. Maintenant tu as pris ton envol avec ta Pau, je te vois heureux et épanoui, prêt à retourner auprès des tiens. Tu vas me manquer si loin, mais tu seras toujours dans la partie auvergnate de mon cœur. Une pensée pour la jolie Hélène, merci pour ces moments passés, de Clermont à la Grande Motte. Ne change pas ! Aux Perpignanais, Valentine et Marielle Les amis se comptent sur les doigts de la main et j'ai la chance de pouvoir vous comptez parmi eux. Vous êtes mes exceptionnelles. Valentine, qu'importe ce que je fais, ce que je traverse, tu es toujours présente à mes côtés, toujours à mon écoute. Cinq ans et pourtant J'ai l'impression que tu as toujours fait partie de ma vie. Que je sois grognon, mal peigné ou que je fasse les mauvais choix, je sais que tu es toujours là et que tu ne me juges pas. Je n'ai jamais rien à demander, tu anticipes toujours mes attentes. Complices, c'est un vrai bonheur de t'avoir dans ma vie. On peut rire de tout, se moquer sans jamais de méchanceté (oup's), passer du temps ensemble sans jamais s'ennuyer. Tu es la note d'amitié et d'amour qu'il fallait dans ma vie. Marielle, assises côte à côte en salle de staff à 8 heures tous les matins de ce premier semestre d'internat, jamais je n'aurai pensé rencontrer une personne 23 comme toi Nous en avons traversé des moments ensemble depuis Perpignan et quand je pense à toi, je retiens surtout les instants de magie, les fous rires, les histoires partagées et les discussions sans fin. Tu me soutien et te rend disponible tous les jours. Ton amitié m'aide à m'améliorer Tu es ma fleur et les fleurs de l'amitié ne se fanent jamais. Les filles, j'espère que dans cinquante ans nous pourrons faire un bilan de notre amitié, de toute une vie A nous trois ! Valentine, ma rousseur euh ma douceur, la vraie amitié nait dans le cœur et elle y reste pour toujours et j'ai la chance de te compter parmi mes amis. Notre amitié est authentique et forte. Tu me fais rire et tu me réconfortes quand j'en ai besoin. Depuis le 1er semestre notre relation ne cesse de grandir et de s'embellir, nos dressings aussi d'ailleurs ; ) Je te vois maintenant épanouie dans ta vie personnelle et je suis tellement heureuse pour toi. Merci à Thomas de tout faire pour que la belle fleur que tu es le soit pour toujours. Marie Berger, Une grande femme cette Marie. Intelligente, belle, passionnée (par Bastien et l'aïoli), chanteuse (en tout genre, rap, oui oui la moulaga) et j'en passe mais surtout jardinière Merci pour toutes ces soirées, ces repas, ces vacances à la montagne. L'internat nous a fait nous rencontrer à Perpignan, nous a rapprocher à Nmes et ce n'est pas fini. Merci de me rassurer quand je panique, de me conseiller quand j'en ai besoin. Isabel, Ma cholita, ma coloc, mon amie. J'aime ce que tu es, comment tu penses, j'aime tout chez toi. J'ai adoré vivre avec toi, faire la vaisselle avec toi, petit déjeuner avec toi, rires avec toi. J'ai tout adoré dans notre coloc, même tes cheveux par terre Ton amitié et ta considération compte pour moi, tu occupes une place importante dans mon cœur. Alors pour tout cet amour, merci. Et aussi, j'allais oublier, merci pour cette motivation pendant ce travail de thèse et ces cappuccinos incroyables, mamma mia ! Nicolas, Merci de ton enthousiasme éternel, merci de ton accent chantant, tes gouts pour la décorations modernes. Tu ne te reconnais pas hein ? La vérité si je mens, merci de ta gentillesse, ta simplicité, ton humour. Merci de prendre soin de tes amis. Je sais que je peux compter sur toi. 24 Carole, pour toi, ton fun, ton rire, ta gentillesse, ta bienveillance. Quand tu veux on repart ma poule. Marie Lerig, ma sportive préférée, toujours souriante, tu es un rayon de soleil dans le groupe. Carine, la plus canadienne d'entre nous. La touche année 80 qu'il faut. Quand tu veux les prochaines vacances à deux Marie Creucreu, pour ton sourire et tes attentions ; je suis heureuse d'avoir croisé ton chemin. Joanna, merci de supporter le Nini, ta gentillesse et ta fraicheur font de toi une fille super, ne change pas. Et surtout ne lâche rien sur la déco ; ). Bastien J, le plus gavatx (oui du catalan) de tous mes copains, personne n'est parfait même les gens de l'Aude. Mais bon, pour toi je vais faire une exception J. Merci pour la vivacité d'esprit que tu dégages. Tibère, mon coloc préféré, merci d'avoir supporté mon aspirateur, nos plaisanteries, notre mauvaise humeur parfois. Toujours optimiste ce titi. Ne repars plus aussi loin, c'est triste sans toi ! Bastien Duduch, parce que ton humour et sans pareille, merci de me faire rire, tu es un garçon exceptionnel ( malgré les désagréments olfactifs parfois, qui font de toi ce que tu es finalement J). Mickael, ma copine , toujours près de cœur et dans la pensée. Mathilde B, pour ton sourire et ta bonne humeur. Severin, le plus beau de tous mes copains, tu débordes d'énergie et de créativité. Tu sais ce que tu veux et pour ça je t'admire. Gabriel, pour ta gentillesse et ta bienveillance. PE et Blanche, pour la douceur de Blanche et la folie tranquille de PE. Mathilde Z, à quand la prochaine semaine de vacance ? Heureuse de te découvrir à chaque un peu plus. 25 Kévin, le plus Gardois des internes, merci pour ton humour et ton accent de forain à la demande. Tu es le grain de folie de nos soirées. Mention spéciale à Flo qui a su te faire fondre. Pierre Germain, pour ces semaines de vacances à Vialas et ta bonne humeur. Parce qu'il n'a jamais froid ce garçon ! Aux Gardois et aux Vauclusiens, et notamment Blandine, Joris, Morganne, Crouz, Noellie, Thomas, merci de m'avoir fait une place dans la bande. A ma créole, mon piment quotidien, mon tchoutchou. Mon binôme. Merci d'être là pour moi, me supporter, écouter mes histoires (toujours les mêmes d'ailleurs). Tu es une fille en or et bien plus. Merci pour tous ces fous rires, merci de me laisse gagner au qwirckle parfois, merci pour tous ces running à la frontale. Tu es devenu un repère pour moi et j'aime les moments passés ensemble. Je t'assure, notre amitié ne tient pas à un fil J. Et pour finir, à Clément Depuis bientôt cinq ans, tu embellis mes journées. Tu m'as fait grandir et penser différemment. Grâce à toi, j'ai la chance d'être bercé quotidiennement par des mots doux et des gestes tendres. Malgré les hauts et les bas, nos caractères, c'est bel et bien de l'amour entre nous, du vrai, comme jamais je n'avais ressenti. Toujours soucieux et bienveillant tu me fais passer avant les autres, tu m'encourage et me rend forte. Je te remercie d'avoir croisé mon chemin ce soir-là, sur la place verte (pas très verte d'ailleurs) à des centaines de kilomètres de chez nous, et de m'avoir envouté grâce à ton légendaire tour de limbo et ton pas de danse si singulier. Ton sourire et tes yeux de biche me font encore aujourd'hui fondre. J'espère dans soixante ans pouvoir relire ces remerciements à tes cotés. A jamais à toi, à jamais à moi, à jamais à nous. 26 TABLE DES MATIÈRES SOMMAIRE A. INTRODUCTION I. Contexte II. L'appareil respiratoire a. Anatomie des voies aériennes hautes a. 1 Les fosses nasales a. 2 Le rhino-pharynx a. 3 La cavité buccale et oropharynx a. 4 Le larynx b. Histologie b. 1 La barrière épithéliale b. 2 Le système muco-ciliaire III. Les pathologies ORL de l'adulte et de l'enfant a. Généralités et état des lieux b. Rhinite aigu et rhino-pharyngite aigu b. 1 Définitions et symptômes b. 2 Traitements c. Angines c. 1 Angines érythémateuses et érythémato-pultacées c. 2 Autres types d'angines d. Les sinusites e. les otites e. 1 Otite externe e. 2 Otite moyenne aigu e. 3 Otite séro-muqueuse 27 IV. L'auto-prescription a. en France b. Dans les pays Anglo-saxons V. Expérience personnelle et interrogations B. MATERIELS ET METHODES I. Matériel II. Bibliographie III. La méthodologie a. Type d'étude b. La recherche qualitative c. Analyse phénoménologique : Méthode de Peirce d. Grille de lecture COREQ (Annexe 2) IV. Réalisation d'un guide d'entretien V. Éthique VI. Population, recrutement pour l'étude VII. Les entretiens : Déroulement, recueil des données, retranscription et analyse C. RÉSULTATS I. Caractéristique de la population étudiée et des entretiens II. Notion d'auto-prescription : Un regard ambivalent porté par les MG a. La facilité b. Une aide, un outil c. Différence d'approche entre les pathologies aigus et chroniques c. 1 Association de l'aigu et du bénin c. 2 Matrise des pathologies aigues 28 c. 3 Problème posé par les pathologies chroniques d. Le vécu du MG comme patient d. 1 La confrontation des connaissances est mal vécue d. 2 Attitude du MG face aux spécialistes III. Existence d'une discordance d'idée : de la négligence conscientisée à la conscience professionnelle a. Négligence conscientisée a. 1 Impression de bonne santé a. 2 Désintérêt pour leur santé b. Conscience professionnelle : Impact sur le professionnalisme IV. Vécu de la maladie par les MG a. Facteurs précipitants l'auto-prescription a. 1 Une mauvaise image véhiculée au patient a. 2 La surcharge de travail a. 3 La mise en difficulté d'un confrère b. Diminution du contenu et de la qualité de la consultation IV. Situations déterminantes a. Familiarité avec la classe thérapeutique b. identification du médecin à travers son patient D. DISCUSSION I. Principaux résultats a. Utilisation courante de l'auto-prescription b. Émergence d'une négligence consciente assumée c. Rapports entre médecins généralistes d. L'identification e. Les préférences médicamenteuses f. Résultats rapportés aux pathologies ORL II. A propos de la méthode a. Points forts et originalité de l'étude a. 1 sujet de recherche a. 2 choix de la méthode qualitative a. 3 Échantillon étudié a. 4 Le recueil des données 29 a. 5 L'analyse des données b. Faiblesses et biais b. 1 Limites de l'étude liées à la méthode de recherche b. 2 Limites de l'étude liées aux recueils des données Constitution de l'échantillon Déroulement des entretiens Biais liés aux participants b. 3 Limites de l'étude liées à l'analyse des données III. Comparaison des résultats à la littérature IV. Perspectives a. Limiter l'auto-prescription voire l'interdire dans certaines situations a. 1 Contre indiquer le renouvellement d'ordonnance des maladies chroniques afin d'inciter un suivi régulier a. 2 Choisir un médecin traitant b. Établir un système de suivi par un médecin du travail comptant pour la formation continue. c. Sensibiliser les étudiants en médecine sur l'importance d'un suivi médical en tant que professionnel de la santé E. CONCLUSION F. BIBLIOGRAPHIE G. ANNEXES I. Guide d'entretien II. Grille de lecture COREQ H. SERMENT 30 A. INTRODUCTION I. Contexte La prise en charge du médecin généraliste n'est pas abordée dans le cursus médical. Les médecins ne sont pas en meilleure santé que le reste de la population (à catégorie socio professionnelle égale) et même parfois plus sujet à certaines pathologies. L'auto-prescription médicamenteuse, autorisée en France, est très répandue et les médecins généralistes sont en majorité, lorsqu'il en déclare un, leur propre médecin traitant. Cette auto-prescription médicamenteuse permet aux médecins d'avoir accès pour eux-mêmes aux médicaments dits d'ordonnances . Rien ne s'y oppose légalement ; en effet l'article 8 du Code de Déontologie Médicale (Article R 4127-8 du Code de Santé Publique) reconnait au médecin la liberté de prescription : le médecin est libre de ses prescriptions qui seront celles qu'il estime les plus appropriées en la circonstance . Par conséquent, même si certaines prescriptions sont restrictives (hospitalières ou spécialistes), la pharmacopée disponible reste néanmoins importante. Étant donnée la diversité des affections somatiques, j'axerai mon exercice sur les viroses d'origine ORL. Ces pathologies, bien que bénignes la plupart du temps, peuvent être très incommodantes, notamment lors des consultations en cabinet de médecine générale. II. L'appareil respiratoire de l'adulte a. Anatomie des voies aériennes hautes a. 1 Les fosses nasales Les fosses nasales sont deux cavités anfractueuses de la face, séparées par une cloison médiane. Chacune s'ouvre à l'extérieur par la narine et débouche en arrière dans le pharynx par un orifice, la choane. La paroi latérale de la fosse nasale est soulevée par des replis, recourbés selon leur grand axe ; ce sont les trois cornets, supérieur, moyen et inférieur, chacun délimitant avec la paroi latérale correspondante une cavité, le méat. Dans le méat moyen s'ouvrent des cavités pneumatiques taillées dans l'épaisseur des os de la tête, les cellules de l'ethmoïde et les sinus (frontal, maxillaire). Le cornet moyen dessine une forte saillie vers la ligne médiane ; on appelle fente olfactive l'espace qui sépare ce cornet de la cloison. Elle subdivise la fosse nasale en deux étages : un étage 31 supérieur, olfactif, revêtu d'une muqueuse sensorielle, la tache jaune, sensible aux particules odoriférantes ; un étage inférieur, respiratoire. Toute déviation de la cloison nasale peut oblitérer la fente olfactive et perturber la respiration. La fosse nasale réchauffe et humidifie l'air inhalé. a. 2 Le rhinopharynx Le rhinopharynx, ou nasopharynx, ou cavum, est la partie supérieure rétro nasale du pharynx et est situé très bas par rapport aux fosses nasales. Ces deux structures communiquent ensemble via les choanes. De plus, il communique également avec les deux oreilles moyennes par les trompes d'Eustache, qui s'abouchent dans le cavum au niveau des fossettes de Rosenmller. Anatomiquement, le rhinopharynx est constitué d'un toit incliné sous l'étage moyen de la base du crâne (sphénoïde), d'un versant postérieur en regard de la première vertèbre cervicale et en continuité avec la paroi pharyngée postérieure, et deux versants latéraux symétriques. Le rhinopharynx se trouve au-dessus de l'oropharynx dont il est séparé par la barrière mobile du voile du palais. L'occlusion du rhinopharynx, complète lors de la déglutition et partielle lors de la phonation, est assurée par la dynamique de ce voile du palais. 32 a. 3 Cavité buccale et oropharynx La cavité buccale est limitée en avant par les lèvres et les arcades dentaires. L'oropharynx prolonge la cavité buccale en arrière et est tapissé d'un épithélium épidermoïde pluristratifié non kératinisé. Ce dernier regroupe des glandes muqueuses. a. 4 Le larynx Le larynx est un organe impair, médian, représentant un conduit fibro-musculo- cartilagineux qui s'étend entre le bord inférieur de l'os hyoïde et le bord supérieur du premier anneau trachéal, en regard des vertèbres cervicales C4, C5 et C6 (1). Il intervient dans la respiration, la phonation et la déglutition. b. Histologie Pour assurer sa fonction de défense, le système respiratoire est constitué d'une barrière épithéliale et d'un système mucociliaire. De plus un effet de barrière mécanique existe lorsque l'air traverse les parois des cavités nasales, réchauffant et humidifiant l'air. 33 b. 1 La barrière épithéliale La muqueuse des voies aériennes supérieures agit contre les agressions extérieures comme première ligne de défense. Les cavités nasales sont tapissées d'une muqueuse ciliée de type respiratoire. Le mucus est produit par les cellules caliciformes et les glandes séro-muqueuses, les cellules ciliées ainsi que d'autres cellules associées aux mécanismes de défense viennent compléter la composition de cette muqueuse. La cavité buccale est quant à elle tapissée d'un épithélium malpighien spécialisé kératinisé ou non suivant sa localisation : - Kératinisé au niveau de la muqueuse masticatrice (gencive et palais dur) ; - Et non kératinisé au niveau de la majeure partie de la cavité buccale (lèvres, joues, palais mou, etc. )(2). b. 2 Le système mucociliaire - Une fonction antiadhésive - Une fonction de barrière physique qui permet de piéger les germes Le système mucociliaire assure une fonction d'épuration grâce à la production de mucus et aux cils. Le mucus, film colloïde riche en eau et constitué de mucine, recouvre l'épithélium et se compose d'une couche interne séreuse dans laquelle battent les cils et d'une couche externe visqueuse. Il a une double fonction : Il contient également des substances antibactériennes comme le lysozyme, la lactoferrine et la lactoperoxydase. Le système mucociliaire fonctionne en permanence grâce aux mouvements périodiques et synchrones des cils, qui forment un tapis très serré à la surface des cellules. Le dépôt de particules est ainsi épuré et transporté des cavités nasales à l'oropharynx et la bouche œsophagienne, o elles sont dégluties puis éliminées. De nombreux facteurs peuvent altérer la clairance mucociliaire : déshydratation, variations de température, infection, hypoxie, corps étranger, tabac, certains médicaments, polluants environnementaux, allergènes, certaines maladies. Par ailleurs, l'accumulation de mucus peut parfois empêcher le travail ciliaire de drainage des sécrétions. Ce drainage est donc assuré à la fois par des sécrétions muqueuses de viscosité et d'élasticité normales et par un fonctionnement ciliaire normal, tous deux garants d'une muqueuse saine. 34 Les infections des voies respiratoires supérieures sont un motif fréquent de consultation en cabinet et aux urgences. Dans les infections des voies respiratoires supérieures, la rhinopharyngite est une pathologie très fréquente, première pathologie infectieuse de l'enfant (3), d'origine virale. Les rhinopharyngites aigus constituent un problème de santé publique, par leur fréquence (environ 25 millions de cas annuels) et leurs coûts induits (jours d'absentéisme scolaire, arrêts de travail, etc). Malgré une baisse récente des prescriptions, les médecins généralistes français font partie des plus prescripteurs du monde. Il existe en France une volonté de réparation instantanée des maux bénins, à l'exemple de la rhinopharyngite aigu, engendrant une réponse thérapeutique. Elles entranent un nombre de consultations et de prise en charge médicamenteuse important. b. Rhinite aigu et rhino-pharyngite aigu b. 1 Définitions et symptômes III. Les pathologies ORL de l'adulte a. Généralités et état des lieux La rhinopharyngite correspond à une inflammation du pharynx associée à une atteinte inflammatoire de la muqueuse nasale qui se caractérise cliniquement par une rhinorrhée antérieure, une obstruction nasale, il peut y avoir une toux et de la fièvre (4). Les rhinopharyngites sont presque exclusivement virales : rhinovirus, adénovirus, coronavirus, influenza, para-influenza, virus respiratoire syncytial, métapneumovirus. La grande diversité des virus en cause (plus de 120 espèces différentes de rhinovirus chez l'homme) et leur faible immunogénicité expliquent la grande fréquence de ces infections(5). La transmission se fait par gouttelettes et surtout par contact, notamment manuel. Les rhinopharyngites sont fréquemment associées à une inflammation sinusienne diffuse. Dans moins de 1 % des cas, cette inflammation se complique d'une surinfection bactérienne, le plus souvent localisée à un sinus maxillaire(6). Elle se présente par une rhinorrhée bilatérale, claire puis purulente, et par une obstruction nasale, dans un contexte épidémique souvent associé à un syndrome pseudo-grippal pouvant évoluer en trachéite ou en bronchite. Chez le nourrisson, un tableau de gastro-entérite avec diarrhée et douleurs abdominales peut être au premier plan(6). L'évolution est spontanément favorable mais peut être lente, la toux et la rhinorrhée persistent souvent 10 à 15 jours(6). 35 b. 2 Traitement Le traitement doit être purement symptomatique, l'antibiothérapie n'est jamais justifiée : antalgiques/antipyrétiques (paracétamol), faire moucher spontanément ou mouche bébé, nettoyer 5 à 6 fois par jour les fosses nasales avec du sérum physiologique. Ne sont pas recommandés les traitements vasoconstricteurs (par voie locale ou générale, risque d'infarctus du myocarde ou d'accident vasculaire cérébral), les antihistaminiques (car inefficaces), l'aspirine et anti-inflammatoires non-stéroïdiens et les corticoïdes par voie nasale ou générale (baisse des défenses immunitaires). La plupart des rhinopharyngites sont de guérison spontanée avec un simple traitement symptomatique (5). La rhinorrhée peut persister jusqu'à 14 jours sans que cela signe une surinfection (6). c. Les angines c. 1 Généralités L'angine est une cause fréquente de consultation chez le médecin généraliste. Chaque année en France, on estime à 9 millions le nombre d'angines diagnostiquées (7) Un point commun à toutes les angines, est la clinique, qui détermine le diagnostic(7). D'installation rapide, les signes fonctionnels sont définis par une douleur pharyngée spontanée uni ou bilatérale augmentée à la déglutition (odynophagie) et une otalgie réflexe. Chez l'enfant, les troubles digestifs (douleurs abdominales, vomissements) sont fréquents. On rapporte également une fièvre d'intensité variable et des adénopathies satellites sensibles. L'infection est virale le plus souvent : 60 à 90 % d'origine virale selon l'âge (adénovirus, virus Influenzae, virus respiratoire syncitial, virus para- Influenzae)(8) c. 2 Angine érythémateuse ou érythémato-pultacée Celles-ci sont les plus fréquentes en médecine générale (80 à 90% des cas) et il est difficile voire impossible de déterminer l'origine virale ou bactérienne de ce type d'angine en se basant uniquement sur l'examen clinique(7). 36 Dans les angines érythémateuses, on retrouve une inflammation des amygdales qui se traduit cliniquement par des amygdales plus volumineuses qu'habituellement et érythémateuses. Dans les angines érythémato-pultacées, la muqueuse est là aussi inflammatoire avec la présence d'un exsudat pultacé : gris jaunâtre, punctiforme ou en tranées, mince et friable, facilement dissocié, ne débordant pas la surface amygdalienne. Ces signes cliniques sont souvent associés à de la fièvre et une odynophagie. Ici, les signes fonctionnels sont en général plus marqués Pour ce type d'angine, il a été mis en place un test de diagnostic rapide (TDR) du streptocoque béta-hémolytique du groupe A. Pour rappel, 60 à 80% des angines érythémateuses sont d'origine virale, quant aux angines bactériennes, elles sont principalement dues au streptocoque béta-hémolytique du groupe A (8). Afin de différencier les angines bactériennes des angines virales, on réalise un test de dépistage rapide pour toute angine (ou pharyngite) érythémateuse et/ou érythémato-pultacée chez l'enfant de plus de 3 ans et chez l'adulte avec un score de Mac Isaac supérieur ou égal à 2 (8) (Tableau 1). Si le test est positif, on instaure alors un traitement par antibiotique. Il a une sensibilité de 90% et une spécificité de 95%. L'objectif de l'assurance maladie dans la mise en place de ce test est de limiter la prescription inappropriée d'antibiotique dans les angines et donc limiter l'apparition d'une antibio- résistance. CRITERES - TEMPÉRATURE > 38C - ABSENCE DE TOUX - ADENOPATHIE(S) CERVICALES(S) ANTERIEURE(S) DOULOUREUSE(S) POINTS 1 1 1 - AUGMENTATION DU VOLUME OU EXSUDAT AMYGDALIEN 1 - AGE : DE 15 A 44 ans > 45 ans TOTAL 0 -1 37 Tableau 1 ci-dessus : Test de Mac Isaac - Source : ECN pilly sur l'angine aigu de l'adulte novembre 2016(6). Ce test est mis à disposition gratuitement par la sécurité sociale pour les médecins libéraux généralistes, pédiatres et oto-rhino-laryngologistes. Le test est facile à réaliser et reste rapide à faire (Figure 1). L'antibiothérapie de première intention est l'amoxicilline à 2g/ jour pendant 6 jours(6) c. 3 Autres types d'angines Il existe, bien qu'elles soient moins courantes en consultation de médecine générale d'autres types d'angines : les angines pseudomembraneuses (l'Epstein Bar Virus est la cause la plus fréquente, plus rarement on retrouve la diphtérie), les angines vésiculeuses (toujours virales, elle touche surtout l'enfant) et les angines ulcéreuses ou ulcéro-nécrotiques qui peuvent être bactériennes ou en lien avec une hémopathie ou un carcinome. d. Les sinusites Il s'agit d'une inflammation des sinus aériens de la face. La plupart des sinusites aigus bactériennes compliquent une infection virale des voies aériennes supérieures. Elles peuvent avoir aussi une origine dentaire, impliquant alors des anaérobies, ainsi que l'Aspergillus en cas de migration d'un amalgame. Les sinusites bactériennes ne sont pas contagieuses. Les sinusites maxillaires, bénignes sont virales le plus souvent (rhinovirus, myxovirus, adénovirus), mais peuvent aussi être bactériennes. Les sinusites frontales, sphénoïdiennes et ethmoïdiennes sont rares et exclusivement bactériennes et sont plus à risque de complications par diffusion au système nerveux central. La topographie de l'atteinte sinusienne dépend de l'âge (développement anatomique des sinus) : - L'ethmoïdite peut survenir dès les premières années de vie - Les sinusites maxillaires peuvent survenir à partir de 5 ans - Les sinusites frontales se voient à partir de 10 ans - Les sinusites sphénoïdales se voient à partir de 15 ans 38 Nous nous concentrerons sur la sinusite maxillaire. Afin d'évoquer cliniquement une sinusite d'origine bactérienne, il faut avoir au moins 2 des 3 critères majeurs suivants : Persistance et même augmentation des douleurs sinusiennes infra orbitaires malgré la réalisation d'un traitement symptomatique Type de douleur : son caractère unilatéral et/ou son augmentation lorsque la tête est penchée en avant et/ou son caractère pulsatile et/ou son acmé en fin d'après-midi et la nuit Augmentation de la rhinorrhée et de la purulence de la rhinorrhée (d'autant plus caractéristique s'il est unilatéral). Des critères mineurs peuvent s'ajouter et renforcent alors la suspicion : La persistance de la fièvre après le 3e jour d'évolution La persistance de l'obstruction nasale, des éternuements, de la gêne pharyngée et de la toux plus de 10 jours (8). Les indications à mettre en place une antibiothérapie dans les sinusites maxillaires sont limitées à la présence de symptômes faisant évoquer une infection bactérienne : symptômes unilatéraux, douleurs infra-orbitaires, persistance de la fièvre au-delà de trois jours ou échec du traitement symptomatique mis en place initialement (8). L'antibiotique de première intention est l'Amoxicilline. En cas de doute sur une origine bactérienne de la sinusite maxillaire, il est préconisé de ne pas mettre d'antibiotique en première intention, de débuter par un traitement symptomatique par lavages répétés des fosses nasales et de réévaluer l'état clinique du patient à 48-72h (8). Dans les sinusites frontale, ethmoïdale ou sphénoïdale il est recommandé de mettre en place une antibiothérapie par Amoxicilline-Acide clavulanique en première intention (8). e. Les otites e. 1 Otites externes L'otite externe (OE) correspond à une inflammation de la peau du conduit auditif externe. 39 e. 2 Otites moyennes aigus L'otite moyenne aigue (OMA) est une inflammation aigue de l'oreille moyenne avec épanchement purulent ou mucopurulent dans la caisse du tympan, elle touche principalement l'enfant. C'est une des premières causes de prescription d'antibiotiques chez l'enfant(8). Le pic d'incidence se trouve à 9 mois. Elle est beaucoup moins fréquente après l'âge de 6 ans. Le diagnostic d'une otite moyenne aigu est clinique. Les signes les plus fréquemment retrouvés sont l'otalgie et la fièvre. Elle apparait fréquemment au décours d'une rhino-pharyngite. Chez le nourrisson, on retrouve certains signes fonctionnels qui sont variables d'un nourrisson à l'autre comme l'irritabilité, les pleurs, l'insomnie. L'examen otoscopique est la clé de voute du diagnostic. Il permettra de distinguer une otite moyenne aigue purulente d'une otite congestive, principal diagnostic différentiel, dont la thérapeutique diffère. L'otite congestive est caractérisée par une inflammation des tympans avec respect des reliefs, la cause déclenchante la plus fréquente étant une infection virale du rhinopharynx (8). Cliniquement, on retrouve très souvent une otalgie, la fièvre peut être présente dans le contexte de l'infection virale sous-jacente. L'otite moyenne aigue purulente, se traduit par une inflammation tympanique avec disparition du triangle lumineux et un épanchement rétro tympanique (opacité, effacement des reliefs normalement présents, ou bombement). Le tympan peut percer provoquant alors une otorrhée purulente. Plusieurs germes sont responsables des OMA purulentes de l'adulte et de l'enfant de plus de 3 mois : - 50% sont dues à Haemophilus influenzae, dont 20 % sont résistantes à l'amoxicilline (production d'une -lactamase) et 10 % sont de sensibilité diminuée à l'amoxicilline. Il reste sensible aux céphalosporines (sauf C1G) (8). - 25 à 35% sont dues à Streptococcus pyogènes. - 20% sont dues à Streptococcus pneumoniae, dont 25 à 35 % sont de sensibilité diminuée à la pénicilline (PSDP) en 2016 en France (8), et 25 % sont résistantes aux macrolides en 2016 en France. L'amoxicilline à posologie suffisante reste efficace. - 5 % à 10 % sont dues à Moraxella catarrhalis dont 90 % des souches sont résistantes à l'amoxicilline par production de -lactamases. - Moins de 5% sont dues aux germes suivants : Staphylococcus aureus, Pseudomonas aeruginosa et les entérobactéries (8). 40 Figure 1 : OMA purulente, Université de Montpellier(9) Figure 2 : Otite congestive, ORL université de Marseille (5) Si on diagnostique une OMA purulente, une antibiothérapie est indiquée d'emblée chez l'enfant de moins de 2 ans ou chez l'enfant de plus de 2 ans avec des symptômes intenses ou chez l'adulte avec des symptômes intenses (14). Dans les autres cas, il faudra réévaluer le patient à 48-72h. > Stratégie de traitement antibiotique dans l'OMA purulente chez l'enfant et chez l'adulte d'après les recommandations HAS 2016(10) - En cas d'otite moyenne aigu purulente : Enfants 2 ans : antibiothérapie d'emblée. - Amoxicilline PO - Si syndrome otite-conjonctivite : amoxicilline-acide clavulanique 41 Enfants > 2 ans et adultes : seulement si symptômes bruyants : - Amoxicilline PO - Si syndrome otite-conjonctivite : amoxicilline-acide clavulanique En deuxième intention : -Si allergie à la pénicilline sans CI aux céphalosporines : - Enfants : cefpodoxime - Adultes : cefpodoxime ou cefuroxime-axétil -Si contre-indication absolue aux Beta-lactamines : - Enfant : cotrimoxazole - Adultes : cotrimoxazole ou lévofloxacine (en dernière intention) Durée : -Enfants 2ans : 8 jours -Enfants >2 ans et adultes : 5 jours e. 3 Otites séromuqueuses L'otite séromuqueuse est un autre diagnostic différentiel de l'otite moyenne aigue, elle se manifeste par un épanchement rétro tympanique à l'examen otoscopique sans fièvre ni inflammation ni douleur. Ce diagnostic est évoqué devant l'aspect otoscopique d'une OMA sans signes fonctionnels (13). IV. L'auto-prescription a. En France Historiquement, on peut dater l'apparition des premières prescriptions médicales officielles en France en 1322 lorsqu'un édit royal interdit la délivrance par un apothicaire de tout laxatif ou abortif sans l'ordonnance d'un médecin. Puis, jusqu'à la fin du XIXème siècle, les informations sont rares concernant les règles légales encadrant l'ordonnance. Avec la découverte à la fin du XIXème siècle des premières grandes molécules de synthèses, la diversité des spécialités prescrites s'est par la suite enrichie (11). Concernant l'auto-prescription, le code de déontologie rappelle dans l'article 8 (article R. 4127- 8 du code de la santé publique) que : Dans les limites fixées par la loi et compte tenu des données acquises de la science, le médecin est libre 42 de ses prescriptions qui seront celles qu'il estime les plus appropriées en la circonstance. Il doit, sans négliger son devoir d'assistance morale, limiter ses prescriptions et ses actes à ce qui est nécessaire à la qualité, à la sécurité et à l'efficacité des soins. Il doit tenir compte des avantages, des inconvénients et des conséquences des différentes investigations et thérapeutiques possibles. En effet, en France, le conseil national considère que les connaissances médicales du médecin peuvent objectivement lui permettre dans certaines circonstances d'apprécier sa situation médicale et donc de procéder à des actes pour lui-même. Ce faisant, le médecin ne contrevient pas à la déontologie médicale s'il n'excède pas sa compétence, ne viole aucune disposition légale et ne commet pas d'abus ou de faux. Du point de vue de l'opportunité pour le médecin de se soigner lui-même, le Conseil national rappelle que la santé physique et mentale des soignants est importante non seulement pour le médecin lui-même(11), mais également pour ses patients. En cas de problème de santé sérieux, la prise en charge objective par un médecin tiers est toujours à privilégier. L'auto-prescription de médicaments potentiellement générateurs d'addictions est strictement à éviter. Définissant l'auto-prescription, cette pratique commence à être étudiée depuis les 15 dernières années. La principale question posée par ces travaux est de savoir comment les médecins prennent en charge leur santé. b. Dans les payes Anglo-Saxons Dans certains pays, l'auto-prescription est déconseillée, pénalisée voire fermement interdite ; c'est le cas en Australie occidentale, o, les médecins sont pénalisés lors d'une auto-prescription ou une prescription pour un proche(12). Toujours en Australie et dans l'État de Victoria, cette pratique est illégale(13). Au Royaume Unis, l'auto-prescription est fortement déconseillée. En effet un article du BMJ (British médical journal), relève le problème de l'objectivité et du risque de sous diagnostic des médecins. Le General Médical Council incite à ne pas s'auto prescrire ou à ses proches. Ce dernier a par ailleurs endurci les termes de ces pratiques en février 2013 après une forte augmentation de médecins signalés pour auto-prescription(14). Devant la persistance de cette dernière, en mars 2014, l'Angleterre a essayé de faire passer un message clé sur la nécessité d'abstention d'auto-prescription pour soi et ses proches. En mai 2014, le GMC déconseille l'auto-prescription des médecins généraliste sauf dans des circonstances exceptionnelles . En effet les médecins ne respectant pas les directives du GMC sont fortement pénalisés ; environ la moitié des cas rapportée au GMC s'en sont tirés avec des conseils de bonnes pratiques mais un 43 sur sept se sont vu restreint dans leur pratique voire radié du registre médical(14). Dans d'autres pays, comme le Canada l'auto-prescription (excepté les situations d'urgences ou encore des cas très mineurs lorsqu'un autre professionnel de santé n'est pas disponible) n'est pas autorisé. Par ailleurs un médecin ne peut ni être son propre médecin traitant ni celui de sa famille proche. On peut donc retenir de manière globale que de nombreux pays dénoncent l'auto- prescription médicamenteuse, mais cette dernière reste encore autorisée. V. Expérience personnelle et interrogation C'est avec une grande émotion et beaucoup d'interrogations que j'ai mené cette étude. La plupart des professionnels de santé sont dévoués à leur travail en dépit de leur propre santé. Étant moi-même traité au long cours, j'ai été en tant que médecin, confronté à l'auto-prescription. Je n'ai pas peur de dire qu'elle permet un accès rapide aux thérapeutiques que l'on pense adaptées à la situation, mais que son manque d'objectivité n'est pas sans conséquence. La familiarisation avec certaines classes thérapeutiques contribue à leur prescription en pratique plus fréquente. Pourquoi ? Tout simplement parce que la prise de ces médicaments nous permette d'en voir directement les effets et, dans une certaine mesure nous permettent de mieux appréhender les réactions des patients. C'est face à ces questionnements que j'ai décidé d'interroger les médecins généralistes thésés et ou non thésés du GARD, de l'HERAULT et du VAUCLUSE et ainsi de répondre à la question suivante, l'auto-prescription influence-t-elle le médecin généraliste dans sa pratique quotidienne notamment au cours des viroses ORL ? Tel est l'objet de mon étude. B. MATERIEL ET METHODE I. Matériel Un ordinateur, une connexion à internet ont été nécessaire pour la recherche documentaire, l'accès à du contenu de formation à la méthodologie de recherche. Le logiciel ZOTERO a été utilisé pour référencement, l'ordonnancement de la bibliographie et sa rédaction en norme VANCOUVER. 44 La fonction dictaphone de mon téléphone portable était utilisé pour l'enregistrement des entretiens. Le logiciel de traitement de texte Word a été utilisé pour la retranscription des entretiens, le processus d'analyse phénoménologique, ainsi que pour la rédaction de la thèse. II. Bibliographie La recherche documentaire préalable à ce travail a été réalisé via la bibliothèque interuniversitaire (BIU) de Montpellier-Nmes par le portail documentaire numérique. J'ai également bénéficié d'une formation à la recherche documentaire proposée par les bibliothécaires de la BIU. La passerelle informatique permettait d'accéder à des bases de données universitaires (SUDOC), ainsi qu'à des catalogues de revues scientifiques (EM premium, PUBMED, Cochrane). L'équation de recherche était construite en termes MeSH, grâce à l'outil terminologique Cifmef. La bibliographie des travaux déjà lus, permettait d'obtenir d'autres références et de faire évoluer l'équation de recherche. Le reste de la bibliographie provient de sources anglo-saxonnes comme le GMC ou le BMJ. III. La méthodologie a. Type d'étude Il s'agit d'une étude qualitative, prospective, descriptive, par entretien individuel semi-dirigé de médecins généralistes thésés et remplaçants thésés et non thésés du Gard, de l'Herault et du Vaucluse. J'ai choisi d'intégrer des médecins généralistes non thésés dans mon étude afin d'agrandir mon échantillon et d'avoir une idée plus proche de la réalité concernant mon sujet de thèse. Les participants ont été recrutés de façon directe (face à face ou téléphone). Tous les médecins contactés ont accepté de faire partie du projet de thèse, il n'y a eu aucun refus. b. La recherche qualitative Souvent mises à tort en opposition, la recherche quantitative et la recherche qualitative s'enrichissent mutuellement en soins primaires. Les outils quantitatifs de l'épidémiologie et des essais randomisés sont bien connus et utilisés mais 45 ceux-ci ne sont pas suffisants à l'exploration de l'exercice quotidien de la médecine(15). La recherche qualitative est appropriée lorsque les facteurs observés sont difficiles à mesurer objectivement. Cette approche est utilisée depuis quelques années dans la recherche en médecine générale, L'enquête est dite qualitative principalement en deux sens : d'abord, dans le sens que les instruments et les méthodes utilisés sont conçus, d'une part, pour recueillir des données qualitatives (témoignages, notes de terrain etc. ), d'autre part, pour analyser ces données de manière qualitative (c'est-à-dire en extraire le sens plutôt que les transformer en pourcentages ou en statistiques). Le sens de la recherche qualitative est d'être proche des personnes, de leurs actions et de leurs témoignages. Dans cette étude, la recherche qualitative m'a paru la plus appropriée afin de pouvoir explorer le vécu des médecins généralistes, d'aborder le domaine de l'intimité avec eux dans le vaste domaine de l'auto-prescription. J'ai décidé d'avoir recours à des entretiens individuels parce que le sujet de l'auto-prescription en médecine générale peut être délicat à aborder. En effet, il nous touche directement nous, médecins, et peut entraner un sentiment de jugement négatif. Le focus groupe qui a pour avantage d'être plus interactif (18) aurait pu, dans le cadre de cette étude, limiter la parole de ceux qui auraient tendance à être influencés par peur du jugement de leurs confrères. c. Analyse phénoménologique : Méthode de Peirce La méthode sémio-pragmatique a pour objectif de faire émerger l'essence des phénomènes à partir de l'analyse de l'expérience vécue (16). L'étude d'un corpus selon trois modes d'être, appelée catégorisation sémiotique, met en lien des expériences afin de produire du sens. La méthode consiste, par le repérage d'indices textuels (grammaticaux, rhétoriques, orthographiques et non verbaux), à découper chaque verbatim en unités de sens, afin d'effectuer pour chacun une catégorisation sémiotique ou universelle selon l'un des modes d'être : - Préméité (1) / qualisigne : Signe de qualité : le sentiment spontané, le ressenti, la donnée sensorielle. Catégorie de la vie émotionnelle, du sensible. - Secondéité (2) / sinsigne : Signe de fait : constat individuel, expérience concrète, fait, action-réaction. Catégorie de la vie pratique, expérientielle. - Tercéité (3) / légisigne : Signe de loi : Généralité, principe, symbole, essence. Catégorie de la vie intellectuelle. 46 Peirce considère que trois catégories sont nécessaires et suffisantes pour décrire les différents modes d'être de la pensée considérée comme un signe ; il les considère comme les trois univers de l'expérience . Ces catégories s'organisent selon une architecture logique à partir des relations qu'elles entretiennent entre elles : 3, présuppose 2, qui présuppose 1. Ainsi, l'organisation de tous ces éléments sémiotiques et leur ordonnancement logique produit un sens émergent global pour chaque verbatim : c'est la restitution du sens dans un texte synthétique d. Grille de lecture COREQ (Annexe 2) La grille de lecture COREQ a été un des supports de notre étude. Elle est le résultat d'une méta-analyse de l'ensemble des grilles de lecture de la littérature publiée en 2007 dans l'International Journal of Quality in Healthcare. Elle définit 32 critères de qualité (Annexe 2). Dans cette analyse, 31 des 32 critères de qualités ont donc été respectés. Le critère non respecté était défini par ; - L'absence de retour de transcription des données pour d'éventuels commentaires ou corrections ; en effet, je ne revenais pas après entretien vers les interviewés afin de leur soumettre le résultat de mon analyse, probablement par manque de temps. IV. Réalisation d'un guide d'entretien Nous avons élaboré un guide d'entretien permettant de répondre à l'objectif principal de cette thèse qui était de rechercher une influence de l'auto- prescription dans la pratique quotidienne du médecin généraliste notamment dans le domaine des pathologies ORL aigues. Il y avait tout d'abord une présentation générale du sujet pour ne pas influencer le médecin généraliste. Nous avons insisté dans cette introduction sur l'importance de la bienveillance et du non-jugement quant au fait de l'auto- prescription. Il était rappelé que nous avions conscience que les pratiques étaient propres à chacun, les expériences sont personnelles et que les recommandations ne sont pas toujours évidentes à suivre dans certaines situations. 47 L'entretien était individuel et semi dirigé, le but étant que l'interviewé développe librement sa pensée, en cadrant le discours grâce au guide d'entretien préalablement réalisé. Cela implique une attitude non-directive sans interrompre la personne interrogée. Toutes les questions étaient des questions ouvertes afin de privilégier la spontanéité, laisser libre court au médecin et recueillir ainsi un grand nombre d'informations pertinentes. Concernant les relances, je me suis adaptée aux réponses de l'interviewé afin d'approfondir la question principale. Ce guide était composé de quatre questions. La première question était d'ordre général brise-glace, o nous demandions au médecin de nous parler l'auto-prescription. Les deux questions suivantes se basent sur l'expérience, le vécu du médecin généraliste. L'une portait sur la dernière fois o le médecin a vécu une virose ORL. La deuxième amenait à faire identifier au médecin des situations influençant une prise médicamenteuse. Enfin la dernière, posant la question de l'influence de l'auto-prescription sur sa pratique professionnelle. J'ai choisi de recueillir les données sociodémographiques en fin d'entretien. Insister sur les conditions de bienveillance et de non-jugement ainsi que de me présenter en début d'entretien leur permettait d'établir une relation de confiance. Puis, il m'a semblé après les deux premiers entretiens que faire parler le médecin généraliste sur des questions générales le concernant (année de validation de la thèse, expériences professionnelles, année d'installation, mode d'exercice) dès le début, avant les questions propres à mon objet de recherche, permettait de le mettre en confiance. 48 Guide d'entretien (Annexe 1) Bonjour, Je m'appelle Constance et je souhaiterai échanger avec vous sur l'auto-prescription des médecins généralistes et savoir si cela à une influence sur les pratiques professionnelles. La plupart des médecins en France sont leur propre médecin traitant et cette situation m'interpelle. Cet entretien se déroulera en toute bienveillance, et, mon objectif est de recueillir un maximum d'informations sur la façon dont les médecins généralistes installés ou non, se soignent. Et quels retentissements il peut y avoir dans leur pratique professionnelle. Avant de commencer, j'aimerai savoir, pourquoi la médecine générale et en quelle années avez-vous été thésé (si tel est le cas). Pour étudier cet état de fait nous allons nous concentrer sur les tableaux infection ORL Q1 : Que pensez-vous de l'auto-prescription chez les médecins généralistes ? Q2 : Vous rappelez-vous la dernière fois que vous avez eu une virose ORL, comment l'avez-vous vécu ? Relance : comment l'avez-vous vécu ? Relance : Qu'est-ce qui vous a le plus embêté ? Relance : comment vous êtes-vous soigné ? Relance : Avez-vous pris des médicaments ? Q3 : Identifiez-vous certaines situations qui seraient propices à vous faire prendre certains médicaments ? Q4 : Pensez-vous que tout ce dont on vient de parler peut avoir un impact sur votre pratique ? V. Éthique Mon étude n'était pas concernée par les dispositions de la loi dite Jardé modifiée en 2016(17) ; en effet, l'avis du Comité de Protection des Personnes n'a donc pas été demandé. VI. Population, recrutement pour l'étude La population interrogée et étudiée était des médecins généralistes installés et remplaçants, thésé ou non. Il n'y avait pas de critère d'exclusion. Le recrutement a été réalisé par réseaux de connaissances professionnelles et sur la base du volontariat. La participation à cette étude de médecins remplaçants était une force, car elle permettait l'apport d'une vision différente des pratiques en 49 comparaison aux médecins généralistes installés. Elle permettait par ailleurs de diversifier mon échantillon. Tous les médecins interrogés avaient suivi une formation médicale française. VII. Les entretiens : Déroulement, recueil des données, retranscription et analyse 13 entretiens ont été enregistrés de juillet 2020 à novembre 2020. Les sujets avaient libre choix du lieu d'entretien : Ils ont été réalisés sur leur lieu de travail, à leur domicile, ou bien par visio suite à la pandémie COVID-19. L'anonymat leur était assuré et leur consentement oral était demandé en début d'entretien pour l'enregistrement et l'utilisation des données dans le cadre de ma thèse. Mon téléphone, en fonction dictaphone, était disposé en vue du sujet. Le guide d'entretien était disposé face à moi, ne servant qu'à lire les questions. Aucune note manuscrite n'était prise durant l'entretien, afin de garder un contact visuel avec l'interviewé, et d'instaurer un climat propice à la discussion. Les entretiens étaient secondairement retranscrits dans leur intégralité, en rapportant notamment la communication non verbale (pause, sourires, gestuelle, intonation). Le verbatim recueilli n'était pas relu par l'interviewé ni envoyé à celui-ci. Chaque entretien a été analysé selon la méthode suivante : - Première lecture flottante, intuitive, imprégnation du texte - Lecture focalisée avec repérage d'indices textuels - Découpage en unités de sens - Catégorisation sémiotique de chaque unité selon l'un des modes d'être - Ordonnancement logique - Restitution du sens Les entretiens étaient analysés au fur et à mesure. Au fil du temps, la méthode étant maitrisée, je suis revenue sur les premiers entretiens afin d'en affiner l'analyse. Les entretiens ont été poursuivis jusqu'à la saturation des données (deux entretiens successifs n'amenant pas de nouvelle catégorie). 50 C. RÉSULTATS I. Caractéristique de la population étudiée et des entretiens 13 entretiens semi-dirigés ont été menés chez des médecins généralistes dans le Gard et le Vaucluse entre juillet 2020 et novembre 2020. J'ai laissé le choix au sujet du lieu d'entrevue étant donné les conditions sanitaires du moment liés à la pandémie COVID19 ; Ainsi 6 entretiens se sont déroulés par téléphone, 1 par Visio conférence, 2 à leur domicile et 4 sur leur lieu de travail. Tous ont été établis sur un créneau horaire fixé d'avance pour que le manque de temps ne soit pas un biais ou ne dégrade la qualité de l'entretien. La saturation des données a été observée après le 11ème entretien. J'ai malgré tout poursuivi l'analyse au terme de 13 entretiens pour m'en assurer. La durée moyenne d'un entretien était de 17'18'. L'échantillon était essentiellement féminin avec 10 femmes et 3 hommes. La moyenne d'âge était de 36, 5 ans variant de 28 à 58 ans. Ils exerçaient en groupe pluridisciplinaire pour 7 d'entre eux, mono disciplinaire pour 1 seul, 4 étaient de remplaçants non thésé et 1 était remplaçant thésé. N Genre Âge Mode d'exercice Lieu d'entretien Durée M1 Féminin 34 Pluridisciplinarité Visio 15'00 M2 Féminin 51 Monodisciplinarité Téléphonique 14'26 M3 Féminin 30 Remplaçant NT Téléphonique 15'00 M4 Féminin 30 Remplaçant NT Téléphonique 15'23 M5 Féminin 36 Pluridisciplinarité Domicile M6 Masculin 41 Pluridisciplinarité Cabinet 14'27 14'18 M7 Masculin 29 Remplaçant NT Téléphonique 13'30 51 M8 Féminin 32 Pluridisciplinarité Cabinet M9 Féminin 43 Pluridisciplinarité Cabinet M10 Féminin 28 Remplaçant Thésé Domicile 13'10 20'08 27'21 M11 Féminin 29 Remplaçant NT Téléphonique 12'50 M12 Féminin 33 Pluridisciplinarité Téléphonique 15'08 M13 Masculin 58 Pluridisciplinarité Cabinet 17'00 Tableau 2 : Données épidémiologiques Figure 3 : Carte des axes principaux 52 II. Notion d'auto-prescription : Un regard ambivalent porté par les MG Pour bien comprendre le comportement et l'influence des médecins en matière d'AP, il est important de savoir dans quel état d'esprit et dans quel contexte ces médecins utilisent l'AP. a. Notion de facilité Pour les sujets interrogés, la facilité de l'auto-prescription est quasi-unanime. Elle permet d'avoir accès rapidement et facilement aux médicaments et donc de gagner du temps chez ces professionnels de la santé qui ont très souvent un emploi du temps chargé ; ce gain de temps guide leur décision d'AP notamment pour des situations qu'ils considèrent comme bénignes. En témoigne par exemple les réponses suivantes ; C'est un gain de temps sachant que l'on a un emploi du temps souvent chargé et on n'a pas le temps de consulter (M8), C'est pratique parce que ça nous permet d'avoir accès à des choses sans perdre de temps. (M4) De mon expérience pour les choses aigus, je trouve que l'automédication reste quelque chose de confortable et de pratique ; () ça me fait gagner du temps (M11) b. Une aide, un outil diagnostique L'AP est parfois vue comme un outil en cas d'errance diagnostique, Par le biais de l'auto-prescription j'ai pu savoir ce que j'avais en commençant par prendre le traitement (M9). Elle est également vue comme une aide, une avancée dans la prise en charge de la maladie ; Comme l'évoque M8 Ça peut permettre d'avancer un petit peu le travail avant de passer la main à un autre médecin si besoin . La plupart des médecins acceptent de passer la main aux spécialistes lorsque cela est nécessaire, et grâce à leurs connaissances variées, ils peuvent démarrer les explorations par des imageries, des biologies afin d'écarter des hypothèses diagnostiques. 53 (M6) Je me suis déjà bilanté sur des trucs, sur des douleurs qui trainaient. Je suis même allé voir un spécialiste une fois c. Différence d'approche entre pathologies aigues et chroniques Les médecins généralistes interrogés insistent sur la différence entre les domaines de l'aigue et du chronique. En effet, comme M11 le précise, J'insiste et je fais une vraie différence entre la pathologie bénigne et chronique . Alors qu'ils montrent une aisance face aux connaissances et à la maitrise des pathologies bénignes et aigues, M9 confirme ces propos en disant on est assez à même de savoir les traitements dont on a besoin, surtout dans les pathologies aigues ORL , ils soulèvent une véritable problématique pour les pathologies chroniques. Ils confèrent de ce fait une véritable place à l'AP dans l'aigue et le bénin tandis qu'elle devient plus critiquée quand on s'engage dans le chronique. D'un côté je pense que pour des pathologies bénignes c'est quand même assez pratique () Après je pense que pour des pathologies potentiellement plus grave () c'est peut-être pas mal d'avoir un avis extérieur (M8) c. 1 Association entre l'aigu et le bénin Dans la plupart des interviews je me suis aperçue que spontanément les sujets assimilaient la pathologie aigue au bénin. Il s'agit pourtant de deux notions distinctes et bien connues en médecine générale, mais pour leur santé l'analogie existe. Ils employaient le terme bénin pour définir les maladies infectieuses virales ou bactériennes ; Je continuerai de m'automédiquer sur des pathologies bénignes () comme une rhino, une bronchite, une gastro (M8). De fait, la plupart des pathologies aigues couramment vues en cabinet de médecine générale sur lesquelles une prise en charge médicamenteuse rapide est permise sont considérée comme bénignes par les acteurs de santé : Après je ne te parle pas des angines et des choses bénignes comme ça (M6) Pour les pathologies bénignes, il n'y a pas de soucis () de mon expérience pour les choses aigues, je trouve que l'automédication reste quelque chose de confortable et de pratique (M11) 54 L'AP trouve toute sa place dans les pathologies aigues et se voit même être très appréciée et utilisée. Pour les pathologies bénignes courantes c'est quelque chose que je fais régulièrement (M8) Je n'irai pas demander un avis pour de la pathologie aigue, non (M9) C'est bien pratique de pouvoir s'auto prescrire des choses surtout dans les pathologies aigues. (M4) Les médecins interrogés m'ont confié leurs connaissances et maitrise de l'aigue. Ils estiment de ce fait être capable de se traiter pour ce genre de pathologie. En effet, étant les premiers à être confrontés à ces motifs de consultations, et connaissant l'évolution classique et majoritaire de ces dernières, ils en ont fait le tour de la question. J'ai l'impression de matriser et de ne pas prendre de risque particulier sur quelque chose comme une rhino, une bronchite une gastro, je ne vois pas l'intérêt de consulter (M8) On est assez à même de savoir les traitements dont on a besoin, surtout dans les pathologies aigus (M9) Après on sait ce que l'on fait donc on ne fera pas n'importe quoi non plus normalement (M7) Je ne vais pas prendre un rendez-vous chez un médecin pour une rhino alors que l'on a les connaissances (M1). c. 3 Problème posé par les pathologies chroniques c. 2 Matrise des pathologies aigues Pour plusieurs médecins, toutes pathologies chroniques doivent faire remettre en cause l'AP. Même s'ils ne se l'interdisent pas complètement, Dans le chronique, je vais peut-être me renouveler ma pilule mais ça reste exceptionnel (M12), ils évoquent tout de même l'idée d'instaurer un suivi médical. Comme le précise M8 pour des pathologies potentiellement plus graves qui vont nécessiter un avis spécialisé c'est peut-être pas mal d'avoir un avis extérieur . Ou bien pour M6, Ça serait mieux de consulter quelqu'un 55 d. Le MG à la place du patient d. 1 La confrontation des connaissances entre MG Le risque majeur évoqué pour ce domaine est le retard diagnostique ; les médecins ont tendance à toujours remettre à plus tard et prennent de ce fait des risques pour leur santé, Les médecins atteint d'une maladie chronique ne devraient peut-être pas être leur propre médecin traitant (. ) ils remettent toujours à plus tard et prennent donc des risques pour leur santé (M4) Quand il y a la frontière entre le coté bénin et le coté plus grave, il faudrait que l'on aille consulter et on le fait moins facilement parce qu'on a cette auto- prescription à portée de main (M1) A travers les interviews, j'ai souvent identifié un sentiment complexe mêlé de doutes, de craintes et d'embarras lorsqu'était évoqué une demande d'avis auprès d'un confrère. Aller voir un confrère pour soi en tant que généraliste ce n'est pas forcément évident (M12). Beaucoup de médecins généralistes voient le fait de demander un avis pour leur santé comme une confrontation des connaissances et celle-ci est mal vécu. Parce quelque part dans cette relation il y a le médecin qui est un peu le sachant et le malade. Même si cette relation tend à être de plus en plus égalitaire il y a quand même un delta qui du coup, là si moi je vais voir un généraliste on serait un peu au même niveau. Ça me met mal à l'aise (M12) Pour certain, elle met le confrère dans une position délicate comme en témoigne M5 Dans l'auto-prescription, tu ne mets pas un confrère dans la situation de te traiter. Parce que je trouve que c'est toujours délicat de traité un confrère et finalement tu enlèves une épine du pied à ton confrère , Pour d'autre la crainte d'un jugement rejailli, c'est une peur de je ne sais pas, peut-être de confrontation des connaissances. Dans la situation inverse je pense que j'apprécierai pas qu'un médecin vienne me consulter. J'aurai peur d'être jugé car on a les même connaissances (M7) 56 Enfin il existe parfois un manque de confiance qui s'instaure à cause de ces connaissances ; Confronter les connaissances avec l'autre médecin demande aussi de faire confiance à celui que l'on a en face, et ça n'est pas toujours le cas. Quand on consulte un autre médecin, vu que l'on a les connaissances on remet aussi plus facilement en question le diagnostic (M1) d. 2 Attitude du MG face aux spécialistes Alors que de consulter un généraliste quand il s'agit de leur métier semble être inconfortable, le recours au spécialiste est facilement envisageable ; Je ne me vois pas aller chez quelqu'un qui fait le même métier que moi en fait, je ne sais pas c'est dur à dire mais un spécialiste ok, mais un généraliste c'est mon métier () Donc je continuerai à me prescrire des médicaments si ça ne relève pas de la spécialité (M7) Deux témoignages soulignent la nécessité de se positionner en tant que patient lambda lors d'une consultation médicale. Le statut de patient leur permet de se libérer de cette crainte du jugement. Aller voir un spécialiste, comme ça n'est pas mon domaine, c'est plus poussé ben moi je me positionne vraiment en patient (M12) La spécialité médicale est présentée comme métier différent o ils peuvent questionner sans retenue ; Pour aller plus loin encore quand j'ai eu mes enfants, tout de suite je les ai fait suivre par un pédiatre, pas parce que je ne veux pas d'une compétence de médecin généraliste mais parce que j'avais ce rapport ou je trouvais que c'était moins gênant de demander des trucs cons de maman à un pédiatre qui est un spécialiste qu'à un généraliste qui est mon égal (M1) Néanmoins, M2 souligne que ce statut de patient lambda n'est pas toujours obtenu même lors d'une consultation spécialisée car, selon elle, le comportement du spécialiste est influencé par son métier de généraliste. On retrouve alors cet inconfort précédemment cité ; C'est le fait que souvent les spécialistes ne te fassent pas payer, et ça je trouve ça très gênant parce qu'ils prennent du temps pour leurs patients et moi je trouve gênant quand tu dois revoir quelqu'un plusieurs fois tu sais que tu lui prends du temps, c'est normal de payer ta consultation (M2) 57 Figure 4 : Carte d'AP : III. Existence d'une discordance d'idée : De la négligence conscientisée à la conscience professionnelle Deux idées, bien que divergentes, sont souvent associées dans de nombreuses réponses émises par les médecins généralistes. a. Négligence conscientisée a. 1 Impression de bonne santé L'impression et le ressentie de bonne santé contraste avec le fait que les répondants ne semblent pas faire de leur santé une priorité. Cette impression précédemment citée les guide dans leur prise en charge. Comme le confirme M2 Le fait que quand tu sais que ça n'est pas grave, tu as tendance à attendre quoi ! () c'est un ressenti . Cette bonne santé ressentie justifie d'ailleurs, pour certains médecins, l'absence de suivi médical : Bon après je me dit quand même que je n'ai que 40 ans, je n'ai pas d'antécédent, si j'avais 15 ans de plus autant je verrais les choses différemment C'est sûr même (rires) 58 Et puis tu te dis bon ça va ça n'est pas un infarctus, ça n'est pas un cancer, ce n'est pas un truc grave je le sais ça pourra attendre, voilà (M6) La notion de connaissance de soi, donne de l'importance au bon sens ; On se connait bien, enfin on est les mieux placé pour savoir ce qui est bon et ce qui nous correspond () Il y a aussi le bon sens qui joue dans l'automédication. On prescrit pour nos patients selon les recommandations HAS, moins pour nous (M5) a. 2 Désintérêt pour leur santé On relève dans les interviews, un désintérêt global pour leur santé voire même une négligence assumée. Il peut y avoir une négligence de ma part parce que comme nous les médecins on n'est pas de bons médecins pour soi (rires), on peut passer à côté de quelque chose. On est moins inquiet (M3) M5 souligne une prise en charge inadaptée lorsqu'elle se traite ; Moi en auto prescripteur j'ai un peu fait ce qu'il ne fallait pas faire j'ai pris des médicaments qui trainaient dans ma pharmacie, évidemment pas jusqu'au bout () en gros j'ai fait n'importe quoi et le truc a dégénéré Certains médecins attribuent une partie de cette négligence à leur profession ; En médecine générale on est tellement confronté à des situations graves que sur soi on relativise et on minimise les faits. Si ça ne me parait pas urgent j'attends (M6) Moi j'ai tendance à ne pas être inquiète pour moi et avoir même un comportement laxiste en ce qui me concerne () on est tellement confronté à des choses bien pire qu'on minimise, on relativise toujours plus pour soi (M4) Certains encore préfère ne pas savoir ; Je n'ai peut-être pas forcement envi de savoir ce que j'ai. Ça m'arrange. Et puis quand je vois que ça finit par passer et bien cela me rassure (M4) Cette négligence consciente reste très critiquée par les médecins mais pleinement assumée ; M10 nous confiait cela : Je me dit que c'est moi et si un jour il m'arrive quelque chose ça sera même bien fait pour moi car je connais les conséquences de mes actes . 59 b. Conscience professionnelle : Impact sur le professionnalisme Malgré cette première idée de négligence consciente qu'ils appliquent pour leur santé, celle de la conscience professionnelle face à un patient reste inébranlable, et même plusieurs fois soulignée par les médecins. Ils insistent sur leur changement d'attitude et de réflexion face à une tierce personne. Alors que certains d'entre eux introduisent la notion de responsabilité médico- légale lors d'une consultation, comme M5 quand elle dit : Là o je fais hyper attention pour mes patients, notamment les contre- indications chez moi je ne le ferai pas du tout () Je n'ai pas la même responsabilité, s'il m'arrive un truc tant pis pour moi. C'est sûr que je ne peux pas mettre mon patient en danger . Ou encore M1 : Pour un patient on va plus le cadrer. Je ne prendrai pas le risque sur le plan médico-légal. Sur nous-même on fait plus facilement n'importe quoi D'autres insistent sur le respect des recommandations lors d'une prise en charge médicale ; Je pense que je réfléchis totalement différemment quand je me traite moi par rapport à mes patients. Pour les patients j'essaie de suivre les guidelines () Pour moi en revanche je vais m'adapter (M6) Il se dégage également de ces interviews un sentiment de bienveillance envers le patient ; Mes patients je les rassure quand il s'agit d'une virose ORL et je les informe des bons gestes à adopter. (M4). Le mot risque est très souvent employé pour désigner la différence de prise en charge entre le professionnel de la santé et le patient ; Je me dis que c'est moi et si un jour il m'arrive quelque chose se sera même bien fait pour moi car je connais des conséquences de mes actes. Cependant jamais je ne ferai courir ce risque à quelqu'un d'autre surtout un patient (M10) Je sais pour la cortisone que le risque existe mais qu'il est faible alors pour moi je suis prête à le prendre, pas pour mon patient (M8) 60 Figure 5 : Discordance d'idées : IV. Vécu des maladies ORL par les médecins généralistes Les médecins ne sont pas en meilleure santé que le reste de la population, est parfois même plus exposés à certaines pathologies, notamment les pathologies virales aigues via leur contagiosité et leur motif fréquent de consultation en médecine générale. Face à ces pathologies courantes, ils m'ont confié leur vécu lorsqu' ils en étaient atteint, et notamment dans le cadre professionnel. a. Facteurs précipitants l'AP lors des viroses ORL Les interviewés ont rapporté pour certains d'entre eux, développer une anxiété secondaire à l'installation d'une virose ORL. Celle-ci se met en place sous l'influence de facteurs bien identifiables. Ces facteurs vont guider parfois même précipiter les faits et gestes sur leur état de santé. 61 a. 1 Une mauvaise image véhiculée aux patients Face à l'installation des symptômes ORL, leur intensité et leur persistance, les médecins m'ont avoué se sentir déstabilisé face à l'image qu'ils pouvaient refléter. En effet, comme le souligne M3, un sentiment d'inconfort et d'embarras se crée lorsque les symptômes sont sévères ; Quand j'avais vraiment beaucoup beaucoup de rhinorrhée parce que c'est un peu désagréable quand tu es au travail et que tu te mouches, les gens ils te regardent un peu () Voilà, le plus simple pour moi c'est de prendre un anti histaminique ça règle assez efficacement le problème (M3) Aussi, comme j'ai pu le constater les médecins ne laissent pas de place à la fatigue dans leur quotidien professionnel. Alors qu'ils adoptent au départ une attitude attentiste, face à l'enracinement des symptômes ces derniers finissent par bruler les étapes pour redorer leur image face au patient ; M5 le précise bien lorsqu'il dit ; Surtout quand ça ne passe pas. Quand je n'arrive pas à le faire partir. Vis à vis du patient, être un médecin malade, si elle ne sait pas se soigner elle est ce qu'elle saura me soigner moi ? Il fallait que je sois sur pied pour mon boulot Enfin selon M4, être malade laisse présumer d'un manque de professionnalisme par mise en danger du patient ; La plus embêtant c'est le regard des gens quand on se mouche sans arrêt. Ça ne fait pas très professionnel je trouve. J'ai toujours peur de le transmettre au patient et de le mettre en danger selon son état de santé alors que je suis censée le soigner ! () Je trouve que ça donne une mauvaise image au patient pas tant dans le fait d'être malade, cela peut arriver mais plutôt dans ce que va penser le patient sur mes compétence a. 2 La surcharge de travail La quasi-totalité des médecins généralistes ont un emploi du temps bien rempli, voire même saturé des semaines à l'avance. Face à ce rythme soutenu au quotidien, l'installation d'une pathologie virale crée chez certains d'entre eux une source d'angoisse. Il y a la crainte de ne pas réussir à tenir la cadence ; 62 Je pense que si je sais que je travaille et que c'est en période d'épidémie ou si je dois en voir 40 dans la journée je pense que je pourrai prendre des choses pour me faire tenir le coup (M4) Ou celle de passer à côté d'un diagnostic si les symptômes ne sont pas contrôlés, comme dit M8 : Si je travaille et que l'on a des grosses journées avec 35 patients à voir (rires) et que ça va être un peu plus sport, je vais plus souvent consommer () pour essayer de ne pas avoir mal au crâne d'être plus en forme et plus efficace dans mon travail. Je pense que si je ne prends rien, je vais être moins patiente sur les choses bénignes, simples. Je vais peut-être enchainer un peu plus vite les consultations car je ne vais pas bien, je suis fatiguée () Ce n'est pas le jour o je vais creuser sur la mise à jour des dépistages () Je vais être plus centré sur un motif et on ne va s'occuper que de ça aujourd'hui M1 quant à lui change de stratégie thérapeutique selon ses journées de travail ; Selon mon emploi du temps, quand je sais que j'ai beaucoup de boulot et que je tousse et que ça m'empêche de dormir, je prends (). Ça effectivement je ne le fais que si je dois aller travailler le lendemain (M1) b. Diminution du contenu et de la qualité de la consultation Les médecins interrogés rapportent, lors de viroses ORL, une impression de moins bien quant à la qualité de leur consultation. Ces derniers décrivent une baisse de vigilance et d'attention envers le patient détériorant le temps passé avec lui. a. 3 La mise en difficulté d'un confrère Une idée a retenu mon attention dans ce travail ; Celle de M6 quand il explique que pour lui la mise en difficulté d'un confrère face à une charge de travail intense est plus difficile à gérer que la maladie. Cet élément l'incite à s'AP et à agir différemment. Selon ses propos : Si j'ai une angine carabinée virale qui traine un peu et que je suis seul toute la semaine je me mettrai sous amoxicilline même si ça n'est pas nécessaire. Parce que je sais que je ne peux pas m'arrêter comme je veux. Je ne veux pas mettre mon collègue dans l'embarras. Pour moi c'est plus compliqué à gérer que de se gérer soi-même. Je ne veux pas faire chier le monde. 63 M10 rapporte une perte de patience, trouble de l'attention, trouble de la concentration, l'anxiété de passer à cote de quelque chose de grave par manque de vigilance. J'avais cette impression de ne pas être compétente () Je suis toujours très dérangée de travailler en étant malade. J'ai l'impression d'avoir beaucoup moins de facultés qu'en temps normal. Je n'arrive pas bien à me concentrer et je suis très stressée de passer à côté de quelque chose de grave lors d'une consultation. J'ai l'impression d'être moins attentive M4 Figure 6 : Carte de vécu des maladies ORL par les MG : 64 V. Les situations déterminantes Après m'avoir exposé leur avis quant à l'auto-prescription et me confier leur vécu lors d'une virose ORL, les médecins ont mis en lumière des situations déterminantes o l'auto-prescription influençait le professionnel de la santé dans sa pratique. a. Familiarité avec la classe thérapeutique L'auto-prescription influe sur le choix de la classe thérapeutique, comme le précise M9, par le biais de ses possibles effets indésirables. La mauvaise expérience d'un médicament incitera le médecin à ne pas le prescrire lors de ses consultations ; Effectivement à partir du moment o j'ai essayé le médicament, selon l'effet qu'il a eu sur moi je le prescrirai plus ou moins facilement à ma patientèle. En fait c'est plus dans le sens ceux qui ne m'ont pas réussi je vais plus avoir du mal à les prescrire Pour M2 c'est l'habitude qui prime dans ses prescriptions. Savoir qu'un médicament pour une ou plusieurs pathologies données agit sur son organisme, l'influencera dans son quotidien de prescripteur ; Si je reviens aux médicaments je vais avoir clairement avoir tendance à prescrire les médicaments que j'ai l'habitude de prendre, pour mes patients. Parce que je sais l'effet qu'ils ont sur moi. Clairement . Pour M10 Le vécu influence la pratique s'il s'agit d'une molécule qui nous ai familière, j'entends par là un médicament que l'on a l'habitude de prendre . b. Identification du médecin à travers son patient Certains médecins peuvent dans certaines circonstances s'identifier au patient. A travers cette identification allant de l'âge au stress causé par leur emploi, ils agissent pour leur patient comme ils le feraient pour eux. Ils insistent malgré tout sur le caractère exceptionnel de la situation. M8 confirme en disant ; 65 Il y a des gens quand même à qui je m'identifie, devant l'âge, les antécédents, et qui ne peuvent pas se reposer car il y a une échéance, alors (rires) c'est très rare mais ça pu m'arriver de leur mettre de la cortisone sur 2 jours Elle rajoute en fin de citation : Mais ça reste exceptionnel . A contrario, pour un d'entre eux, bien supporter la pathologie influence son abstention de prescrire. Son vécu de la maladie l'incite à ne rien prescrire et informer seulement les patients : Et donc heu oui je pense que le fait que moi je ne prenne pas de médicament et que je vois que ça se passe bien, influence ma prescription par ce que je me dis que ça va se très bien se passer pour eux aussi, il n'y a pas de raison que ça se passe mal ! M3 Figure 7 : Carte des situations déterminantes 66 D. DISCUSSION I. Principaux résultats L'exploration des pratiques et du vécu des médecins généralistes face à l'auto- prescription et l'influence de cette dernière sur leur pratique professionnelle a permis l'émergence d'idées. Dans notre étude, tous les médecins généralistes étaient concernés par la thématique d'auto-prescription et tous sans exception se l'appropriaient. La négligence consciente contrastant avec la conscience professionnelle parfois teintée d'une identification circonstancielle, sont les éléments marquants de cette étude. On retiendra, d'une manière générale, que le médecin généraliste agit différemment pour son propre chef face à une impression de bonne santé qu'il développe suite à des consultations quotidiennement éprouvantes. Malgré cela, l'âge et les expériences communes peuvent conduire le professionnel de la santé à déroger sur certaines de ses habitudes. a. Utilisation courante de l'auto-prescription La place de l'auto-prescription chez les médecins généralistes reste, quel que soit leur mode d'exercice, unanime. Des médecins ont rapporté des informations contradictoires les unes aux autres mais certains critères d'utilisation revenaient plus souvent que d'autres. On retiendra notamment ; - Les pathologies aiges qu'ils considèrent comme bénignes o la rapidité et la facilité d'accès thérapeutique sont au premier plan. - Le manque de temps ; en effet ce dernier, lié à son activité souvent très chargée, prône l'auto-prescription grâce à sa rapidité d'accès. - Les situations de connaissances et de matrise face au bénin ; les médecins se sentent à l'aise face aux pathologies couramment vues en cabinet de médecine générale et connaissent leur évolution, ils en ont fait le tour de la question. De ce fait, face à ce sentiment d'assurance, ils voient l'auto-prescription comme un droit et une pratique non risquée. - Les situations d'errance diagnostique, o elle est considérée comme une aide, permettant de court-circuiter le système de soin et de pallier une perte de chance. 67 Il est important de souligner que l'approche entre auto-prescription et maladie chronique laisse les médecins soucieux. Les maladies chroniques, moins bruyantes quotidiennement, font moins l'objet d'auto-prescription. De cette installation insidieuse et pauci symptomatique, il se dégage de la part des professionnels de la santé de la procrastination dont le risque majeur évoqué dans l'étude est le retard diagnostique. De la procrastination émane alors une idée de négligence consciente. b. Émergence d'une négligence consciente assumée Les médecins généralistes interrogés ne font pas de leur santé une priorité. Cette négligence consciente très critiquée reste pleinement assumée par les soignants. Ils la justifient par : - Une connaissance de soi et un bon sens assuré ; cette impression les guide dans la prise en charge et les amène parfois à n'avoir aucun suivi médical. Parce qu'ils n'ont pas de symptômes ou bien que la situation trane depuis un moment, il s'agit par déduction d'une situation bénigne. Cette politique de l'autruche est également retrouvée dans le discours des jeunes médecins conduisant au deuxième motif : - Leur âge ; Les professionnels de la santé interrogés présentaient tous un âge inférieur à 60 ans. Dans cette étude, les discours étaient donc orientés par leurs jeunes âges et leurs expériences. Ces âges ne les intégrant pas dans un dépistage de masse et, face à l'absence d'antécédents médicaux, un suivi médical n'était pas jugé nécessaire. Néanmoins les sujets m'ont rapporté que l'interrogation se poserait une fois l'âge de 65 ans atteint. Un autre aspect de la négligence consciente est marqué par : - Un manque de temps à l'égard d'une demande professionnelle toujours plus importante. Face à la pénurie de médecins généralistes, les demandes de consultations affluent et les plannings se voient complets des semaines voire des mois à l'avance. Cette situation crée chez les professionnels de la santé un manque de temps dans leur vie privée et donc dans le domaine de la santé qui est de ce fait relégué au second plan. 68 - Un relativisme sur eux même face à des situations quotidiennes graves. Confrontés régulièrement à des cas préoccupants, un relativisme sur eux et leurs proches se développe entranant une minimisation des faits. Face à cette négligence consciente, la demande d'un avis auprès d'un confrère considéré comme bienveillant et salvateur laisse malgré tout le témoin en grande difficulté. c. Rapport entre médecins généralistes Nombre de médecins généralistes interrogés perçoivent le simple fait de demander un avis pour leur santé, auprès d'un confrère, comme une position stressante et embarrassante voire même parfois comme un jugement. Ce sentiment tire son origine de différentes situations : - Premièrement, la confrontation des connaissances médicales. Dans ce scénario de confrontation, le médecin demandeur d'avis adopte d'une certaine manière la position de patient/ soigné et le médecin donneur d'avis celui de soignant. Il se dessine alors un delta de connaissances créant le malaise. - Deuxièmement, un manque de confiance. Bien que les médecins soient tous formés de façon identique, la pratique et l'expérience peaufinent les connaissances, et permettent aussi de se les approprier en s'éloignant parfois des dernières recommandations. Cette situation, suivant leur propres pratiques et leurs habitudes d'exercice, peut faire remettre en cause un diagnostic et instaurer un doute. On devine alors que la position du MG comme patient face à son homologue met en difficulté, et que celle du spécialiste apparat comme plus légitime. En effet, le MG prend in fine son rôle de patient lambda, face à une spécialité médicale perçue comme un métier différent. Pour autant, bien qu'il ne s'identifie pas aux médecins spécialistes, il arrive que les MG se confonde avec certains patients. 69 d. L'identification Des circonstances d'identification existent et poussent le médecin à agir pour le patient comme pour lui. En effet, le médecin va développer un sentiment de sympathie envers son patient qui le conduira à réaliser son acte. A travers notre étude, ils insistent malgré tout sur le caractère exceptionnel de cette pratique. Parmi ces situations on retrouve : - L'âge, qui est le facteur le plus souvent énoncé par les professionnels de la santé interrogés. Cet âge crée un point commun, avec parfois des expériences communes, un parcours de vie similaire entre le médecin et le patient, développant un sentiment de déjà vu et par là même de sympathie, conduisant in fine à l'identification et agir pour l'autre comme il l'aurait fait pour lui. - Le stress. Ce sentiment a été rapporté pour plusieurs occasions ; stress causé par l'emploi, par les échéances, ou face à une situation exceptionnelle. De nouveau, le médecin s'identifie et sort des sentiers battus, de ses pratiques professionnelles pour une intention plus personnelle. On en déduit donc à travers cette identification que le professionnel de la santé agit de la même sorte pour lui et pour son patient. En agissant ainsi le médecin va, selon le même raisonnement, prescrire au patient les mêmes traitements. En découle le terme de préférences médicamenteuses. L'auto-prescription entrane le médecin à choisir selon ses habitudes et son expérience, quels médicaments il va prescrire pour le patient. e. Les préférences médicamenteuses L'étude menée a permis à travers l'auto-prescription des médecins généralistes de retenir l'influence des préférences médicamenteuses dans la pratique professionnelle. Cette influence est tirée de leur propre expérience face aux médicaments ; - La mauvaise expérience vécue suivant la prise d'un médicament dissuadera de sa prescription par le médecin. Si elle ne le dissuade pas complètement elle relèguera le médicament en dernière intention de prescription. 70 f. Résultats rapportées aux pathologies ORL - A contrario, l'effet désirable rapporté sur eux-mêmes dans telle ou telle pathologie, engendre une familiarité avec le médicament et le placera dans ses préférences médicamenteuses. Il est important de souligner, après entretiens avec ces professionnels de la santé, et face à la multitude de médicaments disponible sur le marché en France, notamment dans les pathologies ORL que les médecins se réduisent seulement à quelques molécules actives ; Ils ne vont pas chercher à essayer toutes les molécules disponibles. Si une molécule fonctionne sur eux, ils la prescriront. J'ai choisi le thème des pathologies virales ORL compte-tenu de leurs diversités et de leurs récurrences en consultation de médecine générale. Ces viroses sont souvent décrites comme désagréables et, il me semblait intéressant de recueillir le vécu des professionnels de la santé face à ces pathologies ainsi que leur impact en consultation. Il se dégage nettement une angoisse, secondaire à l'installation d'une virose ORL, poussant les médecins généralistes à s'auto-prescrire. En effet, l'image du médecin malade déstabilise les interviewés et laisse présumer pour certains d'un manque de professionnalisme dans le contenu et la qualité de la consultation. Pour contrecarrer cet état somatique et psychologique, l'auto-prescription apparait alors comme salvatrice. Elle influencera cependant dans certaines situations d'identification (âge, contextuel) ou de sympathie les prescriptions médicamenteuses. II. A propos de la méthode Le thème abordé par ce travail est original et pertinent. En effet, peu d'études abordent ce sujet en médecine générale comme j'ai pu le constater. Le recueil de données en France, à ce sujet, reste pauvre. L'AP en médecine générale est couramment employée. Il m'a donc paru judicieux de traiter ce sujet qui concerne tous les médecins généralistes, pour savoir si oui ou non ils s'étaient posé la question de l'influence de l'AP dans leur pratique professionnelle lors des viroses ORL notamment. Ainsi, tous les participants étaient intéressés car c'est effectivement une problématique de leur propre pratique quotidienne. a. Points forts et originalité de l'étude a. 1 Sujet de recherche 71 a. 2 Choix de la méthode qualitative Comme décrit dans la partie Matériel et Méthodes j'ai utilisé une méthode de recherche qualitative avec une analyse phénoménologique complétée d'une approche sémio-pragmatique. Ce choix me parat pertinent car la méthode qualitative permet d'analyser le ressenti des médecins sur le sujet étudié et les différentes influences de l'auto- prescription sur leur pratique professionnelle. Cette méthode de recherche permet donc de répondre à l'objectif de mon travail. a. 3 Échantillon étudié La détermination de la taille de mon échantillon s'est faite selon le principe de saturation des données . Dès que les entretiens n'apportaient pas de nouveaux éléments par rapport aux entretiens déjà réalisés, j'ai arrêté l'intégration de nouveaux participants. La saturation des données a été observée après le 11ème entretien. Ainsi j'ai atteint un total de treize entretiens pour renforcer la validité de l'étude. L'échantillon analysé est considéré comme diversifié car il comportait à la fois des médecins généralistes installés et remplaçants, thésés et non thésés, permettant d'accroitre les expériences et les vécus pour notre étude. L'étendue d'âge vient de surcroit renforcer la diversité de ce dernier. Les profils variés des participants permettaient de tirer un grand nombre d'informations. a. 4 Le recueil des données Pour le recueil des données, l'enregistrement des entretiens par la fonction dictaphone de mon téléphone portable a apporté une qualité d'attention, une écoute active et une prise de notes. Ces entretiens se sont déroulés selon des conditions choisies par les participants, individuellement et sur des plages horaires déterminées par les professionnels de la santé, ceci a créé un climat de confiance. J'ai veillé à retranscrire les entretiens le jour même, afin de rester la plus fidèle possible. Cette retranscription a été faite mot à mot avec une mise entre parenthèses des émotions, des tonalités ou encore de la gestuelle des interviewés. 72 Le guide d'entretien réalisé et sur lequel je me suis appuyée lors de chaque discussion a permis d'aborder tous les sujets souhaités avec chacun des participants sans oublier d'éléments, mais tout en leur permettant une liberté de parole. Mon guide a été réfléchi et élaboré pendant plusieurs semaines avec l'aide de mon directeur de thèse avant d'être utilisé. a. 5 L'analyse des données J'ai donc utilisé une analyse phénoménologique et sémio-pragmatique pour interpréter les données et faire une restitution de sens des entretiens. Cette méthode a eu pour avantage de permettre une liberté d'expression et une spontanéité des discours, éléments essentiels pour en tirer les résultats de mon travail suivant les objectifs fixés préalablement. Il y avait un risque d'interprétation à chaque étape de l'étude, de la retranscription des verbatims en texte, jusqu'à l'obtention des résultats. Le double travail à chaque étape de l'analyse a permis de limiter le risque d'interprétation et donc les biais d'analyse. b. Faiblesses et biais b. 1 Limites de l'étude liées à la méthode de recherche L'utilisation de la méthode qualitative nécessite une qualification et un apprentissage de la méthode avant de s'y engager. Même si je me suis informée sur le sujet à partir de références partagées par mon directeur de thèse, il n'empêche que j'étais novice dans ce domaine. Ceci a pu de ce fait générer des biais et ainsi des résultats plus ou moins faussés. b. 2 Limites de l'étude liées aux recueils des données Constitution de l'échantillon L'échantillon des treize participants que j'ai choisi ne permet pas une généralisation des résultats obtenus. Ceci était attendu de par le choix de la méthode. Le but n'étant pas d'extraire des vérités et d'extrapoler les données à une population générale. 73 On peut mentionner par ailleurs deux biais ; d'abord celui de la convenance, c'est- à-dire que le recrutement d'une partie des médecins s'est fait en interrogeant directement des médecins généralistes chez qui j'ai remplacé ou été en stage. Le second est le biais de sélection, le recrutement des médecins pour mon étude rapporte une moyenne d'âge de 36, 5 ans ce qui n'est pas représentatif de la population générale. Déroulement des entretiens Certains médecins qui me connaissaient mieux que d'autres, pouvaient se sentir plus à l'aise pour se confier. Même s'il est important de souligner que, j'ai tenté d'instaurer un climat de confiance et d'aisance auprès de tous les participants, de les mettre le plus à l'aise, de ne pas les juger, et de leur laisser le temps de parole nécessaire pour chaque réponse. De plus, il faut mentionner le biais d'interprétation lié au choix par entretiens semi-dirigés, qui sont basés sur un dialogue principalement verbal, ce qui ne permet pas d'être totalement objectif. En effet la retranscription est écrite et, même si elle se voulait la plus fidèle possible, entretien verbal ne peut pas être strictement identique à un entretien écrit. Biais lié aux participants Au fils des entretiens, on peut s'apercevoir que les jeunes professionnels de la santé n'ont pas la même expérience, le même vécu, que le médecin généraliste après 25 ans de carrière. La notion peur de confrontation des connaissances diminue avec les années et l'expérience. Plus l'âge augmente et plus les connaissances passe au second plan. Par ailleurs, la capacité du sujet à exprimer son ressenti, les mécanismes de défense qu'il a pu employer, le jugement qu'il a pu ressentir de ma part, ou les stratégies d'écoute et d'intervention utilisées (marque d'encouragement, reformulation, façon de questionner), ont pu influencer ses propos. b. 3 Limites de l'étude liés à l'analyse des données Même si les entretiens ont été retravaillé à l'aide de mon directeur de thèse, il n'empêche que l'analyse peut rester subjective et difficile à établir. Elle dépend donc de l'enquêteur, et est fonction de sa personnalité, de ses opinions ou bien de sa sensibilité. L'analyse aurait pu aboutir à une conclusion différente avec un autre enquêteur. 74 III. Comparaison des résultats à la littérature Un Brief report du Journal of the American Medical Association (JAMA) édité en octobre 1998, portait sur l'auto-prescription des internes aux USA (18) ; Menée sur 4 catégories d'internes, il s'agissait d'une étude quantitative ; les internes restant anonymes, recevaient un mail portant sur leurs habitudes de prescription depuis leur première année d'internat. Pour chaque prescription il fallait préciser l'indication, la durée et la fréquence. Sur 389 mails envoyés, 83% de réponse, et finalement 313 sujets inclus révélant une pratique courante de l'auto-prescription dans cette catégorie. Une autre étude publiée le 21 octobre 2005 et menée par l'équipe médicale de Erlend HEM en Norvège (19), portait sur l'auto-prescription des jeunes médecins. Il s'agissait d'une étude nationale, prospectives et longitudinales durant les neuf années d'études. Les participants, une cohorte de 631 professionnels, a reçu trois fois un questionnaire postal, à la fin de la première, quatrième et dixième année d'étude. Parmi les médecins utilisant des médicaments sur ordonnance, 90% (T1), 86% (T2) et 84% (T3) s'étaient auto-prescrits les médicaments. En France, les études sur l'auto-prescription des médecins généralistes ne sont pas fréquentes, voire même inexistantes. Certaines thèses d'exercices ont permis d'aborder le sujet, mais je n'ai pas retrouvé de publication récente. IV. Perspectives a. Limiter l'auto-prescription voire l'interdire dans certaines situations a. 1 Contre indiquer le renouvellement d'ordonnance des maladies chroniques afin d'inciter un suivi régulier Face à cette négligence consciente des médecins généralistes à propos de leur état de santé et d'une carence de suivi notamment pour les maladies ou les situations chroniques, l'idée d'interdire l'auto-prescription en particulier chez les sujets en situation d'ALD parat judicieuse. En effet, face à cette décision, le professionnel de la santé se verrait dans l'obligation de consulter afin d'avoir accès aux thérapeutiques et donc, dans un sens obtenir un avis objectif sur son état de santé. 75 a. 2 Choisir un médecin traitant b. Établir un système de suivi par un médecin du travail comptant pour la En France, un médecin, qu'il soit généraliste ou spécialiste, urgentiste ou hospitalier peut être son propre médecin traitant. Cependant, et comme le montre notre étude, une négligence consciente se dégage chez la plupart des professionnels de la santé. On pourrait alors envisager de contre-indiquer l'auto-déclaration médecin traitant afin d'inciter les médecins à consulter. formation continue. L'idée de mettre en place un suivi médical, égal à certaines grandes entreprises, par la CPAM auprès des médecins généralistes de ville, par secteur, et comptant dans le système de formation continue pourrait être une piste intéressante pour motiver les médecins à consulter plus fréquemment. Ce suivi pourrait permettre de finaliser et valider la formation obligatoire conduite annuellement par les médecins. c. Sensibiliser les étudiants en médecine sur l'importance d'un suivi médical en tant que professionnel de la santé Bien que la formation en médecine générale, particulièrement dans le domaine du soi et de l'écoute, s'améliore de génération en génération par la mise en place d'atelier, de liens internet ou même de la mise à disposition d'une écoute active téléphonique ou présentielle, on pourrait créer tout au long du cursus universitaire pendant l'externat puis l'internat une campagne de sensibilisation sur l'état de santé du médecin et l'importance de démarrer un suivi très tôt, psychologique et somatique. Les étudiants en médecine ayant des revenus parfois limités, le libre accès à une psychologue intégrée dans les murs de la faculté pourrait être une piste à explorer. 76 E. CONCLUSION L'auto-prescription médicamenteuse, vaste domaine restant cependant encore très flou et peu abordé au XXIème siècle en France, influence le médecin généraliste dans sa pratique professionnelle à travers de nombreuses situations. Par le biais de l'auto-prescription se dessine assez clairement le thème de la négligence consciente, pleinement assumée, des professionnels de la santé. Cette négligence assumée est unanime pour tous les médecins interrogés. Celle-ci met en écho l'importance des démarches de sensibilisation des jeunes médecins face à leur santé. Malgré ce sentiment ancré de négligence consciente chez les sujets interrogés, celui de la conscience professionnelle face à un patient reste prédominant et même plusieurs fois souligné par les médecins. Ils insistent sur leur changement d'attitude et de réflexion face à une tierce personne, du moins la plupart du temps. En effet, certaines circonstances comme l'âge ou l'identification les poussent à agir différemment. Cette analyse menée dans le domaine des viroses ORL a permis de mettre en lumière le développement d'une angoisse vécue par le médecin lors de l'installation de la virose et la mise en place d'une stratégie thérapeutique s'éloignant de ses pratiques professionnelles. Cette stratégie matérialisée par l'auto-prescription va alors influencer le soignant dans certaines circonstances notamment lorsqu'il développe de la sympathie pour son patient par le biais de l'âge, des expériences vécues ou face à une échéance source de stress intense. De fait, pour qu'un parcours de soin, et un suivi régulier soit instauré chez ses professionnels de la santé et donc qu'une objectivité soit établie à leur égard, on pourrait envisager de contre indiquer l'auto-prescription lorsqu'il s'agit d'un renouvellement thérapeutique pour une maladie chronique et refaire le point sur la déclaration de médecin traitant. Une étude à plus grande échelle pourrait davantage retenir l'attention des médecins généralistes face à leur santé quel que soit leur âge. Prendre le temps de se soigner correctement semblent être le point majeur pour limiter l'auto-prescription chez les médecins généralistes. 77 F. BIBLIOGRAPHIE 1. Diarra A. Cours 13 - Pharynx-Larynx. : 10. 2. Claeys PS. DIPLOME D'ETAT DE DOCTEUR EN CHIRURGIE DENTAIRE. : 84. 3. SPF. Observatoire Hivern@le - KhiObs : surveillance épidémiologique des pathologies hivernales de la sphère ORL chez l'enfant en France [Internet]. [cité 25 janv 2021]. Disponible sur : /notices/observatoire-hivern-le-khiobs- surveillance-epidemiologique-des-pathologies-hivernales-de-la-sphere-orl-chez-l- enfant-en-france 4. CMIT. ECN PILLY : maladies infectieuses et et tropicales. Place of publication not identified : MED-LINE EDITIONS - EDUC ; 2017. 5. Otite moyenne aigu | AP-HM [Internet]. [cité 25 janv 2021]. Disponible sur : aigue 6. CMIT. 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BMC Med. 21 oct 2005 ; 3(1) : 16. G. ANNEXES I. Guide d'entretien Q1 : Que pensez-vous de l'auto-prescription chez les médecins généralistes ? Q2 : Vous rappelez-vous la dernière fois que vous avez eu une virose ORL, comment l'avez-vous vécu ? Relance : comment l'avez-vous vécu ? 79 Relance : Qu'est-ce qui vous a le plus embêté ? Relance : comment vous êtes-vous soigné ? Relance : Avez-vous pris des médicaments ? Q3 : Identifiez-vous certaines situations qui seraient propices à vous faire prendre certains médicaments ? Q4 : Pensez-vous que tout ce dont on vient de parler peut avoir un impact sur votre pratique ? II. Grille de lecture COREQ Numéro Item Guide questions Domaine 1 : Equipe de recherche et de réflexion Caractéristiques personnelles Enquêteur / animateur Quel auteur a mené l'entretien individuel ? Titres académiques Quels étaient les titres académiques du chercheur ? Activité Quelle était leur activité au moment de l'étude ? Genre Le chercheur était-il un homme ou une femme ? Expérience et formation Quelle était l'expérience ou la formation du chercheur ? Relations avec les participants Relation antérieure 80 Enquêteur et participants se connaissaient-ils avant le commencement de l'étude ? Connaissances des participants au sujet de l'enquêteur Que savaient les participants au sujet du chercheur ? Caractéristiques de l'enquêteur Quelles caractéristiques ont été signalées au sujet de l'enquêteur/animateur ? Domaine 2 : Conception de l'étude Cadre théorique Orientation méthodologique et théorie Quelle orientation méthodologique a été déclarée pour étayer l'étude ? Sélection des participants Echantillonnage Comment ont été sélectionnés les participants ? Prise de contact Comment ont été contactés les participants ? Taille de l'échantillon Combien de participants ont été inclus dans l'étude ? Non-participation Combien de personnes ont refusé de participer ou ont abandonnées ? Raisons ? Contexte Cadre de la collecte de données O les données ont-elles été recueillies ? Présence des non-participants Y avait-il d'autres personnes présentes, outre les participants et les chercheurs ? Description de l'échantillon 81 Quelles sont les principales caractéristiques de l'échantillon ? Recueil de données Guide d'entretien Les questions, les amorces, les guidages étaient-ils fournis par les auteurs ? Le guide d'entretien avait-il été testé au préalable ? Entretiens répétés Les entretiens étaient-ils répétés ? Si oui, combien de fois ? Enregistrement audiovisuel Le chercheur utilisait-il un enregistrement audio ou visuel pour recueillir les données ? Cahier de terrain Des notes de terrain ont-elles été prises pendant et/ou après l'entretien individuel ? Durée Combien de temps ont duré les entretiens individuels ? Seuil de saturation Le seuil de saturation a-t-il été discuté ? Retour des retranscriptions Les retranscriptions d'entretien ont-elles été retournées aux participants pour commentaire et/ou correction ? Domaine 3 : Analyse et résultats Analyse des données Nombre de personnes codant les données Combien de personnes ont codé les données ? Description de l'arbre de codage Les auteurs ont-ils fourni une description de l'arbre de codage ? Détermination des thèmes 82 Les thèmes étaient-ils identifiés à l'avance ou déterminés à partir des données ? Logiciel Quel logiciel, le cas échéant, a été utilisé pour gérer les données ? Vérification par les participants ? Les participants ont-ils exprimé des retours sur les résultats ? Rédaction Citations présentées Des citations de participants ont-elles été utilisées pour illustrer les thèmes/résultats ? Chaque citation était-elle identifiée ? Cohérence des données et des résultats Y avait-il une cohérence entre les données présentées et les résultats ? Clarté des thèmes principaux Les thèmes principaux ont-ils été présentés clairement dans les résultats ? Clarté des thèmes secondaires Y a-t-il une description des cas particuliers ou une discussion des thèmes secondaires ? 83 SERMENT En présence des Matres de cette école, de mes chers condisciples et devant l'effigie d'Hippocrate, je promets et je jure, au nom de l'Etre suprême, d'être fidèle aux lois de l'honneur et de la probité dans l'exercice de la médecine. Je donnerai mes soins gratuits à l'indigent et n'exigerai jamais un salaire au-dessus de mon travail. Admis (e) dans l'intérieur des maisons, mes yeux ne verront pas ce qui s'y passe, ma langue taira les secrets qui me seront confiés, et mon état ne servira pas à corrompre les mœurs, ni à favoriser le crime. Respectueux (se) et reconnaissant (e) envers mes Matres, je rendrai à leurs enfants l'instruction que j'ai reçue de leurs pères. Que les hommes m'accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses. Que je sois couvert (e) d'opprobre et méprisé (e) de mes confrères si j'y manque. 84 Résumé : Introduction : La prise en charge du médecin généraliste n'est pas abordée dans le cursus médical. Les médecins ne sont pas en meilleure santé que le reste de la population. L'auto-prescription médicamenteuse est autorisée en France, et, les médecins généralistes sont en majorités, lorsqu'il en déclare un, leur propre médecin traitant. Les viroses ORL très répandues en consultation, peuvent être très incommodantes. L'objectif de cette étude est de rechercher l'influence de l'auto-prescription en consultation notamment lors d'une virose ORL. Méthode : Étude qualitative, prospective, descriptive, par entretien individuel semi-dirigé de médecins généralistes thésés et remplaçants thésés et non thésés du Gard et du Vaucluse. Une analyse phénoménologique a été menée, et les entretiens ont été poursuivis jusqu'à saturation des données. 13 médecins ont été recrutés entre juillet 2020 et novembre 2020. Résultats : Les médecins généralistes portent un regard ambivalent sur l'auto-prescription. Attirés d'une part par la facilité et la rapidité d'accès, ils émettent malgré tout des réserves à cette pratique notamment dans le domaine du chronique. Conscients de développer et entretenir une négligence assumée face à leur état de santé, ils soulignent en revanche l'importance de leur conscience professionnelle face aux soignés. Lors des viroses ORL, une impression de diminution du contenu et de la qualité de la consultation ainsi qu'une mauvaise image du soignant émerge, l'encourageant à s'auto-prescrire. A travers ce vécu, une situation d'identification et de sympathie peut influencer le médecin généraliste dans sa pratique. Conclusion : L'auto-prescription médicamenteuse et un vaste domaine qui reste cependant encore très flou et peu abordé au XXIème siècle en France. Cette étude a permis de mettre en lumière le développement d'une angoisse vécue par le médecin lors de l'installation d'une virose et la mise en place d'une stratégie thérapeutique pour sa santé s'éloignant de ses pratiques professionnelles. Cette stratégie matérialisée par l'auto-prescription va alors influencer le soignant dans certaines circonstances. Prendre le temps de se soigner correctement semblent être le point majeur pour limiter l'auto-prescription chez les médecins généralistes en France. 85 Mots clés : Auto-prescription, médecin généraliste, viroses, automédication, influence. 86
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ALDACTONE 50 mg, comprimé sécable - Résumé des caractéristiques du produit. ANSM - Mis à jour le : 24/03/2022 Pour un comprimé sécable. Excipients à effet notoire : lactose (75 mg/comprimé) et sodium. Ce médicament contient moins de 1 mmol (23 mg) de sodium par comprimé, c'est-à-dire qu'il est essentiellement sans sodium . Pour la liste complète des excipients, voir rubrique 6. 1. Le comprimé peut être divisé en doses égales. Traitement de l'hyperaldostéronisme primaire. Hyperaldostéronisme réactionnel à un traitement diurétique efficace. Hypertension artérielle essentielle. Etats œdémateux pouvant s'accompagner d'un hyperaldostéronisme secondaire : œdème et ascite de l'insuffisance cardiaque, ascite cirrhotique, syndrome néphrotique, œdème cyclique idiopathique. Thérapeutique adjuvante de la myasthénie : dans cette indication, la spironolactone est une médication permettant de maintenir le capital potassique et de diminuer les besoins exagérés de potassium. Population pédiatrique Le traitement doit être assuré par un médecin ayant une expérience de la prise en charge des enfants. Les données pédiatriques sont limitées (voir rubriques 5. 1 et 5. 2). La posologie doit être déterminée individuellement et adaptée en fonction des besoins du patient et de la prise éventuelle d'autres traitements, notamment diurétiques. La dose usuelle est de 1, 5 à 3 mg/kg/jour en 1 à 2 prises/jour et peut être augmentée jusqu'à 100 mg/jour. Chez l'adulte le traitement usuel est de 300 mg par jour. Les doses seront adaptées en fonction de la réponse du malade. la dose initiale est de 50 mg par jour. Après 6 à 8 semaines de traitement, cette posologie sera augmentée si nécessaire à 75 mg par jour voire, après un nouveau palier de 6 à 8 semaines, à 100 mg par jour. A chaque étape, en cas de contrôle tensionnel insuffisant, comme alternative à l'augmentation posologique, un autre antihypertenseur pourra être associé. la spironolactone peut être administrée seule ou associée à un autre diurétique. La dose habituelle quotidienne est de 50 à 100 mg en continu. Dans les cas sévères, la posologie peut être augmentée jusqu'à 300 mg, la dose d'entretien se situant entre 50 à 150 mg par jour. Ascite cirrhotique : traitement d'attaque : 200 à 300 mg par jour, traitement d'entretien : 50 à 150 mg par jour. Dans les deux cas, les doses seront adaptées à la réponse diurétique et au bilan électrolytique du malade. la dose moyenne est de 50 à 150 mg par jour. 150 à 300 mg par jour au moment des poussées, puis 50 à 100 mg par jour en traitement d'entretien. 50 à 300 mg par jour en moyenne. Mode d'administration Pour l'enfant de moins de 6 ans, il est nécessaire d'écraser le comprimé (ou la fraction de comprimé) de manière à faire une suspension dans un liquide (le liquide sera préférentiellement un sirop ou une solution de méthylcellulose de 20 % de manière à favoriser la mise en suspension). insuffisance rénale sévère ou aigu notamment : anurie, dysfonctionnement rénal à évolution rapide, insuffisance rénale modérée chez l'enfant, maladie d'Addison, hyperkaliémie, stade terminal de l'insuffisance hépatique, hypersensibilité à la substance active ou à l'un des excipients mentionnés à la rubrique 6. 1. association à d'autres diurétiques épargneurs de potassium (seuls ou associés) tels que : amiloride, canrénoate de potassium, éplérénone, triamtérène sauf s'il existe une hypokaliémie (voir rubrique 4. 5), association au mitotane (voir rubrique 4. 5). Ce médicament est généralement déconseillé : chez le cirrhotique quand la natrémie est inférieure à 125 mmol/L, chez les sujets susceptibles de présenter une acidose. Hyperkaliémie L'utilisation concomitante de médicaments connus pour provoquer une hyperkaliémie avec la spironolactone peut entraner une hyperkaliémie sévère. Toute prescription d'un médicament agissant sur le système rénine-angiotensine-aldostérone est susceptible de provoquer une hyperkaliémie. Ce risque, potentiellement mortel, est majoré chez les sujets âgés, les insuffisants rénaux et les diabétiques, et/ou en cas d'association de plusieurs médicaments hyperkaliémiants, et/ou lors de la survenue d'évènements intercurrents (voir également rubrique 4. 5). Avant d'envisager une association de plusieurs médicaments bloquant le système rénine-angiotensine-aldostérone, il faut évaluer soigneusement le rapport bénéfice/risque et l'existence d'alternatives éventuelles. Les principaux facteurs de risque d'hyperkaliémie à prendre en considération sont : diabète, altération de la fonction rénale, âge (> 70 ans), autres affections connues à l'origine d'hyperkaliémie, association avec un ou plusieurs autres médicaments bloquant le système rénine-angiotensine-aldostérone et/ou d'autres médicaments hyperkaliémiants et/ou de suppléments potassiques. Certains médicaments ou classes thérapeutiques sont en effet susceptibles de favoriser la survenue d'une hyperkaliémie : sels de potassium, diurétiques hyperkaliémiants, inhibiteurs de l'enzyme de conversion (IEC), antagonistes de l'angiotensine II (ARA II), anti-inflammatoires non stéroïdiens (y compris inhibiteurs sélectifs de la COX 2), héparines (de bas poids moléculaires ou non fractionnées), immunosuppresseurs comme la ciclosporine ou le tacrolimus, le triméthoprime, événements intercurrents, en particulier : déshydratation, décompensation cardiaque aigu, acidose métabolique, altération de la fonction rénale, altération importante et soudaine de l'état général (par exemple lors de maladies infectieuses), souffrance et lyse cellulaire (par exemple : ischémie aigu d'un membre, rhabdomyolyse, traumatismes étendus). Le suivi des patients, et notamment des patients à risque, devra comporter un ionogramme sanguin, avec en particulier un contrôle de la kaliémie, de la natrémie, et de la fonction rénale : avant l'instauration du traitement puis une semaine à 15 jours après, de même (avant et après) chaque augmentation de dose ou modification de traitement. Puis en traitement d'entretien, les contrôles devront être réalisés régulièrement OU lors de survenue d'un événement intercurrent. Un bilan hépatique est indispensable chez les malades graves. Fonction rénale La valeur de la créatininémie peut être faussement rassurante quant à la fonction rénale ; celle-ci peut être mieux évaluée par un ionogramme ou une formule comme celle de Cockroft qui tient compte de l'âge, du poids et du sexe : Cl (140 âge) x poids/0. 814 x créatininémie avec l'âge exprimé en années, le poids en kg, la créatininémie en micromol/L. Cette formule est valable pour les sujets de sexe masculin, et doit être corrigée pour les femmes en multipliant le résultat par 0, 85. L'attention des sportifs est attirée sur le fait que cette spécialité contient un principe actif pouvant induire une réaction positive des tests pratiqués lors des contrôles anti-dopage. Excipient Ce médicament contient du lactose. Les patients présentant une intolérance au galactose, un déficit total en lactase ou un syndrome de malabsorption du glucose et du galactose (maladies héréditaires rares) ne doivent pas prendre ce médicament. Ce médicament contient moins de 1 mmol (23 mg) de sodium par comprimé, c'est-à-dire qu'il est essentiellement sans sodium . Ce risque est particulièrement important avec les diurétiques épargneurs de potassium, notamment lorsqu'ils sont associés entre eux ou avec des sels de potassium, tandis que l'association d'un IEC et d'un AINS, par exemple, est à moindre risque dès l'instant que sont mises en œuvre les précautions recommandées. Pour connatre les risques et les niveaux de contrainte spécifiques aux médicaments hyperkaliémiants, il convient de se reporter aux interactions propres à chaque substance. Certaines substances ne font pas l'objet d'interactions spécifiques au regard de ce risque. Néanmoins, ils peuvent agir comme facteurs favorisants lorsqu'ils sont associés à d'autres médicaments déjà mentionnés dans ce chapeau. Outre les autres médicaments connus pour entraner une hyperkaliémie, l'utilisation concomitante de triméthoprime/sulfaméthoxazole (co-trimoxazole) et la spironolactone peut entraner une hyperkaliémie cliniquement significative. Associations contre-indiquées Autres diurétiques épargneurs de potassium (seuls ou associés) (amiloride, canréonate de potassium, éplérénone, triamtérène) Hyperkaliémie potentiellement létale, notamment chez l'insuffisant rénal (addition des effets hyperkaliémiants). Contre-indiquée sauf s'il existe une hypokaliémie. Mitotane Risque de blocage de l'action du mitotane par la spironolactone. Associations déconseillées La spironolactone se lie au récepteur des androgènes et peut augmenter les taux d'antigène prostatique spécifique (PSA) chez les patients atteints de cancer de la prostate traités par abiratérone. L'utilisation avec l'abiratérone n'est pas recommandée. Potassium hyperkaliémie potentiellement létale, notamment chez l'insuffisant rénal (addition des effets hyperkaliémiants). Association déconseillée sauf en cas d'hypokaliémie. Ciclosporine, tacrolimus Hyperkaliémie potentiellement létale, surtout lors d'une insuffisance rénale (addition des effets hyperkaliémiants). Antagonistes des récepteurs de l'angiotensine II, inhibiteurs de l'enzyme de conversion (sauf pour la spironolactone à des doses comprises entre 12, 5 mg et 50 mg/jour dans le traitement de l'insuffisance cardiaque ainsi qu'en cas d'hypokaliémie) Risque d'hyperkaliémie (potentiellement létale) surtout lors d'une insuffisance rénale (addition des effets hyperkaliémiants). Si l'association est justifiée, contrôle strict de la kaliémie et de la fonction rénale. Associations faisant l'objet de précautions d'emploi Lithium Augmentation de la lithémie avec signes de surdosage en lithium, comme lors d'un régime désodé (diminution de l'excrétion urinaire du lithium). Surveillance stricte de la lithémie et adaptation éventuelle de la posologie du lithium. Anti-inflammatoires non stéroïdiens Insuffisance rénale aigu chez le patient à risque (âgé, déshydraté, sous diurétiques, avec une fonction rénale altérée) par diminution de la filtration glomérulaire, secondaire à une diminution de la synthèse des prostaglandines rénales. Ces effets sont généralement réversibles. Par ailleurs, réduction de l'effet antihypertenseur. Hydrater le malade et surveiller la fonction rénale en début de traitement et régulièrement pendant l'association. Acide Insuffisance rénale aigu chez le patient à risque (âgé, déshydraté, sous diurétiques, avec une fonction rénale altérée) par diminution de la filtration glomérulaire, secondaire à une diminution de la synthèse des prostaglandines rénales. Par ailleurs, réduction de l'effet antihypertenseur. Hydrater le malade et surveiller la fonction rénale en début de traitement et régulièrement pendant l'association. Inhibiteurs de l'enzyme de Risque d'hyperkaliémie, potentiellement létale, en cas de non-respect des conditions de prescription de cette association. Vérifier au préalable l'absence d'hyperkaliémie et d'insuffisance rénale. Surveillance biologique étroite de la kaliémie et de la créatininémie (1 fois par semaine pendant le premier mois, puis une fois par mois ensuite). Produits de contraste iodés En cas de déshydratation provoquée par les diurétiques, risque majoré d'insuffisance rénale fonctionnelle aigu, en particulier lors d'utilisation de doses importantes de produits de contraste iodés. Réhydratation avant administration du produit iodé. Diurétiques hypokaliémiants L'association rationnelle, utile pour certains patients, n'exclut pas la survenue d'hypokaliémie ou, en particulier chez l'insuffisant rénal et le diabétique, d'hyperkaliémie. Surveiller la kaliémie, éventuellement l'ECG et s'il y a lieu, reconsidérer le traitement. Associations à prendre en compte Alpha-bloquants à visée urologique, antihypertenseurs alpha-bloquants Majoration de l'effet hypotenseur. Risque d'hypotension orthostatique majoré. Médicaments à l'origine d'une hypotension orthostatique (notamment dérivés nitrés, inhibiteurs de la phosphodiestérase de type 5, antidépresseurs imipraminiques, neuroleptiques phénothiaziniques, agonistes dopaminergiques, lévodopa) Risque de majoration d'une hypotension, notamment orthostatique. Autres hyperkaliémiants Risque de majoration de l'hyperkaliémie, potentiellement létale. Autres médicaments hyponatrémiants (diurétiques, desmopressine, antidépresseurs inhibant la recapture de la sérotonine, carbamazépine, oxcarbazépine) Majoration du risque d'hyponatrémie. Grossesse En l'absence de données cliniques, la spironolactone est déconseillée pendant toute la grossesse et ne doit être réservée qu'aux indications o il n'existe aucune alternative thérapeutique. En particulier, le traitement des œdèmes, de la rétention hydrosodée ou de l'HTA gravidique ne constituent pas une indication au traitement par diurétiques au cours de la grossesse car ceux-ci peuvent entraner une ischémie fœtoplacentaire avec un risque d'hypotrophie fœtale. Allaitement La spironolactone est excrétée en faible quantité dans le lait maternel. Néanmoins, elle ne doit pas être utilisée en période d'allaitement en raison : d'une diminution voire d'une suppression de la sécrétion lactée, de ses effets indésirables, notamment biologiques (kaliémie). Ces effets indésirables ont été observés chez l'adulte : Au plan clinique Une gynécomastie peut apparatre lors de l'utilisation de la spironolactone, son développement semble être en relation aussi bien avec la posologie utilisée qu'avec la durée de la thérapeutique ; elle est habituellement réversible à l'arrêt de l'administration de la spironolactone ; cependant dans de rares cas elle peut persister. D'autres effets indésirables ont été rapportés avec la spironolactone, il s'agit de : affections gastro-intestinales : intolérance digestive, affections hépatobiliaires : hépatite, affections musculo-squelettiques et systémiques : crampes des membres inférieurs, affections du système nerveux : somnolence, affections des organes de reproduction et du sein : troubles des règles chez la femme, impuissance chez l'homme, affections de la peau et du tissu sous-cutané : éruption cutanée, syndrome de Stevens-Johnson, syndrome de Lyell, éruption cutanée d'origine médicamenteuse avec éosinophilie et manifestations systémiques (syndrome DRESS), pemphigoïde, affections du rein et des voies urinaires : insuffisance rénale aigu. Au plan biologique Des perturbations électrolytiques et des hyponatrémies peuvent être observées. Sous spironolactone, la kaliémie peut augmenter modérément. Des hyperkaliémies plus marquées sont rapportées chez l'insuffisant rénal et chez les patients sous supplémentation potassique ou sous IEC : bien que dans leur grande majorité, ces hyperkaliémies soient asymptomatiques, elles doivent être rapidement corrigées. En cas d'hyperkaliémie, le traitement par la spironolactone sera ajusté ou arrêté dans le cas du traitement de l'insuffisance cardiaque de stade III ou IV de la NYHA (voir rubriques 4. 2 et 4. 4). Déclaration des effets indésirables suspectés La déclaration des effets indésirables suspectés après autorisation du médicament est importante. Elle permet une surveillance continue du rapport bénéfice/risque du médicament. Les professionnels de santé déclarent tout effet indésirable suspecté via le système national de déclaration : Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et réseau des Centres Régionaux de Pharmacovigilance - Site internet : . Somnolence, nausées et vomissements, diarrhée. Les cas d'hyponatrémie ou d'hyperkaliémie sont rares. procéder à un lavage gastrique, corriger les éventuelles variations des électrolytes. La spironolactone est un diurétique épargneur de potassium, antagoniste de l'aldostérone. Population pédiatrique Chez l'enfant, les informations disponibles issues des études cliniques avec la spironolactone sont limitées. Ceci est le résultat de plusieurs facteurs : le nombre limité d'essais effectués dans la population pédiatrique, l'utilisation de la spironolactone en association avec d'autres médicaments, le nombre limité de patients évalués dans chaque essai, et les différentes indications étudiées. Les recommandations posologiques chez les enfants sont basées sur l'expérience clinique et sur des études de cas documentées dans la littérature scientifique (voir rubrique 4. 2). La spironolactone est absorbée au niveau gastro-intestinal. Biotransformation Elle est rapidement transformée en métabolites sanguins, dont les deux principaux sont : la canrénone (ou aldadiène), le OH thiométhyl dérivé, et plusieurs autres métabolites identifiés. Elimination L'élimination de la spironolactone se fait par voie urinaire (31 pour cent en moyenne en 5 jours) et dans les fèces (22 pour cent en moyenne en 5 jours). Les principaux métabolites urinaires sont : la canrénone (ou aldadiène), l'ester glucuronide de canrénoate, le 6 OH sulfoxide, le 6 OH thiométhyl dérivé, le 15 hydroxycanrénone. L'effet maximal antiminéralocorticoïde de la spironolactone s'obtient au bout de 24 heures, son effet diurétique se prolonge de 24 à 48 heures. La spironolactone ou ses métabolites peuvent traverser la barrière placentaire ou apparatre dans le lait maternel. Population pédiatrique Aucune donnée pharmacocinétique n'est disponible sur l'utilisation dans la population pédiatrique. Les recommandations posologiques chez les enfants sont basées sur l'expérience clinique et sur des études de cas documentées dans la littérature scientifique (voir rubrique 4. 2). thiospironolactone et le 7 thiométhylspironolactone. Les tests de mutagenèse ont fourni des résultats divergents. Certaines études de cancérogenèse réalisées avec la canrénone ont montré l'existence d'anomalies sans qu'il soit possible d'extrapoler les résultats à l'espèce humaine. Les études réalisées avec la spironolactone sont négatives. Toutes les présentations peuvent ne pas être commercialisées. Pas d'exigences particulières. 34009 351 253 9 2 : 30 comprimés sous plaquettes (PVC/Aluminium). 34009 372 335 4 5 : 90 comprimés sous plaquettes (PVC/Aluminium) 34009 552 457 0 4 : 100 comprimés sous plaquettes (PVC/Aluminium). [à compléter ultérieurement par le titulaire] Liste II.
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Introduction L ~ irruption de I'informatique et des teletransmissions dans le monde moderne a immediatement 6te mise au service des acres medicaux dans le but d'en ameliorer la qualite et la rapidite Le concept de , telem6decine , n'est plus une nouveaute et siil a et6 quelques temps mis en exergue, on ne peut plus dire qu'il s'agisse d'un corps de doctrine en soi, tant sont universelles les applications des progr~s de Finformatique et des tel6transmiesions dans toutes les activites medicales Parmi les activites nouvelles apparues dans le cadre general de la telemedecine, la , telepathologie , est definie par la communication et la Les besoins d'echanges d'images sont diversement ressentis, selon le niveau de formation des medecins, selon leur degre d'implication dans les activites diagnostiques et pedagogiques, mais egalement selon d'autres parametres comme I%loignement des centres formateurs, I'anciennet de la formation, I'isolement geographique ou tout simplement I'isolement &amp ; amp ; I'interieur des laboratoires Les techniques medicales o~ I'image contient un message irremplagable beneficient de cette activite (anatomopathologie, hematologie, parasitologie, dermatotogie, radiologie, etc. ) La telepathologie, evolution du concept Les principes Le principe consiste &amp ; amp ; enregistrer des selections de champs microscopiques, choisis par le medecin , demandeur , et de ]es adresser a un m6decin , expert , Cet envoi d'images est assorti de I'envoi simultan6 d'un texte apportant les informations cliniques et biologiques necessaires &amp ; amp ; la comprehension du dossier L'utilisation de ce systeme dolt obeir &amp ; amp ; des regles etablies en commun par les , demandeur , et les &amp ; lt ; , expert , Le demandeur s'assure de la disponibilite de I'expert, il prend la responsabilit6 de la selection des images qu'il envoie, il dolt ecrire avec precision les questions pour lesquelles il souhaite avoir une reponse et enfin il dolt fournir son opinion propre ; il dolt egalement exprimer son estimation du degre d'urgence pour la reponse L'expert dolt s'engager # fournir un avis dans les delais requis La mise en place d'un , reseau d'expertise , soumis &amp ; amp ; un contr61e de qualite s'avere 6tre une necessite pour garantir un service fiable aux demandeurs Deux conceptions techniques sont proposees pour la telepathologie : intervention b, distance sur microscopes robotises ou envoi d'images , statiques , L'application la plus habituelle de la tel~pathologie revient &amp ; amp ; envoyer des images preenregistrees qui seront examinees de fagon differee, par opposition aux echanges bidirectionnels en temps reel , du fait de la necessite de mobiliser pendant toute la duree de I'intervention des moyens importants en matiere de transmission L'obstacle qui nous paraft le plus important est le rele devolu &amp ; amp ; I'expert ; dans cette formule, I'expert est en fait mis dans la situation de faire (&amp ; amp ; distance) rexact travail du pathologiste local, auquel on lui demande de se substituer et non pas de I'assister Comme on le verra, la disponibilite des experts est un des elements majeurs de la lenteur du developpement de la telepathologie ; leur demander d'occuper une position de substitution est irrealiste, sans meme tenir compte de la necessit6 d'intervenir dans des tranches horaires convenues (les deux sites doivent etre coordonnes), ce qui est penalisant en terme d'organisation du travail (l'expert dolt continuer &amp ; amp ; exercer sa propre activite Iocalement) L'argument qui consiste &amp ; amp ; avancer que cette formule permettrait d'apporter les services dans des zones manquant de pathoIogistes ne resiste pas &amp ; amp ; I'analyse, car il n'existe pas de possibilite d'elaborer convenablement les techniques preparatoires (coupes, frottis, colorations, etc. ) dans des sites totalement demunis de specialistes Microscopes robotis~s La t~l~pathologie ~ statique , /k I'inverse, elle consiste &amp ; amp ; envoyer des images preenregistrees qui seront examinees de faon differee (, store and forward , ) C'est la formule de travail que nous avons adoptee et dont nous parlerons en montrant ses avantages et ses limites Le principe consiste ~ enregistrer des selections de champs microscopiques, choisis par le medecin ~ demandeur , et de les adresser &amp ; amp ; un medecin , expert , Cet envoi d'images est assorti de I'envoi simultane d'un texte apportant les informations cliniques et biologiques necessaires &amp ; amp ; la comprehension du dossier L'utilisation de ce systeme comporte la soumission &amp ; amp ; des regles preetablies entre les deux parties Le demandeur s'assure de la disponibilite de I'expert, il prend la responsabilite de la selection qu'il envoie, il dolt ecrire avec precision les questions pour lesquelles il souhaite avoir une reponse et enfin il dolt fournir son opinion propre ; il dolt egalement exprimer son estimation du degre d'urgence pour la reponse Ce syst~me comporte des avantages 6vidents Le demandeur prend sur son temps la phase de selection des images, d'elaboration de ses questions, de la documentation du dossier du patient II envoie son message (image et texte) selon sa convenance et sans creer de perturbation dans I'emploi du temps de I'expert, ce dernier etant informe qu'un message lui est arrive dans sa bofte aux lettres e-mail Dans la limite des indications d'urgence formulees par le demandeur dans I'en-tete de I'envoi (visible avant ouverture du dossier), I'expert examine le document selon sa convenance Le demandeur en principe n'intervient sur I'expert par aucun autre media (courrier, t~lephone, fax) que celui du reseau internet d'expedition du message L'expert adresse sa reponse en retour, seus forme electronique sur le meme reseau, evitant par cela les delais du courrier classique et de ses Iourdeurs (secretariat, renvoi des lames, etc. ) L'archivage des demandes et des reponses se fait automatiquement en evitant les contraintes de classement sur support papier Sous reserve d'une organisation adaptee comme I'offre le serveur Adicap au Crihan, la tra(2abilite des echanges represente une garantie indispensable Dernier avantage : le demandeur ne fait courir aucun risque &amp ; amp ; son materiel (lames) dont il ne se dessaisit pas Les inconv(~nients de cette formule de telepathologie &amp ; lt ; , statique ne sont cependant pas negligeables Le premier qui vient &amp ; amp ; I'esprit est I'obstacle de I'echantillonnage ; il n'est mis &amp ; amp ; disposition de I'expert qu'une (faible) partie de la preparation microscopique (frottis ou coupe), et qui plus est, cette selection est faite par un tiers (le demandeur), ce meme demandeur ayant lui-meme des probl~mes d'interpretation (motivant la demande) L'expert est egalement dependant de la qualite technique des preparations qui lui sont adressees (qualite de la preparation initiale, qualite de la saisie des images, microscope, camera) et il est egalement dependant de la pertinence des questions posees II faut donc etre conscient que les reponses de I'expert n'engageront sa responsabilite que dans les limites des questions posees, et sous reserve de la pertinence de I'echantillonnage et de la qualite des images transmises Ces limitations doivent etre mentionnees dans le compte rendu diagnostique fourni par I'expert Les indications concernant I'identification du patient respectant les regles de confidentialite sont de la responsabilite du demandeur Les applications Notre experience, qui date de plusieurs annees, nous a permis de mesurer les potentialites de ce mode de communication, mais aussi ses contraintes et ses limites, que nous allons analyser 2) le contrSle de qualite des diagnostics dans les protocoles cooperatifs d'investigation clinique, therapeutique ou 6pidemiologique, 3) la constitution de bases de donnees documentaires de reference, &amp ; amp ; visee pedagogique Les demandes d'avis ponctuels de centres ~ centres C'est &amp ; amp ; ce type d'application que I'on pense d'abord Iorsque I'on aborde le concept de telepathologie (demande d'une , seconde opinion , ) Les inconvenients (biais d'echantillonnage) et les avantages (rapidite, non dessaisissement des lames) de ces applications ont ere depuis longtemps analyses Se posait egalement le probleme de la confidentialite et de la tra(~abilite des echanges ; ces questions ont ete resolues par le depSt des documents et des reponses, sur un serveur independant d'echange (Adicap au Crihan), procedure mise en place par I'Adicap, et agreee par certaines institutions (AP-HP) Contr61e de qualit~ des diagnostics pour les protocoles thdrapeutiques La revision par des experts de documents microscopiques est une procedure classique de la pratique medicale, dans le cadre de travaux cliniques cooperatifs &amp ; amp ; visee therapeutique, epidemiologique ou scientifique Dans I'etat actuel, cette notion reste tres souvent plus theorique que reelle, du fait des difficultes materielles de sa mise en oeuvre (envoi postal de documents fragiles) La teletransmission d'images microscopiques permet donc en principe de pallier I'ensemble des obstacles des revisions traditionnelles des lames La revision par teletransmission d'images fournit les avantages suivants : non dessaisissement des documents, caractere immediat de la transmission des donnees et possibilite de reponse rapide (dans des delais compatibles avec la prise de decisions cliniques) La procedure a I'avantage majeur d'etre interactive et pedagogique, la soumission 9 I'expertise devenant beaucoup mieux acceptee dans la mesure oQ les resultats de I'expertise sont immediatement disponibles, non seulement pour le responsable du centre concerne, mais encore pour I'ensemble des participants impliques dans un travail protocotaire Une premiere application a ete realisee par le protocole multicentrique Goelam, demontrant les avantages de la mise en commun rapide des documents D'autres protocoles de contrSle de qualite suivant ce meme principe sont en cours d'application L'inconvenient residuel majeur de cette procedure, dans I'etat actuet, demeurant le risque de biais d'echantillonnage, risque qui 9 terme devrait etre diminue par la numerisation de , champs larges , 2. 3, 3 L '~tablissement de bases de donndes documentaires Les nouvelles technologies de numerisation et de transmissions des images microscopiques se pretent A la constitution de bases de donnees documentaires et pedagogiques presentant des avantages qui etaient inconnus jusqu'alors ; la possibilite de memoriser des images microscopiques avec une qualit~ tout 9 fair comparable 9 celle de I'observation directe est le premier atout Le second avantage tient 9 I'ampleur que I'on peut donner ~ ces echantillons sur des bases electroniques Les documents ainsi realises permettent de simuler de tres pres les conditions reelles de I'examen microscopique, et permettent de dispenser un enseignement pratique nettement superieur 9 celui de I'enseignement traditionnel, en offrant une garantie sur la qualite des documents presentes 9 chaque etudiant Pendant longtemps, la necessite de fournir des images nombreuses etait incompatible avec la technologie des serveurs et des reseaux de transmission, rendant le support de CD-ROM comme seul veritablement adapt&amp ; amp ; La rapidite actuelte des transmissions rend la mise 9 disponibilite sur serveur, comme une possibilite ayant I'avantage de permettre une interactivit&amp ; amp ; La troisi~me application (etablissement de bases de donnees documentaires), semble en revanche s'~tre bien developpee, aboutissant 9 la production de nombreux CD-Rom pedagogiques (voir plus loin, liste des CD-Rom) et 9 I'ouverture de sites internet On doit constater neanmoins que, sous une forme ou sous une autre, il s'agissait 19 d'initiatives individuelles ou de groupes restreints, sans que des demarches de groupes nationaux ou regionaux larges aient pu etre menees &amp ; amp ; bien Seules des demarches concertees assez larges pourraient fournir 9 ces productions disparates, un contrSle de qualite et une acceptation de consensus garantie par les societes scientifiques, au meme titre qu'existent des comites de lectures pour les publications classiques Que conciure de cette siteation, quel|es ieeons en tirer pour l'avenh, ? Le demarrage de I'activite de r6seaux de tel~pathologie (au moins en hematologie) a ete lent au debut des annees 1990 Cette lenteur a d'abord ere attribuee &amp ; amp ; Pexigu'ite des reseaux, liee au faible nombre de centres equip6s du mat6riel ndcessaire (stations de, telemicroscopie , &amp ; gt ; ), 9 la lenteur des reseaux de transmission et au manque d'uniformite des formats employes Ces explications ne sont pas suf : fisantes, car les raisons avancees ont tendance 9 s'effacer avec la grande diffusion des microscopes equipes de camera, et 9 I'acces aux hauts debits sur intemet Awes quelques ann6es de mcul, deux ordres de constatations peuvent etre faits 1 ) Premiere constatation : la comparaison de I'essor entre les trois groupes d'application que nous avons schematiquement definis, au detriment de la premiere (demande d'avis diagnostiques ponctuels) dolt attirer toute notre attention, et va obliger 9 une reflexion sur le bienfonde des intentions initiales II faut certainement ne pas tirer de ce constat des conclusions trop univoques, mais indiquer certaines pistes Le fait majeur semble bien etre la reduction de la place, (engagee il y a une vingtaine d'annees, et accentuee depuis dix ans), que I'expertise morphologique microscopique occupe dans les strategies diagnostiques, vis-9. -vis des autres parametres biologiques, non morphologiques Cette situation explique de fa ? on parfaitement justifiee, que le recours 9 un -avis d'expert , &amp ; amp ; partir d'images transmises (pratique autrefois essentielle) ait reduit son champ d'application pratique Le recours 9 de nouvelles investigations biologiques (biochimique, moleculaire, cytogenetique, etc. ), represente I'alternative 9 la pratique ancienne des confrontations d'opinions et il ne faut sans doute pas s'en plaindre, mais reflechir au coet de cette derniere alternative Les autres raisons prennent certainement une place variable selon les circonstances, mais elles sont difficiles 9 analyser faute de documents concrets On peut simplement en proposer une liste, au rang desquels, en premier, I'absence de reseaux d'experts constitues, I'absence de cadre administratif pour ce type de prestation, I'absence de cadre budgetaire pour soutenir cette activite, I'absence d'integration dans le , dossier medical , et enfin le manque de temps disponible, argument avance tant par les &amp ; lt ; &amp ; lt ; demandeurs , que par les , experts , L'experience semble montrer neanmoins qu'une demande d'experrise morphologique existe encore pour aider 9 I'orientation initiale des diagnostics, et &amp ; amp ; porter I'indication des investigations ulterieures Cette demande persiste surtout au niveau des plus petits centres (hepitaux generaux), maillon initial et essentiel des premieres orientations diagnostiques Le faible investissement pour ces demarches diagnostiques de premiere ligne qu'est la morphologie, manifestement exprime dans les faits par les centres universitaires, en situation &amp ; lt ; &amp ; lt ; naturelle , d'expertise, rend peu optimiste pour la suite de cette activite, malgre I'impact qu'elle pourrait avoir en terme de reduction de coQt de sante (optimisation des investigations secondaires, uniformisation des indications d'investigation de seconde ligne) 2) Deuxieme constatation : que ce soit pour les contrSle de qualite (protocoles), ou pour la constitution de bases de donnees pedagogiques (CD-Rom et sites internet), force est de constater la faible raise en commun des efforts individuels pourtant realises, et souvent prometteurs Le faible impact des volontes eventuellement exprimees par les instances professionnelles (groupes scientifiques nationaux) ou universitaire est certainement en cause devant ce constat L'absence de prise en compte de ce type d'activite, et I'absence de gratification, tant par les instances hospitalieres qu'universitaire, n'a pas incite 9 s'investir dans cette activit&amp ; amp ; En resume, des outils efficaces existent et se perfectionnent (haut debit, concept de , lame virtuelle , uniformisation des nomenclatures, standardisation des techniques preparatoires), et c'est de moins en moins 9 ce niveau qu'il faut chercher les limitations 9 I'essor de la &amp ; lt ; , telepathologie &amp ; gt ; &amp ; gt ; La rentabilite diagnostique de la comparaison d'opinion sur des documents microscopiques est certainement une question qui demande reflexion Quitte &amp ; amp ; se faire une opinion sur la definition des champs d'application et de I'avenir de cette , telepathologie &amp ; gt ; &amp ; gt ; , il ne faudrait passe contenter de rechercher uniquement celle des , experts &amp ; gt ; , (centres universitaires), mais celle des , demandeurs , potentiels (hepitaux generaux), confrontes &amp ; amp ; I'isolement des centres de plus petite taille, et peut-etre encore soucieux de rompre cet isolement gr&amp ; amp ; ce aux technologies modernes de communication Les solutions ~ apporter pour lever certains des freins constatds Certaines solutions aux problemes poses sont techniques et materielles, et ne paraissent pas hors de portee D'autres freins sont lids aux structures medicales ainsi qu'aux mentalites, et il est plus difficile d'en prevoir le devenir Pour plusieurs des objections habituelles, des solutions sont proches, sinon dejb pretes Le temps n~cessaire (objection des demandeurs comme des experts) Si la numerisation des images reste (comme c'est le plus souvent le cas), un acte exceptionnel et retarde par rapport &amp ; amp ; I'observation microscopique de routine, l'objection est valable Si en revanche tout le travail microscopique (des medecins ayant la responsabilite des diagnostics) se fair systematiquement sur une , station , &amp ; gt ; microscopique equipee de camera (ainsi que nous en avons I'experience), [a numerisation devient un simple fait de routine qui non seulement ne fait pas perdre de temps, mais qui en fait gagner, en reduisant considerablement les observations repetees des memes documents Ceci implique que les equipements de microscopie capables de numeriser se banalisent au niveau des postes de travail, comme cela est dej&amp ; amp ; fait darts quelques laboratoires Les biais introduits par la numdrisation , ik ce niveau, la reponse n'est pas univoque Comme le montrent les rares actions cooperatives en cours, des procedures etablies en commun (nombre et types d'images choisies), peuvent ameliorer la situation Par ailleurs, ta technique de numerisation de , champs larges , , se rapproche de la representation exhaustive de I'echantillon Cette methode qui n'en est qu'a ses debuts et merite d'etre amelioree, est d'ores et dej&amp ; amp ; prometteuse (applications visibles sur L'observation microscopique, bien qu'elle ne resume plus toute la procedure diagnostique, reste indispensable au quotidien, comme demarche de premi#re ligne, (simplicite et rapidite), ceci sous reserve de la competence de I'observateur Une fois le document cytologique initial numerise et assorti des premieres informations cliniques, il represente une amorce diagnostique robuste pouvant se greffer sur le dossier-patient informatise, oQ viendront s'incrementer dans les jours suivants les autres examens morphologiques moins immediats (histologie, cytogenetique), et non morphologiques (immunophenotype, complements biologiques, cliniques), ainsi que I'imagerie radiologique Une telle demarche, techniquement possible, ne pourra passer en application que dans le cadre general de la conception du dossier patient La competence de I'observateur etant un des elements cle, celuici dolt pouvoir avoir une mise &amp ; amp ; jour de ses connaissances sous forme de CD-Rom valides et d'acc~s &amp ; amp ; des sites internet pedagogiques , ouverts , . /k cela dolt pouvoir s'adjoindre la recherche eventuelle d'avis rapide au niveau d'un reseau d'experts Le num~rique en cytologie hematologique 3. 1 Realisations &amp ; amp ; Phepital Necker et bilan , &amp ; amp ; , titre d'illustration des propos precedents, les etapes et le bilan de notre activite personnelle &amp ; amp ; I'hepital Necker ces dix dernieres annees peuvent etre presentes, mettant en evidence les performances et les lacunes des applications de la telepathologie en hematologie ; c'est sur cette experience qu'est fondee I'anaJyse presentee en premiere partie Codification et qualit~ des documents de r~f~rence Le simple fait d'entrer dans le systeme d'echange, apporte des avantages induits non negligeables : les contacts telediagnostiques permettent de mettre en evidence la disparite des techniques preparatoires (coloration, qualite des preparations etc. ) et d'ameliorer leur standardisation Les divergences semantiques egalement mises en evidence par ces contacts plus etroits entre les equipes, cree la necessite d'un emploi coherent des codifications existantes et necessite leur evolution , /k ce niveau, nous sommes intervenus sur ces deux chapitres La disparit~ des techniques preparatoires (coloration, qualite des preparations) represente une limitation non negligeable &amp ; amp ; la vaNdite des echanges La qualite des preparations est un pre-requis essentiel qui va conditionner I'interet des echanges d'images ; ceci est tout particulierement vrai en hematologie oe de grands progres restent &amp ; amp ; faire dans ce domaine La codification des diagnostics est un element essentiel pour I'utilisation des bases de donnees informatiques Les nomenclatures internationales reconnues sont pour I'instant peu adaptees &amp ; amp ; cet emploi (FAB, OMS) Pour cette raison nous avons developpe une codification detainee specifique, independante des langues employees, pour la pathologie hematologique b partir du principe de la codification Adicap, permettant une approche independante pour ]es parametres diagnostiques (lesions) et les parametres techniques (organe, prelevement, coloration, identification du patient, identification du centre etc. ) R~alisations p~dagogiques Un certain nombre de realisations pedagogiques ont ere finalisees sous forme de CD-Rom ; ce support a ete initialement privilegie car la taille des fichiers souhaitables etalt incompatible avec la lenteur des transmissions Cette situation s'est modifiee, ouvrant de fa ? on concurrentielle et souvent avantageuse I'activite d'enseignement sur des sites internet Les CD-Rom Les 6changes de donnees et d'images par internet et la mise en commun d'observations en preparation d'une reunion de travail ont 6te utilises pour preparer des CD-Rom Iors des reunions plenieres du GFHC Dans le souci de forger des bases de donnees de reference, nous avons initialement realis6 des CD-Rom illustrant un tres large echantillon des pathologies hematologiques maNgnes et autres Chaque image de haute definition est associee &amp ; amp ; une fiche descriptive incluant une codification diagnostique Les commentaires textuels incluent les donnees biologiques complementaires de la morphologie (immunophenotype, cytogenetique, biologie moleculaire) Le Iogiciel d'exploitation permet d'effectuer des recherches multicriteres, de comparer les images entre elles et de produire et de conserver des selections personnelles, ce qui fait de ces CD des bases documentaires et un outil pedagogique d'aide au diagnostic Nous avons realise ulterieurement des CD-Rom specialises, dans une serie , Tutorial , &amp ; gt ; , en version double fran ? aise et anglaise, donnant plus de place &amp ; amp ; la cytogenetique et &amp ; amp ; la biologie moleculaire Ces CD-Rom illustrent tousles problemes de classification des hemopathies concernees, et apportent des series importantes de cas cliniques illustres et documentes D'autres CD-Rom pedagogiques d'hematologie en langue fran ? aise existent mais il n'y a pas de moyen simple, ni d'en connaftre la liste, ni d'en savoir le moyen de les obtenir, la plupart ayant du recourir &amp ; amp ; I'aide de supports commercia. ux pour les produire, faute d'engagement organise des instances nationales, scientifiques ou universitaires Nous signalons &amp ; amp ; titre indicatif ceux dont nous avons connaissance Le support papier Le recueil d'observations pedagogiques illustrees sur support , papier , 6tait la methode traditionnelle Elle a ete exploitee dans le cadre de la politique editoriale de la revue H~matologie, sous forme de cas cliniques edites sous la responsabilke de G Flandrin et du GFHC La particularite est que toutes ces observations sont accessibles sous la forme de CD-Rom successifs, donnant acces &amp ; amp ; la version electronique des illustrations Aux images tests utilisees Iors de ces mises au point, pourront 6tre substituees des images numerisees produites par de futurs utilisateurs Les resultats des lectures de consensus , subjectives , realisees par des groupes d'expert servent de base de reference pour des etudes conjointes de morphometrie Les mises au point realisees dans ces exemples pourraient 6tre appliquees &amp ; amp ; d'autres sujets L '~change d'avis ponctuels concernant des patients Une grande inconnue existe quant la realite et &amp ; amp ; I'ampleur de cette activite, pourtant annoncee initialement comme la justification de I'equipement des laboratoires en materiel adapte (, stations microscopiques , de telepathologie) Cette inconnue a ete due Iongtemps &amp ; amp ; I'absence d'une structure informatique centrale adaptee capable de comptabiliser les echanges Depuis trois ans la situation est partiellement amelioree par la procedure qui consiste a ne plus s'envoyer directement les messages entre centres, mais de les deposer sur le serveur , independant ~, Adicap au Crihan permettant de comptabiliser les echanges.
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Fardeau des aidants de patients atteints de troubles neurocognitifs : perspectives de prise en soins psychosociale et pharmaceutique Teddy Novais To cite this version : Teddy Novais. Fardeau des aidants de patients atteints de troubles neurocognitifs : perspectives de prise en soins psychosociale et pharmaceutique. Santé publique et épidémiologie. Université de Lyon, 2018. Français. NNT : 2018LYSE1066. tel-02002941 HAL Id : tel-02002941 Submitted on 1 Feb 2019 HAL is a multi-disciplinary open access archive for the deposit and dissemination of sci- entific research documents, whether they are pub- lished or not. The documents may come from teaching and research institutions in France or abroad, or from public or private research centers. L'archive ouverte pluridisciplinaire HAL, est destinée au dépôt et à la diffusion de documents scientifiques de niveau recherche, publiés ou non, émanant des établissements d'enseignement et de recherche français ou étrangers, des laboratoires publics ou privés. Nd'ordre NNT : 2018LYSE1066 THESE de DOCTORAT DE L'UNIVERSITE DE LYON opérée au sein de l'Université Claude Bernard Lyon 1 Ecole Doctorale ED 205 : Ecole Doctorale Interdisciplinaire Sciences-Santé Epidémiologie, santé publique, recherche sur les services de santé Spécialité de doctorat : Soutenue publiquement le 25/04/2018, par : Teddy NOVAIS Fardeau des aidants de patients atteints de troubles neurocognitifs Perspectives de prise en soins psychosociale et pharmaceutique. Rapporteure Devant le jury composé de : BONIN-GUILLAUME Sylvie, Professeure des Universités Praticien Hospitalier, Aix Marseille Université, AP-HM VARIN Rémi, Professeur des Universités Praticien Hospitalier, Université de Rouen Normandie, CHU Rouen ALLENET Benot, Professeur des Universités Praticien Hospitalier, Université Grenoble Alpes, CHU Grenoble BOULIEU Roselyne, Professeure des Universités Praticien Hospitalier, Université Claude Bernard Lyon 1, HCL DECAUDIN Bertrand, Professeur des Universités Praticien Hospitalier, Université Lille 2, CHRU Lille KROLAK-SALMON Pierre, Professeur des Universités Praticien Hospitalier, Université Claude Bernard Lyon 1, HCL COLIN Cyrille, Professeur des Universités Praticien Hospitalier, Université Claude Bernard Lyon 1, HCL MOUCHOUX Christelle, Matre de Conférence des Universités Praticien Horpistalier, Co-directrice de thèse Université Claude Bernard Lyon 1, HCL Directeur de thèse Examinatrice Examinateur Examinateur Examinateur Rapporteur 0 UNIVERSITE CLAUDE BERNARD - LYON 1 Président de l'Université Président du Conseil Académique Vice-président du Conseil d'Administration Vice-président du Conseil Formation et Vie Universitaire Vice-président de la Commission Recherche Directrice Générale des Services M. le Professeur Frédéric FLEURY M. le Professeur Hamda BEN HADID M. le Professeur Didier REVEL M. le Professeur Philippe CHEVALIER M. Fabrice VALLÉE Mme Dominique MARCHAND COMPOSANTES SANTE Faculté de Médecine Lyon Est Claude Bernard Faculté de Médecine et de Maïeutique Lyon Sud Charles Mérieux Directeur : M. le Professeur G. RODE Directeur : Mme la Professeure C. BURILLON Faculté d'Odontologie Institut des Sciences Pharmaceutiques et Biologiques Institut des Sciences et Techniques de la Réadaptation Département de formation et Centre de Recherche en Biologie Humaine COMPOSANTES ET DEPARTEMENTS DE SCIENCES ET TECHNOLOGIE Directeur : M. le Professeur D. BOURGEOIS Directeur : Mme la Professeure C. VINCIGUERRA Directeur : M. X. PERROT Directeur : Mme la Professeure A-M. SCHOTT Faculté des Sciences et Technologies Département Biologie Département Chimie Biochimie Département GEP Département Informatique Département Mathématiques Département Mécanique Département Physique Directeur : M. F. DE MARCHI Directeur : M. le Professeur F. THEVENARD Directeur : Mme C. FELIX Directeur : M. Hassan HAMMOURI Directeur : M. le Professeur S. AKKOUCHE Directeur : M. le Professeur G. TOMANOV Directeur : M. le Professeur H. BEN HADID Directeur : M. le Professeur J-C PLENET UFR Sciences et Techniques des Activités Physiques et Sportives Directeur : M. Y. VANPOULLE Observatoire des Sciences de l'Univers de Lyon Directeur : M. B. GUIDERDONI Polytech Lyon Directeur : M. le Professeur E. PERRIN Ecole Supérieure de Chimie Physique Electronique Directeur : M. G. PIGNAULT Institut Universitaire de Technologie de Lyon 1 Directeur : M. le Professeur C. VITON Ecole Supérieure du Professorat et de l'Education Directeur : M. le Professeur A. MOUGNIOTTE Institut de Science Financière et d'Assurances Directeur : M. N. LEBOISNE 0 1 REMERCIEMENTS Tout d'abord, je tenais à remercier Christelle MOUCHOUX pour son soutien et sa confiance tout au long de ce travail de thèse mais également au quotidien dans le service pharmaceutique et à la faculté. Merci d'avoir co-dirrigé cette thèse et pour l'émulation quotidienne autour des projets de recherche sur nos thématiques complémentaires. Que l'aboutissement de ce travail de thèse et les futurs projets à venir soient le témoignange de ma reconnaissance et de mon amitié. Mes remerciements s'adressent également au Pr Cyrille COLIN pour la co-direction de cette thèse. Merci d'avoir accepté de m'encadrer tout au long de mon travail de thèse. Merci pour votre rigueur scientifique et votre soutien méthodologique qui ont permis d'améliorer mes compétences en recherche et la pertinence de ce travail. Je tenais également à remercier les Pr Sylvie BONIN-GUILLAUME et Rémi VARIN de m'avoir fait l'honneur d'accepter d'être les rapporteurs de ma thèse de doctorat. Merci d'avoir pris le temps d'évaluer mon travail et de rédiger vos rapports qui m'ont permis de finaliser mon manuscrit et de réfléchir aux perspectives. Je remercie également les autres membres du Jury qui m'ont fait l'honneur d'accepter d'évaluer mon travail de thèse. Merci au Pr Roselyne BOULIEU pour votre soutien et votre confiance au sein du Laboratoire Pharmacie Clinique, pharmacocinétique et Evaluation du Médicament. Merci au Pr Pierre KROLAK-SALMON pour votre soutien et votre confiance au sein de l'hôpital des Charpennes. Je tenais également à vous remercier pour votre enthousiasme à promouvoir la collaboration médico-pharmaceutique au sein de votre structure. C'est une grande chance pour nous, pharmaciens, de pouvoir travailler au sein de votre équipe médicale. Merci au Pr Benot ALLENET pour m'avoir enseigné l'éducation thérapeutique et pour m'avoir conforté dans mes projets professionnels. Enfin, Merci au Pr Bertrand DECAUDIN de m'avoir conseillé tout au long de ce travail de thèse lors des Comités de Suivi de Thèse. 1 Aux belles rencontres professionnelles : Je tiens à remercier les belles rencontres professionnelles qui m'ont inspiré jusqu'à présent : Valérie CHAMOUARD, Hervé BONTEMPS, Magali BOURDELIN, Isabelle LOPEZ, Sandrine MEUNIER, Lucia RUGIERI, Anne LIENHART, Delphine CABELGUENNE, Audrey JANOLY-DUMENIL, Carole PAILLET, Frederic GERVAIS, Christelle MOUCHOUX, Christine PIVOT et bien d'autres ! Merci à l'équipe pharmaceutique de l'hôpital des charpennes et du GHC. Je tenais à remercier principalement Christelle, Mme PIVOT, François, Philippe, Colette, Brigitte, Anne-Elodie, Elodie et les très bonnes fournées d'internes et d'étudiants 5AHU successives avec qui je travaille avec plaisir au quotidien. Merci également aux médecins de l'hôpital des Charpennes pour votre collaboration dans mes travaux de thèse mais également au quotidien pour améliorer la prise en charge médicamenteuse de nos patients âgés. Merci particulièrement à Marie-Hélène, Julien, Julie, Audrey et Alexis pour les projets en cours et à venir Merci aux enseignants du laboratoire de Pharmacie Clinique, pharmacocinétique et Evaluation du Médicament et principalement à Magali BOLON-LARGER, Florence RANCHON et Céline PRUNET-SPANO avec qui j'ai le plaisir d'enseigner l'éducation thérapeutique du patient aux étudiants. Merci également au laboratoire HESPER et ses chercheurs de m'avoir fait l'honneur de m'intégrer en tant que doctorant et de me former à la recherche par la recherche. 2 A mes amis : A toute la belle équipe Pharma Angers : Marie, Elise, Nono, Jouby, Matthieu, Benito, Guérite, Manon, Chacha, Justine, Charlène, Vincent, Gégu, Caro, Pedro, Didi, Saumon, Zilou, Elé, Pitchoune. Merci encore pour mes plus belles années passées à vos côtés. On a passé nos 20 ans ensemble, à nous les 30 ans et les grands événements ! Merci Elise pour ta grande écoute et pour cette belle amitié. Nos moments Lyonnais me manqueront ! A mes anciens co-internes, amis Lyonnais et petits potes du GHC : Charlotte le petit chat, Fraidoux, Fannoche, Glandon, Camille, Delp(h)ine, Carole, Michael, Elodie F&C, Elodie JB, Anne-Laure, Elise, Laurie, Lucie, Viviane, Claire, Benot, Sophie, Anne, Marie-Delphine, Ariane, Babou et tous les autres ! A ma famille : A mes parents (maman, papa et belle maman), merci pour votre soutien et vos encouragements tout au long de mes longuestrès longues études. A mes 2 sœurs, Lucie et Cynthia, qui ont continuent à m'apporter des cheveux blancs. Merci pour ce bol d'air à chaque moment passé à vos côtés. Merci à mes frères, mes belles-sœurs et à mes 3 petites nièces : Mia, Anna et Emy. Merci à vous de faire de moi, un tonton comblé. Je vous remercie également d'être là pour moi et me soutenir. A mes 2 grand-mères et à toute ma grande famille que je ne vois malheureusement plus assez souvent. 3 RESUME Fardeau des aidants de patients atteints de troubles neurocognitifs Perspectives de prise en soins psychosociale et pharmaceutique. Face au déclin cognitif, à la perte progressive de l'autonomie et aux troubles du comportement accompagnant l'évolution de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées (MA2), l'implication de l'aidant naturel auprès de son proche atteint s'intensifie et s'accompagne d'un fardeau. Les données de la littérature montrent que les interventions psychosociales évaluées ont un impact modeste et à court terme sur le fardeau de l'aidant. Par ailleurs, les patients âgés atteints de MA2 et leurs aidants sont exposés à un risque important d'iatrogénie médicamenteuse. L'objectif de ce travail de thèse était de concevoir une prise en soin pharmaceutique intégrée à une intervention psychosociale efficiente permettant de réduire le fardeau des aidants de patients âgés atteints de MA2. Afin de garantir l'efficience de l'intervention à concevoir, des études préalables ont été réalisées afin : (1) d'identifier les facteurs prédictifs de fardeau de l'aidant via une étude transversale, une étude longitudinale et à partir des données de la littérature ; (2) d'identifier les besoins prioritaires des aidants via une enquête Delphi incluant le domaine pharmaceutique après réalisation d'une revue systématique de la littérature ; (3) d'identifier les critères d'efficacité des interventions psychosociales et l'étendue du rôle du pharmacien auprès de la dyade patient/aidant à partir des données de la littérature. Ces différents éléments ont permis de concevoir de façon multidisciplinaire et multicentrique, le protocole de l'étude interventionnelle PHARMAID. Il s'agit d'un essai clinique randomisé, contrôlé, à trois bras parallèles, multicentrique dont l'objectif principal est d'évaluer l'impact d'un suivi pharmaceutique personnalisé intégré à une intervention psychociale sur le fardeau des aidants de patients âgés atteints de MA2 à 18 mois. A ce jour, 72 dyades patient/aidant ont été inclues, soit 30% de l'effectif attendu. Si l'intervention psychosociale combinée ou non aux soins pharmaceutiques de l'étude PHARMAID s'avère efficace, sa pérénnité dans les centres participants et son extension au sein des autres centres mémoires, des services de neurologie ou de gériatrie pourront être envisagées. L'étude médico-économique associée permettra d'estimer les coûts engagés par la 4 mise en place d'une telle intervention, tout en prenant en compte les coûts directs de consommation de soins. Mots clés : aidants ; fardeau ; troubles neurocognitifs ; maladie d'Alzheimer et maladie apparentées ; intervention pyschosociale ; soins pharmaceutiques. 5 Cargiver burden of patients with neurocognitive disorders : perspective for psychosocial and pharmaceutical care. ABSTRACT Alzheimer's disease and Related Disorders (ADRD) are associated with a caregiver burden that increases with the progression of the disease. Previous psychosocial interventions reported a moderate improvement on caregiver burden. Patients with ADRD and their caregivers are also exposed to higher risk of developing drug-related problems. Our objective was to design an integrated pharmaceutical care at a multidisciplinary psychosocial intervention that reduces the caregiver burden of aged patient with ADRD. To guarantee the effectiveness of the intervention, preliminary studies were conducted to : (1) identify predicting factors that increase the caregiver burden through a cross-sectional study, a longitudinal study and from a literature review ; (2) to identify the prioritized caregivers' needs through a Delphi survey, including the pharmaceutical field, after conducting a systematic review of the literature ; (3) to identify the effectiveness criteria of psychosocial interventions and the extent of the pharmacist's role with the patient / caregiver dyad from a literature review. Our work leaded to design, in a multidisciplinary and multicentric way, the protocol of the PHARMAID study. The PHARMAID study is a 18-month randomized, controlled, with three parallel groups, and multi-center trial. The primary objective is to measure the impact of personalized pharmaceutical collaborative care integrated to a multidisciplinary psychosocial intervention on the caregiver burden of aged patient with ADRD. To date, 72 dyads have been included, representing 30% of the expected sample. If the effectiveness of this collaborative approach is demonstrated, its durability in the participating centers and its extension in the other memory centers, neurology or geriatric wards could be considered. The costs and the cost-effectiveness of different interventions will also be evaluated through detailed analyses of formal and informal resource consumption during the study. Keywords : caregivers ; neurocognitive disorders, Alzheimer's disease and related disorders ; psychosocial intervention ; pharmaceutical care. 6 Thèse de doctorat réalisée entre : Service pharmaceutique Centre de Recherche Clinique Vieillissement, Cerveau, Fragilité Centre Mémoire de Ressources et de Recherche Hôpital des Charpennes Institut du Vieillissement, Hospices Civils de Lyon, France L'équipe d'Accueil Health Services and Performance Research (EA7425 HESPER) Université Claude Bernard Lyon 1, Lyon, France En collaboration avec : Hôpital Gériatrique Les Bateliers, hôpital de jour et consultations Centre Hospitalier Régional Univeristaire de Lille, Lille, France Le gérontopôle de Toulouse Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse, Toulouse, France 7 VALORISATIONS SCIENTIFIQUES ET PEDAGOGIQUES Publications internationales 1. Relationship between comorbidities in patients with cognitive complaint and caregiver burden : a cross-sectional study. V. Dauphinot, A. Ravier, T. Novais, F. Delphin-Combe, C. Moutet, J. Xie, C. Mouchoux, P. Krolak-Salmon. Journal of the American Medical Directors Association, 2016, vol. 17 (3) , p232-237. IF 6. 616. 2. Risk factors of caregiver burden evolution, for patients with subjective cognitive decline or neurocognitive disorders : A longitudinal analysis. V. Dauphinot, A. Ravier, T. Novais, F. Delphin-Combe, C. Mouchoux, P. Krolak-Salmon. Journal of the American Medical Directors Association, 2016, vol. 17 (11), 1037-1043. IF 6, 616. 3. How to explore the needs of informal caregivers of patients with cognitive impairment in Alzheimer's disease or related dementia ? A systematic review of quantitative and qualitative studies. T. Novais, V. Dauphinot, P. Krolak-Salmon, C. Mouchoux. BMC Geriatrics, 2017, vol. 17 (86), 1-18. IF 2, 371. 6. PHARMAID study protocol : Randomized controlled trial to assess the impact of integrated pharmaceutical care at a psychosocial intervention on caregiver's burden in Alzheimer's disease or related disorders. T. Novais, C. Moutet, F. Delphin-Combe, V. Dauphinot, C. Colin, P. Krolak-Salmon, C. Mouchoux and the PHARMAID study group. Contemporary Clinical Trials, 2017, vol. 53, 137-142. IF 2, 052. disorders : what 4. Neurocognitive needs ? A consensus obtained by the Delphi method. T. Novais, C. Mouchoux, M. Kossovsky, L. Winterstein, F. Delphin-Combe, P. Krolak-Salmon, V. Dauphinot (Soumis en janvier au BMC Health Services Research, IF 1, 827). are the prioritized caregiver 5. Caregiver, pharmacist and pharmacy technician attitudes regarding burden screening in community pharmacies. T. Novais, M. Chomel, V. Dauphinot, C. Mouchoux (Soumis en janvier au Journal Of American Pharmacists Association, IF 1, 241). 8 Publication francophone 1. Rôle du pharmacien dans la prise en soin de la dyade patient/aidant dans la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées : revue de la littérature et nouvelles perspectives. T. Novais, C. Mouchoux journal Gériatrie et Psychologie Neuropsychiatrie du Vieillissement, IF 0, 346). (Soumis en janvier au Communications affichées francophones 1. Besoins des aidants naturels de patients atteints de maladie d'Alzheimer et maladie apparentées : revue de la littérature des méthodes d'exploration. T. Novais, V. Dauphinot, P. Krolak-Salmon, C. Mouchoux. 35ème Journées Annuelles de la Société Française de Gériatrie et Gérontologie, Paris 2015. 2. Quels sont les besoins prioritaires des aidants naturels de patients atteints de troubles neurocognitifs ? Analyse par méthodologie Delphi. T. Novais, V. Dauphinot, P. Krolak- Salmon, C. Mouchoux. 36ème Journées Annuelles de la Société Française de Gériatrie et Gérontologie, Paris 2015. Communications orales francophones 1. Analyse des besoins des aidants : revue de la littérature et étude par méthode Delphi. T. Novais. Forum Alzheimer Rhône-Alpes des Professionnels (FARAP), 2016, Lyon. 2. Quels sont les besoins prioritaires et communs des aidants naturels de patients atteints de troubles neurocognitifs ? Analyse par méthodologie Delphi. T. Novais, V. Dauphinot, P. Krolak-Salmon, C. Mouchoux. Congrès National des unités de soins, d'évaluation et de prise en charge Alzheimer, Issy-les-Moulineaux, 2016. 9 TABLE DES MATIERES Index des principales abreviations . 13 Liste des figures . 15 Liste des tableaux . 16 INTRODUCTION . 17 OBJECTIFS ET DEMARCHE SCIENTIFIQUE DE LA THESE . 19 PARTIE I : Contexte - Fardeau des aidants naturels de patients atteints de troubles neurocognitifs et des facteurs predictifs . 20 I. Rappel sur les principaux troubles neurocognitifs . 21 II. Fardeau des aidants de patients atteints de troubles neurocognitifs . 30 1. Les aidants de patients atteints de troubles neurocognitifs . 30 Définition . 30 Epidémiologie quelques chiffres marquants . 31 2. Le fardeau des aidants naturels de patients atteints de troubles neurocognitifs . 32 2. 1 Définition . 32 2. 2 Mesure subjective du fardeau de l'aidant . 33 2. 3 Epidémiologie du fardeau des aidants naturels . 39 Facteurs influençant le fardeau de l'aidant . 40 2. 4 1. 1 1. 2 PARTIE II : Besoins des aidants naturels de patients atteints de troubles neurocognitifs . 65 I. Méthodologies d'évaluation des besoins des aidants de patients atteints de maladie d'Alzheimer et maladies apparentées (article 3). . 67 II. Analyse des besoins : enquête Delphi auprès des aidants naturels (article 4). . 88 III. Conclusions et perspectives . 117 PARTIE III : Perspectives de prise en soins psychosociales et pharmaceutique . 119 I. Interventions psychosociales et perspectives . 120 1. Les différents types d'interventions psychosiales . 120 2. Efficacité et perspectives pour le développement d'interventions psychosociales. . 122 II. Prise en soin pharmaceutique de la dyade patient/aidant et perspectives. . 126 1. Rappel préalable sur les spécificités de la prise en charge médicamenteuse de la personne âgée. 126 10 1. 1 1. 2 1. 3 1. 4 1. 5 3. 1 3. 2 3. 3 3. 4 Les modifications pharmacocinétiques et pharmacodynamiques . 126 La polypathologie et polymédication associée . 129 Les médicaments potentiellement inappropriés . 130 L'adhésion médicamenteuse chez les personnes âgées . 130 L'iatrogénie médicamenteuse . 131 2. Prise en charge médicamenteuse du patient atteint de troubles neurocognitifs. . 132 Une prise en charge médicamenteuse spécifique . 132 Spécificités de la prise en charge médicamenteuse des patients atteints de troubles 2. 1 2. 2 neurocognitifs. . 136 3. Spécificités de la prise en charge médicamenteuse de l'aidant . 139 L'aidant, un patient secondaire ou caché . 139 Consommation de médicaments potentiellement inappropriés chez les aidants . 140 Une consommation accrue en psychotropes . 140 Adhésion médicamenteuse et recul de soins chez les aidants . 142 4. Prise en soin pharmaceutique de la dyade patient/aidant dans les troubles neurocognitifs : revue de la littérature et perspectives (article 5). . 142 5. Repérage du fardeau de l'aidant en officine (article 6). . 165 PARTIE IV : Partie programmatique - Etude PHARMAID . 183 I. Etude PHARMAID : essai clinique randomisé contrôlé . 184 1. Protocole de recherche de l'étude PHARMAID (article 7) . 185 2. Résultats attendus . 192 3. Bilan de l'étude en 2018 . 192 DISCUSSION GENERALE . 194 I. Retombées du travail de thèse . 195 1. De l'identification . 195 2. à la conception. . 200 3. Retombées scientifiques et pédagogiques du travail de thèse . 201 II. Perspectives . 201 1. Développement d'un nouvel outil d'évaluation des besoins . 201 2. Repérage et orientation en officine . 202 3. Extension de l'intervention combinée de l'étude PHARMAID . 202 4. Autres axes de recherche . 205 11 CONCLUSION . 207 BIBLIOGRAPHIE . 208 ANNEXES 231 12 INDEX DES PRINCIPALES ABREVIATIONS ADL : Activities of Daily Living BNA : Base de données Nationale France Alzheimer CCI : Charlson Comorbidity Index (Index de Comorbidité de Charlson) CHU : Centre Hospitalo-Univeristaire CMRR : Centre Mémoire Ressources et Recherche CNA-D : Carers' Needs Assessment for Dementia COFACE : Confédération des Organisations Familiales de L'Union Européenne CPP : Comité de Protection des Personnes DAD : Disability Assessment for Dementia DGOS : Direction Générale de l'Offre de Soins DLFT : Dégénérescence Lobaire Frontotemporale DSM-5 : 5ème édition du manuel Diagnostique et Statistique des troubles Mentaux DV : Démence Vasculaire EHPAD : Etablissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes ESAD : Equipe Spécialisée Alzheimer à Domicile HAS : Haute Autorité de Santé IADL : Instrumental Activities of Daily Living MA : Maladie d'Alzheimer MA2 : Maladie d'Alzheimer et Maladies Apparentées 13 MCL : Maladie à Corps de Lewy MCV : Maladie Cérébrovasculaire MMSE : MiniMental State Examination MND : Maladie Neurodégénérative MPI : Médicaments Potentiellement Inappropriés NICE : National Institute for health and Care Excellence NMDA : N-Méthyl-D-Aspartate NPI : Neuropsychiatric Inventory (Inventaire Neuropsychiatrique) OMS : Organisation Mondiale de la Santé PREPS : Programme de REcherche sur la Performance des Systèmes de santé SFPC : Société Française de Pharmacie Clinique SMAF : Functional Autonomy Measurement System (Sytème de Mesure de l'Autonomie Fonctionnelle). TCC : Thérapies Comportementales et Cognitives TNC : Troubles Neurocognitifs TPC : Troubles Psycho-Comportementaux UCC : Unité Cognitivo-Comportementale ZBI : Zarit Burden Interview 14 LISTE DES FIGURES Figure 1. Prévalences des Troubles Neurocognitifs Majeurs selon l'âge et l'année, obtenues à partir des bases de données électroniques de 5 pays Européens (Angleterre, Espagne, Danemark, Italie, Pays- Bas) . . 22 Figure 2. Stratégie diagnostique graduée et personnalisée des troubles neurocognitifs . . 25 maladie apparentée au cours de l'évolution de sa maladie. . 28 Figure 4. Âge et sexe ratio des aidants en fonction des tranches d'âge des patients (étude PIXEL). . 31 d'Azheimer . 39 mémantine versus placebo, aux différents temps de l'évaluation. . 134 atteints de maladie d'Alzheimer et maladies apparentées. . 135 d'Alzheimer. . 166 Figure 8. Répartition des niveaux de fardeau des aidants de patients atteints de la maladie Figure 7. Arbre décisionnel du traitement des troubles du comportement perturbateurs des patients Figure 3. Schématisation du parcours de soins d'un patient atteint de maladie d'Alzheimer ou d'une Figure 5. Fardeau des aidants selon la relation entre l'aidant et l'aidé et selon le stade de la maladie Figure 6. Bénéfices cognitif (MMSE) et fonctionnel (BADLS) du traitement par donépézil et/ou 15 Tableau 2. Troubles cognitifs et troubles psycho-comportementaux pouvant se manifester dans la Tableau 7. Facteurs prédictifs du fardeau de l'aidant - caractéristiques de l'aidant et de la relation Tableau 8. Domaines et thématiques de besoin identifiés au cours de la revue systématique de la Tableau 9. Confrontation des 10 besoins prioritaires identifiés par l'enquête Delphi et des outils Tableau 10. Efficacité des interventions à destination des aidants évaluées sur le court terme et le LISTE DES TABLEAUX Tableau 1. Etiologies des Troubles Neurocognitifs selon le DSM-5 . . 21 Maladie d'Alzheimer et maladies apparentées. . 23 Tableau 3. Critères diagnostiques des Troubles Neurocognitifs légers et majeurs selon le DSM-5 . . 24 Tableau 4. Axes du plan Maladies Neurodégénératives (MND) 2014-2019 et exemples de mesures . 27 Tableau 5. Echelles de mesure subjective du fardeau de l'aidant dans les Troubles Neurocognitifs. . 36 Tableau 6. Facteurs prédictifs du fardeau de l'aidant - caractéristiques du patient. . 41 d'aide. . 44 littérature. . 69 d'évaluation des besoins identifiés par la revue systématique de la littérature. . 118 moyen terme, d'après . . 123 terme, d'après . . 123 conséquences d'après . 128 en fonction du MMSE chez des patients atteints de la maladie d'Alzheimer . . 135 atteints de la maladie d'Alzheimer . . 136 maladie d'Alzheimer ou maladies apparentées. . 141 l'étude. . 193 Tableau 15. Prévalence de la consommation en psychotropes chez les aidants de patients atteints de la Tableau 14. Prévalence de la consommation en psychotropes en fonction du MMSE chez des patients Tableau 13. Prévalence de la consommation en médicaments spécifiques de la maladie d'Alzheimer Tableau 16. Nombre de dyades patient/aidant inclus dans l'étude PHARMAID selon les centres de Tableau 11. Efficacité des différents types d'intervention à destination des aidants évaluées sur le court Tableau 12. Modifications des paramètres pharmacocinétiques chez la personne âgée et leurs 16 INTRODUCTION Face au déclin cognitif, à la perte progressive de l'autonomie et aux troubles du comportement accompagnant l'évolution de la maladie d'Alzheimer et des maladies Apparentées (MA2), l'implication de l'aidant naturel auprès de son proche atteint s'intensifie (1). Véritable soutien pour les patients dépendants, le proche aidant est la personne issue de l'entourage, souvent conjoint ou enfant, qui leur vient en aide pour les activités de la vie quotidienne et prolonge ainsi le maintien à domicile (2). Contrairement aux aidants professionnels, les limites de leur champ d'actions ne sont pas déterminées. L'aide permet de soulager le patient, de maintenir voire d'améliorer sa qualité de vie mais peut s'accompagner d'une charge pour l'aidant, aussi appelée fardeau (3). Ce fardeau peut avoir des conséquences physiques, psychologiques, émotionnelles mais également sociales et financières sur l'aidant. En effet, quand ils sont eux-mêmes âgés, les proches aidants sont exposés à une augmentation du risque de morbi-mortalité (4). Les aidants souffrent significativement plus de stress, d'anxiété, d'épuisement moral, de troubles dépressifs et du sommeil ayant pour conséquence une consommation accrue de psychotropes (5, 6). En plus des troubles psychologiques, ils sont plus vulnérables, avec une augmentation de la prévalence de maladies cardiovasculaires et une sensibilité supérieure aux pathologies infectieuses (711). A terme, la fragilisation de l'aidant, c'est-à-dire l'apparition d'une fragilité émotionnelle, psychologique et physique, est un facteur d'institutionnalisation précoce du patient (12). Ainsi, mettre en œuvre et évaluer des actions d'accompagnement et de soutien des aidants adaptées à leurs besoins est une étape essentielle tant au niveau de la dyade patient/aidant qu'au niveau de la société. L'offre de services et de dispositifs de soutien est variable sur le territoire et ne semble pas être utilisée de façon optimale (13). Afin de répondre à la demande et de garantir l'efficience de l'offre, elle devrait reposer sur une identification préalable des besoins des aidants dans le domaine médical, psychosocial et également pharmaceutique. En effet, aucune étude ne s'est intéressée à la priorisation des besoins des aidants. La recherche est déjà bien développée en matière de soutien psychosocial. En effet, depuis de nombreuses années, la recherche s'investit pour développer des interventions efficaces visant à réduire ou prévenir le fardeau de l'aidant, les troubles psychologiques associés, ainsi qu'à retarder le délai d'institutionnalisation du patient. Cependant, les méta- 17 analyses ont démontré que l'impact des interventions développées présentaient une efficacité modérée sur le fardeau de l'aidant (1418). L'apport des soins pharmaceutiques collaboratifs n'a cependant jamais été évalué auprès de la dyade patient/aidant. Même si le médicament est une composante fondamentale de la prise en charge des personnes âgées, les risques liés à la prescription médicamenteuse sont majorés dans cette population, notamment du fait des modifications des paramètres pharmacocinétiques et pharmacodynamiques liées à l'âge, des pathologies aiges et/ou chroniques, de la polymédication et de la prescription de Médicaments Potentiellement Inappropriés (MPI) (19). Ces différents facteurs associés à l'automédication peuvent être à l'origine d'une augmentation du risque d'iatrogénie médicamenteuse chez les patients âgés atteints de Troubles Neurocognitifs (TNC) et leurs aidants naturels, souvent âgés également. Ainsi, l'optimisation de la prise en charge médicamenteuse adaptée aux besoins et difficultés préalablement identifiées de la dyade constitue un axe majeur d'amélioration de la qualité et de la sécurité des soins permettant de prévenir l'iatrogénie médicamenteuse. 18 OBJECTIFS ET DEMARCHE SCIENTIFIQUE DE LA THESE Cette thèse d'université s'articule en plusieurs axes, formant ainsi, une démarche scientifique cohérente ayant pour objectif le développement d'une prise en soin pharmaceutique intégrée à une intervention psychosociale à destination des aidants de patients atteints de MA2. Dans un premier temps, l'objectif était d'identifier et décrire les facteurs prédictifs de fardeau de l'aidant (Partie I). Afin de garantir l'efficience de l'intervention à concevoir, le second objectif était d'identifier les méthodologies d'évaluation des besoins chez les aidants et les principales thématiques explorées afin de proposer par la suite, une enquête permettant d'obtenir un consensus sur les besoins prioritaires des aidants, incluant le domaine pharmaceutique (Partie II). Le troisième objectif permettant d'assurer l'efficience de l'intervention à concevoir, était d'identifier les critères d'efficacité des interventions psychosociales testées et l'étendue du rôle du pharmacien auprès de la dyade patient/aidant (Partie III). Dans un second temps, à partir des résultats démontrés par les axes de recherche précédemment développés, l'objectif était de concevoir de façon multidisciplinaire et multicentrique un protocole de recherche permettant d'évaluer l'impact d'un suivi pharmaceutique personnalisé intégré à une intervention psychosociale sur le fardeau des aidants de patients âgés atteints de MA2 (Partie IV). 19 PARTIE I : CONTEXTE - FARDEAU DES AIDANTS NATURELS DE PATIENTS ATTEINTS DE TROUBLES NEUROCOGNITIFS ET SES FACTEURS PREDICTIFS 20 I. Rappel sur les principaux troubles neurocognitifs Les TNC représentent la première cause de handicap dans la population âgée (20). L'incidence ne cesse d'augmenter du fait du vieillissement de la population et cela malgré un fléchissement de l'incidence par tranche d'âge en lien avec l'efficacité des mesures de prévention et l'amélioration de la qualité de vie (21, 22). La maladie d'Alzheimer (MA) et les maladies apparentées, c'est-à-dire, Maladie Cérébrovasculaire (MCV), Maladie à Corps de Lewy (MCL) et Dégénérescence Lobaire Frontotemporale (DLFT) en sont les causes principales (23, 24). Le tableau 1 expose les différentes étiologies responsables de TNC selon la 5ème édition du manuel Diagnostique et Statistique des troubles Mentaux (DSM-5) (25). Dans le cadre de ce travail de Thèse d'Université, nous nous intéresserons principalement aux TNC liés aux MA2. Tableau 1. Etiologies des Troubles Neurocognitifs selon le DSM-5 (25). Etiologies des troubles neurocognitifs légers ou majeurs La maladie d'Alzheimer La maladie de Parkinson La maladie à corps de Lewy La maladie cérébrovasculaire La dégénérescence frontotemporale Un traumatisme cérébral L'induction par une substance L'infection au VIH Une maladie à prions La maladie de Huntington Une autre affection médicale (notamment la sclérose en plaque) Multiples étiologies Un TNC non spécifié The World Alzheimer Report a estimé que le nombre de patients atteints de démence (autrement appelé TNC majeurs selon le DSM-5) était de 47 millions de personnes en 2015 (26). Selon les prévisions, ce chiffre devrait atteindre 131 millions en 2050. La MA représente 70 à 80% des cas de démence selon les estimations (27, 28). La MCV et MCL sont quant à elles respectivement les 2ème (15 à 20%) et 3ème (moins de 10%) causes de démence (29). 21 Les études épidémiologiques ont également montré que la prévalence des TNC majeurs de type MA2 augmentait avec l'âge (figure 1) (21, 30). A ce jour, la grande majorité des personnes atteintes de démence dans le monde ne sont pas diagnostiquées et n'ont donc pas accès aux soins, aux traitements et à la recherche. En France, près d'un million de personnes présenteraient un TNC à un stade majeur (31), mais seulement 50 à 60% des personnes malades seraient diagnostiqués (20). Figure 1. Prévalences des Troubles Neurocognitifs Majeurs selon l'âge et l'année, obtenues à partir des bases de données électroniques de 5 pays Européens (Angleterre, Espagne, Danemark, Italie, Pays-Bas) (30). L'impact des MA2 ainsi que de l'ensemble des pathologies conduisant à un trouble cognitif et comportemental est majeur à l'échelle individuelle, familiale et sociétale. En effet, le coût total estimé de la démence dans le monde en 2015 était de 818 milliards de dollars US (26). Il devrait atteindre 1000 milliards de dollars US en 2018. En France, l'étude observationnelle GERAS publiée en 2017, a montré que les coûts totaux, comprenant les coûts de soins informels prodigués par l'aidant et les coûts médico-sociaux du patient, sur une période de 18 mois de suivi étaient de 24 140 pour les patients atteints de MA à un stade léger (TNC majeur à un stade léger), 34 287 pour les patients atteints de MA à un stade modéré et 44 171 pour les patients atteints de MA à un stade sévère (1). Plus de 50% des coûts totaux étaient liés aux soins informels prodigués par les aidants, quelle que soit la sévérité de la MA. Un déclin cognitif de 3 points selon le score MiniMental State Examination (MMSE) était associé à une augmentation de 12, 5% des coûts. 22 Les conséquences des MA2 sur les patients sont multiples : diminution des capacités d'interaction avec l'environnement, fragilité accrue aux événements intercurrents (infection, maladie aigu), altération fonctionnelle, perte d'autonomie, dépendance et altération majeure de la qualité de vie. Il est maintenant établi que la symptomatologie des MA2 peut-être initiée par une plainte cognitive subjective isolée, suivie d'une phase légère, aussi appelée TNC léger selon le DSM-5 (25) et enfin un TNC majeur exprimé par une accentuation des troubles cognitifs (tableau 2) associée à une perte d'autonomie (24, 32) (tableau 3). Au cours de l'évolution des MA2 peuvent survenir des périodes de crises d'origine multifactorielle (somatique, iatrogène, psychologique et environnementale) se traduisant très souvent par l'apparition ou l'exacerbation de Troubles Psycho-Comportementaux (TPC) (tableau 2). Ces troubles sont présents dans environ 80% des cas, quel que soit le stade de la maladie et chez la quasi-totalité des patients déments vivant en institution (33, 34). Lorsqu'un patient est atteint de TPC, la situation devient épuisante pour son entourage, ils constituent alors une cause importante de mise en institution (35, 36). Tableau 2. Troubles cognitifs et troubles psycho-comportementaux pouvant se manifester dans la Maladie d'Alzheimer et maladies apparentées. Troubles cognitifs Troubles Psycho- Comportementaux Les troubles mnésiques : mémoire épisodique (incapacité à enregistrer de nouvelles informations, processus de stockage et de récupération) et à un moindre degré celle du travail. Les troubles du langage (aphasie) : manque du mot et troubles de la mémoire sémantique. Les troubles praxiques (apraxie visuo-constructive ou gestuelle) : difficultés à positionner les objets dans l'espace, réaliser des gestes et utiliser des objets. Les troubles précoces des fonctions exécutives : capacité d'organisation, d'abstraction, de prise de décision, de planification des tâches, troubles du jugement et défaut de flexibilité mentale. Les troubles de la reconnaissance (gnosiques) : conscience des troubles (anosognosie), reconnaissance des objets et des personnes (prosopagnosie). Dépression / Anxiété Irritabilité/Instabilité Agitation/Agressivité Apathie/Indifférence Hallucinations Idées délirantes Dysphorie / Exaltation de l'humeur Désinhibition Comportement moteur aberrant Troubles du sommeil Troubles de l'appétit 23 Tableau 3. Critères diagnostiques des Troubles Neurocognitifs légers et majeurs selon le DSM-5 (25). A. Présence d'un déclin cognitif modéré à TNC léger (mineur) partir d'un niveau antérieur de performance dans un ou plusieurs domaines de la cognition (attention, fonctions exécutives, apprentissage et mémoire, langage, cognition perceptivo-motrice ou sociale) basé sur : 1. la perception par le patient, un informant fiable ou le clinicien, d'un léger déclin cognitif ; 2. l'existence d'une diminution modérée des performances cognitives, préférablement documentée par des examens neuropsychologiques standardisés ou, à défaut, par une autre évaluation clinique quantitative. B Le déclin cognitif n'interfère pas avec l'autonomie dans les activités de la vie quotidienne (les activités comme payer des factures ou gérer ses médicaments sont préservés, mais nécessitent un plus grand effort des stratégies compensatrices ou un ajustement). TNC majeur Présence d'un déclin cognitif significatif à partir d'un niveau antérieur de performance dans un ou plusieurs domaines de la cognition (attention, fonctions exécutives, apprentissage et mémoire, langage, cognition perceptivo- motrice ou sociale) basé sur : 1. la perception par le patient, un informant fiable ou le clinicien, d'un déclin cognitif significatif ; 2. l'existence d'une diminution importante des performances cognitives, préférablement documentée par des examens neuropsychologiques standardisés ou, à défaut, par une autre évaluation clinique quantitative. Le déclin cognitif retentit sur l'autonomie dans les activités quotidiennes (c'est-à-dire nécessite au minimum une assistance dans les activités instrumentales complexes comme payer ses factures ou gérer ses médicaments). C Les déficits cognitifs ne surviennent pas uniquement dans le contexte d'un syndrome confusionnel. D Les déficits cognitifs ne sont pas mieux expliqués par une autre affection mentale (par exemple, épisode dépressif majeur, schizophrénie). Face au sous-diagnostic des MA2 en France, le Collège de Médecine Générale et la Fédération des Centres Mémoire ont collaboré pour formaliser une stratégie commune de repérage en soins primaires et de diagnostic gradué des TNC légers ou majeurs et de leurs étiologies, adaptée à la personne malade, à sa demande ou à celle de son entourage (20). La figure 2 expose les différentes étapes de cette stratégie associant médecins généralistes et médecins spécialistes (neurologues, gériatres et psychiatres). Par ailleurs, Amjad et al. ont montré que l'absence de diagnostic d'un TNC majeur était associée à une augmentation des comportements à risques liés à la conduite automobile, la gestion de ses traitements médicamenteux, la manipulation du gaz ou encore la gestion de son propre calendrier de consultation médicale (37). 24 Figure 2. Stratégie diagnostique graduée et personnalisée des troubles neurocognitifs d'après (20). CMG : Collège de Médecine Générale ; DFT : Dégénérescence Frontotemporale ; EEG : Electro- Encéphalogramme ; FCMRR : Fédération des Centres Mémoire Ressources et Recherche ; HAS : Haute Autorité de Santé ; LCR : Liquide Céphalo-Rachidien ; SPECT : Single Photon Emission Computed Tomography (tomographie par émission monophotonique) ; TEP : Tomographie par Emission de Positons. Ainsi, chaque phase diagnostique (de la présence d'un TNC à l'étiologie et la sévérité de celui-ci) permet de construire, pour le patient et son entourage, un projet personnalisé de soins (20). Ce dernier peut comporter : - un suivi médical régulier, avec surveillance des facteurs de risques associés aux - - troubles cognitifs ; la poursuite d'actions de prévention primaire et le déploiement d'actions de prévention secondaire et tertiaire ; les thérapies médicamenteuses et non médicamenteuses de certains diagnostics étiologiques de Maladies Neurodégénératives (MND) ; 25 - - les mesures médico-sociales adaptées à la personne ; l'information sur les directives anticipées et l'accès à la recherche. Face à l'impact majeur en matière de santé publique en France et dans le monde, plusieurs plans nationaux ont successivement été lancés depuis 2001 (38). Les deux premiers plans (2001-2005 puis 2004-2007) avaient pour objectifs de faciliter le diagnostic, la prise en charge et d'améliorer la qualité de vie des patients et de leur entourage. Ce n'est que depuis le plan présidentiel de lutte contre les MA2 2008-2012, qu'une dimension recherche a été associée aux axes sanitaire et médico-social. Enfin, en décembre 2014, le gouvernement a lancé un nouveau plan, dédié aux MND, intégrant la MA aux côtés de la maladie de Parkinson et de la sclérose en plaques (39). Le tableau 4 met en exergue les 4 axes majeurs du Plan Maladies Neuro-Dégénératives 2014-2019 et expose les mesures en lien direct avec mon travail de Thèse d'Université. La succession des plans nationaux a également permis de structurer le parcours de soins des patients atteints de MA2 en développant une coordination entre les différents acteurs médico-sociaux ambulatoires et hospitaliers. Le Parcours de Soins du Patient atteint de MA2 est animé par des équipes pluridisciplinaires pour le diagnostic (notamment les centres mémoire), le suivi à domicile (notamment Equipe Spécialisée Alzheimer à Domicile ou ESAD), la prise en charge des TPC, la gestion des cas complexes, le répit, mais également des structures de court, moyen et long séjours, UCC (Unité Cognitivo-Comportementale), l'accueil en EHPAD (Etablissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes), UHR (Unités d'Hospitalisation Renforcée), PASA (Pôle d'Activité et de Soins Adaptés) et enfin des unités de fin de vie (40) (figure 3). La coordination de ces structures sur les territoires doit être optimale afin d'améliorer le parcours de soins du patient atteint de MA2. 26 Tableau 4. Axes du plan Maladies Neurodégénératives (MND) 2014-2019 et exemples de mesures (39). Axe I. Soigner et accompagner tout au long de la vie et sur l'ensemble du territoire. Mesure 1 Mesure 2 Favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d'errance, notamment mettre à disposition des professionnels, [] des outils simples permettant d'améliorer le repérage des symptômes d'une MND. Former et améliorer les pratiques en matière d'évaluation de la situation et des besoins des personnes touchées par une MND, notamment renforcer la formation et le nombre de professionnels formés aux démarches évaluatives. Mesure 5 Développer l'éducation thérapeutique et les programmes d'accompagnement, dans le cadre des recommandations de la Haute autorité de santé, en prenant en compte les besoins du patient et ceux de ces proches. Mesure 13 Améliorer la qualité, la régularité de prise en charge médicamenteuse adaptée à chaque patient et prévenir les risques d'effets secondaires. Mesure 32 Développer l'offre médico-sociale sur la base d'une gamme de services intégrés portés par des appels à projet transversaux. Mesure 39 Favoriser les protocoles de coopérations entre les professionnels telle que définis par le Code de la santé publique. Axe II. Favoriser l'adaptation de la société aux enjeux des MND et atténuer les conséquences personnelles et sociales sur la vie quotidienne. Mesure 50 Structurer et mettre en œuvre une politique active en direction des proches- aidants dont font partie les aidants familiaux. Mesure 51 Engager une réflexion sur l'accès à un soutien psychologique adapté aux besoins des aidants. Axe III. Développer et coordonner la recherche sur les MND. Mesure 82 Développer des modalités innovantes et efficientes d'évaluation de l'efficacité des stratégies thérapeutiques en vie réelle. Mesure 83 Tester l'efficacité des interventions non-médicamenteuses. Axe IV. Faire de la gouvernance du plan un véritable outil d'innovation, de pilotage des politiques publiques et de la démocratie en santé. 27 Figure 3. Schématisation du parcours de soins d'un patient atteint de maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée au cours de l'évolution de sa maladie D'après (41). Cs : Consultation ; EHPAD : Etablissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes ; MAIA : Maisons pour l'Autonomie et l'Intégration des malades Alzheimer ; PASA : Pôle d'Activité et de Soins Adaptés ; UHR : Unité d'Hébergement Renforcé. pour les patients symptomatiques A ce jour, la prise en charge médicamenteuse des MA2 se limite principalement à des traitements (inhibiteurs d'acétylcholinestérase et mémantine). Malgré la mauvaise presse de ces traitements dénonçant une absence d'efficacité clinique, des études ont montré une amélioration statistiquement significative sur le plan cognitif et fonctionnel chez les patients atteints de MA modérée à sévère (4245). D'autres thérapeutiques, notamment les psychotropes, peuvent également être utilisées pour la prise en charge des TPC en cas d'échec des thérapies non médicamenteuses. atteints de MA limitée des traitements médicamenteux symptomatiques, les Face à une efficacité interventions non médicamenteuses auprès de patients atteints de MA2 se développent depuis de nombreuses années. Ces interventions visent 1/ une amélioration des capacités cognitives par la sollicitation et l'entranement de ces dernières (réhabilitation cognitive individualisée), 2/ une amélioration de leur affect (thérapies de réminiscence incluant les aidants familiaux et le personnel d'accompagnement), 3/ une meilleure adaptation à leur état par une modification de l'environnement physique et humain (évitement d'éléments perturbants, enrichissement 28 par des éléments stimulants et adaptation du comportement du personnel soignant) ; et, 4/ un accompagnement et une formation des aidants familiaux (programmes psychoéducatifs pour les aidants) (46). D'autres thérapies non médicamenteuses ont également pu être évaluées chez les patients atteints de TNC telles que la musicothérapie, la zoothérapie, la luminothérapie et le Snoezelen (47). Cependant, l'évidence de fait scientifique est faible pour ces thérapeutiques (4850). Face au déclin cognitif, à la perte progressive de l'autonomie et aux TPC accompagnant l'évolution des MA2, l'implication des proches, également appelés aidants naturels , familiaux ou informels , auprès du malade s'intensifie. 29 II. Fardeau des aidants de patients atteints de troubles neurocognitifs 1. Les aidants de patients atteints de troubles neurocognitifs 1. 1 Définition Aidant et aide (prestation prodiguée par l'aidant) sont la traduction française des mots caregiver et caregiving (carer ou caring). Selon la définition proposée par la Confédération des Organisations Familiales de l'Union Européenne (COFACE) dans sa Charte Européenne de l'aidant familial en 2009 (2) : l'aidant est la personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment nursing, soins, accompagnement à l'éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activités domestiques, etc. . L'aidant peut être un conjoint, un enfant, un parent, un membre de la famille ou encore un membre de l'entourage (amis, voisins, fiduciaires). Souvent le mot aidant est accompagné par des termes tels que naturel (code civil article 205 et 206) (51, 52), familial (code de la santé publique), informel (en opposition aux aidants professionnels) ou encore proche (code de l'action sociale et des familles). Bien que ces termes soient utilisés dans des textes différents, ils désignent cependant la même situation. La prestation de soins peut être définie comme . la fourniture de soins extraordinaires, dépassant les limites de ce qui est normatif ou habituel dans les relations familiales. La prestation de soins implique généralement une dépense importante de temps, d'énergie et d'argent sur des périodes potentiellement longues ; il s'agit de inconfortables et qui sont psychologiquement stressantes et épuisantes physiquement (53). Selon les estimations, les aidants naturels fournissent environ 75% des soins et des services à domicile, y compris des activités de la vie quotidienne, des finances et des tâches de surveillance chez les personnes âgées atteintes de TNC majeurs. L'étude GERAS a montré que les coûts de la prestation prodiguée par l'aidant informel représentaient plus de 50% des coûts totaux liés à la maladie (1). tâches qui peuvent être désagréables et 30 1. 2 Epidémiologie quelques chiffres marquants En France, 8, 3 millions de personnes accompagnent au quotidien un proche de leur entourage en situation de maladie ou de handicap, à tous les âges de la vie (54). Près d'un million de personnes présenteraient, selon les estimations, un TNC à un stade majeur et 3 millions de proches seraient touchés indirectement par ces maladies (31). Concernant les 1410 aidants inclus dans l'étude PIXEL, 59% étaient des femmes, 71, 5% des conjoints et 23% des enfants de patients atteints de MA (7). Les aidants féminins étaient significativement plus jeunes que leurs équivalents de sexe masculin (64, 811, 7 versus 73, 910, 9%). La figure 4 montre l'âge moyen et le sexe ratio des aidants en fonction des tranches d'âge des patients. La prestation d'aide en lien avec leur rôle d'aidant était estimée à plus de 6 heures par jour pour 70% des conjoints et 50% des enfants. Plus d'un aidant sur trois exerçaient encore une activité professionnelle (55). Enfin, 1047 aidants sur 1410 (74%) vivaient au domicile avec le patient. Concernant les aides professionnelles, un tiers des aidants ne recourraient à aucune aide. Les aides extérieures les plus utilisées étaient l'aide ménagère (23% des cas) et l'infirmière libérale (12% des cas). Figure 4. Âge et sexe ratio des aidants en fonction des tranches d'âge des patients (étude PIXEL) (7). Dans le cadre de la cohorte française REAL. FR incluant des patients atteints de MA et suivis en consultation psychogériatrique, gériatrique ou neurologique au sein de 16 Centres 31 Hospitalo-Universitaires (CHU), les caractéristiques des aidants principaux ont été renseignées. Au total, 559 couples aidant/aidé ont été inclus (56). La population d'aidants était constituée de 59% de femmes, 54, 5% de conjoints, 38% d'enfants (dont 23% des enfants cohabitant avec le malade). La moitié des patients bénéficiaient d'aides non médicales (ménage, accueil de jour, garde, portage de repas ou téléalarme) et 68% d'aides médicales (hôpital de jour, soins infirmiers, orthophoniste, kinésithérapeute, médecin). 2. Le fardeau des aidants naturels de patients atteints de troubles neurocognitifs 2. 1 Définition Les données de la littérature s'accordent à dénoncer les effets négatifs de l'aide et ses conséquences physiques, psychologiques, émotionnelles mais également sociales et financières sur l'aidant. La charge en lien avec l'aide apportée est aussi appelée fardeau. Hoenig & Hamilton ont distingué en 1966, chez les aidants de patients âgés en psychiatrie, le fardeau objectif du fardeau subjectif (57, 58). En effet, deux catégories de difficultés sont rencontrées par l'aidant : les difficultés objectivables et les difficultés ressenties. Cette distinction a été reprise dans les années 80 par plusieurs auteurs dont Thompson & Doll en 1982 et Platt et al. en 1985 (59, 60). Le fardeau objectif représente les conséquences pratiques de l'aide avec des contraintes permanentes nécessitant une réorganisation du temps. Ces contraintes peuvent se manifester au niveau professionnel, au niveau social ou familial et au niveau financier. Par exemple, le temps passé auprès de son proche afin de l'aider pour les activités de la vie quotidienne, la réduction du temps de loisir, les arrêts de travail, l'adaptation du temps de travail et les investissements financiers. Le fardeau subjectif représente le retentissement physique et psychologique ressenti de l'aidant en lien avec l'aide apportée à son proche malade. Il peut être illustré par un sentiment de surcharge, de culpabilité, d'emprisonnement, de solitude et d'impuissance face à la dégradation progressive des capacités fonctionnelles et cognitives de son proche. Cependant, le terme de fardeau est souvent décrié par les aidants eux-mêmes du fait de sa connotation négative. Parallèlement aux conséquences négatives liées à l'aide, l'aidant peut également percevoir des répercussions positives permettant de tempérer le fardeau ressenti 32 (56). Une revue de la littérature a permis de mettre en évidence les aspects positifs liés au rôle d'aidant et à l'accompagnement un proche atteint de démence (61). Ces aspects concernaient un sentiment d'accomplissement, d'enrichissement personnel et de gratification, et également un bénéfice important pour la relation dyadique (cohésion et mutualité). Cheng et al. ont analysé qualitativement les journaux intimes de 669 aidants afin d'identifier les aspects positifs de l'aide apportée à son proche atteint de MA (62). Les dix principaux aspects étaient les suivants : 1) la connaissance de la maladie et son acceptation ; 2) un sens à la vie et un engagement dans le rôle d'aidant ; 3) un sentiment de gratification lorsque le proche malade allait bien ; 4) la matrise de compétences ; 5) un gain de patience et de tolérance ; 6) la culture de l'optimisme et de l'humour dans les situations difficiles ; 7) accepter d'abandonner des choses au cours de l'évolution de la maladie (notamment des activités avec le proche malade) ; 8) développer une relation plus étroite avec le proche malade ; 9) trouver du soutien ; et, 10) aider les autres aidants. Au même titre que le fardeau, des échelles ont été développées pour évaluer les dimensions positives en lien avec l'aide apportée, telle que la SPACE (Scale for Positive Aspects of Caregiving Experience) (63, 64). 2. 2 Mesure subjective du fardeau de l'aidant A ce jour, il existe peu d'outils traduits et validés en français permettant de mesurer le fardeau subjectif de l'aidant. L'inventaire du fardeau développé par Zarit et al. , traduit et validé en français, est l'échelle la plus utilisée dans le monde en pratique clinique mais également en recherche (3, 65). 2. 2. 1 Le Zarit Burden Interview ou Inventaire du fardeau de Zarit Le Zarit Burden Interview (ZBI) est l'une des plus anciennes échelles et la plus fréquemment utilisée en recherche et en pratique clinique pour mesurer le fardeau de l'aidant de patient atteint de TNC du type MA2 (3). Le ZBI a été développé en 1980 au Royaume-Uni et peut être utilisé en auto-questionnaire ou être hétéro-administré au cours d'un entretien (66, 67). Il s'agit d'une échelle unidimensionnelle permettant d'évaluer le fardeau subjectif des aidants. 33 Initialement, le questionnaire comprenait 29 items (3). De nos jours, la version utilisée comprend 22 items et est divisée en 5 domaines (annexe 1) : - 1/Fardeau dans la relation (6 items) ; - 2/ Bien-être émotionnel (7 items) ; - 3/ Vie sociale et familiale (4 items) ; - 4/ Finances (1 item) ; - 5/ Perte de contrôle sur sa vie (4 items). Chaque item doit être coté sur une échelle Likert à 5 points de 0 à 4 (0 jamais, 1 rarement, 2 parfois, 3 assez fréquemment, 4 presque toujours). L'addition des différentes cotations aux 22 items permet d'obtenir un score compris entre 0 et 88. Plus le score du ZBI est élevé, plus le fardeau ressenti par l'aidant est important. A partir du score total obtenu au ZBI, Zarit & Zarit ont proposé différents niveaux de fardeau (66) : - 21 : fardeau absent ou faible ; - 21 à 40 : fardeau léger à modéré, - 41 à 60 : fardeau modéré à sévère ; - 61 à 88 : fardeau sévère. Le ZBI a été traduit en français/Canadien par Hébert et al en 1993 (92). Des versions courtes du ZBI ont été déclinées dans différents pays pour la pratique clinique, notamment lors de l'évaluation du fardeau de l'aidant en consultation mémoire. Des versions de 4 à 18 items ont été développées au niveau international (6870). En France, une version courte à 7 items est utilisée en pratique clinique sous le nom de MiniZarit (annexe 2) (71). L'addition des notations des 7 items permet d'obtenir un score compris en 0 et 7 et de graduer le niveau de fardeau. Il est cependant recommandé, notamment en recherche, d'utiliser la version à 22 items, en raison d'une plus grande fiabilité par rapport aux versions courtes (72). Afin comparer les résultats des études menées au sein de ce travail de thèse et pour un aspect pratique (traduction française), les échelles d'évaluation du fardeau de l'aidant utilisées seront le ZBI et le MiniZarit. De plus, l'échelle du MiniZarit est l'échelle utilisée en pratique courante en France. 34 2. 2. 2 Autres échelles de mesure subjective du fardeau de l'aidant dans les TNC Le Tableau 5 expose les autres outils développés permettant d'évaluer le fardeau des aidants et utilisés dans le cadre des TNC. 35 s e r i a t n e m m o C s e d % 1 3 , l a i t i n i e l c i t r a ' l s n a D , 0 à l a g é e r o c s n u t n e i a v a s t n a d i a e r i u d a r t e s t n e m e l l e i t n e t o p t n a v u o p e d é t i l i b i s n e s e d e u q n a m n u r a p . e l l e h c é e t t e c t n e m m a t o n , s n o i s n e m i d s r u e i s u l P t e t e s e l l e n n o s r e p s n o i t c i r t s e r s e l e u q i s y h p é t n a s a l , s e l a i c o s . r e i c n a n i f t c e p s a ' l t e e u q i h c y s p ) 0 8 4 7 ( 7 n o N s e u q i m o t o h c i d s m e t i 3 1 ) n o n / i u o ( s t n e i t a p e d s t n a d i a 5 8 s t n i e t t a s é g â u o e s o r é l c s o i r é t r a ' d n o i t a r é p o e n u à e t i u s . e h c n a h a l e d ) 3 8 , 2 8 ( 2 n o N s t n i o p 4 à t r e k i l e d e l l e h c É s m e t i 0 2 s t n e i t a p e d s t n a d i a 3 8 . s é g â s e h c r e h c e R s e é i l b u p s e l s n a d C N T n o i t c u d a r T s i a ç n a r f n e t a m r o f / s m e t I e d e l a i t i t s e t n i n o i t a l u p o P - e l l e h c é ' l e d m o N e c n e r é f é r . s f i t i n g o c o r u e N s e l b u o r T s e l s n a d t n a d i a ' l e d u a e d r a f u d e v i t c e j b u s e r u s e m e d s e l l e h c E . 5 u a e l b a T s s e r t S r e v i g e r a C 3 8 9 1 n o s n i b o R ) I S C ( x e d n I ) 3 7 ( x e d n I e r a C f o t s o C g r e b s o K ) I C C ( ) 1 8 ( 6 8 9 1 n e d r u B r e v i g e r a C ) I B C ( y r o t n e v n I t s e u G t e k a v o N ) 4 8 ( 9 8 9 1 c e v a n e i l n e u a e d r a f : s n o i s n e m i d 5 , e c n a d n e p é d a l e d e é r u d a l t e l a i c o s , e u q i s y h p , t n e m e p p o l e v é d . l e n n o i t o m é , ) s m e t i 1 1 ( e d i a ' l e d u a e d r a f : s n o i s n e m i d 4 s i v - à - s i v n o i t c a f s i t a s e d i a ' l e d t c a p m i ' l , ) s m e t i 5 ( e i n r u o f a l e d e s i r t a m a l , ) s m e t i 6 ( e i n r u o f ) 4 9 5 8 ( 0 1 > n o N s t n i o p 5 à t r e k i l e d e l l e h c É s m e t i 4 2 ) 9 9 6 9 ( 4 n o N s t n i o p 5 à t r e k i l e d e l l e h c É s m e t i 8 2 e d s t n i e t t a s t n e i t a p 1 7 1 e i d a l a m a l e c n e m é d , r e m i e h z l A ' d u d e u q i n a g r o e i d a l a m e n u ' d u o e l i n é s . u a e v r e c s t n e i t a p e d s t n a d i a 2 3 6 e d t e j o r p n u s n a d s é g â t e t i p é r e l r u s e h c r e h c e r s t n e i t a p e d s t n a d i a 9 3 2 u o s l a s i a r p p a a i h p l e d a l i h P g n i v i g e r a C r e t n e C c i r t a i r e G 6 3 s e r i a t n e m m o C . ) s m e t i 6 ( s n i o s e d n o i t a t s e r p r e u l a v é ' d t n a t t e m r e p e t x i m e l l e h c E . f i t c e j b u s t e f i t c e j b o u a e d r a f e l , i o s , l a i l i e d m a f e m i t s e : s e i t r a p - s u o s 5 n e i t u o s e d e u q n a m . é t n a s t e n o i t a c i f i n a l p , s e c n a n i f ) 6 0 1 1 0 1 ( 6 n o N s m e t i 5 2 s m e t i 4 2 ) 2 1 1 8 0 1 ( 5 n o N s t n i o p 5 à t r e k i l e d e l l e h c É s e h c r e h c e R s e é i l b u p s e l s n a d C N T n o i t c u d a r T s i a ç n a r f n e t a m r o f / s m e t I e d e l a i t i t s e t n i n o i t a l u p o P - e l l e h c é ' l e d m o N e c n e r é f é r . s é g â - s e l a c S l a s i a r p p A ) 9 8 9 1 ( n o t w a L ) 5 9 ( c e v a n e i l n e e é u n i m i d é t i l i b i s n e S s m e t I . e u q i m o t o h c i d n o i t a u l a v é ' l t e L D A c e v a n e i l n e s n i o s e b s e l r u s . s t n a n i m o d é r p L D A I n o N n o N e u q a h c r u o p ? i o u q r u o p s e u q i m o t o h c i d s m e t i 5 1 e n g i l e n u ) n o n / i u o ( . m e t i e d s e c n e u q é s n o c s e l : s n o i s n e m i d 3 e i v a s s n a d t n a d i a ' l e d n o i t a c i l p m i ' l s i v - à - s i v n o i t c a f s i t a s a l , e l l e n n o s r e p 7 3 t n a d i a ' u q t n a t n e e c n a m r o f r e p a s e d ) 1 2 1 6 1 1 ( 6 ) 5 1 1 ( i u O s m e t i 7 2 : 7 2 - Q C S s m e t i 7 : 7 - Q C S S s t n i o j n o c s t n a d i a 1 9 1 e d s t n i e t t a s t n e i t a p e d r e m i e h z l A ' d e i d a l a m a l n e d r u B r o f n e e r c S r e v i g e r a c o n a i l a t i V ) 0 0 1 ( 1 9 9 1 s t n e i t a p e d s t n a d i a 4 5 7 e i d a l a m e n u , e u q i s y h p n u u o r e m i e h z l A ' d n o i t a r é t l a e n u c e v a . r e c n a c n o i t c a e R r e v i g e r a C ) A R C ( t n e m s s e s s A 2 9 9 1 n e v i G ) 7 0 1 ( s t n e i t a p e d s t n a d i a 2 8 e i d a l a m e d s t n i e t t a e d u o r e m i e h z l A ' d . e c n e m é d s t n e i t a p e d s t n a d i a 1 4 1 . e c n e m é d e d s t n i e t t a n e d r u B r e v i g e r a C - ) M - S B C ( e l a c S ) 3 9 9 1 ( a r e c a M ) 3 1 1 ( - j i o o n r e V ) Q C S ( f o e s n e S e h T e c n e t e p m o C e r i a n n o i t s e u Q à t n a d i a ' l e d n o i t c a f s i t a s a l t e s t n i o p 5 à t r e k i l e d e l l e h c É ) 4 1 1 ( 6 9 9 1 n e s s a D s e r i a t n e m m o C s e h c r e h c e R s e é i l b u p s e l s n a d C N T n o i t c u d a r T s i a ç n a r f n e t a m r o f / s m e t I e d e l a i t i t s e t n i n o i t a l u p o P - e l l e h c é ' l e d m o N e c n e r é f é r 8 3 e u q t n a t n e é d i a ' l e d d r a g é ' l . s n i o s e d e r i a i c i f é n é b : s e r o c s - s u o s 3 s r u e t u a s e l , é v e l é f i t c e j b o u a e d r a f i S s e d n o i t a t n e m g u a e n u t n e s i n o c é r p ; e l i c i m o d à s e l l e n n o i s s e f o r p s e d i a x u a é i l t n a d i a ' l é v e l é f i t c e j b u s u a e d r a f i s e d n o i t a m r o f : s e d n a m e d f i t c e j b u s u a e d r a f i s ; e i d a l a m a l r u s n e i t u o s : s s e r t s u a é i l é v e l é . t n a d i a ' l r u o p f i t c e l l o c u o l e u d i v i d n i ) 6 2 1 , 5 2 1 ( 2 ) 4 2 1 ( i u O B O S C a l e d e t r u o c n o i s r e V s t n a d i a s e l z e h c e é p p o l e v é d 6 f i t c e j b o ( s m e t i 4 1 ) 3 2 1 ( ) s m e t i 2 2 ( s é g â s t n e i t a p e d s e d n a m e d x u a é i l f i t c e j b u s , s m e t i 4 f i t c e j b u s , s m e t i . ) s m e t i 4 é d i a ' l e d s e d a y d 1 8 1 1 s é d i a / s t n a d i a r e v i g e r a C a t t a g r o B y r e m o g t n o M 0 0 0 2 y r e m o g t n o M e l a c S n e d r u B ) S B C B M ( ) 2 2 1 ( s t n i o p 5 à t r e k i l e d e l l e h c É . g n i v i L y l i a D f o s e i t i v i t c A l a t n e m u r t s n I : L D A I ; g n i v i L y l i a D f o s e i t i v i t c A : L D A 2. 3 Epidémiologie du fardeau des aidants naturels Dans l'étude REAL. FR, le fardeau subjectif a été mesuré chez 531 aidants de patients atteints de démence légère à modérée à partir du ZBI (56). Le fardeau moyen mesuré était de 22, 7 16, 0, correspondant à un fardeau léger à modéré. La répartition du fardeau était la suivante : 49, 7% des aidants avaient un fardeau absent à léger, 36, 9% un fardeau léger à modéré, 10, 9% un fardeau modéré à sévère et 2, 5% un fardeau sévère. Ce niveau de fardeau était identique à celui retrouvé dans une étude canadienne réalisée en population générale, qui retrouvait un fardeau moyen à 22, 4 16, 2 dans une population de 312 aidants de patients atteints de démence (127). Une étude plus récente menée au sein de la cohorte GERAS a mesuré le fardeau subjectif (ZBI) des aidants du type enfant et conjoint séparément en fonction du stade de la MA de leur proche (figure 5) (128). Les enfants de patients atteints de MA avaient un fardeau plus important que les conjoints (31. 8 versus 28. 1, p < 0. 001). Figure 5. Fardeau des aidants selon la relation entre l'aidant et l'aidé et selon le stade de la maladie d'Alzheimer (128). Au cours de la progression de la maladie, le fardeau de l'aidant s'intensifie. En effet, dans le cadre de l'étude GERAS, le déclin fonctionnel ou cognitif du patient sur une période de 18 mois était associé à une augmentation sur l'échelle du ZBI de 5, 3 et 3, 4 points respectivement. Parallèlement, les temps de supervision de l'aidant augmentaient de 70 et 33% respectivement (129). 39 2. 4 Facteurs influençant le fardeau de l'aidant La plupart des études montre que le fardeau est hétérogène chez les aidants de patients atteints de TNC. De nombreux auteurs ont alors étudié les facteurs pouvant influencer ce fardeau afin de mettre en œuvre des interventions ciblées et efficaces permettant de le prévenir ou de le réduire. Les facteurs étudiés dans les études sont de trois ordres : les caractéristiques du patient et de sa maladie, les caractéristiques de l'aidant et les caractéristiques de la relation d'aide. 2. 4. 1 Analyse des données de la littérature Afin d'identifier les principaux facteurs influençant le fardeau subjectif de l'aidant par les différents auteurs, une revue de la littérature a été réalisée. Les critères de sélection retenus étaient les suivants : études portant sur l'identification des facteurs influençant le fardeau des aidants de patients atteints de TNC léger à majeur, dont les étiologies principales sont les MA2. Devant l'évolution de la prise en charge des patients atteints de MA2, seules les études récentes (publiées de 2010 à 2017) ont été sélectionnées. La recherche a été réalisée sur MEDLINE (Pub Med) à partir des mots clés suivants : caregiver, carer, family, burden, dementia, Alzheimer'disease and related disorders, Alzheimer's disease, neurocognitive disorders, factor, predictor, association, relationship. Au total, 23 études ont été sélectionnées. Parmi ces études : - 22 études se sont intéressées aux caractéristiques des patients pouvant influencer le fardeau de l'aidant ; - 18 études se sont intéressées aux caractéristiques de l'aidant et de la relation d'aide. Le tableau 6 et 7 résument les 23 études en matière de méthodologie et renseignent sur les différents facteurs significativement associés au fardeau de l'aidant. 40 S N 1 4 * * * u o i P A / D A S N S N S N S N S N S N i u o * * * u o i L D A I D A D i u o * * i u o L D A I L D A i * u o * * * L D A I L D A i * u o Q L D A * * * u o i F A M S * * * u o i D A D i s * * * u o i e s o h c y s p i s n o n o i s s e r p é d n i u o I P N E S M M S N * * * u o i I P N i * u o E S M M i * u o I P N i * u o E S M M i u o I P N E S M M S N S N * * * u o i I P N L D A I i u o * * * u o i i u o * * * u o i I P N * * * u o i E S M M * * * u o i I P N i * u o E S M M i * * u o e d a t S l i g o o i t E e S N i * * u o T F L D e x e S e g  I B Z t e A M V D 4 8 7 I B Z A M 6 6 8 R N M C N T 2 0 3 S N S N D - I P N M C N T 8 8 S N S N I B Z M C N T 0 3 1 i u o m m o h e S N I B Z M C N T 5 6 S N S N I B Z M C N T 1 9 2 m e t i a r T m e t i a r T t n e m é d i t n a l e i t n e t n e t o h c y s p e p o r u a e v i N - o i c o s f i t a c u d é u d é t i l a u q e i v e d i l i g a r F é t e m o r d n y s u q i r t a i r é g e i s é t i d b r o m o c i e m o n o t u A C P T n i l c é D f i t i n g o c e é r u D a l e d i l d a a m e r u s e M u d e a e d r a f u l i g o o i t E C N T e e r b m o N s t n a d a d i ' ' e d u t é d e p y T s r u e t u A e c n e r é f é R . t n e i t a p u d s e u q i t s i r é t c a r a c - t n a d i a ' l e d u a e d r a f u d s f i t c i d é r p s r u e t c a F . 6 u a e l b a T S N I B Z M C N T 7 7 5 s i o m 2 1 - L S N S N I B Z A M 0 3 3 s i o m 6 3 - L I B Z A M 7 2 1 1 T t e a y i m a K T T T T T T T t e r e g a e Y 0 1 0 2 ) 0 3 1 ( . l a l l a v g r e B . l a t e 1 1 0 2 ) 1 3 1 ( . l a t e m K i 2 1 0 2 ) 2 3 1 ( t e g n a u H 2 1 0 2 ) 3 3 1 ( . l a r o d a t n o C . l a t e 2 1 0 2 ) 4 3 1 ( i m o n d s o R . l a t e 3 1 0 2 ) 5 3 1 ( k s v e h c a S l . l a t e y y t a d o r B . l a t e 4 1 0 2 ) 7 3 1 ( - e d n o C 3 1 0 2 ) 6 3 1 ( . l a t e a a S l 4 1 0 2 ) 8 3 1 ( S N S N i * * u o i t n o n o c j i * * u o * * * u o i A / A / D A P 2 4 S N S N i * u o D 5 Q E i * u o t n a f n e e t u h c * * * u o i I C C * * * u o i l e a n é r e d a a m l i * * * u o i , L D A L D A I * * * u o i S D G * * * u o i E S M M * * * u o i L D A I L D A i * * u o C P B M R S R D S N * * * u o i L D A - S C D A E S M M S N * * * u o i L D A I S N L D A * * * u o i I P N * * * u o i E S M M I P N S N E S M M S N i * * u o I P N * * * u o i I P N E S M M S N E S M M S N S N * * * u o i e é r u d e d e d a i ' l S N S N D - I P N A M 4 6 1 1 i * * u o * I B Z M C N T 6 0 2 I B Z A M 0 9 3 1 i u o i s * L C N T t e i s * * * C N T M S N i * * u o S N I B Z o i s r e v ( n ) e t r u o c t e C P C N T 8 4 5 S N S N I B Z M C N T 8 4 S N S N I B Z 2 A M 5 6 1 S N S N I B Z A M 0 1 3 I B Z o i s r e v ( n ) e t r u o c t e C P C N T 0 0 3 1 T T T t e c n e r é f f i d t n a d a i n a f n e / t n o n o c j i T T T T T m e t i a r T m e t i a r T t n e m é d i t n a l e i t n e t n e t o h c y s p e p o r u a e v i N - o i c o s f i t a c u d é u d é t i l a u q e i v e d i l i g a r F é t e m o r d n y s u q i r t a i r é g e i s é t i d b r o m o c i e m o n o t u A C P T n i l c é D f i t i n g o c e é r u D a l e d i l d a a m e e d a t S l i g o o i t E e e x e S e g  r u s e M u d e a e d r a f u l i g o o i t E C N T e e r b m o N s t n a d a d i ' ' e d u t é d e p y T s r u e t u A e c n e r é f é R D B D E S M M 4 1 0 2 . l a t e g n a K 4 1 0 2 . l a ) 0 4 1 ( ) 9 3 1 ( e t a g n i r p S . l a t e 4 1 0 2 ) 1 4 1 ( t e d e e R 4 1 0 2 ) 8 2 1 ( . l a i o n h p u a D . l a t e t 5 1 0 2 ) 2 4 1 ( t e i a r u k a S 5 1 0 2 ) 3 4 1 ( . l a ) 4 4 1 ( 5 1 0 2 . l a t e u a L . l a t e u o L 5 1 0 2 ) 5 4 1 ( i o n h p u a D . l a t e t 6 1 0 2 ) 6 4 1 ( m e t i a r T m e t i a r T t n e m é d i t n a l e i t n e t n e t o h c y s p e p o r u a e v i N - o i c o s f i t a c u d é u d é t i l a u q e i v e d i l i g a r F é t e m o r d n y s u q i r t a i r é g e i s é t i d b r o m o c i e m o n o t u A C P T n i l c é D f i t i n g o c e é r u D a l e d i l d a a m e i * * u o * I P M i * * u o L D A I I L D A * u o i L D A S N * * * u o i I P N * * * u o i I P N i * * u o , D A D Q A F , D A D S N Q A F * * * u o i I P N N * * * u o i I P i * * u o E S M M E S M M S N e d a t S l i g o o i t E e e x e S e g  r u s e M u d e a e d r a f u l i g o o i t E C N T e e r b m o N s t n a d a d i ' ' e d u t é d e p y T s r u e t u A e c n e r é f é R I B Z o i s r e v ( n ) e t r u o c t e C P C N T 2 2 2 , 6 6 2 1 - L s i o m i o n h p u a D . l a t e t 6 1 0 2 ) 7 4 1 ( I B Z M C N T 0 1 1 s i o m 2 1 - L t e m h S i 6 1 0 2 . l a ) 8 4 1 ( i * u o I B Z A M S N I B Z A M 6 4 1 s l o n g a p s e ( ) 8 2 1 ) s n e i l i s é r b ( I B C A M 3 5 2 T T t e a s u o S 6 1 0 2 ) 9 4 1 ( . l a o i r f o n O D . l a t e 7 1 0 2 ) 0 5 1 ( ; t s i l k c e h C s m e l b o r P r o i v a h e B d n a y r o m e M d e s i v e R : C P B M R ; e v i t i n g o C e t n i a l P : C P ; é n g i e s n e R n o N s f i t i n g o c o r u e N s e l b u o r T : M C N T ; s r e g é L s f i t n g o c o r u e N s e l b u o r T : L C N T ; s f i t i n g o c o r u e N s e l b u o r T : C N T ; e l a s r e v s n a r T : T ; m e t s y S e i d a l a M : : D - I P N F A M S ; g n i v i L a i t n e m e D s e i t i v i t c A y l i a D f o : D B D ; a i t n e m e D s e i t i v i t c A : L D A ; g n i v i L y l i a D f o r o f t n e m s s e s s A y t i l i b a s i D s e i t i v i t c A : D A D ; l a n o i t c n u F : Q A F ; e r i a l u c s a V e c n e m é D : V D ; e l a c S : 2 A M ; r e m i e h z l A ' d e i d a l a M : A M ; y r o t n e v n I c i r t a i h c y s p o r u e N : I P N ; ; e l a n i d n u t i g n o L x e d n I c i t s o n g o r P l a n o i t n e m i d i t l u M : I P M ; n o i t a n i m a x E e t a t S l a t n e M - : L ; g n i v i L y l i a D f o s e i t i v i t c A l a t n e m u r t s n I : L D A I ; e l a c S n o i s s e r p e D c i r t a i r e G : S D G x e d n I y t i d i b r o m o C n o l s r a h C : I C C ; e u q i t o h c y s p i t n A : P A ; e r i a n n o i t s e u Q g n i v i L y l i a D g n i t a R a i t n e m e D : S R D ; e l a r o p m e t o t n o r F e r i a b o L e c n e c s é r é n é g é D : T F L D ; e l a c S e c n a b r u t s i D f o s e i t i v i t c A : Q L D A r o i v a h e B p u o r G y d u t S e v i t a r e p o o C e s a e s i D s ' r e m i e h z l A : L D A - S C D A ; r u e s s e r p é d i t n A : D A ; e u q i t y l o i x n A : A i n i M : R N : E S M M ; s s e r t s i D ; s e é t n e r a p p A s e i d a l a M r e v i g e r a C y r o t n e v n I c i r t a i h c y s p o r u e N . w e i v r e t n I n e d r u B t i r a Z : I B Z ; s r u e j a M t n e m e r u s a e M y m o n o t u A l a n o i t c n u F ; e r i a n n o i t s e u Q t e r e m i e h z l A ' d f i t a c i f i n g i S n o N : S N ; 1 0 0 . 0 < p * * * ; . 1 0 0 < p * * ; 5 0 . 0 < p * : e d n e g é L 3 4 4 4 * * * u o i I I - I D B * * * u o i D - S E C S N l * * * u o i u e s 1 i s t n a d a i S N i * * u o S N i * * u o * * * u o i 2 1 - F S i * u o A N C D H J S N S N o i t c a f s i t a s a l e d n n o i t a e r l n o s c e v a e h c o r p s e m ô t p m y s s f i s s e r p é d e r b m o n s t n a d a d i ' e r b m o n e r u e h d ' r u o j r a p i e d a d ' é t i l a u q e i v e d i s n o s e b n o n s t i a f s i t a s e l l n o i t a u t i s e n n o i s s e f o r p t u t a t s - o i c o s o c é n o i t a t i b a h o C e l c e v a e h c o r p ? e d a a m l u a e v i n - o i c o s i t a c u d é f n o i t a e r l e l c e v a t n e i t a p e x e S e g  e r u s e M u d u a e d r a f s e d e i g o o i t E l l s e b u o r t s f i t i n g o c e r b m o N s t n a d a d i ' e p y T e d u t é d ' s r u e t u A . e d i a ' d n o i t a l e r a l e d t e t n a d i a ' l e d s e u q i t s i r é t c a r a c - t n a d i a ' l e d u a e d r a f u d s f i t c i d é r p s r u e t c a F . 7 u a e l b a T i * * u o i * * u o e m m e f i * * u o i j n o n o c t i * u o e m m e f i * u o I B Z V D t e A M 4 8 7 I B Z A M 6 6 8 R N M C N T 2 0 3 i * * u o S N S N S N S N D - I P N M C N T 8 8 i * u o l u e s t i v t n e i t a p i s S N i u o S N S N S N S N S N S N S N I B Z I B Z M C N T M C N T 0 3 1 5 6 I B Z M C N T 6 4 2 S N S N I B Z M C N T 1 9 2 S N S N * * * u o i S N S N S N S N I B Z i * u o D - I P N A M A M * * * u o i e m m e f I B Z M C N T T T T T T T T T . l a t e r e g a e Y 0 1 0 2 ) 0 3 1 ( t e l l a v g r e B 1 1 0 2 . l a ) 1 3 1 ( . l a t e m K i 2 1 0 2 ) 2 3 1 ( . l a t e g n a u H 2 1 0 2 ) 3 3 1 ( t e r o d a t n o C 2 1 0 2 . l a ) 4 3 1 ( t e m o n d s o R i 3 1 0 2 . l a ) 5 3 1 ( . l a t e k c a B l 3 1 0 2 ) 1 5 1 ( y k s v e h c a S l 3 1 0 2 . l a t e ) 6 3 1 ( t e y t a d o r B 4 1 0 2 . l a ) 7 3 1 ( l a a S - e d n o C 4 1 0 2 . l a t e ) 8 3 1 ( 7 7 5 0 3 3 2 1 - L s i o m 6 3 - L s i o m 4 6 1 1 T . l a t e g n a K ) 0 4 1 ( 4 1 0 2 o i t c a f s i t a s a l e d n n o i t a e r l n o s c e v a e h c o r p s e m ô t p m y s s f i s s e r p é d e r b m o n s t n a d a d i ' e r b m o n e r u e h d ' r u o j r a p i e d a d ' é t i l a u q e i v e d i s n o s e b n o n s t i a f s i t a s e l l n o i t a u t i s e n n o i s s e f o r p t u t a t s - o i c o s o c é n o i t a t i b a h o C e l c e v a e h c o r p ? e d a a m l u a e v i n - o i c o s i t a c u d é f n o i t a e r l e l c e v a t n e i t a p e x e S e g  e r u s e M u d u a e d r a f s e d e i g o o i t E l l s e b u o r t s f i t i n g o c e r b m o N s t n a d a d i ' e p y T e d u t é d ' s r u e t u A * * * u o i S S R B i * * u o D - S E C i * u o i s e r b m o n s t n a d a d i ' S N S N i s * u o i e r b m o n e r u e h d ' t i u d é r S N S N S N t n a f n e * u o i i s * u o i t i v t n e i t a p l u e s * * * u o i t n a f n e * * * u o i e m m e f i t n o n o c j S N * * * u o i i t n o n o c j I B Z A M 0 9 3 1 I B Z n o i s r e v ( ) e t r u o c C N T t e C P 8 4 5 S N I B Z M C N T 8 4 i * u o S N S N S N S N I B Z 2 A M 5 6 1 i * u o t n e i t a p i s l u e s t i v S N S N S N S N S N S N i * * u o I B Z I B Z i * u o e m m o h S N I B Z A M A M A M 0 1 3 6 4 1 ) ) s l o n g a p s e ( 8 2 1 s n e i l i s é r b ( T c n e r é f f i d t n a d a e i i / t n o n o c j t n a f n e . l a t e d e e R ) 8 2 1 ( 4 1 0 2 T T T T T i t o n h p u a D 5 1 0 2 . l a t e ) 2 4 1 ( . l a t e i a r u k a S 5 1 0 2 ) 3 4 1 ( . l a t e u a L 5 1 0 2 ) 4 4 1 ( ) 5 4 1 ( 5 1 0 2 . l a t e u o L . l a t e a s u o S 6 1 0 2 ) 9 4 1 ( S N i * * u o I B Z M C N T 6 0 2 T t e e t a g n i r p S 4 1 0 2 . l a ) 1 4 1 ( f i t a c i f i n g i S n o N : S N ; 1 0 0 . 0 < p * * * ; . 1 0 0 < p * * ; 5 0 . 0 < p * : e d n e g é L : 2 A M - s e i d u t S c i g o l o i m e d i p E r o f r e t n e C : D - S E C ; y r o t n e v n I ; r e m i e h z l A ' d e i d a l a M : A M ; e l a n i d n u t i g n o L : L n e d r u B ; t n e m s s e s s A s d e e N e r a C a i t n e m e D s n i k p o H s n h o J : A N C D H J ; e r i a l u c s a V r e v i g e r a C : I B C ; e l a c S n o i t c a f s i t a S p i h s n o i t a l e R s n r u B : S S R B ; I I - y r o t n e v n I n o i s s e r p e D k c e B : I I - I D B m e t I - 2 1 : 2 1 - F S ; e v i t i n g o C e t n i a l P : C P ; é n g i e s n e R n o N : R N ; s s e r t s i D r e v i g e r a C y r o t n e v n I c i r t a i h c y s p o r u e N : D - I P N ; s e é t n e r a p p A . w e i v r e t n I n e d r u B t i r a Z : I B Z ; s f i t i n g o c o r u e N s e l b u o r T : C N T ; e l a s r e v s n a r T : T ; y e v r u S m r o F t r o h S e c n e m é D s e i d a l a M : V D ; e l a c S n o i s s e r p e D t e r e m i e h z l A ' d e i d a l a M 5 4 2. 4. 2 Etudes lyonnaises transversale et longitudinale troubles neurocognitifs et le fardeau de l'aidant : étude transversale (article 1). 2. 4. 2. 1 Association entre les comorbidités des patients atteints de La revue de la littérature a permis de montrer que de nombreuses études identifiaient le déclin cognitif et fonctionnel du patient atteint de TNC, ainsi que les TPC comme étant des facteurs prédictifs d'un fardeau élevé chez l'aidant. Des études ont montré que chez des patients ne présentant pas d'altération cognitive mais atteints d'autres comorbidités telles que les cancers ou encore les pathologies psychiatriques, la maladie chronique avait également un impact sur le fardeau des aidants (152, 153). Question de recherche : Le fardeau des aidants atteints de TNC est-il lié uniquement à la maladie neurocognitive et ses conséquences ? Les comorbidités du patient ont-elles également un impact ? Ainsi, l'objectif de cette étude était de mesurer l'association entre les comorbidités du patient atteint de plainte cognitive et le fardeau de l'aidant, indépendamment du niveau d'altération cognitive, de la perte d'autonomie et des TPC (146). Il s'agit d'une étude transversale monocentrique, réalisée à partir des données de la cohorte MEMORA des patients venant consulter au Centre Mémoire Ressources et Recherche (CMRR) de Lyon (hôpital des Charpennes, Institut du Vieillissement, Hospices Civils de Lyon 69100 Villeurbanne). La population de l'étude est composée de dyades patient/aidant venant consulter un neurologue ou un gériatre pour une plainte cognitive entre 2011 et 2014. L'Index de Comorbidité de Charlson (CCI) a été utilisé afin d'évaluer le poids des comorbidités pour chaque patient (154). Il prend en compte la classe d'âge, le nombre et la sévérité des comorbidités préexistantes. Une augmentation du score CCI est associée à une augmentation du risque de mortalité. Pour l'étude, le score CCI a été divisé en 2 scores : CCI- démence et le CCI-autres comorbidités. Afin de mesurer le fardeau de l'aidant, la version courte du ZBI (MiniZarit) pratiquée en routine au CMRR de Lyon a été utilisée (71). Au total, 1300 dyades patient/aidant ont été inclus, avec un fardeau moyen de 3, 1 2, 0 /7. Le score CCI moyen des patients étaient de 4, 79 1, 7. Les principales comorbidités identifiées 46 chez les patients étaient : la démence (44, 2%), le diabète sans complication chronique (11, 3%), l'insuffisance vasculaire périphérique (9, 1%), les tumeurs incluant leucémie et lymphome (8, 8%), l'infarctus du myocarde (6, 2%) et l'insuffisance cardiaque (6, 0%). L'analyse multivariée montre que le score CCI global est significativement associé avec le MiniZarit (p 0, 01), indépendamment du MMSE (MiniMental State Examination, troubles cognitifs), du NPI (Neuropsychiatric Inventory, TPC) et de l'IADL (Instrumental Activities of Daily Living, autonomie). On retrouve également que les sous-score du CCI, c'est-à-dire le CCI-demence et CCI-autres comorbidités sont associés significativement au MiniZarit (p et p 0. 04 respectivement). Ainsi, l'étude a montré que le fardeau de l'aidant était significativement associé au nombre de comorbidités du patient présentant une plainte cognitive, indépendamment des TPC et du déclin cognitif et fonctionnel du patient. Après analyse des 2 sous-scores du CCI (CCI-dementia et CCI-autres comorbidités), les 2 types de comorbidité contribuaient significativement à l'augmentation du fardeau, bien que la démence soit le facteur de risque qui y contribuait le plus. 47 48 49 50 51 52 53 2. 4. 2. 2 Facteurs de risque de l'évolution du fardeau chez les aidants de patients atteints de troubles neurocognitifs : étude longitudinale (article 2). Dans la littérature, peu d'études longitudinales identifiant les facteurs de risque du fardeau de l'aidant ont été publiées (137, 138, 148). Brodaty et al. et Shim et al. se sont intéressés à une population d'aidants de patients atteints de démence (137, 148), et Conde-Sala et al. , une population d'aidants de patients atteints de MA (138). Néanmoins, aucune étude auparavant ne s'était intéressée aux patients atteints de déclin cognitif subjectif (plainte cognitive avec des performances non altérées selon les évaluations neuropsychologiques). De même, aucune étude n'avait pris en compte l'ensemble des stades de la maladie et des étiologies des TNC (MA, MA à composante vasculaire, DV, MCL, DLFT et autres étiologies). Question de l'étude : Comment évolue le fardeau des aidants de patients atteints d'une plainte cognitive subjective ou d'un TNC léger ou majeur ? L'évolution des symptômes (cognitifs, fonctionnels et comportementaux) du patient contribue-t-elle à l'augmentation du fardeau ressenti par les aidants ? Ainsi l'objectif de l'étude était de mesurer la relation entre l'évolution des symptômes des patients atteints d'une plainte cognitive, quel que soit le stade (déclin cognitif subjectif, TNC léger ou majeur) ET l'évolution du fardeau de l'aidant par le biais de 2 mesures successives (147). Il s'agit d'une étude longitudinale monocentrique, réalisée à partir des données de la cohorte MEMORA des patients venant consulter au CMRR de Lyon (hôpital des Charpennes, Institut du Vieillissement, Hospices Civils de Lyon 69100 Villeurbanne). La population de l'étude est composée de dyades patient/aidant venant consulter un neurologue ou un gériatre pour une plainte cognitive exprimée par le patient ou par un proche entre 2011 et 2014. Seuls, les patients vivant au domicile et accompagnés d'un aidant informel présentant 2 mesures successives du fardeau ont pu être inclus dans cette étude. Afin de mesurer le fardeau de l'aidant, la version courte du ZBI (MiniZarit) pratiquée en routine au CMRR de Lyon a été utilisée (71). Concernant les troubles cognitifs, l'autonomie et les TPC du patient, le MMSE, l'IADL et le NPI ont été utilisés respectivement. 54 Au total, 222 dyades patient/aidant ont été inclues. Le temps moyen de suivi des dyades était de 12, 6 6, 42 mois dans cette étude longitudinale. A l'inclusion, 16, 2% des patients présentaient un déclin cognitif subjectif, 33, 8% un TNC léger et 50% un TNC majeur (versus 8, 6%, 29, 3% et 62, 2% à 12, 6 6, 42 mois, respectivement). Concernant les étiologies à l'inclusion, 58, 1% des patients étaient atteints de MA, 13, 1% de MA à composante vasculaire, 6, 8% de DV, 4, 1% de MCL, 1, 8% de DLFT, 8, 6% d'autres étiologie (maladie de Parkinson, troubles psychiatriques ou autres démences) et pour 7, 7% des patients le diagnostic n'était pas encore établit. Le fardeau moyen à l'inclusion était de 3, 1 1, 96 et de 3, 8 1, 90 à 12, 6 6, 42 mois (p Après ajustement sur l'évolution du MMSE, de l'IADL, du NPI et de l'étiologie, l'augmentation du MiniZarit était significative quand le MMSE diminuait d'au moins 3 points, quand l'IADL diminuait et quand le NPI augmentait d'au moins 4 points. Ainsi, l'étude a montré que dans une population de patients atteints de déclin cognitif subjectif ou de TNC (léger ou majeur), le déclin cognitif, la perte d'autonomie et l'augmentation des TPC au cours du temps étaient indépendamment associés avec une augmentation du fardeau de l'aidant. 55 56 57 58 59 60 61 62 2. 4. 3 Conclusions et perspectives L'analyse des données de la littérature, ainsi que les 2 études, transversale (article 1) et longitudinale (article 2), ont permis d'identifier les principaux facteurs influençant le fardeau de l'aidant de patients atteints de TNC. Ces facteurs prenaient en compte les caractéristiques propres aux patients et à leur maladie, les caractéristiques de l'aidant ainsi que de la relation d'aide. Ainsi, les principaux facteurs augmentant le fardeau de l'aidant sont : - L'augmentation des TPC du patient : 18 études sur 19 ont montré une augmentation significative du fardeau ; - Le déclin fonctionnel ou la perte d'autonomie : 15 études sur 17 ont montré une augmentation significative du fardeau. Les résultats de la littérature semblent controversés concernant : - Le déclin cognitif : 8 études sur 16 seulement ont montré une augmentation significative du fardeau ; - L'âge de l'aidant : 5 études sur 13 ont montré une augmentation significative du fardeau ; - Le sexe de l'aidant (féminin) : 5 études sur 13 ont montré une augmentation significative du fardeau ; - La cohabitation ou non avec le patient : 7 études sur 8 ont montré qu'il y'avait un impact significatif sur le fardeau si l'aidant cohabitait avec le patient ou si le patient vivait seul ; - Le nombre d'heures par jour à aider son proche malade : 3 études sur 7 ont montré une augmentation significative du fardeau. Certains facteurs ne sont pas significativement associés au fardeau de l'aidant dans la majorité des études tels que l'âge (13/15 études) et le sexe (8/10 études) du patient, le niveau socio-éducatif du patient (10/11 études) et de l'aidant (7/8 études), la relation avec le proche malade (7/10 études). Enfin, certains facteurs peu explorés ont montré des résultats significatifs sur le fardeau de l'aidant et nécessiteraient d'être évalués à nouveau au cours d'une étude longitudinale tels 63 que : l'étiologie et le stade de la maladie, les comorbidités du patient, le syndrome gériatrique, la fragilité du patient, la qualité de vie du patient et de l'aidant, la prise en charge thérapeutique du patient, les besoins non satisfaits des aidants, les symptômes dépressifs de l'aidant et la satisfaction de l'aidant vis-à-vis de sa relation avec le proche malade. Parmi les 3 études longitudinales, 2 études (137, 138) sont en accord avec l'article 2 (147) en démontrant que le déclin cognitif (diminution du MMSE), le déclin fonctionnel (diminution de la SMAF et de la DAD) et l'augmentation des TPC (augmentation du NPI) sont des facteurs de risque d'augmentation du fardeau de l'aidant. Dans la troisième étude (148), le déclin cognitif n'était pas significativement associé au fardeau de l'aidant. Dépister les facteurs prédictifs de fardeau dans la dyade patient/aidant permettrait de mettre en œuvre précocement des actions ciblées et personnalisées permettant de prévenir ou de réduire le fardeau de l'aidant. Ces actions ciblées peuvent être de différents ordres : - - - la mise en place de prestations médico-sociales permettant de favoriser le maintien au domicile du patient, de suivre l'évolution du patient et de prévenir l'aggravation des symptômes ; la mise en œuvre d'interventions psychosociales à destination des patients ou des aidants type soutien, solutions de répit, psychoéducation ou encore éducation thérapeutique ; l'optimisation de la prise en charge médicale et médicamenteuse du patient de la maladie neurocognitive et également des comorbidités. En effet, l'étude de Dauphinot et al. , a montré que les comorbidités du patient (hors démence) avaient également des répercussions sur le fardeau de l'aidant (146). 64 PARTIE II BESOINS DES AIDANTS NATURELS DE PATIENTS ATTEINTS DE TROUBLES NEUROCOGNITIFS 65 Afin de prévenir ou de réduire le fardeau des aidants, des dispositifs de soutien, des solutions de répit et des prestations médicosociales ont été développés au cours des années, notamment en lien avec des plans nationaux de santé publique successifs ciblant la maladie d'Alzheimer dans un premier temps puis les MND dans un second temps. L'objectif étant de soulager l'aidant afin de maintenir le patient à domicile. En effet, il a été montré que la fragilisation de l'aidant était un facteur prédictif d'institutionnalisation du patient (12). Des études ont également montré que la présence de besoins non satisfaits chez les aidants étaient associée à un fardeau élevé, à une augmentation du stress et des symptômes dépressifs de l'aidant (151, 155160). Afin d'assurer l'utilisation des services, l'offre et la demande devraient être en adéquation. En effet, l'identification des besoins des aidants résultant uniquement de la pratique clinique et de l'expérience des professionnels de santé s'avèrerait incomplète puisqu'elle ne prendrait pas en compte les besoins potentiellement inattendus des aidants et leurs priorités individuelles (161). Ainsi, l'évaluation des besoins des aidants permettrait d'améliorer leur prise en charge à l'échelle individuelle et également collective (162), avec : - participation à la construction des services et dispositifs communautaires, des plans - nationaux de santé publique (objectif politique à l'échelle collective) ; individualisation de la prise en charge en orientant l'aidant vers des ressources appropriées (objectif à l'échelle individuelle) ; - - participation à la construction d'interventions adaptées, notamment des interventions psychosociales et psychoéducationelles (objectifs clinique et de recherche à l'échelle individuelle ou collective) ; évaluation de l'impact d'une intervention, si l'évolution des besoins satisfaits et non satisfaits est utilisée comme critère de jugement (objectif de recherche à l'échelle individuelle). Comment évaluer les besoins des aidants de patients atteints de TNC type MA2 ? Quels sont leurs principaux besoins ? 66 I. Méthodologies d'évaluation des besoins des aidants de patients atteints de maladie d'Alzheimer et maladies apparentées (article 3). Une revue systématique menée en 2012 par Schmid et al. a recensé les différents outils existants permettant d'évaluer les besoins des patients atteints d'altération cognitive, de la plainte cognitive au TNC majeur (163). Aucune étude similaire n'avait été menée concernant les méthodes permettant d'évaluer les besoins des aidants spécifiquement. Questions de recherche : Quelles méthodologies sont employées dans la littérature pour évaluer les besoins des aidants de patients atteints de TNC type MA2 ? Existe-t'il des outils validés pour évaluer les besoins de ces aidants ? Quelles sont les principales thématiques explorées par les outils développés ? L'objectif était de réaliser une revue systématique (1) des méthodologies utilisées pour identifier les besoins, (2) des outils d'évaluation des besoins existants et (3) des principales thématiques de besoins explorées chez les aidants de patients atteints de MA2, quel que soit le stade de la maladie. Au total, 70 articles ont été inclus dans cette revue de la littérature. La répartition des méthodologies était la suivante : 39 études quantitatives, 25 études qualitatives et 6 études à méthodologie mixte. Trente-six outils permettant d'évaluer les besoins des aidants ont été identifiés. Seulement 11 des 36 outils utilisés étaient validés : - 6 outils évaluant les besoins des aidants de personnes âgées ; - 2 outils évaluant les besoins des patients et des aidants dans la démence ; - 1 outil évaluant les connaissances et les compétences des aidants de patients atteints de démence ; - 1 outil évaluant les besoins d'aidants non spécifiques ; - 1 outil évaluant les besoins des aidants de patients atteints de démence : le Carers' Needs Assessment for Dementia (CNA-D) (155). 67 À partir des outils recensés, 27 thématiques de besoin ont pu être identifiées et regroupées en 5 domaines de besoin : information, soutien psychologique, prestations sociales, psychoéducation et autres besoins (tableau 8). Cette revue systématique de la littérature a permis de démontrer qu'à ce jour, aucun outil validé ne permettait d'évaluer les besoins des aidants de patients atteints de TNC, quel que soit le stade de la maladie et l'étiologie du TNC. 68 Tableau 8. Domaines et thématiques de besoin identifiés au cours de la revue systématique de la littérature. Domaines de besoin Thématiques de besoin Information Psychologique Social La maladie Le traitement pharmacologique Les traitements non pharmacologiques Les aides disponibles Soutien pour l'aidant Soutien pour le proche malade Interactions sociales, compagnie Avoir du temps pour soi La mise en institution Les aspects financiers Les aspects juridiques Les solutions de répit, accueil de jour Les services communautaires : - Maintien à domicile (repas, ménage, transport) - Soins du proche malade Faire face aux troubles du comportement Faire face aux troubles cognitifs Réagir de façon appropriée aux ressentis/sentiments du proche malade Vivre en tant qu'aidant Communication avec le proche malade Activités stimulantes et appropriées Formation à l'aide Sécurité environnementale, surveillance Incontinence Santé générale de l'aidant Gestion des médicaments Sexualité/vie intime 69 Psychoéducatif Autres 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 II. Analyse des besoins : enquête Delphi auprès des aidants naturels (article 4). L'offre de services et de dispositifs de soutien est variable sur le territoire. Les services et dispositifs mis à disposition semblent être peu utilisés par les aidants. En effet, Brodaty et al. ont montré qu'un aidant sur trois n'avait recours à aucun service et qu'un aidant sur quatre avait recours à seulement un service (13). Quelles sont alors les raisons de cette sous- utilisation ? 1) Il semblerait que les aidants ne soient pas conscients du besoin de recourir à certains services ; 2) les proches malades et les aidants seraient réticents à l'utilisation de services et au recours aux accueils de jour ; 3) le manque de connaissance et d'information concernant les dispositifs de soutien, les services disponibles et les démarches à effectuer. L'offre de soutien proposé aux aidants devrait alors reposer sur une identification préalable des besoins ressentis. Ainsi, l'implication des aidants naturels dans la recherche peut s'avérer efficace pour améliorer les aspects pratiques, l'acceptabilité et la pertinence des interventions qui leurs seront proposées (164). La revue systématique de la littérature préalablement réalisée a permis d'identifier les différentes méthodologies utilisées pour explorer les besoins des aidants naturels de patients atteints de TNC type MA2 (165). Les différentes thématiques de besoins explorées ont également pu être recensées. Les principaux thèmes identifiés sont généralement d'ordre médical, psychologique et social, permettant ainsi de façonner des interventions psychosociales ou psychoéducationelles. D'autres domaines d'intervention rarement explorés pourraient alors être proposés tels qu'un accompagnement pharmaceutique et la réalisation d'une optimisation thérapeutique des prescriptions médicamenteuses. En effet, ce type d'intervention a déjà pu montrer son intérêt chez les patients âgés (166168). À notre connaissance, aucune étude publiée n'a hiérarchisé les principaux besoins des aidants naturels dans les domaines médical, pharmaceutique et psychosocial afin de concevoir des interventions appropriées. Questions de recherche : Quelles sont les besoins prioritaires des aidants de patients atteints de TNC type MA2 ? Les aidants de patients atteints de TNC ont-ils des besoins importants dans le domaine pharmaceutique ? 88 L'objectif de cette étude était de parvenir à un consensus d'experts concernant les besoins prioritaires des aidants naturels de patients atteints de TNC, par l'utilisation de la méthode Delphi, et en incluant des besoins de la dimension pharmaceutique. Dans cette enquête Delphi, les experts étaient représentés par les aidants eux-mêmes, considérés comme experts de leur propre situation. L'originalité du projet repose sur 2 éléments principaux : - le choix de la méthode Delphi (169) : méthode d'enquête rarement utilisée auprès d'usagers étant donné sa complexité et jamais utilisée pour identifier et prioriser les besoins des aidants de patients atteints de TNC ; - le caractère multidisciplinaire de ce projet, notamment par l'intégration du domaine pharmaceutique : l'accompagnement pharmaceutique aux interventions de soutien généralement évoquées dans la littérature (soutien médical et psychosocial). le questionnaire de l'enquête Delphi a intégré Pour cela, une étude monocentrique de type enquête Delphi a été menée au sein du CMRR de Lyon (Hôpital des Charpennes, Institut du Vieillissement, Hospices Civils de Lyon, France) après obtention de l'accord favorable du Comité de Protection des Personnes (CPP) Lyon Sud Est IV (ref. L15-119) (annexe 3). Afin d'identifier les besoins prioritaires des aidants de patients atteints de TNC, la méthode Delphi classant a été utilisée (169171). Cette approche permet d'accompagner les experts dans la sélection des besoins en intervention qu'ils considèrent comme les plus importants. Cette démarche permet d'une part de traiter simultanément un nombre relativement important de propositions de thématiques de besoins et d'autre part, d'adopter une démarche de validation progressive des résultats. La mise en œuvre de cette enquête Delphi s'est déroulée en plusieurs étapes. Dans un premier temps, un questionnaire d'enquête comportant les différentes thématiques de besoins préalablement identifiés à partir de la revue systématique de la littérature et de la pratique clinique d'un groupe d'analystes, a été élaboré (annexe 4). Le groupe d'analystes, ayant pour rôle de construire et valider le questionnaire, était composé de : 2 gériatres, 1 neuro-gériatre, 2 neuropsychologues, 2 pharmaciens, 1 cadre socio-éducatif et 1 méthodologiste. Le questionnaire d'enquête élaboré était ainsi composé de 46 thèmes de besoins répartis en 3 89 dimensions : les besoins en information, en compétences et en accompagnement. Parmi les 46 thèmes, 15 thèmes appartenaient au domaine pharmaceutique. La seconde étape de la méthode Delphi a consisté en la constitution du panel d'experts. Les critères d'inclusion étaient les suivants : aidants informels venant en aide pour les activités de la vie quotidienne de leurs proches vivant au domicile et atteints de TNC. Afin de réduire la difficulté de la méthode Delphi pour la population d'usagers ciblée, il a été décidé de ne procéder qu'à 2 tours d'enquête. Le premier tour d'enquête avait pour objectif d'identifier, parmi les 46 thèmes de besoins, les besoins importants et consensuels selon le groupe d'experts. Pour le second tour, un second questionnaire d'enquête comportant uniquement les besoins importants et consensuels a été envoyé aux aidants (annexe 5). Les aidants devaient alors prioriser ces thèmes de besoin en les hiérarchisant de 1 à 10 (du plus important des 10 thèmes de besoins au moins important). Au total, 68 aidants ont été inclus pour la réalisation du premier tour d'enquête et 58 aidants ont pu réaliser le second tour. Parmi les 46 thèmes de besoin contenus dans le premier questionnaire, 20 thèmes ont été identifiés comme importants et consensuels et inclus dans le second questionnaire d'enquête. Afin de répondre aux besoins des aidants, les interventions devraient être ciblées sur : - Un apport d'informations concernant la maladie et son évolution, mais également sur les traitements et la recherche ; - L'acquisition de compétences pour faire face aux TPC, aux crises comportementales au domicile, aux troubles cognitifs et à l'évolution de la relation entre l'aidant et son proche (stratégies compensatrices, coping) ; - L'acquisition de compétences pour communiquer et pour fournir un soutien émotionnel et affectif approprié à son proche. L'étude a également permis d'identifier des thèmes de besoins apparaissant comme importants pour les aidants sans forcément être consensuels (dissensus). Ainsi, afin de répondre aux besoins spécifiques des aidants, une évaluation individuelle devra être réalisée en amont de la mise en œuvre d'interventions ciblées, de la même façon qu'est réalisé le diagnostic éducatif (ou bilan éducatif partagé) dans l'éducation thérapeutique du patient. Parmi les quinze thèmes de besoin du domaine pharmaceutique présents dans le questionnaire d'enquête du premier tour, seulement 3 ont été identifiés comme importants et 90 consensuels par les aidants : information sur la recherche, sur les médicaments spécifiques du patient pour traiter la maladie cognitive et sur les médicaments des patients pour traiter les comorbidités. Deux thèmes de besoins ont été identifiés comme importants mais non consensuels. Il s'agissait de besoins en compétences concernant l'ajustement de la posologie des médicaments sédatifs et la gestion du traitement du patient. Il est important de souligner que les besoins identifiés par les aidants concernaient la prise en charge médicamenteuse du patient seulement. Aucun thème de besoin concernant la prise en charge médicamenteuse de l'aidant n'a été identifié comme important par les aidants eux-mêmes. Plusieurs hypothèses peuvent être formulées concernant la faible importance accordée aux thèmes de besoin du domaine pharmaceutique : - La difficulté de compréhension des thèmes de besoin proposés, notamment concernant l'optimisation thérapeutique ; - La moindre importance de la prise en charge médicamenteuse vis-à-vis des thèmes de besoin ayant un impact plus important sur le quotidien ; - Les thématiques de besoins pharmaceutiques répondaient principalement à des besoins soignants plus qu'à des besoins usagers . Au sein de cette étude, les préférences des aidants concernant les modalités d'intervention ont également été recueillies : - Délivrance d'information : 72% des aidants déclaraient vouloir recevoir des informations plusieurs fois au cours de l'évolution de la maladie de leur proche via un entretien individuel pour 53% d'entre eux. - Acquisition et maintien des compétences : 62% des aidants déclaraient vouloir recevoir des informations plusieurs fois au cours de l'évolution de la maladie de leur proche via un entretien individuel pour 49% et des sessions collectives pour 30% d'entre eux. 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 III. Conclusions et perspectives L'enquête Delphi a permis d'identifier les 10 thèmes de besoin prioritaires permettant de réfléchir à la conception d'un tronc commun d'interventions à destination des aidants. La confrontation des 10 besoins prioritaires identifiés par l'enquête Delphi et des thématiques de besoins explorées par les outils identifiés dans la revue systématique de la littérature (165), a permis de vérifier l'adéquation et la pertinence des outils actuellement disponibles (tableau 9). La comparaison a permis de mettre en évidence que le besoin en information sur la recherche et le besoin en compétence pour faire face à l'évolution de la relation entre le patient et l'aidant n'étaient pas explorés par les outils développés. Certaines thématiques de besoin étaient également peu retrouvées dans les outils : faire face aux troubles cognitifs (36%), communiquer avec son proche (33%) et apporter un soutien émotionnel et affectif approprié (22%). La revue de la littérature a également permis d'identifier qu'un seul outil était validé pour évaluer spécifiquement les besoins des aidants de patients atteints de démence : le Carer's Needs Assessment for dementia (CNA-D) (155). La comparaison de cet outil aux besoins prioritaires a permis d'identifier des thématiques de besoins non explorées (tableau 9). La confrontation des 2 études met en évidence la nécessité de développer et de valider un nouvel outil : - permettant d'identifier les besoins des aidants de patients atteints de TNC type MA2 ; - quel que soit le stade de la maladie ; - pour la recherche et la pratique clinique ; - permettant de prioriser les besoins (à l'aide d'une échelle likert par exemple) ; - en intégrant les thématiques de besoins prioritaires mais également les besoins importants et non consensuels identifiés par l'enquête Delphi. 117 Tableau 9. Confrontation des 10 besoins prioritaires identifiés par l'enquête Delphi et des outils d'évaluation des besoins identifiés par la revue systématique de la littérature. Besoins prioritaires Proportion d'outils explorant ce besoin (%) n 36 outils Besoin exploré par le CNA-D Information sur évolution la maladie et son 78% Information comportement liés à la maladie sur les troubles du Information sur les traitements Information sur la recherche Faire face comportement aux troubles du Faire face aux situations de crise comportementale ou d'urgence au domicile Faire face aux troubles cognitifs Apporter un soutien émotionnel et affectif à son proche Communiquer avec son proche Gérer l'évolution de la relation avec mon proche 78% (équivaut à l'information sur la maladie) 47% - 44% 44% (équivaut à faire face aux troubles du comportement) 36% 22% 33% - CNA-D : Carers's Needs Assessment for dementia Oui Oui (idem) Oui Non Oui Oui (idem) Non Non Oui Non 118 PERSPECTIVES DE PRISE EN SOINS PSYCHOSOCIALE ET PHARMACEUTIQUE PARTIE III 119 I. Interventions psychosociales et perspectives Depuis de nombreuses années, la recherche s'investit pour développer des interventions efficaces visant à réduire ou prévenir le fardeau de l'aidant, les troubles psychologiques associés, ainsi que le délai d'institutionnalisation du patient (14, 15). 1. Les différents types d'interventions psychosiales Les interventions de type psychosociales peuvent prendre différentes formes. Interventions psychosociales ou psychoéducatives Ces interventions s'apparentent à de l'éducation thérapeutique destinée à l'aidant du fait de l'acquisition de connaissances et de compétences, et également en la multidisciplinarité des acteurs intervenant (par exemple : médecin, psychologue, IDE, aide- soignant, travailleur socio-éducatif, pharmacien). lien avec L'objectif est de faire acquérir : - des connaissances concernant la maladie de son proche, son évolution et les traitements médicamenteux ou non médicamenteux ; - des compétences psychosociales, dites stratégies d'adaptation ou stratégies compensatrices (coping), permettant la résolution de problèmes et de faire face aux troubles cognitifs et comportementaux du patient. En 1993, l'OMS a défini les compétences psychosociales comme la capacité d'une personne à répondre avec efficacité aux exigences et aux épreuves de la vie quotidienne. C'est l'aptitude d'une personne à maintenir un état de bien-être mental, en adoptant un comportement approprié et positif à l'occasion des relations entretenues avec les autres, sa propre culture et son environnement (172). Les stratégies de coping sont l'ensemble des réactions et de stratégies élaborées par un individu pour faire face aux événements stressants (173). Les individus tentent alors soit de modifier le problème, soit de réguler les réponses 120 émotionnelles associées à ce problème ou à rechercher de l'aide auprès des autres (recherche de soutien social). Ces interventions peuvent être réalisées en groupe collectif ou de façon individuelle, il s'agit alors d'intervention de counseling. Interventions de counseling ou de gestion de cas A la différence des interventions psycho-éducatives de groupe o les conseils des professionnels de santé sont plus ou moins standardisés, le counseling permet la délivrance de conseils individualisés et adaptés à la situation (16). Une phase préalable d'identification des besoins et des difficultés de l'aidant est nécessaire. L'objectif principal de ces interventions est la résolution de problèmes spécifiquement identifiés. Thérapies Comportementales et Cognitives (TCC) Les TCC à destination des aidants se concentrent sur l'identification et la modification des croyances, l'élaboration d'un nouveau répertoire de comportements pour répondre aux demandes de soins/d'aide et la promotion des activités favorisant le bien-être de l'aidant (174). Psychothérapie ou soutien psychologique Ces interventions impliquent une relation thérapeutique entre l'aidant et un professionnel qualifié (psychologue ou psychiatre) et suivent, dans la majorité des cas, les techniques de TCC. Elles peuvent être conduites de façon individuelle ou collective (15). Les solutions de répit Il s'agit de solutions planifiées et temporaires permettant à l'aidant de prendre du temps pour lui, en confiant son proche malade à des personnes compétentes (14). Différentes solutions existent, telles que la présence au domicile, l'accueil de jour permettant au patient de partager des activités avec d'autre patients, et l'hébergement temporaire du patient dans une structure de répit pendant plusieurs jours à quelques mois. 121 Interventions basées sur la technologie L'avancée technologique a permis de décliner différents types d'interventions psychosociales via le téléphone ou internet (175). En effet, des interventions de type counseling, soutien psychologique individuel ou collectif (forum) ont pu être développées. Interventions combinées, multifacettes Plusieurs études ont évalué l'efficacité d'interventions combinées associant le plus souvent formation technique de l'aidant, soutien psychologique et répit (15). A noter, que les interventions psychoéducatives peuvent également être définies comme des interventions combinées mêlant ainsi éducation de l'aidant, counseling ou encore soutien psychologique. 2. Efficacité et perspectives pour le développement d'interventions psychosociales. Depuis le début des années 2000, 12 revues de la littérature (175186) et 5 méta-analyses (1418) ont étudié l'impact des interventions sur les aidants via différents critères de jugement. En 2001, Acton & Kang ont inclus 27 interventions dans leur méta-analyse et ont montré qu'il n'y avait pas d'impact significatif sur le fardeau de l'aidant. Ce résultat a également été confirmé par la méta-analyse de Brodaty et al. en 2003(17). Cependant, les 37 interventions inclues ont permis de montrer des bénéfices significatifs, notamment en matière de morbidité psychologique de l'aidant, de connaissance des aidants et de stratégie de coping. La méta-analyse de Pinquart et al. (2006), incluant 127 interventions de tout type, a permis de démontrer l'impact des différents types d'interventions à destination des aidants (14). Le tableau 10 issu de la littérature commentée de Thomas P. présente l'impact général des interventions à court et moyen terme (187). Le tableau 11 présente l'impact à court terme des interventions selon les différents types d'intervention. Les interventions psychoéducatives ont un impact sur tous les champs étudiés, sauf l'institutionnalisation. Les interventions les plus récentes ont montré une efficacité plus importante, témoignant de la prise en compte des expériences antérieures. Cependant, l'impact sur le moyen terme (11 mois) reste modeste et celui-ci a rarement été évalué à plus long terme. Une précédente méta-analyse publiée par la même équipe en 2002, incluant 78 interventions, avait montré que le nombre de sessions, le 122 caractère collectif ou individuel de l'intervention, l'âge du patient, l'âge et le sexe de l'aidant, ainsi que la relation entre patient et l'aidant (conjoint ou enfant) étaient des critères pouvant moduler l'impact des interventions. Tableau 10. Efficacité des interventions à destination des aidants évaluées sur le court terme et le moyen terme, d'après (187). Effet significatif à court Effet significatif à moyen Impact évalué Fardeau Dépression Bien être Aptitude Amélioration des symptômes Retard institution NS : Non Significatif. Le nombre de reflète l'importance de l'impact. terme NS terme - NS NS Tableau 11. Efficacité des différents types d'intervention à destination des aidants évaluées sur le court terme, d'après (187). Impact évalué Interv. psycho -éducatives TCC Soutien psy. Thérapie de groupe Répit Interv. combinées Fardeau Dépression Bien être Aptitude Amélioration des symptômes Retard institution NS : Non Significatif. Le nombre de reflète l'importance de l'impact. NS NS NS NS NS NS NS NS NS NS NS NS NS NS NS NS NS NS NS NS NS NS La méta-analyse de Spijker et al. publiée en 2008 s'est intéressée spécifiquement à l'impact de 13 interventions concernant le taux d'institutionnalisation et le délai d'institutionnalisation du patient (18). L'analyse globale a permis de montrer que les interventions évaluées permettaient de réduire le taux d'institutionnalisation et de retarder la mise en institution. 123 A partir des études, des revues de la littérature et des méta-analyses, divers éléments permettant d'optimiser l'efficacité des interventions sur le fardeau et les troubles psychologiques associés des aidants ont pu être identifiés (188) : Le caractère individuel et/ou collectif de l'intervention : De façon distincte, les interventions individuelles seraient plus efficaces pour réduire le fardeau et les symptômes dépressifs de l'aidant en comparaison aux interventions collectives et interventions combinées (individuelle et collective) (15). Parmi les interventions individualisées, celles adoptant une stratégie de résolution de problème (counseling) présenteraient les résultats les plus probants quant à leur efficacité (177). Cependant, les interventions collectives permettraient d'augmenter le sentiment de soutien social chez l'aidant et l'apport d'un savoir expérientiel par les pairs. Le type d'intervention La combinaison de modalités d'interventions, comme celle du counseling individuel et des groupes de soutien serait plus efficace concernant le bien-être (189) et les symptômes dépressifs des aidants (190). Ces interventions combinées seraient également plus efficaces concernant le fardeau et les connaissances des aidants. Les interventions de soutien psychologique ou psychoéducatives seraient plus efficaces que les interventions purement éducatives quant au bien être des aidants (14, 191). Les interventions ciblant l'apprentissage et la mise en œuvre de stratégies d'adaptation (coping), notamment les stratégies pour faire face aux TPC du patient, seraient également efficaces concernant le bien être des aidants (189). La combinaison d'interventions de visu dans une structure ou au domicile et d'un suivi téléphonique ou par interventions psychosociales (188). internet augmenterait également l'efficacité des Flexibilité des interventions proposées : Les interventions de soutien aux aidants devraient être suffisamment flexibles et prendre en compte l'évolutivité des besoins des aidants pour s'adapter au public destinataire (17, 191). Le nombre et la durée des interventions Les études ont montré que le nombre, la fréquence et la durée des rencontres au sein des interventions avaient un impact sur l'efficacité et notamment concernant le bien être des 124 aidants (15, 17, 191). Les interventions offrant trop peu de contacts avec les professionnels (moins de dix rencontres) seraient généralement moins efficaces (15, 17). L'implication du patient L'implication du proche malade serait également un vecteur d'efficacité des interventions (17). Ainsi, afin de garantir la pertinence de l'intervention proposée à un aidant, il semblerait nécessaire de réaliser une évaluation en amont permettant de prendre en compte les critères d'efficacité attendus chez cet aidant (notamment la réduction du fardeau et des symptômes dépressifs, l'augmentation du bien-être, l'apport d'un soutien social et l'apport de connaissances). 125 II. Prise en soin pharmaceutique de la dyade patient/aidant et perspectives. Etant donné que la prévalence des TNC est étroitement liée au vieillissement, la majorité des patients atteints de MA2 est représentée par une population de personnes âgées (30). La prise en charge médicamenteuse se révèle complexe en lien avec les modifications des paramètres pharmacocinétiques et pharmacodynamiques des médicaments (19), la polypathologie, la polymédication associée à des schémas thérapeutiques complexes et à une diminution de l'adhésion médicamenteuse (192, 193), la consommation de Médicaments Potentiellement Inappropriés (MPI) (194) et enfin, la consommation de médicaments psychotropes pour le traitement des TPC (195). Des actions visant à prévenir l'iatrogénie médicamenteuse et notamment l'iatrogénie cognitive semblent alors indispensables. Concernant les aidants, l'étude PIXEL s'intéressant à l'entourage familial des patients atteints de MA a montré que les aidants, notamment les conjoints, présentaient également les caractéristiques d'une population âgée (7). Certains auteurs ont défini cette population comme une population de patients secondaires ou cachés du fait d'une morbi-mortalité supérieure en comparaison à la population générale (4, 66, 196). Les études ont également mis en évidence chez les aidants, une consommation accrue en psychotropes et un recul de soins du fait du manque de temps qu'ils peuvent s'attribuer et de la négligence de leur condition de santé au profit de celle du proche malade (7, 197, 198). 1. Rappel préalable sur les spécificités de la prise en charge médicamenteuse de la personne âgée. 1. 1 Les modifications pharmacocinétiques et pharmacodynamiques Les principales conséquences du vieillissement sur la prise en charge médicamenteuse sont liées aux médicaments par des modifications des paramètres pharmacocinétiques (tableau 12) et pharmacodynamiques, et aux patients notamment en raison du vieillissement et du caractère polypathologique (19). Parmi les modifications des paramètres pharmacocinétiques, l'élimination rénale constitue le processus pharmacocinétique ayant les conséquences cliniques les plus importantes. Il est 126 cependant difficile de faire la distinction entre le processus du vieillissement rénal et les effets des pathologies chroniques (hypertension artérielle, maladies vasculaires, insuffisance cardiaque et diabète) (199). Les modifications des paramètres pharmacodynamiques sont associées, ou non, à un impact clinique qui peut être augmentée (amiodarone, antihypertenseurs, métoclopramide, opiacées, psychotropes) ou diminuée (médicaments agissant sur le système adrénergique) (19). Les études sur la relation entre pharmacodynamie et vieillissement sont complexes et limitées en raison de problèmes méthodologiques et des difficultés à distinguer les effets physiologiques des effets pathologiques (200). Les modifications pharmacodynamiques au niveau du système nerveux et cardiovasculaire sont les plus documentées dans la littérature. Concernant le système nerveux central, une sensibilité accrue aux psychotropes a été démontrée entranant un risque accru d'effets indésirables, tels que la somnolence ou l'hypotension orthostatique (201). Concernant les médicaments agissant sur le système cardiovasculaire, le patient âgé possède une résistance pharmacodynamique aux bêta- bloquants (202). Cependant, la réponse hypotensive aux antihypertenseurs est majorée en lien avec la diminution du nombre de barorécepteurs (risque de malaise et de chute majoré) (203, 204). 127 t c a p m I e u q n i i l c r u e n i M s e u q i n é l a g s e m r o f s e d n o i t a s i n o i t e é t i l i b u l o s , . a p o D - L t e e n i d i t é m i c , s e u q i s a b . s e n i m a t i v t e r e f , m u i c l a c , l o l o n a r p o r p s t n e m a c i d é m s e l i h p o r d y h s e c n e u q é s n o C s n o i t a c i f i d o M . ) 9 1 ( s è r p a ' d s e c n e u q é s n o c s r u e l t e e é g â e n n o s r e p a l z e h c s e u q i t é n i c o c a m r a h p s e r t è m a r a p s e d s n o i t a c i f i d o M . 2 1 u a e l b a T 8 2 1 n o i t u b i r t s i d e d e m u l o v e i v - i m e d e d s p m e t 2 / 1 T ; e é n a t u C - s u o S : C S ; e r i a l u c s u m a r t n I : M I ; e u q i t a m s a l p n o i t a r t n e c n o c p C ; n o i t u n i m i d : ; n o i t a t n e m g u a : é r é d o M t n a t r o p m I d V ; e u q i t a m s a l p e l a n é r n o i t a n i m i l é c e v a s t n e m a c i d é m s e d t e n o i t a n i m , e n i x o g i d , l o l o n é t a , s n e i d ï o r é t s n o n s e r i o t a m m a l f n i - i t n a : s e l p m e x E . n o i s r e v n o c e d e m y z n e ' d s r u e t i b i h n i , e n i h p r o m , m u i h t i l , e d i s o n i m a . e u q ï o r p l a v e d i c a t e e n ï o t y n é h p , e n i p é z a m a b r a c : s e l p m e x E . s e d i m a f l u s t e s e n n e i d ï o r y h t s e n o m r o h , s n e i d ï o r é t s n o n s e r i o t a m m a l f n i - i t n a , e n o r a d o i m a : s e l p m e x E r u e n i M t e e n i h p r o m , m u i h t i l , e n i d i t é m i c , e n i r i p s a , e n i x o g i d s e l i h p o r d y h s t n e m a c i d é m s e d p C s e l i h p o p i l s t n e m a c i d é m t e s e u q i l c y c i r t s r u e s s e r p é d i t n a , e n o r a d o i m a , s e n i p é z a i d o z n e b : s e l p m e x E ) % 0 4 e l a r o s e l u c é l o m , e n i p i d é f i n s n i a t r e c e d n o i t p r o s b a s e l u c é l o m n o : i s t p e l r p o m s b e a x E é t i l i b i n o p s i d o i b n o i t u l o s s i d n o i t a c i f i d o M m u i c l a c : e l p m e x E : s e l p m e x E t e d V s e d 2 / 1 T . l i t e 2 / 1 T e r b i l n o i t c a r f . l o m a t é c a r a p : s e l p m e x E m a p a r é v , , e d s n o i t c a é r s e d K s e n i m a t i v i t n a d V e r i a t i r o j a m i l é I e s a h p 2 / 1 T f i t c a t r o p s n a r t u d s u s s i t s e d t e e n i u g n a s é t i l i t o m , e v i t s e g i d e s u e u q u m a l e d e u q i r t s a g s e l b a s n o p s e r s e e n c i é a t f o r u r p s u a e p a l e d n o i t a t a r d y h e l a n o i g é r n o i s u f r e p à 0 2 ( e s u e p i d a e s s a m n i u g n a s t i b é d t e e u q i r t s a g e g n a d i v é t i d i c a u a e e n u ) % 5 1 à 0 1 ( e r g i a m e s s a m ) % 5 2 x u l f t e ) e l l e u d i v i d n i r e t n i é t i l i b a i r a v n i u g n a s x u l f t e e u q i t a p é h c e v a e u q i t a m y z n e s e d é t i v i t c a à 0 2 ( e l a n é r e s s a m n o i t a r t l i f e r i a l u r é m o l g 0 2 ( e u q i t a p é h % 0 5 à e d n a r g e u q i r é s e n i m u b l a t e e s s a m l a n é r n i u g n a s e l a r o n o i t p r o s b A s e p a t E e é n a t u c n o i t p r o s b A C S , i e u q m r e d s n a r t t e M I n o i t p r o s b A n o i t u b i r t s i D e m s i l o b a t é M n o i t a n m i i l E 1. 2 La polypathologie et polymédication associée La polypathologie ou encore multimorbidité est définie comme la présence de deux ou plusieurs maladies chroniques, ne pouvant pas être guéries mais pouvant être contrôlées par l'utilisation de thérapies médicamenteuses ou non médicamenteuses (205). La multimorbidité augmente avec le manque d'interactions sociales et avec l'âge. En comparaison aux patients ayant une seule maladie chronique voire aucune, les patients atteints de multimorbidité présentent une augmentation du risque de déclin fonctionnel (206, 207), une réduction de la qualité de vie (208, 209), une augmentation du recours au système de soins (210, 211) et une augmentation de la mortalité (212, 213). Les principales comorbidités identifiées chez les personnes âgées sont : le diabète, les maladies cardiovasculaires, les cancers, les maladies respiratoires et l'arthrose (214). Face à ce problème majeur de santé publique, le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) a publié récemment des recommandations afin d'optimiser la prise en charge des patients atteints de multimorbidité, notamment par la réduction de la polymédication et des suivis médicaux multiples (215). L'augmentation de la prévalence des maladies chroniques avec l'âge des patients, s'accompagne d'une polymédication. Selon la polymédication consiste en l'administration de nombreux médicaments de façon simultanée ou par l'administration d'un nombre excessif de médicaments (216). La polymédication est couramment définie par la prise de cinq médicaments ou plus par jour (217, 218). l'OMS, En 2015, Herr et al. ont montré que la prévalence de la polymédication (5 à 9 médicaments) en France chez les personnes de plus de 70 ans vivant au domicile était de 53, 6% et de la polymédication éxcessive (10 médicaments et plus) était de 13, 8% (192). Selon les études, la polymédication serait notamment associée à : - - - - - - la survenue d'effets indésirables (iatrogénie médicamenteuse) et de chutes (219222). Chez un patient polymédiqué, l'ajout d'un médicament augmenterait de 12 à 18% la survenue d'un effet indésirable (223) ; l'augmentation de l'utilisation de MPI (224) ; la diminution de l'adhésion médicamenteuse (193) ; l'augmentation de la durée des séjours hospitaliers et des réadmissions (221, 225, 226) ; la fragilité des patients âgés (192) ; la mortalité (192, 221). 129 Cependant, la polymédication est parfois inévitable chez un patient présentant de multiples comorbidités. Il convient alors de réévaluer l'indication de chaque médicament et de définir des priorités thérapeutiques en collaboration avec le patient (décisions partagées). Une étude longitudinale récente évaluant l'impact d'un programme de dé-prescription a montré que la réduction d'au moins 3 médicaments par patient avait un impact significatif sur l'état fonctionnel, psychologique et cognifif, sur la qualité du sommeil, l'appétit, la continence et le nombre de complications (227). Cependant, aucun impact significatif n'a été montré sur le taux d'hospitalisation et la mortalité. 1. 3 Les médicaments potentiellement inappropriés les personnes âgées, certains médicaments peuvent être considérés comme Chez potentiellement inappropriés en raison d'un rapport bénéfice/risque défavorable et/ou d'une efficacité discutable par rapport à d'autres alternatives thérapeutiques (228). La prescription de MPI est associée à une augmentation de la morbidité, de la mortalité, à un accroissement du recours au système de soins et des coûts de prise en charge ainsi qu'à une altération de la qualité de vie (229). En 1991, Beers fut le premier auteur à publier une liste de MPI permettant d'évaluer la qualité des prescriptions médicamenteuses en gériatrie (230). Cette liste fut remise à jour en 1997, 2003, 2012 et 2015 (231234). En plus de l'utilisation en épidémiologie, ces outils sont actuellement utilisés en routine par les médecins et les pharmaciens afin d'adapter au mieux la prescription médicamenteuse du patient âgé. Des outils Européens comme le STOPP/START (Screening Tool of Older Persons' Prescriptions/ Screening Tool to Alert doctors to Right Treatment) version 2 et l'EU(7)-PIM list, et également français comme la liste de Laroche sont actuellement utilisés (228, 235237). D'après l'étude menée sur la cohorte 3C (personnes âgées vivant à domicile), près de 40 % des patients consommaient au moins un MPI, dont 9, 2 % des benzodiazépines à demi-vie longue (194). 1. 4 L'adhésion médicamenteuse chez les personnes âgées L'OMS définit l'adhésion thérapeutique comme le niveau de concordance entre les recommandations du prescripteur et le comportement du patient impliquant le respect de la 130 prescription médicamenteuse, le suivi des conseils de mode de vie et la planification des soins (consultations, contrôles biologiques et examens complémentaires) (238). Le terme d' adhésion thérapeutique est préféré à celui d' observance thérapeutique car il reconnat l'autonomie du patient et l'expression de son accord avec les recommandations médicales. L'adhésion thérapeutique est un terme plus large que l'adhésion médicamenteuse. L'adhésion médicamenteuse se définit en effet comme la qualité de la prise médicamenteuse, à savoir la conformité en termes de dosage, de fréquence et de modalités de la prise du traitement, par rapport à la prescription médicale (239). L'adhésion médicamenteuse conditionne de façon évidente le succès thérapeutique et, est en partie responsable de l'écart entre l'efficacité attendue et l'efficacité observée des traitements. Les conséquences de la non-adhésion médicamenteuse peuvent alors s'observer au niveau individuel mais également au niveau collectif avec un impact épidémiologique, économique et sociétal. D'après l'OMS (238), l'adhésion médicamenteuse des patients atteints d'une ou de plusieurs maladie(s) chronique(s) dans les pays développés est en moyenne de 50 %. Le taux de non- adhésion médicamenteuse observé chez les personnes âgées de plus de 60 ans est compris entre 26 et 59 % (240). Les personnes âgées sont une population à risque de non-adhésion en lien avec une altération physiologique ou pathologique de la dextérité, de la mobilité et l'apparition de troubles sensoriels (241). Ainsi, l'altération des fonctions cognitives combinée peut exacerber ce risque. 1. 5 L'iatrogénie médicamenteuse L'iatrogénie comprend les conséquences indésirables sur l'état de santé de tout acte pratiqué ou prescrit par un professionnel et qui vise à préserver, améliorer ou rétablir la santé (242). L'iatrogénie médicamenteuse renvoie alors aux événements indésirables médicamenteux liés à l'utilisation d'un médicament. Dans la population gériatrique, 20 % des admissions aux urgences des patients de plus de 75 ans et 25 % des admissions des patients de plus de 85 ans seraient liées à l'iatrogénie médicamenteuse (243). 131 Ainsi, plusieurs facteurs responsables de l'augmentation du risque iatrogène chez le patient âgé ont été identifiés : - Des facteurs liés au patient : les modifications physiologiques, la polypathologie, la fragilité, le déclin cognitif et fonctionnel (217, 244, 245). - Des facteurs liés à la prise en charge médicamenteuse : la polymédication, les la complexité des modifications pharmacocinétiques et pharmacodynamiques, traitements et les MPI (244, 246249). 2. Prise en charge médicamenteuse du patient atteint de troubles neurocognitifs. 2. 1 Une prise en charge médicamenteuse spécifique 2. 1. 1 Les médicaments spécifiques de la Maladie d'Alzheimer le traitement médicamenteux spécifique de Actuellement, la MA est uniquement symptomatique et comprend trois inhibiteurs de l'acétylcholinestérase (le donépézil, la galantamine et la rivastigmine) et un antagoniste des récepteurs glutamatergiques (la mémantine) (250). la inhibant transmission cholinergique en La détérioration cognitive caractéristique de la MA est associée à une réduction progressive de la transmission cholinergique cérébrale. Le déficit cholinergique est constant et corrélé à la sévérité des TNC. Les inhibiteurs de l'acétylcholinestérase ont pour effet de restaurer ou d'améliorer l'enzyme de dégradation de l'acétylcholine. Ainsi, la concentration de ce neurotransmetteur est augmentée dans les synapses encore épargnées. A la différence des autres inhibiteurs de l'acétylcholinestérase, la rivastigmine possède deux indications AMM : traitement symptomatique de la MA dans ses formes légères à modérément sévères et de la démence Parkinsonienne. Du fait des similitudes cliniques et physiopathologiques entre la MCL et les deux pathologies précédentes, la rivastigmine est souvent utilisée hors AMM pour le traitement symptomatique des patients atteints de MCL. Dans la MA, une augmentation de l'activité du système glutamatergique et une stimulation soutenue des récepteurs N-Méthyl-D-Aspartate (NMDA) au glutamate ont également été mises en évidence et peuvent jouer un rôle délétère sur les fonctions neuronales. Les antagonistes des récepteurs glutamatergiques NMDA modulent les effets pathologiques de taux élevés de glutamate (principal neurotransmetteur excitateur du système nerveux central) 132 et protégeraient ainsi d'un dysfonctionnement neuronal. La mémantine est actuellement le seul représentant commercialisé en France. Elle est indiquée dans les formes modérées à sévères de la MA. Au regard de l'efficacité modérée de ces médicaments et des risques de survenue d'effets indésirables, la Haute Autorité de Santé (HAS) considère que les médicaments spécifiques à la MA ne devraient plus avoir leur place dans la stratégie thérapeutique (avis de la commission de la transparence de 2016) (251). Cependant, il s'agit des seuls médicaments actuellement disponibles dans le traitement de la MA. Ils ne constituent pas une alternative thérapeutique aux approches non médicamenteuses mais plutôt une approche complémentaire synergique permettant de maintenir ou de réduire le déclin cognitif et fonctionnel du à cette maladie et de façon plus globale de maintenir le patient et son entourage dans un parcours de soins dédié. Les études académiques menées ont permis de démontrer un bénéfice clinique significatif concernant la fonction cognitive et l'autonomie du patient (figure 6) (252). Des données récentes concernant l'étude DOMINO (253) ont permis de montrer que le traitement par donépézil permettait de retarder l'institutionnalisation des patients à 12 mois, mais pas à 36 mois (254). En effet, l'arrêt du donépézil augmentait par 2 le risque d'être institutionnalisé. L'étude DOMINO a également permis de montrer que la poursuite du traitement par donépézil pendant une durée de 52 semaines en comparaison à l'arrêt du donépézil était coût- efficace en prenant en compte la fonction cognitive, l'autonomie du patient et sa qualité de vie (255). Ceci a également été démontré concernant l'initiation du traitement par mémantine versus l'arrêt du traitement par donépézil. 133 Légende : BADLS : Bristol Activities of Daily Living Scale ; MMSE : MiniMental State Examination Figure 6. Bénéfices cognitif (MMSE) et fonctionnel (BADLS) du traitement par donépézil et/ou mémantine versus placebo, aux différents temps de l'évaluation (252). L'efficacité de la rivastigmine dans les MCL reste controversée étant donné le peu d'essais cliniques randomisés conduits pour évaluer son efficacité sur la fonction cognitive, l'autonomie et les TPC du patient (256, 257). A partir de la Base de données Nationale française Alzheimer (BNA), Tifratene et al. ont pu identifier la prévalence de consommation en médicaments spécifiques de la MA chez les patients atteints de MA (195). Au total, 26 809 patients entre 2008 et 2012 ont été retenus pour l'analyse : 48, 3% des patients consommaient des inhibiteurs d'acétylcholinestérase en monothérapie, 14, 2% de la mémantine en monothérapie et 14, 4% une bithérapie composée d'un inhibiteur d'acétylcholinestérase et de mémantine. Plus les troubles cognitifs étaient importants (plus le MMSE était bas), plus la prévalence de consommation en inhibiteur d'acétylcholinestérase diminuait. Inversement, on observait une augmentation de la prévalence de patients consommant de la mémantine et une bithérapie (tableau 13). Ces chiffres sont en accord avec les indications (fonction de la sévérité de la maladie) des 2 types de traitement mais démontrent également que certaines prescriptions n'étaient pas conformes aux recommandations dans 20, 7% des cas. 134 Tableau 13. Prévalence de la consommation en médicaments spécifiques de la maladie d'Alzheimer en fonction du MMSE chez des patients atteints de la maladie d'Alzheimer (195). Inhibiteur d'acétylcholinestérase Mémantine Inhibiteur d'acétylcholinestérase et mémantine en bithérapie MMSE < 10 n 4 178 25, 8% 10 < MMSE 20 n 13 898 46, 7% MMSE > 20 n 8 733 61, 5% Total n 26 809 48, 3% p-value < 0, 00001 26, 7% 25, 4% 15, 0% 16, 4% 7, 0% 5, 8% 14, 2% 14, 4% < 0, 00001 < 0, 00001 2. 1. 2 L'utilisation de médicaments psychotropes En lien avec l'évolution de la MND et l'apparition des TPC, l'utilisation des psychotropes peut être une alternative thérapeutique de seconde intention après l'utilisation de techniques de soins non médicamenteuses appropriées. La Haute Autorité de Santé a publié en 2009 des recommandations pour la prise en charge des troubles du comportement perturbateurs des patients atteints de MA2 (258) et a élaboré un arbre décisionnel du traitement à mettre en œuvre (figure 7). Figure 7. Arbre décisionnel du traitement des troubles du comportement perturbateurs des patients atteints de maladie d'Alzheimer et maladies apparentées d'après (258). 135 A partir de la BNA, Tifratene et al. ont pu identifier la prévalence de consommation de psychotropes chez les patients atteints de la MA (195). Au total, 26 809 patients entre 2008 et 2012 ont été retenus pour l'analyse : 24, 1% des patients consommaient des antidépresseurs, 12, 8% des anxiolytiques, 5, 7% des antipsychotiques et 5, 3% des hypnotiques (tableau 14). Plus les troubles cognitifs étaient importants (plus le MMSE était bas), plus la prévalence de consommation de psychotropes augmentait significativement (tableau 14). Tableau 14. Prévalence de la consommation en psychotropes en fonction du MMSE chez des patients atteints de la maladie d'Alzheimer (195). Antidépresseurs Anxiolytiques Antipsychotiques Hypnotiques MMSE < 10 n 4 178 25, 3% 17, 8% 11, 4% 6, 1% 10 < MMSE 20 n 13 898 24, 3% 12, 7% 5, 9% 5, 3% MMSE > 20 n 8 733 23, 2% 10, 7% 2, 6% 4, 7% Total n 26 809 24, 1% 12, 8% 5, 7% 5, 3% p-value 0, 018 < 0, 00001 < 0, 00001 0, 002 Une seconde étude réalisée en 2016 par Jacquin-Piques et al. a permis de mettre en évidence que parmi les 50 932 patients atteints de démence inclus dans la BNA en 2012, 40, 1% consommaient au moins un psychotrope (259). La plupart de ces patients consommaient des antidépresseurs (69, 0%) ou des antipsychotiques (16, 1%), qu'ils soient institutionnalisés ou à domicile. Cependant, cette étude a démontré qu'être institutionnalisé était significativement associé à consommation plus importante en anxiolytiques, hypnotiques et antipsychotiques, quelle que soit la sévérité des TNC. 2. 2 Spécificités de la prise en charge médicamenteuse des patients atteints de troubles neurocognitifs. 2. 2. 1 L'iatrogénie cognitive L'iatrogénie cognitive peut se définir comme une diminution de la réserve cognitive, l'apparition ou l'aggravation de TNC sous l'effet de médicaments (260). Elle constitue un événement indésirable médicamenteux essentiel à prendre en compte et à anticiper dans le 136 cadre de la prise en charge des patients âgés et également des patients présentant au préalable une altération cognitive. En effet, l'iatrogénie cognitive peut affecter les fonctions cognitives globales ainsi que les performances cognitives telles que le temps de réaction, l'attention, la mémoire verbale, la mémoire visuo-spatiale, les praxies visuo-constructives, les tâches langagières, les fonctions exécutives et la mémoire verbale épisodique. Elle semble être associée à la survenue de TNC légers et également majeurs (261268). Les médicaments anticholinergiques et/ou sédatifs, seuls ou accumulés au sein d'une prescription, sont impliqués dans la survenue de l'iatrogénie cognitive chez les patients âgés. L'expression de l'iatrogénie cognitive est différente selon les patients, notamment du fait des comorbidités et d'une altération des fonctions cognitives préexistante et variable, et selon l'exposition médicamenteuse, dépendant notamment du type et du nombre de médicaments, de leur posologie et de la durée de traitement (260). Ainsi, l'identification des médicaments anticholinergiques et/ou sédatifs puis leur limitation ou leur suppression doivent être mises en œuvre autant que possible en vue d'optimiser et de sécuriser la prise en charge médicamenteuse chez ces patients âgés. Afin de mesurer l'exposition des patients aux médicaments anticholinergiques et sédatifs, des outils ont été développés : - Outils permettant de mesurer spécifiquement la charge anticholinergique : l'ADS (Anticholinergic Drug Scale), l'ACB (Anticholinergic Cognitive Burden), l'ABC (Anticholinergic Burden Classification), la liste de Chew et celle de Hans (269272). (Anticholinergic Risk Scale), l'ARS - Outils permettant de mesurer spécifiquement la charge sédative : le Sedative Load Model, le Sloane Model et le CNS (Central Nervous System) Drug Model (273277). - Outils permettant de mesurer la charge anticholinergique et sédative globale (cumulative) d'une ordonnance : le DBI (Drug Burden Index) développé en 2007 (278). Cependant, ces outils sont utilisés actuellement dans le cadre de la recherche et ne sont pas encore intégrés en pratique clinique. 137 2. 2. 2 Consommation de médicaments potentiellement inappropriés chez les patients atteints de troubles neurocognitifs Une revue de la littérature menée en 2015 a permis d'identifier les différentes études ayant détecté les MPI chez les patients atteints d'altération cognitive ou de démence (279). La prévalence d'utilisation de MPI chez ces patients variait de 10, 2% à 56, 4% et était plus importante chez les patients institutionnalisés en comparaison aux patients vivant au domicile. Une étude de cohorte menée par Mehta et al. en 2017 a montré que parmi 57 469 patients atteints de démence, 53, 1% consommaient au moins un MPI selon les critères de Beers (280). Les principales classes médicamenteuses concernées étaient les suivantes : antipsychotiques (31, 3%), antagonistes des récepteurs histaminergiques H2 (11, 3%), antihistaminiques (10, 3%), anticholinergiques indiqués dans l'incontinence urinaire (9, 1%), antiémétiques (6, 7%), hypnotiques non benzodiazépiniques (6, 1%) et antidépresseurs tricycliques (5, 7%). Enfin une étude récente publiée en 2018 a évalué en premier lieu, la prévalence des MPI et secondairement, les facteurs et les répercussions néfastes associés chez les patients atteints de démence dans 8 pays Européens (Allemagne, Angleterre, Espagne, Estonie, Finlande, France, Hollande et Suède) à l'aide l'EU(7)-PIM list (237). Au total, 2004 patients atteints de démence ont été inclus : 60% des participants présentaient au moins un MPI et 26, 4% au moins deux MPI. Les principales classes médicamenteuses concernées étaient les suivantes : psycholeptiques (26, 5%), médicaments des troubles de l'acidité (21, 0%), médicaments cardiovasculaires (7, 9%) et psychoanaleptiques (7, 3%). Les patients de plus de 80 ans, institutionnalisés, avec de nombreuses comorbidités et présentant une altération fonctionnelle importante étaient à risque de consommer des MPI. Enfin, la prescription de 2 MPI ou plus était associée à un risque plus important d'une blessure liée à une chute et d'hospitalisation au cours du suivi à 3 mois. 2. 2. 3 Adhésion médicamenteuse chez les patients atteints de troubles neurocognitifs Deux revues systématiques de la littérature récentes réalisées en 2016 et 2017 ont étudié l'adhésion médicamenteuse chez les patients présentant une altération cognitive ou une démence l'adhésion (241, 281). Hudani & Rojas-Fernandez se sont intéressés à 138 médicamenteuse chez les patients âgés de plus de 65 ans et ont observé une prévalence de nonadhésion médicamenteuse comprise entre 2 à 59% (281). Les principaux freins identifiés étaient les suivants : l'altération cognitive, l'ethnie non caucasienne, le manque de communication avec le prescripteur, le manque de soutien social et le nombre de médicaments prescrits. Dans la revue systématique publiée par Smith et al. , seules les études portant sur les patients en ambulatoire ont été inclues. La prévalence de la non-adhésion médicamenteuse était alors comprise entre 62 et 89, 3% (241). Enfin, une revue de la littérature réalisée en 2012 par Campbell et al. a permis d'identifier spécifiquement les freins à l'adhésion médicamenteuse chez les personnes présentant une altération cognitive (282). Les principaux freins étaient la compréhension des nouvelles prescriptions (initiations, modifications, modalités thérapeutiques), le fait de vivre seul, les patients non-coopérants, le défaut de planification de la prise médicamenteuse au quotidien et l'utilisation de MPI. 3. Spécificités de la prise en charge médicamenteuse de l'aidant 3. 1 L'aidant, un patient secondaire ou caché Dans l'étude PIXEL, l'âge moyen des 1410 aidants inclus était de 73, 9 10, 9 ans chez les hommes et de 64, 8 11, 7 ans chez les femmes (7). Eux-mêmes âgés, les aidants naturels, principalement les conjoints, sont exposés à une augmentation du risque de morbi-mortalité : polypathologie et polymédication associée. Des études épidémiologiques ont montré que les aidants souffraient significativement plus de stress (196), d'anxiété, d'épuisement moral, de troubles dépressifs et du sommeil (5, 283) ayant pour conséquence une consommation accrue de psychotropes. Une étude longitudinale menée chez des aidants de patients atteints de démence ne présentant pas de troubles à l'inclusion a montré que 60% des aidants développaient des troubles anxieux et/ou dépressifs à 24 mois (dépression 37%, anxiété 55%, les deux 32%) (6). Les facteurs prédictifs de développer des symptômes dépressifs chez l'aidant identifiés par Piercy et al. étaient les suivants : un niveau éducatif moins important, un manque de soutien social, une faible capacité d'adaptation aux difficultés, un état de santé altéré et la présence de TPC chez le patient (284). En plus des troubles psychologiques, voire psychiatriques, les aidants sont plus 139 vulnérables (7, 8), avec une prévalence des maladies cardiovasculaires plus importante (notamment d'hypertension artérielle) (9, 10) et une sensibilité supérieure aux pathologies infectieuses (11). Enfin, Schulz et al. a montré en 1999, que les aidants conjoints présentaient une surmortalité de 63% par rapport aux conjoints de même âge n'ayant pas de charge particulière (4). Cependant, ces résultats sont controversés puisque d'autres études ont montré que l'espérance de vie était supérieure chez les aidants (285). 3. 2 Consommation de médicaments potentiellement inappropriés chez les aidants Thorpe et al. a montré que 39% des aidants de patients atteints de TNC majeur, consommaient au moins 1 MPI (286). Les principaux MPI identifiés selon les critères de Beers étaient les suivants : estrogènes par voie orale (34, 9%), anti-inflammatoires non stéroïdiens (8, 6%), benzodiazépines à demi-vie longue (6, 2%), fluoxetine (5, 5%) et nifedipine à libération immédiate (5, 1%). 3. 3 Une consommation accrue en psychotropes Plusieurs études ont montré que les aidants de patients atteints de MA2 avaient une consommation plus importante de psychotropes par rapport à la population générale ou à des aidants de patients non atteints de MA2 (197, 198, 287). Le tableau 15 expose la prévalence de la consommation en psychotropes, notamment en anxiolytiques, antidépresseurs et hypnotiques. Selon ces études, 18, 4% à 45% des aidants consommaient au moins un psychotrope avec une majorité d'anxiolytiques et d'hypnotiques (7, 197, 198, 287). 140 s u l p 2 A M e d s t n i e t t a s t n e i t a p e d s e r f f i h c s e d à e c n e l a v é r p a l e d n o s i a r a p m o C s e l z e h c e é v r e s b o e c n e l a v é r p : e r u t a r é t t i l a l e d t n a d i a ' l e d s e u q i t s i r é t c a r a c e d n o i t a m m o s n o c e d s f i t c i d é r p : s e p o r t o h c y s p ) t n e i t a p e l c e v a n o i t a l e r , é t n a s e d t a t é , e x e s ( . t n e i t a p u d e i d a l a m a l e d é t i r é v é s t e s t n a d i a . e é v e l é s r u e t c a F 1 4 1 é s o p m o c e l ô r t n o c e p u o r g n u à n o s i a r a p m o C % 0 , 7 : s e p o r t o h c y s p : e c n e m é d s n a s s t n e i t a p e d e d s t n a d i a 5 1 1 e d n o i t a m m o s n o c ; ) 1 0 , 0 p ( % 9 , 0 . ) 3 0 , 0 p ( % 3 , 4 : s r u e s s e r p é d i t n a : s e u q i t y l o i x n a ; ) 5 0 0 , 0 p ( é s o p m o c e l ô r t n o c e p u o r g n u à n o s i a r a p m o C : e c n e m é d s n a s s t n e i t a p e d s t n a d i a 8 4 e d % 1 , 2 : s e u q i t y l o i x n a ' d n o i t a m m o s n o C . ) 8 0 0 , 0 p ( % 0 : s r u e s s e r p é d i t n a ; ) 1 0 0 , 0 p ( e n u é r t n o m t n e m e l a g é t n o s r u e t u a s e L z e h c é v e l é s u l p u a e d r a f n u r i o v a ' d e c n a d n e t . ) 5 0 , 0 p ( s e u q i t y l o i x n a r a p s é t i a r t s t n a d i a s e l % 8 1 % 4 % 9 1 % 0 3 0 1 5 % 6 3 ) s t n i o j n o c ( % 8 1 ) s t n a f n e ( % 5 % 3 ) s t n i o j n o c ( ) s t n a f n e ( % 4 3 ) s t n i o j n o c ( % 4 2 ) s t n a f n e ( % 6 1 3 , % 4 1 1 , % 3 7 , % 5 4 0 1 4 1 % 4 , 8 1 6 9 1 R N % 2 , 3 1 % 3 , 2 2 R N 1 9 t e a i c r a G ) 7 8 2 ( . l a - n i t r a M e n g a p s E 6 1 0 2 s e é t n e r a p p A s e i d a l a M t e r e m i e h z l A ' d e i d a l a M : 2 A M ; é n g i e s n e R n o N : R N s e r i a t n e m m o C n o i t a m m o s n o C s e u q i t o n p y H s r u e s s e r p é d i t n A s e u q i t y l o i x n A s e p o r t o h c y s P e r b m o N s t n a d i a ' d ' s e i d a l a m u o r e m i e h z l A d e i d a l a m a l e d s t n i e t t a s t n e i t a p e d s t n a d i a s e l z e h c s e p o r t o h c y s p n e n o i t a m m o s n o c a l e d e c n e l a v é r P . 5 1 u a e l b a T . s e é t n e r a p p a e c n e r é f é R e é n n A s y a P & p p i l C s e g r o e G ) 7 9 1 ( 0 9 9 1 s i n U - s t a t E , ) 5 5 7 ( . l a t e P s a m o h T s o g r a m a C ) 8 9 1 ( . l a t e e c n a r F 5 0 0 2 l i s é r B 1 1 0 2 3. 4 Adhésion médicamenteuse et recul de soins chez les aidants En 1997, Burton et al. avaient montré que les aidants de personnes âgées, du type conjoint, avaient plus de risque d'oublier de prendre leur médicament et de ne pas avoir un suivi médical régulier (288). A notre connaissance, seulement une étude menée par Wang et al. s'est intéressée à l'impact de l'aide apportée par l'aidant de patient atteint de démence sur sa propre prise en charge thérapeutique en matière d'adhésion médicamenteuse et de maintien de ses consultations médicales (289). Au total, 45 aidants ont été inclus et 91, 1% ont indiqué prendre quotidiennement des médicaments. Le nombre moyen de médicaments consommés par les aidants étaient de 4, 8 2, 9. La prévalence de non-adhésion médicamenteuse chez les aidants était de 32, 5%. La plupart des aidants (88, 9%) ont indiqué avoir planifié une consultation médicale dans les 12 derniers mois. Cependant, 47, 5 % des aidants ont déclaré qu'ils omettaient occasionnellement ou fréquemment de planifier ou se rendre chez le médecin. L'étude a également montré que le niveau d'autonomie du patient (évalué par l'ADL et l'IADL), le sexe féminin de l'aidant et la durée de prestation de soins étaient associés à la non-adhésion médicamenteuse et au recul de soins de l'aidant. Le haut niveau d'éducation était également associé à une bonne adhésion médicamenteuse. Cependant, les TPC du patient n'étaient pas associés à l'adhésion médicamenteuse et au recul de soins. Concernant le recul de soins, l'étude PIXEL a montré qu'un aidant familial sur trois avait été obligé de différer, voire de renoncer à une consultation, une hospitalisation ou un soin par manque de temps (7). Ce recul de soins était encore plus marqué lorsqu'il s'agissait du conjoint (55). Afin de faire face au recul de soins et à la fragilisation de l'aidant au cours de l'évolution de la maladie, la HAS a publié en 2010 des recommandations portant sur la mise en place d'un suivi médical spécifique annuel des aidants de patients atteints de MA2 (290). Les objectifs de cette consultation sont : la prévention, la détection et la prise en charge des effets délétères induits par l'accompagnement du proche malade. 4. Prise en soin pharmaceutique de la dyade patient/aidant dans les troubles neurocognitifs : revue de la littérature et perspectives (article 5). 142 143 144 145 146 147 148 149 150 151 152 153 154 155 156 157 158 159 0 6 1 1 6 1 2 6 1 3 6 1 4 6 1 5. Repérage du fardeau de l'aidant en officine (article 6). En 2010, la HAS a publié des recommandations concernant le suivi médical annuel des aidants de patients atteints de MA2 (290). En parallèle de ces recommandations, une fiche action à destination des pharmaciens d'officine a également été publiée en 2013 (291). L'objectif de cette fiche était promouvoir le repérage du fardeau de l'aidant et l'orientation vers le médecin traitant (en fonction du résultat). En France, aucune étude évaluant la faisabilité du repérage du fardeau en officine n'a été publiée. Seule, une étude menée en Espagne a évalué le fardeau et les symptômes anxiodépressifs de l'aidant en officine. Questions de recherche : Est-il possible d'évaluer le fardeau de l'aidant en pharmacie d'officine ? Qu'en pensent les pharmaciens, les préparateurs et les aidants ? Quel est le niveau de fardeau des aidants identifiés en pharmacie d'officine ? Les objectifs de cette étude exploratoire étaient (1) d'évaluer la perception des pharmaciens, des préparateurs en officine et des aidants de patients atteints de MA concernant le repérage du fardeau en officine, et (2) d'évaluer le fardeau des aidants en soins primaires. Pour cela, une étude transversale a été menée au sein de 10 pharmacies d'officine de la région lyonnaise. Deux questionnaires ont été développés pour l'étude : - Un questionnaire à destination des pharmaciens et des préparateurs en officine permettant d'explorer leur opinion concernant le repérage du fardeau en officine ; - Un questionnaire à destination des aidants de patients atteints de MA permettant d'évaluer leur niveau de fardeau par l'utilisation de la grille du MiniZarit (71) et d'explorer leur opinion concernant cette évaluation. Au total, 22 pharmaciens, 30 préparateurs en officine et 20 aidants ont été inclus dans l'étude. L'analyse des questionnaires a permis de montrer que 65% des aidants déclaraient avoir parlé de leur statut d' aidant auprès de l'équipe officinale et que 56% des pharmaciens et préparateurs pensaient que les aidants se confiaient facilement. 165 Concernant le repérage du fardeau, 70% des aidants et 96% des pharmaciens et préparateurs déclaraient qu'il pourrait être réalisé en officine. Quatre-vingt-deux pour cent des pharmaciens déclaraient qu'ils devaient informer le médecin traitant de l'aidant concernant son niveau de fardeau. Parmi les 20 aidants inclus, 18 ressentaient un fardeau. La figure 8 présente la répartition des niveaux de fardeau. Figure 8. Répartition des niveaux de fardeau des aidants de patients atteints de la maladie d'Alzheimer (n 20). Ainsi, selon les aidants, les pharmaciens et préparateurs en officine représentent des professionnels de santé accessibles dans les soins primaires pour identifier leur fardeau. Malgré les limites, l'étude a montré que l'identification et la quantification du fardeau pourraient être réalisées en officine. Le repérage du fardeau de l'aidant par l'équipe officinale constitue alors une opportunité supplémentaire d'identifier les aidants épuisés et fragiles, et de promouvoir la consultation médicale annuelle dédiée à l'aidant. Cette nouvelle prestation nécessiterait cependant de structurer une démarche collaborative avec les médecins traitants et/ou médecins spécialistes. 166 167 168 169 170 171 172 173 174 175 176 177 178 179 180 181 182 PARTIE IV PARTIE PROGRAMMATIQUE : ETUDE PHARMAID 183 I. Etude PHARMAID : essai clinique randomisé contrôlé Au vu des éléments développés dans les trois parties précédentes, une intervention psychosociale intégrant les soins pharmaceutiques et ayant pour objectif de réduire le fardeau des aidants atteints de TNC type MA2 a pu être développée au regard : - De l'identification des facteurs prédictifs de fardeau des aidants (partie I) ; - De la priorisation des besoins des aidants (partie II) ; - Des données de la littérature portant sur les critères d'efficacité des interventions psychosociales à destination des aidants (partie III) ; - Des données de la littérature portant sur les interventions du pharmacien auprès de la dyade patient/aidant (partie III). l'étude PHARMAID est qu'un accompagnement L'hypothèse de recherche de psychosocial multidisciplinaire associé ou non à un suivi pharmaceutique personnalisé permettrait de diminuer le fardeau à 18 mois des aidants naturels de patients âgés atteints de MA2 vivant à domicile. L'originalité de l'étude PHARMAID repose sur 4 points : (1) - le choix de la population et de l'intervention : l'impact d'un suivi pharmaceutique personnalisé et réalisé par le pharmacien clinicien, en collaboration avec une équipe multidisciplinaire dans le cadre d'un accompagnement psychosocial n'a jamais été évalué sur la dyade patient/aidant. De plus, les aidants de patients atteints de MA2 constituent une population vulnérable, elle-même âgée de plus de 65 ans (conjoints ou enfants des patients) et exposée à un risque élevé de morbi-mortalité et d'iatrogénie médicamenteuse ; (2) - en terme d'organisation des soins : cette étude réalisée en ambulatoire s'inscrit dans le parcours ville-hôpital et s'intègre au parcours de soins de l'aidant et du patient puisque les visites de l'aidant pourront être couplées aux consultations gériatriques annuelles du patient ; (3) en terme de durée d'évaluation : La période de suivi des participants de 18 mois permettra d'évaluer l'efficacité des interventions, à plus long terme par rapport aux études déjà réalisées ; (4) en terme d'impact économique de la mise en place d'un tel programme : Afin d'étudier la perspective de la société, une étude coût-efficacité permettra d'évaluer et 184 comparer les coûts directs, médicaux et non médicaux, relatifs aux aidants et aux patients, liés à chaque intervention en rapport du bénéfice apporté sur le fardeau de l'aidant. 1. Protocole de recherche de l'étude PHARMAID (article 7) L'étude PHARMAID est un essai clinique randomisé, contrôlé, à 3 bras parallèles, multicentrique et mené en ouvert. Les différents éléments méthodologiques, le contenu des interventions et la présentation des forces et des faiblesses de l'étude sont décrits au sein de la publication du protocole de recherche (292). Le protocole de l'étude PHARMAID a été approuvé par le CPP Sud Est IV le 9 septembre 2015 (annexe 6) et a été enregistré sur clinicaltrial. gov en juin 2016 [ClinicalTrials. gov : NCT02802371]. Cette étude a été financée par la Direction Générale de l'Offre des Soins (DGOS) dans le cadre d'un appel à projet PREPS 2014 (Programme de REcherche sur la Performance du Système des soins) et est soutenue par la Société Française de Pharmacie Clinique (SFPC). 185 186 187 188 189 190 191 2. Résultats attendus Les bénéfices et conséquences attendues du suivi pharmaceutique intégré à un accompagnement psychosocial sont notamment la réduction du fardeau, des symptômes anxiodépressifs et une amélioration de la qualité de vie de l'aidant en lien avec l'acquisition de connaissances et le développement de stratégies d'adaptation pour faire face aux répercussions de la maladie de leur proche. Une amélioration de la qualité de vie du proche malade est également attendue. L'intégration des soins pharmaceutiques via l'optimisation des prescriptions médicamenteuses et la résolution de problèmes devrait améliorer la prise en charge médicamenteuse de la dyade et réduire le risque d'iatrogénie médicamenteuse. En matière de santé publique, l'étude PHARMAID déterminera si les interventions seules ou en combinaison sont efficaces sur la consommation de soins, incluant les médicaments et estimera les coûts engagés. La collaboration entre le pharmacien clinicien et l'équipe multidisciplinaire impliquée dans l'accompagnement psychosocial des aidants devrait permettre un meilleur suivi et un parcours de soins optimisé pour les aidants de patients de MA2. Ce parcours de soins s'intègre pleinement dans la continuité du réseau ville hôpital. Enfin, au cours de sa mise en œuvre, l'étude PHARMAID a permis de renforcer les collaborations entre les centres participants (Lille, Lyon et Toulouse) et également entre les professionnels de santé impliqués au sein d'un même centre. 3. Bilan de l'étude en 2018 L'étude PHARMAID a démarré le 31 août 2016. A la date du 31 janvier 2018, 3 centres sont actifs (Lille, Lyon et Toulouse) et 72 dyades patient/aidant (144 participants) ont été inclus ce qui représente 30 % (72/240) du nombre de dyade attendues (tableau 16). Au 31 janvier 2018, 58 formulaires concernant l'évaluation du fardeau par l'échelle ZBI à l'inclusion ont été complétés. Le score moyen du fardeau à l'inclusion était de 30, 51 13, 73 (Min-Max : [5- 62]), correspondant à un fardeau léger. 192 Tableau 16. Nombre de dyades patient/aidant inclus dans l'étude PHARMAID selon les centres de l'étude. Centres Nombre de dyades inclues Lille Lyon Toulouse Total Devant des difficultés d'inclusion dans l'étude, une discussion a été menée avec les acteurs des différents centres participants pour identifier les principaux freins. Cette discussion a permis d'identifier 3 freins, dont 2 étaient modifiables : 14 29 29 72 - Le critère de sélection concernant l'âge 65 ans des aidants (élément modifiable) : ce critère réduisait de façon importante le nombre potentiel de dyades à inclure. Il limitait les inclusions aux aidants de type conjoint. L'âge 65 ans avait été sélectionné pour la réalisation de l'optimisation thérapeutique adaptée aux spécificités du sujet âgé. - Le coût des déplacements des aidants pour assister aux ateliers (élément modifiable) ; - La difficulté pour l'aidant de laisser le proche malade seul au domicile pour assister aux ateliers et aux entretiens de visu (élément non modifiable). Ainsi, deux amendements au protocole initial ont été effectués, nécessitant alors un nouveau passage au CPP (annexe 7 et 8). Les modifications substantielles réalisées étaient les suivantes : - L'ajout d'une indemnité forfaitaire de 70 euros pour les aidants participant aux ateliers collectifs (frais de déplacement) ; - La prolongation de 12 mois de la période d'inclusion ; - La modification du critère d'âge minimum des aidants en l'abaissant à 55 ans. 193 DISCUSSION GENERALE 194 I. Retombées du travail de thèse Dans ce travail de thèse, nous avions pour objectif d'identifier les facteurs prédictifs de fardeau de l'aidant, leurs besoins prioritaires, ainsi que les différents rôles du pharmacien auprès de la dyade patient/aidant et les critères d'efficacité d'une intervention psychosociale afin de concevoir une prise en soin pharmaceutique intégrée à une intervention psychosociale efficiente à destination de la dyade patient/aidant dans le cadre des MA2. 1. De l'identification A partir des données de la cohorte MEMORA incluant tous les patients venant dans les consultations mémoire du CMRR de Lyon, deux études transversales ont été menées afin d'identifier les facteurs associés avec le fardeau de l'aidant (142, 146). La première étude transversale publiée en 2015 a pu être complétée par une analyse longitudinale du fardeau de l'aidant et de ses facteurs associés (142, 147). Peu d'études longitudinales évaluant l'évolution du fardeau de l'aidant au cours de la progression de la maladie de leur proche atteint de TNC avaient été conduites et publiées. Les études précédemment publiées avaient des critères d'inclusion plus restrictifs et ne prenaient pas en compte les patients quel que soit le stade de la maladie, notamment les patients présentant une plainte cognitive subjective, et quelle que soit l'étiologie de MA2. La seconde étude transversale avait pour objectif d'étudier l'association entre les comorbidités du patient, indépendamment des TNC majeurs, et le fardeau de l'aidant (146). Aucune étude auparavant n'avait étudié ce lien. Seules, 3 études s'étaient intéressées au lien entre la présence d'un syndrome gériatrique (notamment les chutes) ou d'une maladie rénale chronique chez le proche malade et le fardeau de l'aidant. Les résultats avaient montré une augmentation significative du fardeau de l'aidant en lien avec la présence de ces variables. Ainsi, les facteurs associés à un fardeau élevé chez l'aidant étaient les suivants : - Les troubles cognitifs du patient (diminution du MMSE) ; - Les TPC du patient (augmentation du NPI) ; - La perte d'autonomie du patient (diminution de l'IADL) ; - Les comorbidités du patient. 195 Ces résultats sont en accord avec les données de la littérature (137, 138, 148). Cependant, l'altération des performances cognitives restaient un facteur de risque controversé. En effet, parmi les trois études longitudinales publiées, le déclin cognitif était identifié comme un facteur de risque significatif dans seulement 2 études (137, 138). Concernant l'étude transversale et l'étude longitudinale menées au sein du CMRR de Lyon, certaines limites ont pu être identifiées. Les données sociodémographiques des aidants tels que l'âge et le sexe n'ont pas été recueillies et intégrées dans les analyses multivariées. Or, certaines études ont montré que ces caractéristiques pouvaient influencer le fardeau des aidants (130, 132, 149). Les données médicamenteuses des patients n'ont également pas été prises en compte dans l'étude de l'association entre les comorbidités du patient et le fardeau de l'aidant. Il aurait été intéressant de savoir si la prise en charge médicamenteuse optimisée d'une comorbidité permettait ou non d'atténuer l'impact sur le fardeau de l'aidant. Enfin, concernant l'étude longitudinale, seuls les aidants possédant deux évaluations de fardeau ont été inclus, représentant ainsi un biais de sélection. Ainsi, afin de réduire le fardeau des aidants de patients présentant des TNC, type MA2, des interventions ciblées devront être mises en œuvre : - - - - le déclin cognitif du patient : stimulation/réhabilitation cognitive et développement de stratégies compensatrices pour la dyade ; les TPC : mise en œuvre de stratégies de coping pour l'aidant et utilisation des solutions de répit ; la perte d'autonomie du patient : prestations médicosociales permettant le maintien à domicile ; la prise en compte des comorbidités : optimisation de la prise charge médicale et thérapeutique du patient. Afin d'améliorer l'efficience et de garantir l'utilisation des dispositifs développés, l'évaluation des besoins des usagers est un préalable indispensable. Dans la littérature, de nombreuses études utilisant des méthodologies variables (quantitatives, qualitatives ou mixtes) ont évalué les besoins des aidants de patients atteints de MA2. Ces évaluations étaient principalement conduites au stade des TNC majeurs (165). Peu d'études se sont intéressées aux besoins des aidants quel que soit le stade de la maladie neurocognitive et quelle qu'en soit l'étiologie. Par ailleurs, à notre connaissance, aucune étude n'avait utilisé une méthodologie permettant de hiérarchiser les besoins les plus importants et d'obtenir un consensus auprès d'un groupe d'aidants, considérés ainsi comme experts de leur propre situation. Une enquête 196 Delphi a donc été conduite au sein du CMRR de Lyon afin d'identifier les besoins importants et consensuels des aidants de patients atteints de TNC et de les hiérarchiser. Cette enquête a permis d'identifier les 10 besoins prioritaires de ces aidants et également des besoins importants faisant dissensus. Le programme développé au sein de mon travail de thèse devait alors prendre en compte les besoins prioritaires afin de concevoir un tronc commun d'interventions et également être suffisamment modulable pour prendre en compte les besoins individuels. La majorité des besoins identifiés par les aidants était en lien avec les facteurs prédictifs de fardeau, notamment le besoin en informations concernant la maladie et son évolution, le besoin en compétences pour faire face aux TPC, aux troubles cognitifs et aux aspects affectifs et émotionnels. Concernant les besoins du domaine pharmaceutique, seuls deux besoins prioritaires ont pu être identifiés : l'information sur la prise en charge médicamenteuse des MA2 et sur la recherche via les essais cliniques médicamenteux. Cependant, trois autres besoins ont été définis comme importants par les aidants : l'information sur la prise en charge médicamenteuse des comorbidités du proche malade, l'ajustement de la posologie des médicaments sédatifs du proche malade et la gestion du traitement au domicile. Aucune thématique de besoin concernant la prise en charge médicamenteuse de l'aidant n'a été évaluée comme importante, témoignant ainsi de la négligence de leur propre prise en charge au profit de celle du patient. Par ailleurs, certaines études ont montré que la présence de besoins non satisfaits chez l'aidant était associée à un fardeau plus élevé et à la présence de symptômes dépressifs (151, 155 160, 293). Ainsi, répondre aux besoins prioritaires des aidants pourrait permettre de réduire leur fardeau. Les résultats de notre étude sont à interpréter au regard de certaines limites. En effet, cette étude a été menée au sein d'un seul centre (centre spécialisé avec une population urbaine en majorité). Il est alors pertinent de se poser la question de l'extrapolation des résultats au niveau national et international. En effet, les dispositifs médicosociaux, l'organisation et les structures de soins sont variables d'une région à une autre et d'un pays à un autre. De même, l'accessibilité aux soins est différente entre une population urbaine et une population rurale. Enfin, les besoins des aidants peuvent être influencés par différents facteurs tels que la relation avec le proche malade, le stade de la maladie et la durée de l'aide promulguée. L'effectif de la population d'experts ne nous a pas permis de réaliser des analyses en sous- groupe. 197 Depuis de nombreuses années, la recherche s'investit pour développer des interventions psychosociales efficaces visant à réduire ou prévenir le fardeau des aidants, les troubles psychologiques associés, ainsi que le délai d'institutionnalisation du patient (14, 15). Des revues systématiques de la littérature et des méta-analyses ont été publiées et ont permis d'identifier les critères d'efficacité de ce type d'intervention (1418, 175186). D'année en année, les interventions développées montraient une efficacité de plus en plus importante - tout en restant modeste - sur les critères de jugement évalués, témoignant de la prise en compte des expériences antérieures. Ainsi, afin d'optimiser l'intervention psychosociale à développer, les critères suivants devaient être pris en compte : - Concevoir des interventions mixtes proposant des sessions collectives de psychoéducation ou de soutien entre pairs et des séances individuelles de résolution de problèmes, type counseling ; - Concevoir des interventions mixtes proposant des séances en face à face et des séances de suivi par téléphone ou internet ; - Concevoir des interventions modulables permettant de prendre en compte les besoins individuels des aidants ainsi que l'évolutivité de la maladie de leur proche ; - Concevoir un schéma d'interventions offrant un nombre de rencontres et des durées de rencontre suffisantes pour avoir un impact sur l'aidant. Dans le cadre des MA2, la dyade patient/aidant est une population à risque d'iatrogénie médicamenteuse, notamment en lien avec l'âge d'apparition de la maladie neurocognitive. Les facteurs de risque d'iatrogénie médicamenteuse sont les suivants : - Concernant les patients et les aidants âgés : la polypathologie associée à la polymédication en lien avec le vieillissement, l'utilisation de MPI chez la personne âgée et la non-adhésion médicamenteuse (19, 194, 240) ; - Concernant les patients atteints de MA2 : l'utilisation de médicaments anticholinergiques et/ou sédatifs pouvant être responsables d'iatrogénie cognitive et l'utilisation accrue de psychotropes pour traiter les TPC (259, 260). - Concernant les aidants : l'utilisation accrue des psychotropes pour traiter les symptômes anxiodépressifs et les troubles du sommeil, et le recul de soins lié au manque de temps et à la négligence de leur propre santé (7, 197, 198, 287, 289). 198 Ainsi, l'optimisation de la prise en charge médicamenteuse de la dyade constitue un axe majeur d'amélioration de la qualité et de la sécurité des soins permettant de prévenir l'iatrogénie médicamenteuse. Peu d'études interventionnelles évaluant l'impact des soins pharmaceutiques au sein des patients atteints de TNC et de leurs aidants ont été menées. La majorité des études retrouvées était à destination des patients seulement. Cependant, l'étendue du rôle du pharmacien auprès de la dyade patient /aidant dans le cadre des MA2 a pu être identifiée dans la littérature : réalisation d'une optimisation thérapeutique au cours du processus de revue de médication (294298), promotion du bon usage du médicament concernant notamment les psychotropes (299303), éducation à la gestion du traitement au domicile (304) et réalisation d'un suivi pharmaceutique personnalisé (305, 306). Concernant les interventions visant à optimiser les prescriptions médicamenteuses des patients atteints de TNC type MA2, les études conduites n'ont pas permis de mettre en évidence un impact clinique significatif en lien avec de nombreuses faiblesses méthodologiques, notamment les faibles effectifs de patients inclus (295297). Cependant, des études de plus grande envergure ont été menées auprès de patients âgés. Elles ont montré que l'optimisation des prescriptions médicamenteuses visant à réduire le nombre de MPI, permettait de réduire la morbi-mortalité, le recours au système de soins, les coûts de prise en charge et d'améliorer la qualité de vie (229). En plus des interventions en lien avec la prise en charge médicamenteuse, des interventions du pharmacien liées à son rôle de professionnel de santé de premier recours ont également pu être évaluées : repérage et orientation des patients présentant une altération des fonctions cognitives ou des aidants présentant des signes de fragilité (fardeau et troubles anxiodépressifs) (307310). Par ailleurs, dans le cadre de ma thèse, une étude pilote menée au sein de pharmacies d'officine de la région lyonnaise a permis d'explorer la faisabilité de repérer le fardeau des aidants en officine via l'utilisation de la version courte à 7 questions du ZBI (MiniZarit). Les résultats de cette étude ont montré que la majorité des pharmaciens, préparateurs et aidants étaient favorables à cette nouvelle mission. Par ailleurs, parmi les 20 aidants inclus dans l'étude, 18 présentaient un fardeau, dont 15 un fardeau modéré à sévère. 199 2. à la conception. A partir de l'identification des facteurs prédictifs de fardeau, des besoins prioritaires des aidants, l'identification des différents rôles du pharmacien auprès de la dyade, ainsi que des critères d'efficacité des interventions psychosociales, une réflexion s'est engagée de façon multidisciplinaire et multicentrique pour concevoir le contenu et les modalités de l'intervention PHARMAID (292). Il s'agit d'un essai clinique randomisé, contrôlé, à 3 bras parallèles, multicentrique dont l'objectif principal est d'évaluer l'impact d'une intervention psychosociale intégrant les soins pharmaceutiques sur le fardeau des aidants de patients âgés atteints de MA2 à 18 mois. L'étude PHARMAID est la première étude à évaluer l'intégration des soins pharmaceutiques dans un programme psychosociale à destination de la dyade patient/aidant. Par ailleurs, il s'agit également de la première étude visant à optimiser les prescriptions médicamenteuses des aidants. L'intervention pharmaceutique développée dans le cadre de l'étude PHARMAID comprend plusieurs étapes : (1) une évaluation des besoins des aidants concernant la prise en charge médicamenteuse de leur proche malade et leur propre prise en charge médicamenteuse ; (2) un atelier collectif sur le médicament ; (3) un suivi pharmaceutique individuel de visu et par téléphone pour la résolution de problèmes thérapeutiques ; et, (4) une optimisation des prescriptions médicamenteuses du patient et de l'aidant adaptée aux besoins et aux difficultés rencontrées. Cette étude a été financée dans le cadre d'un appel à projet PREPS DGOS 2014. Les inclusions ont démarré en septembre 2016 et à ce jour, 72 dyades ont été inclues, soit 30% de l'effectif attendu. Afin d'améliorer la capacité d'inclusion des centres participants, des amendements au protocole de l'étude ont été réalisés : financement des transports pour les aidants bénéficiant d'ateliers collectifs, modification du critère d'âge des aidants (55 ans au lieu de 65 ans) et allongement de la période d'inclusion de 12 mois. La période d'inclusion étant de 24 mois et la durée du suivi de 18 mois, la fin de l'étude est prévue en mars 2020. Les résultats de l'étude détermineront si l'intervention psychosociale seule ou combinée aux soins pharmaceutiques au regard d'une prise en charge courante (sans intervention psychosociale et sans soins pharmaceutiques) est efficace pour : - - - - réduire le fardeau des aidants et les symptômes anxiodépressifs associés, ralentir l'évolution des symptômes des patients, améliorer la qualité de vie de la dyade, améliorer la prise en charge médicamenteuse de la dyade, 200 - réduire les coûts de santé engendrés pour la dyade. Les taux d'institutionnalisation et de mortalité, ainsi que l'utilisation des solutions de répit seront également évalués au sein des 3 bras de l'étude. 3. Retombées scientifiques et pédagogiques du travail de thèse Les retombées scientifiques et pédagogiques de ce travail de thèse de doctorat répondent à nos objectifs initiaux : - - - - Identifier les facteurs prédictifs de fardeau chez l'aidant : publication en tant que co- auteur d'une étude transversale et d'une étude longitudinale ; Identifier les différentes méthodologies permettant d'explorer les besoins des aidants et les différentes thématiques de besoin abordées : publication d'une revue systématique de la littérature ; Identifier les besoins prioritaires des aidants via une enquête Delphi : manuscrit soumis ; Identifier les rôles du pharmacien auprès de la dyade patient/aidant dans les MA2 via une revue narrative de la littérature : manuscrit soumis ; intervention psychosociale combinée, ou non, aux - Explorer la faisabilité de repérer le fardeau des aidants en officine : manuscrit soumis ; - Concevoir une soins pharmaceutiques et adaptée aux besoins des aidants ayant pour objectif de réduire leur fardeau : protocole de recherche publié. II. Perspectives 1. Développement d'un nouvel outil d'évaluation des besoins La revue systématique de la littérature portant sur les méthodologies d'exploration des besoins des aidants de patients atteints de TNC type MA2, a mis en exergue l'absence d'un outil validé permettant d'évaluer des besoins des aidants, quel que soit le stade de la maladie et l'étiologie du TNC. Ainsi, la conception et la validation d'un nouvel outil permettant de 201 les besoins prioritaires des aidants garantiraient cibler la mise en œuvre d'un accompagnement et d'une prise en charge efficiente. Cet outil devrait répondre aux critères suivants : - Cible : aidants de patients atteints de TNC type MA2, quel que soit le stade et l'étiologie de la maladie. - Contexte d'utilisation : pratique clinique et recherche. - Thématiques multiples : intégrant les thématiques de besoins prioritaires et également les besoins importants et non consensuels identifiés par l'enquête Delphi. Intégrant un outil de priorisation des besoins (échelle likert par exemple). - 2. Repérage et orientation en officine Afin de prévenir la fragilisation de l'aidant et d'améliorer le diagnostic des MA2, des études de plus grande envergure devront être menées pour confirmer les résultats : - de l'étude pilote, menée dans le cadre de ma thèse, explorant la faisabilité et la pertinence de repérer le fardeau de l'aidant en officine ; - des études évaluant la faisabilité de repérer l'altération des performances cognitives des patients en officine. Le repérage précoce des patients présentant une altération des performances cognitives et des aidants en souffrance permettrait de les orienter vers un parcours de soins adapté. 3. Extension de l'intervention combinée de l'étude PHARMAID Si le programme de l'étude PHARMAID s'avère efficace, sa pérennisation dans les centres participants et son extension au sein des autres centres mémoire, des services de neurologie ou de gériatrie pourront être envisagées. L'étude médico-économique associée permettra d'estimer les coûts engagés par la mise en place d'une telle intervention, tout en prenant en compte les coûts directs de consommation de soins. 202 Cependant, la mise en œuvre du programme de l'étude PHARMAID en pratique courant soulève quelques questions : - Comment coordonner cette prise en charge en pratique courante entre la ville et l'hôpital ? Comment l'intégrer au parcours de soins ? L'intervention PHARMAID, notamment l'optimisation des prescriptions médicamenteuses de la dyade nécessite une collaboration étroite entre le pharmacien hospitalier et le(s) médecin(s) traitant(s) et le(s) pharmacien(s) d'officine. Dans le cadre de l'étude PHARMAID, les médecins traitants étaient financés à hauteur de 30 euros pour fournir les données clinico- biologiques et médicamenteuses tout au long du suivi de l'étude. Dans la pratique courante, il n'existe pas, à ce jour, de financement permettant de favoriser la transmission des données clinico-biologiques et médicamenteuses entre la ville et l'hôpital. La consultation du dossier pharmaceutique à l'hôpital permettrait d'obtenir les données médicamenteuses fiables. Dans le cadre de l'étude PHARMAID, seuls les aidants de patients suivis en consultation mémoire ou consultation gériatrique étaient inclus. Afin de garantir l'équité d'accès au programme, les professionnels de santé ambulatoires devront être informés de son existence afin de pouvoir orienter les dyades et d'intégrer cette prise en charge au parcours de soins. - Comment financer cette prise en charge de la dyade en dehors d'un programme de recherche ? Une fois l'étude PHARMAID terminée, les coûts de mise en œuvre d'une telle intervention seront évalués au regard des coûts de soins consommés par les patients et les aidants. financer Concernant la prise en soin pharmaceutique de l'intervention, les évolutions actuelles du métier de pharmacien permettront de l'optimisation des prescriptions médicamenteuses de la dyade. Par ailleurs, parmi les nouvelles missions du pharmacien d'officine, le Bilan Partagé de Médication à destination des patients âgés (acte rémunéré), permettra de favoriser leur intégration dans les soins pharmaceutiques collaboratifs du programme multidisciplinaire PHARMAID, décloisonnant ainsi les secteurs ambulatoire et hospitalier (311). Concernant l'intervention psychosociale, le financement des ateliers pluridisciplinaires et du imaginer. L'intervention psychosociale suivi psychologique semble plus difficile à 203 la démarche d'éducation thérapeutique étant donné développée s'apparente à la pluridisciplinarité et l'adaptation de l'intervention aux besoins des aidants. Cependant, un programme d'éducation thérapeutique destiné aux aidants seuls ne pourrait obtenir une autorisation par la majorité des Agences Régionales de Santé et donc un financement. En effet, selon les Agences Régionales de Santé, l'éducation thérapeutique est destinée aux patients atteints de maladies chroniques principalement et aux aidants secondairement. Le rôle de l'aidant est alors de favoriser le maintien des compétences du patient au domicile. Dans le programme PHARMAID, l'aidant est bénéficiaire de l'intervention et non support pour le maintien des compétences du patient. De plus, dans le cadre des MA2, il est démontré que les aidants sont des patients cachés et secondaires présentant une morbi-mortalité plus élevée. La fragilisation de l'aidant est par ailleurs un facteur prédictif d'institutionnalisation du patient. L'implication du patient dans le programme PHARMAID semble délicate étant donné les thématiques anxiogènes abordées avec les aidants : évolution de la maladie, stratégie de coping pour faire face aux TPC et aux troubles cognitifs au domicile, prestations médicosociales dont les mesures de protection juridique et la mise en institution. Il est également important de rappeler que la prise en charge par un psychologue n'est pas remboursée par l'Assurance Maladie. Au vu des résultats de l'étude PHARMAID, l'analyse médico-économique de la mise en œuvre d'une telle intervention permettra d'étayer sa prise en charge financière. - Comment mesurer l'impact du programme au sein de la dyade en pratique courante ? Dans un premier temps, le programme de l'étude PHARMAID devra être adapté afin d'être ancré dans la pratique courante. Dans un second temps, la démarche évaluative devra perdurer afin de s'assurer de la pertinence du programme en pratique courante et également de l'impact sur la dyade patient/aidant. Ainsi, l'évaluation de la dyade reposera sur : - Les outils utilisés en pratique courante en consultation mémoire : MiniZarit (version courte du ZBI à 7 items) pour le fardeau de l'aidant, l'IADL, le NPI et le MMSE pour l'autonomie, les TPC et les performances cognitives du patient, respectivement ; - L'évaluation des changements positifs observés par l'aidant en lien avec la mise en œuvre de stratégies de coping. 204 4. Autres axes de recherche l'Assurance Maladie. En parallèle de Un protocole d'étude longitudinale médico-économique est en cours de conception. L'objectif principal de cette étude est d'estimer les coûts directs médicaux et coûts directs non médicaux de consommation de soins des aidants informels de patients atteints de TNC type MA2, selon la perspective de les consommations médicamenteuses issues des données de l'Assurance Maladie seront également analysées permettant d'établir les profils thérapeutiques des aidants. De façon longitudinale, la consommation de médicaments psychotropes sera également analysée permettant d'étudier l'association entre l'évolution des symptômes du patient et l'évolution des prescriptions de psychotropes de l'aidant. l'étude économique, 205 CONCLUSION Face au déclin cognitif, à la perte progressive de l'autonomie et aux troubles du comportement accompagnant l'évolution de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées (MA2), l'implication de l'aidant naturel auprès de son proche atteint s'intensifie et s'accompagne d'un fardeau. Les données de la littérature montrent que les interventions psychosociales évaluées ont un impact modeste et à court terme sur le fardeau de l'aidant. Par ailleurs, les patients âgés atteints de MA2 et leurs aidants sont exposés à un risque important d'iatrogénie médicamenteuse. L'objectif de ce travail de thèse était de concevoir une prise en soin pharmaceutique intégrée à une intervention psychosociale efficiente permettant de réduire le fardeau des aidants de patients âgés atteints de MA2. Afin de garantir l'efficience de la prise en soin pharmaceutique et de l'intervention psychosociale à concevoir, des études préalables ont été menées dans le cadre de ma thèse. Des études observationnelles et l'analyse des données de la littérature ont permis de démontrer l'influence de l'altération des fonctions cognitives, de la perte d'autonomie, des TPC et des comorbidités du patient sur le fardeau de l'aidant. L'analyse des besoins prioritaires des aidants réalisée à l'aide d'une enquête Delphi a permis de définir un tronc commun d'interventions. Pour répondre aux besoins des aidants, interventions développées devaient notamment cibler l'apport d'informations concernant la maladie, son évolution et ses traitements médicamenteux et également l'acquisition de compétences type coping. Cependant, l'analyse des résultats de l'enquête a également permis de mettre en évidence des besoins importants mais non consensuels justifiant ainsi la nécessité de prendre en compte les besoins spécifiques des aidants, notamment concernant des thématiques du domaine pharmaceutique (adaptation et gestion du traitement). L'analyse des données de la littérature a permis de mettre en exergue les différents rôles du pharmacien auprès de la dyade patient/aidant dans les MA2 et également les critères d'efficacité des interventions psychosociales précédemment évaluées. les Ces différents éléments ont permis de concevoir de façon multidisciplinaire et multicentrique, le protocole de l'étude PHARMAID. Il s'agit d'un essai clinique randomisé, contrôlé, à trois bras parallèles, multicentrique dont l'objectif principal est d'évaluer l'impact d'un suivi pharmaceutique personnalisé intégré à une intervention psychosociale sur le fardeau des 206 aidants de patients âgés atteints de MA2 à 18 mois. A ce jour, 72 dyades patient/aidant ont été inclues. La fin de l'étude est prévue pour mars 2020. Les résultats de l'étude permettront de justifier ou non la pérennité et l'extension du programme, ainsi que son intégration dans le parcours de soins des patients atteints de MA2 et de leurs aidants naturels. 207 BIBLIOGRAPHIE 1. Rapp T, Andrieu S, Chartier F, Deberdt W, Reed C, Belger M, et al. Resource Use and Cost of Alzheimer's Disease in France : 18-Month Results from the GERAS Observational Study. Value Health. 2017 ; article in Press. 2. 3. 4. COFACE Handicap. Charte Européenne de l'aidant familial [Internet]. 2009 [cité 10 janv 2018]. Disponible sur : Zarit SH, Reever KE, Bach-Peterson J. Relatives of the impaired elderly : correlates of feelings of burden. The Gerontologist. déc 1980 ; 20(6) : 649 55. Schulz R, Beach SR. Caregiving as a risk factor for mortality : the Caregiver Health Effects Study. JAMA. 15 déc 1999 ; 282(23) : 2215 9. 5. McCurry SM, Logsdon RG, Teri L, Vitiello MV. 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Arrêté du 28 novembre 2016 relatif aux bonnes pratiques de dispensation des médicaments dans les pharmacies d'officine, les pharmacies mutualistes et les pharmacies de secours minières, mentionnées à l'article L. 5121-5 du code de la santé publique | Legifrance [Internet]. [cité sur : Disponible 16 févr 2018]. 230 ANNNEXES 231 Annexe 1. Echelle Zarit Burden Interview (ZBI) Cotation : 0 jamais, 1 rarement, 2 quelquefois, 3 assez souvent, 4 presque toujours 2 À quelle fréquence vous arrive-t-il de 1 Sentir que votre parent vous demande plus d'aide qu'il n'en a besoin ? Sentir que le temps consacré à votre parent ne vous en laisse pas assez pour vous ? Vous sentir tiraillé entre les soins à votre parent et vos autres responsabilités (familiales ou de travail) ? 3 4 Vous sentir embarrassé par les comportements de votre parent ? 5 Vous sentir en colère quand vous êtes en présence de votre parent ? Sentir que votre parent nuit à vos relations avec d'autres membres de la famille ou des amis ? 6 7 Avoir peur de ce que l'avenir réserve à votre parent ? 8 Sentir que votre parent est dépendant de vous ? 9 Vous sentir tendu en présence de votre parent ? 10 11 Sentir que votre santé s'est détériorée à cause de votre implication auprès de votre parent ? Sentir que vous n'avez pas autant d'intimité que vous aimeriez à cause de votre parent ? Sentir que votre vie sociale s'est détériorée du fait que vous prenez soin de votre parent ? 12 13 Vous sentir mal à l'aise de recevoir des amis à cause de votre parent ? 14 15 16 Sentir que votre parent semble s'attendre à ce que vous preniez soin de lui comme si vous étiez la seule personne sur qui il puisse compter ? Sentir que vous n'avez pas assez d'argent pour prendre soin de votre parent encore longtemps compte tenu de vos autres dépenses ? Sentir que vous ne serez plus capable de prendre soin de votre parent encore bien longtemps ? Sentir que vous avez perdu le contrôle de votre vie depuis la maladie de votre parent ? 17 18 Souhaiter pouvoir laisser le soin de votre parent à quelqu'un d'autre ? 19 Sentir que vous ne savez pas trop quoi faire pour votre parent ? 20 Sentir que vous devriez en faire plus pour votre parent ? 21 Sentir que vous pourriez donner de meilleurs soins à votre parent ? En fin de compte, à quelle fréquence vous arrive-t-il de sentir que les soins à votre parent sont une charge, un fardeau ? 0 1 2 3 4 22 Score : . /88 Le score total qui est la somme des scores obtenus à chacun de 22 items, varie de 0 à 88. Score inférieur ou égal à 20 : charge faible ou nulle Score entre 21 et 40 : charge légère Score entre 41 et 60 : charge modérée Score supérieur à 60 : charge sévère. 232 Annexe 2. Version courte du Zarit Burden Interview (ZBI) : échelle MiniZarit 1 Le fait de vous occuper de votre proche entrane un retentissement sur votre santé (physique, psychique) ? 2 3 Avez-vous des difficultés au sein de votre famille depuis que vous prenez en charge votre proche ? Depuis que vous aidez votre proche vous avez des difficultés dans vos relations avec vos amis, vos loisirs ou dans votre travail ? 4 Aimeriez-vous plus d'aide pour vous occuper de votre proche ? 5 Vous arrive- t-il d'avoir l'impression de ne pas reconnatre votre proche ? 6 Avez-vous peur pour l'avenir de votre proche ? 7 Ressentez-vous une charge en vous occupant de votre proche ? Jamais Parfois Souvent Jamais Parfois Souvent Jamais Parfois Souvent Jamais Parfois Souvent Jamais Parfois Souvent Jamais Parfois Souvent Jamais Parfois Souvent Notation : Interprétation : Score : . /7 Jamais 0 Parfois 0, 5 Souvent 1 233 Annexe 3. Avis favorable du Comité de Protection des Personnes pour l'étude Delphi. 234 Annexe 4. Questionnaire du premier tour de l'enquête Delphi. ENQUÊTE sur les BESOINS DES AIDANTS de patients atteints de troubles de la mémoire Premier tour A qui s'adresse ce questionnaire ? Ce questionnaire s'adresse aux aidants venant en aide au moins 10 heures par semaine à leur proche atteint de troubles de la mémoire pour les activités de la vie quotidienne. Identifier vos besoins en tant qu'aidant en matière : Objectif du questionnaire : - d'informations utiles à vous apporter concernant la prise en charge de votre proche atteint de troubles de la mémoire (correspond à la 1ère partie du questionnaire en jaune) ; - de savoir-faire que vous pourriez acquérir afin de soutenir votre proche et de mieux vivre avec sa maladie (correspond à la 2ème partie du questionnaire en rose) ; - de suivi par des professionnels qui peuvent vous être utiles pour vous apporter un soutien (correspond à la 3ème partie du questionnaire en bleu). CONSIGNES POUR REMPLIR LE QUESTIONNAIRE : 1) Une seule case doit être cochée par question sur une échelle de 1 (pas d'importance pour vous) à 9 (très grande importance pour vous). 2) Pour remplir ce questionnaire, vous devez prendre du recul sur votre expérience personnelle en tant qu'aidant et vous interroger sur l'intérêt et l'importance des propositions du questionnaire. A chaque proposition, vous devez vous poser cette question : est-ce que ça me serait utile et important pour moi ? 3) Ce questionnaire doit être rempli par vous seul soit lors de la consultation mémoire o vous accompagnez votre proche, soit à votre domicile en le renvoyant à l'hôpital des Charpennes grâce à l'enveloppe pré remplie et timbrée fournie dans un délai de 10 jours. Ce questionnaire peut également être rempli par voie électronique si vous possédez une adresse mail. Définitions : On parle d'aidant ( vous) pour désigner la personne qui vient en aide, à titre non professionnel, en partie ou totalement, à une personne présentant des troubles de la mémoire, pour les activités de la vie quotidienne. Dans le questionnaire le mot Proche est utilisé pour désigner votre proche atteint de troubles de la mémoire. Dans le questionnaire le mot Maladie désigne les troubles de la mémoire de votre proche et éventuellement une maladie d'Alzheimer ou maladie apparentée. Les troubles cognitifs représentent un ensemble de symptômes incluant des troubles de la mémoire, de la perception et des difficultés à résoudre des problèmes. 235 6 3 2 9 e d n a r g s è r t ( ) e c n a t r o p m i 8 7 6 5 e n n e y o m ( ) e c n a t r o p m i 4 3 2 1 e n u c u a ( ) e c n a t r o p m i r i o v a ' d , s u o v r u o p , t n a t r o p m i t s e l i ' u q s u o v - z e s n e p , e l a r é n é g n o ç a f e D : r u s E H C O R P E R T O V t n a n r e c n o c s n o i t a m r o f n i s e d ) 1 e g a p n o i t i n i f é d r i o v ( n o i t u l o v é n o s t e e i d a l a m a L n o i t i n i f é d r i o v ( ) e r i o m é m a l e d s e l b u o r t s e l t n e m m a t o n ( s f i t i n g o c s e l b u o r t s e L ) 1 e g a p a l , é t é i x n a ' l t n e m m a t o n ( e i d a l a m a l à s é i l t n e m e t r o p m o c u d s e l b u o r t s e L ) s n o i t a n i c u l l a h s e l t e é t i v i s s e r g a ' l , l i e m m o s u d s e l b u o r t s e l , n o i s s e r p é d s n e m a x e : e i d a l a m a l e d c i t s o n g a i d e l r e s i l a é r r u o p n i c e d é m u d e h c r a m é d a L u d s e l b u o r t s e l , s f i t i n g o c s e l b u o r t s e l r e u l a v é r u o p s t s e t e d n o i t a s i l i t u ' l t e x u a c i d é m t n e i t a p u d e i m o n o t u a ' d é r g e d e l t e t n e m e t r o p m o c s e l u o s t n e m a c i d é m x u a e v u o n s e l t e e i d a l a m a l t n a n r e c n o c e h c r e h c e r a L x u e t n e m a c i d é m n o n s t n e m e t i a r t a l e d e g r a h c n e e s i r p a l r a p s é n r e c n o c é t n a s e d s l e n n o i s s e f o r p s e d e l ô r e L e i d a l a m ' T N A D I A L A S E L I T U E R T E T N A V U O P T N E I T A P E L T N A N R E C N O C S N O I T A M R O F N I : e i t r a p e r è 1 A 1 2 3 4 5 6 . . m o n é r P : . . m o n é r P : . : M O N . : M O N : T N A D I A : T N E I T A P : s t n e m e n g i e s n e R 9 e d n a r g s è r t ( ) e c n a t r o p m i 9 e d n a r g s è r t ( ) e c n a t r o p m i 8 7 6 8 7 6 5 e n n e y o m ( ) e c n a t r o p m i 4 3 2 1 e n u c u a ( ) e c n a t r o p m i , e v i t i n g o c n o i t a l u m i t s t n e m m a t o n ( x u e t n e m a c i d é m n o n s t n e m e t i a r t s e L ) e u q i g o l o h c y s p e g r a h c n e e s i r p t e e i p a r é h t o c i s u m s é t i l a d o m t e ) s e r i a d n o c e s s t e f f e ( s t n e i n é v n o c n i , ) é t i c a c i f f e ( s e g a t n a v a s e L : ) e s i r p e d t n e m o m , e s o d ( n o i t a s i l i t u ' d e h c o r p n o m e d e i d a l a m a l e r t n o c s e l i t u s t n e m a c i d é m s e d - e h c o r p n o m r a p s i r p s t n e m a c i d é m s e r t u a s e d - s e d r i o v a ' d t n a t r o p m i t s e l i ' u q s u o v - z e s n e p , e l a r é n é g n o ç a f e D : r u s T N A N R E C N O C S U O V s n o i t a m r o f n i l i e m m o s u d s e l b u o r t s o v , é t é i x n a e r t o v e d s t n e m a c i d é m s e d r a p t n e m e t i a r t e L r i o v a z e i r r u o p s u o v e u q n o i s s e r p é d e d s e m ô t p m y s s e l t e é t n a s e r p o r p e r t o v r u s e h c o r p e r t o v e d e i d a l a m a l e d s e c n e u q é s n o c s e L s é t i l a d o m t e ) s e r i a d n o c e s s t e f f e ( s t n e i n é v n o c n i , ) é t i c a c i f f e ( s e g a t n a v a s e L z e m m o s n o c s u o v e u q s t n e m a c i d é m s e d ) e s i r p e d t n e m o m , e s o d ( n o i t a s i l i t u ' d 5 e n n e y o m ( ) e c n a t r o p m i 4 3 2 1 e n u c u a ( ) e c n a t r o p m i s e d r i o v a ' d t n a t r o p m i t s e l i ' u q E H C O R P E R T O V U O S U O V t n o d s e d i a s e l t n a n r e c n o c s n o i t a m r o f n i s u o v - z e s n e p , e l a r é n é g n o ç a f e D : r e i c i f é n é b z e v u o p 7 3 2 t n e m m a t o n ( e t n a r u o c e i v a l e d s é t i v i t c a s e l r u o p s e d i a s e d l e i t r a p t n e m e c n a n i f e L e é s i l a n n o s r e P n o i t a c o l l A ' L : ) s t r o p s n a r t s e l t e e l i c i m o d u d n e i t e r t n e ' l , s a p e r s e l s e n n o s r e P s e d e l a t n e m e t r a p é D n o s i a M a l e d e d i a ' l u o ) A P A ( e i m o n o t u A ' d 7 8 B 1 2 3 C 1 i u q r e m i e h z l A s e é s i l a i c é p S s e p i u q E ( e d e s i r p a l t n e m m a t o n ( e l i c i m o d u a e d a l a m e h c o r p u d s n i o s s e l r u o p s e d i a s e L D A S E s e l t e ) s p r o c u d s n i o s s e l t e t n e m a c i d é m ) e h c o r p e r t o v e d e l i c i m o d u a s n i o s s e l t n e s i l a é r s e l t n e m e l a g é s i a m e i d a l a m a l e r t n o c e t t u l e d s n o i t a d n o f t e s n o i t a i c o s s a s e L s t n a d i a ' d s n o i t a i c o s s a s f i t a l s i g é l t e s e u q i d i r u j s t c e p s a s e L s e l t n o d , s n i o s x u a t e e i d a l a m a l à é t p a d a e h c o r p u d e l i c i m o d u d t n e m e g a n é m a ' L e c n a l l i e v r u s e d t e é t i r u c é s e d s f i t i s o p s i d e r i a r o p m e t t n e m e g r e b é h u o r u o j e d l i e u c c a ( t i p é r e d s e m r o f e t a l p u o s e r u t c u r t s s e l ) s e c n a c a v n e r i t r a p e d u o e s u a p e n u e r i a f e d t n a t t e m r e p s u o v e d a l a m e h c o r p u d e d s n i o S e d s é t i n U n e u o ) D A P H E ( e t i a r t e r e d s n o s i a m n e n o i t a s i l a n n o i t u t i t s n i ' l s é g â s e n n o s r e p s e l t n a l l i e u c c a r e i l a t i p s o h e c i v r e s ( l a t i p ô h ' l à e é r u D e u g n o L ) l a c i d é m u a e v i n u a s i v i u s t n e m e t i o r t é e r t ê ' d t n a t i s s e c é n 2 3 4 5 6 7 s e n u e j s t n e i t a p s e l r u o p ) H P D M ( s e é p a c i d n a H 8 3 2 ? e r i a n n o i t s e u q u d e i t r a p e t t e c s n a d s é n n o i t n e m é t é s a p t n o n ' i u q t e s e i l i t u t n e a r e s s u o v i u q n o i t a m r o f n i ' d s e m è h t s e r t u a ' d s u o v - z e y o V 9 e d n a r g s è r t ( ) e c n a t r o p m i 8 7 6 5 e n n e y o m ( ) e c n a t r o p m i 9 3 2 9 e d n a r g s è r t ( ) e c n a t r o p m i 8 7 6 5 e n n e y o m ( ) e c n a t r o p m i 4 ' T N A D I A L A S E L I T U E R T E T N A V U O P E R I A F - R I O V A S T E S E C N E T E P M O C : e i t r a p e m è 2 4 3 3 2 2 1 e n u c u a ( ) e c n a t r o p m i i r i r é u q c a ' d t n a t r o p m i t s e l i ' u q s u o v - z e s n e p , e l a r é n é g n o ç a f e D : s e t n a v i u s s e c n e t é p m o c s e l e h c o r p n o m à f i t c e f f a t e l e n n o i t o m é n e i t u o s n u r e t r o p p a ' d e l b a p a c e r t E e h c o r p n o m e d t n e m e t r o p m o c u d s e l b u o r t x u a e c a f e r i a F e h c o r p n o m e d e r i o m é m a l e d s e l b u o r t x u a e c a f e r i a F e h c o r p n o m c e v a r e u q n u m m o c à i e r d n e r p p A e h c o r p n o m e d r u e l u o d a l r e r é g e d e l b a p a c e r t E e h c o r p n o m c e v a s e é i r p o r p p a t e s e t n a l u m i t s s é t i v i t c a s e d e r i a F e h c o r p n o m à e s a b e d s n i o s s e l r e s i l a é r e d e l b a p a c e r t E e l i c i m o d u a e c n e g r u ' d u o e s i r c e d s n o i t a u t i s x u a e c a f e r i a F 1 e n u c u a ( ) e c n a t r o p m c e v a e r v i v x u e i m r u o p T N A N R E C N O C S U O V s e t n a v i u s s e c n e t é p m o c s e l r i r é u q c a ' d t n a t r o p m i t s e l i ' u q s u o v - z e s n e p , e l a r é n é g n o ç a f e D : e h c o r p e r t o v e d e i d a l a m a l t n e r u o t n e ' m i u q s n e g s e d e d i a ' l e g a t n a v a d r e t p e c c a à t e r e d n a m e d à e r d n e r p p A t u t a t s n o m r u s t e e h c o r p n o m e d e i d a l a m a l r u s r e u q n u m m o c à e r d n e r p p A i e g a r u o t n e n o m e d s è r p u a t n a d i a ' d e h c o r p n o m c e v a n o i t a l e r a l e d n o i t u l o v é ' l r e r é G e d , n o i t a r t s u r f e d , n o i s s e r p é d e d , é t é i x n a ' d s t n e m i t n e s s e m à e c a f e r i a F s s e r t s n o m r e r é g à e r d n e r p p a t e e d u t i l o s a m à e r o c n e u o é t i l i b a p l u c A 1 2 3 4 5 6 7 8 B 1 2 3 4 9 8 7 6 5 4 3 2 1 e d n a r g s è r t ( ) e c n a t r o p m i e n n e y o m ( ) e c n a t r o p m i e n u c u a ( ) e c n a t r o p m i 0 4 2 9 8 7 6 5 4 3 2 1 e d n a r g s è r t ( ) e c n a t r o p m i e n n e y o m ( ) e c n a t r o p m i e n u c u a ( ) e c n a t r o p m i X U E C T E S T N E M A C I D E M S O V t n a n r e c n o c s e t n a v i u s s e c n e t é p m o c s e l r i r é u q c a ' d t n a t r o p m i t s e l i ' u q s u o v - z e s n e p , e l a r é n é g n o ç a f e D : E H C O R P E R T O V E D e d a l a m e h c o r p n o m à s t n e m a c i d é m s e l r e n n o d r u o p s é t l u c i f f i d s e l r e r é G s t n e m a c i d é m s e m r e r é g e d e l b a p a c e d e r t E e h c o r p n o m e d s t n e m a c i d é m s e l r e r é g e d e l b a p a c e r t E n e e h c o r p n o m e d s t n e m a c i d é m s n i a t r e c e d e s o d a l r e t p a d a ' d e l b a p a c e r t E . ) e l p m e x e r a p é t i g a p o r t u o i m r o d n e p o r t ( t a t é n o s e d n o i t c n o f : S E L A I C O S S E D I A s e d e c a l p n e e s i m a l t n a n r e c n o c s e c n e t é p m o c s e l r i r é u q c a ' d t n a t r o p m i t s e l i ' u q s u o v - z e s n e p , e l a r é n é g n o ç a f e D t n o s i u q e d i a ' d s f i t i s o p s i d s e l t e s e c i v r e s s e l r e v u o r t e d e l b a p a c e r t E e h c o r p n o m e d e l i c i m o d u d s è r p s e l b i n o p s i d s e d i a s e d r e d n a m e d r u o p s e h c r a m é d s e l e r d n e r p e r t n e r i o v a S C 1 2 3 4 D 1 2 ? e r i a n n o i t s e u q u d e i t r a p e t t e c s n a d s é n n o i t n e m é t é s a p t n o n ' i u q t e s e i l i t u t n e a r e s s u o v i u q r i r é u q c a à s e r i a f - r i o v a s s e r t u a ' d s u o v - z e y o V 9 e d n a r g s è r t ( ) e c n a t r o p m i 9 e d n a r g s è r t ( ) e c n a t r o p m i 8 7 6 8 7 6 5 e n n e y o m ( ) e c n a t r o p m i 4 3 2 5 e n n e y o m ( ) e c n a t r o p m i 4 3 2 1 e n u c u a ( ) e c n a t r o p m i : s u o v - z e d r o c c a e c n a t r o p m i e l l e u q , e l a r é n é g n o ç a f e D s e h c r a m é d s o v s n a d l a i c o s r u e l l i a v a r t n u r a p t n e m e n g a p m o c c a n U t n a d i a ' u q t n a t n e l e u n n a l a c i d é m i v i u s e r t o v A t n e m e n g a p m o c c a ' l r u o p t e s e d i a ' d e c a l p n e e s i m a l , s e u q i d i r u j t e s e v i t a l s i g é l . ) t n e m e c n a n i f e d t e s e r u t c u r t s e d e h c r e h c e r ( n o i t a s i l a n n o i t u t i t s n i ' l s r e v s n i o s e b s o v à é t p a d a e u g o l o h c y s p n u r a p i v i u s e r t o V 1 e n u c u a ( ) e c n a t r o p m i S E S T E E D A L A M E H C O R P u d n e i c a m r a h p n u r a p t n e m e n g a p m o c c a n u à s u o v - z e d r o c c a e c n a t r o p m i e l l e u q , e l a r é n é g n o ç a f e D : e d é s o p m o c S T N E M A C I D E M E H C O R P E R T O V T E S U O V A E L I T U E R T Ê T N A V U O P I V I U S / T N E M E N G A P M O C C A : e i t r a p e m è 3 1 4 2 n i c e d é m n o s t e t n a t i a r t n i c e d é m n o s , n e i c a m r a h p e l c e v a n e e h c o r p e r t o v e d s t n e m a c i d é m e d e c n a n n o d r o ' l e d e t è l p m o c n o i s i v é r e n U n o i t a t r e c n o c A 1 2 3 B 1 s e d n o i t s e g a l à s e é i l s e n n e i d i t o u q s é t l u c i f f i d s o v e d n o i t a c i f i t n e d i e n U s e m è l b o r p s o v e r d u o s é r r u o p s l i e s n o c : e h c o r p e r t o v e d s t n e m a c i d é m u a e l b a t ( e h c o r p e r t o v e d s t n e m a c i d é m s e d e s i r p e d n a l p n u d ' n o i t a r o b a l E ) e é n r u o j a l e d s r u o c u a s t n e m a c i d é m e d s e s i r p s e d n o i t i t r a p é r a l t n a r t n o m r e i n i a m e s . e i v e d s e d o m s o v à r e t p a d a ' l e d t e r e i f i l p m i s a l e d n i f a e t s i l a i c é p s 9 e d n a r g s è r t ( ) e c n a t r o p m i 8 7 6 5 e n n e y o m ( ) e c n a t r o p m i 4 3 2 1 e n u c u a ( ) e c n a t r o p m i S O V ( T N A N R E C N O C S U O V n e i c a m r a h p n u r a p t n e m e n g a p m o c c a n u à s u o v - z e d r o c c a e c n a t r o p m i e l l e u q , e l a r é n é g n o ç a f e D : e d é s o p m o c ) S T N E M A C I D E M n o i t a t r e c n o c n e s t n e m a c i d é m e d e c n a n n o d r o e r t o v e d e t è l p m o c n o i s i v é r e n U e d t e r e i f i l p m i s a l e d n i f a t n a t i a r t n i c e d é m e r t o v t e n e i c a m r a h p e l c e v a . e i v e d e d o m e r t o v à r e t p a d a ' l s o v e d n o i t s e g a l à s e é i l s e n n e i d i t o u q s é t l u c i f f i d s o v e d n o i t a c i f i t n e d i ' L s e m è l b o r p s o v e r d u o s é r r u o p s l i e s n o c : s t n e m a c i d é m r e i n i a m e s u a e l b a t ( s t n e m a c i d é m s o v e d e s i r p e d n a l p n u ' d n o i t a r o b a l E ) e é n r u o j a l e d s r u o c u a s t n e m a c i d é m e d s e s i r p s e d n o i t i t r a p é r a l t n a r t n o m 2 3 C 1 2 3 ? e r i a n n o i t s e u q u d e i t r a p e t t e c s n a d s é n n o i t n e m é t é s a p t n o n ' i u q t e s e i l i t u t n e a r e s s u o v i u q s l e n n o i s s e f o r p s e d r a p i v i u s e d s e p y t s e r t u a ' d s u o v - z e y o V 2 4 2 Annexe 5. Questionnaire du second tour de l'enquête Delphi. ENQUETE sur les BESOINS DES AIDANTS de patients atteints de troubles de la mémoire Deuxième tour Bonjour Mme/Mr , Vous avez accepté de participer à une enquête menée à la consultation mémoire de l'hôpital des Charpennes (Villeurbanne), nous vous en remercions encore. Pour rappel, l'objectif de cette enquête est d'identifier les besoins les plus importants pour vous en tant qu'aidant. Les résultats de l'enquête seront utilisés pour construire des ateliers de soutien adaptés aux besoins des aidants, en matière : - D'informations utiles concernant la prise en charge de votre proche atteint de trouble de la mémoire ; - De savoir-faire que vous pourriez acquérir afin de soutenir votre proche et mieux vivre avec la maladie ; - De suivi par des professionnels qui peuvent vous être utiles pour vous apporter un soutien. Au total, 68 aidants dont vous-même ont répondu au questionnaire ci-dessous entre septembre 2015 et février 2016. Comme prévu lors de votre participation à la première enquête, nous vous invitons à répondre à ce deuxième et dernier questionnaire afin de finaliser notre étude. Répondre à ce questionnaire a pour objectif de définir vos besoins en tant qu'aidant, sans que cela ne vous engage à entrer dans un programme d'aide. En vous remerciant pour votre collaboration à cette enquête. Veuillez recevoir, Madame, Monsieur, en l'expression de nos sincères salutations, L'équipe de la consultation mémoire de l'hôpital des Charpennes, Villeurbanne. 243 CONSIGNES POUR REMPLIR LE QUESTIONNAIRE 1) Parmi les 20 thèmes retenus lors de la première enquête et repris dans le questionnaire ci-après, vous devez choisir les 10 thèmes les plus importants/prioritaires pour vous et les classer en leur donnant une note de 1 à 10 (1 pour le thème le plus important selon vous, 2 pour le thème suivant, 3 etcjusqu'à 10 pour le thème le moins important selon vous). Chacun des 10 thèmes que vous choisirez devra avoir une note unique de 1 à 10. Le questionnaire est composé de 4 colonnes : - à la 1ème colonne, vous trouverez la liste des 21 thèmes sélectionnés à partir des résultats des 68 aidants participants de la 1ère enquête, à laquelle vous aviez participée. - à la 2ème colonne, vous trouverez le niveau d'importance sur l'échelle de 1 (pas d'importance pour vous) à 9 (très grande importance pour vous) que vous aviez mentionné à la première enquête. - à la 3ème colonne, vous devez cocher les cases pour les 10 thèmes que vous retenez parmi les 21 proposés. Nous vous remercions d'être attentif à bien retenir 10 thèmes, ni plus, ni moins pour pouvoir exploiter les résultats. - à la 4ème colonne, vous trouverez la colonne dans laquelle vous devez indiquer la note de 1 à 10 aux 10 thèmes que vous avez retenus et pour lesquels vous avez coché la case à la colonne 3. 2) Pour choisir les thèmes, vous devez vous poser cette question : est-ce que cela me serait utile et important pour moi ? 3) Ce questionnaire doit être rempli par vous seul. Nous vous remercions de le renvoyer à l'hôpital des Charpennes grâce à l'enveloppe pré remplie et timbrée fournie dans un délai de 10 jours. Définitions : On parle d'aidant ( vous) pour désigner la personne qui vient en aide, à titre non professionnel, en partie ou totalement, à une personne présentant des troubles de la mémoire, pour les activités de la vie quotidienne. Dans le questionnaire le mot Proche est utilisé pour désigner votre proche atteint de troubles de la mémoire. Dans le questionnaire le mot Maladie désigne les troubles de la mémoire de votre proche et éventuellement une maladie d'Alzheimer ou maladie apparentée. Les troubles cognitifs représentent un ensemble de symptômes incluant des troubles de la mémoire, de la perception et des difficultés à résoudre des problèmes. 244 Colonne 1. THEMES PROPOSES Colonne 2. Réponses que vous aviez indiquées lors de la 1ère enquête (1 à 9) informations les troubles liés à informations sur le diagnostic de Des informations sur la maladie et son évolution Des les troubles cognitifs (notamment les troubles de la mémoire) sur du Des la maladie (notamment comportement l'anxiété, la dépression, les troubles du sommeil, l'agressivité et les hallucinations) Des informations sur la démarche du médecin pour réaliser la maladie : examens médicaux et l'utilisation de tests pour évaluer les troubles cognitifs, les troubles du comportement et le degré d'autonomie du patient Des informations sur la recherche concernant la maladie et les nouveaux médicaments ou les traitements non médicamenteux Des informations sur le rôle des professionnels de santé concernés par la prise en charge de la maladie Des connaissances sur les avantages (efficacité), inconvénients (effets secondaires) et modalités (dose, moment de prise) des d'utilisation médicaments utiles contre la maladie de mon proche Des connaissances sur les avantages (efficacité), inconvénients (effets secondaires) et modalités d'utilisation (dose, moment de prise) des autres médicaments pris par mon proche Des informations sur le financement partiel des aides pour les activités de la vie courante (notamment les repas, l'entretien du domicile et les transports) Être capable de faire face aux troubles du comportement de mon proche Être capable de faire face aux troubles de la Colonne 3. A COMPLETER Cochez les cases des 10 thèmes que vous retenez de la colonne 1 comme étant les plus importants selon vous. Colonne 4. A COMPLETER Donnez une note de 1 à 10 pour les 10 thèmes retenus à la colonne 3 245 mémoire de mon proche Apprendre à communiquer avec mon proche Etre capable de gérer la douleur de mon proche Etre capable d'apporter un soutien émotionnel et affectif à mon proche Être capable de faire face aux situations de crise ou d'urgence au domicile Être capable de faire des activités stimulantes et appropriées avec mon proche Etre capable de réaliser les soins de base à mon proche Gérer l'évolution de la relation avec mon proche Etre capable de trouver les services et les dispositifs d'aide qui sont disponibles près du domicile de mon proche Savoir entreprendre les démarches pour demander des aides 246 Merci de bien vouloir compléter les questions complémentaires ci-dessous. Elles nous permettrons de connatre vos préférences concernant la transmission des informations et la manière de faire acquérir du savoir-faire pour soutenir votre proche (ne cochez qu'une seule réponse à chaque question) : Vos préférences de transmission des informations utiles pour vous : 1) A quel moment préfèreriez-vous avoir ces informations ? A la découverte de la maladie (au moment du diagnostic) A votre demande (en cas de questionnement de votre part) A plusieurs reprises, au cours de la progression de la maladie de votre proche Autre, précisez : 2) Sous quelle forme, préfèreriez-vous obtenir ces informations ? Support d'information (plaquettes papier, vidéos) Site internet Entretien individuel personnalisé Séance d'information en groupe guidée par un professionnel avec d'autres aidants Autre, précisez : Vos préférences pour acquérir du savoir-faire permettant de soutenir votre proche et mieux vivre avec la maladie : 1) A quel moment préfèreriez-vous bénéficier de l'acquisition de ces compétences ? 2) Sous quelle forme, préfèreriez-vous acquérir ces compétences ? A la découverte de la maladie (au moment du diagnostic) Entretien individuel personnalisé avec un professionnel de santé approprié. A votre demande (en cas de difficultés rencontrées) A plusieurs reprises, au cours de la progression de la maladie de votre proche Autre, précisez : Atelier éducatif en groupe guidé par un professionnel de santé (conseils, gestion de situations de crise) Assistance téléphonique dans les situations de crises Autre, précisez : - Merci pour votre participation - 247 Annexe 6. Avis favorable du Comité de Protection des Personnes pour l'étude PHARMAID (09/09/2015). 248 249 Annexe 7. Avis favorable du Comité de Protection des Personnes pour l'étude PHARMAID (ammendement du 18/01/2017). 250 251 Annexe 8. Avis favorable du Comité de Protection des Personnes pour l'étude PHARMAID (ammendement du 8/11/2017). 252 253 254 255 256 257 258
HAL
Scientific
Il est recommandé d' envisager une augmentation de la dose de Kaletra jusqu' à 300/ 75 mg/ m2 chez ces patients.
EMEA_V3
Medicinal
Étude des connaissances, pratiques et moyens de dépistage du chlamydia et du gonocoque chez une partie des étudiants seinomarins Marion Rendu To cite this version : Marion Rendu. Étude des connaissances, pratiques et moyens de dépistage du chlamydia et du gono- coque chez une partie des étudiants seinomarins. Gynécologie et obstétrique. 2019. dumas-02269046 HAL Id : dumas-02269046 Submitted on 22 Aug 2019 HAL is a multi-disciplinary open access archive for the deposit and dissemination of sci- entific research documents, whether they are pub- lished or not. The documents may come from teaching and research institutions in France or abroad, or from public or private research centers. L'archive ouverte pluridisciplinaire HAL, est destinée au dépôt et à la diffusion de documents scientifiques de niveau recherche, publiés ou non, émanant des établissements d'enseignement et de recherche français ou étrangers, des laboratoires publics ou privés. CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE ROUEN ECOLE DE SAGES-FEMMES MEMOIRE EN VUE DE L'OBTENTION DU DIPLOME D'ETAT DE SAGE-FEMME PROMOTION 2019 ÉTUDE DES CONNAISSANCES, PRATIQUES, ET MOYENS DE DEPISTAGE DU CHLAMYDIA ET DU GONOCOQUE CHEZ UNE PARTIE DES ETUDIANTS SEINOMARINS MEMOIRE PRESENTE PAR : Madame Marion RENDU Née le 27 Mai 1995 SOUS LA DIRECTION DE : Monsieur David VAUTRIN ÉTUDE DES CONNAISSANCES, PRATIQUES, ET MOYENS DE DEPISTAGE DU CHLAMYDIA ET DU GONOCOQUE CHEZ UNE PARTIE DES ETUDIANTS SEINOMARINS Remerciements Une attention toute particulière pour mon Directeur de mémoire, Monsieur le Docteur Vautrin, pour sa patience et son implication, ainsi que Monsieur le Docteur Dubois pour sa pédagogie et ses conseils, dans la réalisation de mon travail. Je remercie également ma guidante, Madame Létondot, Sage-Femme Clinicienne et Enseignante au Département des Etudes de Sciences Maïeutiques, pour son accompagnement et ses encouragements. Je remercie les étudiants qui ont accepté de participer à mon enquête qui, sans eux n'aurait pu se réaliser. Un grand merci à Anne-Cécile, ma meilleure amie, depuis toutes ces années. Enfin, je tiens à remercier très vivement mes parents, mes grands-parents maternels, mon frère Adrien et Julien, pour tout le soutien qu'ils m'ont apporté durant ces années d'études. A tous, merci de m'avoir fait confiance. Sommaire Introduction . 1 Première partie : Revue de la littérature . 3 1. Neisseria gonorrhoeae . 3 1. 1. Description bactériologique. 3 1. 2. Épidémiologie et réseaux de surveillance en France . 3 1. 3. Modes de transmission . 4 1. 4. Dépistage . 5 1. 5. Signes cliniques et complications . 6 1. 6. Traitement . 7 2. Chlamydia trachomatis . 8 2. 1. Description bactériologique. 8 2. 2. Epidémiologie et réseaux de surveillance en France . 8 2. 3. Modes de transmission . 8 2. 4. Dépistage . 8 2. 5 Signes cliniques et complications . 10 2. 6 Traitement . 10 3. Sources d'informations permettant la prévention et le dépistage . 11 3. 1 Télévision, médias, internet . 11 3. 2 Centres de planification et d'éducation familiale, CeGIDD . 11 3. 3 Scolarité et parents . 12 3. 4 Professionnels de santé (sage-femme, médecin généraliste, gynécologue, infirmière scolaire) . 13 3. 5 Moyen de prévention . 14 Deuxième partie : étude et résultats . 16 4. Méthodologie . 16 4. 1. Question de recherche, hypothèses et objectif de l'étude. 16 4. 2. Matériel et méthode . 17 5. Résultats . 18 5. 1 Caractéristiques épidémiologiques des étudiants . 18 5. 2 Connaissances générales des étudiants . 19 5. 3 Comportements et pratiques sexuelles des étudiants . 22 5. 4 Le dépistage des IST selon les étudiants . 24 5. 5 Information des étudiants sur les IST . 28 5. 6 Connaissances du chlamydia et du gonocoque . 29 5. 7 Statistiques analytiques . 32 5. 7. 1 Comparaison des connaissances du chlamydia (n 208) . 32 5. 7. 2 Comparaison des connaissances du gonocoque (n 208) . 33 5. 7. 3 Utilisation du préservatif lors d'un rapport vaginal si le statut du partenaire est inconnu vis-à-vis des IST (n 199) . 34 5. 7. 4 Utilisation du préservatif lors de la fellation si le statut du partenaire est inconnu vis-à-vis des IST (n 199) . 35 5. 7. 5 Utilisation du préservatif lors de la sodomie si le statut du partenaire est inconnu vis-à-vis des IST (n 193) . 36 5. 7. 6 Etudiants qui sont le plus dépistés (n 204) . 37 5. 7. 7 Etat d'information des étudiants selon la filière . 37 5. 7. 8 Les moyens d'informations ayant une influence sur le dépistage des étudiants . 38 Troisième partie : Discussion et analyse . 39 6. Discussion . 39 6. 1 Connaissances des IST, du chlamydia et du gonocoque . 39 6. 2 Comportement sexuel des étudiants . 41 6. 3 Dépistage des étudiants pour le chlamydia et gonocoque . 43 6. 4 Limites de l'étude et biais, force de l'étude . 45 6. 5 Ouverture, propositions d'actions . 46 Conclusion . 48 Bibliographie . Annexes . Glossaire AFSSAPS : Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé ANAES : Agence Nationale d'Accréditation et d'Évaluation en Santé ANSP : Agence Nationale de Santé Publique CeGIDD : Centre Gratuit d'Information, de Dépistage, et de Diagnostic des Infections par le virus de l'Immunodéficience humaine, des hépatites virales et des Infections sexuellement transmissibles HAS : Haute Autorité de Santé HSH : Homme ayant des relations Sexuelles avec des Hommes HPV : Human Papilloma Virus INPES : Institut National de Prévention et d'Éducation pour la Santé InVS : Institut de Veille Sanitaire IST : Infection Sexuellement Transmissible IVG : Interruption Volontaire de Grossesse OMS : Organisation Mondiale de la Santé VIH : Virus de l'Immunodéficience Humaine TAAN : Test d'Amplification des Acides Nucléiques Introduction Il y a quelques années, le terme Maladie Sexuellement Transmissible (MST) était utilisé. Le Ministère de la Santé et des Sports et l'Institut National de Prévention et d'Éducation pour la Santé (INPES) préconise désormais d'utiliser le terme Infection Sexuellement Transmissible (IST) (1). Les IST sont des infections pouvant se transmettre lors des rapports sexuels. Elles peuvent être virales, parasitaires ou bactériennes et sont nombreuses. Parmi les plus connues : le Virus de l'Immunodéficience Humaine (VIH), l'herpès génital, la syphilis, le Human Papilloma Virus (HPV), la gonococcie, la chlamydiose, le Mycoplasma genitalium, l'hépatite B, le Trichomonas vaginalis(2). Nous assistons à une augmentation régulière de certaines IST depuis la fin des années 1990 en France. Selon les chiffres de 2017 publiés par ONUSIDA, le VIH est présent chez 36, 7 millions de personnes. Il s'agit de l'IST la plus connue dans le monde du fait de ses complications graves(3). D'après les derniers chiffres publiés par l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) en février 2019, la syphilis est présente chez 5, 6 millions de personnes dans le monde. Cette dernière ressurgie en France depuis les années 2000(Annexe I). En ce qui concerne le gonocoque, il est présent chez 78 millions de personnes et le chlamydia, quant à lui, est présent chez 131 millions de personnes(2). Le nombre de cas d'infections à gonocoque et chlamydia chez les personnes de plus de 15 ans a été multiplié par 3 entre 2012 et 2016 en France(4). Le gonocoque est en constante augmentation depuis 1998(Annexe II). De plus, ces infections sexuellement transmissibles sont un véritable problème de santé publique : d'une part à cause de leur augmentation continue chez les jeunes depuis quelques années en France(5). D'autre part, elles peuvent entraner des graves conséquences comme la stérilité féminine et masculine(6). Dans ce mémoire, nous nous intéressons plus particulièrement au gonocoque et au chlamydia chez les jeunes, qui à priori méconnaissent souvent ces infections(7). 1 Selon une étude en 2016 par le Syndicat National des Dermatologues-Vénérologues auprès des 18-35 ans, 7 jeunes sur 10 ignoraient les signes d'une Infection Sexuellement Transmissible (brûlure, écoulement, ulcération), et 3 sur 10 ne savaient pas que les IST sont transmissibles par voie anale(8). En tant que futur professionnel de santé, et grâce à l'expansion des compétences en gynécologie de la sage-femme, il est possible d'agir lors de consultations, et de faire de la prévention(9). Dans un premier temps, nous nous intéresserons à la littérature concernant le gonocoque, le chlamydia, ainsi que les sources et moyen permettant la prévention. Par la suite, nous étudierons les résultats de notre enquête concernant les connaissances des étudiants sur le chlamydia et le gonocoque, leurs comportements sexuels ainsi que leurs habitudes de dépistage. Enfin, nous discuterons des résultats obtenus. 2 Première partie : Revue de la littérature 1. Neisseria gonorrhoeae 1. 1. Description bactériologique Le gonocoque ou Neisseria gonorrhoeae est un diplocoque Gram négatif ( les grains de café ), aérobie strict. C'est un germe strictement humain intracellulaire ou extracellulaire, et touche les deux sexes(8). Les principaux sites d'infections de la bactérie sont l'urètre, le col utérin, le vagin, la région ano-rectale, l'oropharynx(10) (11). 1. 2. Épidémiologie et réseaux de surveillance en France Les infections bactériennes sexuellement transmissibles ne sont plus à déclaration obligatoire depuis 2000. L'incidence des infections est donc connue au travers de réseaux volontaires, mais ne permet pas de connatre le nombre total de cas diagnostiqués. Ces réseaux sont coordonnés par l'ANSP, et permettent de montrer l'évolution de ces infections bactériennes(12). Le réseau des laboratoires Rénago est le réseau national des infections à gonocoque depuis 1986. Ce réseau permet de nous renseigner sur l'incidence de l'infection, mais permet aussi une surveillance de la sensibilité aux antibiotiques et de certaines souches résistantes. Chaque laboratoire participant est volontaire et recueille des informations épidémiologiques avec l'accord des patients : sexe, âge, site de prélèvement, motif de prélèvement, présence ou non de signes cliniques, IST associées, type de prescripteur et département d'exercice. Une autre partie des laboratoires participe à la surveillance des résistances du gonocoque aux antibiotiques en envoyant leurs souches isolées à l'Institut Alfred Fournier, Centre National de Référence des gonocoques(12)(13). Ce réseau est peu exhaustif à 23 % en 2012, à cause sans doute du faible nombre de laboratoires participants. Cependant, la tendance de l'évolution de l'infection est tout de même fiable(14). Le réseau des cliniciens RésIST est un réseau de surveillance des IST, en particulier la syphilis et le gonocoque depuis 2004. Avec le consentement du patient, des informations socio-démographiques, comportementales et biologiques sont recueillies par le médecin : l'âge, le sexe, l'orientation sexuelle, antécédents d'IST, présence ou non de signes cliniques, etc. Le clinicien propose au patient un questionnaire concernant son comportement sexuel au cours des douze derniers mois. 3 Ce réseau de surveillance est principalement dans les Centres Gratuit d'Information, de Dépistage, et de Diagnostic des Infections par le virus de l'Immunodéficience humaine, des hépatites virales et des Infections sexuellement transmissibles (CeGIDD)(12) (13). La Cire Normandie est une unité régionale de l'Institut National de Veille Sanitaire (INVS). Cette unité assure les missions de l'INVS en région, dont la surveillance de l'état de santé de la population normande. Le Corevih en Normandie est un organisme unique de coordination de lutte contre l'infection au VIH et les IST. Actuellement en Normandie, la Cire Normandie et le Corevih de Normandie travaillent ensemble(15). Le Corevih assure la collecte de données statistiques des CeGIDD à travers un outil informatique Cupidon mis en place en 2017 par l'Agence Régionale de Santé (ARS) dans l'ensemble des centres. Ce recueil de données d'activité permet de renseigner l'épidémiologie de ces infections directement à l'ANSP(16). L'ANSP regroupe depuis 2016 l'INVS, l'INPES et l'Établissement de Préparation et de Réponse aux Urgences Sanitaires Dans d'autres pays, en Europe, au Royaume-Uni, au Canada, aux États-Unis, les données épidémiologiques de 2010 attestent l'augmentation de l'incidence du gonocoque depuis plusieurs années(13). Selon les derniers chiffres de Santé Publique France, le nombre total de cas diagnostiqués d'infections à gonocoque est de 49 628 cas. Les hommes, et surtout les Hommes ayant des relations Sexuelles avec des Hommes (HSH) sont plus touchés que les femmes sur l'ensemble du territoire. La classe d'âge la plus touchée est les 15-24ans quelle que soit la région(4). 1. 3. Modes de transmission L'infection à gonocoque est transmissible par contact direct essentiellement lors des rapports sexuels non protégés (génital, buccal ou anal). En effet, la bactérie est présente dans les muqueuses de l'appareil génital, le sperme et les secrétions vaginales. Le risque de contamination par transmission sexuelle après un contact infectant est estimé à 20 % chez l'homme et de 50 % à 90 % chez la femme concernant le gonocoque(17) (18). Chez la parturiente, la contamination du nouveau-né peut avoir lieu lors du passage de la filière génitale. Le nouveau-né peut être infecté et développer une ophtalmie à gonocoque dans les suites, pouvant entraner la cécité (19). 4 1. 4. Dépistage Afin de diagnostiquer les gonococcies, la Haute Autorité de Santé (HAS) recommande en 2010 un dépistage ciblé de la population chez : - Les personnes dépistées ou diagnostiquées pour une autre IST - Partenaire sexuel d'une personne infectée par le gonocoque ou par une autre IST - Les personnes ayant des antécédents d'IST dont le gonocoque - Les Hommes ayant des relations Sexuelles avec des Hommes (HSH) - Les personnes porteuses du VIH - Les hommes et les femmes ayant des comportements sexuels à risque : personne ayant eu plusieurs partenaires sexuels au cours des 12 derniers mois, et ayant une utilisation inadaptée des préservatifs - Un dépistage ciblé pour l'ensemble des personnes ayant recours aux soins en CeGIDD, CPEF, centres d'orthogénie et de santé sexuelle(20). Ces recommandations de dépistage de la population cible sont proches des données identifiées aux États-Unis et au Royaume-Uni, comme par exemple le dépistage des HSH, le dépistage de partenaires sexuels d'une personne ayant le gonocoque ou une autre IST(20). Lors de la découverte d'une infection sexuelle, il est recommandé de proposer le dépistage des autres IST dans le but de vérifier une éventuelle co-infection telle que le Chlamydiae ou le VIH(13). D'après la HAS, si la personne est symptomatique à gonocoque, la mise en culture du germe Neisseria gonorrhoeae à partir d'un prélèvement local est recommandée pour détecter les souches résistantes et adapter l'antibiothérapie. En effet, depuis peu, il y a une émergence des souches résistantes de Neisseria gonorrhoeae aux antibiotiques. L'examen consiste en un prélèvement urétral chez l'homme, et endo-cervical chez la femme(20) (21) (22). Concernant le dépistage, c'est-à-dire chez une personne asymptomatique, il s'effectue sur un recueil des urines chez l'homme, et un auto-prélèvement vaginal chez la femme. Ce prélèvement est non invasif, rapide et il rend possible le dépistage hors des structures complexes car le stockage et le transport sont simples. Il est de ce fait accessible à tous. Si ce test de dépistage revient positif au gonocoque, un prélèvement supplémentaire, comme cité précédemment, est nécessaire pour la mise en culture du germe(20). 5 Depuis 2015, la HAS recommande la recherche du gonocoque grâce à l'analyse de Tests d'Amplification des Acides Nucléiques recherchant Neisseria gonorrhoeae (TAAN-NG), qui est la méthode de référence. C'est une technique d'amplification de l'Acide Désoxyribonucléique ou de l'Acide Ribonucléique. Selon la HAS, ce test possède plusieurs qualités Les TAAN-NG : rapidité, facilité et meilleure sensibilité de détection . Cette technique est également utilisée au Canada, et au Royaume-Uni(13). Il est de plus en plus fréquent d'effectuer grâce à cette technique, la recherche combinée du gonocoque et du chlamydia. Le TAAN-NG ou PCR peut être réalisé en même temps que le TAAN recherchant le chlamydia trachomatis grâce à l'utilisation d'un TAAN duplex Chlamydia Trachomatis/Neisseria Gonorrhoeae. Cette recherche combinée est recommandée. En effet la recherche est sensible et compatible avec tous les sites de prélèvements urogénitaux, anorectaux ou oropharyngés. De plus, dans le monde on relève une co-infection chlamydia/gonocoque de l'ordre de 20 à 50 %, et en France 33 % de co- infection chlamydia/gonocoque détectés(13). La culture est préconisée chez l'homme dans les cas d'urétrite et dans les autres localisations. Chez la femme, la culture n'est pas sensible, le diagnostic est donc posé par la PCR. 1. 5. Signes cliniques et complications La gonococcie a une période d'incubation de deux à sept jours chez l'homme, elle varie de quelques jours à quelques semaines chez la femme (18)(23)(24). Dans les deux sexes, des foyers infectieux peuvent être retrouvés au niveau génital, anal, pharyngé et des conjonctives. Des formes disséminées peuvent également être observées (11)(18). La gonococcie ano-rectale ou rectite gonococcique est souvent asymptomatique dans 2 cas sur 3 et peut toucher les deux sexes, mais elle est le plus souvent retrouvée chez l'homme. L'atteinte oropharyngée est le plus souvent totalement asymptomatique. Selon des études françaises, l'atteinte oropharyngée touche 3 à 10 % des hétérosexuels, 10 à 40 % des HSH, et 5 à 20 % des femmes(24) (25)(26). Chez l'homme, l'infection est symptomatique et bruyante. Les signes cliniques d'infection génitale basse retrouvés sont une urétrite avec la plupart du temps une dysurie, qui peut être associée à une hématurie, un écoulement purulent au niveau du méat urétral, ainsi que des douleurs éjaculatoires. Les formes ano-rectales sont souvent asymptomatiques(24). 6 Chez la femme, le gonocoque est suspecté devant des leucorrhées jaunes ou verdâtres, purulentes, un prurit, une dysurie, des dyspareunies surtout si ces signes sont associés à une cervicite(8). Dans les deux sexes, les gonococcies disséminées peuvent se traduire par une arthrite, des manifestations cutanées et exceptionnellement sous une forme hépatique, myocardique, endocardique et méningée(11) (13). Chez l'homme, un retard thérapeutique peut se compliquer d'une infection haute telle que la prostatite, l'orchi-épididymite, et dans le plus grave des cas, la stérilité. Ce qui est plus rare du fait des symptômes bruyants de l'infection chez l'homme(8) (11). Chez la femme, la gonococcie peut se compliquer d'algies pelviennes chroniques, et de salpingite. C'est une infection des trompes, et le gonocoque en est responsable dans 1 à 10 % des cas. Si elle n'est pas traitée à temps, elle peut être responsable indirectement de grossesse extra-utérine et de stérilité tubaire. Il existe un lien entre une cervicite gonococcique non traitée au cours de la grossesse et un risque quatre fois supérieur d'accouchement prématuré entre 14 et 23 %, associé fréquemment au risque de rupture prématurée des membranes, de chorio-amniotite, de retard de croissance intra-utérin ou d'infection post-natale telle que l'endométrite(19). 1. 6. Traitement Le traitement se présente sous la forme d'une antibiothérapie qui doit être réajustée après résultat de l'antibiogramme. Dans le cas des formes simples d'infection à gonocoque, les recommandations européennes et internationales préconisent une même stratégie thérapeutique concernant le choix de l'antibiotique de première intention : la ceftriaxone 500mg, une injection intra- musculaire unique(26). Depuis 2010, l'Afssaps recommande d'associer ce traitement du gonocoque au traitement du chlamydia : en premier lieu l'azithromycine 1g par voie orale en prise unique(26). S'il y a des complications secondaires à cette infection, telle qu'une infection génitale haute, les traitements doivent être adaptés à celles-ci. Il faut également pendant cette période protéger toutes relations sexuelles avec un préservatif et traiter les partenaires qui auraient pu être infectés. 7 2. Chlamydia trachomatis 2. 1. Description bactériologique C'est une bactérie intra-cellulaire. Elle évolue sous forme de corps réticulé intracellulaire, qui est responsable de la dissémination de l'infection, puis d'un corps élémentaire responsable de la multiplication et enfin sous forme de corps aberrant responsable de la forme chronique de l'infection. Seul le corps élémentaire est infectieux(8) (27). Les principaux sites d'infections concernant le chlamydia sont l'urètre, le col utérin, le vagin, la région ano-rectale, l'oropharynx et les conjonctives(11). 2. 2. Epidémiologie et réseaux de surveillance en France Le réseau des laboratoires Rénachla permet la surveillance de l'infection à chlamydia depuis 1989. Ce réseau nous renseigne sur l'incidence de l'infection. Comme pour le réseau des laboratoires Rénago, chaque laboratoire participant est volontaire et collecte des informations épidémiologiques comme vu précédemment(28). Ce réseau est peu exhaustif à 18% en 2012. En 2012, 77 000 cas pour une infection à Chlamydia étaient estimés. Selon les derniers chiffres de l'enquête Labo IST, en 2016, le nombre de cas diagnostiqués était estimé à 267 097. Ce chiffre a triplé en quelques années(29). Nous concluons donc une forte augmentation de cette IST. Les femmes âgées de 15 à 24 ans sont les plus concernées d'après un bulletin épidémiologique publié sur le portail de Santé Publique France(4). En effet, le dépistage systématique chez la femme de moins de 25 ans est appliqué dans les centres de dépistage. Par ailleurs, il ne faut pas négliger le dépistage de d'autres IST associées(28). 2. 3. Modes de transmission L'infection à chlamydia est transmissible par contact direct essentiellement lors des rapports sexuels non protégés (génital, buccal ou anal) car la bactérie est présente dans les muqueuses de l'appareil génital, le sperme et les sécrétions vaginales. Chez la femme enceinte, la contamination du nouveau-né peut avoir lieu lors de l'accouchement(30) (31). 2. 4. Dépistage La stratégie de dépistage du chlamydia trachomatis à récemment été réévaluée en 2018, et recommande un dépistage opportuniste ciblé chez : 8 - Les femmes sexuellement actives systématiquement de 15 à 25 ans inclus, y compris les femmes enceintes. En cas de test négatif et de rapports sexuels non protégés avec un nouveau partenaire, le dépistage est répété chaque année. Si le test est positif, un traitement est défini et le dépistage est répété à 3-6 mois. - Les hommes sexuellement actifs, quel que soit l'âge, présentant des facteurs de risques : multipartenariat (au moins deux partenaires dans l'année), changement de partenaire récent, individus ou partenaires diagnostiqués avec une autre IST (Neisseria gonorrhoeae, syphilis, VIH, Mycoplasma genitalium), antécédents d'IST, hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HSH), personnes en situation de prostitution, après un viol. - Les femmes sexuellement actives de plus de 25 ans, présentant des facteurs de risques. - Les femmes enceintes consultant pour une Interruption Volontaire de Grossesse (IVG), sans limite d'âge(5). La Société Française de Dermatologie propose depuis 2016, un dépistage des IST dans les situations suivantes : (24) - En cas de suspicion ou de diagnostic d'IST ou d'infection VIH chez le partenaire - Dans certaines situations telles que la contraception et la grossesse En cas de prises de risques lors de rapports sexuels non protégés avec : - - - - Un partenaire ayant une IST documentée Un partenaire HSH ou transgenre, plusieurs partenaires Un utilisateur de substances psychoactives Un(e) partenaire de passage - Une personne qui se prostitue - Un(e) partenaire migrant - Un(e) partenaire ayant des rapports non protégés avec d'autres partenaires - En population générale en fonction des recommandations Pour dépister la présence de l'infection à chlamydia chez des personnes asymptomatiques ou symptomatiques, il est recommandé d'effectuer un prélèvement local, endovaginal chez la femme, et un test urinaire chez l'homme. 9 Ces prélèvements peuvent s'effectuer dans un centre de planification, un CeGIDD, ou sur prescription médicale dans un laboratoire(5). Depuis 2015, la HAS recommande l'analyse des tests de dépistage par une technique de biologie moléculaire par PCR : TAAN recherchant le chlamydia, qui est sensible et spécifique(32). 2. 5 Signes cliniques et complications Dans les cas symptomatiques, chez l'homme nous retrouvons une urétrite, un écoulement urétral, un prurit sur la verge ou une prostatite. Chez la femme, nous pouvons observer une infection génitale symptomatique avec des leucorrhées claires ou jaunes, une douleur pelvienne, des dyspareunies, ainsi que des spottings(8)(11). Ces deux derniers symptômes sont souvent des motifs de consultation de patientes que nous avons pu rencontrer en centre de planification et d'éducation familiale. La proportion de patientes asymptomatiques pour cette infection est de 60 à 70%(5). Devant la discrétion de symptômes identifiables, la population infectée ne sait pas reconnatre la chlamydiose. Elle peut donc évoluer silencieusement pendant plusieurs années(5). L'infection à chlamydia peut alors se compliquer chez la femme, d'algies pelviennes chroniques, de salpingite, qui, si elle n'est pas traitée à temps, peut être responsable de grossesse extra-utérine et de sténose tubaire bilatérale. 50% des cas de salpingite sont entranés par le chlamydia trachomatis. Elle peut engendrer une stérilité tubaire dans 70% des cas(24). L'infection à Chlamydia trachomatis expliquerait les deux tiers des cas d'infertilité tubaire(33). Chez l'homme, un retard thérapeutique peut entraner une infection haute telle que la prostatite, l'orchi-épididymite, qui peut avoir pour conséquence la stérilité(27). 2. 6 Traitement Le traitement se présente sous la forme d'une antibiothérapie. Il existe un traitement recommandé pour l'infection à Chlamydia trachomatis non compliquée : l'azithromycine 1g en dose unique(24). S'il y a infection génitale haute, le traitement est à adapter. Pendant la prise de traitement, il est nécessaire de protéger les rapports sexuels et de traiter le(s) partenaire(s). 10 3. Sources d'informations permettant la prévention et le dépistage 3. 1 Télévision, médias, internet Ils sont la première source d'information au quotidien de la population. Grâce à l'expansion d'internet, plusieurs sites réalisés mis à disposition de la population, renseignent sur les IST et leurs moyens de dépistage(34) (35). Plusieurs campagnes de prévention des IST ont eu lieu en France ces dernières années, dont la plus connue : et vous, êtes-vous porteur du chlamydia ? menée en 2012 par le Ministère de la Santé et l'INPES pour promouvoir le dépistage de l'infection à chlamydia. Elle fut largement diffusée sur internet et a pour objectif d'informer sur la maladie, ses conséquences pour la santé, et renseigner sur le dépistage, ainsi que les traitements existants. Un film est réalisé à cette occasion, et diffusé à grande échelle pour sensibiliser la population. Une page Facebook fut active pendant toute la durée de la campagne(36). De plus, certaines publicités à visée préventive, sont diffusées à la télévision, notamment les publicités pour les préservatifs qui rappellent l'importance du port de préservatif lors des relations sexuelles avec des nouveaux partenaires. Cette large diffusion permet de toucher la population ayant accès à ces moyens d'information. 3. 2 Centres de planification et d'éducation familiale, CeGIDD Ces centres sont accessibles et gratuits pour toute la population. Il existe le CeGIDD, qui résulte de la fusion du Centre de Dépistage Anonyme et Gratuit et du Centre d'Information, de Dépistage, de Diagnostic des Infections Sexuellement Transmissibles depuis le 1er janvier 2016. Un CeGIDD est au moins présent par département. Il propose une approche globale de la santé sexuelle et a plusieurs missions comme la prévention, le dépistage, le diagnostic gratuit du VIH, des hépatites virales et des IST, le traitement de ces dernières, la vaccination contre les hépatites A et B et contre le Papillomavirus responsable de cancers du col de l'utérus, ou encore la prévention des autres risques liés à la sexualité dans une approche globale de santé sexuelle, notamment par la prescription de contraceptions. Le matériel de prévention tel que le préservatif peut être distribué gratuitement par cette structure(37) (38). 11 Les centres de Planification et d'Education Familiale ont été mis en place par la loi du 04 décembre 1974. Ils assurent des consultations de contraception, des actions individuelles et collectives de prévention portant sur la sexualité, des entretiens préalables à l'IVG. Ils délivrent, à titre gratuit, des contraceptifs aux mineurs désirant garder l'anonymat ainsi qu'aux personnes ne bénéficiant pas de prestations sociales. Des centres sont présents dans toutes les régions de France, et la population peut y avoir accès facilement(39). 3. 3 Scolarité et parents L'école a un rôle essentiel dans la construction de l'adulte en devenir. Elle accompagne généralement les élèves jusqu'à leur majorité. Il semble primordial qu'une éducation sexuelle, la plus précoce possible, soit réalisée dans notre société. Les données épidémiologiques en France montrent que le jeune âge est un facteur de risque plus important de contracter ces infections(29). La prévention primaire peut être réalisée lors des études secondaires, afin que les jeunes prennent conscience des facteurs de risques de transmission des IST. Cette démarche s'inscrit dans une politique nationale de prévention et de réduction des risques. Les dispositions de l'article 22 de la loi n 2001-588 du 4 juillet 2001 relatives à l'IVG et à la contraception ont désormais complété le chapitre II du titre I du livre III du code de l'éducation par un article L. 312-16, aux termes duquel Une information et une éducation à la sexualité sont dispensées dans les écoles, les collèges et les lycées à raison d'au moins trois séances annuelles et par groupe d'âge homogène. Ces séances pourront associer les personnels contribuant à la mission de santé scolaire et des personnels des établissements mentionnés au premier alinéa de l'article L. 2212-4 du code de la santé publique ainsi que d'autres intervenants extérieurs conformément à l'article 9 du décret n 85-924 du 30 août 1985 relatif aux établissements publics locaux d'enseignement. Des élèves formés par un organisme agréé par le ministère de la santé pourront également y être associés. Cette circulaire est diffusée depuis le 17 février 2003 dans les établissements(40). Depuis avril 2008, tous les lycées sont équipés d'un distributeur automatique de préservatifs, conformément aux instructions données dans la circulaire n2006-204 du 11 décembre 2006(41). Selon le Ministère de la Santé, des actions doivent être mises en œuvre dans les collèges, dès la classe de troisième et dans les lycées tout au long de l'année scolaire en adaptant le programme au niveau de la classe : les enseignements de Sciences de la Vie et de la 12 Terre, l'éducation à la sexualité et enfin des actions éducatives, doivent être menés afin de susciter une prise de conscience chez les jeunes et de les responsabiliser. Le Guide d'intervention pour les collèges et les lycées constitue une aide méthodologique pour les équipes pédagogiques afin d'organiser des séances d'éducation à la sexualité. Il apporte des éléments de réflexion, d'information et de progression sur différents thèmes touchant à la sexualité, la vie affective, les changements corporels. La prévention des infections sexuellement transmissibles fait partie des sujets traités(42). A l'occasion de ces séances, la brochure Livre des infections sexuellement transmissibles , peut être distribuée aux élèves. Elle est produite par l'ANSP en collaboration avec le Ministère chargé de la Santé en 2016, et elle fait le point sur les différentes IST : symptômes, traitements, prévention, dépistage, conseils. Les lignes d'écoute et les lieux d'information et de dépistage sont indiqués à la fin de ce document. Une nouvelle Stratégie Nationale de santé Sexuelle lancée en 2017 par Madame la Ministre des Affaires sociales et de la Santé, propose un suivi de recommandations sur la prévention et la prise en charge des IST chez les adolescents et les jeunes adultes . Un plan avec plusieurs objectifs est défini, dont l'axe II suivant Améliorer le parcours de santé en matière d'IST, dont le VIH et les hépatites virales : prévention, dépistage, prise en charge (43). Les parents sont vecteurs de l'information nécessaire à la prévention. Il nous semble important de commencer la prévention dès le plus jeune âge avant les premiers rapports sexuels, qui peuvent être contaminants. 3. 4 Professionnels de santé (sage-femme, médecin généraliste, gynécologue, infirmière scolaire) Selon une enquête de baromètre Santé 2010 réalisée par l'INPES, 80 % des 15-30 ans consultent leur médecin généraliste au moins une fois par an. C'est alors l'occasion d'aborder la santé sexuelle avec les patients(44). L'infirmier(e) scolaire intervient auprès des plus jeunes dans les milieux scolaires. Il favorise la promotion de la santé, en guidant les élèves dans leurs interrogations. Le professionnel de santé peut aborder divers sujets de la vie quotidienne, notamment la sexualité. Il peut également délivrer des préservatifs, sur demande des élèves(45). En décembre 2017, Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique Vidal, Ministre de l'Enseignement Supérieur, de la Recherche et de 13 l'Innovation, ont élaboré un projet de service sanitaire destiné aux étudiants en santé de toutes filières. Ce service a pour but de faire de la prévention auprès de la population. Il est sous la forme de stage intégré dans leurs études, en réalisant des actions de prévention, en sensibilisant les jeunes aux dangers du tabac, ou leur santé sexuelle. Cela témoigne d'une volonté de renforcer les actions de prévention dans la population, qui peuvent être réalisées par tous les professionnels de santé. Ils sont vecteurs d'informations auprès de la population, et ils ont un rôle protecteur de la santé en l'informant sur les comportements à risques(46). L'article L. 4151-1 du Code de la Santé Publique dans sa version modifiée par la loi n2009-879 du 21 juillet 2009 portant sur la réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires prévoit désormais que l'exercice de la profession de sage- femme peut comporter la réalisation de consultations de contraception et de suivi gynécologique de prévention, sous réserve que la sage-femme adresse la femme à un médecin en cas de situation pathologique . Cette loi renforce et élargit les compétences de la sage-femme. La sage-femme qui exerce en centre de Planification et d'Education Familiale, en centre de Protection Maternelle et Infantile, en cabinet libéral, ou encore à l'hôpital, est au contact de la population. Elle peut donc agir en proposant des dépistages adaptés. (9) Elle a un rôle à jouer dans cette prévention car elle est au contact direct des femmes. Il est de son devoir d'informer les patientes, et de leur proposer ce dépistage lors de consultation de grossesse, ou gynécologique. La professionnelle de santé peut conseiller, réaliser les prélèvements mais également diriger les patientes vers des lieux de dépistage adaptés pour le couple comme les CeGIDD, les centres de planification, etc. 3. 5 Moyen de prévention Le préservatif (masculin/féminin) est à l'heure actuelle le seul moyen de protection contre la transmission de toutes les IST. Le préservatif masculin est efficace, en théorie à 98%, mais en pratique, en tenant compte de la mauvaise utilisation et des oublis, seulement à 85%. Le préservatif féminin est quant à lui, efficace en théorie à 95%, mais en pratique à 79% (47). L'indice de Pearl est une méthode statistique nous indiquant le nombre de grossesses observées pour 100 femmes utilisant cette méthode contraceptive dans des 14 conditions optimales. En théorie pour cette méthode, l'indice est égal à 2, mais en pratique il est égal à 15. Le préservatif comparativement à d'autres moyens contraceptifs, n'est pas le plus efficace pour se protéger d'une grossesse non désirée(48). Mais il est actuellement le seul moyen pour se protéger des IST. Les préservatifs sont généralement vendus dans la grande distribution ou en pharmacie, à des tarifs imposés. Nous pouvons également les retrouver dans des distributeurs payants accessibles 24h/24. Depuis décembre 2018, le préservatif EDEN peut être prescrit par le médecin, sage-femme et est remboursé à 60% par l'Assurance Maladie. Le reste à charge pouvant être pris en compte par la mutuelle. Il est exclusivement délivré en pharmacie, et permet de rendre le préservatif plus accessible, à moindre coût(49). Il est également distribué gratuitement dans les centres de Planification et d'Education Familiale, CeGIDD et dans les centres de Protection Maternelle et Infantile. Ils sont ainsi mis à disposition de la population avec un accès facile. Dans le bulletin hebdomadaire publié en novembre 2016 par l'ANSP qui relate l'augmentation des IST, elle est dû au fait que ces IST sont moins bien connues du grand public, et notamment le fait qu'elles se transmettent plus facilement que le VIH, lors d'une fellation, d'un rapport anal ou d'un rapport génital. L'utilisation du préservatif est insuffisante et devrait être renforcée. , selon l'épidémiologiste Florence Lot(50). La digue dentaire quant à elle, peut être utilisée lors des pratiques sexuelles bucco- génitales ou bucco-anales. Elle est utilisée en tant que barrière préventive. Elle se présente sous la forme d'un carré semblable à une feuille de digue pour être appliquée sur la vulve ou l'anus du partenaire(51). 15 Deuxième partie : étude et résultats 4. Méthodologie 4. 1. Question de recherche, hypothèses et objectif de l'étude L'augmentation de la présence des IST dans la population constitue un véritable enjeu de santé publique. Cela en dépit d'une volonté de prévention en amont dans les années 2000. Nous pouvons donc nous interroger sur les causes de l'augmentation de ces IST en France, notamment le chlamydia et le gonocoque. Est-ce dû à un manque d'informations, une modification des pratiques sexuelles, ou de l'utilisation inconstante du préservatif au cours de ces dernières années ? Notre travail répond à la question de recherche suivante : Dans un contexte d'augmentation de ces IST, les étudiants ont-ils la connaissance du chlamydia et du gonocoque, se protègent-ils dans les situations à risques, et sont-ils dépistés ? Nos hypothèses sont : - Les étudiants connaissent peu le chlamydia et le gonocoque - Les étudiants se protègent peu dans les situations à risques - Les étudiants sont peu dépistés pour l'une ou les deux infections. L'objectif de l'étude est de démontrer les connaissances des étudiants concernant le chlamydia et le gonocoque, ainsi que l'utilisation du préservatif, et le dépistage. Tout ceci afin d'améliorer leur information sur les IST, et de les inciter au dépistage et ainsi exercer de la prévention. Il appartient à la sage-femme de mener des actions de prévention autour de la population prise en charge, afin de réduire les risques de contracter ces infections. A travers cette enquête nous aimerions apprécier les connaissances déjà acquises lors de la scolarité secondaire à propos des IST en général et plus spécifiquement le chlamydia et le gonocoque. En effet nous avons pu constater que des cours d'éducation à la sexualité étaient prévus lors du cursus scolaire, pour assurer des actions de prévention et d'éducation à la santé. Nous avons voulu également connatre la pertinence de la bonne utilisation d'un préservatif lors d'un rapport sexuel. 16 Enfin, nous nous sommes attardés sur les pratiques de dépistages chez les étudiants. A terme, nous pourrons proposer des actions à visée préventive. Cette étude va renforcer l'importance du rôle préventif du professionnel de santé au contact de la population. 4. 2. Matériel et méthode Un questionnaire a été élaboré. Il était anonyme, et s'adressait aux étudiants de 18 à 26 ans. Il est constitué de cinq parties. La première s'orientait vers le profil des étudiants (âge, sexe, type de bac obtenu, études secondaires). Une seconde partie comportait des questions sur leur connaissances générales à propos des IST. Une troisième était plutôt axée sur les pratiques sexuelles et comportements des étudiants vis-à-vis du dépistage. La quatrième partie s'attardait quant à elle sur les sources d'informations des IST et de l'état de leurs connaissances. Enfin, la dernière était consacrée aux connaissances du chlamydia et du gonocoque. Les questionnaires ont été distribués du 15 janvier 2019 au 15 février 2019. Des questionnaires sous format papier ont été distribués aux étudiants en Institut de Formation en Soins Infirmiers de 3ème année du Centre Hospitalier Universitaire de Rouen à la fin d'un cours en amphithéâtre. Nous avons laissé à disposition une brochure d'informations sur les IST à la fin de notre intervention. Nous avions pris contact au préalable avec la Directrice de cet Institut, qui avait validé notre passage dans cette promotion. Nous avons également pris contact avec l'Institut Universitaire Technologique de Chimie situé à Mont-saint Aignan, qui a validé notre passage auprès des étudiants de première année. Enfin, nous avons créé un questionnaire en ligne sur la plateforme Webquest afin de mieux cibler les étudiants de faculté, car en effet, tous les étudiants de faculté n'ont pas l'obligation d'aller en cours. Nous avons fait le choix de cibler les étudiants en faculté de Droit et de Médecine de Rouen. Nous avons donc pris contact avec ces deux universités. La première a autorisé la diffusion de notre questionnaire sur la bote mail Universitice des étudiants en droit de 1ère et 2ème année. La seconde a refusé la distribution de notre questionnaire en ligne par mail. 17 Nous avions également contacté la faculté de Sciences et Techniques des Activités Physiques et Sportives et l'école d'Ingénieure INSA de Rouen, mais elles n'étaient pas favorables à la participation de notre enquête. Selon un intervalle de confiance à 95%, nous avions besoin de 380 questionnaires. Les critères d'inclusion pour l'enquête sont, d'avoir un statut d'étudiant, et d'être âgés entre 18 et 26ans. A la suite du questionnaire, un recueil des données a été réalisé. Les réponses ont été insérées dans un tableur Excel pour l'analyse des statistiques. Puis par la suite, une analyse descriptive avec des pourcentages a été réalisé. Enfin, le test de Khi 2, et le test de Fisher ont été utilisés pour vérifier ces hypothèses, à l'aide du logiciel Biostats TGV. 5. Résultats L'enquête a recueilli 221 retours de questionnaires. Nous n'avons pas pu calculer un taux de réponse. 13 questionnaires ont été exclus, car les étudiants n'appartenaient pas à la tranche d'âge souhaitée pour l'enquête, donc 208 questionnaires étaient exploitables. 5. 1 Caractéristiques épidémiologiques des étudiants Dans notre étude, il y a 164 femmes soit 78, 8%, 43 hommes soit 20, 7% et un transgenre femme vers homme. Nous avons donc un effectif total de 208 étudiants ayant répondu à notre enquête. La moyenne d'âge est de 19, 9ans. Parmi les étudiants interrogés, 73% habitent en ville et 27% en campagne. Répartition des étudiants selon le type de baccalauréat Série Nombres Fréquences Scientifique Economique et Sociale Littéraire Technologique Professionnelle Total 107 46 29 20 6 208 51% 22% 14% 10% 3% 100% Nous constatons une prédominance d'étudiants avec un baccalauréat scientifique, soit 51% et une minorité d'étudiants issus de filière professionnelle. 18 200 150 100 50 i s t n a d u t E 0 91 71 41 1 1 1 1 1 Doctorat Droit IFSI IUT STAPS Classe prépa BTS L2 Sciences Nombre d'étudiants (n 208) selon leur cursus universitaire Cette enquête répertorie principalement 91 étudiants en droit, (première et deuxième années confondues) soit 44%, 71 étudiants en soins infirmiers (troisième année) soit 34% et 41 étudiants en première année d'Institut Universitaire de Technologie en chimie soit 20% du total d'étudiants interrogés. 5. 2 Connaissances générales des étudiants VIH/SIDA Syphillis Hépatites B et C Herpès Chalmydia Mycose Gonocoque Papilloma virus Morpions 14 La Gale 1 93 87 76 71 50 34 24 184 0 50 100 150 200 Nombre d'étudiants IST connues chez les étudiants (en nombre d'étudiants) Le VIH apparat comme l'IST la plus connue à 88, 5% sur l'ensemble des étudiants. Seulement 34% d'étudiants connaissent le chlamydia et 16% le gonocoque. Notons qu'une part relative d'étudiants considère la mycose (24%) et les morpions (7%) comme des IST. 19 Degré d'inquiétude des étudiants en cas de rapports sexuels non protégés. Pas Faible Moyenne d'inquiétude inquiétude inquiétude Forte inquiétude 38 62 54 54 18% 30% 26% 26% 56 44 47 61 27% 21% 23% 29% Être contaminé par une mycose Être contaminé par des morpions Être 15 34 50 109 contaminé par d'autres 7% 16% 24% 52% IST Être contaminé 7 12 22 167 par le VIH- 3% 6% 11% 80% Sida La grossesse non désirée 24 20 11% 10% Être 36 29 41 20% 32 123 59% 111 contaminé par une hépatite B 17% 14% 15% 53% Nous observons, chez les étudiants, une forte inquiétude de contracter le VIH (80%) en cas de rapport non protégé. Puis la grossesse non désirée (59%) est la deuxième source d'inquiétude auprès des étudiants. 20 204 (98%) i s t n a d u t é d e r b m o N ' 200 150 100 50 0 2(1%) 8 (4%) 9 (4%) 27 (13%) Spermicide Abstinence Implant Pilule Préservatif Moyen de protection contre les IST, le plus efficace, selon les étudiants (n 208) Selon les étudiants, le préservatif est le moyen de protection le plus efficace (98%). Toutefois la pilule est un moyen de protection pour 27 étudiants (13%). Notons que l'abstinence est considérée par 4% des étudiants comme un moyen de protection efficace. Stérilité Développeme Baisse de la Amaigrisseme 136 119 67 67 Impuissance 55 Je ne sais pas 35 Autres : la mort 3 Aucun risque 1 0 50 100 150 200 Nombre d'étudiants Perception des risques secondaires à une IST selon les étudiants (n 208) D'après les étudiants, la stérilité (65%) apparat comme le risque principal secondaire à une IST. Le développement de cancers (57%) et la baisse de libido (32%) sont les autres causes liées à une IST selon eux. 21 5. 3 Comportements et pratiques sexuelles des étudiants 143 étudiants toutes filières confondues ont eu des rapports sexuels au cours des douze derniers mois soit 70%. ' i s t n a d u t é d e r b m o N 140 120 100 80 60 40 20 0 93 (72%) 37 (28%) Avec préservatif Sans préservatif 14 (47%) 16 (53%) Rapports avec partenaire stable Rapports avec partenaire occasionnel Port du préservatif selon le type de relation stable (n 130) /occasionnelle (n 30) Nous constatons que 53% des étudiants ne se protègent pas au cours d'une relation occasionnelle. Au cours d'une relation stable, 72% d'étudiants ne mettent pas de préservatif. ' i s t n a d u t é d e r b m o N 140 120 100 80 60 40 20 0 85 (65%) 45 (35%) Dépisté Non dépisté 21 (70%) 9 (30%) Rapports avec partenaire stable Rapports avec partenaire occasionnel Connaissance du statut selon le type de relation stable (n 130) /occasionnelle (n 30) Nous notons une meilleure connaissance du statut (dépisté) chez les étudiants ayant des relations stables (65%). A l'inverse les étudiants ayant des relations occasionnelles connaissent peu le statut de leur partenaire (70%). Parmi les étudiants qui ont des relations occasionnelles et qui ne se protègent pas, 8 étudiants ne connaissaient pas le statut de leur partenaire (50%). 22 Parmi les étudiants qui ont des relations stables et qui ne protègent pas leur relations sexuelles, 26 ne connaissaient pas le statut de leur partenaire (28%). Pratiques sexuelles à risque selon les étudiants (n 208) Rapport vaginal Fellation Sodomie Considéré risqué 203 Considéré non risqué Uniquement risqué si éjaculation 4 1 180 25 189 17 3 2 i s t n a d u t é d e r b m o N ' 157 (75%) 151 (73%) 91 (44%) 200 150 100 50 0 Rapport vaginal Fellation Sodomie Utilisation du préservatif, chez les étudiants (n 208), si le statut du partenaire est inconnu D'après les étudiants, 75% utiliseraient le préservatif au cours d'un rapport vaginal avec un partenaire sexuel dont le statut vis-à-vis des IST est inconnu. 8 femmes et 1 homme n'ont pas répondu à cette question concernant le rapport vaginal et la fellation, et 14 femmes et 1 homme n'ont pas répondu concernant la sodomie. Seulement 44% des étudiants se protègeraient avec un préservatif au cours de la fellation avec un partenaire dont le statut est inconnu. 23 5. 4 Le dépistage des IST selon les étudiants Pourcentage d'étudiants [18-26] ans ayant réalisé un dépistage des IST Inconnu 4 2% Dépistés 91 44% Non dépistés 113 54% Parmi les 208 étudiants interrogés, 44% des étudiants sont dépistés. Tableau comparant le dépistage en fonction des rapports sexuels Rapports sexuels Absence de Total général rapports sexuels Dépistés Non dépistés Je ne sais pas 78 61 4 13 52 0 91 113 4 Parmi les étudiants dépistés (n 91), 86% ont des rapports sexuels. 24 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 82 (90%) 71 (78%) 69 (76%) 56 (62%) 45 (49%) 30 (33%) VIH Hépatites C Hépatite B Syphillis Chlamydia Gonocoque IST dépistés chez les étudiants (n 91) Parmi les étudiants dépistés, 90% sont dépistés pour le VIH, 49% pour le chlamydia et 33% pour le gonocoque. 25 Localisation du dépistage du chlamydia et du gonocoque Chlamydia Gonocoque (n 30) (n 45) Prélèvement génital 33 (73%) 24 (80%) Prélèvement urinaire 14 (31%) Prélèvement 4 (9%) 8 (27%) 4 (13%) pharyngé Prélèvement anal 3 (7%) 3 (10%) Sur les 45 étudiants dépistés pour le chlamydia et les 30 pour le gonocoque, la majorité est dépistée sur un prélèvement génital. 59 (65%) Démarche personnelle 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 24 (26%) 10 (11%) 12 (13%) Médecin traitant Partenaire Gynécologue 3 (3%) 3 (3%) Médecine préventive Sage-femme Les raisons du dépistage (n 91) Sur 91 étudiants dépistés, 64% se sont fait dépister de leur propre initiative et 26% sur recommandation de leur médecin traitant. 26 90 80 70 60 50 ' i s t n a d u t é d e r b m o N 40 30 20 10 0 61 Laboratoire 24 Centre Gratuit d'Information de Dépistage et de Diagnostic 5 Centre de Planification et d'Education Familiale 1 Autre Lieu de réalisation du dépistage (n 91) Le laboratoire est le lieu privilégié par les étudiants pour réaliser le dépistage (67%). Nombre En % de non dépistés Raisons pour lesquelles les étudiants ne sont pas dépistés Confiance Peur en mon du partenaire résultat 34 9 Je ne me Peur sens pas Peur du d'être concerné prélèvement jugé (e) 14 (e) 3 3 Je ne Pas de sais rapport pas sexuel Manque de temps Autre 20 39 14 7 30% 8% 12% 3% 3% 18% 35% 12% 6% Sur les 113 étudiants non dépistés, 35% ne sont pas dépistés car ils n'ont pas de rapports sexuels. De plus, 30% des non dépistés font confiance à leur partenaire. 27 5. 5 Information des étudiants sur les IST 96% d'étudiants ont déjà reçu une information sur les IST. n 80 ; 38% n 91 ; 44% n 37 ; 18% Assez informé(e)s Mal informé(e)s Pas assez informé(e)s Ressenti des étudiants (n 208) face aux informations reçues pour les IST Il y a une majorité d'étudiants (56%) qui se sentent insuffisamment informés. Les sources d'informations sur les IST selon les étudiants Nombres Pourcentages Famille Médecin traitant Collège/Lycée Sexologue Sage-Femme Réseaux sociaux Gynécologue Médecine Préventive Universitaire Prospectus Internet Amis Autres 90 93 166 2 11 57 58 38 68 106 56 6 43% 45% 80% 1% 5% 27% 28% 18% 33% 51% 27% 3% Les étudiants ont essentiellement reçu des informations sur les IST lors de leurs études secondaires (80%). Internet est identifié comme la deuxième source d'information sur les IST. 28 i s t n a d u t é d e r b m o N ' 200 150 100 50 0 101 (49%) 102 (49%) 74 (36%) 28 (13%) 4 (2%) Autre Flyer Site internet Application Consultation Dispositif par lequel les étudiants (n 208) auraient préféré être informés pour les IST Nous remarquons que les étudiants aimeraient disposer d'une application dédiée aux IST sur leur smartphone à 49%, afin d'améliorer leurs connaissances sur le sujet. Une consultation médicale uniquement dédiée à la sexualité serait aussi appréciée. Les réponses autres mentionnent plus d'interventions de la part de professionnels de santé pendant les études secondaires. 5. 6 Connaissances du chlamydia et du gonocoque Connaissance du chlamydia et du gonocoque chez les étudiants Connaissance du chlamydia Connaissance du gonocoque Oui Non Je ne sais pas 116 (56%) 85 (41%) 7 (3%) 68 (33%) 129 (62%) 11 (5%) 29 Les étudiants semblent mieux connatre le chlamydia (56%) que le gonocoque (33%). i s t n a d u t é d e r b m o N ' 125(60%) 73 (35%) 200 150 100 50 0 9 (4%) 1 Deux sexes Je ne sais pas Femmes Hommes Etudiants (n 208) interrogés sur le sexe des individus touchés par ces infections Ils sont dans l'ensemble informés sur le fait que ces deux infections peuvent être présentes chez les hommes et les femmes (60%). En ce qui concerne le mode de transmission de ces deux infections, la pénétration vaginale est majoritairement citée à 61%, puis la fellation à 40%, et la sodomie à 36%. Cependant, nous pouvons noter que 38% ne connaissent pas le mode de transmission de ces IST. 30 Chute de cheveux 3(1%) Pas de symptômes 17 (8%) Saignements après les rapports 23 (11%) Douleur ou écoulement anal 32 (15%) Ecoulement au niveau de 45 (22%) Douleurs lors des rapports Brûlure en urinant Pertes vaginales Démangeaisons des organes Douleur vaginale Je ne sais pas 59 (28%) 64 (31%) 73 (35%) 74 (36%) 80 (38%) 98 (47%) 0 50 100 150 200 Nombre d'étudiants Symptômes qui font suspecter une IST à chlamydia ou à gonocoque selon les étudiants (n 208) La plupart des étudiants ont une vague idée des symptômes liés au chlamydia et au gonocoque. 47% des étudiants ont répondu ne pas connaitre les symptômes du chlamydia et du gonocoque. 73 ; 35% 9 ; 4% 126 ; 61% Oui Non Je ne sais pas Possibilié de traitement de l'infection à chlamydia et à gonocoque selon les étudiants Enfin, la majorité des étudiants pense que l'infection peut être traitée à 61%. 31 5. 7 Statistiques analytiques Nous avons voulu connatre les caractéristiques pouvant avoir une influence sur la connaissance du chlamydia et du gonocoque, sur l'utilisation du préservatif selon les pratiques, et sur le dépistage. Enfin, nous avons voulu connatre les moyens ayant une influence sur la réalisation de ce dernier. Nous avons réalisé les tests de Khi 2 suivants, et des tests de Fisher selon la situation. Les réponses je ne sais pas ont été incluses dans la réponse non . La filière santé, comprenant les étudiants en soins infirmiers uniquement a été prise comme référence de comparaison dans nos prochains tableaux. 5. 7. 1 Comparaison des connaissances du chlamydia (n 208) Connaissances du Significativité Total général chlamydia (p) Filière Oui Non p Santé (IFSI) 61 (86%) 10 (14%) Autres (IUT, fac de 55 (40%) 82 (60%) droit) Sexe Homme Femme p 0, 02 18 (40%) 26 (59%) 98 (60%) 66 (40%) Type de bac p 0, 7 Série scientifique 63 (59%) 44 (41%) Série économique et 24 (52%) 22 (48%) sociale Série littéraire 16 (55%) 13 (45%) Bac professionnel 2 (33%) 4 (67%) Bac technologique 12 (57%) 9 (43%) Age p 0, 001 18-21ans 84 (50%) 83 (50%) 22-26ans 32 (78%) 9 (22%) 71 137 44 164 107 46 29 6 20 167 41 32 Nous observons que les femmes (p 0, 02) connaissent plus le chlamydia que les hommes à 60%. Les étudiants en santé (p connaissent mieux le chlamydia que les autres étudiants à 86%. Enfin, les étudiants appartenant à la tranche d'âge des 22-26ans (p 0 , 001) connaissent mieux le chlamydia à 78%. 5. 7. 2 Comparaison des connaissances du gonocoque (n 208) Connaissances du Significativité Total général Filière Oui Non p gonocoque (p) Santé (IFSI) 50 (70%) 21 (30%) Autres (IUT et fac 18 (13%) 119 (87%) de droit) Sexe Homme Femme p 0, 6 13 (30%) 31 (70%) 55 (34%) 109 (66%) Type de bac p 0, 05 Série scientifique 43 (41%) 64 (59%) Série économique 9 (20%) 37 (80%) et sociale Série littéraire 6 (21%) 23 (79%) Bac professionnel 2 (34%) 4 (66%) Bac technologique 9 (43%) 12 (57%) Age 18-21ans 22-26ans p 0, 001 84 (51%) 83 (49%) 32 (79%) 9 (21%) 71 137 44 164 107 46 29 6 20 167 41 Les étudiants en santé (p semblent mieux connatre le gonocoque que les autres étudiants à 70%. Les étudiants appartenant à la tranche d'âge des 22-26ans (p 0 , 001) connaissent plus le gonocoque à 79%. Les étudiants ayant un bac (p 0, 05) scientifique, et un bac professionnel semblent mieux connatre le gonocoque que les autres étudiants. Cependant, aucune différence significative n'a été mise en évidence selon le sexe des étudiants (p 0, 6). 33 Les prochains tableaux nous montrent l'utilisation du préservatif selon les pratiques en fonction des différentes caractéristiques de la population étudiée. 5. 7. 3 Utilisation du préservatif lors d'un rapport vaginal si le statut du partenaire est inconnu vis-à-vis des IST (n 199) Préservatif lors Significativité Total général d'un rapport (p) vaginal Filière Oui Non p 0, 05 Santé (IFSI) 46 (70%) 19 (30%) Autres (IUT et 111 (83%) 23 (17%) fac de droit) Sexe Homme Femme p 0 , 6 33 (77%) 10 (23%) 124 (79%) 32 (21%) Type de bac p 0, 7 Série scientifique 75 (77%) 22 (23%) Série économique 39 (85%) 7 (15%) et sociale Série littéraire 23 (79%) 6 (21%) Bac professionnel 5 (83%) 1 (17%) Bac 14 (70%) 6 (29%) technologique Age 18-21ans 22-26ans p 0, 18 130 (81%) 31(19%) 27 (71%) 11 (29%) 65 134 43 156 98 46 29 6 20 161 38 Les étudiants des autres filières (p 0, 05) semblent plus se protéger que les étudiants en santé lors d'un rapport vaginal. Sinon, aucune différence significative entre le type de bac obtenu (p 0, 7), l'âge (p 0, 18) ou le sexe (p 0, 6) dans l'utilisation du préservatif en cas de rapport vaginal avec un partenaire dont le statut est inconnu n'a été mise en évidence. 34 5. 7. 4 Utilisation du préservatif lors de la fellation si le statut du partenaire est inconnu vis-à-vis des IST (n 199) Préservatif lors de la Significativité (p) Total fellation général Filière Oui Non p 0, 07 Santé (IFSI) 25 (38%) 46 (62%) Autre (IUT et 66 (49%) 71 (51%) fac de droit) Sexe p 0, 004 Homme 11 (25%) 33 (75%) Femme 80 (51%) 84 (49%) Type de bac p 0, 1 Série 40 (41%) 57 (59%) scientifique Série 28 (61%) 18 (39%) économique et sociale Série 14 (48%) 15 (52%) littéraire Bac 1 (17%) 5 (83%) professionnel Bac 7 (35%) 13 (65%) technologique Age p 0, 6 18-21ans 75 (47%) 86 (53%) 22-26ans 16 (42%) 22 (58%) 65 134 43 156 98 46 29 6 20 161 38 Une différence significative a été mise en évidence selon le sexe (p 0, 004) concernant l'utilisation du préservatif lors de la fellation lorsque le statut du partenaire est inconnu. En effet il semblerait que les femmes utilisent le préservatif à 51% lors d'une fellation. Sinon aucune différence statistiquement significative a été mise en évidence selon l'âge (p 0, 6), le type de bac (p 0, 1), ou la filière (p 0, 07). 35 5. 7. 5 Utilisation du préservatif lors de la sodomie si le statut du partenaire est inconnu vis-à-vis des IST (n 193) Préservatif lors de la Significativité (p) Total général sodomie Filière Oui Non p 0, 7 Santé (IFSI) 45 (76%) 14 (24%) Autre (IUT et 106 (79%) 28 (21%) fac de droit) Sexe p 0, 8 Homme 33 (76%) 10 (24%) Femme 118 (79%) 32 (21%) Type de bac p 0, 6 Série 70 (76%) 22 (24%) scientifique Série 38 (82%) 8 (18%) économique et sociale Série littéraire 24 (83%) 5 (17%) Bac 5 (83%) 1 (17%) professionnel Bac 13 (65%) 7 (35%) technologique Age p 0, 9 18-21ans 124 (78%) 35 (22%) 22-26ans 27 (79%) 7 (21%) 59 134 43 150 92 46 29 6 20 159 34 Aucune différence significative n'a été mise en évidence dans le cas de l'utilisation du préservatif pour la sodomie si le statut du partenaire vis-à-vis des IST est inconnu. 36 Filière IFSI Droit IUT BTS Prépa Doctorat Staps L2 science 5. 7. 6 Etudiants qui sont le plus dépistés (n 204) Dépistés Non dépistés Total général 43 (61%) 38 (44%) 6 (15%) 28 (39%) 49 (56%) 35 (85%) 1 1 0 1 1 0 0 1 0 0 71 87 41 1 1 1 1 1 Cette comparaison a mis en évidence une différence significative selon les filières (p Les étudiants en soins infirmiers semblent être ceux qui sont le plus dépistés à 61%. 5. 7. 7 Etat d'information des étudiants selon la filière Filière Plutôt oui Oui mais pas Plutôt non Total général assez (n 208) IFSI Droit IUT Staps Doctorat L2 science Prépa BTS 47 (66%) 21 (30%) 3 (4%) 30 (33%) 34 (37%) 27 (30%) 14 (34%) 22 (54%) 5 (12%) 0 0 0 0 0 0 1 0 1 0 1 0 1 0 1 71 91 41 1 1 1 1 1 Cette comparaison est significative car p Les étudiants qui semblent être les mieux informés sur les IST sont les étudiants en soins infirmiers. Les étudiants en droit et en IUT sont assez informés selon eux à 37% et 54%. 37 5. 7. 8 Les moyens d'informations ayant une influence sur le dépistage des étudiants Sources Parmi les Parmi les Significativité Total général d'informations étudiants étudiants dépistés non dépistés p 0, 002 93 113 90 116 166 39 106 99 57 149 58 148 11 195 Le médecin traitant Oui Non 52 (56%) 41 (44%) 39 (35%) 74 (65%) La famille p 0, 003 Oui Non 50 (56%) 40 (44%) 41 (35%) 75 (65%) Collège/ lycée p 0, 5 Oui Non 71 (43%) 95 (57%) 19 (49%) 20 (51%) Internet p 0, 007 Oui Non 56 (53%) 50 (47%) 34 (34%) 65 (66%) Réseaux sociaux p 0, 13 Oui Non 30 (53%) 27 (47%) 61 (41%) 88 (59%) Gynécologue p Oui Non 37 (64%) 21 (36%) 54 (36%) 94 (64%) Sage-femme Oui Non 8 (73%) 3 (27%) 83 (43%) 112 (57%) p 0, 06 Lorsque le gynécologue (p a délivré des informations sur les IST, nous observons que 64% des étudiants se sont fait dépister. Quant au médecin traitant (p 0, 002), ils sont 56% à se faire dépister. Concernant la famille (p 0, 003), il semblerait que 56% des étudiants ont réalisé un dépistage suite aux informations prodiguées. Et enfin, grâce aux informations fournies par internet (p 0, 007), ils sont 53% à se faire dépister. Tous ces acteurs ont une influence significative sur le dépistage des étudiants. 38 Troisième partie : Discussion et analyse 6. Discussion 6. 1 Connaissances des IST, du chlamydia et du gonocoque Dans la première question de notre étude vis-à-vis des connaissances des IST, 89% des étudiants ont répondu spontanément le VIH. Selon une enquête réalisée du 22 au 29 février 2016 par Harris Interactive pour le Syndicat National des Dermatologues-Vénérologues sur un échantillon représentatif de 500 Français âgés de 18 à 35 ans, 96% de cette population identifie bien le VIH comme une IST. Ce qui est sensiblement comparable à notre étude, malgré le fait que l'échantillon soit plus important et ne représente pas seulement les étudiants. Le VIH est l'IST majoritairement connue, sans doute en raison de ses complications mortelles qui ont, par le passé, effrayées la population. Aujourd'hui, le VIH n'est plus une maladie mortelle(52)(53). Notre travail avait pour objectif de tenter de vérifier l'hypothèse suivante : les étudiants connaissent peu le chlamydia et le gonocoque. D'après l'analyse de nos résultats, 56% des étudiants ont répondu connatre le chlamydia, contrairement au gonocoque qui lui, est nettement moins connu (33%). En comparant avec une enquête réalisée pour les laboratoires Majorelle du 15 au 22 novembre 2018, auprès d'un échantillon de 1004 personnes, représentatif des jeunes français entre 15 et 24 ans, le chlamydia et le gonocoque sont identifiés comme des IST respectivement à 54% et 37% (54). Nous pouvons constater que ces deux IST sont peu connues de la population, et ne sont pas autant citées que le VIH. De plus, 48% ont répondu ne pas connatre les symptômes liés à ces IST. Les connaissances des étudiants apparaissent insuffisantes lorsque nous leur demandons de préciser quelques symptômes. Lorsque nous comparons avec l'enquête du Syndicat National des Dermatologues- Vénérologues en 2016, celle-ci nous révèle que 70% de la population ignore ou n'associe pas ces symptômes à des IST(52). Nous pouvons observer que si les étudiants ne connaissent, ou n'associent pas ces symptômes à des IST, ils tardent à consulter leur médecin traitant ou un spécialiste (par 39 exemple un gynécologue), afin de réaliser un dépistage et traiter, si une infection est découverte. Néanmoins, certains symptômes liés au chlamydia et au gonocoque sont peu spécifiques, et pourraient être associés à d'autres infections. Devant le retard du diagnostic, l'infection peut alors se compliquer, voire se disséminer. Une découverte tardive d'infection à chlamydia peut entraner une sténose des trompes irréversible(5). Concernant le mode de transmission de ces IST, le rapport vaginal est identifié comme un mode de transmission à 60%, ce taux est insuffisant. La fellation et la sodomie semblent perçues comme un mode de transmission à seulement 40%. Cette différence pourrait s'expliquer par une mauvaise connaissances des IST. C'est pourquoi le taux d'utilisation du préservatif varie en fonction des pratiques sexuelles. Nous y reviendrons plus tard. Quelques fausses croyances persistent chez les étudiants. 13% d'entre eux pensent qu'une IST peut se contracter en s'asseyant sur des toilettes publiques. Plus généralement, dans l'enquête réalisée pour le Syndicat National des Dermatologues- Vénérologues, 27% des français pensent contracter une IST en utilisant la brosse à dents d'une personne infectée(52). Nous avons aussi remarqué que les étudiants en soins infirmiers étaient les plus informés à 86% pour l'infection à chlamydia, et 70% pour celle à gonocoque avec une forte significativité du test statistique. Il y a donc une différence manifeste de connaissances en fonction de la filière suivie par l'étudiant. Nous pouvons penser que c'est grâce aux connaissances qu'ils ont acquis lors de leurs enseignements. Cette analyse nous permet de confirmer notre première hypothèse selon laquelle les étudiants sont peu informés sur les deux IST principalement étudiées, ainsi que leurs symptômes associés. 40 6. 2 Comportement sexuel des étudiants Dans notre enquête, 70% des étudiants ont déclaré avoir eu des rapports sexuels dans les douze derniers mois. Cela est comparable avec la 4ème enquête Nationale sur la santé des étudiants réalisée par la Mutuelle des Etudiants en 2013, dans laquelle 78% d'entre eux déclarent avoir eu des rapports sexuels au cours de leur vie(55). La tendance générale identifiée est proche de la littérature, ce qui nous démontre bien que cette population étudiante est plus à risque de contracter des IST(55). En outre dans notre étude, les étudiants identifient le préservatif comme un moyen de protection efficace contre les IST, à 98%. Ces résultats sont comparables avec l'enquête du Syndicat National des Dermatologues- Vénérologues. En effet, dans cette enquête 80% des personnes interrogées considèrent que le préservatif est le meilleur moyen de protection contre les IST(52). Il y a tout de même une différence statistique sans doute liée à l'inégalité de l'effectif de l'échantillon (221 vs 500), et de la tranche d'âge plus large de cette enquête (18-35ans). Les étudiants en santé semblent moins se protéger à 70% lors d'un rapport vaginal (p 0, 05), contrairement aux autres étudiants, qui eux se protègent à 83%. Les étudiants en santé sont plus dépistés que les autres étudiants, nous pouvons penser que c'est pour cette raison qu'ils se protègent un peu moins. Nous pouvons évoquer une fluctuation de l'échantillon car notre résultat est tout juste significatif. Le rapport vaginal est la pratique la mieux identifiée à risque par les étudiants. Il semblerait qu'ils se protègent à 75% pour cette pratique en cas de rapport avec un partenaire dont le statut face aux IST est inconnu. Il semblerait que la fellation est protégée à seulement 44% en cas de rapport avec un partenaire dont le statut face aux IST est inconnu. Nous retrouvons une différence significative selon le sexe de l'utilisation du préservatif lors de la fellation. Les femmes semblent se protéger plus que les hommes pour cette pratique. Cette pratique apparat moins protégée que les autres. Cependant, les étudiants identifient la fellation comme une pratique à risque de transmission à 87%. Elle est bien reconnue comme un mode de transmission des IST(56). Ces résultats sont contradictoires. 41 Toutefois, dans les pratiques à risques, c'est-à-dire lors d'une relation sexuelle occasionnelle, ils ne se protègent qu'à 47%. Dans l'enquête du Syndicat National des Dermatologues-Vénérologues, 30% déclarent se protéger lors de rapports sexuels avec des partenaires ponctuels(52). A partir de l'enquête de 2016, nous pouvons émettre l'hypothèse que les campagnes de prévention concernant les IST ont eu un impact sur la nécessité d'utiliser le préservatif. Les étudiants se protègeraient plus lors de rapports sexuels occasionnels en 2019. Même si ce taux d'utilisation du préservatif semble être en hausse, il reste tout de même insuffisant. Moins d'un étudiant sur deux se protège dans ce type de relation à ce jour. Dans notre étude, parmi les étudiants qui ont des rapports sexuels occasionnels, 50% d'entre eux n'utilise pas le préservatif et ne connat pas le statut du partenaire vis-à- vis des IST. Ce dernier chiffre est préoccupant, car les étudiants s'exposent à une prise de risques plus importante de contracter une IST. Une enquête a été réalisée par la Smerep (une mutuelle étudiante) en juin 2018 sur la santé des étudiants et des lycéens (1000 étudiants et 1000 lycéens). Elle nous renseigne sur les raisons de ne pas utiliser le préservatif à chaque rapport. Dans cette enquête, 86% des étudiants ont répondu avoir un partenaire stable, 37% ont répondu prendre la pilule, et enfin 16% d'entre eux ont répondu avoir l'impression que le préservatif diminuait les sensations lors du rapport(57). Ces raisons pourraient expliquer que l'utilisation du préservatif ne soit pas systématique. Notre deuxième hypothèse Les étudiants se protègent peu dans les situations à risques est vérifiée. Bien que 65% des étudiants ont identifié la stérilité comme le principal risque lié aux IST, ils ne sont que 52% à être très inquiets de contracter une IST autre que le VIH lors d'un rapport sexuel non protégé, avec un nouveau partenaire. Autrement dit, ils seraient moins inquiets de contracter une autre IST, alors que le VIH reste la source majeure d'inquiétude en cas de rapports sexuels non protégés. C'est une IST qui fait peur, à cause de ses complications qui peuvent devenir graves et de sa médiatisation importante ces dernières années. Cette IST a un chapitre qui lui est consacrée en Sciences de la Vie et de la Terre au collège ou au lycée. 42 En 2019, la population séropositive dépistée précocement peut, grâce aux traitements, avoir une espérance de vie quasiment identique à la population non atteinte. Le VIH n'est plus une maladie mortelle(53). 6. 3 Dépistage des étudiants pour le chlamydia et gonocoque Dans notre étude 44% des étudiants ont déjà réalisé un dépistage, et parmi eux ils sont 90% à s'être fait dépister pour le VIH. Seulement 49% pour le chlamydia et 33% pour le gonocoque. Les étudiants semblent moins dépistés pour les IST bactériennes. Nous pouvons comparer avec l'étude réalisée par Emévia (réseau national des Mutuelles étudiants de proximité). Elle a publié le 4ème volet de son enquête de référence sur la santé des étudiants en France en 2013 sur la sexualité des étudiants. 50% d'entre eux ont reconnu avoir réalisé un dépistage, dont 87% pour le VIH. Concernant le dépistage des autres IST de cette enquête, il restait insuffisant(58). Ces taux sont comparables avec notre enquête. Il semblerait qu'en l'absence de connaissances suffisantes, les étudiants sont dans l'ensemble moins sensibilisés à la réalisation d'autres dépistages que le VIH. De plus, ce résultat soulève une autre interrogation sur la façon dont est prescrit le dépistage par les professionnels de santé. D'après la réévaluation des recommandations par la HAS en 2018, le dépistage de l'infection à Chlamydia trachomatis doit être systématique chez les jeunes femmes de 15 à 25 ans sexuellement actives, au moins une fois et y compris chez les femmes enceintes(5). Il semblerait que ces recommandations soient encore difficilement appliquées par les professionnels. Nous pouvons penser qu'ils prescrivent un dépistage incomplet. Cela peut être dû à la difficulté d'aborder le thème de la sexualité avec les patients, ou encore une mauvaise identification des personnes à risques de contracter ces IST. Rappelons un des objectif important de la stratégie nationale de santé sexuelle 2017-20130 Objectif n3 : L'amélioration des pratiques des professionnels passe par une définition académique et un renforcement de la formation en santé sexuelle des professionnels de santé, en particulier les professionnels de 1er recours (médecins généralistes, pharmaciens, sages- femmes, infirmiers), première porte d'entrée des usagers dans le système de santé, et des professionnels du secteur médico-social et social (conseillère conjugale et familiale (CCF) notamment). L'objectif est autant de permettre à ces professionnels de disposer d'un socle commun de connaissances scientifiques, psycho-sociales et juridiques, que 43 d'apprendre à communiquer de façon efficace, avec empathie et sans jugement sur les sujets liés à la sexualité, permettant ainsi d'améliorer la communication et d'adapter leurs conseils, leur diagnostic et la prise en charge des usagers. Il s'agira également d'améliorer la connaissance des professionnels de santé, notamment de 1er recours, sur les caractéristiques et les besoins spécifiques des populations cibles, notamment les cumuls d'addiction et sur les modalités de communication telles que la brève communication relative à la sexualité. De la même manière, dans le champ de l'éducation, la formation initiale et continue des intervenants en éducation à la sexualité en milieu scolaire est encore insuffisante et doit être renforcée. Facteur essentiel de la réussite pédagogique, la formation des personnels éducatifs en éducation à la sexualité permet la constitution d'équipes aux compétences partagées, susceptibles d'analyser les besoins des élèves, de construire une démarche globale progressive d'éducation adaptée aux élèves. (43). Par la suite, une enquête s'adressant aux professionnels de santé sur l'application des nouvelles recommandations de 2018 pourrait être réalisée, afin d'évaluer l'application de celle-ci. Nous nous sommes également interrogés sur l'accès au dépistage. 67% des étudiants ont réalisé le prélèvement en laboratoire, 27% en CeGIDD. Dans la 4ème enquête Nationale sur la santé des étudiants, réalisée par la Mutuelle des Etudiants en 2013, 50% d'entre eux sont dépistés en laboratoire de ville, 28% en CeGIDD. Comme dans notre étude, ce sont les deux principaux lieux de réalisation de dépistage. Nous observons malgré tout, une augmentation des dépistages en laboratoire de ville entre 2013 et 2019, tandis qu'il est stable en CeGIDD. Pourtant les CeGIDD sont des lieux ciblés pour sa réalisation. Il est nécessaire de continuer à développer le dépistage dans ces centres, car il y est gratuit et accessibles à tous, et la sexualité y est abordée. Enfin, nous constatons que le médecin traitant (p 0, 002), le gynécologue (p 0, 001), la sage-femme (avec un résultat à la limite de la significativité p 0, 06) ont une influence sur la prévention des IST. En effet, lorsque le médecin traitant renseigne les étudiants sur les IST, 56% d'entre eux réalisent un dépistage. Lorsque le gynécologue délivre des informations sur les IST, 64% des étudiants se font dépister. Il a une influence non négligeable sur les jeunes filles. 44 L'utilisation d'internet (p 0, 007) a également un rôle important dans l'information des IST, puisque 53% se sont fait dépister. La sage-femme quant à elle, a une influence à la limite de la significativité. Dans notre étude, lorsqu'elle informe sur les IST et le dépistage, 73% des étudiants le réalise. La sage-femme, comme les autres professionnels de santé, exerce des moyens de prévention contre les IST. Les étudiants les plus dépistés de notre enquête sont ceux en santé à 60% (p Grâce à leurs connaissances théoriques sur ces IST, ils semblent plus sensibilisés à la réalisation d'un dépistage. Notre dernière hypothèse est confirmée. Les étudiants se font peu dépister pour les IST bactériennes telles que le chlamydia et le gonocoque. Il y a donc plusieurs dimensions qui pourraient expliquer l'augmentation des IST : une connaissance insuffisante des IST bactériennes, une utilisation du préservatif dans les situations à risques inconstante et insuffisante. Le dépistage est peu réalisé et les étudiants infectés ne connaissent pas leur statut et continuent de propager l'infection. Dans notre étude, 54% des étudiants n'ont jamais réalisé de dépistage. Ce chiffre est préoccupant. 35% d'entre eux ont justifié ne pas avoir de rapports sexuels et 30% ont répondu avoir confiance en leur partenaire et ne jugeaient pas nécessaire un dépistage. Il est donc important de mettre en place des actions de prévention afin de rappeler l'importance du dépistage. L'une des priorités de la stratégie nationale de santé sexuelle 2017-2030 est d' Inverser la courbe de l'épidémie des IST les plus fréquentes et/ou les plus graves (Syphilis, Gonococcies, Chlamydiae, Lymphogranulome vénérien (LGV) (43). Cette stratégie vise une amélioration de la santé sexuelle. Il ne faut pas relâcher les moyens mis en œuvre pour cibler cette population jeune. 6. 4 Limites de l'étude et biais, force de l'étude Pour la participation à notre enquête, l'échantillon d'étudiants a été sélectionné au hasard et sur la base du volontariat. Nous avons principalement distribué nos questionnaires à des jeunes en études supérieures, allant de bac 1 à bac 3. 45 Cependant, pour l'analyse de nos résultats, les étudiants ont été regroupés par filière et non par année d'études. En effet, les effectifs étant inégaux dans chaque niveau d'études, le taux de réponses serait difficilement comparable. Nous sommes bien conscients du biais que cela peut induire. Dans notre étude, des questions portent sur la vie sexuelle des étudiants. Nous avons constaté que les questions relatives aux pratiques sexuelles pouvaient rester sans réponse, celles-ci pouvant être jugées trop intrusives, ce qui entrane un biais de non-réponse . Nous avons également relevé un biais de volontariat, la participation à notre questionnaire ayant été réalisée sur cette base. Ce dernier a été distribué selon deux méthodes. En ce qui concerne le questionnaire papier, nous étions présents afin de nous assurer que les étudiants répondaient de façon personnelle et non influencés par une source externe quelconque. A l'inverse de celui en ligne pour lequel nous ne pouvons affirmer la pertinence des réponses. Nous pouvons soulever aussi une autre limite à notre étude quant à la taille de notre échantillon. Pour être exhaustifs, nous aurions dû nous baser sur 380 questionnaires, or nous n'avons eu qu'un retour de 221. Malgré cela, nous avons eu quelques résultats significatifs, et proches de la littérature. Ce sujet est important et d'actualité, ce qui constitue la force de l'étude. 6. 5 Ouverture, propositions d'actions 44% d'étudiants se sentent assez informés sur les IST. Lorsque nous comparons avec l'enquête baromètre santé de 2010 (44), 64% des jeunes de 15 à 30ans se sentent bien informés sur ce sujet. La différence peut s'expliquer par l'amplitude d'âge plus large dans l'enquête baromètre santé. En effet, nous avons également remarqué dans nos résultats statistiques que la connaissance des IST était plus importante avec l'âge (p 0, 001). Nous concluons, que moins d'un étudiant sur deux se sent correctement informé sur le sujet. Il est donc nécessaire de favoriser l'information à ce sujet en mettant en place des axes d'amélioration. 46 Dans notre questionnaire, les étudiants se sont montrés favorables à la création d'une application sur les IST pour smartphone, à 49%. Cette application pourrait être créée et abordable auprès de tout étudiant en insistant plus sur les symptômes, modes de transmissions, et importance de l'usage du préservatif ainsi que dépistage régulier si changement de partenaire. Les étudiants sont également favorables à une consultation médicale uniquement dédiée à la sexualité, à 50%. C'est une consultation lors de laquelle, hommes et femmes pourront rencontrer un professionnel de santé afin d'aborder la sexualité, ainsi que le sujet des IST. Il faut renforcer l'éducation à la sexualité auprès des jeunes. Malgré l'ère d'internet, lieu de référence pour toutes les informations, et son influence sur le dépistage (p 0, 007), les étudiants montrent tout de même un besoin de voir un professionnel de santé qui peut les rassurer. Cette consultation médicale uniquement dédiée à la sexualité, peut être réalisée dans les CeGIDD. Dans l'idéal, elle pourrait être proposée à tous les jeunes, avant le début des premiers rapports et devrait être rendue publique. Elle pourrait être menée par des médecins généralistes, des gynécologues, ou encore des sages-femmes. Lors de consultation de suivi gynécologique auprès des femmes, la sage-femme peut alors évaluer les conduites à risques de transmissions des IST, et proposer un dépistage adapté. Elle peut également donner des informations sur les symptômes pouvant faire penser à une IST, nécessitant une consultation rapide. Cette étude renforce nos connaissance dans le domaine, et nous sensibilise davantage à la lutte contre les IST, afin de prévenir les éventuelles complications. 47 Conclusion Afin de répondre à notre question de recherche de départ, nous avons mené une enquête par questionnaire du 15 janvier au 15 février 2019. Nous avons ciblé les étudiants de 18ans à 26ans de différentes filières d'études. Les étudiants connaissent peu le chlamydia et le gonocoque. Nos résultats sont comparables avec la littérature. Ils ont une connaissance vague des symptômes associés. 48% ont répondu ne pas connatre les symptômes liés à ces deux IST bactériennes. Les étudiants utilisent peu le préservatif dans les situations à risques. Nous supposons que les étudiants n'ont pas la connaissance suffisante de ces IST, et par conséquent se protègent peu dans les situations à risques. D'autres causes ont été évoqué concernant l'utilisation inconstante du préservatif. Nos hypothèses sont donc vérifiées. Il semblerait que les étudiants en études de santé, soient les plus informés sur le chlamydia et le gonocoque, et les plus dépistés. Cependant, nous avons constaté que les étudiants des autres filières se protégeaient plus lors de rapports sexuels que les étudiants en santé. Ceci peut s'expliquer par un taux de dépistage plus important chez les étudiants en santé, et ne voient pas la nécessité de se protéger. D'une manière générale, ils sont peu dépistés, à 44%. Ce qui est très insuffisant. Nos hypothèses sont donc vérifiées. Nous nous sommes interrogés sur la manière dont est prescrit le dépistage par les professionnels de santé. De plus, nous nous sommes interrogés sur les raisons des étudiants à ne pas se dépister. Dans notre étude, 35% le justifient par l'absence de rapports sexuels et 30% par la confiance qu'ils éprouvent envers leur partenaire. Il existe donc une recrudescence des IST, car celles-ci ne sont pas suffisamment connues par les étudiants. Il y a sans doute un relâchement de la prévention et un changement de la perception autour des risques. Il est donc essentiel de trouver des pistes d'amélioration de l'information des jeunes à ce propos. La prévention primaire repose sur l'information des jeunes, afin de les inciter à réaliser un dépistage des IST. A la suite de notre travail et afin d'améliorer leur information à ce sujet, 49% des étudiants seraient favorables à la création d'une application sur le smartphone résumant globalement les symptômes, modes de transmissions des IST. Ainsi, ils peuvent avoir cette application constamment sur eux, et la consulter à tout moment. 48 50% des étudiants seraient également favorables à la création d'une consultation médicale uniquement dédiée à la sexualité. Ils éprouvent tout de même le besoin de rencontrer un professionnel de santé, pour en discuter. Dans l'idéal cette consultation pourra être proposée à tous les jeunes, avant le début des premiers rapports. Une nouvelle enquête pourrait être menée auprès des professionnels de santé, quant à l'application des nouvelles recommandations de 2018 sur le dépistage. Il faut sensibiliser la population à la réalisation de dépistage en cas de prises de risque. Il faut continuer de renforcer les campagnes de prévention, et permettre la diffusion sur les réseaux sociaux de sites internet fiables à propos des IST. 49 Bibliographie 1. Inpes. IST / MST : derrière les mots, un enjeu de santé publique [En ligne]. [Cité le 21 février 2018] Disponible sur : 2. OMS. Infections sexuellement transmissibles [En ligne]. [Cité 21 février 2018]. Disponible sur : 3. UNAIDS. Fiche d'information Dernières statistiques sur l'état de l'épidémie de sida [En ligne]. [Cité le 6 mars 2018]. Disponible sur : 4. Santé Publique France. Infections sexuellement transmissibles (IST) : préservatif et dépistage, seuls remparts contre leur recrudescence [En ligne]. [Cité 1 mars 2019]. Disponible sur : communiques/Infections-sexuellement-transmissibles-IST-preservatif-et- depistage-seuls-remparts-contre-leur-recrudescence 5. Santé Publique France. Infection par le VIH et les IST bactériennes. Point épidémiologique du 26 novembre 2018. [En ligne]. [Cité 1 mars 2019]. 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Disponible sur : prevention ? locale fr 58. Emevia, réseau national des mutuelles étudiante de proximité. La sexualité des étudiants en 2013 -8ème enquête nationale [En ligne]. [Cité 28 avril 2019]. Disponible sur : 2013-8eme-enquete-nationale Annexes Annexe I. Evolution de l'infection à gonocoque en France entre 2004 et 2016 Annexe II. Evolution de la syphilis en France entre 2000 et 2016 Annexe III. Questionnaire Bonjour, je suis étudiante sage-femme en 5ème année. Dans le cadre de mon mémoire de fin d'études, je réalise un questionnaire ANONYME qui a pour objectif de me renseigner sur vos connaissances et pratiques concernant les Infections Sexuellement Transmissibles ( IST) afin de trouver des axes d'amélioration pour favoriser votre information sur ce sujet. Je vous remercie de l'attention que vous porterez à ce questionnaire. Si toutefois vous souhaitez plus d'informations concernant les IST, vous pouvez vous renseigner sur le site ou vous pouvez me contacter à l'adresse mail suivante : marion. rendu@etu. univ-rouen. fr. Marion Rendu Renseignements généraux 1) Vous êtes Un homme Une femme Transgenre homme vers femme Transgenre femme vers homme 2) Vous habitez En ville à la campagne 3) Quel est votre âge ? . 4) Quel type de bac avez-vous eu ? . 5) Dans quel établissement et en quelle année d'études êtes-vous ? . 6) Avez-vous suivi un autre cursus après le bac avant vos études actuelles ? Si oui, merci de le préciser, si non passez directement à la question 7. . Vos connaissances générales 7) Quelle(s) IST connaissez-vous ? . 1) Classez de 0 à 3 votre inquiétude concernant ces risques en cas de rapport sexuel non protégé lors d'une nouvelle relation (0 pas d'inquiétude, 3 forte inquiétude) : Être contaminé par une mycose être contaminé par le VIH-Sida Être contaminé par des morpions La grossesse non désirée Être contaminé par d'autres IST Être contaminé par une hépatite B 2) Selon vous, quel(s) est/sont le(s) moyen(s) le(s) plus efficace(s) pour prévenir les IST ? La pilule Le préservatif masculin / féminin Les spermicides L'implant Je ne sais pas Autre 3) Quels sont selon vous, les risques secondaires à une IST ? L'impuissance Amaigrissement La stérilité Aucun risque Le développement de certains cancers Je ne sais pas Baisse de la libido Autre Pratiques face aux IST (nous rappelons que ce questionnaire est ANONYME) Un partenaire stable partenaire supposé n'avoir que des relations sexuelles avec la même personne plusieurs mois de suite 4) Dans les douze derniers mois, avez-vous eu des rapports sexuels ? Oui Non, passez directement à la question 14 5) Dans les douze derniers mois, avez-vous eu des rapports sexuels avec un partenaire stable Oui Non Protégé par un préservatif Oui Non Vous connaissez son statut face aux IST Oui Non (Il a réalisé un dépistage complet de toutes les IST) 6) Dans les douze derniers mois, avez-vous eu des rapports sexuels avec un partenaire occasionnel Oui Non Protégé par un préservatif Oui Non Vous connaissez son statut face aux IST Oui Non (Il a réalisé un dépistage complet de toutes les IST) 7) Selon vous, les pratiques suivantes sont-elles à risque d'IST ? - Rapport vaginal : Oui Non Uniquement si éjaculation - Fellation : Oui Non Uniquement si éjaculation - Sodomie : Oui Non Uniquement si éjaculation Utilisez-vous systématiquement le préservatif si le statut du partenaire vis-à-vis des IST est inconnu pour : - Le rapport vaginal : Oui Non - La fellation : Oui Non - La sodomie : Oui Non 1) Avez-vous déjà réalisé un dépistage des IST ? Oui Non, si non passez directement à la question 19 Je ne sais pas 2) Pour quelles IST ? Je suis sûr(e) Je crois VIH (prise de sang) Hépatite C (prise de sang) VIH (prise de sang) Hépatite C (prise de sang) Chlamydia Prélèvement génital Prélèvement urinaire Prélèvement pharyngé Prélèvement anal Gonocoque Prélèvement génital Prélèvement urinaire Prélèvement pharyngé Prélèvement anal Hépatite B (prise de sang) Chlamydia Prélèvement génital Prélèvement urinaire Prélèvement pharyngé Prélèvement anal Gonocoque Prélèvement génital Prélèvement urinaire Prélèvement pharyngé Prélèvement anal Hépatite B (prise de sang) Syphilis (prise de sang) Syphilis (prise de sang) 3) Qui vous a proposé le dépistage ? Votre médecin traitant Démarche personnelle Un gynécologue Une sage-femme Votre partenaire Médecine préventive universitaire Autre 4) O avez-vous réalisé le dépistage ? Dans un centre de planification et d'éducation familiale En laboratoire de ville Dans un Centre Gratuit d'information, de Dépistage et de Diagnostic des infections sexuellement transmissibles ( CEGIDD) Autre 1) Si vous n'avez jamais réalisé de dépistage des IST, pourquoi ? Pas de rapports sexuels Je ne sais pas Manque de temps Pas de couverture sociale Je ne me sens pas concerné Peur du résultat Confiance dans mon partenaire Peur du prélèvement Peur d'être jugé sur vos pratiques Autre Informations 2) Avez-vous déjà reçu des informations sur les Infections Sexuellement Transmissibles ? Oui Non Si oui, par qui ? Famille Un gynécologue Médecin traitant Une Sage-femme Au collège/ lycée Médecine préventive universitaire Internet Prospectus Réseaux sociaux Amis Sexologue Autre . 3) Vous sentez-vous bien informé(e) sur le sujet ? Plutôt oui Plutôt non Oui mais pas assez 4) Comment auriez-vous aimé être informé des IST et de leurs conséquences ? Une application dédiée aux IST et à la sexualité Un flyer Une consultation médicale dédié uniquement à la sexualité Site internet Autre. Connaissances du chlamydia et du gonocoque 1) Connaissez-vous l'infection à chlamydia Oui Non Je ne sais pas 2) Connaissez-vous l'infection à gonocoque Oui Non Je ne sais pas 3) Ces infections touchent Uniquement les hommes Uniquement les femmes Tout les sexes Uniquement les transgenres Je ne sais pas 4) Quels sont, selon vous, les modes de transmissions du chlamydia et du gonocoque ? En s'asseyant sur les toilettes publiques Pénétration vaginale Fellation Piqûres de moustiques Baiser profond sur la bouche En buvant dans le même verre Sodomie Je ne sais pas Autre. 5) Quels sont selon vous les symptômes faisant suspecter une IST à chlamydia ou à gonocoque ? Douleur vaginale ou testiculaire Démangeaisons des organes génitaux Pas de symptômes Trouble de l'érection Saignements après les rapports sexuels Douleurs lors des rapports sexuels Pertes vaginales anormales ou abondantes Douleur ou écoulement anal Ecoulement au niveau de l'urètre Brûlure en urinant Je ne sais pas Chute de cheveux Autre . 6) Selon vous, peut-on traiter l'infection à chlamydia et à gonocoque ? Oui Non Je ne sais pas Je vous remercie de votre attention. CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE ROUEN ECOLE DE SAGES-FEMMES ÉTUDE DES CONNAISSANCES, PRATIQUES, ET MOYENS DE DEPISTAGE DU CHLAMYDIA ET DU GONOCOQUE CHEZ UNE PARTIE DES ETUDIANTS SEINOMARINS RENDU, MARION RESUME : Nous assistons à une recrudescence des IST depuis quelques années en France. Le nombre de cas d'infections à gonocoque et chlamydia chez les personnes de plus de 15 ans a été multiplié par 3 entre 2012 et 2016 en France. Ces IST peuvent entraner de graves conséquences comme la stérilité, si elles ne sont pas traitées. Les étudiants ont-ils la connaissance du chlamydia et du gonocoque, se protègent-ils dans les situations à risques, et sont-ils dépistés ? Un questionnaire anonyme s'adressant à une partie des étudiants de 18 à 26 ans de Seine-Maritime a été distribué. Les étudiants en droit, en soins infirmiers, et en IUT de Chimie ont majoritairement participé à notre étude. 56% des étudiants ont répondu connatre le chlamydia, et 33% le gonocoque. Les connaissances apparaissent insuffisantes concernant les symptômes de ces IST. L'utilisation du préservatif dans les situations à risques est inconstante et insuffisante. Les étudiants se font peu dépister pour le chlamydia et le gonocoque. Ce résultat soulève une autre interrogation sur la façon dont est prescrit le dépistage par les professionnels de santé. Moins d'un étudiant sur deux se sent assez informé sur les IST. 49% des étudiants sont favorables à la création d'une application sur le smartphone et 50% des étudiants sont favorables à la création d'une consultation médicale uniquement dédiée à la sexualité afin de renforcer leurs connaissances sur le sujet. La prévention primaire repose sur l'information des jeunes, afin de les inciter à réaliser un dépistage des IST. MOTS CLES : IST, ETUDIANTS, CHLAMYDIA, GONOCOQUE, CONNAISSANCES
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-LES APPORTS DE LA GENÈSE DES COMITÉS D'ENTREPRISE EUROPÉENS L'origine des CEE Aborder les variables de l'institutionnalisation des CEE nous entrane à l'origine et aux processus qui ont conduit à la mise en place des comités d'entreprise européens afin de mieux comprendre le rôle actuel de cette instance Les CEE sont nés de la volonté politique d'accompagner le déve-loppement économique européen par le développement de l'Europe sociale L'avè-nement du marché unique européen a fait prendre conscience de la nécessité des efforts d'intégration dans les domaines culturel, monétaire et social (rapport Cecchini 1 ) Du côté des gestionnaires de l'entreprise, les décisions prises par les groupes européens, qui affectaient leurs salariés, ont nécessité le recours à l'institution d'une structure au sein de laquelle le dialogue social puisse s'établir Pour faire face à une concurrence de plus en plus vive sur le plan mondial, les entreprises multinationales réorganisent leurs activités en les recentrant sur leurs produits dominants Elles procèdent à des opérations d'acquisition, de fusion, de spécialisation des unités de production dont les répercussions sur l'emploi (volume, localisation, conditions) sont souvent de grande ampleur La tendance à la transnationalisation des entreprises s'est accrue lors de la mise en place du Marché unique européen (Sisson, et se poursuit encore Les acquisitions et les fusions entranent un réexamen de la compétitivité des outils industriels suivi le plus souvent par des restructurations et des licenciements ) suivi d'incidences néga-tives affectant les salariés comme l'établis-sement de rapports de concurrence entre les salariés des différents sites d'un même groupe La problématique transnationale Dans ce contexte, les directions des groupes ont réfléchi aux moyens d'adapter les struc-tures de représentation du personnel à leurs stratégies internationales La question cruciale, de la place assignée aux syndicats dans ce type de structure se pose différem-ment selon les entreprises multinationales (EMN) Des procédures volontaires aboutissant à la mise en oeuvre de procédure de communication transnationale dans les groupes précurseurs ont influencé la légis-lation des comités d'entreprise européens Les accords entre direction et représentants des salariés à l'échelle européenne font partie intégrante de la politique d'internationalisation de l'EMN dont le but généralement consiste à renforcer l'engagement et la motivation des salariés au niveau européen en accordant un lieu de rencontre entre employeur et représentants des salariés permettant de résoudre le problème de l'invisibilité du lieu de la décision straté-gique Du côté du législateur et de la première proposition de directive de la fin des années soixante-dix, on retiendra la difficulté d'inté-grer les systèmes variés de relations industrielles nationaux L'échec d'importation, de transposition de modèles bruts de relations industrielles d'un pays à l'autre (modèle de codétermination allemand) II -LES APPORTS D'UNE RECHERCHE QUALITATIVE MULTI-ENTREPRISE Les variables-clés du CEE Les résultats de notre recherche 6 montrent que quatre variables permettent de distinguer les CEE : la proportion des nationalités, l'information transmise par cette voie, le rôle des acteurs et ses activités La proportion des nationalités Lecher et Rb (1999) ont proposé une typologie descriptive s'inspirant de la logique nationale versus européenne de ; ils distinguent trois types de CEE : l'extension du système national sans caractéristique supranationale, la dominance du pays du siège, une nouvelle identité européenne La structure de l'EMN joue en effet un rôle quant au critère d'influence nationale parce que la culture du pays qui dispose de la position numérique la plus forte dans la composition du comité domine CONCLUSION : LES STADES D'ÉVOLUTION TEMPORELLE ET POLITIQUE L'évolution dans le temps -L'évolution dans le temps passe par la négociation des accords, la découverte avec la ou les premières réunions -Ensuite vient la phase de la mise au point, qui peut être plus ou moins longue, selon les entreprises Accor est encore situé à ce stade du fait qu'elle est une entreprise de service et que, structurellement elle a de la peine à entrer dans les critères surtout adaptés aux entreprises de production Sous l'influence de l'UITA, elle évolue vers des accords internationaux plus vite que vers la maturité Les évolutions sont symbolisées par les flèches sur la -La mise au point peut être bloquée par le collectif, qui ne parvient pas encore à se former, à devenir un groupe, à développer des buts communs, des rôles et un sentiment d'appartenance C'est le cas de l'entreprise américaine marquée par la réticence de la direction générale en dépit des efforts du DRH -Avec le temps néanmoins ou avec les moyens, apparat la formation de ce collectif, qui apporte une nouvelle dimension au comité d'entreprise européen C'est le cas de Rhône-Poulenc -D'autres entreprises à partir de là essayent de se montrer novatrices et parviennent à un sentiment d'appartenance qui se traduit par une typification par le nous (Elf), tandis que Danone, Bull et Renault sont dans une phase de maturité La volonté politique L'axe volonté politique exprime l'état des prérogatives du comité d'entreprise européen -Le stade intitulé forum, est marqué par l'importance de la réunion plénière, qui est d'ailleurs l'obligation juridique minimum -Le comité de groupe européen à la diffé-rence du forum intègre des moyens, la consultation, une structure plus charpentée, une instance restreinte et surtout les travaux de groupe sur des thèmes qui favorisent le rapprochement des membres -Le stade fusion comité de groupe France et CEE est relatif à la France ; en effet, le comité de groupe France comprend des élé-ments redondants que les acteurs peuvent souhaiter éliminer soit par fusion complète (Usinor), soit par fusion partielle (Elf) -Enfin, le CEE peut être amené à évoluer sur la scène internationale en étendant sa sphère d'influence grâce à des accords internationaux (Danone) Avec cette cartographie des stades d'évolu-tion, le lecteur pourra mieux appréhender la nature des contrastes entre comités d'entreprise européens en reliant les axes d'évolu-tion dans le temps et de volonté politique avec des critères tels que le degré d'internationalisation, l'évaluation de l'information, le rôle des acteurs et les activités L'expérience des CEE ainsi représentée globalement peut servir de guide à des DRH ou des gestionnaires en charge de la mise en place du CEE Finalement une telle
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