text
stringlengths
80
6.25k
text_len
int64
32
3.12k
src
stringclasses
7 values
het wetenschappelijk bewijs vaak nog andere aspecten van belang, bijvoorbeeld patiëntenvoorkeuren (afgeleid uit de resultaten van de focusgroep besprekingen of relevante literatuur met betrekking tot het patiënten perspectief), kosten, beschikbaarheid of organisatorische aspecten Deze aspecten worden, voor zover niet wetenschappelijk onderzocht, vermeld onder het kopje ‘overwegingen’ In de overige overwegingen spelen de ervaring en de mening van de werkgroepleden een belangrijke rol De ‘aanbeveling’ is het resultaat van de combinatie van het beschikbare bewijs en de overige Systematische review van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde Onderzoek ten opzichte van Prospectief cohort onderzoek van Vergelijkend onderzoek, Onderzoek ten opzichte van Prospectief cohort onderzoek, maar niet met alle een referentietest, maar maar niet met alle kenmerken als kenmerken als genoemd niet met alle kenmerken die genoemd * Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of andere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn Zijn die wel mogelijk dan geldt de classificatie voor Onderzoek van niveau A# of tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde Eén onderzoek van niveau A# of tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde Deze richtlijn is gereviseerd conform de eisen volgens het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen # # van de adviescommissie <PERSOON>)) Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II) ((WEBLINK)), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is en op ‘richtlijnen voor richtlijn’ voor de beoordeling van de Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter en de adviseurs van de reviseren onderwerpen) op Dit concept werd vervolgens aan de werkgroep voorgelegd met de vraag voor schriftelijke input Tijdens de eerste werkgroepvergadering werd dit concept besproken Tegelijk werd aan de volgende stakeholderpartijen input gevraagd omtrent financiële aard voor de te reviseren en te updaten richtlijn Zorginstituut <LOCATIE>, Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd, Nederlandse Zorgautoriteit, Patiëntenfederatie <LOCATIE>, LAPOSA, Stichting Kind en Ziekenhuis, Nederlands Huisartsen Genootschap, Zorgverzekeraars <LOCATIE>, Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra en Samenwerkende Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseurs concept uitgangsvragen opgesteld Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken Er werd oriënterend gezocht naar bestaande buitenlandse richtlijnen en naar systematische reviews De zoekactie of gebruikte trefwoorden van de zoekactie zijn te vinden in bijlage # van Omdat werd besloten dat voor de vragen <DATUM> en <DATUM> systematisch literatuuronderzoek niet zinvol was, werd alleen voor <DATUM> systematisch naar literatuur gezocht Hiertoe werd aan de hand van elektronische databases Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen In eerste instantie werd gezocht naar studies met wat studieopzet betreft de hoogste mate van bewijs De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden De databases.
573
nvog
Dit concept werd vervolgens aan de werkgroep voorgelegd met de vraag voor schriftelijke input Tijdens de eerste werkgroepvergadering werd dit concept besproken Tegelijk werd aan de volgende stakeholderpartijen input gevraagd omtrent financiële aard voor de te reviseren en te updaten richtlijn Zorginstituut <LOCATIE>, Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd, Nederlandse Zorgautoriteit, Patiëntenfederatie <LOCATIE>, LAPOSA, Stichting Kind en Ziekenhuis, Nederlands Huisartsen Genootschap, Zorgverzekeraars <LOCATIE>, Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra en Samenwerkende Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseurs concept uitgangsvragen opgesteld Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken Er werd oriënterend gezocht naar bestaande buitenlandse richtlijnen en naar systematische reviews De zoekactie of gebruikte trefwoorden van de zoekactie zijn te vinden in bijlage # van Omdat werd besloten dat voor de vragen <DATUM> en <DATUM> systematisch literatuuronderzoek niet zinvol was, werd alleen voor <DATUM> systematisch naar literatuur gezocht Hiertoe werd aan de hand van elektronische databases Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen In eerste instantie werd gezocht naar studies met wat studieopzet betreft de hoogste mate van bewijs De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden De databases selectiecriteria zijn te vinden in het hoofdstuk van desbetreffende uitgangsvraag Er werd één overkoepelende systematische search verricht in de databases van Medline en Embase Op basis van algemene selectiecriteria heeft de voorzitter van de werkgroep voor alle uitgangsvragen de relevante literatuur voorgeselecteerd Op basis van specifieke selectiecriteria maakten de werkgroepleden een definitieve selectie De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden De databases waarin is gezocht, de zoekactie of gebruikte trefwoorden van de zoekactie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in kunnen inschatten Deze beoordelingen zijn te vinden in de methodologische checklijsten uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur Een methodoloog beoordeelde de kwaliteit van bewijs (‘quality of evidence’) met behulp van GRADE (Guyatt et al , ###) GRADE is een methode die per uitkomstmaat van een interventie, of voor een risico- of prognostische factor, een gradering aan de kwaliteit van bewijs toekent op basis van de mate van vertrouwen in de schatting van de effectgrootte (tabel # en #) Tabel # Indeling van de kwaliteit van bewijs (Eng quality / certainty of evidence) volgens Er is veel vertrouwen dat het werkelijke effect dicht in de buurt ligt van het geschatte effect Er is matig vertrouwen in het geschatte effect het werkelijk effect ligt waarschijnlijk dicht bij het geschatte effect, maar er is een mogelijkheid dat het hiervan substantieel afwijkt Er is beperkt vertrouwen in het geschatte effect het werkelijke effect kan substantieel verschillen van.
562
nvog
vinden in het hoofdstuk van desbetreffende uitgangsvraag Er werd één overkoepelende systematische search verricht in de databases van Medline en Embase Op basis van algemene selectiecriteria heeft de voorzitter van de werkgroep voor alle uitgangsvragen de relevante literatuur voorgeselecteerd Op basis van specifieke selectiecriteria maakten de werkgroepleden een definitieve selectie De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden De databases waarin is gezocht, de zoekactie of gebruikte trefwoorden van de zoekactie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in kunnen inschatten Deze beoordelingen zijn te vinden in de methodologische checklijsten uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur Een methodoloog beoordeelde de kwaliteit van bewijs (‘quality of evidence’) met behulp van GRADE (Guyatt et al , ###) GRADE is een methode die per uitkomstmaat van een interventie, of voor een risico- of prognostische factor, een gradering aan de kwaliteit van bewijs toekent op basis van de mate van vertrouwen in de schatting van de effectgrootte (tabel # en #) Tabel # Indeling van de kwaliteit van bewijs (Eng quality / certainty of evidence) volgens Er is veel vertrouwen dat het werkelijke effect dicht in de buurt ligt van het geschatte effect Er is matig vertrouwen in het geschatte effect het werkelijk effect ligt waarschijnlijk dicht bij het geschatte effect, maar er is een mogelijkheid dat het hiervan substantieel afwijkt Er is beperkt vertrouwen in het geschatte effect het werkelijke effect kan substantieel verschillen van het werkelijke effect wijkt waarschijnlijk substantieel af Tabel # De kwaliteit van bewijs (Eng quality / certainty of the evidence/ confidence in the RCT start in de categorie ‘hoog’ Observationele studie start in de De werkgroepleden bepaalden zelf de bewijskracht van de conclusie volgens de gebruikelijke EBRO-methode conform tabel # en # (<PERSOON> et al, ###) Zo nodig, werden de Een conclusie verwijst niet naar één of meer artikelen, maar wordt getrokken op basis van alle Het wetenschappelijke bewijs is samengevat in een of meerdere conclusies, waarvan het niveau is gebaseerd op de beste bewijskracht van de relevante studies Dit criterium wordt sporadisch toegepast Soms doet zich de situatie voor dat alle plausibele ‘confounders’ (variabelen die vertekening van resultaten veroorzaken) waarvoor in ‘high-quality’ observationele studies niet is gecorrigeerd (residuele ‘confounders’) zouden resulteren in een onderschatting van een ogenschijnlijk behandeleffect Als bijvoorbeeld alleen ziekere patienten een experimentele behandeling ondergaan, en ze toch beter af zijn, dan is het waarschijnlijk dat het werkelijke behandeleffect zelfs groter is dan de data suggereren Een analoge situatie doet zich voor wanneer observationele studies geen behandeleffect laten zien Om tot een aanbeveling te komen zijn naast de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs over de gewenste en ongewenste effecten van een interventie, of over de effectgrootte van een risico- of prognostische factor, vaak nog andere aspecten van belang Naast de afweging van gunstige en ongunstige effecten kunnen genoemd worden waarden, voorkeuren en ervaringen van patiënten en behandelaars met betrekking tot.
585
nvog
werkelijke effect wijkt waarschijnlijk substantieel af Tabel # De kwaliteit van bewijs (Eng quality / certainty of the evidence/ confidence in the RCT start in de categorie ‘hoog’ Observationele studie start in de De werkgroepleden bepaalden zelf de bewijskracht van de conclusie volgens de gebruikelijke EBRO-methode conform tabel # en # (<PERSOON> et al, ###) Zo nodig, werden de Een conclusie verwijst niet naar één of meer artikelen, maar wordt getrokken op basis van alle Het wetenschappelijke bewijs is samengevat in een of meerdere conclusies, waarvan het niveau is gebaseerd op de beste bewijskracht van de relevante studies Dit criterium wordt sporadisch toegepast Soms doet zich de situatie voor dat alle plausibele ‘confounders’ (variabelen die vertekening van resultaten veroorzaken) waarvoor in ‘high-quality’ observationele studies niet is gecorrigeerd (residuele ‘confounders’) zouden resulteren in een onderschatting van een ogenschijnlijk behandeleffect Als bijvoorbeeld alleen ziekere patienten een experimentele behandeling ondergaan, en ze toch beter af zijn, dan is het waarschijnlijk dat het werkelijke behandeleffect zelfs groter is dan de data suggereren Een analoge situatie doet zich voor wanneer observationele studies geen behandeleffect laten zien Om tot een aanbeveling te komen zijn naast de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs over de gewenste en ongewenste effecten van een interventie, of over de effectgrootte van een risico- of prognostische factor, vaak nog andere aspecten van belang Naast de afweging van gunstige en ongunstige effecten kunnen genoemd worden waarden, voorkeuren en ervaringen van patiënten en behandelaars met betrekking tot interventies, ook voor deze aspecten naar wetenschappelijk bewijs gezocht De werkgroep die deze richtlijn heeft opgesteld, heeft hiervan afgezien omdat de hiervoor benodigde tijd in geen enkele verhouding zou staan tot de verwachte opbrengst De werkgroep heeft, daar waar dit noodzakelijk werd geacht, op basis van eigen ervaring en expertise de hiervoor genoemde Deze aspecten worden besproken na de ‘conclusie’ onder het kopje ‘overwegingen’ De aanbevelingen geven een antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beste beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen bepalen samen de sterkte van de aanbeveling Conform de EBRO- en de GRADEmethodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in Gelijktijdig met het ontwikkelen van de conceptrichtlijn werden er interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken Hiervoor werd gebruik gemaakt van de methodiek zoals beschreven in Programm für Nationale VersorgungsLeitlinien von BÄK, KBV und AWMF Qualitätsindikatoren Manual für Autoren # werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is Een overzicht.
575
nvog
deze aspecten naar wetenschappelijk bewijs gezocht De werkgroep die deze richtlijn heeft opgesteld, heeft hiervan afgezien omdat de hiervoor benodigde tijd in geen enkele verhouding zou staan tot de verwachte opbrengst De werkgroep heeft, daar waar dit noodzakelijk werd geacht, op basis van eigen ervaring en expertise de hiervoor genoemde Deze aspecten worden besproken na de ‘conclusie’ onder het kopje ‘overwegingen’ De aanbevelingen geven een antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beste beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen bepalen samen de sterkte van de aanbeveling Conform de EBRO- en de GRADEmethodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in Gelijktijdig met het ontwikkelen van de conceptrichtlijn werden er interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken Hiervoor werd gebruik gemaakt van de methodiek zoals beschreven in Programm für Nationale VersorgungsLeitlinien von BÄK, KBV und AWMF Qualitätsindikatoren Manual für Autoren # werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is Een overzicht De conceptrichtlijn werd aan de betrokken wetenschappelijke verenigingen voorgelegd voor commentaar Tevens werd de richtlijn voorgelegd aan de volgende organisaties ter becommentariëring Zorginstituut <LOCATIE>, Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd, Nederlandse Zorgautoriteit, Patiëntenfederatie <LOCATIE>, LAPOSA, Stichting Kind en Ziekenhuis, Nederlands Huisartsen Genootschap, Zorgverzekeraars <LOCATIE>, Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra en Samenwerkende topklinische ziekenhuizen De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep De definitieve richtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor Guyatt et al , ###Guyatt GH, Oxman AD, Vist GE, <PERSOON> HJ; GRADE Working Group (###) GRADE an emerging consensus on rating quality of evidence and strength of recommendations BMJ Programm für Nationale VersorgungsLeitlinien von BÄK, KBV und AWMF Qualitätsindikatoren Manual für Autoren # De mening van patiënten en de ouders van patiënten is belangrijk in de totstandkoming van de richtlijn In een focusgroep willen wij (<PERSOON> en <PERSOON>) met ouders en patiënten in gesprek gaan over de ervaringen die zij hebben met betrekking tot de zorg en counseling rondom en van het kind met een craniosynostosis Daarnaast willen we een inventarisatie maken van de wensen en Via de patiëntenvereniging Laposa werden ouders van kinderen en (oudere) patiënten met een craniosynostose benaderd om deel te nemen aan de focusgroep Getracht werd om zoveel mogelijk diversiteit te krijgen d w z verschil in behandellocatie; zowel niet-syndromale als.
575
nvog
verenigingen voorgelegd voor commentaar Tevens werd de richtlijn voorgelegd aan de volgende organisaties ter becommentariëring Zorginstituut <LOCATIE>, Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd, Nederlandse Zorgautoriteit, Patiëntenfederatie <LOCATIE>, LAPOSA, Stichting Kind en Ziekenhuis, Nederlands Huisartsen Genootschap, Zorgverzekeraars <LOCATIE>, Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra en Samenwerkende topklinische ziekenhuizen De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep De definitieve richtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor Guyatt et al , ###Guyatt GH, Oxman AD, Vist GE, <PERSOON> HJ; GRADE Working Group (###) GRADE an emerging consensus on rating quality of evidence and strength of recommendations BMJ Programm für Nationale VersorgungsLeitlinien von BÄK, KBV und AWMF Qualitätsindikatoren Manual für Autoren # De mening van patiënten en de ouders van patiënten is belangrijk in de totstandkoming van de richtlijn In een focusgroep willen wij (<PERSOON> en <PERSOON>) met ouders en patiënten in gesprek gaan over de ervaringen die zij hebben met betrekking tot de zorg en counseling rondom en van het kind met een craniosynostosis Daarnaast willen we een inventarisatie maken van de wensen en Via de patiëntenvereniging Laposa werden ouders van kinderen en (oudere) patiënten met een craniosynostose benaderd om deel te nemen aan de focusgroep Getracht werd om zoveel mogelijk diversiteit te krijgen d w z verschil in behandellocatie; zowel niet-syndromale als Uiteindelijk werden twee avonden gerealiseerd De eerste avond met ouders van jonge kinderen (<DATUM> jaar), aantal deelnemers # Bij de tweede avond bestond de groep uit ouders van schoolgaande kinderen (#-##) en oudere patiënten (##+) en partner, aantal deelnemers # en Het gesprek in de focusgoep werd geleid door <PERSOON>, adviseur afdeling Ondersteuning Professionele Kwaliteit van de Orde van Medisch Specialisten en betrokken bij de ontwikkeling van de richtlijn Daarnaast waren de maatschappelijk werker <PERSOON> in het gesprek zijn de onderwerpen zoals aangegeven in de richtlijn Al voor de periode van intake bleek vaak de onduidelijkheid over de aandoening zeer groot te Dit alles veroorzaakt veel onrust/stress bij ouders Dit dwingt ouders om het zelf maar uit te  snelheid tussen vermoeden van schedelvormafwijking en eerste contact  duidelijke informatie, (schriftelijk/internet) met daarbij de gelegenheid om vragen te  laagdrempelig contact met iemand uit het team Deze contactpersoon moet naast Er is verschil in behandelmethodes Het hoe, wat en waarom is ouders onduidelijk Dit geeft onzekerheid en maakt het moeilijk om een goede keuze te maken Enkele ouders gaven aan de periode tussen eerste contact en ingreep erg lang te vinden Men begint zich dan meer en meer zorgen te maken over de gezondheid van hun kind Rondom diagnose ontstaat ook de zorg over de impact die dit kan hebben op het gezin en de toekomst Dit speelt bij ouders van kinderen.
580
nvog
Uiteindelijk werden twee avonden gerealiseerd De eerste avond met ouders van jonge kinderen (<DATUM> jaar), aantal deelnemers # Bij de tweede avond bestond de groep uit ouders van schoolgaande kinderen (#-##) en oudere patiënten (##+) en partner, aantal deelnemers # en Het gesprek in de focusgoep werd geleid door <PERSOON>, adviseur afdeling Ondersteuning Professionele Kwaliteit van de Orde van Medisch Specialisten en betrokken bij de ontwikkeling van de richtlijn Daarnaast waren de maatschappelijk werker <PERSOON> in het gesprek zijn de onderwerpen zoals aangegeven in de richtlijn Al voor de periode van intake bleek vaak de onduidelijkheid over de aandoening zeer groot te Dit alles veroorzaakt veel onrust/stress bij ouders Dit dwingt ouders om het zelf maar uit te  snelheid tussen vermoeden van schedelvormafwijking en eerste contact  duidelijke informatie, (schriftelijk/internet) met daarbij de gelegenheid om vragen te  laagdrempelig contact met iemand uit het team Deze contactpersoon moet naast Er is verschil in behandelmethodes Het hoe, wat en waarom is ouders onduidelijk Dit geeft onzekerheid en maakt het moeilijk om een goede keuze te maken Enkele ouders gaven aan de periode tussen eerste contact en ingreep erg lang te vinden Men begint zich dan meer en meer zorgen te maken over de gezondheid van hun kind Rondom diagnose ontstaat ook de zorg over de impact die dit kan hebben op het gezin en de toekomst Dit speelt bij ouders van kinderen Veel vragen ontstaan dan over bijvoorbeeld de ontwikkeling, het gehoor, de visus e d Ouders merken dat door onvoldoende kennis bij andere disciplines (laboranten bv) nogal eens wat dingen fout of bijna fout gaan Ook over de postoperatieve pijnbestrijding was men niet altijd tevreden  keuze kunnen maken wat betreft de behandeling Dit betekent dat ze van hun behandelend arts objectief willen horen welke behandelingen er mogelijk zijn met alle  wederom behoefte aan laagdrempelig contact met iemand uit het team Deze contactpersoon zou het medisch/psychosociaal overall inzicht moeten hebben Tevens ook de bekwaamheid en bevoegdheid om zelf stappen te kunnen ondernemen in het  duidelijke informatie van de betrokken artsen (ze dus ook allen te spreken), een  de behoefte aan maatschappelijk werk Dit speelt meer bij ouders van kinderen met een syndromale craniosynostose Het team moet daar een actieve rol in hebben  contact met klinisch geneticus moet aangeboden worden wanneer relevant  lotgenoten contact Dit kan via Internet (hyves, blogs e d) of via patiëntenvereniging  scholing aan disciplines die betrokken zijn bij de behandeling In deze periode gaf men aan geconfronteerd te worden met de gevolgen van de aandoening Vooral schoolkeuze, praktische problemen, acceptatie van het afwijkend uiterlijk, weerbaarheid, lichamelijk/geestelijke beperkingen zijn onderwerpen waar vragen en of problemen over ontstaan Het contact tussen de zorg en scholing is niet altijd makkelijk op te lossen Bij invasieve ingrepen wordt actieve voorbereiding en begeleiding door het team in zowel de.
573
nvog
de ontwikkeling, het gehoor, de visus e d Ouders merken dat door onvoldoende kennis bij andere disciplines (laboranten bv) nogal eens wat dingen fout of bijna fout gaan Ook over de postoperatieve pijnbestrijding was men niet altijd tevreden  keuze kunnen maken wat betreft de behandeling Dit betekent dat ze van hun behandelend arts objectief willen horen welke behandelingen er mogelijk zijn met alle  wederom behoefte aan laagdrempelig contact met iemand uit het team Deze contactpersoon zou het medisch/psychosociaal overall inzicht moeten hebben Tevens ook de bekwaamheid en bevoegdheid om zelf stappen te kunnen ondernemen in het  duidelijke informatie van de betrokken artsen (ze dus ook allen te spreken), een  de behoefte aan maatschappelijk werk Dit speelt meer bij ouders van kinderen met een syndromale craniosynostose Het team moet daar een actieve rol in hebben  contact met klinisch geneticus moet aangeboden worden wanneer relevant  lotgenoten contact Dit kan via Internet (hyves, blogs e d) of via patiëntenvereniging  scholing aan disciplines die betrokken zijn bij de behandeling In deze periode gaf men aan geconfronteerd te worden met de gevolgen van de aandoening Vooral schoolkeuze, praktische problemen, acceptatie van het afwijkend uiterlijk, weerbaarheid, lichamelijk/geestelijke beperkingen zijn onderwerpen waar vragen en of problemen over ontstaan Het contact tussen de zorg en scholing is niet altijd makkelijk op te lossen Bij invasieve ingrepen wordt actieve voorbereiding en begeleiding door het team in zowel de Wanneer een kind in meerdere ziekenhuizen/instanties behandeld wordt, is het overzicht wel eens zoek Het wordt voor ouders en patiënt dan wel eens onduidelijk wat en wanneer en door Verzekeringstechnisch ondervindt men ook de nodige last AWBZ is altijd een probleem Basisverzekering gaat meestal wel goed Er blijkt veel verschil te zijn tussen de verzekeringen De overgang van kind naar volwassen zorg is een lastig punt (wie is gesprekspartner, welke zorg kan aan het kind overgelaten worden e d ) Zeker de stap naar het volwassen ziekenhuis wordt Over het algemeen gaf men aan dat het wel lukt om zelf een weg te vinden om met de situatie om te gaan Steun in de rug vanuit het team is hierbij wel een goede hulp  ook in het nazorgtraject is behoefte aan een contactpersoon waar vragen aangesteld kunnen worden ook als die in eerste instantie niet direct gerelateerd lijken te zijn aan  Pro-actieve rol van het (psychosociale team) rond periodes van behandeling en rond steun bij schoolkeuzes; gedrags/psychische problematiek Deze steun kan ook in periferie, maar er moet wel actief aandacht aan besteed worden door het team Craniosynostose wordt zelden prenataal herkend Het heeft wel implicaties voor de perinatale zorg Mogelijk zal herkenning toenemen door verbeterde kennis over de prenatale presentatie en door afwijkende biometrie van het caput in het derde trimester t o v het structureel echoscopisch onderzoek (SEO) Dit biedt de mogelijkheid om het perinatale zorgtraject aan te.
558
nvog
in meerdere ziekenhuizen/instanties behandeld wordt, is het overzicht wel eens zoek Het wordt voor ouders en patiënt dan wel eens onduidelijk wat en wanneer en door Verzekeringstechnisch ondervindt men ook de nodige last AWBZ is altijd een probleem Basisverzekering gaat meestal wel goed Er blijkt veel verschil te zijn tussen de verzekeringen De overgang van kind naar volwassen zorg is een lastig punt (wie is gesprekspartner, welke zorg kan aan het kind overgelaten worden e d ) Zeker de stap naar het volwassen ziekenhuis wordt Over het algemeen gaf men aan dat het wel lukt om zelf een weg te vinden om met de situatie om te gaan Steun in de rug vanuit het team is hierbij wel een goede hulp  ook in het nazorgtraject is behoefte aan een contactpersoon waar vragen aangesteld kunnen worden ook als die in eerste instantie niet direct gerelateerd lijken te zijn aan  Pro-actieve rol van het (psychosociale team) rond periodes van behandeling en rond steun bij schoolkeuzes; gedrags/psychische problematiek Deze steun kan ook in periferie, maar er moet wel actief aandacht aan besteed worden door het team Craniosynostose wordt zelden prenataal herkend Het heeft wel implicaties voor de perinatale zorg Mogelijk zal herkenning toenemen door verbeterde kennis over de prenatale presentatie en door afwijkende biometrie van het caput in het derde trimester t o v het structureel echoscopisch onderzoek (SEO) Dit biedt de mogelijkheid om het perinatale zorgtraject aan te Er is geen systematische literatuuranalyse verricht Voor de beantwoording van de uitgangsvraag Niet van toepassing, omdat geen systematische literatuuranalyse verricht is Zie professioneel Volgens de werkgroep zijn aanstaande ouders/moeders over het algemeen gemotiveerd voor Door de toegenomen diagnostiek zal de verwijzing naar de tweede lijn en het expertisecentrum toenemen hetgeen een kostenstijging met zich meebrengt Daarentegen wordt een kostenreductie bereikt door het verminderen van acute zorg In totaliteit wordt hier geen grote Verwijzing van een zwangere met een vermoeden op craniosynostose bij het ongeboren kind dient te geschieden naar het derde lijnscentrum voor nadere prenatale diagnostiek Bij vaststelling van een craniosynostose wordt de zwangere verwezen naar het craniosynostose expertisecentrum voor counseling Bij de counseling dient minimaal betrokken te zijn klinisch geneticus, plastisch chirurg/neurochirurg/MKA-chirurg en gynaecoloog Overname van de zorg door de gynaecoloog is gewenst, omdat bij een unisuturale craniosynostose een hoger risico is op een niet-natuurlijke bevalling (Constantine et al ###; <PERSOON> et al , ###; Heliövaara et Verwijzing van een zwangere met een vermoeden op multisutuur of syndromale craniosynostose bij het ongeboren kind naar de gynaecoloog dient te geschieden naar derde lijnscentrum voor nadere prenatale diagnostiek Bij vaststelling van een craniosynostose wordt de zwangere verwezen naar het craniosynostose expertiseteam voor counseling Overname van de zorg door de gynaecoloog in het expertisecentrum is noodzakelijk, omdat bij multisutuur of syndromale craniosynostose een hoog risico bestaat op een niet-natuurlijke bevalling (Swanson et al , ###; Het willen en kunnen toepassen van de aanbevelingen in <DATUM> zal naar verwachting van de.
561
nvog
literatuuranalyse verricht Voor de beantwoording van de uitgangsvraag Niet van toepassing, omdat geen systematische literatuuranalyse verricht is Zie professioneel Volgens de werkgroep zijn aanstaande ouders/moeders over het algemeen gemotiveerd voor Door de toegenomen diagnostiek zal de verwijzing naar de tweede lijn en het expertisecentrum toenemen hetgeen een kostenstijging met zich meebrengt Daarentegen wordt een kostenreductie bereikt door het verminderen van acute zorg In totaliteit wordt hier geen grote Verwijzing van een zwangere met een vermoeden op craniosynostose bij het ongeboren kind dient te geschieden naar het derde lijnscentrum voor nadere prenatale diagnostiek Bij vaststelling van een craniosynostose wordt de zwangere verwezen naar het craniosynostose expertisecentrum voor counseling Bij de counseling dient minimaal betrokken te zijn klinisch geneticus, plastisch chirurg/neurochirurg/MKA-chirurg en gynaecoloog Overname van de zorg door de gynaecoloog is gewenst, omdat bij een unisuturale craniosynostose een hoger risico is op een niet-natuurlijke bevalling (Constantine et al ###; <PERSOON> et al , ###; Heliövaara et Verwijzing van een zwangere met een vermoeden op multisutuur of syndromale craniosynostose bij het ongeboren kind naar de gynaecoloog dient te geschieden naar derde lijnscentrum voor nadere prenatale diagnostiek Bij vaststelling van een craniosynostose wordt de zwangere verwezen naar het craniosynostose expertiseteam voor counseling Overname van de zorg door de gynaecoloog in het expertisecentrum is noodzakelijk, omdat bij multisutuur of syndromale craniosynostose een hoog risico bestaat op een niet-natuurlijke bevalling (Swanson et al , ###; Het willen en kunnen toepassen van de aanbevelingen in <DATUM> zal naar verwachting van de MKA-chirurgen, patiënten en hun ouders, leden van LAPOSA, kinderartsen, klinisch genetici, gynaecologen, prenataal artsen, jeugdartsen, huisartsen, fysiotherapeuten, verloskundigen, neurologen, radiologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), omdat de aanbevelingen grotendeels Leidend bij het opstellen van de aanbevelingen is het verhoogde risico op een niet-natuurlijke craniosynostose volgt overname van zorg door de de gynaecoloog in het expertisecentrum Al-<PERSOON>-related disordered breathing in children with Constantine S, <PERSOON> D, <PERSOON> use of obstetric ultrasound in the antenatal diagnosis of craniosynostosis We <PERSOON> complications in patients with unisutural craniosynostosis <PERSOON> international multicenter retrospective cohort study <PERSOON> IM How does obstructive sleep apnoea evolve in syndromic craniosynostosis? A prospective cohort study <PERSOON> features and rate of cesarean section in newborns with non-syndromic <PERSOON> prevalence of obstructive sleep apnea in symptomatic patients with syndromic craniosynostosis <PERSOON-##> C, <PERSOON-##> of Fetal Craniosynostosis Fetal Diagn Ther ###;## ###–###.
506
nvog
patiënten en hun ouders, leden van LAPOSA, kinderartsen, klinisch genetici, gynaecologen, prenataal artsen, jeugdartsen, huisartsen, fysiotherapeuten, verloskundigen, neurologen, radiologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), omdat de aanbevelingen grotendeels Leidend bij het opstellen van de aanbevelingen is het verhoogde risico op een niet-natuurlijke craniosynostose volgt overname van zorg door de de gynaecoloog in het expertisecentrum Al-<PERSOON>-related disordered breathing in children with Constantine S, <PERSOON> D, <PERSOON> use of obstetric ultrasound in the antenatal diagnosis of craniosynostosis We <PERSOON> complications in patients with unisutural craniosynostosis <PERSOON> international multicenter retrospective cohort study <PERSOON> IM How does obstructive sleep apnoea evolve in syndromic craniosynostosis? A prospective cohort study <PERSOON> features and rate of cesarean section in newborns with non-syndromic <PERSOON> prevalence of obstructive sleep apnea in symptomatic patients with syndromic craniosynostosis <PERSOON> C, <PERSOON-##> of Fetal Craniosynostosis Fetal Diagn Ther ###;## ###–### Maternofetal trauma in <PERSOON-##> of perinatal complications in children with Zandieh SO, Padwa BL, Katz ES Adenotonsillectomy for obstructive sleep apnea in children with syndromic <DATUM> Wat is het beleid inzake herkenning, verwijzing en radiologische diagnostiek in eerste/tweede Craniosynostose dient tijdig herkend te worden voor optimale behandeling Craniosynostose patiënten blijken echter regelmatig niet of laat herkend en verwezen te worden Een complicerende factor in het herkennen van craniosynostose is de hoge incidentie van positionele schedelvormafwijkingen Ongeveer ##% van alle zuigelingen heeft in de eerste maanden een voorkeurshouding en komt voor behandeling van de voorkeurshouding bij de kinderfysiotherapeut, al dan niet via een verwijzing door huisarts of consultatiebureau-arts, terecht Het herkennen van een craniosynostose dan wel positionele schedelvormafwijking vindt grotendeels plaats door lichamelijk onderzoek, met name schedelvorm, in combinatie met de anamnese waarbij zelden een radiologisch onderzoek geïndiceerd is (Ridgway, ###; Komotar, ###; Voorafgaand aan de verwijzing naar de derde lijn wordt frequent overdiagnostiek ten aanzien van radiologische beeldvorming en genetische analyse verricht, wat gepaard gaat met verdere vertraging van verwijzen, een extra belasting en onzekerheid voor patiënt en ouders en onnodige kosten Dit moet tot een minimum worden beperkt Voor de volgende specifieke vragen zijn (systematische reviews van) oorspronkelijke # Is triage met behulp van een flowdiagram in de eerste en tweede lijn effectief voor het snel # Wat zijn de oorzaken van niet-tijdig verwijzen naar een expertisecentrum? #.
495
nvog
Maternofetal trauma in <PERSOON> of perinatal complications in children with Zandieh SO, Padwa BL, Katz ES Adenotonsillectomy for obstructive sleep apnea in children with syndromic <DATUM> Wat is het beleid inzake herkenning, verwijzing en radiologische diagnostiek in eerste/tweede Craniosynostose dient tijdig herkend te worden voor optimale behandeling Craniosynostose patiënten blijken echter regelmatig niet of laat herkend en verwezen te worden Een complicerende factor in het herkennen van craniosynostose is de hoge incidentie van positionele schedelvormafwijkingen Ongeveer ##% van alle zuigelingen heeft in de eerste maanden een voorkeurshouding en komt voor behandeling van de voorkeurshouding bij de kinderfysiotherapeut, al dan niet via een verwijzing door huisarts of consultatiebureau-arts, terecht Het herkennen van een craniosynostose dan wel positionele schedelvormafwijking vindt grotendeels plaats door lichamelijk onderzoek, met name schedelvorm, in combinatie met de anamnese waarbij zelden een radiologisch onderzoek geïndiceerd is (Ridgway, ###; Komotar, ###; Voorafgaand aan de verwijzing naar de derde lijn wordt frequent overdiagnostiek ten aanzien van radiologische beeldvorming en genetische analyse verricht, wat gepaard gaat met verdere vertraging van verwijzen, een extra belasting en onzekerheid voor patiënt en ouders en onnodige kosten Dit moet tot een minimum worden beperkt Voor de volgende specifieke vragen zijn (systematische reviews van) oorspronkelijke # Is triage met behulp van een flowdiagram in de eerste en tweede lijn effectief voor het snel # Wat zijn de oorzaken van niet-tijdig verwijzen naar een expertisecentrum? # In de databases Medline (OVID) en Embase werd één overkoepelende search verricht naar studies over craniosynostose De zoekverantwoording is weergegeven in de bijlage van de richtlijn Na Gezien het grote aantal studies selecteerde de voorzitter van de werkgroep eerst die studies voor, - search verricht in minimaal # relevante databases, bijvoorbeeld - minimale follow-up duur van ## maanden voor therapeutische of De voorgeselecteerde studies die voldeden aan de in onderstaande tabel vermelde specifieke selectiecriteria zijn opgenomen in de samenvatting van de literatuur van dit hoofdstuk Selectiecriteria - minimale studieomvang ## patiënten voor patiëntenseries, waarbij geen multivariate analyse gebruikt is om prognostische factoren voor multivariate analyse van mogelijk voorspellende variabelen voor het - minimaal aantal deelnemers van studies met een direct-vergelijkende Ghizoni et al (###) geeft een review over synostotische en niet-synostotische afwijkingen van de schedelvorm, met een search in Pubmed, ScIELO en LILACS zonder restrictie van tijd of taal In dit artikel worden de drie vragen zoals verwoord door <PERSOON> et al (###) als enige <INSTELLING> genoemd ter bepaling van het onderscheid tussen synostotisch of niet Het artikel van <PERSOON> (###) beschrijft de Nederlands situatie waarin ## kinderen door de verwijzers werden beoordeeld als craniosynostose en bij ## deze diagnose werd bevestigd in het tertiaire <INSTELLING> Van de ## verwijzingen met de initiële diagnose NSOP gesteld door de verwijzer bleken ## patiënten een craniosynostose te hebben (vals negatief ##,#% en vals positief #/## = ##,#%) In totaal werd dus bij ## van de ### patiënten (##%) een verkeerde diagnose gesteld.
620
nvog
Embase werd één overkoepelende search verricht naar studies over craniosynostose De zoekverantwoording is weergegeven in de bijlage van de richtlijn Na Gezien het grote aantal studies selecteerde de voorzitter van de werkgroep eerst die studies voor, - search verricht in minimaal # relevante databases, bijvoorbeeld - minimale follow-up duur van ## maanden voor therapeutische of De voorgeselecteerde studies die voldeden aan de in onderstaande tabel vermelde specifieke selectiecriteria zijn opgenomen in de samenvatting van de literatuur van dit hoofdstuk Selectiecriteria - minimale studieomvang ## patiënten voor patiëntenseries, waarbij geen multivariate analyse gebruikt is om prognostische factoren voor multivariate analyse van mogelijk voorspellende variabelen voor het - minimaal aantal deelnemers van studies met een direct-vergelijkende Ghizoni et al (###) geeft een review over synostotische en niet-synostotische afwijkingen van de schedelvorm, met een search in Pubmed, ScIELO en LILACS zonder restrictie van tijd of taal In dit artikel worden de drie vragen zoals verwoord door <PERSOON> et al (###) als enige <INSTELLING> genoemd ter bepaling van het onderscheid tussen synostotisch of niet Het artikel van <PERSOON> (###) beschrijft de Nederlands situatie waarin ## kinderen door de verwijzers werden beoordeeld als craniosynostose en bij ## deze diagnose werd bevestigd in het tertiaire <INSTELLING> Van de ## verwijzingen met de initiële diagnose NSOP gesteld door de verwijzer bleken ## patiënten een craniosynostose te hebben (vals negatief ##,#% en vals positief #/## = ##,#%) In totaal werd dus bij ## van de ### patiënten (##%) een verkeerde diagnose gesteld Op basis van het flowdiagram werden ## kinderen ingedeeld in de craniosynostose groep en bleek deze diagnose bij ## terecht; geen van de patiënten die als NSOP waren ingeschat bleken craniosynostose te hebben (vals negatief #%) Het vals positieve gehalte was ##,#%, wat verlaagd werd naar ##% volgend op een nadere anamnese die de verpleegkundig specialist telefonisch afnam Gebruik van een flowchart bij intake, blijkt een veilige methode om dit onderscheid snel te kunnen maken en vertraging in het behandeltraject te voorkomen (BrederoBoelhouwer, ###) Het is waarschijnlijk dat triage met behulp van een flowdiagram bij intake van herkennen en de kinderen snel naar de juiste specialist te verwijzen, gezien de valsnegatieve score van #% Met uitzondering van de studie van <PERSOON> (###) is er geen literatuur beschikbaar over het verwijzingspatroon in <PERSOON> herkenning is belangrijk; bij verkeerd of vertraagd doorverwijzen bestaat er een risico op medische complicaties en minder goede operatieresultaten (Chatterjee, ###) Tijdige verwijzing naar een gespecialiseerd <INSTELLING> wordt aanbevolen om inzetten van onjuiste diagnostische middelen te voorkomen De vertraging zit vaak bij de kinderarts of huisarts, omdat verwacht wordt dat de afwijking vanzelf over zal gaan (Chatterjee, ###) Aanvullende diagnostiek door kindergeneeskunde en huisarts (bv CT-scan) vertraagt verwijzing en er wordt geadviseerd om direct door te verwijzen zonder nadere diagnostiek (Chatterjee, ###) Gandolfi (###) heeft een analyse gedaan van het verwijspatroon van ### verwezen kinderen vanwege een vermoeden op craniosynostose, waarbij de diagnose in ### gevallen werd bevestigd.
660
nvog
het flowdiagram werden ## kinderen ingedeeld in de craniosynostose groep en bleek deze diagnose bij ## terecht; geen van de patiënten die als NSOP waren ingeschat bleken craniosynostose te hebben (vals negatief #%) Het vals positieve gehalte was ##,#%, wat verlaagd werd naar ##% volgend op een nadere anamnese die de verpleegkundig specialist telefonisch afnam Gebruik van een flowchart bij intake, blijkt een veilige methode om dit onderscheid snel te kunnen maken en vertraging in het behandeltraject te voorkomen (BrederoBoelhouwer, ###) Het is waarschijnlijk dat triage met behulp van een flowdiagram bij intake van herkennen en de kinderen snel naar de juiste specialist te verwijzen, gezien de valsnegatieve score van #% Met uitzondering van de studie van <PERSOON> (###) is er geen literatuur beschikbaar over het verwijzingspatroon in <PERSOON> herkenning is belangrijk; bij verkeerd of vertraagd doorverwijzen bestaat er een risico op medische complicaties en minder goede operatieresultaten (Chatterjee, ###) Tijdige verwijzing naar een gespecialiseerd <INSTELLING> wordt aanbevolen om inzetten van onjuiste diagnostische middelen te voorkomen De vertraging zit vaak bij de kinderarts of huisarts, omdat verwacht wordt dat de afwijking vanzelf over zal gaan (Chatterjee, ###) Aanvullende diagnostiek door kindergeneeskunde en huisarts (bv CT-scan) vertraagt verwijzing en er wordt geadviseerd om direct door te verwijzen zonder nadere diagnostiek (Chatterjee, ###) Gandolfi (###) heeft een analyse gedaan van het verwijspatroon van ### verwezen kinderen vanwege een vermoeden op craniosynostose, waarbij de diagnose in ### gevallen werd bevestigd De voornaamste risicofactoren voor vertraagde verwijzing was het hebben ondergaan van radiologische onderzoeken voorafgaand aan de verwijzing Andere factoren bleken te zijn het hebben van multisutuur craniosynostose, behoren tot een raciale minderheid en verwezen zijn door een andere zorgverlener dan een In de review van Ghizoni et al (###) wordt onder andere de Nederlandse richtlijn aangehaald om patiënten met een verdenking op craniosynostose direct te verwijzen naar een expertisecentrum, Vertraging van verwijzing wordt meestal veroorzaakt door radiologische diagnostiek <PERSOON> et al , ###; Ghizoni et al , ###; Gandolfi et al , ##<DATUM> Zijn er verschillen in diagnostische accuratesse tussen X-schedel, echografie en #D CT-scan wat Röntgenonderzoek van de schedel (X-schedel) wordt algemeen beschouwd als eerste radiologisch diagnosticum voor craniosynostose (Chatterjee, ###; Komotar, ###; Ridgway, ###; White, ###; Parameters ACPA, ###; Gellad, ###; Cerovac, ###; <PERSOON>, ###) De recente literatuur laat echter een duidelijke rol van echografie zien als primaire imaging modaliteit voor het aantonen of uitsluiten van craniosynostose bij kinderen tot een leeftijd van # tot # maanden (Proisy ###; <LOCATIE> ###; Pogliani ###) De studies van Proisy et al en <LOCATIE> et al tonen aan dat echografie zowel een (betrouwbaarheidsinterval ## <DATUM> ) heeft voor het aantonen of uitsluiten van premature sluiting van suturen In de studie van Pogliani et al is de sensitiviteit ###% en de specificiteit ##% Met name de non-ioniserende techniek van echografie pleit voor het gebruik van echografie als eerste radiologische diagnosticum bij verdenking craniosynostose De keuze tussen echografie en.
688
nvog
het hebben ondergaan van radiologische onderzoeken voorafgaand aan de verwijzing Andere factoren bleken te zijn het hebben van multisutuur craniosynostose, behoren tot een raciale minderheid en verwezen zijn door een andere zorgverlener dan een In de review van Ghizoni et al (###) wordt onder andere de Nederlandse richtlijn aangehaald om patiënten met een verdenking op craniosynostose direct te verwijzen naar een expertisecentrum, Vertraging van verwijzing wordt meestal veroorzaakt door radiologische diagnostiek <PERSOON> et al , ###; Ghizoni et al , ###; Gandolfi et al , ##<DATUM> Zijn er verschillen in diagnostische accuratesse tussen X-schedel, echografie en #D CT-scan wat Röntgenonderzoek van de schedel (X-schedel) wordt algemeen beschouwd als eerste radiologisch diagnosticum voor craniosynostose (Chatterjee, ###; Komotar, ###; Ridgway, ###; White, ###; Parameters ACPA, ###; Gellad, ###; Cerovac, ###; <PERSOON>, ###) De recente literatuur laat echter een duidelijke rol van echografie zien als primaire imaging modaliteit voor het aantonen of uitsluiten van craniosynostose bij kinderen tot een leeftijd van # tot # maanden (Proisy ###; <LOCATIE> ###; Pogliani ###) De studies van Proisy et al en <LOCATIE> et al tonen aan dat echografie zowel een (betrouwbaarheidsinterval ## <DATUM> ) heeft voor het aantonen of uitsluiten van premature sluiting van suturen In de studie van Pogliani et al is de sensitiviteit ###% en de specificiteit ##% Met name de non-ioniserende techniek van echografie pleit voor het gebruik van echografie als eerste radiologische diagnosticum bij verdenking craniosynostose De keuze tussen echografie en Een #D CT-scan is de meest betrouwbare imaging modaliteit voor het stellen van de diagnose craniosynostose (Gellad, ###; Parisi, ###; Cerovac, ###; <PERSOON>, ###), met een hogere diagnostische accuratesse ten opzichte van echografie van de schedel of X-schedel (Gellad, ###; Cerovac, ###; <PERSOON>, ###) De #D CT-scan dient bij voorkeur vervaardigd te worden door gebruik te maken van low-dose CT-technieken (o a lage buisspanning, iteratieve reconstructie) Met behulp van deze low-dose technieken kan de effectieve stralingsdosis gereduceerd worden tot #,## – #,## mSv (vergelijkbaar met de effectieve stralingsdosis van een X-schedel variërend van #,## – #,## mSv), met behoud van adequate diagnostische beeldkwaliteit (<PERSOON> genoemde methodes geldt dat ervaring met het vervaardigen en beoordelen van de beeldvorming betere betrouwbaarheid geeft (<PERSOON> ###) Bij kinderen met schedelvormafwijkingen verdacht voor craniosynostose (middelmatig risico craniosynostose) dient eerst een echografie van de schedel of X-schedel verricht te worden, gevolgd door een #D CT scan als de primaire screenings modaliteit verdacht is voor craniosynostose (Chatterjee, ###; Komotar, ###; Selber, ###; <PERSOON>, ###; <PERSOON>, ###; Parameters ACPA, ###; Strauss, ###) Bij duidelijk klinische verdenking op een craniosynostose (hoog risico craniosynostose) dient direct een #D CT-scan verricht te worden, zonder een echografie van de schedel of X-schedel (<PERSOON> (###) concludeert in een retrospectieve studie bij ### unisuturale craniosynostoses, dat een geoefend clinicus de diagnose met ###% zekerheid kan stellen op klinische gronden Bevestiging van de diagnose zou moeten plaatsvinden met een.
754
nvog
imaging modaliteit voor het stellen van de diagnose craniosynostose (Gellad, ###; Parisi, ###; Cerovac, ###; <PERSOON>, ###), met een hogere diagnostische accuratesse ten opzichte van echografie van de schedel of X-schedel (Gellad, ###; Cerovac, ###; <PERSOON>, ###) De #D CT-scan dient bij voorkeur vervaardigd te worden door gebruik te maken van low-dose CT-technieken (o a lage buisspanning, iteratieve reconstructie) Met behulp van deze low-dose technieken kan de effectieve stralingsdosis gereduceerd worden tot #,## – #,## mSv (vergelijkbaar met de effectieve stralingsdosis van een X-schedel variërend van #,## – #,## mSv), met behoud van adequate diagnostische beeldkwaliteit (<PERSOON> genoemde methodes geldt dat ervaring met het vervaardigen en beoordelen van de beeldvorming betere betrouwbaarheid geeft (<PERSOON> ###) Bij kinderen met schedelvormafwijkingen verdacht voor craniosynostose (middelmatig risico craniosynostose) dient eerst een echografie van de schedel of X-schedel verricht te worden, gevolgd door een #D CT scan als de primaire screenings modaliteit verdacht is voor craniosynostose (Chatterjee, ###; Komotar, ###; Selber, ###; <PERSOON>, ###; <PERSOON>, ###; Parameters ACPA, ###; Strauss, ###) Bij duidelijk klinische verdenking op een craniosynostose (hoog risico craniosynostose) dient direct een #D CT-scan verricht te worden, zonder een echografie van de schedel of X-schedel (<PERSOON> (###) concludeert in een retrospectieve studie bij ### unisuturale craniosynostoses, dat een geoefend clinicus de diagnose met ###% zekerheid kan stellen op klinische gronden Bevestiging van de diagnose zou moeten plaatsvinden met een en ##%) #D CT scannen zou gereserveerd moeten worden voor diagnostische twijfelgevallen of MRI wordt op indicatie verricht bij syndromale craniosynostose Black Bone MRI is een veelbelovend alternatief voor #D CT scan van de schedel bij kinderen met een syndromale craniosynostose waarbij een indicatie bestaat voor het verrichten van een MRI-onderzoek voor het aantonen of uitsluiten van geassocieerde intracraniële afwijkingen (Eley, ###) Het nadeel van Black Bone MRI is dat het onderzoek over het algemeen onder anesthesie uitgevoerd moet worden Echografie van de schedel of X-schedel wordt als eerste radiologisch diagnosticum gezien voor kinderen met schedelvormafwijkingen verdacht voor craniosynostose <PERSOON> et al , ###; <LOCATIE> et al , ###; Pogliani et al , ###; Simanovsky et al , ###; ###; Gellad et al , ###; Cerovac et al , ###; <PERSOON> et al , ### Low dose #D-CT wordt als eerste radiologisch diagnosticum gezien voor kinderen met hoge klinische verdenking op craniosynostose (hoog risico craniosynostose) <PERSOON> et al , ###; Komotar et al , ###; <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , ###; Parameters ACPA, ###; Strauss et al , ###; <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , De hoeveelheid artikelen is zeer laag en eigenlijk beperkt tot één artikel dat wel specifiek is voor De hoeveelheid artikelen is zeer laag en van matige kwaliteit Er is een redelijke hoeveelheid artikelen betreffende de specificiteit en sensitiviteit van echografie, X-schedel en CT-scan voor de diagnose craniosynostose, maar deze zijn veelal afkomstig uit expertisecentra.
755
nvog
voor diagnostische twijfelgevallen of MRI wordt op indicatie verricht bij syndromale craniosynostose Black Bone MRI is een veelbelovend alternatief voor #D CT scan van de schedel bij kinderen met een syndromale craniosynostose waarbij een indicatie bestaat voor het verrichten van een MRI-onderzoek voor het aantonen of uitsluiten van geassocieerde intracraniële afwijkingen (Eley, ###) Het nadeel van Black Bone MRI is dat het onderzoek over het algemeen onder anesthesie uitgevoerd moet worden Echografie van de schedel of X-schedel wordt als eerste radiologisch diagnosticum gezien voor kinderen met schedelvormafwijkingen verdacht voor craniosynostose <PERSOON> et al , ###; <LOCATIE> et al , ###; Pogliani et al , ###; Simanovsky et al , ###; ###; Gellad et al , ###; Cerovac et al , ###; <PERSOON> et al , ### Low dose #D-CT wordt als eerste radiologisch diagnosticum gezien voor kinderen met hoge klinische verdenking op craniosynostose (hoog risico craniosynostose) <PERSOON> et al , ###; Komotar et al , ###; <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , ###; Parameters ACPA, ###; Strauss et al , ###; <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , De hoeveelheid artikelen is zeer laag en eigenlijk beperkt tot één artikel dat wel specifiek is voor De hoeveelheid artikelen is zeer laag en van matige kwaliteit Er is een redelijke hoeveelheid artikelen betreffende de specificiteit en sensitiviteit van echografie, X-schedel en CT-scan voor de diagnose craniosynostose, maar deze zijn veelal afkomstig uit expertisecentra De meeste ouders zullen een voorkeur hebben om een snelle en betrouwbare beoordeling te krijgen van de schedelvormafwijking van hun kind in de eigen regio Bij enige twijfel aan zijde van ouders of zorgverlener is overleg met een expertisecentrum gewenst om zekerheid te krijgen en tijdige De meeste ouders van een kind met een vermoeden van craniosynostose zullen bij voorkeur snel bij het expertisecentrum een afspraak krijgen, zodat er zekerheid wordt verkregen over de diagnose en Ten aanzien van de radiologische beeldvorming zullen de ouders bij voorkeur het aantal oncomfortabele onderzoeken voor het kind zo laag mogelijk willen houden en de stralingsbelasting van de radiologische onderzoeken voor het kind tot een minimum willen beperken Derhalve gaat in de tweede lijn de voorkeur uit naar echografie van de schedelnaden als eerste beeldvormend diagnosticum bij verdenking craniosynostose, onder voorwaarde van voldoende expertise van de uitvoerend radioloog Indien de uitvoerend radioloog onvoldoende ervaring heeft met echografie van de schedelnaden, dan is X-schedel een alternatief waarvoor eveneens expertise noodzakelijk is Het verder ontwikkelen van Black Bone MRI (non-ioniserend) voor het diagnosticeren van craniosynostose en in de toekomst mogelijk vervangen van de #D CT scan van de schedel Radiologische beeldvorming van kinderen met verdenking craniosynostose in de tweede lijn mag niet tot vertraging leiden ten aanzien van eventuele doorverwijzing naar een expertisecentrum De beoordeling van een afwijkende schedelvorm vereist zelden aanvullende radiologische beeldvormin Bij twijfel over de aard van de afwijking is het beter om te overleggen met het expertisecentrum in plaats van over te gaan tot aanvullende diagnostiek, vanwege stralingsbelasting.
625
nvog
beoordeling te krijgen van de schedelvormafwijking van hun kind in de eigen regio Bij enige twijfel aan zijde van ouders of zorgverlener is overleg met een expertisecentrum gewenst om zekerheid te krijgen en tijdige De meeste ouders van een kind met een vermoeden van craniosynostose zullen bij voorkeur snel bij het expertisecentrum een afspraak krijgen, zodat er zekerheid wordt verkregen over de diagnose en Ten aanzien van de radiologische beeldvorming zullen de ouders bij voorkeur het aantal oncomfortabele onderzoeken voor het kind zo laag mogelijk willen houden en de stralingsbelasting van de radiologische onderzoeken voor het kind tot een minimum willen beperken Derhalve gaat in de tweede lijn de voorkeur uit naar echografie van de schedelnaden als eerste beeldvormend diagnosticum bij verdenking craniosynostose, onder voorwaarde van voldoende expertise van de uitvoerend radioloog Indien de uitvoerend radioloog onvoldoende ervaring heeft met echografie van de schedelnaden, dan is X-schedel een alternatief waarvoor eveneens expertise noodzakelijk is Het verder ontwikkelen van Black Bone MRI (non-ioniserend) voor het diagnosticeren van craniosynostose en in de toekomst mogelijk vervangen van de #D CT scan van de schedel Radiologische beeldvorming van kinderen met verdenking craniosynostose in de tweede lijn mag niet tot vertraging leiden ten aanzien van eventuele doorverwijzing naar een expertisecentrum De beoordeling van een afwijkende schedelvorm vereist zelden aanvullende radiologische beeldvormin Bij twijfel over de aard van de afwijking is het beter om te overleggen met het expertisecentrum in plaats van over te gaan tot aanvullende diagnostiek, vanwege stralingsbelasting middelen, terwijl het onderzoek niet altijd geïndiceerd is, van onvoldoende kwaliteit kan zijn of uitgebreid moet worden Om deze redenen, naast de resulterende vertraging in verwijzing, dient Het introduceren van Black Bone MRI voor het diagnosticeren van craniosynostose en in de toekomst mogelijk vervangen van de #D CT scan van de schedel zal een verhoging van de kosten van radiologische beeldvorming veroorzaken, enerzijds doordat MRI een duurdere radiologische techniek is en anderzijds doordat vooralsnog het MRI-onderzoek onder anesthesie uitgevoerd moet worden om adequate kwaliteit van de beeldvorming te verkrijgen Het flowdiagram ter onderscheid van positionele schedelvormafwijking en craniosynostosis moet leidend zijn bij beoordeling in eerste en tweede lijn Bij twijfel is overleg met een expertisecentrum Veel ouders ervaren een (te) lang traject tussen eerste contact met een arts en de uiteindelijke verwijzing naar het expertisecentrum De verwijzing van de eerste lijn naar een kinderarts draagt bij aan een wat langer traject, maar de bijdrage van de kinderarts in de eigen omgeving van de patiënt in dit stadium en in het vervolgtraject is van grote waarde Wel dient er gewaakt te worden voor een snelle doorverwijzing, bij voorkeur voor de leeftijd van # maanden, om bijvoorbeeld minimaal Zoals gerapporteerd in de jaarverslagen van het craniosynostose expertiseteam Erasmus MC zijn er nog altijd kinderen met craniosynostose die (te) laat worden verwezen In een tertiair <INSTELLING> wordt slechts zelden aanvullend beeldvormend onderzoek verricht voor de differentiatie tussen positionele schedelvormafwijkingen en craniosynostosis Ter voorkoming van onnodig radiologisch onderzoek (met bijbehorende kosten, stralingsbelasting, belasting voor patiënt.
542
nvog
geïndiceerd is, van onvoldoende kwaliteit kan zijn of uitgebreid moet worden Om deze redenen, naast de resulterende vertraging in verwijzing, dient Het introduceren van Black Bone MRI voor het diagnosticeren van craniosynostose en in de toekomst mogelijk vervangen van de #D CT scan van de schedel zal een verhoging van de kosten van radiologische beeldvorming veroorzaken, enerzijds doordat MRI een duurdere radiologische techniek is en anderzijds doordat vooralsnog het MRI-onderzoek onder anesthesie uitgevoerd moet worden om adequate kwaliteit van de beeldvorming te verkrijgen Het flowdiagram ter onderscheid van positionele schedelvormafwijking en craniosynostosis moet leidend zijn bij beoordeling in eerste en tweede lijn Bij twijfel is overleg met een expertisecentrum Veel ouders ervaren een (te) lang traject tussen eerste contact met een arts en de uiteindelijke verwijzing naar het expertisecentrum De verwijzing van de eerste lijn naar een kinderarts draagt bij aan een wat langer traject, maar de bijdrage van de kinderarts in de eigen omgeving van de patiënt in dit stadium en in het vervolgtraject is van grote waarde Wel dient er gewaakt te worden voor een snelle doorverwijzing, bij voorkeur voor de leeftijd van # maanden, om bijvoorbeeld minimaal Zoals gerapporteerd in de jaarverslagen van het craniosynostose expertiseteam Erasmus MC zijn er nog altijd kinderen met craniosynostose die (te) laat worden verwezen In een tertiair <INSTELLING> wordt slechts zelden aanvullend beeldvormend onderzoek verricht voor de differentiatie tussen positionele schedelvormafwijkingen en craniosynostosis Ter voorkoming van onnodig radiologisch onderzoek (met bijbehorende kosten, stralingsbelasting, belasting voor patiënt echografie van de schedel of het maken van de röntgenfoto van de schedel afgeraden, als de klinische diagnose een positionele schedelvormafwijking betreft In geval van twijfel is overleg met een tertiair craniosynostose expertisecentrum geïndiceerd, waarbij het toesturen van het echografie Voor operatieve planning is het standaard verrichten van een #D CT scan van de schedel ter objectivering van de afwijking zeer aan te bevelen, gezien de grote implicatie van het onterecht stellen van de diagnose craniosynostose pas na chirurgisch openen van de hoofdhuid zal deze fout Een aanvullend MRI onderzoek van de schedel is van toegevoegde waarde bij kinderen met syndromale craniosynostose ten behoeve van het aantonen of uitsluiten van geassocieerde aanlegstoornissen van het brein en tekenen van verhoogde intracraniële druk en het gelijktijdig beoordelen van aberrante veneuze vaatstructuren die implicaties kunnen hebben voor de Directe verwijzing van alle kinderen met een afwijking van de schedelvorm leidt tot een capaciteitsprobleem bij de expertisecentra en een onnodige belasting van ouders om deze centra, die veelal buiten de eigen regio liggen, te bezoeken Een expectatief beleid in de eerste en tweede lijn ten aanzien van schedelvorm afwijkingen kan leiden tot een te late verwijzing om de meest geschikte behandeling te geven en houdt onzekerheid bij ouders in stand Bij twijfel dient overleg plaats te vinden zodat er geen vertraging optreedt en geen overdiagnostiek Snelle vaststelling van de diagnose is wenselijk maar kan in de #e en #e lijn leiden tot diagnostiek die niet de juiste of gewenste is voor de behandelaar in het expertisecentrum.
544
nvog
of het maken van de röntgenfoto van de schedel afgeraden, als de klinische diagnose een positionele schedelvormafwijking betreft In geval van twijfel is overleg met een tertiair craniosynostose expertisecentrum geïndiceerd, waarbij het toesturen van het echografie Voor operatieve planning is het standaard verrichten van een #D CT scan van de schedel ter objectivering van de afwijking zeer aan te bevelen, gezien de grote implicatie van het onterecht stellen van de diagnose craniosynostose pas na chirurgisch openen van de hoofdhuid zal deze fout Een aanvullend MRI onderzoek van de schedel is van toegevoegde waarde bij kinderen met syndromale craniosynostose ten behoeve van het aantonen of uitsluiten van geassocieerde aanlegstoornissen van het brein en tekenen van verhoogde intracraniële druk en het gelijktijdig beoordelen van aberrante veneuze vaatstructuren die implicaties kunnen hebben voor de Directe verwijzing van alle kinderen met een afwijking van de schedelvorm leidt tot een capaciteitsprobleem bij de expertisecentra en een onnodige belasting van ouders om deze centra, die veelal buiten de eigen regio liggen, te bezoeken Een expectatief beleid in de eerste en tweede lijn ten aanzien van schedelvorm afwijkingen kan leiden tot een te late verwijzing om de meest geschikte behandeling te geven en houdt onzekerheid bij ouders in stand Bij twijfel dient overleg plaats te vinden zodat er geen vertraging optreedt en geen overdiagnostiek Snelle vaststelling van de diagnose is wenselijk maar kan in de #e en #e lijn leiden tot diagnostiek die niet de juiste of gewenste is voor de behandelaar in het expertisecentrum beter worden uitgevoerd in het expertisecentrum om juist gebruik van mensen en middelen te garanderen, onnodige radiatie expositie te voorkomen en vertraging in verwijzing naar het Adequate en tijdige radiologische diagnostiek bij kinderen met schedelvormafwijkingen is van groot belang In de tweede lijn dient een afweging gemaakt te worden tussen de toegevoegde waarde van en beschikbare expertise voor het uitvoeren van het aanbevolen radiologisch onderzoek en de eventuele vertraging in doorverwijzing naar een expertisecentrum als gevolg hiervan Ten aanzien van de aanvullende radiologische diagnostiek ten behoeve van pre-operatieve planning in de tertiaire centra zal de #D CT-scan van de schedel vooralsnog de primaire modaliteit zijn in verband met de superieure diagnostische accuratesse, korte scantijd (geen anesthesie nodig) en ruime beschikbaarheid van de CT-scanner De voordelen van MRI zijn de non-ioniserende techniek en de aanvullende informatie over intracraniele pathologie, waarbij op dit moment de lange scantijd (anesthesie nodig) en matige beschikbaarheid het inzetten van de MRI in de klinische praktijk nog Het willen en kunnen toepassen van de aanbevelingen zal naar verwachting van de neurologen, radiologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), omdat de aanbevelingen grotendeels al gynaecologen, huisartsen, neurologen, radiologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), omdat de Leidend is om de kinderen met craniosynostose tijdig te onderscheiden van kinderen met nietsynostotische vormafwijkingen van de schedel, waarbij er vroeg genoeg verwezen wordt om minimaal invasieve chirurgische technieken mogelijk te laten zijn (voor de leeftijd van # maanden) De initiële beoordeling kan goed in de eigen regio plaatsvinden, maar bij twijfel bij ouders of.
565
nvog
in het expertisecentrum om juist gebruik van mensen en middelen te garanderen, onnodige radiatie expositie te voorkomen en vertraging in verwijzing naar het Adequate en tijdige radiologische diagnostiek bij kinderen met schedelvormafwijkingen is van groot belang In de tweede lijn dient een afweging gemaakt te worden tussen de toegevoegde waarde van en beschikbare expertise voor het uitvoeren van het aanbevolen radiologisch onderzoek en de eventuele vertraging in doorverwijzing naar een expertisecentrum als gevolg hiervan Ten aanzien van de aanvullende radiologische diagnostiek ten behoeve van pre-operatieve planning in de tertiaire centra zal de #D CT-scan van de schedel vooralsnog de primaire modaliteit zijn in verband met de superieure diagnostische accuratesse, korte scantijd (geen anesthesie nodig) en ruime beschikbaarheid van de CT-scanner De voordelen van MRI zijn de non-ioniserende techniek en de aanvullende informatie over intracraniele pathologie, waarbij op dit moment de lange scantijd (anesthesie nodig) en matige beschikbaarheid het inzetten van de MRI in de klinische praktijk nog Het willen en kunnen toepassen van de aanbevelingen zal naar verwachting van de neurologen, radiologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), omdat de aanbevelingen grotendeels al gynaecologen, huisartsen, neurologen, radiologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), omdat de Leidend is om de kinderen met craniosynostose tijdig te onderscheiden van kinderen met nietsynostotische vormafwijkingen van de schedel, waarbij er vroeg genoeg verwezen wordt om minimaal invasieve chirurgische technieken mogelijk te laten zijn (voor de leeftijd van # maanden) De initiële beoordeling kan goed in de eigen regio plaatsvinden, maar bij twijfel bij ouders of Het leidend motief is om kinderen met een vermoeden van craniosynostose zo snel mogelijk te laten beoordelen in het expertisecentrum, zodat ouders zekerheid krijgen over de diagnose en geïnformeerd worden over de behandeling Tijdige verwijzing houdt ook de optie van vroege Leidend is het stellen van de correcte diagnose ten aanzien van het aantonen of uitsluiten van craniosynostose Additioneel is het van belang om voor het stellen van de correcte diagnose het inzetten van ioniserende radiologische beeldvorming tot een minimum te beperken, rekening In de wetenschappelijke literatuur ontbreekt het aan studies naar de gevolgen van laat verwijzen <PERSOON> IMJ A triage system for referrals of pediatric skull deformities <PERSOON> DE Consensus craniofacial synostoses <PERSOON> BM, Hayward RD Are routine preoperative CT scans necessary in the management of single Chatterjee JS, <PERSOON> S, <PERSOON> pattern and surgical outcome of sagittal <PERSOON> SJ “Black Bone” MRI a potential alternative to CT with three-dimensional reconstruction of the craniofacial skeleton in the diagnosis of craniosynostosis Eur Radiol ### Oct;##(##) ###-## <PERSOON> F, De Maeseneer M, De <PERSOON> sub # # mSv #DCT using MBIR in children with suspected craniosynostosis quality assessment.
548
nvog
Het leidend motief is om kinderen met een vermoeden van craniosynostose zo snel mogelijk te laten beoordelen in het expertisecentrum, zodat ouders zekerheid krijgen over de diagnose en geïnformeerd worden over de behandeling Tijdige verwijzing houdt ook de optie van vroege Leidend is het stellen van de correcte diagnose ten aanzien van het aantonen of uitsluiten van craniosynostose Additioneel is het van belang om voor het stellen van de correcte diagnose het inzetten van ioniserende radiologische beeldvorming tot een minimum te beperken, rekening In de wetenschappelijke literatuur ontbreekt het aan studies naar de gevolgen van laat verwijzen <PERSOON> IMJ A triage system for referrals of pediatric skull deformities <PERSOON> DE Consensus craniofacial synostoses <PERSOON> BM, Hayward RD Are routine preoperative CT scans necessary in the management of single Chatterjee JS, <PERSOON> S, <PERSOON> pattern and surgical outcome of sagittal <PERSOON> SJ “Black Bone” MRI a potential alternative to CT with three-dimensional reconstruction of the craniofacial skeleton in the diagnosis of craniosynostosis Eur Radiol ### Oct;##(##) ###-## <PERSOON> F, De Maeseneer M, De <PERSOON> sub # # mSv #DCT using MBIR in children with suspected craniosynostosis quality assessment Gandolfi BM, Sobol DL, Farjat AE, Allori AC, Muh CR, <PERSOON> JR Risk factors for delayed referral to a craniofacial specialist for Gellad FE, Haney PJ, Sun JCC, Robinson WL, Rao KCVG, Johnston GS Imaging modalities of craniosynostosis with surgical and <PERSOON-##> CA, <PERSOON-##> AF, <PERSOON-##> CE Diagnosis of infant synostostic and nonsynostotic cranial deformities a review for paediatricians <PERSOON-##> KM, Besachio DA, Moore, MD, Mora AJ, Carter WR Effectiveness of screening for craniosynostosis with ultrasound a <PERSOON-##> CT radiation dose in children with craniosynostosis phantom study using model-based iterative reconstruction <PERSOON-##> RJ, Zacharia BE, <PERSOON-##> JA, Feldstein NA, <PERSOON-##> MD Pitfalls for the pediatrician positional molding or craniosynostosis <PERSOON-##> IMJ, <PERSOON-##> for craniosynostosis <PERSOON-##> ### Mar;##(#) ###-## <PERSOON-##> with suspected craniosynostosis a cost-effectiveness analysis of diagnostic Parameters for evaluation and treatment of patients with cleft lip/palate or other craniofacial anomalies Official publication of the American Cleft Palate-Craniofacial Association Revised edition November ### <PERSOON-##> HM, Hunter JC, Finch IJ Evaluation of craniosynostosis with three-dimensional CT imaging <PERSOON-##> L.
559
nvog
Gandolfi BM, Sobol DL, Farjat AE, Allori AC, Muh CR, <PERSOON> JR Risk factors for delayed referral to a craniofacial specialist for Gellad FE, Haney PJ, Sun JCC, Robinson WL, Rao KCVG, Johnston GS Imaging modalities of craniosynostosis with surgical and <PERSOON> CA, <PERSOON> AF, <PERSOON> CE Diagnosis of infant synostostic and nonsynostotic cranial deformities a review for paediatricians <PERSOON> KM, Besachio DA, Moore, MD, Mora AJ, Carter WR Effectiveness of screening for craniosynostosis with ultrasound a <PERSOON> CT radiation dose in children with craniosynostosis phantom study using model-based iterative reconstruction <PERSOON> RJ, Zacharia BE, <PERSOON> JA, Feldstein NA, <PERSOON> MD Pitfalls for the pediatrician positional molding or craniosynostosis <PERSOON-##> IMJ, <PERSOON-##> for craniosynostosis <PERSOON-##> ### Mar;##(#) ###-## <PERSOON-##> with suspected craniosynostosis a cost-effectiveness analysis of diagnostic Parameters for evaluation and treatment of patients with cleft lip/palate or other craniofacial anomalies Official publication of the American Cleft Palate-Craniofacial Association Revised edition November ### <PERSOON-##> HM, Hunter JC, Finch IJ Evaluation of craniosynostosis with three-dimensional CT imaging <PERSOON-##> L imaging in children with suspected craniosynostosis <PERSOON-##> for the diagnosis of craniosynostosis <PERSOON-##> EB, Weiner HL Skull deformities <PERSOON-##> changing epidemiologic spectrum of single-suture synostosis Plast Reconstruct Surg ### Aug;###(#) ###-## Strauss RP Cleft palate and craniofacial teams in the United States and Canada a national survey of team organization and standards of care Cleft Palate Craniofac J ### Nov;##(#) ###-##, ### White N, <PERSOON-##> MS Changing referral patterns to a designated craniofacial centre over a four-year period <PERSOON-##> ### <PERSOON-##>;##(#) #<DATUM> In toenemende mate worden genetische oorzaken geïdentificeerd bij alle typen craniosynostose Genetische diagnostiek is relevant voor het voorspellen van het klinisch beloop en beleid van het Er is geen systematische literatuuranalyse verricht Voor de beantwoording van de uitgangsvraag is Door het verrichten van diagnostiek alleen na consent (en na informatievoorziening) van ouders, is de ruimte gelaten voor de waarden en voorkeuren van ouders Genetische diagnostiek bij unisuturale craniosynostose betekent enige kostenverhoging ten opzichte van de vorige richtlijn Het aanbieden van een craniosynostose panel bij kinderen ‘met.
563
nvog
imaging in children with suspected craniosynostosis <PERSOON> for the diagnosis of craniosynostosis <PERSOON> EB, Weiner HL Skull deformities <PERSOON> changing epidemiologic spectrum of single-suture synostosis Plast Reconstruct Surg ### Aug;###(#) ###-## Strauss RP Cleft palate and craniofacial teams in the United States and Canada a national survey of team organization and standards of care Cleft Palate Craniofac J ### Nov;##(#) ###-##, ### White N, <PERSOON> MS Changing referral patterns to a designated craniofacial centre over a four-year period <PERSOON> ### <PERSOON>;##(#) #<DATUM> In toenemende mate worden genetische oorzaken geïdentificeerd bij alle typen craniosynostose Genetische diagnostiek is relevant voor het voorspellen van het klinisch beloop en beleid van het Er is geen systematische literatuuranalyse verricht Voor de beantwoording van de uitgangsvraag is Door het verrichten van diagnostiek alleen na consent (en na informatievoorziening) van ouders, is de ruimte gelaten voor de waarden en voorkeuren van ouders Genetische diagnostiek bij unisuturale craniosynostose betekent enige kostenverhoging ten opzichte van de vorige richtlijn Het aanbieden van een craniosynostose panel bij kinderen ‘met Optimale inzet en beoordeling van genetische diagnostiek is gebaat bij multidisciplinaire inbreng, zoals gebeurt in een expertisecentrum voor craniosynostose Aanvullende redenen zijn het voorkomen van over- en onderdiagnostiek, omdat een suboptimale herkenning van craniosynostose of gerelateerde aandoeningen waarschijnlijker is buiten het expertisecentrum Bovendien zijn door deze centralisatie van diagnostiek de monsters potentieel ter beschikking voor wetenschappelijk Als de diagnose craniosynostose nog niet bewezen is, is inzet van klinisch genetische diagnostiek Gerichte diagnostiek geeft bij deze kinderen sneller een uitslag met minder kosten Onderzoeken bij deze kinderen zijn gericht op het herkennen van onder andere chromosomale afwijkingen en met craniosyostose geassocieerde syndromen Deze onderzoeken zijn arrayonderzoek, gerichte DNA-diagnostiek naar een bepaald syndroom en Next Generation Sequencing Next Generation Sequencing pakketten zijn met name geindiceerd indien er geen gerichte syndroomdiagnose is met eventueel het voorkomen van andere congenitale afwijkingen en/of ontwikkelingsachterstand(craniosynostose single pakket, multiple congenital anomalies trioanalyse) (<PERSOON>, ###) NGS craniosynostose panel geeft de hoogste kans op het identificeren van ook zeldzame genetische oorzaken van craniosynostose Trio-analyse kan de betrouwbaarheid van de genetische uitslag verhogen (Agochukwu, ###; Timberlake, ###; Miller, ###; Lattanzi, ###; Wilkie, ###) Het willen en kunnen toepassen van de aanbevelingen in <DATUM> zal naar verwachting van de gynaecologen, prenataal artsen, neurologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), omdat het zorgpad van de patiënt met het vermoeden van craniosynostose start met het bevestigen van deze diagnose.
557
nvog
Optimale inzet en beoordeling van genetische diagnostiek is gebaat bij multidisciplinaire inbreng, zoals gebeurt in een expertisecentrum voor craniosynostose Aanvullende redenen zijn het voorkomen van over- en onderdiagnostiek, omdat een suboptimale herkenning van craniosynostose of gerelateerde aandoeningen waarschijnlijker is buiten het expertisecentrum Bovendien zijn door deze centralisatie van diagnostiek de monsters potentieel ter beschikking voor wetenschappelijk Als de diagnose craniosynostose nog niet bewezen is, is inzet van klinisch genetische diagnostiek Gerichte diagnostiek geeft bij deze kinderen sneller een uitslag met minder kosten Onderzoeken bij deze kinderen zijn gericht op het herkennen van onder andere chromosomale afwijkingen en met craniosyostose geassocieerde syndromen Deze onderzoeken zijn arrayonderzoek, gerichte DNA-diagnostiek naar een bepaald syndroom en Next Generation Sequencing Next Generation Sequencing pakketten zijn met name geindiceerd indien er geen gerichte syndroomdiagnose is met eventueel het voorkomen van andere congenitale afwijkingen en/of ontwikkelingsachterstand(craniosynostose single pakket, multiple congenital anomalies trioanalyse) (<PERSOON>, ###) NGS craniosynostose panel geeft de hoogste kans op het identificeren van ook zeldzame genetische oorzaken van craniosynostose Trio-analyse kan de betrouwbaarheid van de genetische uitslag verhogen (Agochukwu, ###; Timberlake, ###; Miller, ###; Lattanzi, ###; Wilkie, ###) Het willen en kunnen toepassen van de aanbevelingen in <DATUM> zal naar verwachting van de gynaecologen, prenataal artsen, neurologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), omdat het zorgpad van de patiënt met het vermoeden van craniosynostose start met het bevestigen van deze diagnose In vervolg hierop vindt de klinisch genetische diagnostiek plaats binnen het expertisecentrum Leidend bij het opstellen van de aanbevelingen is gecentraliseerde zorg rondom de zeldzame aandoening craniosynostose lopend van diagnose tot behandeling en nazorg craniosynostose pakket (single) of NGS Multiple Congenital Anomalies/ Intellectual disability trio Agochukwu NB, <PERSOON> of genetics on the diagnosis and clinical management of syndromic <PERSOON> AS Clinical and genetic aspects of trigonocephaly a Clarke CM, Fok VT, Gustafson JA, <PERSOON> JD, Birgfeld CB, <PERSOON> RG, Gruss JS, Hopper RA, Cunningham ML Single suture craniosynostosis Identification of rare variants in genes associated with syndromic forms <PERSOON> YA Less common underlying genetic diagnoses found in a cohort of ### individuals surgically corrected for craniosynostosis Am J Med Genet ### Feb;###(#) ###-## <PERSOON> SA Genetic advances in craniosynostosis Am J Med Genet ### <PERSOON>;###<PERSOON> KA, Twigg SR, McGowan SJ, Phipps JM, Fenwick AL, <PERSOON-##> KE, Tidey EA, Craft J, <PERSOON-##> J, <PERSOON-##> JC, <PERSOON-##> JA, <PERSOON-##> PJ, Lord H, <PERSOON-##> T, <PERSOON-##> JA, Morton JE,.
584
nvog
diagnostiek plaats binnen het expertisecentrum Leidend bij het opstellen van de aanbevelingen is gecentraliseerde zorg rondom de zeldzame aandoening craniosynostose lopend van diagnose tot behandeling en nazorg craniosynostose pakket (single) of NGS Multiple Congenital Anomalies/ Intellectual disability trio Agochukwu NB, <PERSOON> of genetics on the diagnosis and clinical management of syndromic <PERSOON> AS Clinical and genetic aspects of trigonocephaly a Clarke CM, Fok VT, Gustafson JA, <PERSOON> JD, Birgfeld CB, <PERSOON> RG, Gruss JS, Hopper RA, Cunningham ML Single suture craniosynostosis Identification of rare variants in genes associated with syndromic forms <PERSOON> YA Less common underlying genetic diagnoses found in a cohort of ### individuals surgically corrected for craniosynostosis Am J Med Genet ### Feb;###(#) ###-## <PERSOON> SA Genetic advances in craniosynostosis Am J Med Genet ### <PERSOON>;###<PERSOON> KA, Twigg SR, McGowan SJ, Phipps JM, Fenwick AL, <PERSOON> KE, Tidey EA, Craft J, <PERSOON-##> J, <PERSOON-##> JC, <PERSOON-##> JA, <PERSOON-##> PJ, Lord H, <PERSOON-##> T, <PERSOON-##> JA, Morton JE, Diagnostic value of exome and whole genome sequencing in craniosynostosis <PERSOON-##> S, Lu Q, <PERSOON-##> S, <PERSOON-##> A, <PERSOON-##> PW, Steinbacher DM, DiLuna ML, <PERSOON-##> JA, Lifton RP Two locus inheritance of non-syndromic midline craniosynostosis via rare SMAD# and common <PERSOON-##> B, <PERSOON-##> DJ, Goedken RJ, Jabs EW, Romitti PA Mutation screening of candidate genes in patients with nonsyndromic sagittal craniosynostosis Plast Reconstr Surg ### Mar;###(#) ###-## Wilkie AOM, <PERSOON-##> SA Clinical genetics of craniosynostosis Curr Opin ### Dec;##(#) #<DATUM> De correctie van craniosynostose op kinderleeftijd, met uitzondering van de minimaal invasieve technieken, kan gepaard gaan met relatief veel bloedverlies Dit risico neemt toe bij uitgebreide, open schedelcorrecties Naast de chirurgische en anesthesiologische uitdaging moet rekening gehouden worden met de comorbiditeit die gepaard kan gaan met de syndromale aandoeningen Daarom moeten strakke organisatorische voorwaarden gesteld worden bij het chirurgische pad, In de “Richtlijn Kwalificering Chirurgie bij Kinderen” – nu in revisie - is vastgelegd dat de anesthesiologische doelen bij complexe zorg zoals craniofaciale chirurgie alleen gewaarborgd Open schedelcorrecties bij kinderen met craniosynostose staan model voor operaties met relatief veel bloedverlies De conclusies en aanbevelingen uit dit hoofdstuk zijn extrapoleerbaar naar alle chirurgische behandellingen met relatief veel bloedverlies, al kunnen de indicaties verschillen op.
589
nvog
whole genome sequencing in craniosynostosis <PERSOON> S, Lu Q, <PERSOON> S, <PERSOON> A, <PERSOON> PW, Steinbacher DM, DiLuna ML, <PERSOON> JA, Lifton RP Two locus inheritance of non-syndromic midline craniosynostosis via rare SMAD# and common <PERSOON> B, <PERSOON> DJ, Goedken RJ, Jabs EW, Romitti PA Mutation screening of candidate genes in patients with nonsyndromic sagittal craniosynostosis Plast Reconstr Surg ### Mar;###(#) ###-## Wilkie AOM, <PERSOON> SA Clinical genetics of craniosynostosis Curr Opin ### Dec;##(#) #<DATUM> De correctie van craniosynostose op kinderleeftijd, met uitzondering van de minimaal invasieve technieken, kan gepaard gaan met relatief veel bloedverlies Dit risico neemt toe bij uitgebreide, open schedelcorrecties Naast de chirurgische en anesthesiologische uitdaging moet rekening gehouden worden met de comorbiditeit die gepaard kan gaan met de syndromale aandoeningen Daarom moeten strakke organisatorische voorwaarden gesteld worden bij het chirurgische pad, In de “Richtlijn Kwalificering Chirurgie bij Kinderen” – nu in revisie - is vastgelegd dat de anesthesiologische doelen bij complexe zorg zoals craniofaciale chirurgie alleen gewaarborgd Open schedelcorrecties bij kinderen met craniosynostose staan model voor operaties met relatief veel bloedverlies De conclusies en aanbevelingen uit dit hoofdstuk zijn extrapoleerbaar naar alle chirurgische behandellingen met relatief veel bloedverlies, al kunnen de indicaties verschillen op vitamine K#) of maatregelen, zoals bewerkstelligen van hypotensie of gebruik van de cell saver, zijn effectief in het reduceren van het bloedverlies c q nodig zijn van bloedtranfusie? Welke middelen (tranexaminezuur, erytropoëtine, fibrinogeen, fresh frozen plasma, vitamine K#) of maatregelen, zoals bewerkstelligen van hypotensie of gebruik van de cell saver, zijn effectief in het reduceren van het bloedverlies c q het nodig zijn van bloedtranfusie? Een van de potentiele problemen in de chirurgische correctie van craniosynostose is massaal bloedverlies, dat kan optreden tijdens de ingreep in een relatief korte periode en bij patiënten met een klein circulerend volume als gevolg van de jonge leeftijd (Koh, ###) Voorspellende factoren voor bloedverlies zijn type chirurgie (meer bloedverlies bij open schedelcorrecties ten opzichte van In een systematische review heeft White (###) alle verschillende methoden om bloedverlies te reduceren onderzocht door te zoeken in Cochrane Central, Medline en EMBASE Van de ### artikelen bleven ## over voor inclusie, ## case series met controle groep en # RCT’s Door een grote variatie in patiënt karakteristieken, verschillende definities en uitkomstmaten waren er allerlei beperkingen, die een meta-analyse onmogelijk maakten Alleen voor het gebruik van tranexamine zuur was een meta-analyse mogelijk van # RCT’s De vermindering van getransfundeerd bloedvolume was evident, maar niet alle studies gaven aan of dit ook een reductie van aantal units en dus donoren betrof Het mean getransfundeerd bloedvolume van de tranexamine groep versus de controle groep in deze drie studies waren.
582
nvog
K#) of maatregelen, zoals bewerkstelligen van hypotensie of gebruik van de cell saver, zijn effectief in het reduceren van het bloedverlies c q nodig zijn van bloedtranfusie? Welke middelen (tranexaminezuur, erytropoëtine, fibrinogeen, fresh frozen plasma, vitamine K#) of maatregelen, zoals bewerkstelligen van hypotensie of gebruik van de cell saver, zijn effectief in het reduceren van het bloedverlies c q het nodig zijn van bloedtranfusie? Een van de potentiele problemen in de chirurgische correctie van craniosynostose is massaal bloedverlies, dat kan optreden tijdens de ingreep in een relatief korte periode en bij patiënten met een klein circulerend volume als gevolg van de jonge leeftijd (Koh, ###) Voorspellende factoren voor bloedverlies zijn type chirurgie (meer bloedverlies bij open schedelcorrecties ten opzichte van In een systematische review heeft White (###) alle verschillende methoden om bloedverlies te reduceren onderzocht door te zoeken in Cochrane Central, Medline en EMBASE Van de ### artikelen bleven ## over voor inclusie, ## case series met controle groep en # RCT’s Door een grote variatie in patiënt karakteristieken, verschillende definities en uitkomstmaten waren er allerlei beperkingen, die een meta-analyse onmogelijk maakten Alleen voor het gebruik van tranexamine zuur was een meta-analyse mogelijk van # RCT’s De vermindering van getransfundeerd bloedvolume was evident, maar niet alle studies gaven aan of dit ook een reductie van aantal units en dus donoren betrof Het mean getransfundeerd bloedvolume van de tranexamine groep versus de controle groep in deze drie studies waren Het nut van het gebruik van de cell saver was minder evident aangezien er geen RCT’s zijn gedaan Drie van de vier studies claimden een lager transfusievolume maar de vierde studie niet Erythropoetine (EPO) toediening werd in vijf niet-gerandomiseerde studies beschreven, maar soms in combinatie met andere maatregelen Alle studies hadden een lage kwaliteit, maar rapporteren Over het zinvol zijn van de overige methoden zoals hemodilutie, aminocaprine zuur, aprotinine, fibrine seals en fibrine lijm kon geen betrouwbare uitspraak worden gedaan <PERSOON> (###) beschrijft een niet-geblindeerde RCT naar fibrinogeen toediening bij ## kinderen met craniosynostose, waarbij ## kinderen fibrinogeen toegediend kregen bij een FIBTEM MCF van (# mm en ## kinderen die een eerdere toediening kregen zodra de meting (## mm was Dit beleid resulteerde in een significante daling van het getransfundeerde bloedvolume van gemiddeld ## ml/kg naar ## ml/kg Dit is klinisch relevant aangezien er dan slechts # unit (van # donor) gemiddeld nodig was in plaats van # units (van # donoren) <PERSOON> zelf en Bolliger (###) beschrijven de tekortkomingen van de studie, te weten een te lage power door tegenvallende inclusie van patiënten, onvoldoende power om veiligheidsanalyses te kunnen doen op de fibrinogeen toediening (met name trombo-embolische processen) Met name deze laatste onzekerheid maakt dat fibrinogeen toediening op geleide van een FIBTEM MCF van lager dan ## mm niet zomaar te implementeren is Bolliger (###) concludeert in zijn beschouwing op het artikel <PERSOON> en in het licht van gerelateerde studies dat de profylactische toediening van fibrinogeen niet aanbevolen is,.
627
nvog
was minder evident aangezien er geen RCT’s zijn gedaan Drie van de vier studies claimden een lager transfusievolume maar de vierde studie niet Erythropoetine (EPO) toediening werd in vijf niet-gerandomiseerde studies beschreven, maar soms in combinatie met andere maatregelen Alle studies hadden een lage kwaliteit, maar rapporteren Over het zinvol zijn van de overige methoden zoals hemodilutie, aminocaprine zuur, aprotinine, fibrine seals en fibrine lijm kon geen betrouwbare uitspraak worden gedaan <PERSOON> (###) beschrijft een niet-geblindeerde RCT naar fibrinogeen toediening bij ## kinderen met craniosynostose, waarbij ## kinderen fibrinogeen toegediend kregen bij een FIBTEM MCF van (# mm en ## kinderen die een eerdere toediening kregen zodra de meting (## mm was Dit beleid resulteerde in een significante daling van het getransfundeerde bloedvolume van gemiddeld ## ml/kg naar ## ml/kg Dit is klinisch relevant aangezien er dan slechts # unit (van # donor) gemiddeld nodig was in plaats van # units (van # donoren) <PERSOON> zelf en Bolliger (###) beschrijven de tekortkomingen van de studie, te weten een te lage power door tegenvallende inclusie van patiënten, onvoldoende power om veiligheidsanalyses te kunnen doen op de fibrinogeen toediening (met name trombo-embolische processen) Met name deze laatste onzekerheid maakt dat fibrinogeen toediening op geleide van een FIBTEM MCF van lager dan ## mm niet zomaar te implementeren is Bolliger (###) concludeert in zijn beschouwing op het artikel <PERSOON> en in het licht van gerelateerde studies dat de profylactische toediening van fibrinogeen niet aanbevolen is, # gr/l of een FIBTEC MCF ( ## mm is een acceptabele trigger-punt voor het aanvangen van hemostatische interventies in patiënten met een hoog bloedingsrisico Over het algemeen worden FFP’s toegediend, zodra er gedurende de ingreep aanwijzingen zijn van afwijkende stolling, zoals diffuus bloedverlies, uitblijven van stolselvorming of afwijkende stollingswaarden In een RCT onderzocht <PERSOON> (###) of profylactische toediening van FFP’s een vermindering van getransfundeerd bloedvolume en donor expositie zou geven In de studie werden ## kinderen geïncludeerd waarvan ## in de profylactische groep zaten Ondanks de betere laboratorium waarden voor coagulatie, bleek er geen verschil te zijn in gemeten bloedverlies, Of het streven naar hypotensie tijdens de ingreep effectief is om het bloedverlies te reduceren werd onderzocht door Fearon (###) in een gerandomiseerde studie bij ### kinderen Bij de ene groep werd een mean arteriële bloeddruk van ## mm Hg nagestreefd (n=##) en bij de andere groep ## van de cell saver werd respectievelijk ### cc en ### cc bloed opgevangen Het postoperatieve Hb was niet significant verschillend (<DATUM> versus <DATUM> evenals de transfusie behoefte (#/## versus #/##) Het nastreven van hypotensie binnen de genoemde waarden lijkt daarmee niet van toegevoegd Ondanks de ogenschijnlijke fraaie opzet van een placebo-gecontroleerde RCT naar het gebruik van vitamine K# toediening bij start van de operatie, blijkt de studie van matige kwaliteit (Kicker, ###) Er zijn slecht ## patiënten geïncludeerd, van wie # vitamine K# kregen Het perioperatieve beleid.
649
nvog
FIBTEC MCF ( ## mm is een acceptabele trigger-punt voor het aanvangen van hemostatische interventies in patiënten met een hoog bloedingsrisico Over het algemeen worden FFP’s toegediend, zodra er gedurende de ingreep aanwijzingen zijn van afwijkende stolling, zoals diffuus bloedverlies, uitblijven van stolselvorming of afwijkende stollingswaarden In een RCT onderzocht <PERSOON> (###) of profylactische toediening van FFP’s een vermindering van getransfundeerd bloedvolume en donor expositie zou geven In de studie werden ## kinderen geïncludeerd waarvan ## in de profylactische groep zaten Ondanks de betere laboratorium waarden voor coagulatie, bleek er geen verschil te zijn in gemeten bloedverlies, Of het streven naar hypotensie tijdens de ingreep effectief is om het bloedverlies te reduceren werd onderzocht door Fearon (###) in een gerandomiseerde studie bij ### kinderen Bij de ene groep werd een mean arteriële bloeddruk van ## mm Hg nagestreefd (n=##) en bij de andere groep ## van de cell saver werd respectievelijk ### cc en ### cc bloed opgevangen Het postoperatieve Hb was niet significant verschillend (<DATUM> versus <DATUM> evenals de transfusie behoefte (#/## versus #/##) Het nastreven van hypotensie binnen de genoemde waarden lijkt daarmee niet van toegevoegd Ondanks de ogenschijnlijke fraaie opzet van een placebo-gecontroleerde RCT naar het gebruik van vitamine K# toediening bij start van de operatie, blijkt de studie van matige kwaliteit (Kicker, ###) Er zijn slecht ## patiënten geïncludeerd, van wie # vitamine K# kregen Het perioperatieve beleid bevinding dat beide groepen evenveel transfusies nodig hadden Het gebruik van tranexaminezuur resulteert waarschijnlijk in een sterke vermindering van het getransfundeerd bloedvolume en vermindert mogelijk de transfusiebehoefte B <PERSOON> et al , ###; Dadure et al , ###; Goobie et al , ### Het gebruik van de cell saver en erytropoëtine resulteert mogelijk in een verlaging van <PERSOON> et al , ###; Jimenez and Barone, ###; <PERSOON> et al , ###; Dahmani et Het gebruik van de overige strategieën (hemodilutie, aminocaprine zuur, aprotinine, fibrine seals en fibrine lijm) heeft een onbewezen effect op getransfundeerd Fibrinogeen toediening op geleide van FIBTEM MCF ( ## mm resulteert mogelijk in een lager getransfundeerd bloedvolume ten opzichte van een grens van (# mm De veiligheid van fibrinogeen toediening bij een grenswaarde van ## mm is echter nog Het profylactisch gebruik van fresh frozen plasma leidt mogelijk niet tot een verminderd bloedverlies en daarmee ook niet tot een verminderde transfusiebehoefte ten opzichte van reactief gebruik van fresh frozen plasma Binnen de range van een mean arteriële bloeddruk van ## mm Hg tot ## mm Hg treedt geen significant verschil in bloedtransfusie behoefte op en is het streven naar Het is onduidelijk of vitamine K# toediening ter vermindering van bloedverlies of Voor het gebruik van transexaminezuur is redelijk sterk bewijs voorhanden Voor de andere maatregelen is dit bewijs zwakker of ontbreekt zelfs geheel De dosering is, volgens de Volgens de werkgroep zijn ouders over het algemeen op de hoogte van de mogelijke nadelen van.
635
nvog
resulteert waarschijnlijk in een sterke vermindering van het getransfundeerd bloedvolume en vermindert mogelijk de transfusiebehoefte B <PERSOON> et al , ###; Dadure et al , ###; Goobie et al , ### Het gebruik van de cell saver en erytropoëtine resulteert mogelijk in een verlaging van <PERSOON> et al , ###; Jimenez and Barone, ###; <PERSOON> et al , ###; Dahmani et Het gebruik van de overige strategieën (hemodilutie, aminocaprine zuur, aprotinine, fibrine seals en fibrine lijm) heeft een onbewezen effect op getransfundeerd Fibrinogeen toediening op geleide van FIBTEM MCF ( ## mm resulteert mogelijk in een lager getransfundeerd bloedvolume ten opzichte van een grens van (# mm De veiligheid van fibrinogeen toediening bij een grenswaarde van ## mm is echter nog Het profylactisch gebruik van fresh frozen plasma leidt mogelijk niet tot een verminderd bloedverlies en daarmee ook niet tot een verminderde transfusiebehoefte ten opzichte van reactief gebruik van fresh frozen plasma Binnen de range van een mean arteriële bloeddruk van ## mm Hg tot ## mm Hg treedt geen significant verschil in bloedtransfusie behoefte op en is het streven naar Het is onduidelijk of vitamine K# toediening ter vermindering van bloedverlies of Voor het gebruik van transexaminezuur is redelijk sterk bewijs voorhanden Voor de andere maatregelen is dit bewijs zwakker of ontbreekt zelfs geheel De dosering is, volgens de Volgens de werkgroep zijn ouders over het algemeen op de hoogte van de mogelijke nadelen van Het toepassen van de aanbevelingen zal naar verwachting van de richtlijncommissie niet of nauwelijks leiden tot een kostenverhoging, omdat de aanbevelingen aansluiten op de bestaande Tranexaminezuur wordt frequent toegepast bij craniosynostose chirurgie en kent nauwelijks De gewenste uitkomsten van gebruik van tranexaminezuur zoals vermindering van het getransfundeerd bloedvolume en van het aantal donorexposities wegen duidelijk zwaarder dan de weinig frequent voorkomende bijwerkingen, zoals trombo-embolische aandoeningen Bovendien Gebruik van de cell saver kan worden overwogen bij uitgebreide, open schedelcorrecties waarbij een aanzienlijk bloedverlies in verhouding tot het lichaamsgewicht wordt verwacht; bij een gemiddeld bloedverlies is de opbrengst van de cell saver veelal onvoldoende om een bloedtranfusie te vermijden en wegen de extra kosten van de cell saver mee Toediening van EPO is onvoldoende bewezen effectief, vergt een aantal ziekenhuisbezoeken en herhaalde bloedafnames bij het kind en is duur Daarmee wordt het gebruik van EPO als niet zinvol Het gebruik van fibrinogeen en/of fresh frozen plasma wordt gereserveerd voor situaties waarin de bloedstolling als afwijkend wordt beschouwd om de bloedstolling te verbeteren Profylactisch gebruik heeft geen bewezen effectiviteit en gaat gepaard met hogere kosten De aanbevelingen zijn naar verwachting van de richtlijncommissie aanvaardbaar en haalbaar voor alle stakeholders (plastisch chirurgen, neurochirurgen, MKA-chirurgen, patiënten en hun ouders, leden van LAPOSA, kinderintensivisten, anesthesiologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), omdat Leidend bij de peri-operatieve behandeling van een kind met craniosynostose is veiligheid Om die reden wordt deze chirurgie alleen uitgevoerd in een gespecialiseerd kindercentrum Het streven is om het bloedverlies te beperken, mits de maatregelen daartoe veilig en effectief zijn en de kosten in.
594
nvog
leiden tot een kostenverhoging, omdat de aanbevelingen aansluiten op de bestaande Tranexaminezuur wordt frequent toegepast bij craniosynostose chirurgie en kent nauwelijks De gewenste uitkomsten van gebruik van tranexaminezuur zoals vermindering van het getransfundeerd bloedvolume en van het aantal donorexposities wegen duidelijk zwaarder dan de weinig frequent voorkomende bijwerkingen, zoals trombo-embolische aandoeningen Bovendien Gebruik van de cell saver kan worden overwogen bij uitgebreide, open schedelcorrecties waarbij een aanzienlijk bloedverlies in verhouding tot het lichaamsgewicht wordt verwacht; bij een gemiddeld bloedverlies is de opbrengst van de cell saver veelal onvoldoende om een bloedtranfusie te vermijden en wegen de extra kosten van de cell saver mee Toediening van EPO is onvoldoende bewezen effectief, vergt een aantal ziekenhuisbezoeken en herhaalde bloedafnames bij het kind en is duur Daarmee wordt het gebruik van EPO als niet zinvol Het gebruik van fibrinogeen en/of fresh frozen plasma wordt gereserveerd voor situaties waarin de bloedstolling als afwijkend wordt beschouwd om de bloedstolling te verbeteren Profylactisch gebruik heeft geen bewezen effectiviteit en gaat gepaard met hogere kosten De aanbevelingen zijn naar verwachting van de richtlijncommissie aanvaardbaar en haalbaar voor alle stakeholders (plastisch chirurgen, neurochirurgen, MKA-chirurgen, patiënten en hun ouders, leden van LAPOSA, kinderintensivisten, anesthesiologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), omdat Leidend bij de peri-operatieve behandeling van een kind met craniosynostose is veiligheid Om die reden wordt deze chirurgie alleen uitgevoerd in een gespecialiseerd kindercentrum Het streven is om het bloedverlies te beperken, mits de maatregelen daartoe veilig en effectief zijn en de kosten in goedkoop Voor open schedelcorrecties is cell saver een aanvullende optie, maar alleen als er aanzienlijk bloedverlies wordt verwacht Alleen dan is de opbrengst van eigen bloedvolume voor autotransfusie voldoende om de extra kosten die hiermee gepaard gaan te verantwoorden en is er een potentieel voordeel door minder donorexposities Bij een gemiddeld bloedverlies zijn deze voordelen minder aanwezig en zal veelal worden afgezien van de inzet van de cell saver vanwege de Fresh frozen plasma en/of fibrinogeen gebruik leidt mogelijk niet tot verminderd bloedverlies als het profylactisch wordt ingezet, terwijl het wel kosten genereert Deze middelen worden gereserveerd om de bloedstolling te corrigeren, zodra deze afwijkend wordt gedurende de ingreep, om daarmee Van de beschreven peri-operatieve maatregelen die bloedverlies mogelijk verminderen is de <PERSOON> KA Haemostatic efficacy of fibrinogen concentrate is it the threshold or the timing of therapy? <PERSOON> JA, Cook TK, <PERSOON> of hypotensive anesthesia on blood transfusion rates in craniosynostosis corrections <PERSOON> J, <PERSOON> fibrinogen concentrations for reduction of transfusion requirements during major paediatric surgery A prospective randomised Kicker JS, Willson DF, <PERSOON> RL, <PERSOON> JA <PERSOON> SE, Conaway <PERSOON> of supplemental vitamin K# administration on postoperative blood component requirements after craniosynostosis repair a prospective, placebo-controlled, randomized, <PERSOON-##> management of pediatric patients with craniosynostosis Anesthesiol Clin ### <PERSOON-##>;##(#) ###-##.
567
nvog
Voor open schedelcorrecties is cell saver een aanvullende optie, maar alleen als er aanzienlijk bloedverlies wordt verwacht Alleen dan is de opbrengst van eigen bloedvolume voor autotransfusie voldoende om de extra kosten die hiermee gepaard gaan te verantwoorden en is er een potentieel voordeel door minder donorexposities Bij een gemiddeld bloedverlies zijn deze voordelen minder aanwezig en zal veelal worden afgezien van de inzet van de cell saver vanwege de Fresh frozen plasma en/of fibrinogeen gebruik leidt mogelijk niet tot verminderd bloedverlies als het profylactisch wordt ingezet, terwijl het wel kosten genereert Deze middelen worden gereserveerd om de bloedstolling te corrigeren, zodra deze afwijkend wordt gedurende de ingreep, om daarmee Van de beschreven peri-operatieve maatregelen die bloedverlies mogelijk verminderen is de <PERSOON> KA Haemostatic efficacy of fibrinogen concentrate is it the threshold or the timing of therapy? <PERSOON> JA, Cook TK, <PERSOON> of hypotensive anesthesia on blood transfusion rates in craniosynostosis corrections <PERSOON> J, <PERSOON> fibrinogen concentrations for reduction of transfusion requirements during major paediatric surgery A prospective randomised Kicker JS, Willson DF, <PERSOON> RL, <PERSOON> JA <PERSOON> SE, Conaway <PERSOON> of supplemental vitamin K# administration on postoperative blood component requirements after craniosynostosis repair a prospective, placebo-controlled, randomized, <PERSOON-##> management of pediatric patients with craniosynostosis <PERSOON-##> predictors of substantial blood loss in children undergoing craniosynostosis repair implications for risk stratification <PERSOON-##> A, <PERSOON-##> versus reactive transfusion of thawed plasma in patients undergoing surgical repair of craniosynostosis a randomized clinical trial <PERSOON-##> review of interventions for minimizing perioperative blood transfusion for surgery De vier meest voorkomende vormen van unisuturale, niet-syndromale craniosynostose zijn in volgorde van prevalentie sagittaalnaad synostose, metopicanaad synostose, unilaterale coronanaad synostose en unilaterale lambdoïdnaad synostose Unicoronale synostose kan wel onderdeel zijn van een syndroom, zoals Muenke of Saethre-Chotzen syndroom, en een genetische oorzaak moet - Ernstige vorm van trigonocephalie als het meest prominente deel van het voorhoofd in de midlijn ligt van het voorhoofd (rechter foto in onderstaande afbeelding) In bovenaanzicht zijn de laterale orbitaranden duidelijk zichtbaar door de retrusie van de laterale delen van het - Matige vorm van trigonocephalie als het meest prominente deel van het voorhoofd tussen de mediale delen van de beide wenkbrauwen ligt In bovenaanzicht zijn de laterale orbitaranden net - Milde vorm van trigonocephalie als niet voldaan is aan bovenstaande definities Er is discussie over deze definitie bij de experts aangezien het een glijdende schaal van deformatie is zonder afkappunt (linker foto in onderstaande afbeelding) In bovenaanzicht zijn de laterale De patiënt aan linker zijde heeft een milde vorm van trigonocephalie, waarbij het voorhoofd.
525
nvog
Multivariable predictors of substantial blood loss in children undergoing craniosynostosis repair implications for risk stratification <PERSOON> A, <PERSOON> versus reactive transfusion of thawed plasma in patients undergoing surgical repair of craniosynostosis a randomized clinical trial <PERSOON> review of interventions for minimizing perioperative blood transfusion for surgery De vier meest voorkomende vormen van unisuturale, niet-syndromale craniosynostose zijn in volgorde van prevalentie sagittaalnaad synostose, metopicanaad synostose, unilaterale coronanaad synostose en unilaterale lambdoïdnaad synostose Unicoronale synostose kan wel onderdeel zijn van een syndroom, zoals Muenke of Saethre-Chotzen syndroom, en een genetische oorzaak moet - Ernstige vorm van trigonocephalie als het meest prominente deel van het voorhoofd in de midlijn ligt van het voorhoofd (rechter foto in onderstaande afbeelding) In bovenaanzicht zijn de laterale orbitaranden duidelijk zichtbaar door de retrusie van de laterale delen van het - Matige vorm van trigonocephalie als het meest prominente deel van het voorhoofd tussen de mediale delen van de beide wenkbrauwen ligt In bovenaanzicht zijn de laterale orbitaranden net - Milde vorm van trigonocephalie als niet voldaan is aan bovenstaande definities Er is discussie over deze definitie bij de experts aangezien het een glijdende schaal van deformatie is zonder afkappunt (linker foto in onderstaande afbeelding) In bovenaanzicht zijn de laterale De patiënt aan linker zijde heeft een milde vorm van trigonocephalie, waarbij het voorhoofd metopica naad De patiënt aan rechter zijde heeft een ernstige presentatie van trigonocephalie; het meest prominente deel van het voorhoofd ligt in de midlijn van het voorhoofd en door retrusie van de laterale delen van het voorhoofd (rode pijl) zijn de laterale orbitaranden van bovenaf duidelijk # Wat is de indicatiestelling voor chirurgische behandeling voor metopicanaad synostose? # Wat zijn de patiënt-relevante effecten van verschillende chirurgische technieken, met name minimaal invasieve correctie versus open schedelcorrectie voor de # typen unisuturale # Wat zijn de patiënt-relevante effecten van een verschillende timing van de operatie, te weten ‘vroeg’, gedefinieerd als vóór de leeftijd van # maanden, versus ‘laat’, namelijk na de De twee uitersten van het spectrum van klinische presentatie van metopicanaad synostose zijn een botrichel over de metopicanaad bij een verder normaal voorhoofd en een klassieke trigonocephalie oftewel wigschedel waarbij sprake is van een smal voorhoofd, een prominente botrichel ter plaatse van de metopicanaad, hypotelorisme, laterale orbitale hypoplasie, bipariëtale verbreding, epicanthus plooien en oplopende wenkbrauwen (Birgfeld et al , ###) Er zijn weinig objectieve maten die bepalend zijn voor het stellen van een operatie-indicatie Alleen voor de meest uitgesproken presentatie van trigonocephalie is een onbetwiste winst van esthetisch resultaat door chirurgie te behalen, maar of deze ook behaald wordt voor mildere presentaties is onduidelijk Of er winst behaald wordt op het gebied van neurocognitie door te opereren is zelfs voor de extreme presentatie nog niet vastgesteld Birgfeld et al.
542
nvog
naad De patiënt aan rechter zijde heeft een ernstige presentatie van trigonocephalie; het meest prominente deel van het voorhoofd ligt in de midlijn van het voorhoofd en door retrusie van de laterale delen van het voorhoofd (rode pijl) zijn de laterale orbitaranden van bovenaf duidelijk # Wat is de indicatiestelling voor chirurgische behandeling voor metopicanaad synostose? # Wat zijn de patiënt-relevante effecten van verschillende chirurgische technieken, met name minimaal invasieve correctie versus open schedelcorrectie voor de # typen unisuturale # Wat zijn de patiënt-relevante effecten van een verschillende timing van de operatie, te weten ‘vroeg’, gedefinieerd als vóór de leeftijd van # maanden, versus ‘laat’, namelijk na de De twee uitersten van het spectrum van klinische presentatie van metopicanaad synostose zijn een botrichel over de metopicanaad bij een verder normaal voorhoofd en een klassieke trigonocephalie oftewel wigschedel waarbij sprake is van een smal voorhoofd, een prominente botrichel ter plaatse van de metopicanaad, hypotelorisme, laterale orbitale hypoplasie, bipariëtale verbreding, epicanthus plooien en oplopende wenkbrauwen (Birgfeld et al , ###) Er zijn weinig objectieve maten die bepalend zijn voor het stellen van een operatie-indicatie Alleen voor de meest uitgesproken presentatie van trigonocephalie is een onbetwiste winst van esthetisch resultaat door chirurgie te behalen, maar of deze ook behaald wordt voor mildere presentaties is onduidelijk Of er winst behaald wordt op het gebied van neurocognitie door te opereren is zelfs voor de extreme presentatie nog niet vastgesteld Birgfeld et al en CT-scan metingen Bij ##% van de foto’s waren de beoordelaars het oneens over de classificatie als metopica richel dan wel metopica craniosynostosis (oftewel trigonocephalie) Onderscheidend voor echte trigonocephalie blijkt het op jongere leeftijd herkennen van de afwijking door ouders en de relatie tussen laterale delen van het voorhoofd en de laterale oogkasrand van bovenaf gezien, waarbij het os frontale een recht verloop heeft en de laterale oogkasrand zichtbaar wordt Cho et al (###) beschrijft een CT-methodiek om de metopica richel van metopicanaad synostose te onderscheiden door curvatuur metingen van voorhoofd en laterale oogkas, al blijft het afkappunt subjectief in het bepalen van een operatie-indicatie Een vergelijkbare scoringsmethode voor foto’s en CT’s beschrijft Anolik et al (###) Ook zij vinden een slechte overeenstemming van meningen van experts voor de intermediaire presentatie van metopicanaad synostose Indicatiestelling voor chirurgische behandeling voor sagittaalnaad synostose, unilaterale coronanaad In de literatuur over sagittaalnaad, coronanaad en lambdoïdnaad synostose wordt geen discussie gevoerd over wel of geen operatie-indicatie en spitst dit item zich met name toe op metopicanaad synostose Er is geen spontane verbetering van de afwijkende schedelvorm te verwachten Alleen voor de meest uitgesproken vorm van metopicanaad synostose is de operatieindicatie onbetwist Bij één op de drie patiënten is er twijfel onder experts over de diagnose milde of matige metopica craniosynostose en daarmee over de operatieindicatie <PERSOON> et al , ###; Cho et al , ###; Anolik et al , ### synostose en unilaterale lambdoïdnaad synostose is aangewezen aangezien er geen.
594
nvog
beoordelaars het oneens over de classificatie als metopica richel dan wel metopica craniosynostosis (oftewel trigonocephalie) Onderscheidend voor echte trigonocephalie blijkt het op jongere leeftijd herkennen van de afwijking door ouders en de relatie tussen laterale delen van het voorhoofd en de laterale oogkasrand van bovenaf gezien, waarbij het os frontale een recht verloop heeft en de laterale oogkasrand zichtbaar wordt Cho et al (###) beschrijft een CT-methodiek om de metopica richel van metopicanaad synostose te onderscheiden door curvatuur metingen van voorhoofd en laterale oogkas, al blijft het afkappunt subjectief in het bepalen van een operatie-indicatie Een vergelijkbare scoringsmethode voor foto’s en CT’s beschrijft Anolik et al (###) Ook zij vinden een slechte overeenstemming van meningen van experts voor de intermediaire presentatie van metopicanaad synostose Indicatiestelling voor chirurgische behandeling voor sagittaalnaad synostose, unilaterale coronanaad In de literatuur over sagittaalnaad, coronanaad en lambdoïdnaad synostose wordt geen discussie gevoerd over wel of geen operatie-indicatie en spitst dit item zich met name toe op metopicanaad synostose Er is geen spontane verbetering van de afwijkende schedelvorm te verwachten Alleen voor de meest uitgesproken vorm van metopicanaad synostose is de operatieindicatie onbetwist Bij één op de drie patiënten is er twijfel onder experts over de diagnose milde of matige metopica craniosynostose en daarmee over de operatieindicatie <PERSOON> et al , ###; Cho et al , ###; Anolik et al , ### synostose en unilaterale lambdoïdnaad synostose is aangewezen aangezien er geen Sinds de eerste operatieve interventie in verband met een craniosynostose zijn er vele chirurgische technieken voor de diverse vormen van craniosynostose beschreven <LOCATIE>kan men een onderscheid maken tussen minimaal invasieve chirurgie en open schedelcorrectie Bij de eerste groep wordt de gesloten schedelnaad met omliggend bot verwijderd of wordt een osteotomie verricht ter plaatse van de gesloten schedelnaad of aan weerszijde ervan De ingreep wordt veelal gevolgd door helmtherapie ter remodellatie van de schedelvorm, dan wel worden bij de ingreep veren of distractoren aangebracht om door middel van distractie actieve verruiming van de schedel te bewerkstelligen Bij de open schedelcorrectie techniek tracht men direct de gewenste schedelvorm te bereiken door een correctie van een groot deel van de schedel In <LOCATIE> worden in de twee expertisecentra voor craniosynostose naast de open schedelcorrectie techniek Gerandomiseerde vergelijkingen van de verschillende chirurgische technieken hebben nooit plaatsgevonden Voor de verschillende vormen van niet-syndromale craniosynostose zullen we een overzicht van de literatuur ten aanzien van de verschillende technieken in deze twee groepen geven De stripcraniëctomie wordt veelal gevolgd door helmtherapie voor enkele maanden tot <LEEFTIJD> jaar (Barone and Jimenez, ###; Jimenez et al ###), dan wel gecombineerd met veerdistractie (Lauritzen et al , ###; Maltese et al , ###; <PERSOON> et al , ###) Voordelen van deze minimaal invasieve methoden zijn een laag bloedverlies, een lage transfusiebehoefte, een korte opnameduur, een korte operatieduur en een goede craniale index (CI) postoperatief Meerdere studies hebben deze positieve resultaten beschreven voor de minimaal invasieve methoden, maar hebben zelden.
594
nvog
zijn er vele chirurgische technieken voor de diverse vormen van craniosynostose beschreven <LOCATIE>kan men een onderscheid maken tussen minimaal invasieve chirurgie en open schedelcorrectie Bij de eerste groep wordt de gesloten schedelnaad met omliggend bot verwijderd of wordt een osteotomie verricht ter plaatse van de gesloten schedelnaad of aan weerszijde ervan De ingreep wordt veelal gevolgd door helmtherapie ter remodellatie van de schedelvorm, dan wel worden bij de ingreep veren of distractoren aangebracht om door middel van distractie actieve verruiming van de schedel te bewerkstelligen Bij de open schedelcorrectie techniek tracht men direct de gewenste schedelvorm te bereiken door een correctie van een groot deel van de schedel In <LOCATIE> worden in de twee expertisecentra voor craniosynostose naast de open schedelcorrectie techniek Gerandomiseerde vergelijkingen van de verschillende chirurgische technieken hebben nooit plaatsgevonden Voor de verschillende vormen van niet-syndromale craniosynostose zullen we een overzicht van de literatuur ten aanzien van de verschillende technieken in deze twee groepen geven De stripcraniëctomie wordt veelal gevolgd door helmtherapie voor enkele maanden tot <LEEFTIJD> jaar (Barone and Jimenez, ###; Jimenez et al ###), dan wel gecombineerd met veerdistractie (Lauritzen et al , ###; Maltese et al , ###; <PERSOON> et al , ###) Voordelen van deze minimaal invasieve methoden zijn een laag bloedverlies, een lage transfusiebehoefte, een korte opnameduur, een korte operatieduur en een goede craniale index (CI) postoperatief Meerdere studies hebben deze positieve resultaten beschreven voor de minimaal invasieve methoden, maar hebben zelden lange termijn of over de neurocognitieve uitkomsten Alleen Bonfield et al , ### rapporteert dat #,#% van de patiënten een heroperatie kreeg vanwege een symptomatische groeibeperking van de In ### publiceert <PERSOON> een serie van ## kinderen met sagittaalnaad synostose die een extended stripcraniectomie ondergaan Het betreft een open techniek waarbij de botstrip met sagittaalnaad wordt verwijderd en de pariëtaal botten naar buiten worden gebogen Deze techniek kent # varianten waarin een aantal details variëren Het bloedverlies bedroeg gemiddeld ### ml, met een range van ## tot ### ml Na een follow-up van <LEEFTIJD> jaar wordt bij #% (#/##) papiloedeem vastgesteld en worden # patiënten geheropereerd vanwege verhoogde intracraniële druk De <PERSOON> et al (###) beschrijft twee varianten van frontobipariëtale remodelling bij sagittaalnaad synostose met <LEEFTIJD> jaar follow-up Het gemiddelde bloedverlies was ### ml (range ### tot ###) De craniale index (CI) blijkt met name afhankelijk van de preoperatieve CI en niet zozeer van de chirurgische techniek De hoofdomtrek nam langzaam af in de <LEEFTIJD> jaar postoperatief, was ook met name afhankelijk van de preoperatieve waarde en stabiliseerde op #,# SD #% van de patiënten ontwikkelt postoperatief papiloedeem ten teken van verhoogde ICP <PERSOON> et al (###) vergelijkt in een retrospectieve studie de operatievariabelen, complicaties en ## sagittaalnaad) behandelde niet-syndromale craniosynostose kinderen De keuze voor techniek werd bepaald door leeftijd bij verwijzen (indien # maanden of ouder dan altijd open techniek), comorbiditeit en mogelijk te verwachten problemen met helmtherapie Hij vindt voor beide.
644
nvog
uitkomsten Alleen Bonfield et al , ### rapporteert dat #,#% van de patiënten een heroperatie kreeg vanwege een symptomatische groeibeperking van de In ### publiceert <PERSOON> een serie van ## kinderen met sagittaalnaad synostose die een extended stripcraniectomie ondergaan Het betreft een open techniek waarbij de botstrip met sagittaalnaad wordt verwijderd en de pariëtaal botten naar buiten worden gebogen Deze techniek kent # varianten waarin een aantal details variëren Het bloedverlies bedroeg gemiddeld ### ml, met een range van ## tot ### ml Na een follow-up van <LEEFTIJD> jaar wordt bij #% (#/##) papiloedeem vastgesteld en worden # patiënten geheropereerd vanwege verhoogde intracraniële druk De <PERSOON> et al (###) beschrijft twee varianten van frontobipariëtale remodelling bij sagittaalnaad synostose met <LEEFTIJD> jaar follow-up Het gemiddelde bloedverlies was ### ml (range ### tot ###) De craniale index (CI) blijkt met name afhankelijk van de preoperatieve CI en niet zozeer van de chirurgische techniek De hoofdomtrek nam langzaam af in de <LEEFTIJD> jaar postoperatief, was ook met name afhankelijk van de preoperatieve waarde en stabiliseerde op #,# SD #% van de patiënten ontwikkelt postoperatief papiloedeem ten teken van verhoogde ICP <PERSOON> et al (###) vergelijkt in een retrospectieve studie de operatievariabelen, complicaties en ## sagittaalnaad) behandelde niet-syndromale craniosynostose kinderen De keuze voor techniek werd bepaald door leeftijd bij verwijzen (indien # maanden of ouder dan altijd open techniek), comorbiditeit en mogelijk te verwachten problemen met helmtherapie Hij vindt voor beide operaties (<DATUM> waarvan # vanwege een persisterend schedeldefect en # vanwege tegenvallend waarvan # vanwege een chronische wond, # vanwege een hematoom, # voor verwijderen van een implantaat, # vanwege een schedeldefect en # vanwege tegenvallend esthetisch resultaat; follow-up tijd gemiddeld ## maanden) en duidelijk gunstigere operatieprofiel (kortere operatieduur, minder bloedverlies, lagere transfusiebehoefte) voor de endoscopische techniek Vergelijkbare data worden beschreven door Arts (###) Arts analyseert een prospectief complicatieregister waarin ### sagittaalnaad) Ook hij vond gelijkaardige complicatiefrequenties met duidelijk gunstiger operatieprofiel voor de endoscopische ingreep Er was telkens # re-operatie in beide groepen voor In een systematisch review over het gebruik van veerdistractie is laag tot zeer laag bewijs dat veerdistractie een betere techniek zou zijn dan een open schedelcorrectie; de CI was niet verschillend en factoren als operatietijd, opnameduur en bloedverlies waren iets lager (Maltese et al , ###) Mundinger et al (###) vindt in de systematische review naar gebruik van distractie osteogenese voor schedelcorrecties (inclusief veerdistractie) ten opzichte van open chirurgie geen Er is slechts één studie die minimaal invasieve veerdistractie vergelijkt met open correcties Deze studie betreft de eerste # patiënten geopereerd met de minimaal invasieve benadering, vergeleken met # retrospectieve patiënten (<PERSOON> et al , ###) Omwille van de inclusiecriteria van deze richtlijn Er zijn wel drie systematic reviews en meta-analyses die open correcties met distractoren of veren vergelijken met open correcties zonder distractoren of veren Gerety et al , ### verrichtten een meta-analyse van # chirurgische technieken, te weten.
669
nvog
waarvan # vanwege een persisterend schedeldefect en # vanwege tegenvallend waarvan # vanwege een chronische wond, # vanwege een hematoom, # voor verwijderen van een implantaat, # vanwege een schedeldefect en # vanwege tegenvallend esthetisch resultaat; follow-up tijd gemiddeld ## maanden) en duidelijk gunstigere operatieprofiel (kortere operatieduur, minder bloedverlies, lagere transfusiebehoefte) voor de endoscopische techniek Vergelijkbare data worden beschreven door Arts (###) Arts analyseert een prospectief complicatieregister waarin ### sagittaalnaad) Ook hij vond gelijkaardige complicatiefrequenties met duidelijk gunstiger operatieprofiel voor de endoscopische ingreep Er was telkens # re-operatie in beide groepen voor In een systematisch review over het gebruik van veerdistractie is laag tot zeer laag bewijs dat veerdistractie een betere techniek zou zijn dan een open schedelcorrectie; de CI was niet verschillend en factoren als operatietijd, opnameduur en bloedverlies waren iets lager (Maltese et al , ###) Mundinger et al (###) vindt in de systematische review naar gebruik van distractie osteogenese voor schedelcorrecties (inclusief veerdistractie) ten opzichte van open chirurgie geen Er is slechts één studie die minimaal invasieve veerdistractie vergelijkt met open correcties Deze studie betreft de eerste # patiënten geopereerd met de minimaal invasieve benadering, vergeleken met # retrospectieve patiënten (<PERSOON> et al , ###) Omwille van de inclusiecriteria van deze richtlijn Er zijn wel drie systematic reviews en meta-analyses die open correcties met distractoren of veren vergelijken met open correcties zonder distractoren of veren Gerety et al , ### verrichtten een meta-analyse van # chirurgische technieken, te weten De CI was significant iets beter na schedelcorrectie ten opzichte van stripcraniëctomie en niet verschillend na schedelcorrectie ten opzichte van veerdistractie Er was geen verschil in CI na stripcraniëctomie ten opzichte van veerdistractie Schedelcorrectie heeft een significant langere operatietijd, opnameduur, bloedverlies en hogere kosten ten opzichte van de andere twee technieken In een systematische review over het gebruik van open veerdistractie is laag tot zeer laag bewijs dat al , ###) In de systematisch review door Mundinger et al , (###) naar verschillen tussen voornamelijk traditionele distractie osteogenesis van het schedeldak bij enkelvoudige en meervoudige synostose en open schedelcorrectie wordt geen verschil gevonden voor operatietijd, In de systematisch review van Chummun et al , (###) naar CI en neuropsychologische outcome van behandeling van sagittaalnaad synostose voldeden # artikelen waarvan # een vergelijkende populatie hadden en daarmee werden geïncludeerd voor CI-analyse Voor neuropsychologische outcome voldeden slechts # artikelen Volgens GRADE was het niveau van bewijs voor beide outcomes erg laag en kunnen hier dus geen conclusies aan worden verbonden Delye et al (###) rapporteert een CI van #,## na ongespecificeerde follow-up duur, maar van tenminste # maanden na endoscopische stripcraniectomie met helmtherapie <PERSOON> et al (###) rapporteert een CI van #,## na <LEEFTIJD> jaar en #,## na <LEEFTIJD> jaar volgend op een minimaal invasieve veerdistractie Andere studies tonen tot op heden wisselende resultaten ten aanzien van intracranieel volume als outcome tussen de open en minimaal invasieve technieken Ghenbot et al (###) vindt <LEEFTIJD> jaar na.
643
nvog
beter na schedelcorrectie ten opzichte van stripcraniëctomie en niet verschillend na schedelcorrectie ten opzichte van veerdistractie Er was geen verschil in CI na stripcraniëctomie ten opzichte van veerdistractie Schedelcorrectie heeft een significant langere operatietijd, opnameduur, bloedverlies en hogere kosten ten opzichte van de andere twee technieken In een systematische review over het gebruik van open veerdistractie is laag tot zeer laag bewijs dat al , ###) In de systematisch review door Mundinger et al , (###) naar verschillen tussen voornamelijk traditionele distractie osteogenesis van het schedeldak bij enkelvoudige en meervoudige synostose en open schedelcorrectie wordt geen verschil gevonden voor operatietijd, In de systematisch review van Chummun et al , (###) naar CI en neuropsychologische outcome van behandeling van sagittaalnaad synostose voldeden # artikelen waarvan # een vergelijkende populatie hadden en daarmee werden geïncludeerd voor CI-analyse Voor neuropsychologische outcome voldeden slechts # artikelen Volgens GRADE was het niveau van bewijs voor beide outcomes erg laag en kunnen hier dus geen conclusies aan worden verbonden Delye et al (###) rapporteert een CI van #,## na ongespecificeerde follow-up duur, maar van tenminste # maanden na endoscopische stripcraniectomie met helmtherapie <PERSOON> et al (###) rapporteert een CI van #,## na <LEEFTIJD> jaar en #,## na <LEEFTIJD> jaar volgend op een minimaal invasieve veerdistractie Andere studies tonen tot op heden wisselende resultaten ten aanzien van intracranieel volume als outcome tussen de open en minimaal invasieve technieken Ghenbot et al (###) vindt <LEEFTIJD> jaar na (###) bij een gemiddelde leeftijd postoperatief van <LEEFTIJD> jaar wel een klein verschil vindt, met een mogelijk relatie met hoofdpijnklachten en papiloedeem Bergquist et al (###) beschrijft een grote afname van intracranieel volume met de tijd voor kinderen die voor de leeftijd van # maanden zijn geopereerd Arab et al (###) vinden alleen een statistisch significant kleiner postoperatief volume voor de schedelcorrectie volgens de pi-techniek Ridgway et al (###) beschrijft ## patiënten met sagittaal naad synostose die behandeld zijn met een stripcraniectomie en helmtherapie Slechts # patiënten hadden een transfusie nodig (#,#%) en de auteurs beschrijven een toename van de schedelomtrek van gemiddeld ##% preoperatief naar ##% bij <LEEFTIJD> jaar follow-up Arts et al (###) rapporteert voor ## opeenvolgende patiënten met sagittaalnaad synostose die een endoscopische behandeling ondergingen, een transfusie percentage In een beschrijving van ## achtereenvolgende patiënten met sagittaal naad synostose die een veerdistractie ondergingen en een follow-up periode van bijna <LEEFTIJD> jaar vindt <PERSOON> (###) een transfusiepercentage van ##%, gemiddeld bloedverlies ## (+##) ml voor de combinatie van veren plaatsen en veren verwijderen papiloedeem #,#% (#/##), een vergelijkbaar resultaat qua schedelvorm met de eerder beschreven open technieken (<PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , ###) en een schedelomtrek die lijkt te stabiliseren op #,# SD In vergelijking met de eerder door <PERSOON> beschreven cohorts van open technieken is de prevalentie papiloedeem lager, waarbij <PERSOON> et al (###) beschreef de evolutie van hoofdvorm en volume van ## kinderen na.
692
nvog
een gemiddelde leeftijd postoperatief van <LEEFTIJD> jaar wel een klein verschil vindt, met een mogelijk relatie met hoofdpijnklachten en papiloedeem Bergquist et al (###) beschrijft een grote afname van intracranieel volume met de tijd voor kinderen die voor de leeftijd van # maanden zijn geopereerd Arab et al (###) vinden alleen een statistisch significant kleiner postoperatief volume voor de schedelcorrectie volgens de pi-techniek Ridgway et al (###) beschrijft ## patiënten met sagittaal naad synostose die behandeld zijn met een stripcraniectomie en helmtherapie Slechts # patiënten hadden een transfusie nodig (#,#%) en de auteurs beschrijven een toename van de schedelomtrek van gemiddeld ##% preoperatief naar ##% bij <LEEFTIJD> jaar follow-up Arts et al (###) rapporteert voor ## opeenvolgende patiënten met sagittaalnaad synostose die een endoscopische behandeling ondergingen, een transfusie percentage In een beschrijving van ## achtereenvolgende patiënten met sagittaal naad synostose die een veerdistractie ondergingen en een follow-up periode van bijna <LEEFTIJD> jaar vindt <PERSOON> (###) een transfusiepercentage van ##%, gemiddeld bloedverlies ## (+##) ml voor de combinatie van veren plaatsen en veren verwijderen papiloedeem #,#% (#/##), een vergelijkbaar resultaat qua schedelvorm met de eerder beschreven open technieken (<PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , ###) en een schedelomtrek die lijkt te stabiliseren op #,# SD In vergelijking met de eerder door <PERSOON> beschreven cohorts van open technieken is de prevalentie papiloedeem lager, waarbij <PERSOON> et al (###) beschreef de evolutie van hoofdvorm en volume van ## kinderen na deze van niet aangedane kinderen Hierbij werd een objectief corrigeren van het voorhoofd vastgesteld, waarbij het schedelvolume (zowel totaal als frontaal) na de ingreep normaliseerde en gelijk liep met dat van niet aangedane kinderen, en dit tot de leeftijd van bijna <LEEFTIJD> jaar De korte operatietijd, kortere opnameduur en reductie in transfusiebehoefte van de minimaal invasieve Seruya et al (###) beschrijven in een follow-up studie van <LEEFTIJD> jaar na open schedelcorrectie dat er een belangrijke relapse in de tijd optreedt van de breedte van het voorhoofd Geen van de ## patiënten had tekenen van verhoogde ICP tijdens follow-up <PERSOON> et al (###) beschrijft vergelijkbare resultaten en vindt temporale hollowing en laterale orbitawand retrusie met name vanaf <LEEFTIJD> jaar follow-up of meer <PERSOON> termijn studies zijn dus essentieel om een goede beoordeling van het esthetisch resultaat te kunnen geven Ook wordt er <LEEFTIJD> jaar na operatie een kleiner intracranieel volume gevonden door Arab et al (###) Dit is in overeenstemming met de studie van Maltese et al (###) waarbij ## kinderen met trigonocephalie worden vergeleken met ### controle kinderen Preoperatief hebben beide groepen een gelijk intracranieel volume maar is het frontale volume kleiner bij trigonocephalie, terwijl op de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar zowel het totale volume als het In een vergelijkend onderzoek naar open versus endoscopisch techniek voor metopicanaad synostose beschrijft <PERSOON> et al (###) dat een vergelijkbare correctie van het hypotelorisme en.
670
nvog
deze van niet aangedane kinderen Hierbij werd een objectief corrigeren van het voorhoofd vastgesteld, waarbij het schedelvolume (zowel totaal als frontaal) na de ingreep normaliseerde en gelijk liep met dat van niet aangedane kinderen, en dit tot de leeftijd van bijna <LEEFTIJD> jaar De korte operatietijd, kortere opnameduur en reductie in transfusiebehoefte van de minimaal invasieve Seruya et al (###) beschrijven in een follow-up studie van <LEEFTIJD> jaar na open schedelcorrectie dat er een belangrijke relapse in de tijd optreedt van de breedte van het voorhoofd Geen van de ## patiënten had tekenen van verhoogde ICP tijdens follow-up <PERSOON> et al (###) beschrijft vergelijkbare resultaten en vindt temporale hollowing en laterale orbitawand retrusie met name vanaf <LEEFTIJD> jaar follow-up of meer <PERSOON> termijn studies zijn dus essentieel om een goede beoordeling van het esthetisch resultaat te kunnen geven Ook wordt er <LEEFTIJD> jaar na operatie een kleiner intracranieel volume gevonden door Arab et al (###) Dit is in overeenstemming met de studie van Maltese et al (###) waarbij ## kinderen met trigonocephalie worden vergeleken met ### controle kinderen Preoperatief hebben beide groepen een gelijk intracranieel volume maar is het frontale volume kleiner bij trigonocephalie, terwijl op de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar zowel het totale volume als het In een vergelijkend onderzoek naar open versus endoscopisch techniek voor metopicanaad synostose beschrijft <PERSOON> et al (###) dat een vergelijkbare correctie van het hypotelorisme en In een vergelijking van ## microscopische minimaal invasieve operaties en ### open techniek operaties over <LEEFTIJD> jaar tijd voor verschillende typen craniosynostose (Teichgraeber et al , ###) wordt een hogere frequentie van uitgebreide heroperaties gevonden voor de minimaal invasieve techniek- metopica naden in dit <INSTELLING> van <DATUM> patiënten (##%) versus #/## patiënten (#,#%) voor de open techniek In vergelijking met de regulier beschreven endoscopische minimaal invasieve operaties verschilt de gebruikte techniek in deze studie op een aantal cruciale punten # om het gebruik van de microscoop mogelijk te maken worden aanzienlijk meer incisies gemaakt; # postoperatief wordt de redressiehelm slechts # maanden toegepast, waar de meeste centra ## à ## maanden aanhouden Dit maakt de vergelijking van deze minimaal invasieve techniek met een open techniek specifiek voor deze operateur en niet algemeen toepasbaar <PERSOON> et al (###) vergelijkt in een retrospectieve studie operatievariabelen, complicaties en reoperatie frequentie tussen ### syndromale craniosynostose kinderen De keuze voor techniek werd bepaald door leeftijd bij verwijzen (indien # maanden of ouder dan altijd open techniek), comorbiditeit en mogelijk te verwachten problemen met helmtherapie Hij vindt voor beide technieken gelijke waarvan # vanwege een persisterend schedeldefect en # vanwege tegenvallend esthetisch resultaat; follow-up tijd gemiddeld ## maanden) dan voor open operaties (<DATUM> waarvan # vanwege een chronische wond, # vanwege een hematoom, # voor verwijderen van een implantaat, # vanwege een schedeldefect en # vanwege tegenvallend esthetisch resultaat; follow-up tijd gemiddeld ## maanden) en duidelijk gunstigere operatieprofiel (kortere operatieduur, minder bloedverlies, lagere transfusiebehoefte) voor de endoscopische techniek.
655
nvog
### open techniek operaties over <LEEFTIJD> jaar tijd voor verschillende typen craniosynostose (Teichgraeber et al , ###) wordt een hogere frequentie van uitgebreide heroperaties gevonden voor de minimaal invasieve techniek- metopica naden in dit <INSTELLING> van <DATUM> patiënten (##%) versus #/## patiënten (#,#%) voor de open techniek In vergelijking met de regulier beschreven endoscopische minimaal invasieve operaties verschilt de gebruikte techniek in deze studie op een aantal cruciale punten # om het gebruik van de microscoop mogelijk te maken worden aanzienlijk meer incisies gemaakt; # postoperatief wordt de redressiehelm slechts # maanden toegepast, waar de meeste centra ## à ## maanden aanhouden Dit maakt de vergelijking van deze minimaal invasieve techniek met een open techniek specifiek voor deze operateur en niet algemeen toepasbaar <PERSOON> et al (###) vergelijkt in een retrospectieve studie operatievariabelen, complicaties en reoperatie frequentie tussen ### syndromale craniosynostose kinderen De keuze voor techniek werd bepaald door leeftijd bij verwijzen (indien # maanden of ouder dan altijd open techniek), comorbiditeit en mogelijk te verwachten problemen met helmtherapie Hij vindt voor beide technieken gelijke waarvan # vanwege een persisterend schedeldefect en # vanwege tegenvallend esthetisch resultaat; follow-up tijd gemiddeld ## maanden) dan voor open operaties (<DATUM> waarvan # vanwege een chronische wond, # vanwege een hematoom, # voor verwijderen van een implantaat, # vanwege een schedeldefect en # vanwege tegenvallend esthetisch resultaat; follow-up tijd gemiddeld ## maanden) en duidelijk gunstigere operatieprofiel (kortere operatieduur, minder bloedverlies, lagere transfusiebehoefte) voor de endoscopische techniek Arts (###) Arts analyseert een prospectief complicatieregister waarin ### endoscopische (waarvan ## metopicanaad) operaties vergeleken worden met ## open (waarvan ## metopicanaad) Ook hij vond gelijkaardige complicatiefrequenties met duidelijk gunstiger operatieprofiel voor de <PERSOON> et al (###) rapporteert ## patiënten die vroeg endoscopisch zijn behandeld en ## laat met een open procedure, waarbij de techniekkeuze is gebaseerd op leeftijd bij verwijzing De beoordeling van symmetrie van de orbitale rim en het gezicht door antropometrische metingen na een follow-up van # à <LEEFTIJD> jaar toont betere resultaten voor alleen de gezichtssymmetrie voor de vroege endoscopische behandeling Jimenez (###) noemt de behandeling zeer goed wat betreft bloedverlies, opnameduur maar ook esthetisch resultaat De orbitale dystopie zou goed gecorrigeerd worden bij de meerderheid ##% zou zelfs een ###% correctie hebben De korte techniek wordt eveneens voor corona naadsynostose beschreven door Delye et al (###) De <LEEFTIJD> jaar follow-up resultaten van fronto-orbitale remodellatie bij ### patiënten met coronanaad tonen aan dat er geen heroperaties nodig waren vanwege verhoogde ICP (<PERSOON> et al , ###) Supraorbitale retrusie en temporale hollowing werden met name vanaf <LEEFTIJD> jaar postoperatief gezien en dus zijn lange termijn studies nodig om het uiteindelijke resultaat te beoordelen De vergelijking van ## en ## patiënten die respectievelijk een endoscopische versus een open techniek ondergingen voor corona synostose gaat met name over de resterende oogheelkundige endoscopische techniek, mogelijk als gevolg van de vroegere timing van de chirurgie <PERSOON> et al.
669
nvog
een prospectief complicatieregister waarin ### endoscopische (waarvan ## metopicanaad) operaties vergeleken worden met ## open (waarvan ## metopicanaad) Ook hij vond gelijkaardige complicatiefrequenties met duidelijk gunstiger operatieprofiel voor de <PERSOON> et al (###) rapporteert ## patiënten die vroeg endoscopisch zijn behandeld en ## laat met een open procedure, waarbij de techniekkeuze is gebaseerd op leeftijd bij verwijzing De beoordeling van symmetrie van de orbitale rim en het gezicht door antropometrische metingen na een follow-up van # à <LEEFTIJD> jaar toont betere resultaten voor alleen de gezichtssymmetrie voor de vroege endoscopische behandeling Jimenez (###) noemt de behandeling zeer goed wat betreft bloedverlies, opnameduur maar ook esthetisch resultaat De orbitale dystopie zou goed gecorrigeerd worden bij de meerderheid ##% zou zelfs een ###% correctie hebben De korte techniek wordt eveneens voor corona naadsynostose beschreven door Delye et al (###) De <LEEFTIJD> jaar follow-up resultaten van fronto-orbitale remodellatie bij ### patiënten met coronanaad tonen aan dat er geen heroperaties nodig waren vanwege verhoogde ICP (<PERSOON> et al , ###) Supraorbitale retrusie en temporale hollowing werden met name vanaf <LEEFTIJD> jaar postoperatief gezien en dus zijn lange termijn studies nodig om het uiteindelijke resultaat te beoordelen De vergelijking van ## en ## patiënten die respectievelijk een endoscopische versus een open techniek ondergingen voor corona synostose gaat met name over de resterende oogheelkundige endoscopische techniek, mogelijk als gevolg van de vroegere timing van de chirurgie <PERSOON> et al behandelde coronanaad synostose de operatievariabelen, complicaties en reoperatie frequentie De keuze voor techniek werd bepaald door leeftijd bij verwijzen (indien # maanden of ouder dan altijd open techniek), comorbiditeit en mogelijk te verwachten problemen met helmtherapie Hij vindt voor beide technieken gelijkaardige complicatiefrequenties, met lagere re-operatie frequentie voor de groep endoscopische operaties (<DATUM> dan voor open operaties (<DATUM> en duidelijk gunstigere operatieprofiel (kortere operatieduur, minder bloedverlies, lagere transfusiebehoefte) voor de endoscopische techniek Gelijkaardige data wordt beschreven door Arts (###) die ### endoscopische (waarvan ## corona naad) operaties vergeleek met ## open (waarvan ## corona naad) Ook hij vond gelijkaardige complicatiefrequenties met duidelijk gunstiger operatieprofiel voor de endoscopische ingreep Masserano et al (###) vergeleek de mate waarin aangezichtssymetrie en verbreding temporaal en ter hoogte van de oogkas optrad <LEEFTIJD> jaar na endoscopisch behandelde coronanaad synostose (## patiënten) versus open behandelde coronanaad synostose (## patiënten) Deze ## patiënten betreffen een selectie uit ### patiënten met een geopereerde coronanaad synostose (## open en ## endoscopisch), geselecteerd op basis van de beschikbaarheid van een pre- en postoperatieve CT scan Op welke basis een CT-scan postoperatief werd gemaakt is onduidelijk en geeft mogelijk een bias Tevens werden de bereikte maten vergeleken met leeftijds- gematchte controles (## controles) De vergelijking toonde aan dat de resultaten voor beide technieken gelijk waren en dat geen van beide technieken significante verbetering van temporale Het aantal publicaties over lambdoïdnaad synostose is zeer beperkt, waarschijnlijk als gevolg van de zeer lage prevalentie De morfologische veranderingen zijn een asymmetrie van het gelaat en een asymmetrische basale occipitale regio.
666
nvog
keuze voor techniek werd bepaald door leeftijd bij verwijzen (indien # maanden of ouder dan altijd open techniek), comorbiditeit en mogelijk te verwachten problemen met helmtherapie Hij vindt voor beide technieken gelijkaardige complicatiefrequenties, met lagere re-operatie frequentie voor de groep endoscopische operaties (<DATUM> dan voor open operaties (<DATUM> en duidelijk gunstigere operatieprofiel (kortere operatieduur, minder bloedverlies, lagere transfusiebehoefte) voor de endoscopische techniek Gelijkaardige data wordt beschreven door Arts (###) die ### endoscopische (waarvan ## corona naad) operaties vergeleek met ## open (waarvan ## corona naad) Ook hij vond gelijkaardige complicatiefrequenties met duidelijk gunstiger operatieprofiel voor de endoscopische ingreep Masserano et al (###) vergeleek de mate waarin aangezichtssymetrie en verbreding temporaal en ter hoogte van de oogkas optrad <LEEFTIJD> jaar na endoscopisch behandelde coronanaad synostose (## patiënten) versus open behandelde coronanaad synostose (## patiënten) Deze ## patiënten betreffen een selectie uit ### patiënten met een geopereerde coronanaad synostose (## open en ## endoscopisch), geselecteerd op basis van de beschikbaarheid van een pre- en postoperatieve CT scan Op welke basis een CT-scan postoperatief werd gemaakt is onduidelijk en geeft mogelijk een bias Tevens werden de bereikte maten vergeleken met leeftijds- gematchte controles (## controles) De vergelijking toonde aan dat de resultaten voor beide technieken gelijk waren en dat geen van beide technieken significante verbetering van temporale Het aantal publicaties over lambdoïdnaad synostose is zeer beperkt, waarschijnlijk als gevolg van de zeer lage prevalentie De morfologische veranderingen zijn een asymmetrie van het gelaat en een asymmetrische basale occipitale regio (###) geeft een systematic review over de resultaten van lambdoïd synostose chirurgie en outcome van ### tot ### en includeert ## studies met tezamen ### patiënten met lambdoïdnaad synostose Zowel minimaal invasieve chirurgie als open schedelcorrectie worden beschreven Faciale asymmetrie is een belangrijk item met matige correctie hiervan na operatie Minimaal invasieve technieken worden gebruikt met de bekende voordelen ten aanzien van bloedverlies, operatietijd en opnametijd Minimaal invasieve chirurgie gaat waarschijnlijk gepaard met statistisch significant minder bloedverlies, minder bloedtransfusie, kortere operatietijd en kortere opnameduur met een vergelijkbaar esthetisch resultaat ten opzichte van open <PERSOON> et al , ### ; Maltese et al , ### ; Gerety et al , ###; Arts et al , ### <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , ### Veerdistractie gaat waarschijnlijk gepaard met een lagere prevalentie papiloedeem (als teken van verhoogde intracraniële druk) in de follow-up periode ten opzichte van <PERSOON> et al , ### ; <PERSOON> et al , ### ; <PERSOON> et al , ### Minimaal invasieve chirurgie gaat waarschijnlijk gepaard met minder bloedverlies, Mogelijk geeft minimaal invasieve chirurgie voor metopicanaad synostose dezelfde <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , ###; Seruya et al , ###; <PERSOON> et al , ###; Delye et Open schedelcorrectie voor metopicanaad synostose resulteert in een kleiner frontaal volume en intracranieel volume op de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar ten opzichte van een controlegroep.
689
nvog
(###) geeft een systematic review over de resultaten van lambdoïd synostose chirurgie en outcome van ### tot ### en includeert ## studies met tezamen ### patiënten met lambdoïdnaad synostose Zowel minimaal invasieve chirurgie als open schedelcorrectie worden beschreven Faciale asymmetrie is een belangrijk item met matige correctie hiervan na operatie Minimaal invasieve technieken worden gebruikt met de bekende voordelen ten aanzien van bloedverlies, operatietijd en opnametijd Minimaal invasieve chirurgie gaat waarschijnlijk gepaard met statistisch significant minder bloedverlies, minder bloedtransfusie, kortere operatietijd en kortere opnameduur met een vergelijkbaar esthetisch resultaat ten opzichte van open <PERSOON> et al , ### ; Maltese et al , ### ; Gerety et al , ###; Arts et al , ### <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , ### Veerdistractie gaat waarschijnlijk gepaard met een lagere prevalentie papiloedeem (als teken van verhoogde intracraniële druk) in de follow-up periode ten opzichte van <PERSOON> et al , ### ; <PERSOON> et al , ### ; <PERSOON> et al , ### Minimaal invasieve chirurgie gaat waarschijnlijk gepaard met minder bloedverlies, Mogelijk geeft minimaal invasieve chirurgie voor metopicanaad synostose dezelfde <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , ###; Seruya et al , ###; <PERSOON> et al , ###; Delye et Open schedelcorrectie voor metopicanaad synostose resulteert in een kleiner frontaal volume en intracranieel volume op de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar ten opzichte van een controlegroep voor metopicanaad synostose met dezelfde follow-up tijd werd een normaal frontaal Het risico op papiloedeem (als teken van verhoogde intracraniële druk) in een <LEEFTIJD> jarige follow-up periode na open schedelcorrectie is mogelijk extreem laag De oogheelkundige resultaten van vroege minimaal invasieve chirurgie voor coronanaad synostose zijn mogelijk beter dan die van late open schedelcorrectie Mogelijk geeft minimaal invasieve chirurgie voor coronanaad synostose dezelfde C <PERSOON> et al , ###; Jimenez et al , ###; Delye et al , ###; <PERSOON> et al , ###; Masserano Mogelijk geeft minimaal invasieve chirurgie dezelfde esthetische resultaten als totale # Wat zijn de patiënt-relevante effecten van een verschillende timing van de operatie, te weten ‘vroeg’, gedefinieerd als vóór de leeftijd van # maanden, versus ‘laat’, namelijk na de leeftijd van # De timing hangt onder meer af van de toegepaste chirurgische techniek, waarbij minimaal invasieve technieken vrijwel altijd voor de leeftijd van # maanden worden uitgevoerd Open schedelcorrecties worden overwegend na de leeftijd van # maanden verricht, maar worden ook wel als vroege <PERSOON> laat zien dat het percentage papiloedeem bij scaphocephalie kinderen van gemiddeld ## maanden oud ##% bedraagt (<PERSOON> , ###) en bij kinderen van # maanden oud #,#% Dit is een In Sun et al (###) wordt een analyse gedaan van ## patiënten met scaphocephalie die behandeld zijn middels minimaal invasieve techniek met distractieveren waarbij op een gemiddelde leeftijd van #,# maanden (range #,# – #,# maanden) de leeftijd bij operatie sterk gerelateerd bleek aan de verandering in craniale index.
704
nvog
normaal frontaal Het risico op papiloedeem (als teken van verhoogde intracraniële druk) in een <LEEFTIJD> jarige follow-up periode na open schedelcorrectie is mogelijk extreem laag De oogheelkundige resultaten van vroege minimaal invasieve chirurgie voor coronanaad synostose zijn mogelijk beter dan die van late open schedelcorrectie Mogelijk geeft minimaal invasieve chirurgie voor coronanaad synostose dezelfde C <PERSOON> et al , ###; Jimenez et al , ###; Delye et al , ###; <PERSOON> et al , ###; Masserano Mogelijk geeft minimaal invasieve chirurgie dezelfde esthetische resultaten als totale # Wat zijn de patiënt-relevante effecten van een verschillende timing van de operatie, te weten ‘vroeg’, gedefinieerd als vóór de leeftijd van # maanden, versus ‘laat’, namelijk na de leeftijd van # De timing hangt onder meer af van de toegepaste chirurgische techniek, waarbij minimaal invasieve technieken vrijwel altijd voor de leeftijd van # maanden worden uitgevoerd Open schedelcorrecties worden overwegend na de leeftijd van # maanden verricht, maar worden ook wel als vroege <PERSOON> laat zien dat het percentage papiloedeem bij scaphocephalie kinderen van gemiddeld ## maanden oud ##% bedraagt (<PERSOON> , ###) en bij kinderen van # maanden oud #,#% Dit is een In Sun et al (###) wordt een analyse gedaan van ## patiënten met scaphocephalie die behandeld zijn middels minimaal invasieve techniek met distractieveren waarbij op een gemiddelde leeftijd van #,# maanden (range #,# – #,# maanden) de leeftijd bij operatie sterk gerelateerd bleek aan de verandering in craniale index <PERSOON> et al (###) laat zien dat de prevalentie van papiloedeem bij kinderen met trigonocephalie rond de leeftijd van ## maanden onder de #% ligt en dat er dus veilig kan worden gewacht tot deze leeftijd voor wat betreft risico op verhoogde ICP MacKinnon et al (###) vergelijkt ## en ## patiënten met vroege, endoscopische versus late, open remodellatie techniek voor corona synostose en vindt betere oogheelkundige resultaten bij de endoscopische techniek, mogelijk als gevolg van de vroegere timing van de chirurgie Indien dit in vervolgstudies wordt bevestigd zou dit een goede reden voor vroege operatie kunnen zijn Indien alleen mildere vormen van corona synostose een endoscopische techniek ondergingen, kan dit ook Tegenstrijdige bevindingen worden gerapporteerd over de resultaten van chirurgie naar timing in een beperkt aantal studies in de systematic review door Al-Jabri et al (###) De prevalentie van papiloedeem bij sagittaalnaad synostose loopt waarschijnlijk gedurende de tweede helft van het eerste levensjaar op en daarom is operatie voor Voor minimaal invasieve behandeling met distractieveren, is er binnen een range van #,# tot #,# maanden een relatie tussen de leeftijd bij operatie en verandering in craniale index voor elke extra maand in leeftijd neemt de verandering in CI met #,# Gezien de lage prevalentie van papiloedeem bij metopicanaad synostose gedurende het eerste levensjaar lijkt er geen dwingende reden om de operatie voor de leeftijd De oogheelkundige resultaten van vroege minimaal invasieve chirurgie lijken voor coronanaad synostose beter te zijn dan die van late totale schedelcorrectie Het is.
638
nvog
de prevalentie van papiloedeem bij kinderen met trigonocephalie rond de leeftijd van ## maanden onder de #% ligt en dat er dus veilig kan worden gewacht tot deze leeftijd voor wat betreft risico op verhoogde ICP MacKinnon et al (###) vergelijkt ## en ## patiënten met vroege, endoscopische versus late, open remodellatie techniek voor corona synostose en vindt betere oogheelkundige resultaten bij de endoscopische techniek, mogelijk als gevolg van de vroegere timing van de chirurgie Indien dit in vervolgstudies wordt bevestigd zou dit een goede reden voor vroege operatie kunnen zijn Indien alleen mildere vormen van corona synostose een endoscopische techniek ondergingen, kan dit ook Tegenstrijdige bevindingen worden gerapporteerd over de resultaten van chirurgie naar timing in een beperkt aantal studies in de systematic review door Al-Jabri et al (###) De prevalentie van papiloedeem bij sagittaalnaad synostose loopt waarschijnlijk gedurende de tweede helft van het eerste levensjaar op en daarom is operatie voor Voor minimaal invasieve behandeling met distractieveren, is er binnen een range van #,# tot #,# maanden een relatie tussen de leeftijd bij operatie en verandering in craniale index voor elke extra maand in leeftijd neemt de verandering in CI met #,# Gezien de lage prevalentie van papiloedeem bij metopicanaad synostose gedurende het eerste levensjaar lijkt er geen dwingende reden om de operatie voor de leeftijd De oogheelkundige resultaten van vroege minimaal invasieve chirurgie lijken voor coronanaad synostose beter te zijn dan die van late totale schedelcorrectie Het is Mogelijk geeft vroege of late behandeling voor lambdoïdnaad synostose een De indicatiestelling voor chirurgische behandeling van sagittaalnaad synostose, unilaterale coronanaad synostose en unilaterale lambdoïdnaad synostose berust op expert opinie De indicatiestelling voor de meest uitgesproken vorm van metopicanaad synostose berust op redelijke bewijskracht omdat de meeste observationele studies een direct-vergelijkende opzet hadden, en opzet en uitvoering adequaat (=geen ernstige risk of bias) waren De uitkomsten van minimaal-invasieve chirurgie ten opzichte van open schedelcorrectie bij sagittaalnaad synostose en en metopicanaad synostose, namelijk een kortere operatietijd, minder bloedverlies, minder bloedtransfusiebehoefte, kortere opnameduur en een vergelijkbaar esthetisch resultaat, berusten op redelijke bewijskracht omdat de meeste observationele studies een directvergelijkende opzet hadden, en opzet en uitvoering adequaat (=geen ernstige risk of bias) waren De vergelijkbare esthetische resultaten van minimaal invasieve chirurgie en open schedelcorrectie voor metopicanaad synostose berusten op zwak bewijs, omdat de meeste studies een nietvergelijkende opzet hebben De betere oogheelkundige resultaten en het vergelijkbare esthetische resultaat van minimaal invasieve chirurgie en totale schedelcorrectie voor corona naad synostose berusten op zwak bewijs Het vergelijkbare esthetische resultaat van minimaal invasieve chirurgie en totale schedelcorrectie voor lambdoïdnaad synostose berust op zwak bewijs, namelijk slechts op één observationele studie De uitkomst ‘prevalentie van papiloedeem’ bij sagittaalnaad synostose en metopicanaad synostose in het eerste levensjaar berust op zwak bewijs, namelijk slechts op één studie De betere oogheelkundige resultaten van vroege minimaal invasieve chirurgie voor coronanaad synostose ten opzichte van late totale schedelcorrectie berusten op zwak bewijs, namelijk op slechts Het vergelijkbare esthetische resultaat van vroege of late behandeling voor lambdoïdnaad synostose.
578
nvog
lambdoïdnaad synostose een De indicatiestelling voor chirurgische behandeling van sagittaalnaad synostose, unilaterale coronanaad synostose en unilaterale lambdoïdnaad synostose berust op expert opinie De indicatiestelling voor de meest uitgesproken vorm van metopicanaad synostose berust op redelijke bewijskracht omdat de meeste observationele studies een direct-vergelijkende opzet hadden, en opzet en uitvoering adequaat (=geen ernstige risk of bias) waren De uitkomsten van minimaal-invasieve chirurgie ten opzichte van open schedelcorrectie bij sagittaalnaad synostose en en metopicanaad synostose, namelijk een kortere operatietijd, minder bloedverlies, minder bloedtransfusiebehoefte, kortere opnameduur en een vergelijkbaar esthetisch resultaat, berusten op redelijke bewijskracht omdat de meeste observationele studies een directvergelijkende opzet hadden, en opzet en uitvoering adequaat (=geen ernstige risk of bias) waren De vergelijkbare esthetische resultaten van minimaal invasieve chirurgie en open schedelcorrectie voor metopicanaad synostose berusten op zwak bewijs, omdat de meeste studies een nietvergelijkende opzet hebben De betere oogheelkundige resultaten en het vergelijkbare esthetische resultaat van minimaal invasieve chirurgie en totale schedelcorrectie voor corona naad synostose berusten op zwak bewijs Het vergelijkbare esthetische resultaat van minimaal invasieve chirurgie en totale schedelcorrectie voor lambdoïdnaad synostose berust op zwak bewijs, namelijk slechts op één observationele studie De uitkomst ‘prevalentie van papiloedeem’ bij sagittaalnaad synostose en metopicanaad synostose in het eerste levensjaar berust op zwak bewijs, namelijk slechts op één studie De betere oogheelkundige resultaten van vroege minimaal invasieve chirurgie voor coronanaad synostose ten opzichte van late totale schedelcorrectie berusten op zwak bewijs, namelijk op slechts Het vergelijkbare esthetische resultaat van vroege of late behandeling voor lambdoïdnaad synostose Volgens de werkgroep vinden de meeste ouders van kinderen met een metopicanaad synostose, sagittaalnaad synostose, coronanaad synostose en lambdoïdnaad synostose, het esthetisch resultaat, neuro-cognitieve functies en visus, cruciale uitkomstmaten en kunnen zich daarom vinden Volgens de werkgroep vinden de meeste ouders van kinderen met een unisuturale, niet-syndromale craniosynostose het esthetisch resultaat wat betreft schedelvorm en zichtbaarheid van littekens, een zo klein mogelijk risico op een heroperatie, neuro-cognitieve functies en visus cruciale uitkomstmaten In geval van een vergelijkbaar resultaat van behandeling, is er een voorkeur voor een operatie op jonge leeftijd, doordat ouders de periode met een operatie in het vooruitzicht als Volgens de werkgroep hebben de meeste ouders van kinderen met een unisuturale, nietsyndromale craniosynostose een voorkeur voor een operatie op jonge leeftijd, doordat ouders de periode met een operatie in het vooruitzicht als een last ervaren praktijk Dit geldt voor alle aanbevelingen die betrekking hebben op Bij de metopica richel en de milde vorm van trigonocephalie is spontane verbetering van de afwijkende schedelvorm te verwachten Spontaan herstel treedt bij de andere afwijkende Gezien de discussie over de definitie van de milde/matige vorm is controle van (overwegend nietgeopereerde) patiënten met een milde/matige vorm van trigonocephalie op esthetisch resultaat op De meest gebruikte methodes voor esthetische beoordeling zijn panelanalyse van Over het algemeen is er een voorkeur voor minimaal invasieve chirurgie vanwege # een lagere kans op bloedtransfusie behoefte en daarmee het vermijden van de daaraan verbonden risico’s en # minder zichtbare littekens.
563
nvog
de werkgroep vinden de meeste ouders van kinderen met een metopicanaad synostose, sagittaalnaad synostose, coronanaad synostose en lambdoïdnaad synostose, het esthetisch resultaat, neuro-cognitieve functies en visus, cruciale uitkomstmaten en kunnen zich daarom vinden Volgens de werkgroep vinden de meeste ouders van kinderen met een unisuturale, niet-syndromale craniosynostose het esthetisch resultaat wat betreft schedelvorm en zichtbaarheid van littekens, een zo klein mogelijk risico op een heroperatie, neuro-cognitieve functies en visus cruciale uitkomstmaten In geval van een vergelijkbaar resultaat van behandeling, is er een voorkeur voor een operatie op jonge leeftijd, doordat ouders de periode met een operatie in het vooruitzicht als Volgens de werkgroep hebben de meeste ouders van kinderen met een unisuturale, nietsyndromale craniosynostose een voorkeur voor een operatie op jonge leeftijd, doordat ouders de periode met een operatie in het vooruitzicht als een last ervaren praktijk Dit geldt voor alle aanbevelingen die betrekking hebben op Bij de metopica richel en de milde vorm van trigonocephalie is spontane verbetering van de afwijkende schedelvorm te verwachten Spontaan herstel treedt bij de andere afwijkende Gezien de discussie over de definitie van de milde/matige vorm is controle van (overwegend nietgeopereerde) patiënten met een milde/matige vorm van trigonocephalie op esthetisch resultaat op De meest gebruikte methodes voor esthetische beoordeling zijn panelanalyse van Over het algemeen is er een voorkeur voor minimaal invasieve chirurgie vanwege # een lagere kans op bloedtransfusie behoefte en daarmee het vermijden van de daaraan verbonden risico’s en # minder zichtbare littekens schedelvorm nagenoeg gelijk met een open schedelcorrectie en gaat de voorkeur dus uit naar minimaal invasief Voor metopica, corona- en lambdoïdnaad synostose is er een stijgend aantal publicaties dat de esthetische (en voor coronanaad ook functionele in verband met visusafwijkingen) resultaten van endoscopische minimaal invasieve technieken gelijk (of mogelijk beter wat betreft visus bij corona naad) zijn dan deze van open remodellatie Desondanks blijft dit nog een omstreden punt in de (inter)nationale craniofaciale gemeenschap waarbij er dus nog niet voldoende grond bestaat om een duidelijke voorkeur voor endoscopische dan wel open remodellatie technieken aan te geven Een onderbouwde keuze voor het type minimaal invasieve chirurgie, te weten stripcraniëctomie met helm dan wel veerdistractie, is niet te geven en hangt met name af van de voorkeur en ervaring Opereren voor de leeftijd van # maanden is vanuit anesthesiologische veiligheidsoverwegingen onwenselijk Minimaal invasieve chirurgie na de leeftijd van # maanden is minder effectief dan voor die leeftijd omdat toegenomen ossificatie de schedel minder vervormbaar maakt Een uitgebreide open schedelcorrectie voor de leeftijd van # maanden lijkt een groeibeperking van de schedel te induceren en wordt om die reden voornamelijk na die leeftijd uitgevoerd Chirurgische correctie van de supra-orbitale rand met een open techniek (zoals gedaan wordt bij metopica en coronanaad synostose) is technisch lastiger voor de leeftijd van # à # maanden aangezien de ossificatie van dit botstuk nog beperkt is Om enige te hebben voor de planning van de ingreep is het wenselijk dat de patient ten tijde van verwijzing vijfenhalve maand of jonger is.
557
nvog
gaat de voorkeur dus uit naar minimaal invasief Voor metopica, corona- en lambdoïdnaad synostose is er een stijgend aantal publicaties dat de esthetische (en voor coronanaad ook functionele in verband met visusafwijkingen) resultaten van endoscopische minimaal invasieve technieken gelijk (of mogelijk beter wat betreft visus bij corona naad) zijn dan deze van open remodellatie Desondanks blijft dit nog een omstreden punt in de (inter)nationale craniofaciale gemeenschap waarbij er dus nog niet voldoende grond bestaat om een duidelijke voorkeur voor endoscopische dan wel open remodellatie technieken aan te geven Een onderbouwde keuze voor het type minimaal invasieve chirurgie, te weten stripcraniëctomie met helm dan wel veerdistractie, is niet te geven en hangt met name af van de voorkeur en ervaring Opereren voor de leeftijd van # maanden is vanuit anesthesiologische veiligheidsoverwegingen onwenselijk Minimaal invasieve chirurgie na de leeftijd van # maanden is minder effectief dan voor die leeftijd omdat toegenomen ossificatie de schedel minder vervormbaar maakt Een uitgebreide open schedelcorrectie voor de leeftijd van # maanden lijkt een groeibeperking van de schedel te induceren en wordt om die reden voornamelijk na die leeftijd uitgevoerd Chirurgische correctie van de supra-orbitale rand met een open techniek (zoals gedaan wordt bij metopica en coronanaad synostose) is technisch lastiger voor de leeftijd van # à # maanden aangezien de ossificatie van dit botstuk nog beperkt is Om enige te hebben voor de planning van de ingreep is het wenselijk dat de patient ten tijde van verwijzing vijfenhalve maand of jonger is achterstand en visusstoornissen worden beperkt Voor de metopica richel geldt dit niet vanwege spontaan herstel van de schedelvorm Voor de milde en matige vorm van trigonocephalie is dit met minder zekerheid te zeggen gezien de afhankelijkheid van de gebruikte definitie Voordelen van minimaal invasieve technieken zijn kortere operatietijd en opnameduur, minder bloedverlies en minder kans op een bloedtransfusie Daarmee slaat de balans positief uit richting minimaal invasieve technieken zolang deze even goede resultaten boekt qua verbeterde schedelvorm, neurocognitie en visus als de open remodellatie De esthetische resultaten zijn waarschijnlijk vergelijkbaar op de korte termijn (<LEEFTIJD> jaar postoperatief) Of de esthetische resultaten op lange termijn (<LEEFTIJD> jaar postoperatief) gelijk zijn is onduidelijk, evenals hoe de neurocognitieve en Verhoogde intracraniële druk, vastgesteld door aanwezigheid van papiloedeem bij fundoscopie, is schadelijk voor de visus en mogelijk voor de neurocognitieve uitkomsten Vanwege de oplopende prevalentie van verhoogde intracraniële druk bij sagittaalnaad synostose in het eerste levensjaar is vroege behandeling wenselijk Dit risico speelt niet bij metopicanaad synostose en daarbij kan veilig worden gewacht tot een later moment, waarop de supraorbitale rim technisch beter te corrigeren is, indien gekozen wordt voor een open behandeling Voor coronanaad synostose en lambdoïdnaad synostose zijn geen evidente redenen voor een timingsvoorkeur, hoewel er mogelijk een betere outcome voor visusproblemen gezien wordt bij vroege minimaal invasieve behandeling van MKA-chirurgen, patiënten en hun ouders, leden van LAPOSA, kinderintensivisten, anesthesiologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), omdat de aanbevelingen grotendeels aansluiten bij de bestaande.
563
nvog
visusstoornissen worden beperkt Voor de metopica richel geldt dit niet vanwege spontaan herstel van de schedelvorm Voor de milde en matige vorm van trigonocephalie is dit met minder zekerheid te zeggen gezien de afhankelijkheid van de gebruikte definitie Voordelen van minimaal invasieve technieken zijn kortere operatietijd en opnameduur, minder bloedverlies en minder kans op een bloedtransfusie Daarmee slaat de balans positief uit richting minimaal invasieve technieken zolang deze even goede resultaten boekt qua verbeterde schedelvorm, neurocognitie en visus als de open remodellatie De esthetische resultaten zijn waarschijnlijk vergelijkbaar op de korte termijn (<LEEFTIJD> jaar postoperatief) Of de esthetische resultaten op lange termijn (<LEEFTIJD> jaar postoperatief) gelijk zijn is onduidelijk, evenals hoe de neurocognitieve en Verhoogde intracraniële druk, vastgesteld door aanwezigheid van papiloedeem bij fundoscopie, is schadelijk voor de visus en mogelijk voor de neurocognitieve uitkomsten Vanwege de oplopende prevalentie van verhoogde intracraniële druk bij sagittaalnaad synostose in het eerste levensjaar is vroege behandeling wenselijk Dit risico speelt niet bij metopicanaad synostose en daarbij kan veilig worden gewacht tot een later moment, waarop de supraorbitale rim technisch beter te corrigeren is, indien gekozen wordt voor een open behandeling Voor coronanaad synostose en lambdoïdnaad synostose zijn geen evidente redenen voor een timingsvoorkeur, hoewel er mogelijk een betere outcome voor visusproblemen gezien wordt bij vroege minimaal invasieve behandeling van MKA-chirurgen, patiënten en hun ouders, leden van LAPOSA, kinderintensivisten, anesthesiologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), omdat de aanbevelingen grotendeels aansluiten bij de bestaande Leidend bij het opstellen van de aanbevelingen is dat bij de milde vorm van trigonocephalie de kans op spontaan herstel groot is in tegenstelling tot de ernstige vorm van trigonocephalie Evaluatie van het esthetisch resultaat van de niet-geopereerde milde of matige vorm van trigonocephalie is pas betrouwbaar op de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar Bij sagittaalnaad synostose, unilaterale coronanaad synostose en unilaterale lambdoïdnaad synostose treedt geen spontaan herstel op Leidend bij het opstellen van de aanbevelingen is dat beide operatietechnieken te overwegen zijn in geval van een verwijzing voor de leeftijd van # maanden Het belangrijkste voordeel van minimaal invasieve chirurgie is een lagere kans op bloedtransfusiebehoefte De esthetische verbetering van de schedeldeformiteit <LEEFTIJD> jaar na operatie lijkt voor beide technieken gelijk in geval van sagittaalnaad In geval van een latere verwijzing is een minimaal invasieve techniek over het algemeen niet meer Leidend bij het opstellen van de aanbevelingen betreffende timing is dat esthetische resultaten van de schedelvorm, neurocognitief functioneren en visus zo optimaal mogelijk zijn De enige harde indicatie voor vroege behandeling is de oplopende prevalentie van papiloedeem bij sagittaalnaad synostose Voor de overige drie typen craniosynostose is geen concrete reden om een timingsadvies Follow-up studies van minstens <LEEFTIJD> jaar moeten aantonen of een conservatief beleid voor milde/matige trigonocephalie gerechtvaardigd is ten aanzien van esthetische resultaten en Follow-up studies van minstens <LEEFTIJD> jaar moeten aantonen in een prospectieve direkte vergelijking of een minimaal invasieve techniek een vergelijkbare esthetische correctie van de schedelvorm en neurocognitieve uitkomst geeft ten opzichte van open schedelcorrectie.
560
nvog
aanbevelingen is dat bij de milde vorm van trigonocephalie de kans op spontaan herstel groot is in tegenstelling tot de ernstige vorm van trigonocephalie Evaluatie van het esthetisch resultaat van de niet-geopereerde milde of matige vorm van trigonocephalie is pas betrouwbaar op de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar Bij sagittaalnaad synostose, unilaterale coronanaad synostose en unilaterale lambdoïdnaad synostose treedt geen spontaan herstel op Leidend bij het opstellen van de aanbevelingen is dat beide operatietechnieken te overwegen zijn in geval van een verwijzing voor de leeftijd van # maanden Het belangrijkste voordeel van minimaal invasieve chirurgie is een lagere kans op bloedtransfusiebehoefte De esthetische verbetering van de schedeldeformiteit <LEEFTIJD> jaar na operatie lijkt voor beide technieken gelijk in geval van sagittaalnaad In geval van een latere verwijzing is een minimaal invasieve techniek over het algemeen niet meer Leidend bij het opstellen van de aanbevelingen betreffende timing is dat esthetische resultaten van de schedelvorm, neurocognitief functioneren en visus zo optimaal mogelijk zijn De enige harde indicatie voor vroege behandeling is de oplopende prevalentie van papiloedeem bij sagittaalnaad synostose Voor de overige drie typen craniosynostose is geen concrete reden om een timingsadvies Follow-up studies van minstens <LEEFTIJD> jaar moeten aantonen of een conservatief beleid voor milde/matige trigonocephalie gerechtvaardigd is ten aanzien van esthetische resultaten en Follow-up studies van minstens <LEEFTIJD> jaar moeten aantonen in een prospectieve direkte vergelijking of een minimaal invasieve techniek een vergelijkbare esthetische correctie van de schedelvorm en neurocognitieve uitkomst geeft ten opzichte van open schedelcorrectie operatie ontbreken voor coronanaad en lambdoïdnaad synostose Oogheelkundige resultaten bij coronanaad synostose moeten specifiek worden gerelateerd aan timing, ernst van presentatie en Al-<PERSOON> correction for unilateral lambdoid synostosis a systematic review <PERSOON> GF, <PERSOON> JR Objective assessment of the interfrontal angle for severity grading and operative decision-making in metopic synostosis <PERSOON> ### Jul;##(#) e##<DATUM> Arts <PERSOON> EJ Intraoperative and postoperative complications in the surgical treatment of craniosynostosis minimally invasive versus open surgical procedures <PERSOON> ### Feb;##(#) #<DATUM> Barone CM, Jimenez DF Plast Reconstr Surg ### Dec;###(#) ###-##; discussion ###<DATUM> <PERSOON> AC, Selden NR, Kuang <INSTELLING> <PERSOON> at the time of surgery and maintenance of head size in nonsyndromic sagittal Birgfeld CB, Saltzman BS, Hing AV, <PERSOON> CL, Khanna PC, Gruss JS, Hopper RA Making the diagnosis Metopic ridge versus Bonfield CM, <PERSOON-##> PS, Adamo MA, Pollack IF Surgical treatment of sagittal synostosis by extended strip craniectomy Cranial index, nasofrontal angle, reoperation rate, and a review of the literature <PERSOON-##>-Fac Surg ### Oct;##(#) <PATIENTNUMMER> Cho MJ, <PERSOON-##> <INSTELLING>, Seaward JR, Hallac RR.
584
nvog
coronanaad en lambdoïdnaad synostose Oogheelkundige resultaten bij coronanaad synostose moeten specifiek worden gerelateerd aan timing, ernst van presentatie en Al-<PERSOON> correction for unilateral lambdoid synostosis a systematic review <PERSOON> GF, <PERSOON> JR Objective assessment of the interfrontal angle for severity grading and operative decision-making in metopic synostosis <PERSOON> ### Jul;##(#) e##<DATUM> Arts <PERSOON> EJ Intraoperative and postoperative complications in the surgical treatment of craniosynostosis minimally invasive versus open surgical procedures <PERSOON> ### Feb;##(#) #<DATUM> Barone CM, Jimenez DF Plast Reconstr Surg ### Dec;###(#) ###-##; discussion ###<DATUM> <PERSOON> AC, Selden NR, Kuang <INSTELLING> <PERSOON> at the time of surgery and maintenance of head size in nonsyndromic sagittal Birgfeld CB, Saltzman BS, Hing AV, <PERSOON> CL, Khanna PC, Gruss JS, Hopper RA Making the diagnosis Metopic ridge versus Bonfield CM, <PERSOON-##> PS, Adamo MA, Pollack IF Surgical treatment of sagittal synostosis by extended strip craniectomy Cranial index, nasofrontal angle, reoperation rate, and a review of the literature <PERSOON-##>-Fac Surg ### Oct;##(#) <PATIENTNUMMER> Cho MJ, <PERSOON-##> <INSTELLING>, Seaward JR, Hallac RR “craniosynostosis” Quantifying severity with #D curvature analysis <PERSOON-##> WJ, <PERSOON-##> management of nonsyndromic, isolated sagittal synostosis <PERSOON-##> IM Very low prevalence of intracranial Delye HHK, Arts <PERSOON-##> JJ, Meulstee JW, Maal <PERSOON-##> EJ Endoscopically assisted craniosynostosis surgery (EACS) <PERSOON-##> craniofacial team <LOCATIE> experience <PERSOON-##> W, Maal <PERSOON-##>-free #D head shape and volume evaluation after endoscopically assisted strip craniectomy followed by helmet therapy for trigonocephaly <PERSOON-##> of intracranial volume and cephalic index after correcton of sagittal synostosis with spring-assisted surgery or Pi-plasty <PERSOON-##> JP, <PERSOON-##> JA Operative management of nonsyndromic sagittal synostosis A head-to-head metaanalysis of outcomes comparing # techniques <PERSOON-##> RG, Patel KB, Skolnick GB, Naidoo SD, Smyth MD, Woo AS Effects of open and endoscopic surgery on skull growth and calvarial vault volumes in sagittal synostosis <PERSOON-##> ### <PERSOON-##>;##(#) ##<DATUM> <PERSOON-##> DC, Bruck BS, Skolnick GB, Yarbrough CK, Naidoo SD, Patel KB, <PERSOON-##> <INSTELLING>, Woo AS, Smyth MD.
609
nvog
Quantifying severity with #D curvature analysis <PERSOON> WJ, <PERSOON> management of nonsyndromic, isolated sagittal synostosis <PERSOON> IM Very low prevalence of intracranial Delye HHK, Arts <PERSOON> JJ, Meulstee JW, Maal <PERSOON> EJ Endoscopically assisted craniosynostosis surgery (EACS) <PERSOON> craniofacial team <LOCATIE> experience <PERSOON> W, Maal <PERSOON>-free #D head shape and volume evaluation after endoscopically assisted strip craniectomy followed by helmet therapy for trigonocephaly <PERSOON> of intracranial volume and cephalic index after correcton of sagittal synostosis with spring-assisted surgery or Pi-plasty <PERSOON-##> JP, <PERSOON-##> JA Operative management of nonsyndromic sagittal synostosis A head-to-head metaanalysis of outcomes comparing # techniques <PERSOON-##> RG, Patel KB, Skolnick GB, Naidoo SD, Smyth MD, Woo AS Effects of open and endoscopic surgery on skull growth and calvarial vault volumes in sagittal synostosis <PERSOON-##> ### <PERSOON-##>;##(#) ##<DATUM> <PERSOON-##> DC, Bruck BS, Skolnick GB, Yarbrough CK, Naidoo SD, Patel KB, <PERSOON-##> <INSTELLING>, Woo AS, Smyth MD complications associated with open and endoscopic craniosynostosis surgery at a single institution <PERSOON-##> treatment of coronal synostosis with endoscopy-assisted craniectomy and postoperative cranial orthosis therapy <PERSOON-##> evolving role of springs in craniofacial surgery the first ### clinical <PERSOON-##> LR Improving ophthalmic outcomes in children with unilateral coronal synostosis by treatment with endoscopic strip craniectomy and helmet therapy rather than fronto-orbital <PERSOON-##> volume before and after surgical treatment for isolated metopic synostosis <PERSOON-##>-assisted surgery in the treatment of sagittal synostosis A systematic Masserano B, Woo AS, Skolnick GB, Naidoo SD, Proctor <PERSOON-##> temporal region in unilateral coronal craniosynostosis Fronto-orbital advancement versus endoscopy-assisted strip craniectomy <PERSOON-##> GS, Rehim SA, <PERSOON-##> AH Distraction osteogenesis for surgical treatment of craniosynostosis A systematic review Plast Reconstr Surg ### <PERSOON-##>;###(#) ###-## <PERSOON-##> AH, Smyth MD, Woo AS Are endoscopic and open treatments of metopic synostosis equivalent in treating trigonocephaly and hypotelorism? <PERSOON-##> ### <PERSOON-##>;##(#) ###-##.
537
nvog
associated with open and endoscopic craniosynostosis surgery at a single institution <PERSOON> treatment of coronal synostosis with endoscopy-assisted craniectomy and postoperative cranial orthosis therapy <PERSOON> evolving role of springs in craniofacial surgery the first ### clinical <PERSOON> LR Improving ophthalmic outcomes in children with unilateral coronal synostosis by treatment with endoscopic strip craniectomy and helmet therapy rather than fronto-orbital <PERSOON> volume before and after surgical treatment for isolated metopic synostosis <PERSOON>-assisted surgery in the treatment of sagittal synostosis A systematic Masserano B, Woo AS, Skolnick GB, Naidoo SD, Proctor <PERSOON> temporal region in unilateral coronal craniosynostosis Fronto-orbital advancement versus endoscopy-assisted strip craniectomy <PERSOON> GS, Rehim SA, <PERSOON> AH Distraction osteogenesis for surgical treatment of craniosynostosis A systematic review Plast Reconstr Surg ### <PERSOON>;###(#) ###-## <PERSOON-##> AH, Smyth MD, Woo AS Are endoscopic and open treatments of metopic synostosis equivalent in treating trigonocephaly and hypotelorism? <PERSOON-##> ### <PERSOON-##>;##(#) ###-## <PERSOON-##> management of sagittal synostosis using endoscopic suturectomy and postoperative helmet therapy <PERSOON-##> SH, <PERSOON-##> LL, Penington AJ, Wray AC, Greensmith AL, <PERSOON-##> DK Three patterns of fronto-orbital remodelling or metopic synostosis Comparison of cranial growth outcomes Plast Reconstr Surg ### Nov;###(#) ###e-##e <PERSOON-##> NS, Mazzaferro DM, <PERSOON-##> SP, <PERSOON-##> JA Spring-mediated cranioplasty in sagittal synostosis does age at placement affect expansion? <PERSOON-##> ahead of print <PERSOON-##> SPK, Proctor <PERSOON-##> JB, Rogers GF Early frontofacial symmetry after correction of unilateral coronal synostosis Frontoorbital advancement vs endoscopic strip craniectomy and helmet therapy <PERSOON-##> ### Jul;##(#) ###-# <PERSOON-##> JA, Paliga JT, <PERSOON-##> JA, Whitaker LA, Bartlett SP A critical evaluation of long-term aesthetic outcomes of fronto-orbital advancement and cranial vault remodelling in nonsyndromic unicoronal craniosynostosis Plast Teichgraeber JF, Baumgartner JE, <PERSOON-##> SL, Gateno J, Xia JJ Microscopic versus open approach to craniosynostosis A long-term <PERSOON-##> IM Results of early surgery for sagittal suture synostosis long-term follow-up and the occurrence of raised intracranial pressure <PERSOON-##> IMJ Frontobiparietal remodeling with or without a widening bridge for sagittal synostosis.
580
nvog
management of sagittal synostosis using endoscopic suturectomy and postoperative helmet therapy <PERSOON> SH, <PERSOON> LL, Penington AJ, Wray AC, Greensmith AL, <PERSOON> DK Three patterns of fronto-orbital remodelling or metopic synostosis Comparison of cranial growth outcomes Plast Reconstr Surg ### Nov;###(#) ###e-##e <PERSOON> NS, Mazzaferro DM, <PERSOON> SP, <PERSOON> JA Spring-mediated cranioplasty in sagittal synostosis does age at placement affect expansion? <PERSOON> ahead of print <PERSOON> SPK, Proctor <PERSOON> JB, Rogers GF Early frontofacial symmetry after correction of unilateral coronal synostosis Frontoorbital advancement vs endoscopic strip craniectomy and helmet therapy <PERSOON-##> ### Jul;##(#) ###-# <PERSOON> JA, Paliga JT, <PERSOON-##> JA, Whitaker LA, Bartlett SP A critical evaluation of long-term aesthetic outcomes of fronto-orbital advancement and cranial vault remodelling in nonsyndromic unicoronal craniosynostosis Plast Teichgraeber JF, Baumgartner JE, <PERSOON-##> SL, Gateno J, Xia JJ Microscopic versus open approach to craniosynostosis A long-term <PERSOON-##> IM Results of early surgery for sagittal suture synostosis long-term follow-up and the occurrence of raised intracranial pressure <PERSOON-##> IMJ Frontobiparietal remodeling with or without a widening bridge for sagittal synostosis <PERSOON-##> MLC, Jippes M, <PERSOON-##> JCA, De <PERSOON-##> IMJ Volume measurements on three-dimensional photogrammetry after extended strip versus total cranial remodelling for sagittal synostosis <PERSOON-##> IM Minimally invasive, spring-assisted correction of sagittal suture synostosis Technique, outcome and complications in ## cases Plast Reconstr Surg ### Feb;###(#) ###-## <PERSOON-##> AM, Paliga JT, Golstein JA, Whitaker LA, Bartlett SP, <PERSOON> JA <PERSOON-##> evaluation of complications, revisions, and long-term aesthetic outcomes in nonsyndromic metopic craniosynostosis Plast Reconstr Surg ### <PERSOON-##>;###(#) ###-## Het onderscheid tussen multisuturale craniosynostose en syndromale craniosynostose wordt gemaakt op fenotype Multisuturale craniosynostose kan in alle variaties van # of meer aangedane schedelnaden voorkomen In deze groep worden nog altijd nieuwe genetische oorzaken voor de craniosynostose herkend, zoals de genen TCF##, ERF, IL##RA Bij syndromale craniosynostose zijn De vier meest voorkomende vormen van syndromale craniosynostose zijn Apert, Crouzon (inclusief # Wat zijn de patiëntrelevante effecten van verschillende indicatiestelling voor chirurgische # Wat zijn de chirurgie-specifieke resultaten van verschillende chirurgische technieken, met name minimaal invasieve correctie (endoscopische stripcraniëctomie met helmtherapie, dan wel veerdistractie of conventionele distractie van het achterhoofd) versus open schedelcorrectie (van # Wat zijn de lange termijn resultaten ten aanzien van cognitie en esthetiek van een verschillende.
621
nvog
<PERSOON> MLC, Jippes M, <PERSOON> JCA, De <PERSOON> IMJ Volume measurements on three-dimensional photogrammetry after extended strip versus total cranial remodelling for sagittal synostosis <PERSOON> IM Minimally invasive, spring-assisted correction of sagittal suture synostosis Technique, outcome and complications in ## cases Plast Reconstr Surg ### Feb;###(#) ###-## <PERSOON> AM, Paliga JT, Golstein JA, Whitaker LA, Bartlett SP, <PERSOON> JA <PERSOON> evaluation of complications, revisions, and long-term aesthetic outcomes in nonsyndromic metopic craniosynostosis Plast Reconstr Surg ### <PERSOON>;###(#) ###-## Het onderscheid tussen multisuturale craniosynostose en syndromale craniosynostose wordt gemaakt op fenotype Multisuturale craniosynostose kan in alle variaties van # of meer aangedane schedelnaden voorkomen In deze groep worden nog altijd nieuwe genetische oorzaken voor de craniosynostose herkend, zoals de genen TCF##, ERF, IL##RA Bij syndromale craniosynostose zijn De vier meest voorkomende vormen van syndromale craniosynostose zijn Apert, Crouzon (inclusief # Wat zijn de patiëntrelevante effecten van verschillende indicatiestelling voor chirurgische # Wat zijn de chirurgie-specifieke resultaten van verschillende chirurgische technieken, met name minimaal invasieve correctie (endoscopische stripcraniëctomie met helmtherapie, dan wel veerdistractie of conventionele distractie van het achterhoofd) versus open schedelcorrectie (van # Wat zijn de lange termijn resultaten ten aanzien van cognitie en esthetiek van een verschillende # Wat zijn de patiënt-relevante effecten van verschillende indicatiestelling voor chirurgische behandeling van multisuturale en syndromale craniosynostose, te weten routinematige behandeling Hayward (###) stelt in een opiniestuk het protocollair opereren van alle kinderen met complexe of syndromale craniosynostose ter discussie Zijn voornaamste argument om dit niet routinematig te doen, is dat de relatie tussen verhoogde intracraniale druk (ICP) en neurocognitieve beperkingen voor craniosynostose patiënten niet bewezen is Er is consensus dat er een operatie indicatie bestaat, zodra er tekenen van verhoogde ICP zijn Het team van Great Ormond Street heeft als een van de weinigen het beleid om in principe alleen te opereren als er sprake is van verhoogde ICP Hierover hebben zij twee studies gepubliceerd Marucci et al (###) over syndroom van Apert en Abu-Sittah et al (###) over Crouzon syndroom Screening in de onderzoeksperiode werd met name gedaan door middel van herhaalde visual evoked potentials * # chirurgie voor esthetische reden, # chirurgie elders, # vertrokken naar ander <INSTELLING>, # overleden Samenvattend vonden Marucci et al bij ##/## patiënten met het syndroom van Apert (##%) een eerste episode van verhoogde ICP en kregen #/## (##%) een tweede episode van verhoogde ICP Drie van de vijf patiënten (##%), die elders een schedeloperatie ondergingen voor de leeftijd van ## maanden, ontwikkelden alsnog verhoogde ICP waarvoor een behandeling werd uitgevoerd Aangezien uitkomsten ten aanzien van neurocognitief functioneren, visus en prevalentie van Chiari ontbreken is het niet mogelijk om de resultaten van dit afwachtend beleid af te zetten tegen die van.
631
nvog
van verschillende indicatiestelling voor chirurgische behandeling van multisuturale en syndromale craniosynostose, te weten routinematige behandeling Hayward (###) stelt in een opiniestuk het protocollair opereren van alle kinderen met complexe of syndromale craniosynostose ter discussie Zijn voornaamste argument om dit niet routinematig te doen, is dat de relatie tussen verhoogde intracraniale druk (ICP) en neurocognitieve beperkingen voor craniosynostose patiënten niet bewezen is Er is consensus dat er een operatie indicatie bestaat, zodra er tekenen van verhoogde ICP zijn Het team van Great Ormond Street heeft als een van de weinigen het beleid om in principe alleen te opereren als er sprake is van verhoogde ICP Hierover hebben zij twee studies gepubliceerd Marucci et al (###) over syndroom van Apert en Abu-Sittah et al (###) over Crouzon syndroom Screening in de onderzoeksperiode werd met name gedaan door middel van herhaalde visual evoked potentials * # chirurgie voor esthetische reden, # chirurgie elders, # vertrokken naar ander <INSTELLING>, # overleden Samenvattend vonden Marucci et al bij ##/## patiënten met het syndroom van Apert (##%) een eerste episode van verhoogde ICP en kregen #/## (##%) een tweede episode van verhoogde ICP Drie van de vijf patiënten (##%), die elders een schedeloperatie ondergingen voor de leeftijd van ## maanden, ontwikkelden alsnog verhoogde ICP waarvoor een behandeling werd uitgevoerd Aangezien uitkomsten ten aanzien van neurocognitief functioneren, visus en prevalentie van Chiari ontbreken is het niet mogelijk om de resultaten van dit afwachtend beleid af te zetten tegen die van Daarnaast is het niet uit te sluiten dat bij de vier patiënten die geen behandeling ondergingen toch sprake is geweest van verhoogde ICP, die onopgemerkt bleef doordat <PERSOON> et al (###) beschrijft ## kinderen met het syndroom van Apert van wie # niet wordt geopereerd (reden niet gegeven) en de overig ## (##%) een routinematige schedelexpansie op een gemiddelde leeftijd van <LEEFTIJD> jaar ondergaan, waarbij # patiënten papiloedeem hebben In de gemiddelde follow-up duur van #,<LEEFTIJD> jaar ontwikkelen # patiënten papiloedeem Voorafgaand aan de operatie was er geen tonsillaire herniatie (gedefinieerd als herniatie van minder dan # mm door het foramen magnum) aanwezig en in de follow-up werd bij # patiënten tonsillaire herniatie van minder In vergelijking worden ##% (##/## versus ##/##) meer patiënten geopereerd vanwege protocollaire behandeling dan vanwege behandeling in geval van aangetoonde verhoogde ICP, waarbij de prevalentie van papiloedeem na eerste schedelexpansie nagenoeg gelijk is aan preoperatief Gezien de kleine aantallen in beide series en exclusie van ## patiënten in één van de onderzoeken, is er geen sterke onderbouwing te geven voor één van beide opties voor chirurgische indicatiestelling bij In de studie van Abu-Sittah et al (###) worden ## Crouzon patiënten geïncludeerd uit de periode ### - ###; hoeveel er zijn geëxcludeerd wordt niet vermeld De patiënten worden ingedeeld in # groepen Groep A geen tekenen van verhoogde ICP (n=##), Groep B # episode van verhoogde ICP (n=##) en Groep C # of meer episodes van verhoogde ICP (n=##).
675
nvog
Daarnaast is het niet uit te sluiten dat bij de vier patiënten die geen behandeling ondergingen toch sprake is geweest van verhoogde ICP, die onopgemerkt bleef doordat <PERSOON> et al (###) beschrijft ## kinderen met het syndroom van Apert van wie # niet wordt geopereerd (reden niet gegeven) en de overig ## (##%) een routinematige schedelexpansie op een gemiddelde leeftijd van <LEEFTIJD> jaar ondergaan, waarbij # patiënten papiloedeem hebben In de gemiddelde follow-up duur van #,<LEEFTIJD> jaar ontwikkelen # patiënten papiloedeem Voorafgaand aan de operatie was er geen tonsillaire herniatie (gedefinieerd als herniatie van minder dan # mm door het foramen magnum) aanwezig en in de follow-up werd bij # patiënten tonsillaire herniatie van minder In vergelijking worden ##% (##/## versus ##/##) meer patiënten geopereerd vanwege protocollaire behandeling dan vanwege behandeling in geval van aangetoonde verhoogde ICP, waarbij de prevalentie van papiloedeem na eerste schedelexpansie nagenoeg gelijk is aan preoperatief Gezien de kleine aantallen in beide series en exclusie van ## patiënten in één van de onderzoeken, is er geen sterke onderbouwing te geven voor één van beide opties voor chirurgische indicatiestelling bij In de studie van Abu-Sittah et al (###) worden ## Crouzon patiënten geïncludeerd uit de periode ### - ###; hoeveel er zijn geëxcludeerd wordt niet vermeld De patiënten worden ingedeeld in # groepen Groep A geen tekenen van verhoogde ICP (n=##), Groep B # episode van verhoogde ICP (n=##) en Groep C # of meer episodes van verhoogde ICP (n=##) Groep A aanzienlijk later worden verwezen Groep A wordt tussen de leeftijd van # maanden tot <LEEFTIJD> jaar (gemiddelde leeftijd <LEEFTIJD> jaar) verwezen en is dus al die tijd niet gescreend op tekenen van ICP; Groep B is verwezen tussen # maand tot <LEEFTIJD> jaar (gemiddelde leeftijd #,<LEEFTIJD> jaar) en Groep C is verwezen tussen # maanden tot <LEEFTIJD> jaar (gemiddelde leeftijd # maanden) Bij ##% van de patiënten werd verhoogde ICP vastgesteld De conclusie dat ##,#% van de patiënten geen verhoogde ICP heeft ontwikkeld en dus geen behandeling nodig had valt of staat bij de representativiteit van groep A De ontbrekende screening voorafgaand aan de late verwijzing kan dit sterk beïnvloeden Andere gegevens ontbreken, zoals neurocognitief functioneren, visus en prevalentie van Chiari De leeftijdsrange waarop verhoogde ICP voor het eerst optrad was voor groep B # maanden tot <LEEFTIJD> jaar # maanden (gemiddelde leeftijd <LEEFTIJD> jaar # maanden) en voor groep C # maanden tot <LEEFTIJD> jaar (gemiddelde <PERSOON> et al (###) beschrijven ## patiënten met Crouzon syndroom van wie vier geen schedelexpansie ondergaan (reden niet gegeven) en de overige ## (##%) een routinematige schedelexpansie op een gemiddelde leeftijd van #,<LEEFTIJD> jaar (range #,# – #,#), waarbij ## patiënten (##,#%) papiloedeem hebben In de gemiddelde follow-up van #,<LEEFTIJD> jaar ontwikkelen # patiënten (##%) papiloedeem Voorafgaand aan de operatie was er tonsillaire herniatie bij # patiënten aanwezig en in de follow-up werd bij ## patiënten tonsillaire herniatie gevonden, van wie # patiënten een Chiari hadden (# mm herniatie of meer).
733
nvog
verwezen Groep A wordt tussen de leeftijd van # maanden tot <LEEFTIJD> jaar (gemiddelde leeftijd <LEEFTIJD> jaar) verwezen en is dus al die tijd niet gescreend op tekenen van ICP; Groep B is verwezen tussen # maand tot <LEEFTIJD> jaar (gemiddelde leeftijd #,<LEEFTIJD> jaar) en Groep C is verwezen tussen # maanden tot <LEEFTIJD> jaar (gemiddelde leeftijd # maanden) Bij ##% van de patiënten werd verhoogde ICP vastgesteld De conclusie dat ##,#% van de patiënten geen verhoogde ICP heeft ontwikkeld en dus geen behandeling nodig had valt of staat bij de representativiteit van groep A De ontbrekende screening voorafgaand aan de late verwijzing kan dit sterk beïnvloeden Andere gegevens ontbreken, zoals neurocognitief functioneren, visus en prevalentie van Chiari De leeftijdsrange waarop verhoogde ICP voor het eerst optrad was voor groep B # maanden tot <LEEFTIJD> jaar # maanden (gemiddelde leeftijd <LEEFTIJD> jaar # maanden) en voor groep C # maanden tot <LEEFTIJD> jaar (gemiddelde <PERSOON> et al (###) beschrijven ## patiënten met Crouzon syndroom van wie vier geen schedelexpansie ondergaan (reden niet gegeven) en de overige ## (##%) een routinematige schedelexpansie op een gemiddelde leeftijd van #,<LEEFTIJD> jaar (range #,# – #,#), waarbij ## patiënten (##,#%) papiloedeem hebben In de gemiddelde follow-up van #,<LEEFTIJD> jaar ontwikkelen # patiënten (##%) papiloedeem Voorafgaand aan de operatie was er tonsillaire herniatie bij # patiënten aanwezig en in de follow-up werd bij ## patiënten tonsillaire herniatie gevonden, van wie # patiënten een Chiari hadden (# mm herniatie of meer) In vergelijking met het alleen opereren op indicatie van verhoogde ICP worden ##% (##/## versus ##/##) meer patiënten geopereerd vanwege protocollaire behandeling, waarbij de prevalentie van papiloedeem na eerste schedelexpansie nagenoeg gelijk is Gezien de kleine aantallen in beide series en incomplete, onduidelijke screening in # serie is er geen sterke onderbouwing te geven voor een keuze tussen de twee opties voor chirurgische indicatiestelling voor kinderen met het Crouzon Dergelijke studies ontbreken nog voor de andere syndromale vormen en de multisuturale vorm van craniosynostose Wel wordt een prevalentie van verhoogde ICP bij patiënten met Saethre-Chotzen (##/##, gemiddelde leeftijd ## maanden) (Kress et al , ###) voorafgaand aan schedelexpansie Voor multisuturale craniosynostose werd een prevalentie van verhoogde ICP gegeven van ##% (<PERSOON>, ###) en ##% (<PERSOON> ###<DATUM> en in een gemengde groep van syndromale en multisuturale aan een schedelexpansie Voor Muenke syndroom was dit risico #% (#/##) in de studie van Kress et al (###) en #% (#/##) bij <PERSOON> et al (###) en is de indicatie tot operatie met name <PERSOON> starten van behandelen bij tekenen van verhoogde ICP resulteert bij kinderen met het syndroom van Apert en een gemiddelde leeftijd van ## maanden, mogelijk bij ##% in een operatieve indicatie Bij routinematige expansie krijgt mogelijk ##% van de patiënten een operatie op een gemiddelde leeftijd van ## maanden Crouzon syndroom en een gemiddelde leeftijd van ## tot ## maanden, mogelijk bij minstens ##% in een operatieve indicatie Bij routinematige expansie ongeacht.
735
nvog
vergelijking met het alleen opereren op indicatie van verhoogde ICP worden ##% (##/## versus ##/##) meer patiënten geopereerd vanwege protocollaire behandeling, waarbij de prevalentie van papiloedeem na eerste schedelexpansie nagenoeg gelijk is Gezien de kleine aantallen in beide series en incomplete, onduidelijke screening in # serie is er geen sterke onderbouwing te geven voor een keuze tussen de twee opties voor chirurgische indicatiestelling voor kinderen met het Crouzon Dergelijke studies ontbreken nog voor de andere syndromale vormen en de multisuturale vorm van craniosynostose Wel wordt een prevalentie van verhoogde ICP bij patiënten met Saethre-Chotzen (##/##, gemiddelde leeftijd ## maanden) (Kress et al , ###) voorafgaand aan schedelexpansie Voor multisuturale craniosynostose werd een prevalentie van verhoogde ICP gegeven van ##% (<PERSOON>, ###) en ##% (<PERSOON> ###<DATUM> en in een gemengde groep van syndromale en multisuturale aan een schedelexpansie Voor Muenke syndroom was dit risico #% (#/##) in de studie van Kress et al (###) en #% (#/##) bij <PERSOON> et al (###) en is de indicatie tot operatie met name <PERSOON> starten van behandelen bij tekenen van verhoogde ICP resulteert bij kinderen met het syndroom van Apert en een gemiddelde leeftijd van ## maanden, mogelijk bij ##% in een operatieve indicatie Bij routinematige expansie krijgt mogelijk ##% van de patiënten een operatie op een gemiddelde leeftijd van ## maanden Crouzon syndroom en een gemiddelde leeftijd van ## tot ## maanden, mogelijk bij minstens ##% in een operatieve indicatie Bij routinematige expansie ongeacht Voor patiënten met het syndroom van Apert en Crouzon is er waarschijnlijk geen klinisch relevant verschil in prevalentie van verhoogde ICP gedurende <LEEFTIJD> jaar follow-up tussen een routinematige schedelexpansie ongeacht aanwezigheid van verhoogde ICP in het eerste levensjaar en een behandeling zodra verhoogde ICP is vastgesteld Voor patiënten met het syndroom van Saethre-Chotzen is chirurgische behandeling geïndiceerd voor zowel de afwijkende schedelvorm als ook het risico op verhoogde ICP, gezien de prevalentie van verhoogde ICP van ##-##% voorafgaand aan een Voor patiënten met een multisuturale craniosynostose is chirurgische behandeling ICP, gezien de prevalentie van verhoogde ICP van ##-##% voorafgaand aan een Voor patiënten met het syndroom van Muenke is chirurgische behandeling voornamelijk geïndiceerd voor correctie van de afwijkende schedelvorm, gezien de lage prevalentie van verhoogde ICP van #-#% voorafgaand aan een schedelexpansie Voor patiënten met het syndroom van Saethre-Chotzen en Muenke en multisuturale craniosynostose is onbekend of er een klinisch relevant verschil in prevalentie van verhoogde ICP optreedt gedurende <LEEFTIJD> jaar follow-up tussen een routinematige schedelexpansie in het eerste levensjaar en een behandeling, zodra verhoogde ICP is <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> ###<DATUM> <PERSOON> ### # Wat zijn de chirurgie-specifieke resultaten op lange termijn van verschillende chirurgische technieken, met name minimaal invasieve correctie (endoscopische stripcraniëctomie met helmtherapie, dan wel veerdistractie of conventionele distractie van het achterhoofd) versus open In een studie van Rottgers et al werden tussen ### en ### ## patiënten met bicoronale synostosis, van wie # met niet-syndromale craniosynostose en # met syndromale craniosynostose.
699
nvog
syndroom van Apert en Crouzon is er waarschijnlijk geen klinisch relevant verschil in prevalentie van verhoogde ICP gedurende <LEEFTIJD> jaar follow-up tussen een routinematige schedelexpansie ongeacht aanwezigheid van verhoogde ICP in het eerste levensjaar en een behandeling zodra verhoogde ICP is vastgesteld Voor patiënten met het syndroom van Saethre-Chotzen is chirurgische behandeling geïndiceerd voor zowel de afwijkende schedelvorm als ook het risico op verhoogde ICP, gezien de prevalentie van verhoogde ICP van ##-##% voorafgaand aan een Voor patiënten met een multisuturale craniosynostose is chirurgische behandeling ICP, gezien de prevalentie van verhoogde ICP van ##-##% voorafgaand aan een Voor patiënten met het syndroom van Muenke is chirurgische behandeling voornamelijk geïndiceerd voor correctie van de afwijkende schedelvorm, gezien de lage prevalentie van verhoogde ICP van #-#% voorafgaand aan een schedelexpansie Voor patiënten met het syndroom van Saethre-Chotzen en Muenke en multisuturale craniosynostose is onbekend of er een klinisch relevant verschil in prevalentie van verhoogde ICP optreedt gedurende <LEEFTIJD> jaar follow-up tussen een routinematige schedelexpansie in het eerste levensjaar en een behandeling, zodra verhoogde ICP is <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> ###<DATUM> <PERSOON> ### # Wat zijn de chirurgie-specifieke resultaten op lange termijn van verschillende chirurgische technieken, met name minimaal invasieve correctie (endoscopische stripcraniëctomie met helmtherapie, dan wel veerdistractie of conventionele distractie van het achterhoofd) versus open In een studie van Rottgers et al werden tussen ### en ### ## patiënten met bicoronale synostosis, van wie # met niet-syndromale craniosynostose en # met syndromale craniosynostose stripcraniëctomie tussen de leeftijd van # tot # maanden (Rottgers et al , ###) Deze behandeloptie werd altijd aangeboden als een kind voor de leeftijd van # maanden was verwezen, behalve bij een uitgesproken craniale deformiteit, fingerprinting of aanwezigheid van botspieken die in de gyri en sulci van de hersenen steken Na een follow-up van ## maanden (range <DATUM> maanden) had ##% (<DATUM> van de niet-syndromale versus ##,#% (<DATUM> van de syndromale patiënten alsnog een frontoorbitale advancement ondergaan De reden hiertoe was dat ## maanden na de eerste correctie vertraagde schedelgroei en tekenen van verhoogde ICP werden bemerkt, ondanks goede morfologische verbetering, en volgend op progressieve fusie van andere suturen of fusie van de geopende defecten bij de coronanaden Fusie alleen zonder afbuigende groeicurve van de schedelomtrek was geen reden voor heroperatie Er worden geen details gegeven over welke specifieke diagnose de patiënten hadden die een heroperatie nodig hadden Bij # patiënt ontstond een pseudomeningocele als gevolg van een duraletsel waarvoor tot # maal toe chirurgisch herstel nodig was De gerapporteerde uitkomstmaten zijn beperkt tot schedelomtrek en craniale index De auteurs beschrijven niet duidelijk hoe het optreden van verhoogde ICP werd vastgesteld Veel positiever over de bereikte esthetische resultaten zijn Jimenez en Barone (###) Zij rapporteren ## patiënten met verschillende vormen van niet-syndromale, multisuturale craniosynostose, geopereerd op een gemiddelde leeftijd van # maanden Er wordt alleen over esthetische correctie gesproken, die excellent zou zijn Gedurende een follow-up van <LEEFTIJD> jaar zou de.
649
nvog
leeftijd van # tot # maanden (Rottgers et al , ###) Deze behandeloptie werd altijd aangeboden als een kind voor de leeftijd van # maanden was verwezen, behalve bij een uitgesproken craniale deformiteit, fingerprinting of aanwezigheid van botspieken die in de gyri en sulci van de hersenen steken Na een follow-up van ## maanden (range <DATUM> maanden) had ##% (<DATUM> van de niet-syndromale versus ##,#% (<DATUM> van de syndromale patiënten alsnog een frontoorbitale advancement ondergaan De reden hiertoe was dat ## maanden na de eerste correctie vertraagde schedelgroei en tekenen van verhoogde ICP werden bemerkt, ondanks goede morfologische verbetering, en volgend op progressieve fusie van andere suturen of fusie van de geopende defecten bij de coronanaden Fusie alleen zonder afbuigende groeicurve van de schedelomtrek was geen reden voor heroperatie Er worden geen details gegeven over welke specifieke diagnose de patiënten hadden die een heroperatie nodig hadden Bij # patiënt ontstond een pseudomeningocele als gevolg van een duraletsel waarvoor tot # maal toe chirurgisch herstel nodig was De gerapporteerde uitkomstmaten zijn beperkt tot schedelomtrek en craniale index De auteurs beschrijven niet duidelijk hoe het optreden van verhoogde ICP werd vastgesteld Veel positiever over de bereikte esthetische resultaten zijn Jimenez en Barone (###) Zij rapporteren ## patiënten met verschillende vormen van niet-syndromale, multisuturale craniosynostose, geopereerd op een gemiddelde leeftijd van # maanden Er wordt alleen over esthetische correctie gesproken, die excellent zou zijn Gedurende een follow-up van <LEEFTIJD> jaar zou de Er worden geen metingen of andere objectiveerbare data gegeven, waardoor de kwaliteit van deze studie niet betrouwbaar is vast te <PERSOON> et al (###) vergelijkt operatievariabelen, complicaties en reoperatie frequentie tussen ## syndromaal en ## multisuturaal) behandelde kinderen met craniosynostose Bij kinderen die al een VP-shunt hadden of bij wie # of meer naden synostostisch waren, werd geen endoscopische techniek verricht Hij vindt een complicatiefrequentie bij de endoscopisch behandelde syndromale groep van <DATUM> en ##/## na een open chirurgische behandeling Het aantal re-operaties in de syndromale groep na endoscopische behandeling bedroeg <DATUM> waarvan # omwille van suboptimale esthetische redenen en # vanwege een persisterende liquor lekkage Re-operaties in de syndromale groep na open chirurgie werden bij ##/## uitgevoerd vanwege verwijderen van een implantaat bij #, een schedeldefect bij #, suboptimaal esthetisch resultaat bij # en een abces bij # Hierbij beschrijft hij ook in deze groep een duidelijk gunstiger operatieprofiel (kortere operatieduur, minder bloedverlies, lagere transfusiebehoefte) voor de endoscopische techniek <PERSOON>-termijn uitkomstmaten zoals verhoogde ICP of neurocognitie worden niet gegeven <PERSOON> et al (###) beschrijven de ervaring met occipitale expansie met distractie in een groep van ## patiënten met syndromale craniosynostosis, voor wie dit bij ## de eerste craniofaciale ingreep was Bij ## patiënten (## #%) werd het doel van ## mm distractie bereikt, waarbij ## patiënten een belangrijke verbetering van schedelvorm kregen Symptomen van verhoogde hersendruk verdwenen bij alle patiënten die deze voorafgaand aan de operatie vertoonden Vanwege een.
644
nvog
of andere objectiveerbare data gegeven, waardoor de kwaliteit van deze studie niet betrouwbaar is vast te <PERSOON> et al (###) vergelijkt operatievariabelen, complicaties en reoperatie frequentie tussen ## syndromaal en ## multisuturaal) behandelde kinderen met craniosynostose Bij kinderen die al een VP-shunt hadden of bij wie # of meer naden synostostisch waren, werd geen endoscopische techniek verricht Hij vindt een complicatiefrequentie bij de endoscopisch behandelde syndromale groep van <DATUM> en ##/## na een open chirurgische behandeling Het aantal re-operaties in de syndromale groep na endoscopische behandeling bedroeg <DATUM> waarvan # omwille van suboptimale esthetische redenen en # vanwege een persisterende liquor lekkage Re-operaties in de syndromale groep na open chirurgie werden bij ##/## uitgevoerd vanwege verwijderen van een implantaat bij #, een schedeldefect bij #, suboptimaal esthetisch resultaat bij # en een abces bij # Hierbij beschrijft hij ook in deze groep een duidelijk gunstiger operatieprofiel (kortere operatieduur, minder bloedverlies, lagere transfusiebehoefte) voor de endoscopische techniek <PERSOON>-termijn uitkomstmaten zoals verhoogde ICP of neurocognitie worden niet gegeven <PERSOON> et al (###) beschrijven de ervaring met occipitale expansie met distractie in een groep van ## patiënten met syndromale craniosynostosis, voor wie dit bij ## de eerste craniofaciale ingreep was Bij ## patiënten (## #%) werd het doel van ## mm distractie bereikt, waarbij ## patiënten een belangrijke verbetering van schedelvorm kregen Symptomen van verhoogde hersendruk verdwenen bij alle patiënten die deze voorafgaand aan de operatie vertoonden Vanwege een Na de operatie was er persisterende liquor lekkage in # patiënten, waarvoor een heroperatie werd uitgevoerd, en een dreigende wond dehiscentie in # en om die redenen werd de distractie voortijdig gestopt Bij # patiënten trad een wondinfectie op, waardoor bij # patiënten # of beide distractoren moest worden verwijderd; # hadden huidnecrose door druk van de distractor Het verwijderen van de distractor resulteerde in persisterende liquor lekkage, mede door onderliggende hydrocephalus, waarvoor plaatsing van een VP-drain noodzakelijk was Al met al trad bij ##,#% een complicatie op, waarbij ##,# % een of meer operaties nodig hadden ter correctie, maar is de techniek een effectieve Een vergelijking naar toename in schedelomtrek als benaderende maat voor intracranieel volume en het voorkomen van complicaties tussen occipitale expansie volgens open schedelcorrectie (n=##) versus veerdistractie (n=##) bij ## patiënten met het syndroom van Apert of Crouzon wordt gemaakt door <PERSOON> et al (###) De schedelomtrek nam significant meer toe na veerdistractie (<DATUM> SD versus # # SD) Specifieke complicaties waren wonddehiscentie en onvoldoende expansie in de open remodellatie groep en huidperforatie door de veer in # patiënten uit de laatste groep Er wordt # systematische review gevonden voor het gebruik van distractie technieken werd geen significant verschil gevonden voor operatietijd, bloedverlies en opnameduur tussen open schedelcorrectie en distractie technieken Conventionele distractie resulteert in ##% toename van het intracranieel volume en veerdistractie in een vergelijkbaar resultaat met ##%, maar de toename na open schedelcorrectie wordt niet gegeven In drie geselecteerde studies wordt bewijs.
651
nvog
lekkage in # patiënten, waarvoor een heroperatie werd uitgevoerd, en een dreigende wond dehiscentie in # en om die redenen werd de distractie voortijdig gestopt Bij # patiënten trad een wondinfectie op, waardoor bij # patiënten # of beide distractoren moest worden verwijderd; # hadden huidnecrose door druk van de distractor Het verwijderen van de distractor resulteerde in persisterende liquor lekkage, mede door onderliggende hydrocephalus, waarvoor plaatsing van een VP-drain noodzakelijk was Al met al trad bij ##,#% een complicatie op, waarbij ##,# % een of meer operaties nodig hadden ter correctie, maar is de techniek een effectieve Een vergelijking naar toename in schedelomtrek als benaderende maat voor intracranieel volume en het voorkomen van complicaties tussen occipitale expansie volgens open schedelcorrectie (n=##) versus veerdistractie (n=##) bij ## patiënten met het syndroom van Apert of Crouzon wordt gemaakt door <PERSOON> et al (###) De schedelomtrek nam significant meer toe na veerdistractie (<DATUM> SD versus # # SD) Specifieke complicaties waren wonddehiscentie en onvoldoende expansie in de open remodellatie groep en huidperforatie door de veer in # patiënten uit de laatste groep Er wordt # systematische review gevonden voor het gebruik van distractie technieken werd geen significant verschil gevonden voor operatietijd, bloedverlies en opnameduur tussen open schedelcorrectie en distractie technieken Conventionele distractie resulteert in ##% toename van het intracranieel volume en veerdistractie in een vergelijkbaar resultaat met ##%, maar de toename na open schedelcorrectie wordt niet gegeven In drie geselecteerde studies wordt bewijs <PERSOON> et al (###) vergelijkt patiënten met het syndroom van Apert en Crouzon naar type eerste chirurgie ## kregen een fronto-orbitale advancement en ## een occipitale expansie (conventioneel of met veren) Uitkomstmaten waren schedelomtrek, resultaten van fundoscopie (aanwezigheid van papiloedeem), visus en aanwezigheid van tonsillaire herniatie, na een identieke follow-up tijd van #,<LEEFTIJD> jaar Significant betere resultaten na occipitale expansie werden gevonden voor schedelomtrek (<DATUM> Crouzon patiënten na occipitale expansie versus <DATUM> Crouzon patiënten na fronto-orbitale advancement) en papiloedeem (#/## versus ##/## Apert en Crouzon patiënten na fronto-orbitale advancement) ten opzichte van een fronto-orbitale advancement De visus was voor beide groepen vergelijkbaar met #,## versus #,## (p=#,##) Derderian et al (###) vindt in een serie van ## patiënten dat occipitale distractie (### cm#) gepaard gaat met een statistisch significant grotere toename in gemiddeld intracranieel volume dan een fronto-orbitale advancement (## cm#) Voor patiënten met het syndroom van Apert en Crouzon resulteert een occipitale schedelexpansie met distractie (conventionele distractie of met veren) mogelijk in grotere toename van de schedelomtrek (een benaderende maat voor intracranieel volume), intracranieel volume en een significant lagere prevalentie van tonsillaire herniatie (<DATUM> versus <DATUM> en papiloedeem (#/## versus ##/##) ten opzichte van een fronto-orbitale advancement of een occipitale expansie zonder distractie na ruim # <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , ###; Derderian et al , ###; Mundinger et al , Een endoscopische stripcraniëctomie met helmtherapie ter behandeling van syndromale bicoronale synostose heeft mogelijk een hoger risico op heroperatie.
699
nvog
(###) vergelijkt patiënten met het syndroom van Apert en Crouzon naar type eerste chirurgie ## kregen een fronto-orbitale advancement en ## een occipitale expansie (conventioneel of met veren) Uitkomstmaten waren schedelomtrek, resultaten van fundoscopie (aanwezigheid van papiloedeem), visus en aanwezigheid van tonsillaire herniatie, na een identieke follow-up tijd van #,<LEEFTIJD> jaar Significant betere resultaten na occipitale expansie werden gevonden voor schedelomtrek (<DATUM> Crouzon patiënten na occipitale expansie versus <DATUM> Crouzon patiënten na fronto-orbitale advancement) en papiloedeem (#/## versus ##/## Apert en Crouzon patiënten na fronto-orbitale advancement) ten opzichte van een fronto-orbitale advancement De visus was voor beide groepen vergelijkbaar met #,## versus #,## (p=#,##) Derderian et al (###) vindt in een serie van ## patiënten dat occipitale distractie (### cm#) gepaard gaat met een statistisch significant grotere toename in gemiddeld intracranieel volume dan een fronto-orbitale advancement (## cm#) Voor patiënten met het syndroom van Apert en Crouzon resulteert een occipitale schedelexpansie met distractie (conventionele distractie of met veren) mogelijk in grotere toename van de schedelomtrek (een benaderende maat voor intracranieel volume), intracranieel volume en een significant lagere prevalentie van tonsillaire herniatie (<DATUM> versus <DATUM> en papiloedeem (#/## versus ##/##) ten opzichte van een fronto-orbitale advancement of een occipitale expansie zonder distractie na ruim # <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , ###; Derderian et al , ###; Mundinger et al , Een endoscopische stripcraniëctomie met helmtherapie ter behandeling van syndromale bicoronale synostose heeft mogelijk een hoger risico op heroperatie Minimaal invasieve endoscopische chirurgie gaat waarschijnlijk gepaard met minder timing van de operatie, te weten ‘vroeg’, gedefinieerd als vóór de leeftijd van ## maanden, versus Uit Parijse studies naar mentale resultaten bij syndromale craniosynostose wordt gevonden dat de proportie kinderen met een normaal IQ groter is indien de operatie voor de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar werd uitgevoerd, maar er wordt niet toegelicht op welke leeftijd de analyses zijn verricht Voor patiënten met het syndroom van <PERSOON> syndroom (<PERSOON>, ###) en ## patiënten met bicoronale synostose, inclusief ## patiënten met Muenke syndroom, is dit verschil aangetoond (<PERSOON>, ###), al zijn er methodologische beperkingen verbonden aan deze studies, zoals de bias van latere verwijzing die resulteert in een hogere leeftijd bij operatie <PERSOON> (###) beschrijft dat ##% van de Apert kinderen en ##% van de Crouzon kinderen een normaal IQ hadden bij operatie voor de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar versus #% en ##% respectievelijk bij operatie na de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar Voor de bicoronale synostose was het verschil een IQ van ## (n=##) bij operatie voor de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar versus ## (n=##) bij operatie na de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar Ridgway (###) analyseert het esthetisch resultaat van het voorhoofd bij ## patiënten met Muenke syndroom Hiervan hadden ## een indicatie voor aanvullende correctie De gemiddelde leeftijd waarop deze ## waren geopereerd was #,# maanden (range #,# – ## maanden), terwijl de leeftijd van de # zonder indicatie voor correctie gemiddeld ##,# maanden was (range #,# – ### maanden).
753
nvog
waarschijnlijk gepaard met minder timing van de operatie, te weten ‘vroeg’, gedefinieerd als vóór de leeftijd van ## maanden, versus Uit Parijse studies naar mentale resultaten bij syndromale craniosynostose wordt gevonden dat de proportie kinderen met een normaal IQ groter is indien de operatie voor de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar werd uitgevoerd, maar er wordt niet toegelicht op welke leeftijd de analyses zijn verricht Voor patiënten met het syndroom van <PERSOON> syndroom (<PERSOON>, ###) en ## patiënten met bicoronale synostose, inclusief ## patiënten met Muenke syndroom, is dit verschil aangetoond (<PERSOON>, ###), al zijn er methodologische beperkingen verbonden aan deze studies, zoals de bias van latere verwijzing die resulteert in een hogere leeftijd bij operatie <PERSOON> (###) beschrijft dat ##% van de Apert kinderen en ##% van de Crouzon kinderen een normaal IQ hadden bij operatie voor de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar versus #% en ##% respectievelijk bij operatie na de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar Voor de bicoronale synostose was het verschil een IQ van ## (n=##) bij operatie voor de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar versus ## (n=##) bij operatie na de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar Ridgway (###) analyseert het esthetisch resultaat van het voorhoofd bij ## patiënten met Muenke syndroom Hiervan hadden ## een indicatie voor aanvullende correctie De gemiddelde leeftijd waarop deze ## waren geopereerd was #,# maanden (range #,# – ## maanden), terwijl de leeftijd van de # zonder indicatie voor correctie gemiddeld ##,# maanden was (range #,# – ### maanden) <PERSOON> et al (###) stelt dat uitstellen van een fronto-orbitale advancement tot de leeftijd van # tot ## maanden voor patiënten met Muenke syndroom verantwoord is vanwege het lage risico (#%) op verhoogde intracraniële druk, in tegenstelling tot de risico's bij Apert, Crouzon en SaethreChotzen syndroom Utria et al (###) beoordelen de resultaten van chirurgie volgens de Whitaker classificatie van ## patienten met syndromale craniosynostose (Apert, Crouzon, Saethre-Chotzen en complex) in relatie tot hun leeftijd bij de eerste ingreep Kinderen die jonger dan # maanden waren hadden een #,# hogere odds op een heroperatie terwijl de odds van kinderen ouder dan # maanden ##,# maal hoger was De optimale leeftijd voor chirurgie wordt op basis hiervan voorgesteld tussen # en # maanden, mits er niet eerder tekenen van verhoogde ICP zijn Patiënten met een syndromale craniosynostose bij wie de schedelexpansie binnen het eerste levensjaar verricht wordt, hebben mogelijk een betere cognitieve outcome ##% van de Apert kinderen en ##% van de Crouzon kinderen hebben een normaal IQ bij operatie voor de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar versus #% en ##% respectievelijk bij operatie na Voor bicoronale synostose was het verschil een IQ van ## bij operatie voor de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar versus ## bij operatie na de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar Timing van behandeling van patiënten met Muenke syndroom vanaf de leeftijd van # à # maanden geeft mogelijk een gunstiger effect op het esthetisch resultaat dan een.
691
nvog
et al (###) stelt dat uitstellen van een fronto-orbitale advancement tot de leeftijd van # tot ## maanden voor patiënten met Muenke syndroom verantwoord is vanwege het lage risico (#%) op verhoogde intracraniële druk, in tegenstelling tot de risico's bij Apert, Crouzon en SaethreChotzen syndroom Utria et al (###) beoordelen de resultaten van chirurgie volgens de Whitaker classificatie van ## patienten met syndromale craniosynostose (Apert, Crouzon, Saethre-Chotzen en complex) in relatie tot hun leeftijd bij de eerste ingreep Kinderen die jonger dan # maanden waren hadden een #,# hogere odds op een heroperatie terwijl de odds van kinderen ouder dan # maanden ##,# maal hoger was De optimale leeftijd voor chirurgie wordt op basis hiervan voorgesteld tussen # en # maanden, mits er niet eerder tekenen van verhoogde ICP zijn Patiënten met een syndromale craniosynostose bij wie de schedelexpansie binnen het eerste levensjaar verricht wordt, hebben mogelijk een betere cognitieve outcome ##% van de Apert kinderen en ##% van de Crouzon kinderen hebben een normaal IQ bij operatie voor de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar versus #% en ##% respectievelijk bij operatie na Voor bicoronale synostose was het verschil een IQ van ## bij operatie voor de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar versus ## bij operatie na de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar Timing van behandeling van patiënten met Muenke syndroom vanaf de leeftijd van # à # maanden geeft mogelijk een gunstiger effect op het esthetisch resultaat dan een Timing van behandeling van patiënten met Apert, Crouzon of Saethre-Chotzen syndroom tussen de leeftijd van # tot # maanden geeft mogelijk een gunstiger effect op het esthetisch resultaat dan een eerdere of latere ingreep en lijkt passend bij de Wat Apert en Crouzon syndroom betreft is er voor de uitkomstmaat intracraniële druk redelijke bewijskracht (vergelijking gedurende <LEEFTIJD> jaar follow-up routinematige schedelexpansie in het eerste Wat Apert en Crouzon syndroom betreft, is er voor de uitkomstmaten schedelomtrek (als benaderende maat voor intracranieel volume), tonsillaire herniatie en papiloedeem zwakke tot advancement of een occipitale expansie zonder distractie na ruim <LEEFTIJD> jaar follow-up), omdat de Wat multisuturale synostose of syndromale synostose betreft is er voor de uitkomstmaat heroperatie zwakke bewijskracht Er is slechts één studie met niet direct-vergelijkende opzet Wat syndromale synostose betreft is er voor de uitkomsten esthetisch resultaat en mentale outcome zwakke bewijskracht de studies hadden geen direct-vergelijkende opzet Voor zover een multivariate analyse werd toegepast om het voorspellend effect van de operatieleeftijd op genoemde uitkomstmaten te analyseren, werd deze analyse waarschijnlijk niet adequaat Volgens de werkgroep vinden de meeste ouders van kinderen met een multisuturale of syndromale craniosynostose het uiteindelijke esthetisch resultaat, neuro-cognitieve functies en visus, cruciale uitkomstmaten en kunnen zich daarom meestal vinden in een operatief herstel Soms zijn ouders terughoudend ten aanzien van de voorgestelde schedeloperatie en geven de voorkeur aan een intensieve screening op het ontstaan van tekenen van verhoogde ICP uitkomstmaten en zullen kiezen voor een techniek die hier het beste bij aansluit In geval van een.
601
nvog
syndroom tussen de leeftijd van # tot # maanden geeft mogelijk een gunstiger effect op het esthetisch resultaat dan een eerdere of latere ingreep en lijkt passend bij de Wat Apert en Crouzon syndroom betreft is er voor de uitkomstmaat intracraniële druk redelijke bewijskracht (vergelijking gedurende <LEEFTIJD> jaar follow-up routinematige schedelexpansie in het eerste Wat Apert en Crouzon syndroom betreft, is er voor de uitkomstmaten schedelomtrek (als benaderende maat voor intracranieel volume), tonsillaire herniatie en papiloedeem zwakke tot advancement of een occipitale expansie zonder distractie na ruim <LEEFTIJD> jaar follow-up), omdat de Wat multisuturale synostose of syndromale synostose betreft is er voor de uitkomstmaat heroperatie zwakke bewijskracht Er is slechts één studie met niet direct-vergelijkende opzet Wat syndromale synostose betreft is er voor de uitkomsten esthetisch resultaat en mentale outcome zwakke bewijskracht de studies hadden geen direct-vergelijkende opzet Voor zover een multivariate analyse werd toegepast om het voorspellend effect van de operatieleeftijd op genoemde uitkomstmaten te analyseren, werd deze analyse waarschijnlijk niet adequaat Volgens de werkgroep vinden de meeste ouders van kinderen met een multisuturale of syndromale craniosynostose het uiteindelijke esthetisch resultaat, neuro-cognitieve functies en visus, cruciale uitkomstmaten en kunnen zich daarom meestal vinden in een operatief herstel Soms zijn ouders terughoudend ten aanzien van de voorgestelde schedeloperatie en geven de voorkeur aan een intensieve screening op het ontstaan van tekenen van verhoogde ICP uitkomstmaten en zullen kiezen voor een techniek die hier het beste bij aansluit In geval van een doordat ouders de periode met een operatie in het vooruitzicht als een last ervaren Volgens de werkgroep hebben de meeste ouders van kinderen met een multisuturale of syndromale craniosynostose een voorkeur voor een operatie op jonge leeftijd, doordat ouders de periode met een operatie in het vooruitzicht als een last ervaren Indien het esthetisch resultaat beter is door de ingreep iets uit te stellen, met gelijk resultaat voor neuro-cognitieve functies en visus, zal dit de Bij multisuturale en syndromale craniosynostose is spontane verbetering van de afwijkende schedelvorm niet te verwachten en kunnen neurocognitie en visus bedreigd raken als verhoogde ICP Verhoogde ICP is een harde indicatie om over te gaan tot chirurgische behandeling om neurocognitie en visus vermindering te voorkomen De toegepaste methoden ter controle op predictors of symptomen van verhoogde ICP (vervolgen van de groeicurve van de schedelomtrek, fundoscopie, optical coherence tomography (OCT), MRI en op indicatie directe ICP meting) kennen hun eigen specificiteit en sensitiviteit en kunnen vals negatief zijn Indien niet protocollair een schedelexpansie wordt verricht, is screening op verhoogde ICP essentieel De frequentie van controle zal afhankelijk zijn van de syndroom-specifieke prevalentie van verhoogde ICP en dus hoog voor Apert en Crouzon syndroom en laag voor Muenke syndroom (zie hoofdstuk #) Aangezien elke screeningstool vals negatieve resultaten kan geven, is de richtlijncommissie van mening dat er nog steeds gegronde vrees bestaat dat operatieve indicatiestelling op basis van verhoogde ICP (en dus niet protocollair) mogelijk slechtere outcome inhoudt voor visus en neurocognitie op langere.
545
nvog
vooruitzicht als een last ervaren Volgens de werkgroep hebben de meeste ouders van kinderen met een multisuturale of syndromale craniosynostose een voorkeur voor een operatie op jonge leeftijd, doordat ouders de periode met een operatie in het vooruitzicht als een last ervaren Indien het esthetisch resultaat beter is door de ingreep iets uit te stellen, met gelijk resultaat voor neuro-cognitieve functies en visus, zal dit de Bij multisuturale en syndromale craniosynostose is spontane verbetering van de afwijkende schedelvorm niet te verwachten en kunnen neurocognitie en visus bedreigd raken als verhoogde ICP Verhoogde ICP is een harde indicatie om over te gaan tot chirurgische behandeling om neurocognitie en visus vermindering te voorkomen De toegepaste methoden ter controle op predictors of symptomen van verhoogde ICP (vervolgen van de groeicurve van de schedelomtrek, fundoscopie, optical coherence tomography (OCT), MRI en op indicatie directe ICP meting) kennen hun eigen specificiteit en sensitiviteit en kunnen vals negatief zijn Indien niet protocollair een schedelexpansie wordt verricht, is screening op verhoogde ICP essentieel De frequentie van controle zal afhankelijk zijn van de syndroom-specifieke prevalentie van verhoogde ICP en dus hoog voor Apert en Crouzon syndroom en laag voor Muenke syndroom (zie hoofdstuk #) Aangezien elke screeningstool vals negatieve resultaten kan geven, is de richtlijncommissie van mening dat er nog steeds gegronde vrees bestaat dat operatieve indicatiestelling op basis van verhoogde ICP (en dus niet protocollair) mogelijk slechtere outcome inhoudt voor visus en neurocognitie op langere minimaal invasieve operaties) het optreden van verhoogde ICP te voorkomen of te behandelen en een zo optimaal mogelijk resultaat te behalen ten aanzien van neurocognitie, visus en esthetiek Occipitale expansie, met name in combinatie met distractie, lijkt hier meer aan te voldoen dan fronto-orbitale advancement voor de behandeling van Apert en Crouzon syndroom Occipitale expansie met veerdistractie heeft als voordeel boven traditionele distractie dat er geen osteosynthemateriaal door de huid perforeert en daarmee minder ontstekingen veroorzaakt Voor Saethre-Chotzen en Muenke syndroom is dit mogelijk anders vanwege een lager risico op verhoogde ICP en omdat een fronto-orbitale advancement tevens een esthetische verbetering geeft onwenselijk Chirurgische correctie van de supraorbitale rand met een open techniek (zoals gedaan wordt bij metopica en coronanaad synostose) is technisch lastiger voor de leeftijd van # à # maanden aangezien de ossificatie van dit botstuk nog beperkt is Het voordeel van een operatie voor of rond de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar is nagenoeg volledige reossificatie van resterende Alleen met chirurgie is verbetering van het esthetisch aspect mogelijk en kunnen verhoogde ICP, neurocognitieve achterstand en visusstoornissen worden beperkt Screening op verhoogde ICP middels fundoscopie en/of OCT is weinig belastend voor het kind en de best beschikbare methode voor detectie van verhoogde ICP Het detecteren van verhoogde ICP wordt overwegend beschreven bij kinderen onder de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar Na deze leeftijd lijkt screening alleen geïndiceerd bij de aanwezigheid van symptomen die op verhoogde ICP wijzen op bloedtransfusiebehoefte en daarmee het vermijden van de daaraan verbonden risico’s en # minder zichtbare littekens.
551
nvog
behandelen en een zo optimaal mogelijk resultaat te behalen ten aanzien van neurocognitie, visus en esthetiek Occipitale expansie, met name in combinatie met distractie, lijkt hier meer aan te voldoen dan fronto-orbitale advancement voor de behandeling van Apert en Crouzon syndroom Occipitale expansie met veerdistractie heeft als voordeel boven traditionele distractie dat er geen osteosynthemateriaal door de huid perforeert en daarmee minder ontstekingen veroorzaakt Voor Saethre-Chotzen en Muenke syndroom is dit mogelijk anders vanwege een lager risico op verhoogde ICP en omdat een fronto-orbitale advancement tevens een esthetische verbetering geeft onwenselijk Chirurgische correctie van de supraorbitale rand met een open techniek (zoals gedaan wordt bij metopica en coronanaad synostose) is technisch lastiger voor de leeftijd van # à # maanden aangezien de ossificatie van dit botstuk nog beperkt is Het voordeel van een operatie voor of rond de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar is nagenoeg volledige reossificatie van resterende Alleen met chirurgie is verbetering van het esthetisch aspect mogelijk en kunnen verhoogde ICP, neurocognitieve achterstand en visusstoornissen worden beperkt Screening op verhoogde ICP middels fundoscopie en/of OCT is weinig belastend voor het kind en de best beschikbare methode voor detectie van verhoogde ICP Het detecteren van verhoogde ICP wordt overwegend beschreven bij kinderen onder de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar Na deze leeftijd lijkt screening alleen geïndiceerd bij de aanwezigheid van symptomen die op verhoogde ICP wijzen op bloedtransfusiebehoefte en daarmee het vermijden van de daaraan verbonden risico’s en # minder zichtbare littekens invasieve chirurgie op heroperatie binnen <LEEFTIJD> jaar te hoog Bij Apert en Crouzon syndroom en multisuturale craniosynostose waarbij minstens beide lambdoïd naden betrokken zijn is er een voorkeur voor occipitale expansie met distractie vanwege het hoge risico op verhoogde ICP en tonsillaire herniatie Door de fronto-orbitale regio ongemoeid te laten bij de eerste operatie is het risico op complicaties bij een latere monobloc lager Bovendien versterkt een fronto-orbitale advancement bij Apert of <PERSOON> de disbalans van het gelaat doordat Voor Saethre-Chotzen en Muenke syndroom is het risico op verhoogde ICP en tonsillaire herniatie lager en wordt de schedeldeformiteit beter gecorrigeerd met een frontosupra-orbitale advancement Bovendien is er bij deze diagnoses veelal geen indicatie voor midface advancement Voor multisuturale synostose wordt de chirurgische keuze afgestemd op de schedeldeformiteit om Verhoogde intracraniële druk is schadelijk voor de visus en mogelijk voor de neurocognitieve uitkomsten Zodra verhoogde intracraniële druk wordt vastgesteld is operatieve behandeling geïndiceerd Veelal wordt binnen het eerste levensjaar geopereerd vanwege het hoge risico op verhoogde ICP en mogelijk betere neurocognitieve uitkomsten bij deze timing Occipitale expansie met veerdistractie wordt bij voorkeur rond de leeftijd van # maanden uitgevoerd aangezien het schedelbot een betere compliantie heeft en de ossificatie van het gecreëerde schedeldefect richtlijncommissie aanvaardbaar en haalbaar zijn voor alle stakeholders (plastisch chirurgen, neurochirurgen, MKA-chirurgen, patiënten en hun ouders, leden van LAPOSA, kinderintensivisten, anesthesiologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), omdat de aanbevelingen grotendeels Dit geldt voor alle aanbevelingen die betrekking hebben op.
558
nvog
binnen <LEEFTIJD> jaar te hoog Bij Apert en Crouzon syndroom en multisuturale craniosynostose waarbij minstens beide lambdoïd naden betrokken zijn is er een voorkeur voor occipitale expansie met distractie vanwege het hoge risico op verhoogde ICP en tonsillaire herniatie Door de fronto-orbitale regio ongemoeid te laten bij de eerste operatie is het risico op complicaties bij een latere monobloc lager Bovendien versterkt een fronto-orbitale advancement bij Apert of <PERSOON> de disbalans van het gelaat doordat Voor Saethre-Chotzen en Muenke syndroom is het risico op verhoogde ICP en tonsillaire herniatie lager en wordt de schedeldeformiteit beter gecorrigeerd met een frontosupra-orbitale advancement Bovendien is er bij deze diagnoses veelal geen indicatie voor midface advancement Voor multisuturale synostose wordt de chirurgische keuze afgestemd op de schedeldeformiteit om Verhoogde intracraniële druk is schadelijk voor de visus en mogelijk voor de neurocognitieve uitkomsten Zodra verhoogde intracraniële druk wordt vastgesteld is operatieve behandeling geïndiceerd Veelal wordt binnen het eerste levensjaar geopereerd vanwege het hoge risico op verhoogde ICP en mogelijk betere neurocognitieve uitkomsten bij deze timing Occipitale expansie met veerdistractie wordt bij voorkeur rond de leeftijd van # maanden uitgevoerd aangezien het schedelbot een betere compliantie heeft en de ossificatie van het gecreëerde schedeldefect richtlijncommissie aanvaardbaar en haalbaar zijn voor alle stakeholders (plastisch chirurgen, neurochirurgen, MKA-chirurgen, patiënten en hun ouders, leden van LAPOSA, kinderintensivisten, anesthesiologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), omdat de aanbevelingen grotendeels Dit geldt voor alle aanbevelingen die betrekking hebben op craniosynostose geen spontane verbetering van de schedelafwijking optreedt en er een aanzienlijk syndroom-specifiek risico is op verhoogde ICP, waardoor de patient neurocognitie- en visusschade kan oplopen Indien afgezien wordt van een routinematige schedeloperatie in het eerste levensjaar is frequente controle op tekenen van verhoogde ICP noodzakelijk Leidend bij het opstellen van de aanbevelingen is dat verhoogde ICP wordt voorkomen of op korte termijn wordt behandeld, zodra het optreedt, ter bescherming van de neurocognitieve functies en visus Daarnaast wordt gestreefd naar een zo laag mogelijk aantal operaties Afgestemd op een hoog risico op verhoogde ICP en tonsillaire herniatie wordt gekozen voor een occipitale expansie met distractie bij Apert en Crouzon syndroom en multisuturale craniosynostose waarbij beide lambdoïdnaden betrokken zijn Bij de overige multisuturale en syndromale craniosynostose is het risico op verhoogde ICP minder hoog en wordt de operatietechniek afgestemd op de de schedelvorm, neurocognitief functioneren en visus zo optimaal mogelijk zijn Mogelijk zijn de neurocognitieve resultaten beter indien de operatie binnen het eerste levensjaar wordt uitgevoerd Follow-up studies op de leeftijd van minimaal <LEEFTIJD> jaar moeten aantonen of een expectatief beleid voor multisuturale en syndromale craniosynostose, waarbij een operatie pas wordt uitgevoerd als verhoogde ICP is vastgesteld, gerechtvaardigd is ten aanzien van esthetische resultaten, neurocognitieve uitkomst, inclusief tonsillaire herniatie, en visus Het lange termijn resultaat wat betreft esthetiek, neurocognitie en visus van stripcraniectomieën bij multisuturale en syndromale craniosynostose moet bepaald worden in studies met grotere aantallen patiënten en in meerdere centra, aangezien de huidige studies tegenstrijdige uitkomsten.
555
nvog
en er een aanzienlijk syndroom-specifiek risico is op verhoogde ICP, waardoor de patient neurocognitie- en visusschade kan oplopen Indien afgezien wordt van een routinematige schedeloperatie in het eerste levensjaar is frequente controle op tekenen van verhoogde ICP noodzakelijk Leidend bij het opstellen van de aanbevelingen is dat verhoogde ICP wordt voorkomen of op korte termijn wordt behandeld, zodra het optreedt, ter bescherming van de neurocognitieve functies en visus Daarnaast wordt gestreefd naar een zo laag mogelijk aantal operaties Afgestemd op een hoog risico op verhoogde ICP en tonsillaire herniatie wordt gekozen voor een occipitale expansie met distractie bij Apert en Crouzon syndroom en multisuturale craniosynostose waarbij beide lambdoïdnaden betrokken zijn Bij de overige multisuturale en syndromale craniosynostose is het risico op verhoogde ICP minder hoog en wordt de operatietechniek afgestemd op de de schedelvorm, neurocognitief functioneren en visus zo optimaal mogelijk zijn Mogelijk zijn de neurocognitieve resultaten beter indien de operatie binnen het eerste levensjaar wordt uitgevoerd Follow-up studies op de leeftijd van minimaal <LEEFTIJD> jaar moeten aantonen of een expectatief beleid voor multisuturale en syndromale craniosynostose, waarbij een operatie pas wordt uitgevoerd als verhoogde ICP is vastgesteld, gerechtvaardigd is ten aanzien van esthetische resultaten, neurocognitieve uitkomst, inclusief tonsillaire herniatie, en visus Het lange termijn resultaat wat betreft esthetiek, neurocognitie en visus van stripcraniectomieën bij multisuturale en syndromale craniosynostose moet bepaald worden in studies met grotere aantallen patiënten en in meerdere centra, aangezien de huidige studies tegenstrijdige uitkomsten syndroom en overige syndromale vormen op verhoogde ICP en tonsillaire herniatie voorafgaand aan een operatie en gedurende minimaal <LEEFTIJD> jaar follow-up zijn nagenoeg onbekend Vervolgonderzoek moet aantonen of een schedelverruimende operatie binnen het eerste levensjaar inderdaad betere neurocognitieve uitkomsten geeft dan een operatie na de leeftijd van ## maanden en of deze periode nog nader gespecificeerd kan worden Dit dient te gebeuren voor ieder type van <PERSOON> intracranial pressure in Crouzon syndrome incidence, causes, and <PERSOON> JA, Marchac D, <PERSOON> IM Long-term functional outcome in ### patients with syndromic craniosynostosis; defining a syndrome-specific risk profile <PERSOON> IMJ Springs-assisted posterior vault expansion in multisuture craniosynostosis <PERSOON> SP, <PERSOON> JA Volumetric changes in cranial vault expansion Comparison of fronto-orbital advancement and posterior cranial vault distraction osteogenesis Plast Reconstr Surg ### Greene AK, Mulliken JB, Proctor <PERSOON> JG, Rogers GF Phenotypically unusual combined craniosynostoses presentation and complications associated with open and endoscopic craniosynostosis surgery at a single institution <PERSOON> O.
478
nvog
herniatie voorafgaand aan een operatie en gedurende minimaal <LEEFTIJD> jaar follow-up zijn nagenoeg onbekend Vervolgonderzoek moet aantonen of een schedelverruimende operatie binnen het eerste levensjaar inderdaad betere neurocognitieve uitkomsten geeft dan een operatie na de leeftijd van ## maanden en of deze periode nog nader gespecificeerd kan worden Dit dient te gebeuren voor ieder type van <PERSOON> intracranial pressure in Crouzon syndrome incidence, causes, and <PERSOON> JA, Marchac D, <PERSOON> IM Long-term functional outcome in ### patients with syndromic craniosynostosis; defining a syndrome-specific risk profile <PERSOON> IMJ Springs-assisted posterior vault expansion in multisuture craniosynostosis <PERSOON> SP, <PERSOON> JA Volumetric changes in cranial vault expansion Comparison of fronto-orbital advancement and posterior cranial vault distraction osteogenesis Plast Reconstr Surg ### Greene AK, Mulliken JB, Proctor <PERSOON> JG, Rogers GF Phenotypically unusual combined craniosynostoses presentation and complications associated with open and endoscopic craniosynostosis surgery at a single institution <PERSOON> O many assumptions, little evidence <PERSOON> ### Aug;##(#) ###-## Jimenez DF, Barone CM Multiple-suture nonsyndromic craniosynostosis; early and effective management using endoscopic <PERSOON-##> syndrome caused by TWIST # gene mutations functional differentiation from Muenke coronal synostosis syndrome <PERSOON-##> BM, Hayward RD Raised intracranial pressure in Apert syndrome Plast Reconstr Surg ### <PERSOON-##> E, <PERSOON-##> of craniosynostoses Child’s <PERSOON-##> BL, Rogers GF, Mulliken JB Craniofacial growth in patients with FGFR#Pro###Arg mutation after fronto-orbital advancement in infancy <PERSOON-##> of endoscopic suturectomy with postoperative helmet therapy in bilateral coronal <PERSOON-##> IMJ First vault expansion in Apert and <PERSOON-##> syndromes front or back? Plast Reconstr Surg ### <PERSOON-##>;###() ###e-##e <PERSOON-##> SA, Richards PG, Wiberg A, <PERSOON-##> learned in posterior cranial vault Utria AF, <PERSOON-##> A, <PERSOON-##> GI, Ahn ES, Dorafshar AH.
470
nvog
<PERSOON> ### Aug;##(#) ###-## Jimenez DF, Barone CM Multiple-suture nonsyndromic craniosynostosis; early and effective management using endoscopic <PERSOON> syndrome caused by TWIST # gene mutations functional differentiation from Muenke coronal synostosis syndrome <PERSOON> BM, Hayward RD Raised intracranial pressure in Apert syndrome Plast Reconstr Surg ### <PERSOON> E, <PERSOON> of craniosynostoses Child’s <PERSOON> BL, Rogers GF, Mulliken JB Craniofacial growth in patients with FGFR#Pro###Arg mutation after fronto-orbital advancement in infancy <PERSOON> of endoscopic suturectomy with postoperative helmet therapy in bilateral coronal <PERSOON> IMJ First vault expansion in Apert and <PERSOON> syndromes front or back? Plast Reconstr Surg ### <PERSOON-##>;###() ###e-##e <PERSOON-##> SA, Richards PG, Wiberg A, <PERSOON-##> learned in posterior cranial vault Utria AF, <PERSOON-##> A, <PERSOON-##> GI, Ahn ES, Dorafshar AH optimizing cranial vault remodelling in syndromic craniosynostosis Plast Reconstr Surg ### Apr;###(#) ###-## <PERSOON-##> vault expansion by distraction osteogenesis <PERSOON> ### Apr;#(#) ###-## Het Apert en Crouzon syndroom gaan gepaard met hypoplasie van de maxilla, exorbitisme en hypertelorisme en in mindere mate met hypoplasie van de mandibula De indicatie tot correctie hiervan varieert van een acuut visus- of ademhalingsbedreigend probleem tot een relatief verschillende operaties mogelijk ter correctie van deze afwijkingen, waarbij de timing ervan van # Wat zijn de chirurgie-specifieke factoren die meewegen in de keuze tussen de verschillende chirurgische technieken (interne versus externe distractie en le Fort III ontwerp versus # Wat zijn de chirurgie-specifieke resultaten op lange termijn van een verschillende timing van de operatie in afwezigheid van een harde indicatie, te weten ‘vroeg’, gedefinieerd als vóór de leeftijd van # à <LEEFTIJD> jaar, versus ‘laat’, namelijk na de leeftijd van # à <LEEFTIJD> jaar? Gezien het grote aantal studies selecteerde de voorzitter van de werkgroep eerst die studies, die De voorgeselecteerde studies die voldeden aan de volgende specifieke selectiecriteria zijn chirurgische technieken (interne versus externe distractie en le Fort III ontwerp versus variaties op le In een systematic review wordt een analyse gemaakt van midface relapse na interne versus externe distractie bij <PERSOON-##> III procedures (Saltaji et al , ###) Van de ## geselecteerde artikelen werden er ## geïncludeerd Uit de analyse komt naar voren dat een <PERSOON-##> III met distractie meer.
574
nvog
vault remodelling in syndromic craniosynostosis Plast Reconstr Surg ### Apr;###(#) ###-## <PERSOON> vault expansion by distraction osteogenesis <PERSOON> ### Apr;#(#) ###-## Het Apert en Crouzon syndroom gaan gepaard met hypoplasie van de maxilla, exorbitisme en hypertelorisme en in mindere mate met hypoplasie van de mandibula De indicatie tot correctie hiervan varieert van een acuut visus- of ademhalingsbedreigend probleem tot een relatief verschillende operaties mogelijk ter correctie van deze afwijkingen, waarbij de timing ervan van # Wat zijn de chirurgie-specifieke factoren die meewegen in de keuze tussen de verschillende chirurgische technieken (interne versus externe distractie en le Fort III ontwerp versus # Wat zijn de chirurgie-specifieke resultaten op lange termijn van een verschillende timing van de operatie in afwezigheid van een harde indicatie, te weten ‘vroeg’, gedefinieerd als vóór de leeftijd van # à <LEEFTIJD> jaar, versus ‘laat’, namelijk na de leeftijd van # à <LEEFTIJD> jaar? Gezien het grote aantal studies selecteerde de voorzitter van de werkgroep eerst die studies, die De voorgeselecteerde studies die voldeden aan de volgende specifieke selectiecriteria zijn chirurgische technieken (interne versus externe distractie en le Fort III ontwerp versus variaties op le In een systematic review wordt een analyse gemaakt van midface relapse na interne versus externe distractie bij <PERSOON> III procedures (Saltaji et al , ###) Van de ## geselecteerde artikelen werden er ## geïncludeerd Uit de analyse komt naar voren dat een <PERSOON> III met distractie meer Bovendien is er minder relapse op lange termijn ten opzichte van een <PERSOON> III zonder distractie, namelijk #,###,#% met een studie die zelfs ##% relapse aangaf, versus ##,#% of minder dan ##% voor de distractie groep De leeftijd van de patiënten ten tijde van de operatie varieerde van # tot <LEEFTIJD> jaar voor de conventionele <PERSOON> III en # tot <LEEFTIJD> jaar voor de <PERSOON> III met distractie Goldstein et al (###) beschrijven een retrospectieve analyse van complicaties bij ## patienten met het syndroom van Apert en ## patienten met het syndroom van Crouzon die een midface advancement krijgen door middel van een <PERSOON> III of monobloc procedure met externe of interne distractie ## patiënten ondergingen in totaal ## <PERSOON> III correcties en ## patiënten ondergingen ## monoblocs ## operaties waren met externe distractie (## <PERSOON> III en ## monobloc) en ## met interne distractie (## <PERSOON> III en # monobloc) Van de ## distractor gerelateerde complicaties waren er ## casus in de externe distractorgroep en # casus in de interne distractorgroep Ernstige infecties werden vaker gezien bij interne ten opzichte van de externe distractiegroep (n=# versus n=#) en # patiënten in de externe distractie groep hadden een her-operatie nodig vanwege dislocatie van de distractor of transcraniële migratie van een pin De keuze voor type chirurgie was gebaseerd op de aanwezige aangezichtsafwijkingen; de keuze voor interne of externe distractie is.
658
nvog
Bovendien is er minder relapse op lange termijn ten opzichte van een <PERSOON> III zonder distractie, namelijk #,###,#% met een studie die zelfs ##% relapse aangaf, versus ##,#% of minder dan ##% voor de distractie groep De leeftijd van de patiënten ten tijde van de operatie varieerde van # tot <LEEFTIJD> jaar voor de conventionele <PERSOON> III en # tot <LEEFTIJD> jaar voor de <PERSOON> III met distractie Goldstein et al (###) beschrijven een retrospectieve analyse van complicaties bij ## patienten met het syndroom van Apert en ## patienten met het syndroom van Crouzon die een midface advancement krijgen door middel van een <PERSOON> III of monobloc procedure met externe of interne distractie ## patiënten ondergingen in totaal ## <PERSOON> III correcties en ## patiënten ondergingen ## monoblocs ## operaties waren met externe distractie (## <PERSOON> III en ## monobloc) en ## met interne distractie (## <PERSOON> III en # monobloc) Van de ## distractor gerelateerde complicaties waren er ## casus in de externe distractorgroep en # casus in de interne distractorgroep Ernstige infecties werden vaker gezien bij interne ten opzichte van de externe distractiegroep (n=# versus n=#) en # patiënten in de externe distractie groep hadden een her-operatie nodig vanwege dislocatie van de distractor of transcraniële migratie van een pin De keuze voor type chirurgie was gebaseerd op de aanwezige aangezichtsafwijkingen; de keuze voor interne of externe distractie is De genoemde voordelen zijn vector-controle met mogelijkheid om deze gedurende de distractie aan te passen, betere correctie van de concaviteit van het gezicht, minder infecties en betere osteogenesis Hopper et al (###) beschrijven een alternatief voor de <PERSOON> III bij patiënten met het syndroom van Apert, namelijk een <PERSOON> II met bilaterale zygoma advancement Deze segmentatie zou bijdragen aan een beter faciale correctie De studie vergelijkt # Apert patiënten die een conventionele <PERSOON> III ondergaan met # Apert patiënten die een <PERSOON> II/zygomata krijgen en vergelijkt deze met # on-geopereerde Crouzon patiënten en # controles De <PERSOON> II/zygomata zorgde voor meer verlenging van het gezicht en meer advancement van het centrale deel ten opzichte van de conventionele <PERSOON> III, waarbij de faciale ratio's niet meer afweken van normaal, zoals nog wel het geval was na een conventionele <PERSOON> III Greig et al (###) beschrijven de retrospectieve analyse van ## patiënten (## <PERSOON>) waarbij op de leeftijd <DATUM> tot <LEEFTIJD> jaar een facial bipartition distractie met extern frame wordt uitgevoerd De auteurs geven aan dat de gemiddelde centrale advancement <DATUM> +/- <DATUM> mm was gemeten op punt van sella-nasion en <DATUM> +/- <DATUM> mm gemeten op punt van sella-A , terwijl de laterale advancement <DATUM> +/- <DATUM> mm was Facial bipartition werd beoordeeld als een efficiënte methode om het centrale deel van het gezicht van een patiënt met Apert voorwaarts te verplaatsen.
654
nvog
gedurende de distractie aan te passen, betere correctie van de concaviteit van het gezicht, minder infecties en betere osteogenesis Hopper et al (###) beschrijven een alternatief voor de <PERSOON> III bij patiënten met het syndroom van Apert, namelijk een <PERSOON> II met bilaterale zygoma advancement Deze segmentatie zou bijdragen aan een beter faciale correctie De studie vergelijkt # Apert patiënten die een conventionele <PERSOON> III ondergaan met # Apert patiënten die een <PERSOON> II/zygomata krijgen en vergelijkt deze met # on-geopereerde Crouzon patiënten en # controles De <PERSOON> II/zygomata zorgde voor meer verlenging van het gezicht en meer advancement van het centrale deel ten opzichte van de conventionele <PERSOON> III, waarbij de faciale ratio's niet meer afweken van normaal, zoals nog wel het geval was na een conventionele <PERSOON> III Greig et al (###) beschrijven de retrospectieve analyse van ## patiënten (## <PERSOON>) waarbij op de leeftijd <DATUM> tot <LEEFTIJD> jaar een facial bipartition distractie met extern frame wordt uitgevoerd De auteurs geven aan dat de gemiddelde centrale advancement <DATUM> +/- <DATUM> mm was gemeten op punt van sella-nasion en <DATUM> +/- <DATUM> mm gemeten op punt van sella-A , terwijl de laterale advancement <DATUM> +/- <DATUM> mm was Facial bipartition werd beoordeeld als een efficiënte methode om het centrale deel van het gezicht van een patiënt met Apert voorwaarts te verplaatsen distractie met # interne distractoren (uitgevoerd op de gemiddelde leeftijd <DATUM> jaar, range # mnd–<LEEFTIJD> jaar) De voornaamste complicatie betrof liquor lekkage bij ## patiënten, wat opgelost werd met conservatief beleid bij ## en met tijdelijke lumbale drainage bij # Bij # patiënten was een revisie ingreep nodig vanwege problemen met de distractor In # van deze # patiënten kon de distractie worden voltooid De auteurs concluderen dat monobloc distractie al op vroege leeftijd tot correctie <PERSOON> et al (###) beschrijven in een retrospectieve analyse ## patiënten met monobloc distractie met een extern frame Alle patiënten zijn jonger dan ## maanden met een gemiddelde leeftijd van ## maanden De gemiddelde voorwaartse verplaatsing is <DATUM> mm voor het bovenste deel van het gezicht en ## mm voor het middengezicht In deze serie worden de volgende complicaties weergegeven bij # casus een liquor lek (##,#%), bij # casus een infectie van de huid rond de pin ##%) en bij twee casus moest in algehele narcose het frame opnieuw worden gepositioneerd nadat Een <PERSOON> III met distractie bereikt waarschijnlijk meer advancement van het midface dan <PERSOON> III zonder distractie (#-## mm versus <DATUM> mm) en heeft waarschijnlijk minder relapse op de lange termijn dan een <PERSOON> III zonder distractie Bij <PERSOON> III distractie heeft een extern frame waarschijnlijk de voorkeur boven interne distractie vanwege optimale vectorcontrole Mogelijke andere voordelen van een externe frame zijn betere correctie van de concaviteit van het gezicht en minder.
637
nvog
gemiddelde leeftijd <DATUM> jaar, range # mnd–<LEEFTIJD> jaar) De voornaamste complicatie betrof liquor lekkage bij ## patiënten, wat opgelost werd met conservatief beleid bij ## en met tijdelijke lumbale drainage bij # Bij # patiënten was een revisie ingreep nodig vanwege problemen met de distractor In # van deze # patiënten kon de distractie worden voltooid De auteurs concluderen dat monobloc distractie al op vroege leeftijd tot correctie <PERSOON> et al (###) beschrijven in een retrospectieve analyse ## patiënten met monobloc distractie met een extern frame Alle patiënten zijn jonger dan ## maanden met een gemiddelde leeftijd van ## maanden De gemiddelde voorwaartse verplaatsing is <DATUM> mm voor het bovenste deel van het gezicht en ## mm voor het middengezicht In deze serie worden de volgende complicaties weergegeven bij # casus een liquor lek (##,#%), bij # casus een infectie van de huid rond de pin ##%) en bij twee casus moest in algehele narcose het frame opnieuw worden gepositioneerd nadat Een <PERSOON> III met distractie bereikt waarschijnlijk meer advancement van het midface dan <PERSOON> III zonder distractie (#-## mm versus <DATUM> mm) en heeft waarschijnlijk minder relapse op de lange termijn dan een <PERSOON> III zonder distractie Bij <PERSOON> III distractie heeft een extern frame waarschijnlijk de voorkeur boven interne distractie vanwege optimale vectorcontrole Mogelijke andere voordelen van een externe frame zijn betere correctie van de concaviteit van het gezicht en minder distractie uitgevoerd worden ter correctie van ademhalingsproblemen en exorbitisme, waarbij de complicaties zoals liquorlekkage en mechanische problemen met de C <PERSOON>, ###; <PERSOON> et al , ### Bij het syndroom van Apert wordt een facial bipartition met distractie waarschijnlijk bij voorkeur uitgevoerd met een extern frame vanwege de mogelijkheid de losgemaakte distractie fragmenten in het midden naar voren te trekken waardoor het Bij het syndroom van Apert resulteert een <PERSOON> II met distractie gecombineerd met correctie van de faciale afwijkingen dan een <PERSOON> III met distractie # Wat zijn de chirurgie-specifieke resultaten op lange termijn van een verschillende timing van de operatie in afwezigheid van een harde indicatie, te weten ‘vroeg’, gedefinieerd als vóór de leeftijd van # à <LEEFTIJD> jaar, versus ‘laat’, namelijk na de leeftijd van # à <LEEFTIJD> jaar? Caterson et al , (###) volgt ## patiënten die een <PERSOON> III zonder distractie hebben ondergaan op de leeftijd van # tot <LEEFTIJD> jaar, tot de leeftijd van definitieve skeletale uitgroei Alle ## patiënten blijken een heroperatie nodig te hebben, van wie ## een <PERSOON> III, vanwege recidief midface onderontwikkeling De andere # patiënten hebben een <PERSOON> I of II osteotomie ondergaan Patel en Fearon (###) evalueren ## patiënten die een <PERSOON> III met externe distractie hebben ondergaan en inmiddels skeletale uitgroei van het gezicht hebben bereikt Factoren die geassocieerd waren met een tweede midface distractie waren een operatie voor de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar en het Gwanmesia et al.
644
nvog
en exorbitisme, waarbij de complicaties zoals liquorlekkage en mechanische problemen met de C <PERSOON>, ###; <PERSOON> et al , ### Bij het syndroom van Apert wordt een facial bipartition met distractie waarschijnlijk bij voorkeur uitgevoerd met een extern frame vanwege de mogelijkheid de losgemaakte distractie fragmenten in het midden naar voren te trekken waardoor het Bij het syndroom van Apert resulteert een <PERSOON> II met distractie gecombineerd met correctie van de faciale afwijkingen dan een <PERSOON> III met distractie # Wat zijn de chirurgie-specifieke resultaten op lange termijn van een verschillende timing van de operatie in afwezigheid van een harde indicatie, te weten ‘vroeg’, gedefinieerd als vóór de leeftijd van # à <LEEFTIJD> jaar, versus ‘laat’, namelijk na de leeftijd van # à <LEEFTIJD> jaar? Caterson et al , (###) volgt ## patiënten die een <PERSOON> III zonder distractie hebben ondergaan op de leeftijd van # tot <LEEFTIJD> jaar, tot de leeftijd van definitieve skeletale uitgroei Alle ## patiënten blijken een heroperatie nodig te hebben, van wie ## een <PERSOON> III, vanwege recidief midface onderontwikkeling De andere # patiënten hebben een <PERSOON> I of II osteotomie ondergaan Patel en Fearon (###) evalueren ## patiënten die een <PERSOON> III met externe distractie hebben ondergaan en inmiddels skeletale uitgroei van het gezicht hebben bereikt Factoren die geassocieerd waren met een tweede midface distractie waren een operatie voor de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar en het Gwanmesia et al externe distractie hebben ondergaan Opvallend is het feit dat # patiënten zijn overleden # door accidentele decannulatie in de thuissituatie en # door epileptische aanvallen De skeletale advancement bleek stabiel te blijven; de functionele winst en aanzien van de ademhaling nam af bij # van de ## patiënten, die allen op of voor de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar waren geopereerd (## totaal) Er was bij # van de ## patiënten die voor de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar werden geopereerd, weer een toename van exorbitisme te zien In geen van deze gevallen werd aanvullend behandeld Een <PERSOON> III zonder distractie, uitgevoerd voor de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar, geeft waarschijnlijk op volwassen leeftijd een hoge kans op recidief midface hypoplasie Een <PERSOON> III met externe distractie, uitgevoerd voor de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar en zonder overcorrectie, geeft waarschijnlijk op volwassen leeftijd een hogere kans op recidief Een monobloc met extern distractie lijkt stabiele midface advancement te geven ongeacht de leeftijd bij operatie Deze behandeling voor de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar lijkt wel een hoger risico te geven op recidief van ademhalingsproblemen De bewijskracht van de conclusies is zwak de meeste studies hadden een niet-vergelijkende opzet; de enkele studies met een vergelijkende opzet hadden een ernstig risico op vertekening en de De bewijskracht van de conclusies is zwak alle studies waren niet-vergelijkend van opzet, de Volgens de werkgroep vinden de meeste ouders van kinderen met het syndroom van Apert of <PERSOON> het esthetisch resultaat van het gezicht en functionele verbetering van oogsluiting.
627
nvog
is het feit dat # patiënten zijn overleden # door accidentele decannulatie in de thuissituatie en # door epileptische aanvallen De skeletale advancement bleek stabiel te blijven; de functionele winst en aanzien van de ademhaling nam af bij # van de ## patiënten, die allen op of voor de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar waren geopereerd (## totaal) Er was bij # van de ## patiënten die voor de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar werden geopereerd, weer een toename van exorbitisme te zien In geen van deze gevallen werd aanvullend behandeld Een <PERSOON> III zonder distractie, uitgevoerd voor de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar, geeft waarschijnlijk op volwassen leeftijd een hoge kans op recidief midface hypoplasie Een <PERSOON> III met externe distractie, uitgevoerd voor de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar en zonder overcorrectie, geeft waarschijnlijk op volwassen leeftijd een hogere kans op recidief Een monobloc met extern distractie lijkt stabiele midface advancement te geven ongeacht de leeftijd bij operatie Deze behandeling voor de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar lijkt wel een hoger risico te geven op recidief van ademhalingsproblemen De bewijskracht van de conclusies is zwak de meeste studies hadden een niet-vergelijkende opzet; de enkele studies met een vergelijkende opzet hadden een ernstig risico op vertekening en de De bewijskracht van de conclusies is zwak alle studies waren niet-vergelijkend van opzet, de Volgens de werkgroep vinden de meeste ouders van kinderen met het syndroom van Apert of <PERSOON> het esthetisch resultaat van het gezicht en functionele verbetering van oogsluiting Vanwege de betere resultaten die behaald worden met distractie zullen ouders hierin toestemmen Het gebruik van een extern distractieframe kan voor ouders wel op bezwaren stuiten omdat meer coöperatie van het kind noodzakelijk is met aanpassing van de dagelijkse activiteiten Mentale ontwikkelingsachterstand kan een relatieve contra-indicatie zijn voor het gebruik van een extern frame Volgens de werkgroep hebben ouders veelal een voorkeur voor een operatie op jonge leeftijd omdat ouders bang zijn dat hun kind gepest zal worden vanwege het afwijkend uiterlijk Sommige ouders hebben een voorkeur om, indien er geen functioneel dwingende reden is voor vroege behandeling, te wachten tot het kind op een leeftijd is om mee te beslissen In dit geval wordt gesproken over een relatieve indicatie onderzoek heeft aangetoond dat ouders het moeilijk vinden nauwelijks leiden tot een kostenverhoging, omdat de aanbevelingen aansluiten bij de bestaande Een <PERSOON> III geeft betrouwbaardere resultaten met externe distractie door betere controle op de distractievector Een monobloc met distractie kan zowel met interne als externe distractie worden De keuze van operatietechniek wordt bepaald door voorkeur en expertise van de chirurg en is afgestemd op de specifieke karakteristieken van de patiënt en wensen van kind en ouders De alternatieve techniek van <PERSOON> II met distractie, gecombineerd met bilaterale zygomata advancement kan een goed alternatief zijn, afhankelijk van de gelaatsafwijkingen Bij een monobloc distractie lijkt er vanwege geringer aantal problemen bij toepassing van interne.
553
nvog
Vanwege de betere resultaten die behaald worden met distractie zullen ouders hierin toestemmen Het gebruik van een extern distractieframe kan voor ouders wel op bezwaren stuiten omdat meer coöperatie van het kind noodzakelijk is met aanpassing van de dagelijkse activiteiten Mentale ontwikkelingsachterstand kan een relatieve contra-indicatie zijn voor het gebruik van een extern frame Volgens de werkgroep hebben ouders veelal een voorkeur voor een operatie op jonge leeftijd omdat ouders bang zijn dat hun kind gepest zal worden vanwege het afwijkend uiterlijk Sommige ouders hebben een voorkeur om, indien er geen functioneel dwingende reden is voor vroege behandeling, te wachten tot het kind op een leeftijd is om mee te beslissen In dit geval wordt gesproken over een relatieve indicatie onderzoek heeft aangetoond dat ouders het moeilijk vinden nauwelijks leiden tot een kostenverhoging, omdat de aanbevelingen aansluiten bij de bestaande Een <PERSOON> III geeft betrouwbaardere resultaten met externe distractie door betere controle op de distractievector Een monobloc met distractie kan zowel met interne als externe distractie worden De keuze van operatietechniek wordt bepaald door voorkeur en expertise van de chirurg en is afgestemd op de specifieke karakteristieken van de patiënt en wensen van kind en ouders De alternatieve techniek van <PERSOON> II met distractie, gecombineerd met bilaterale zygomata advancement kan een goed alternatief zijn, afhankelijk van de gelaatsafwijkingen Bij een monobloc distractie lijkt er vanwege geringer aantal problemen bij toepassing van interne Vanwege het gemak en comfort voor de patiënt heeft een interne distractor altijd de voorkeur Bij een monobloc distractie op heel jonge leeftijd dient soms het dunne schedeldak bot met een titanium mesh plaat temporaal verstevigd te worden (ter voorkoming van migratie intracranieel), die na consolidatie ook weer verwijderd dient te worden Daarmee vervalt het voordeel van het In geval van hypertelorisme (met of zonder verticale dystopie) kan een facial bipartition worden overwogen om dit te corrigeren Deze techniek geeft tevens meer advancement van de midline van het gezicht, wat veelal gewenst is bij het syndroom van Apert Distractie bij facial bipartition wordt met name met een extern frame uitgevoerd, omdat hiermee juist in de midline kan worden getrokken aan het losgemaakte distractie fragment waardoor het concave gezicht kan veranderen in een convex gezicht Dat is technisch niet mogelijk met interne distractoren die lateraal worden Voor alle technieken is het ook mogelijk om een combinatie van externe en interne distractie te doen, waarbij het externe frame alleen wordt benut tijdens de distractie periode en vervolgens verwijderd wordt, waarna de interne distractoren zorgen voor stabiliteit tijdens de consolidatie periode Dit beperkt de periode waarin een kind met een extern frame loopt en iets meer risico loopt op een letsel als gevolg van het frame Functionele indicaties zoals matige tot ernstige ademhalingsstoornissen, onvolledige oogsluiting met risico op corneaschade (ernstig exorbitisme) kunnen midface chirurgie op zeer jonge leeftijd (voor <LEEFTIJD> jaar) noodzakelijk maken Dit impliceert een hoge kans op heroperatie vanwege recidief midface.
531
nvog
distractor altijd de voorkeur Bij een monobloc distractie op heel jonge leeftijd dient soms het dunne schedeldak bot met een titanium mesh plaat temporaal verstevigd te worden (ter voorkoming van migratie intracranieel), die na consolidatie ook weer verwijderd dient te worden Daarmee vervalt het voordeel van het In geval van hypertelorisme (met of zonder verticale dystopie) kan een facial bipartition worden overwogen om dit te corrigeren Deze techniek geeft tevens meer advancement van de midline van het gezicht, wat veelal gewenst is bij het syndroom van Apert Distractie bij facial bipartition wordt met name met een extern frame uitgevoerd, omdat hiermee juist in de midline kan worden getrokken aan het losgemaakte distractie fragment waardoor het concave gezicht kan veranderen in een convex gezicht Dat is technisch niet mogelijk met interne distractoren die lateraal worden Voor alle technieken is het ook mogelijk om een combinatie van externe en interne distractie te doen, waarbij het externe frame alleen wordt benut tijdens de distractie periode en vervolgens verwijderd wordt, waarna de interne distractoren zorgen voor stabiliteit tijdens de consolidatie periode Dit beperkt de periode waarin een kind met een extern frame loopt en iets meer risico loopt op een letsel als gevolg van het frame Functionele indicaties zoals matige tot ernstige ademhalingsstoornissen, onvolledige oogsluiting met risico op corneaschade (ernstig exorbitisme) kunnen midface chirurgie op zeer jonge leeftijd (voor <LEEFTIJD> jaar) noodzakelijk maken Dit impliceert een hoge kans op heroperatie vanwege recidief midface uit te voeren, aangezien daarmee het orbitale deel van het gezicht in een definitieve positie kan worden gebracht, een (tijdelijke) verbetering van het profiel wordt gegeven, hetgeen positief kan zijn voor het kind, Bovendien is het risico op relapse minder groot, dan wanneer de patiënt op Gezien de onzekerheid over het uiterlijk bij nagenoeg elke puber, is er grote terughoudendheid om midface chirurgie uit te voeren tussen de leeftijd van ## tot <LEEFTIJD> jaar, en wordt deze bij voorkeur pas Na midface advancement, ongeacht de leeftijd waarop deze wordt uitgevoerd, is vaak nog een aanvullende operatieve correctie van de boven- en onderkaak nodig om de open beet te sluiten Zo nodig kan vanaf de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar in combinatie een correctie van de onderkaak gebeuren Bij patiënten met <PERSOON> valt geregeld op dat ondanks de midface hypoplasie er toch een normale neusprojectie is Een <PERSOON> III (inclusief neus) advancement zou tot een ongewenst lange en grote neus leiden In deze gevallen kan gekozen worden voor een <PERSOON> I inclusief bilaterale Gezien de ernstige mate van midface hypoplasie bij Apert en <PERSOON> syndroom is gebruik van distractie vrijwel altijd geïndiceerd om voldoende advancement te behalen De keuze voor <PERSOON> III, monobloc, facial bipartition of <PERSOON> II met zygomata advancement wordt bepaald door de individuele aangezichtsafwijkingen, om deze zo goed mogelijk te corrigeren De distractie bij een <PERSOON> III en facial bipartition worden vrijwel altijd gedaan met een extern frame om een optimale controle over de vector van distractie te hebben, maar kunnen worden.
564
nvog
het gezicht in een definitieve positie kan worden gebracht, een (tijdelijke) verbetering van het profiel wordt gegeven, hetgeen positief kan zijn voor het kind, Bovendien is het risico op relapse minder groot, dan wanneer de patiënt op Gezien de onzekerheid over het uiterlijk bij nagenoeg elke puber, is er grote terughoudendheid om midface chirurgie uit te voeren tussen de leeftijd van ## tot <LEEFTIJD> jaar, en wordt deze bij voorkeur pas Na midface advancement, ongeacht de leeftijd waarop deze wordt uitgevoerd, is vaak nog een aanvullende operatieve correctie van de boven- en onderkaak nodig om de open beet te sluiten Zo nodig kan vanaf de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar in combinatie een correctie van de onderkaak gebeuren Bij patiënten met <PERSOON> valt geregeld op dat ondanks de midface hypoplasie er toch een normale neusprojectie is Een <PERSOON> III (inclusief neus) advancement zou tot een ongewenst lange en grote neus leiden In deze gevallen kan gekozen worden voor een <PERSOON> I inclusief bilaterale Gezien de ernstige mate van midface hypoplasie bij Apert en <PERSOON> syndroom is gebruik van distractie vrijwel altijd geïndiceerd om voldoende advancement te behalen De keuze voor <PERSOON> III, monobloc, facial bipartition of <PERSOON> II met zygomata advancement wordt bepaald door de individuele aangezichtsafwijkingen, om deze zo goed mogelijk te corrigeren De distractie bij een <PERSOON> III en facial bipartition worden vrijwel altijd gedaan met een extern frame om een optimale controle over de vector van distractie te hebben, maar kunnen worden verkleinen, zodat er minder risico op trauma is en het comfort toeneemt Midface chirurgie in de eerste twee levensjaren is technisch lastiger door de mindere ossificatie van het aangezichtsskelet Tevens is de mate van advancement beperkt en ontstaat er sneller een recidief midface hypoplasie als de ingreep op jongere leeftijd wordt uitgevoerd, doordat er geen intrinsieke groei van het midface optreedt Timing van midface chirurgie wordt daarom in de eerste levensjaren bepaald door functionele indicaties, met name onvoldoende oogsluiting met risico op cornea schade en ernstige obstructieve slaap apneu Indien deze harde indicaties zich niet voordoen is uitstel tot de leeftijd van # à <LEEFTIJD> jaar geïndiceerd, omdat het risico op recidief midface hypoplasie vanaf die leeftijd afneemt Vanwege psychologische overwegingen wordt de puberteit vermeden om electieve midface chirugie uit te voeren en wordt de ingreep uitgesteld tot de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar of ouder indien afgezien is van chirurgie voor <LEEFTIJD> jaar MKA-chirurgen, patiënten en hun ouders, leden van LAPOSA, psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkers, kinderintensivisten, anesthesiologen, oogartsen, KNO-artsen, logopedisten, orthodontisten, kindertandartsen, kinderartsen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), Leidend bij het opstellen van de aanbevelingen is dat er nauwelijks tot geen groei van het midface optreedt bij Apert en Crouzon syndroom Een normale positie van het midface kan alleen met chirurgie worden bereikt Met distractie kan meer advancement worden behaald Door individueel verschil in fenotype kan midface correctie met verschillende technieken worden gedaan.
573
nvog
er minder risico op trauma is en het comfort toeneemt Midface chirurgie in de eerste twee levensjaren is technisch lastiger door de mindere ossificatie van het aangezichtsskelet Tevens is de mate van advancement beperkt en ontstaat er sneller een recidief midface hypoplasie als de ingreep op jongere leeftijd wordt uitgevoerd, doordat er geen intrinsieke groei van het midface optreedt Timing van midface chirurgie wordt daarom in de eerste levensjaren bepaald door functionele indicaties, met name onvoldoende oogsluiting met risico op cornea schade en ernstige obstructieve slaap apneu Indien deze harde indicaties zich niet voordoen is uitstel tot de leeftijd van # à <LEEFTIJD> jaar geïndiceerd, omdat het risico op recidief midface hypoplasie vanaf die leeftijd afneemt Vanwege psychologische overwegingen wordt de puberteit vermeden om electieve midface chirugie uit te voeren en wordt de ingreep uitgesteld tot de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar of ouder indien afgezien is van chirurgie voor <LEEFTIJD> jaar MKA-chirurgen, patiënten en hun ouders, leden van LAPOSA, psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkers, kinderintensivisten, anesthesiologen, oogartsen, KNO-artsen, logopedisten, orthodontisten, kindertandartsen, kinderartsen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), Leidend bij het opstellen van de aanbevelingen is dat er nauwelijks tot geen groei van het midface optreedt bij Apert en Crouzon syndroom Een normale positie van het midface kan alleen met chirurgie worden bereikt Met distractie kan meer advancement worden behaald Door individueel verschil in fenotype kan midface correctie met verschillende technieken worden gedaan worden uitgevoerd, ongeacht de leeftijd Bij het ontbreken van harde indicaties wordt de timing in overleg gedaan met ouders en kan gekozen worden voor de periode tussen # en <LEEFTIJD> jaar of vanaf ## Er zijn geen goede studies beschikbaar die de mate van midface advancement van een conventionele monobloc met een monobloc met distractie vergelijken Er zijn geen studies beschikbaar die de lange termijn resultaten van monobloc met distractie vergelijken met de two-stage procedure van fronto-orbitale advancement en later <PERSOON> III met Er zijn geen studies beschikbaar die de correctie van hypertelorisme met een orbitabox-osteotomie <PERSOON> ARM, <PERSOON> BM, Hayward RD, Dunaway DJ Frontofacial monobloc distraction in the very young a review of ## consecutive cases Plast Reconstr Surg ### Mar;###(#) ###e-##e <PERSOON> monobloc frontofacial osteotomy replacing the two-stage strategy? <PERSOON> IMJ Family centred care during midface advancement with a rigid external device What do families need? <PERSOON> ### Aug;##(#) ##<DATUM> Caterson EJ, Shetye PR, Grayson BH, McCarthy JG Surgical management of patients with a history of early <PERSOON> III advancement after they have attained skeletal maturity Plast Reconstr Surg ### Oct;###(#) ###e-###e Goldstein JA, Paliga JT, <PERSOON> JA, Barlett SP Complications in ## frontofacial distraction procedures in patients with syndromic Greig AVH, Britto JA, <PERSOON> RD, Jeelani NUO, Hayward RD, Dunaway DJ Correcting the typical.
611
nvog
de timing in overleg gedaan met ouders en kan gekozen worden voor de periode tussen # en <LEEFTIJD> jaar of vanaf ## Er zijn geen goede studies beschikbaar die de mate van midface advancement van een conventionele monobloc met een monobloc met distractie vergelijken Er zijn geen studies beschikbaar die de lange termijn resultaten van monobloc met distractie vergelijken met de two-stage procedure van fronto-orbitale advancement en later <PERSOON> III met Er zijn geen studies beschikbaar die de correctie van hypertelorisme met een orbitabox-osteotomie <PERSOON> ARM, <PERSOON> BM, Hayward RD, Dunaway DJ Frontofacial monobloc distraction in the very young a review of ## consecutive cases Plast Reconstr Surg ### Mar;###(#) ###e-##e <PERSOON> monobloc frontofacial osteotomy replacing the two-stage strategy? <PERSOON> IMJ Family centred care during midface advancement with a rigid external device What do families need? <PERSOON> ### Aug;##(#) ##<DATUM> Caterson EJ, Shetye PR, Grayson BH, McCarthy JG Surgical management of patients with a history of early <PERSOON> III advancement after they have attained skeletal maturity Plast Reconstr Surg ### Oct;###(#) ###e-###e Goldstein JA, Paliga JT, <PERSOON> JA, Barlett SP Complications in ## frontofacial distraction procedures in patients with syndromic Greig AVH, Britto JA, <PERSOON> RD, Jeelani NUO, Hayward RD, Dunaway DJ Correcting the typical combining bipartition with monobloc distraction Plast Reconstr Surg ### Feb;###(#) ###e-##e <PERSOON> advancement by distraction osteogenesis a long-term review <PERSOON-##> facial ratios in Apert syndrome patients with <PERSOON> II midface distraction and simultaneous zygomatic repositioning <PERSOON-##> JA Treatment of the syndromic midface A long-term assessment at skeletal maturity Plast Reconstr surg ### <PERSOON-##> MP, Al-<PERSOON-##> III distraction osteogenesis versus conventional <PERSOON> III osteotomy in correction of syndromic midfacial hypoplasia a systematic review <PERSOON-##> Het risico op verhoogde ICP wisselt sterk per type craniosynostose, waarbij de multisuturale vorm en de syndromale vorm een veel hoger risico dragen dan de unisuturale niet-syndromale vorm Het risico bij de unisuturale niet-syndromale groep op deze problemen wordt echter veel minder erkend en dus mogelijk ondergediagnostiseerd Het is belangrijk dat verhoogde ICP tijdig wordt ontdekt en behandeld Hoge intracraniële druk kan bijvoorbeeld leiden tot irreversibel visus verlies (Stavrou, ###) Het is onduidelijk welke methode het meest geschikt is voor het vaststellen van verhoogde intracraniële druk, welke grenswaardes moeten worden gehanteerd en hoe vaak dit onderzoek moet worden uitgevoerd om problemen tijdig te ontdekken Verhoogde ICP ontstaat door craniocerebrale disproportie, abberant aangelegde venueze afvloed, OSA, tonsillaire herniatie en hydrocephalus.
595
nvog
combining bipartition with monobloc distraction Plast Reconstr Surg ### Feb;###(#) ###e-##e <PERSOON> advancement by distraction osteogenesis a long-term review <PERSOON> facial ratios in Apert syndrome patients with <PERSOON> II midface distraction and simultaneous zygomatic repositioning <PERSOON> JA Treatment of the syndromic midface A long-term assessment at skeletal maturity Plast Reconstr surg ### <PERSOON> MP, Al-<PERSOON> III distraction osteogenesis versus conventional <PERSOON> III osteotomy in correction of syndromic midfacial hypoplasia a systematic review <PERSOON> Het risico op verhoogde ICP wisselt sterk per type craniosynostose, waarbij de multisuturale vorm en de syndromale vorm een veel hoger risico dragen dan de unisuturale niet-syndromale vorm Het risico bij de unisuturale niet-syndromale groep op deze problemen wordt echter veel minder erkend en dus mogelijk ondergediagnostiseerd Het is belangrijk dat verhoogde ICP tijdig wordt ontdekt en behandeld Hoge intracraniële druk kan bijvoorbeeld leiden tot irreversibel visus verlies (Stavrou, ###) Het is onduidelijk welke methode het meest geschikt is voor het vaststellen van verhoogde intracraniële druk, welke grenswaardes moeten worden gehanteerd en hoe vaak dit onderzoek moet worden uitgevoerd om problemen tijdig te ontdekken Verhoogde ICP ontstaat door craniocerebrale disproportie, abberant aangelegde venueze afvloed, OSA, tonsillaire herniatie en hydrocephalus craniele decompressie vastgesteld Verhoogde ICP kan echter ook na of ondanks decompressie optreden, in relatie tot de ernst van de aandoening en waarschijnlijk ook het type chirurgie # Wat is de prevalentie van verhoogde intracraniële druk bij verschillende typen van # Wat is de diagnostische accuratesse van de volgende diagnostische modaliteiten voor het - de met X-schedel gesignaleerde aan- of afwezigheid van diffuse impressiones; - de met X-schedel of CT gesignaleerde aan- of afwezigheid van additionele # Wat zijn de craniosynostose-specifieke factoren die meewegen in de keuze tussen de - minimale follow-up duur tot de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar Beoordeling van de literatuur ten aanzien van de prevalentie van verhoogde intracraniële druk kan niet losgezien worden van de gebruikte methode om ICP te meten, en is daarmee verwant aan de De studies van <PERSOON> (###<DATUM> , <PERSOON> et al (###), <PERSOON-##> et al (###), Eley et al (###) en Wall et al (###) beschrijven invasieve preoperatieve ICP metingen bij unisuturale synostose (tabel #) Die van <PERSOON-##> et al (###, ###) en <PERSOON-##> et al (###) gebruiken fundoscopie ter Tabel # Prevalentie van verhoogde intracraniële druk bij niet-syndromale craniosynostose # ICP meting alleen bij patiënten waarbij een vermoeden van verhoogde ICP was ter bepaling van * alleen inclusie van patiënten bij wie conservatief beleid werd overwogen door mild fenotype of aarzeling bij ouders; geen relatie naar mate van schedelvormafwijking gevonden Er is één systematische review naar prevalentie van verhoogde intracraniële druk na operatieve.
616
nvog
Verhoogde ICP kan echter ook na of ondanks decompressie optreden, in relatie tot de ernst van de aandoening en waarschijnlijk ook het type chirurgie # Wat is de prevalentie van verhoogde intracraniële druk bij verschillende typen van # Wat is de diagnostische accuratesse van de volgende diagnostische modaliteiten voor het - de met X-schedel gesignaleerde aan- of afwezigheid van diffuse impressiones; - de met X-schedel of CT gesignaleerde aan- of afwezigheid van additionele # Wat zijn de craniosynostose-specifieke factoren die meewegen in de keuze tussen de - minimale follow-up duur tot de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar Beoordeling van de literatuur ten aanzien van de prevalentie van verhoogde intracraniële druk kan niet losgezien worden van de gebruikte methode om ICP te meten, en is daarmee verwant aan de De studies van <PERSOON> (###<DATUM> , <PERSOON> et al (###), <PERSOON> et al (###), Eley et al (###) en Wall et al (###) beschrijven invasieve preoperatieve ICP metingen bij unisuturale synostose (tabel #) Die van <PERSOON> et al (###, ###) en <PERSOON> et al (###) gebruiken fundoscopie ter Tabel # Prevalentie van verhoogde intracraniële druk bij niet-syndromale craniosynostose # ICP meting alleen bij patiënten waarbij een vermoeden van verhoogde ICP was ter bepaling van * alleen inclusie van patiënten bij wie conservatief beleid werd overwogen door mild fenotype of aarzeling bij ouders; geen relatie naar mate van schedelvormafwijking gevonden Er is één systematische review naar prevalentie van verhoogde intracraniële druk na operatieve “intracranial hypertension”, waarbij verhoogde intracraniële druk moest zijn aangetoond met een invasieve ICP meting (<PERSOON> et al , ###) Slechts # studies werden geïncludeerd en alleen over sagittaalnaad synostose is een uitspraak gedaan, waarbij de prevalentie op #% is geschat De betrouwbaarheid van deze review is laag, aangezien minstens # van de # studies niet gebaseerd is op invasieve ICP meting maar op fundoscopie (<PERSOON> et al , ###) Deze #% komt wel overeen met de percentages van verschillende studies die in tabel # worden gegeven Van de twee studies met ruim <LEEFTIJD> jaar follow-up geven alleen <PERSOON> et al (###) de leeftijd waarop papiloedeem werd vastgesteld bij kinderen met sagittaalnaad synostose op de leeftijden van #,<LEEFTIJD> jaar, # en <LEEFTIJD> jaar Tabel # Prevalentie van tekenen van verhoogde intracraniële druk bij niet-syndromale craniosynostose gedurende follow-up (aantal patiënten met tekenen van verhoogde ICP/aantal Marucci (##<DATUM> beschrijft ## patiënten met het syndroom van Apert die pas geopereerd werden nadat er tekenen van verhoogde ICP waren Van deze ## ontwikkelde ##% verhoogde ICP bij een gemiddelde leeftijd van ## maanden Van deze behandelde patiënten kreeg ##% een tweede episode van verhoogde ICP gedurende follow-up De verhoogde ICP werd gedefinieerd als aanwezigheid van papiloedeem, een afwijkende VEP, een ICP-meting ) ## mm Hg of meer dan # Kress (###) geeft een prevalentie van ##% van verhoogde ICP bij Saethre-Chotzen syndroom op basis van papiloedeem of ICP-meting boven ## mm Hg Bij ## Muenke patiënten werd nooit.
697
nvog
waarbij verhoogde intracraniële druk moest zijn aangetoond met een invasieve ICP meting (<PERSOON> et al , ###) Slechts # studies werden geïncludeerd en alleen over sagittaalnaad synostose is een uitspraak gedaan, waarbij de prevalentie op #% is geschat De betrouwbaarheid van deze review is laag, aangezien minstens # van de # studies niet gebaseerd is op invasieve ICP meting maar op fundoscopie (<PERSOON> et al , ###) Deze #% komt wel overeen met de percentages van verschillende studies die in tabel # worden gegeven Van de twee studies met ruim <LEEFTIJD> jaar follow-up geven alleen <PERSOON> et al (###) de leeftijd waarop papiloedeem werd vastgesteld bij kinderen met sagittaalnaad synostose op de leeftijden van #,<LEEFTIJD> jaar, # en <LEEFTIJD> jaar Tabel # Prevalentie van tekenen van verhoogde intracraniële druk bij niet-syndromale craniosynostose gedurende follow-up (aantal patiënten met tekenen van verhoogde ICP/aantal Marucci (##<DATUM> beschrijft ## patiënten met het syndroom van Apert die pas geopereerd werden nadat er tekenen van verhoogde ICP waren Van deze ## ontwikkelde ##% verhoogde ICP bij een gemiddelde leeftijd van ## maanden Van deze behandelde patiënten kreeg ##% een tweede episode van verhoogde ICP gedurende follow-up De verhoogde ICP werd gedefinieerd als aanwezigheid van papiloedeem, een afwijkende VEP, een ICP-meting ) ## mm Hg of meer dan # Kress (###) geeft een prevalentie van ##% van verhoogde ICP bij Saethre-Chotzen syndroom op basis van papiloedeem of ICP-meting boven ## mm Hg Bij ## Muenke patiënten werd nooit met exclusie van unisuturale en bicoronale synostose en pansynostose, van wie ## een syndromale #pdeletie/#p duplicatie, # Kabuki, # VACTERL) Bij deze groep werd bij ## van de ## patienten (##%) verhoogde ICP vastgesteld, gedefinieerd als papiloedeem, afbuigende schedelomtrekcurve of Woods (###) evalueert ## Saethre-Chotzen patiënten bij wie na <LEEFTIJD> jaar follow-up ##% en na <LEEFTIJD> jaar follow-up ##% verhoogde ICP ontwikkelde De definitie verhoogde ICP was een baseline van ## mm Hg of hoger of # of meer B-golven De indicatie tot het meten van de ICP was papiloedeem, een afbuigende schedelcurve, hoofdpijn of agressief gedrag, impressiones op de schedel röntgenfoto, smalle ventrikels, Chiari, met verstreken basale cisternen en sulci ruimten <PERSOON> (###) geeft de prevalentie van verhoogde ICP per syndroom, vastgesteld door fundoscopie Abu-Sittah (###) gebruikt een set aan symptomen voor het vaststellen van verhoogde ICP, te weten papiloedeem, een afwijkende VEP-scan, een gespannen fontanel, progressieve Tabel # Prevalentie van verhoogde intracraniële druk bij multisuturale en syndromale *bij ## van de ## (##%) wordt verhoogde ICP beschreven maar zonder onderscheid te maken in de Samenvattend is de prevalentie verhoogde ICP bij multisuturale en syndromale craniosynostose De prevalentie van preoperatief verhoogde ICP bij sagittaalnaad synostose varieert waarschijnlijk van #,# tot ##%, en stijgt met de leeftijd De prevalentie van preoperatief verhoogde ICP bij metopicanaad synostose varieert waarschijnlijk van # tot #% en voor unilaterale coronanaad synostose rond ##% De prevalentie van verhoogde ICP gedurende follow-up na schedelcorrectie bij.
697
nvog
exclusie van unisuturale en bicoronale synostose en pansynostose, van wie ## een syndromale #pdeletie/#p duplicatie, # Kabuki, # VACTERL) Bij deze groep werd bij ## van de ## patienten (##%) verhoogde ICP vastgesteld, gedefinieerd als papiloedeem, afbuigende schedelomtrekcurve of Woods (###) evalueert ## Saethre-Chotzen patiënten bij wie na <LEEFTIJD> jaar follow-up ##% en na <LEEFTIJD> jaar follow-up ##% verhoogde ICP ontwikkelde De definitie verhoogde ICP was een baseline van ## mm Hg of hoger of # of meer B-golven De indicatie tot het meten van de ICP was papiloedeem, een afbuigende schedelcurve, hoofdpijn of agressief gedrag, impressiones op de schedel röntgenfoto, smalle ventrikels, Chiari, met verstreken basale cisternen en sulci ruimten <PERSOON> (###) geeft de prevalentie van verhoogde ICP per syndroom, vastgesteld door fundoscopie Abu-Sittah (###) gebruikt een set aan symptomen voor het vaststellen van verhoogde ICP, te weten papiloedeem, een afwijkende VEP-scan, een gespannen fontanel, progressieve Tabel # Prevalentie van verhoogde intracraniële druk bij multisuturale en syndromale *bij ## van de ## (##%) wordt verhoogde ICP beschreven maar zonder onderscheid te maken in de Samenvattend is de prevalentie verhoogde ICP bij multisuturale en syndromale craniosynostose De prevalentie van preoperatief verhoogde ICP bij sagittaalnaad synostose varieert waarschijnlijk van #,# tot ##%, en stijgt met de leeftijd De prevalentie van preoperatief verhoogde ICP bij metopicanaad synostose varieert waarschijnlijk van # tot #% en voor unilaterale coronanaad synostose rond ##% De prevalentie van verhoogde ICP gedurende follow-up na schedelcorrectie bij Voor De prevalentie van verhoogde ICP bij syndromale craniosynostose vóór schedelcorrectie bedraagt waarschijnlijk # tot ##% voor Apert, ## tot ##% voor Crouzon, ## tot ##% voor Saethre-Chotzen en # tot #% voor Muenke syndroom Kress et al , ###; Marucci et al , ##<DATUM> <PERSOON> et al , ###; Woods et al , ### De prevalentie van verhoogde ICP bij syndromale craniosynostose na schedelcorrectie bedraagt waarschijnlijk ## tot ##% voor Apert, ## tot ##% voor Crouzon, ## tot ##% voor Saethre-Chotzen en # tot #% voor Muenke syndroom, ## tot ##% voor multisuturale craniosynostose en rond de ##% voor bicoronale synostose <PERSOON> et al , ###<DATUM> <PERSOON> et al , ###; Kress et al , ###; Greene et al , ### met X-schedel gesignaleerde aan- of afwezigheid van diffuse impressiones, de met X-schedel of CT gesignaleerde aan- of afwezigheid van additionele coronanaadfusie, echografie van de nervus opticus, de met fundoscopie gesignaleerde aan- of afwezigheid van papiloedeem en optical Voor metopicanaad synostose wordt door <PERSOON> et al (###) een relatie gevonden tussen de resultaten van twee screeningmethoden, te weten papiloedeem bij fundoscopie met een afbuigende schedelomtrek groeicurve Gezien de zeer lage incidentie van papiloedeem bij deze vorm van craniosynostose wordt follow-up door middel van schedelomtrek metingen geadviseerd, waarbij aanvullende diagnostiek middels fundoscopie pas wordt ingezet zodra de groeicurve afbuigt Bij sagittaalnaad synostose beschrijft <PERSOON> (###) een afbuigende schedelcurve voor alle typen van chirurgie Er wordt wel een relatie gevonden met papiloedeem, maar deze is onvoldoende om alleen de schedelomtrek als screening methode in te zetten.
732
nvog
craniosynostose vóór schedelcorrectie bedraagt waarschijnlijk # tot ##% voor Apert, ## tot ##% voor Crouzon, ## tot ##% voor Saethre-Chotzen en # tot #% voor Muenke syndroom Kress et al , ###; Marucci et al , ##<DATUM> <PERSOON> et al , ###; Woods et al , ### De prevalentie van verhoogde ICP bij syndromale craniosynostose na schedelcorrectie bedraagt waarschijnlijk ## tot ##% voor Apert, ## tot ##% voor Crouzon, ## tot ##% voor Saethre-Chotzen en # tot #% voor Muenke syndroom, ## tot ##% voor multisuturale craniosynostose en rond de ##% voor bicoronale synostose <PERSOON> et al , ###<DATUM> <PERSOON> et al , ###; Kress et al , ###; Greene et al , ### met X-schedel gesignaleerde aan- of afwezigheid van diffuse impressiones, de met X-schedel of CT gesignaleerde aan- of afwezigheid van additionele coronanaadfusie, echografie van de nervus opticus, de met fundoscopie gesignaleerde aan- of afwezigheid van papiloedeem en optical Voor metopicanaad synostose wordt door <PERSOON> et al (###) een relatie gevonden tussen de resultaten van twee screeningmethoden, te weten papiloedeem bij fundoscopie met een afbuigende schedelomtrek groeicurve Gezien de zeer lage incidentie van papiloedeem bij deze vorm van craniosynostose wordt follow-up door middel van schedelomtrek metingen geadviseerd, waarbij aanvullende diagnostiek middels fundoscopie pas wordt ingezet zodra de groeicurve afbuigt Bij sagittaalnaad synostose beschrijft <PERSOON> (###) een afbuigende schedelcurve voor alle typen van chirurgie Er wordt wel een relatie gevonden met papiloedeem, maar deze is onvoldoende om alleen de schedelomtrek als screening methode in te zetten voorspeller voor verhoogde <PERSOON> et al , ###) Metingen van de schedelomtrek blijken sterk te correleren met het intracranieel volume (<PERSOON> et al , ###) wat daarmee als screeningsmethode ingezet kan worden Verhoogde ICP bij syndromale craniosynostose kan ook andere oorzaken hebben dan een verminderde schedelgroei, zoals obstructieve slaap apneus, en om die reden is Tuite (###<DATUM> relateert bij ## kinderen met ongeopereerde niet-syndromale craniosynostose (## sagittaal, ## metopica, ## unicoronaal en # lambdoid naad synostose) en ## kinderen met ongeopereerde syndromale craniosynostose (## Saethre-Chotzen, ## Crouzon, # Apert en # <PERSOON> syndroom) de aanwezigheid van tekenen van verhoogde druk op een schedelfoto met hun invasieve ICP-meting Hun leeftijd was gemiddeld #,<LEEFTIJD> jaar + #,<LEEFTIJD> jaar en een mean leeftijd van ## maanden (range # maanden tot ##,<LEEFTIJD> jaar) Ter vergelijking werden dezelfde tekenen van verhoogde druk op een schedelfoto bepaald bij kinderen die een beperkt hoofdtrauma hadden doorgemaakt voor wie geen ziekenhuisopname of additionele radiologische onderzoeken nodig waren, gematcht naar leeftijd en geslacht De aanwezigheid van impressiones verschilde niet tussen patiënten en controle, maar de ernst van impressiones was hoger bij de craniosynostose patiënten (#,# versus #,#) Bij kinderen met een verhoogde ICP kwam vaker een diffuus beeld van impressiones voor, diastase van de suturen en erosie van de sella tursica Bij zowel patienten als controles van jonger dan ## maanden werden impresssiones nauwelijks gezien of alleen in het posterieure deel Met het stijgen van de leeftijd werden bij beide groepen meer impressiones aangetroffen.
720
nvog
voorspeller voor verhoogde <PERSOON> et al , ###) Metingen van de schedelomtrek blijken sterk te correleren met het intracranieel volume (<PERSOON> et al , ###) wat daarmee als screeningsmethode ingezet kan worden Verhoogde ICP bij syndromale craniosynostose kan ook andere oorzaken hebben dan een verminderde schedelgroei, zoals obstructieve slaap apneus, en om die reden is Tuite (###<DATUM> relateert bij ## kinderen met ongeopereerde niet-syndromale craniosynostose (## sagittaal, ## metopica, ## unicoronaal en # lambdoid naad synostose) en ## kinderen met ongeopereerde syndromale craniosynostose (## Saethre-Chotzen, ## Crouzon, # Apert en # <PERSOON> syndroom) de aanwezigheid van tekenen van verhoogde druk op een schedelfoto met hun invasieve ICP-meting Hun leeftijd was gemiddeld #,<LEEFTIJD> jaar + #,<LEEFTIJD> jaar en een mean leeftijd van ## maanden (range # maanden tot ##,<LEEFTIJD> jaar) Ter vergelijking werden dezelfde tekenen van verhoogde druk op een schedelfoto bepaald bij kinderen die een beperkt hoofdtrauma hadden doorgemaakt voor wie geen ziekenhuisopname of additionele radiologische onderzoeken nodig waren, gematcht naar leeftijd en geslacht De aanwezigheid van impressiones verschilde niet tussen patiënten en controle, maar de ernst van impressiones was hoger bij de craniosynostose patiënten (#,# versus #,#) Bij kinderen met een verhoogde ICP kwam vaker een diffuus beeld van impressiones voor, diastase van de suturen en erosie van de sella tursica Bij zowel patienten als controles van jonger dan ## maanden werden impresssiones nauwelijks gezien of alleen in het posterieure deel Met het stijgen van de leeftijd werden bij beide groepen meer impressiones aangetroffen hadden ## ernstige impressiones en een gemiddelde ICP van ##,# mm Hg + #,#; de ## met een lagere ernst impressiones hadden een gemiddelde ICP van ##,# mm Hg + #,# Zowel impressiones als ICP waren gerelateerd aan de leeftijd en na correctie hiervoor was er geen correlatie tussen deze # items De sensitiviteit van diffuse impressiones was #% voor een leeftijd ( ## maanden, ##% voor ## maanden tot <LEEFTIJD> jaar, ##% voor ouder dan <LEEFTIJD> jaar; de specificiteit was respectievelijk ##%, ##% en ##% Met deze lage sensitiviteit is het geen goede screeningsmethode maar is de aanwezigheid van impressiones bij patiënten jonger dan ## maanden zeer suspect voor verhoogde ICP In de studie van <PERSOON> et al (###) werden ## patiënten na veerdistractie voor sagittaalnaad synostose routinematig vervolgd met schedelfoto’s <PERSOON> na de ingreep was er bij ##% enige impressiones zichtbaar op de schedelfoto en dit percentage nam geleidelijk toe tot ##% bij de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar Het optreden van impressiones werd niet gerelateerd aan het hebben van papiloedeem, vanwege de zeer lage prevalentie van slechts # patiënten met papiloedeem Een andere gesuggereerde risicofactor voor het ontwikkelen van verhoogde ICP is fusie van de In ### publiceert <PERSOON> et al een grote serie patiënten met sagittaal naad synostose, verdeeld over # groepen, die minstens <LEEFTIJD> jaar vervolgd zijn Groep # (n=###) krijgt een zogenaamde Hcraniotomie van wie ## (##,#%) vervolgens coronanaad synostose ontwikkelen, met name rond de.
701
nvog
ernstige impressiones en een gemiddelde ICP van ##,# mm Hg + #,#; de ## met een lagere ernst impressiones hadden een gemiddelde ICP van ##,# mm Hg + #,# Zowel impressiones als ICP waren gerelateerd aan de leeftijd en na correctie hiervoor was er geen correlatie tussen deze # items De sensitiviteit van diffuse impressiones was #% voor een leeftijd ( ## maanden, ##% voor ## maanden tot <LEEFTIJD> jaar, ##% voor ouder dan <LEEFTIJD> jaar; de specificiteit was respectievelijk ##%, ##% en ##% Met deze lage sensitiviteit is het geen goede screeningsmethode maar is de aanwezigheid van impressiones bij patiënten jonger dan ## maanden zeer suspect voor verhoogde ICP In de studie van <PERSOON> et al (###) werden ## patiënten na veerdistractie voor sagittaalnaad synostose routinematig vervolgd met schedelfoto’s <PERSOON> na de ingreep was er bij ##% enige impressiones zichtbaar op de schedelfoto en dit percentage nam geleidelijk toe tot ##% bij de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar Het optreden van impressiones werd niet gerelateerd aan het hebben van papiloedeem, vanwege de zeer lage prevalentie van slechts # patiënten met papiloedeem Een andere gesuggereerde risicofactor voor het ontwikkelen van verhoogde ICP is fusie van de In ### publiceert <PERSOON> et al een grote serie patiënten met sagittaal naad synostose, verdeeld over # groepen, die minstens <LEEFTIJD> jaar vervolgd zijn Groep # (n=###) krijgt een zogenaamde Hcraniotomie van wie ## (##,#%) vervolgens coronanaad synostose ontwikkelen, met name rond de craniotomie inclusief verwijderen van de coronanaden en ontwikkelt geen coronanaad fusie volgens de auteurs, maar een nieuwe sutuur zou zijn gevormd; groep # (n=##) ondergaat een H-craniotomie zonder coronanaden te verwijderen en # (##%) krijgen additionele coronanaad fusie Bij groep # (n= ###) werd afgezien van chirurgie (milde presentatie, weigering ouders) en werd slechts bij # kinderen (#,#%) fusie van de coronanaad gevonden Van de ## kinderen met coronanaad fusie uit groep # ontwikkelen # papiloedeem in de follow-up en wordt verhoogde ICP vastgesteld met een invasieve meting, gevolgd door chirurgische interventie (#/##=##%) Geen van de andere patiënten uit groep I zonder coronanaad synostose (n=###) ontwikkelde tekenen van verhoogde ICP (#%) Volgend op een vergelijkbare techniek als beschreven door <PERSOON> in groep I, vindt <PERSOON> et al (###) bij ## van de ## (##%) patiënten coronanaad fusie <LEEFTIJD> jaar na chirurgie Vier van de ## patiënten met coronanaad fusie hadden papiloedeem (##,#%), terwijl # van de ## patiënten zonder In de studie van Kuang et al (###) krijgen alle patiënten preoperatief, direct postoperatief en <LEEFTIJD> jaar na operatie een CT-scan en jaarlijks een fundoscopie Van de ## patiënten zijn de data compleet voor ## patiënten Zij ondergingen een totale schedelcorrectie op een gemiddelde leeftijd van #,# osteotomieën, onder meer voor en achter de corona- en lambdoidnaden, waarna de corona- en lambdoidnaden worden losgehaald van de dura Dit technisch aspect verklaart het hoge percentage van fusie bij ##% werd bilaterale corona naad synostose in de follow-up scan gevonden, waarbij.
740
nvog
ontwikkelt geen coronanaad fusie volgens de auteurs, maar een nieuwe sutuur zou zijn gevormd; groep # (n=##) ondergaat een H-craniotomie zonder coronanaden te verwijderen en # (##%) krijgen additionele coronanaad fusie Bij groep # (n= ###) werd afgezien van chirurgie (milde presentatie, weigering ouders) en werd slechts bij # kinderen (#,#%) fusie van de coronanaad gevonden Van de ## kinderen met coronanaad fusie uit groep # ontwikkelen # papiloedeem in de follow-up en wordt verhoogde ICP vastgesteld met een invasieve meting, gevolgd door chirurgische interventie (#/##=##%) Geen van de andere patiënten uit groep I zonder coronanaad synostose (n=###) ontwikkelde tekenen van verhoogde ICP (#%) Volgend op een vergelijkbare techniek als beschreven door <PERSOON> in groep I, vindt <PERSOON> et al (###) bij ## van de ## (##%) patiënten coronanaad fusie <LEEFTIJD> jaar na chirurgie Vier van de ## patiënten met coronanaad fusie hadden papiloedeem (##,#%), terwijl # van de ## patiënten zonder In de studie van Kuang et al (###) krijgen alle patiënten preoperatief, direct postoperatief en <LEEFTIJD> jaar na operatie een CT-scan en jaarlijks een fundoscopie Van de ## patiënten zijn de data compleet voor ## patiënten Zij ondergingen een totale schedelcorrectie op een gemiddelde leeftijd van #,# osteotomieën, onder meer voor en achter de corona- en lambdoidnaden, waarna de corona- en lambdoidnaden worden losgehaald van de dura Dit technisch aspect verklaart het hoge percentage van fusie bij ##% werd bilaterale corona naad synostose in de follow-up scan gevonden, waarbij Bij slechts # patiënt (#,#%) werd verhoogde ICP vastgesteld (papiloedeem en een hoge ICP bij invasieve meting) waarvoor een heroperatie werd uitgevoerd De mean follow-up tijd was #,<LEEFTIJD> jaar, variërend van # tot <LEEFTIJD> jaar Seruya et al (###) evalueerde routinematig gemaakte postoperatieve CT-scans van ## kinderen # tot ## maanden na totale schedeldak remodellatie voor sagittaal naad synostose Hierbij vonden ze fusie van de rechter coronanaad (##,#%), linker coronanaad (##,#%), rechter lambdoïdnaad (##,#%) en linker lambdoïdnaad (##,#%) Er werd geen onderzoek gedaan naar verhoogde ICP Yarbrough et al (###) hebben niet-syndromale craniosynostose patiënten beoordeeld op fusie van additionele schedelnaden en vinden bij <DATUM> (#,#%) patiënten na een open correctie en bij <DATUM> (#,#%) patiënten na endoscopische correctie additionele sluiting van schedelnaden Deze bevinding werd respectievelijk ##,# en ##,# maanden na de ingreep gevonden In de open remodellatie voor coronanaad synostose trad synostose van de sagittaal naad bij # patiënt op en van de metopica naad bij # patiënten; in de endoscopische groep voor sagittaal naad synostose ontstond in beide patiënten enkelzijdige coronanaad synostose Er was echter geen sprake van routinematige screening en op indicatie van lichamelijk onderzoek werd bij deze # kinderen een nieuwe CT scan gemaakt Het is dus goed mogelijk dat de genoemde percentages een onderschatting zijn De systematische review van <PERSOON> et al (###) naar additionele sluiting van schedelnaden maakt onderscheid tussen iatrogene sluiting (doordat de schedelnaad tijdens de operatie is.
738
nvog
# patiënt (#,#%) werd verhoogde ICP vastgesteld (papiloedeem en een hoge ICP bij invasieve meting) waarvoor een heroperatie werd uitgevoerd De mean follow-up tijd was #,<LEEFTIJD> jaar, variërend van # tot <LEEFTIJD> jaar Seruya et al (###) evalueerde routinematig gemaakte postoperatieve CT-scans van ## kinderen # tot ## maanden na totale schedeldak remodellatie voor sagittaal naad synostose Hierbij vonden ze fusie van de rechter coronanaad (##,#%), linker coronanaad (##,#%), rechter lambdoïdnaad (##,#%) en linker lambdoïdnaad (##,#%) Er werd geen onderzoek gedaan naar verhoogde ICP Yarbrough et al (###) hebben niet-syndromale craniosynostose patiënten beoordeeld op fusie van additionele schedelnaden en vinden bij <DATUM> (#,#%) patiënten na een open correctie en bij <DATUM> (#,#%) patiënten na endoscopische correctie additionele sluiting van schedelnaden Deze bevinding werd respectievelijk ##,# en ##,# maanden na de ingreep gevonden In de open remodellatie voor coronanaad synostose trad synostose van de sagittaal naad bij # patiënt op en van de metopica naad bij # patiënten; in de endoscopische groep voor sagittaal naad synostose ontstond in beide patiënten enkelzijdige coronanaad synostose Er was echter geen sprake van routinematige screening en op indicatie van lichamelijk onderzoek werd bij deze # kinderen een nieuwe CT scan gemaakt Het is dus goed mogelijk dat de genoemde percentages een onderschatting zijn De systematische review van <PERSOON> et al (###) naar additionele sluiting van schedelnaden maakt onderscheid tussen iatrogene sluiting (doordat de schedelnaad tijdens de operatie is de operatie) anderzijds De review beschrijft een statistisch significant hogere incidentie van additionele sluiting bij studies die routinematige radiologische screening hebben uitgevoerd tijdens de follow-up na chirurgie ten opzichte van studies die dit niet vermelden (p=# ##) Slechts # studies die routinematige imaging tijdens follow-up uitvoerden beschrijven idiopathische sluiting de eerder genoemde studie van <PERSOON> et al (###) geeft ##,#% van ### scaphocephalie patiënten en In de studie van <PERSOON> et al (###) werden ## patiënten na veerdistractie voor sagittaal naad synostose routinematig vervolgd met schedelfoto’s <PERSOON> na de ingreep waren de coronanaden niet meer zichtbaar op de schedelfoto bij ##% van de patiënten en dit percentage nam geleidelijk toe tot ##% bij de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar en bleef gelijk tot aan de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar Het optreden van additionele fusie werd niet gerelateerd aan het hebben van papiloedeem, wat in deze studie bij Tuite (###<DATUM> vergelijkt ## ongeopereerde patiënten met niet-syndromale synostose (## sagittaal, <PERSOON>) en # met multipele sutuur synostose waarbij fundoscopie en een invasieve ICP meting werden uitgevoerd Hun leeftijd varieerde van #,# mnd – <LEEFTIJD> jaar, gemiddeld #,# jr + #,# jr ## patiënten hadden papiloedeem en # ook atrofie (## syndromaal, # multisutuur, # unisuturaal); ## hiervan hadden een ICP)## en # een ICP tussen ## en ## mm Hg Van de ## kinderen met papiloedeem waren acht kinderen jonger dan <LEEFTIJD> jaar en zeven waren <LEEFTIJD> jaar of ouder <PERSOON> de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar was vaststellen van papiloedeem door middel van funduscopie specifiek.
740
nvog
incidentie van additionele sluiting bij studies die routinematige radiologische screening hebben uitgevoerd tijdens de follow-up na chirurgie ten opzichte van studies die dit niet vermelden (p=# ##) Slechts # studies die routinematige imaging tijdens follow-up uitvoerden beschrijven idiopathische sluiting de eerder genoemde studie van <PERSOON> et al (###) geeft ##,#% van ### scaphocephalie patiënten en In de studie van <PERSOON> et al (###) werden ## patiënten na veerdistractie voor sagittaal naad synostose routinematig vervolgd met schedelfoto’s <PERSOON> na de ingreep waren de coronanaden niet meer zichtbaar op de schedelfoto bij ##% van de patiënten en dit percentage nam geleidelijk toe tot ##% bij de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar en bleef gelijk tot aan de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar Het optreden van additionele fusie werd niet gerelateerd aan het hebben van papiloedeem, wat in deze studie bij Tuite (###<DATUM> vergelijkt ## ongeopereerde patiënten met niet-syndromale synostose (## sagittaal, <PERSOON>) en # met multipele sutuur synostose waarbij fundoscopie en een invasieve ICP meting werden uitgevoerd Hun leeftijd varieerde van #,# mnd – <LEEFTIJD> jaar, gemiddeld #,# jr + #,# jr ## patiënten hadden papiloedeem en # ook atrofie (## syndromaal, # multisutuur, # unisuturaal); ## hiervan hadden een ICP)## en # een ICP tussen ## en ## mm Hg Van de ## kinderen met papiloedeem waren acht kinderen jonger dan <LEEFTIJD> jaar en zeven waren <LEEFTIJD> jaar of ouder <PERSOON> de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar was vaststellen van papiloedeem door middel van funduscopie specifiek Sensitiviteit onder de <LEEFTIJD> jaar was slechts ##% In deze jonge groep is afwezigheid van papiloedeem derhalve geen garantie op een normale ICP, maar aanwezigheid van papiloedeem is Opvallend in deze studie is dat ## van de ## (##,#%) kinderen een ICP van boven ## mm Hg had, en dat dit een nagenoeg gelijke verdeling betrof over unisuturaal (n=##, ##,#%) en multisuturaal/syndromaal (n=##, ##,#%) Voor unisuturale craniosynostose is dit uitzonderlijk hoog en mogelijk is dit te verklaren door de gebruikte definitie van verhoogde ICP In vergelijking met meer recente studies is dit een ruime definitie maar is er nog altijd geen consensus over de normaal Met behulp van echografische metingen van de dikte van de nervus opticus werd een goede relatie tussen deze meting en de aanwezigheid van papiloedeem gevonden bij ### patiënten met patiënten die beide bepalingen simultaan ondergingen (<PERSOON> et al , ###) De dikte van de nervus opticus was gemiddeld #,# mm + #,# bij patiënten met papiloedeem en gemiddeld <DATUM> mm + #,# bij afwezigheid van papiloedeem Aangezien de echografische metingen overdag een zeer lage sensitiviteit hadden van ##% is deze methode niet geschikt ter screening op verhoogde ICP Een relatief nieuwe methode om verhoogde ICP op te sporen is het gebruik van optical coherence tomography (OCT), waarbij de dikte van de retina wordt bepaald Bij ## patiënten werden ## OCTs gemaakt (## OCTs bij ## patiënten met sagittaalnaad synostose en ## OCTs bij ## patiënten met Crouzon syndroom).
716
nvog
Sensitiviteit onder de <LEEFTIJD> jaar was slechts ##% In deze jonge groep is afwezigheid van papiloedeem derhalve geen garantie op een normale ICP, maar aanwezigheid van papiloedeem is Opvallend in deze studie is dat ## van de ## (##,#%) kinderen een ICP van boven ## mm Hg had, en dat dit een nagenoeg gelijke verdeling betrof over unisuturaal (n=##, ##,#%) en multisuturaal/syndromaal (n=##, ##,#%) Voor unisuturale craniosynostose is dit uitzonderlijk hoog en mogelijk is dit te verklaren door de gebruikte definitie van verhoogde ICP In vergelijking met meer recente studies is dit een ruime definitie maar is er nog altijd geen consensus over de normaal Met behulp van echografische metingen van de dikte van de nervus opticus werd een goede relatie tussen deze meting en de aanwezigheid van papiloedeem gevonden bij ### patiënten met patiënten die beide bepalingen simultaan ondergingen (<PERSOON> et al , ###) De dikte van de nervus opticus was gemiddeld #,# mm + #,# bij patiënten met papiloedeem en gemiddeld <DATUM> mm + #,# bij afwezigheid van papiloedeem Aangezien de echografische metingen overdag een zeer lage sensitiviteit hadden van ##% is deze methode niet geschikt ter screening op verhoogde ICP Een relatief nieuwe methode om verhoogde ICP op te sporen is het gebruik van optical coherence tomography (OCT), waarbij de dikte van de retina wordt bepaald Bij ## patiënten werden ## OCTs gemaakt (## OCTs bij ## patiënten met sagittaalnaad synostose en ## OCTs bij ## patiënten met Crouzon syndroom) bij patiënten die een normale fundoscopie hadden en ### micrometer bij patiënten met een afwijkende fundoscopie, hetgeen een statistisch significant verschil was (p=#,###) Deze methode blijkt een goede kwantitatieve methode om verhoogde ICP aan te tonen die toe te passen is zodra het kind zich kan concentreren, wat veelal rond de leeftijd van # à <LEEFTIJD> jaar is (<PERSOON> et al , ###) Andere auteurs hebben vergelijkbare resultaten beschreven (Dagi et al , ###; Swanson et al , ###) Dagi beschrijft ## patiënten met een grote variëteit aan typen unsuturale en syndromale craniosynostose De sensitiviteit van OCT voor papiloedeem was ##% en de specificiteit ##% In de studie van Swanson (###) krijgen ## patiënten met craniosynostose een OCT, # patiënten met hydrocephalus en verhoogde ICP en ## gezonde controles Bij de eerste twee groepen werd een invasieve ICP-meting verricht Op basis van de normwaarden is de sensitiviteit ##% en de Een afbuigende groeicurve van de schedelomtrek is waarschijnlijk een relevante screeningsmethode om verhoogde ICP op te sporen bij metopicanaad synostose Bij sagittaalnaad synostose is deze methode niet onderscheidend genoeg om verhoogde ICP te detecteren Voor unilaterale corona naad synostose is toepassing van deze Verhoogde ICP bij syndromale craniosynostose door verminderde schedelgroei kan waarschijnlijk ook gedetecteerd worden door het vervolgen van de schedelomtrek <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , De af- of aanwezigheid van diffuse impressiones op X-schedel bij kinderen jonger dan.
689
nvog
normale fundoscopie hadden en ### micrometer bij patiënten met een afwijkende fundoscopie, hetgeen een statistisch significant verschil was (p=#,###) Deze methode blijkt een goede kwantitatieve methode om verhoogde ICP aan te tonen die toe te passen is zodra het kind zich kan concentreren, wat veelal rond de leeftijd van # à <LEEFTIJD> jaar is (<PERSOON> et al , ###) Andere auteurs hebben vergelijkbare resultaten beschreven (Dagi et al , ###; Swanson et al , ###) Dagi beschrijft ## patiënten met een grote variëteit aan typen unsuturale en syndromale craniosynostose De sensitiviteit van OCT voor papiloedeem was ##% en de specificiteit ##% In de studie van Swanson (###) krijgen ## patiënten met craniosynostose een OCT, # patiënten met hydrocephalus en verhoogde ICP en ## gezonde controles Bij de eerste twee groepen werd een invasieve ICP-meting verricht Op basis van de normwaarden is de sensitiviteit ##% en de Een afbuigende groeicurve van de schedelomtrek is waarschijnlijk een relevante screeningsmethode om verhoogde ICP op te sporen bij metopicanaad synostose Bij sagittaalnaad synostose is deze methode niet onderscheidend genoeg om verhoogde ICP te detecteren Voor unilaterale corona naad synostose is toepassing van deze Verhoogde ICP bij syndromale craniosynostose door verminderde schedelgroei kan waarschijnlijk ook gedetecteerd worden door het vervolgen van de schedelomtrek <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , De af- of aanwezigheid van diffuse impressiones op X-schedel bij kinderen jonger dan door een sensitiviteit van #%, maar zeer suspect voor verhoogde ICP door een specificiteit van ##% Voor kinderen van de leeftijd ## maanden tot <LEEFTIJD> jaar was de sensitiviteit ##% en de specificiteit ##%, waarmee het mogelijk een redelijk De aanwezigheid van additionele coronanaadfusie op X-schedel of CT bij een kind met sagittaalnaad synostose van jonger dan <LEEFTIJD> jaar na chirurgische correctie (waarbij de coronanaad gespaard is gebleven), is mogelijk een relevante risicofactor voor verhoogde ICP Bij aanwezigheid van additionele coronanaad fusie is de kans op C <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al ### Echografische meting van de dikte van de nervus opticus lijkt geen betrouwbare screeningsmethode op verhoogde ICP vanwege de zeer lage sensitiviteit van ##% Papiloedeem bij fundoscopie ter screening is mogelijk een zeker teken van verhoogde ICP, maar de afwezigheid ervan sluit een verhoogde ICP bij kinderen jonger dan <LEEFTIJD> jaar OCT is waarschijnlijk een betrouwbare kwantitatieve methode om te screenen op verhoogde ICP, maar vereist coöperatie van de patiënt De sensitiviteit van OCT voor papiloedeem is ##% en de specificiteit ##%; de sensitiviteit van OCT voor invasieve <PERSOON> et al , ###; Dagi et al , ###; Swanson et al , ### Verhoogde ICP bij unisuturale niet-syndromale craniosynostose gedurende de follow-up na een schedelcorrectie betreft met name patiënten met sagittaalnaad synostose en wordt dan voornamelijk gerelateerd aan een te klein intracranieel volume Bij ## patiënten met sagittaalnaad synostose van wie # papiloedeem ontwikkelde was het gemiddelde intracranieel volume in z-score.
680
nvog
maar zeer suspect voor verhoogde ICP door een specificiteit van ##% Voor kinderen van de leeftijd ## maanden tot <LEEFTIJD> jaar was de sensitiviteit ##% en de specificiteit ##%, waarmee het mogelijk een redelijk De aanwezigheid van additionele coronanaadfusie op X-schedel of CT bij een kind met sagittaalnaad synostose van jonger dan <LEEFTIJD> jaar na chirurgische correctie (waarbij de coronanaad gespaard is gebleven), is mogelijk een relevante risicofactor voor verhoogde ICP Bij aanwezigheid van additionele coronanaad fusie is de kans op C <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al ### Echografische meting van de dikte van de nervus opticus lijkt geen betrouwbare screeningsmethode op verhoogde ICP vanwege de zeer lage sensitiviteit van ##% Papiloedeem bij fundoscopie ter screening is mogelijk een zeker teken van verhoogde ICP, maar de afwezigheid ervan sluit een verhoogde ICP bij kinderen jonger dan <LEEFTIJD> jaar OCT is waarschijnlijk een betrouwbare kwantitatieve methode om te screenen op verhoogde ICP, maar vereist coöperatie van de patiënt De sensitiviteit van OCT voor papiloedeem is ##% en de specificiteit ##%; de sensitiviteit van OCT voor invasieve <PERSOON> et al , ###; Dagi et al , ###; Swanson et al , ### Verhoogde ICP bij unisuturale niet-syndromale craniosynostose gedurende de follow-up na een schedelcorrectie betreft met name patiënten met sagittaalnaad synostose en wordt dan voornamelijk gerelateerd aan een te klein intracranieel volume Bij ## patiënten met sagittaalnaad synostose van wie # papiloedeem ontwikkelde was het gemiddelde intracranieel volume in z-score #,##) (<PERSOON> et al , ###) Om deze reden wordt vrijwel altijd een tweede schedelexpansie Bij syndromale craniosynostose is de oorzaak van verhoogde ICP multifactorieel, te weten een te klein intracranieel volume, matig tot ernstig obstructief slaap apneu (OSA), hydrocephalus en veneuze intracraniële hypertensie (Hayward et al , ###; <PERSOON> et al , ###) Een te klein intracranieel volume kan worden vastgesteld door vervolgen van de schedelomtrek in de groeicurve (<PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , ###) en voor deze oorzaak is ook een schedelverruimende operatie een passende oplossing Behandelingen voor obstructieve slaap apneus en hydrocephalus worden besproken in de betreffende hoofdstukken Voor het vaststellen van veneuze intracraniële hypertensie is geen diagnostische test, anders dan het uitsluiten van de overige oorzaken en transcraniële Doppler, alhoewel dit voornamelijk nog in onderzoeksverband gebeurt Een schedelverruimende operatie lijkt ook verbetering te geven van veneuze intracraniële hypertensie Voor sagittaalnaad synostose is de onderliggende oorzaak van verhoogde ICP overwegend een te klein intracranieel volume Behandeling is daarom gericht op het Voor syndromale craniosynostose kunnen de oorzaken een te klein intracranieel volume, matig tot ernstig obstructief slaap apneu, hydrocephalus en veneuze intracraniële hypertensie zijn of een combinatie van deze factoren De behandeling is gericht op die oorzaak, die klinisch de grootste bijdrage lijkt te leveren aan de <PERSOON> et al , ###; Hayward et al , ###; <PERSOON> et al , ###; Deschamps et al , De prevalentiestudies naar verhoogde ICP bij sagittaalnaad synostose hebben een redelijke.
660
nvog