text stringlengths 80 6.25k | text_len int64 32 3.12k | src stringclasses 7 values |
|---|---|---|
Veelen et al , ###) Om deze reden wordt vrijwel altijd een tweede schedelexpansie Bij syndromale craniosynostose is de oorzaak van verhoogde ICP multifactorieel, te weten een te klein intracranieel volume, matig tot ernstig obstructief slaap apneu (OSA), hydrocephalus en veneuze intracraniële hypertensie (Hayward et al , ###; <PERSOON> et al , ###) Een te klein intracranieel volume kan worden vastgesteld door vervolgen van de schedelomtrek in de groeicurve (<PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , ###) en voor deze oorzaak is ook een schedelverruimende operatie een passende oplossing Behandelingen voor obstructieve slaap apneus en hydrocephalus worden besproken in de betreffende hoofdstukken Voor het vaststellen van veneuze intracraniële hypertensie is geen diagnostische test, anders dan het uitsluiten van de overige oorzaken en transcraniële Doppler, alhoewel dit voornamelijk nog in onderzoeksverband gebeurt Een schedelverruimende operatie lijkt ook verbetering te geven van veneuze intracraniële hypertensie Voor sagittaalnaad synostose is de onderliggende oorzaak van verhoogde ICP overwegend een te klein intracranieel volume Behandeling is daarom gericht op het Voor syndromale craniosynostose kunnen de oorzaken een te klein intracranieel volume, matig tot ernstig obstructief slaap apneu, hydrocephalus en veneuze intracraniële hypertensie zijn of een combinatie van deze factoren De behandeling is gericht op die oorzaak, die klinisch de grootste bijdrage lijkt te leveren aan de <PERSOON> et al , ###; Hayward et al , ###; <PERSOON> et al , ###; Deschamps et al , De prevalentiestudies naar verhoogde ICP bij sagittaalnaad synostose hebben een redelijke Prevalentiestudies naar verhoogde ICP bij syndromale craniosynostose hebben een beperkte bewijslast gezien het lage aantal studies en lage aantal geïncludeerde patiënten De betrouwbaarheid van een schedelomtrek groeicurve ter opsporing van verhoogde ICP is maar beperkt onderzocht Ook de betrouwbaarheid van fundoscopie is slechts in één studie beschreven De nieuwste methode met OCT heeft betere bewijslast, maar of het sensitiever of specifieker is dan Er is nauwelijks wetenschappelijk bewijs dat de effectiviteit van de verschillende behandelingen aantoont Over het algemeen betreffen het artikelen van craniofaciale centra die de uitkomsten van hun eigen behandelprotocol presenteren, maar waarbij geen vergelijking wordt gemaakt naar type Screening door middel van het meten van de schedelomtrek is weinig belastend voor het kind en een goede methode voor metopicanaad synostose Voor sagittaalnaad synostose en syndromale craniosynostose blijft fundoscopie ter screening geïndiceerd, waarbij ook gekozen kan worden voor OCT bij kinderen die instrueerbaar zijn Wat betreft unicoronale synostose, vond een recente studie in het Erasmus MC (submitted september ###) papiloedeem bij # patiënt van de ## (#,#%) in het postoperatieve follow-up traject waarvoor geen operatie nodig bleek Gezien deze zeer lage prevalentie lijkt screening bij kinderen met een niet-syndromale unicoronale synostose niet van Volgens de werkgroep zullen ouders het liefst een snelle behandeling willen, zodra verhoogde ICP is vastgesteld, door een zo min mogelijk belastende operatie met de grootste kans op succes van normaliseren van de ICP Indien er meerdere opties ter behandeling mogelijk zijn, bijvoorbeeld een schedelverruimende operatie, een ventriculoperitoneale (VP) drain of een endoscopische #e.
| 610 | nvog |
bij syndromale craniosynostose hebben een beperkte bewijslast gezien het lage aantal studies en lage aantal geïncludeerde patiënten De betrouwbaarheid van een schedelomtrek groeicurve ter opsporing van verhoogde ICP is maar beperkt onderzocht Ook de betrouwbaarheid van fundoscopie is slechts in één studie beschreven De nieuwste methode met OCT heeft betere bewijslast, maar of het sensitiever of specifieker is dan Er is nauwelijks wetenschappelijk bewijs dat de effectiviteit van de verschillende behandelingen aantoont Over het algemeen betreffen het artikelen van craniofaciale centra die de uitkomsten van hun eigen behandelprotocol presenteren, maar waarbij geen vergelijking wordt gemaakt naar type Screening door middel van het meten van de schedelomtrek is weinig belastend voor het kind en een goede methode voor metopicanaad synostose Voor sagittaalnaad synostose en syndromale craniosynostose blijft fundoscopie ter screening geïndiceerd, waarbij ook gekozen kan worden voor OCT bij kinderen die instrueerbaar zijn Wat betreft unicoronale synostose, vond een recente studie in het Erasmus MC (submitted september ###) papiloedeem bij # patiënt van de ## (#,#%) in het postoperatieve follow-up traject waarvoor geen operatie nodig bleek Gezien deze zeer lage prevalentie lijkt screening bij kinderen met een niet-syndromale unicoronale synostose niet van Volgens de werkgroep zullen ouders het liefst een snelle behandeling willen, zodra verhoogde ICP is vastgesteld, door een zo min mogelijk belastende operatie met de grootste kans op succes van normaliseren van de ICP Indien er meerdere opties ter behandeling mogelijk zijn, bijvoorbeeld een schedelverruimende operatie, een ventriculoperitoneale (VP) drain of een endoscopische #e Een reductie van het aantal fundoscopieën ter screening bij patiëntengroepen waar de opbrengst zeer laag is heeft een kostenbesparend effect en reduceert de personele inzet rondom dit onderzoek Dit kan van toepassing zijn bij metopicanaad synostose en niet-syndromale unicoronale Routine fundoscopie bij metopicanaad synostose en niet-syndromale unicoronale synostose lijkt niet geïndiceerd aangezien de prevalentie van papiloedeem heel laag is Deze patiënten kunnen ook opgespoord worden door jaarlijks vervolgen van de schedelomtrek groeicurve Deze selectie van risicopatiënten voorkomt een aanzienlijk aantal onderzoeken dat bij kleine kinderen enig discomfort veroorzaakt Voor sagittaalnaad synostose en syndromale craniosynostose wordt gekozen voor routine fundoscopie en/of OCT, afhankelijk van de beschikbaarheid van een OCT apparaat Op dit Er is geen wetenschappelijke onderbouwing te geven voor de frequentie van screening en tot welke leeftijd dit zinvol is, anders dan dat detectie van papiloedeem bij jaarlijkse fundoscopie is gerapporteerd bij kinderen met sagittaalnaad synostose tot en met de leeftijd van # en meest voorkomend tussen # en <LEEFTIJD> jaar Op dit moment is er geen bewijs dat minder of meer frequente screening dan jaarlijks even goed of beter is en volgt de werkgroep derhalve wat gangbaar is in de Veelal wordt voor kinderen met sagittaalnaad synostose een jaarlijkse screening aangehouden en wordt dit tot de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar gedaan aangezien op die leeftijd de voornaamste volumetoename van de hersenen heeft plaatsgevonden De andere oorzaken voor verhoogde ICP bij syndromale craniosynostose kunnen ook op iets latere leeftijd nog optreden en daarom is screening tot op latere leeftijd gewenst.
| 561 | nvog |
het aantal fundoscopieën ter screening bij patiëntengroepen waar de opbrengst zeer laag is heeft een kostenbesparend effect en reduceert de personele inzet rondom dit onderzoek Dit kan van toepassing zijn bij metopicanaad synostose en niet-syndromale unicoronale Routine fundoscopie bij metopicanaad synostose en niet-syndromale unicoronale synostose lijkt niet geïndiceerd aangezien de prevalentie van papiloedeem heel laag is Deze patiënten kunnen ook opgespoord worden door jaarlijks vervolgen van de schedelomtrek groeicurve Deze selectie van risicopatiënten voorkomt een aanzienlijk aantal onderzoeken dat bij kleine kinderen enig discomfort veroorzaakt Voor sagittaalnaad synostose en syndromale craniosynostose wordt gekozen voor routine fundoscopie en/of OCT, afhankelijk van de beschikbaarheid van een OCT apparaat Op dit Er is geen wetenschappelijke onderbouwing te geven voor de frequentie van screening en tot welke leeftijd dit zinvol is, anders dan dat detectie van papiloedeem bij jaarlijkse fundoscopie is gerapporteerd bij kinderen met sagittaalnaad synostose tot en met de leeftijd van # en meest voorkomend tussen # en <LEEFTIJD> jaar Op dit moment is er geen bewijs dat minder of meer frequente screening dan jaarlijks even goed of beter is en volgt de werkgroep derhalve wat gangbaar is in de Veelal wordt voor kinderen met sagittaalnaad synostose een jaarlijkse screening aangehouden en wordt dit tot de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar gedaan aangezien op die leeftijd de voornaamste volumetoename van de hersenen heeft plaatsgevonden De andere oorzaken voor verhoogde ICP bij syndromale craniosynostose kunnen ook op iets latere leeftijd nog optreden en daarom is screening tot op latere leeftijd gewenst van screening aangehouden aangezien er een hoger risico is en omdat de mate van ICP verhoging veelal ernstiger is, waardoor vertraging in het vaststellen en vervolgens behandelen van verhoogde ICP meer consequenties heeft voor de patiënt Voor Crouzon syndroom is dit het meest evident, gevolgd door Apert en Saethre-Chotzen syndroom Dit is reden om een gedifferentieerd protocol Indien er in de follow-up periode na een schedeloperatie verhoogde ICP wordt vastgesteld en er een sterke verdenking is op een te klein intracranieel volume dan zal een schedelverruimende operatie de voorkeur krijgen In geval van verhoogde ICP door hydrocephalus kan gekozen worden voor een ventriculocisternostomie of een vp-drain De VP-drain, heeft als nadeel dat de patiënt veelal levenslang afhankelijk is van het functioneren van de drain (zie hoofdstuk hydrocephalus) Gezien de potentiele schade die onbehandelde verhoogde ICP kan veroorzaken is screening gewenst, afgestemd op het risico Voor metopicanaad synostose kan volstaan worden met het vervolgen van de schedelomtrek groeicurve, terwijl dit voor sagittaal naadsynostose onvoldoende is en gekozen wordt voor fundoscopie en/of OCT Voor niet-syndromale unicoronanaad synostose is de betrouwbaarheid van de groeicurve onduidelijk en wordt ook voor fundoscopie en/of OCT gekozen Gezien de zeer lage frequentie van verhoogde ICP bij unicoronale synostose, is een screening middels een (licht) belastend onderzoek zoals funduscopie/OCT niet zinvol Mogelijk kan de schedelomtrekcurve hiervoor gebruikt worden, doch de betrouwbaarheid hiervan is nog niet De screening voor sagittaalnaad synostose wordt tot de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar uitgevoerd en daarna.
| 546 | nvog |
aangehouden aangezien er een hoger risico is en omdat de mate van ICP verhoging veelal ernstiger is, waardoor vertraging in het vaststellen en vervolgens behandelen van verhoogde ICP meer consequenties heeft voor de patiënt Voor Crouzon syndroom is dit het meest evident, gevolgd door Apert en Saethre-Chotzen syndroom Dit is reden om een gedifferentieerd protocol Indien er in de follow-up periode na een schedeloperatie verhoogde ICP wordt vastgesteld en er een sterke verdenking is op een te klein intracranieel volume dan zal een schedelverruimende operatie de voorkeur krijgen In geval van verhoogde ICP door hydrocephalus kan gekozen worden voor een ventriculocisternostomie of een vp-drain De VP-drain, heeft als nadeel dat de patiënt veelal levenslang afhankelijk is van het functioneren van de drain (zie hoofdstuk hydrocephalus) Gezien de potentiele schade die onbehandelde verhoogde ICP kan veroorzaken is screening gewenst, afgestemd op het risico Voor metopicanaad synostose kan volstaan worden met het vervolgen van de schedelomtrek groeicurve, terwijl dit voor sagittaal naadsynostose onvoldoende is en gekozen wordt voor fundoscopie en/of OCT Voor niet-syndromale unicoronanaad synostose is de betrouwbaarheid van de groeicurve onduidelijk en wordt ook voor fundoscopie en/of OCT gekozen Gezien de zeer lage frequentie van verhoogde ICP bij unicoronale synostose, is een screening middels een (licht) belastend onderzoek zoals funduscopie/OCT niet zinvol Mogelijk kan de schedelomtrekcurve hiervoor gebruikt worden, doch de betrouwbaarheid hiervan is nog niet De screening voor sagittaalnaad synostose wordt tot de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar uitgevoerd en daarna Bij syndromale craniosynostose is de schedelomtrek meting relevant als voorspeller van verhoogde ICP, maar is fundoscopie en/of OCT nodig ter detectie van verhoogde ICP met een andere oorzaak Verhoogde ICP bij behandelde sagittaalnaad synostose wordt met name veroorzaakt door een te klein intracranieel volume Daarmee is de chirurgische behandeling die dit volume verruimt het meest effectief Bij syndromale craniosynostose kunnen meerdere oorzaken bijdragen aan de verhoogde ICP en is analyse daarvan noodzakelijk om de meest passende behandeling te bepalen Indien er meerdere factoren bijdragen kan gekozen worden om de minst belastende ingreep uit te voeren, waarna de nieuwe situatie opnieuw wordt beoordeeld om de indicatie voor MKA-chirurgen, patiënten en hun ouders, leden van LAPOSA, kinderintensivisten, oogartsen, KNOartsen, kinderartsen, neurologen, radiologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), omdat de De potentiele schade die kan ontstaan door onbehandelde verhoogde ICP is reden om patiënten die hiervoor at risk zijn op te sporen, te weten sagittaal naad synostose en syndromale craniosynostose Na de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar ontstaat verhoogde ICP bij unisuturale niet-syndromale craniosynostose veel minder frequent, doordat de hersenen hun voornaamste toename in volume hebben doorgemaakt; bij syndromale craniosynostose kan verhoogde ICP tot op latere leeftijd ontstaan Alleen voor metopicanaad synostose blijkt screening met alleen het vervolgen van de schedelomtrek groeicurve betrouwbaar, waarbij een enigszins belastend oogonderzoek voor het kind vermeden kan worden Gezien de zeer lage frequentie van verhoogde ICP bij niet-syndromale unicoronale synostose, is een screening middels een (licht) belastend onderzoek zoals funduscopie/OCT niet zinvol Mogelijk kan de schedelomtrekcurve hiervoor gebruikt worden, doch de betrouwbaarheid.
| 573 | nvog |
meting relevant als voorspeller van verhoogde ICP, maar is fundoscopie en/of OCT nodig ter detectie van verhoogde ICP met een andere oorzaak Verhoogde ICP bij behandelde sagittaalnaad synostose wordt met name veroorzaakt door een te klein intracranieel volume Daarmee is de chirurgische behandeling die dit volume verruimt het meest effectief Bij syndromale craniosynostose kunnen meerdere oorzaken bijdragen aan de verhoogde ICP en is analyse daarvan noodzakelijk om de meest passende behandeling te bepalen Indien er meerdere factoren bijdragen kan gekozen worden om de minst belastende ingreep uit te voeren, waarna de nieuwe situatie opnieuw wordt beoordeeld om de indicatie voor MKA-chirurgen, patiënten en hun ouders, leden van LAPOSA, kinderintensivisten, oogartsen, KNOartsen, kinderartsen, neurologen, radiologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), omdat de De potentiele schade die kan ontstaan door onbehandelde verhoogde ICP is reden om patiënten die hiervoor at risk zijn op te sporen, te weten sagittaal naad synostose en syndromale craniosynostose Na de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar ontstaat verhoogde ICP bij unisuturale niet-syndromale craniosynostose veel minder frequent, doordat de hersenen hun voornaamste toename in volume hebben doorgemaakt; bij syndromale craniosynostose kan verhoogde ICP tot op latere leeftijd ontstaan Alleen voor metopicanaad synostose blijkt screening met alleen het vervolgen van de schedelomtrek groeicurve betrouwbaar, waarbij een enigszins belastend oogonderzoek voor het kind vermeden kan worden Gezien de zeer lage frequentie van verhoogde ICP bij niet-syndromale unicoronale synostose, is een screening middels een (licht) belastend onderzoek zoals funduscopie/OCT niet zinvol Mogelijk kan de schedelomtrekcurve hiervoor gebruikt worden, doch de betrouwbaarheid Voor de overige vormen is fundoscopie en/of OCT Bij unisuturale niet-syndromale craniosynostose is de oorzaak voornamelijk een te klein intracranieel volume Bij syndromale craniosynostosis kunnen ook andere oorzaken betrokken zijn Verhoogde ICP door een te klein intracranieel volume is goed te behandelen door een schedelverruimende operatie De aanwezigheid van andere oorzaken moet worden onderzocht en ï· Screen op verhoogde ICP bij syndromale en multisuturale craniosynostose middels fundoscopie en/of OCT gedurende een follow-up tot en met de leeftijd van minstens <LEEFTIJD> jaar Gezien het verschil in prevalentie van verhoogde ICP wordt intensiteit van screening ï· Behandel verhoogde ICP op geleide van de patiënt-specifieke oorzakelijke factor(en), te weten een te klein intracranieel volume, matig tot ernstig obstructief slaap apneu, Het ontbreekt aan kennis over wat een normale ICP is bij kinderen en daarmee is er geen consensus over de definitie van verhoogde ICP Er is nagenoeg geen literatuur te vinden over de prevalentie van verhoogde ICP na correctie van niet-syndromale, unicoronale synostose en unilambdoïdnaad synostose, terwijl die voor syndromale craniosynostose beperkt is in aantal en omvang van aantal Vergelijkende (multicenter) studies naar verschillende behandelmethode van verhoogde ICP <PERSOON> F, <PERSOON> part II secondary coronal synostosis after <PERSOON> MD Intracranial hypertension after surgical correction <PERSOON> IMJ Very low prevalence of intracranial hypertension in trigonocephaly Plast Reconstr Surg.
| 550 | nvog |
Voor de overige vormen is fundoscopie en/of OCT Bij unisuturale niet-syndromale craniosynostose is de oorzaak voornamelijk een te klein intracranieel volume Bij syndromale craniosynostosis kunnen ook andere oorzaken betrokken zijn Verhoogde ICP door een te klein intracranieel volume is goed te behandelen door een schedelverruimende operatie De aanwezigheid van andere oorzaken moet worden onderzocht en ï· Screen op verhoogde ICP bij syndromale en multisuturale craniosynostose middels fundoscopie en/of OCT gedurende een follow-up tot en met de leeftijd van minstens <LEEFTIJD> jaar Gezien het verschil in prevalentie van verhoogde ICP wordt intensiteit van screening ï· Behandel verhoogde ICP op geleide van de patiënt-specifieke oorzakelijke factor(en), te weten een te klein intracranieel volume, matig tot ernstig obstructief slaap apneu, Het ontbreekt aan kennis over wat een normale ICP is bij kinderen en daarmee is er geen consensus over de definitie van verhoogde ICP Er is nagenoeg geen literatuur te vinden over de prevalentie van verhoogde ICP na correctie van niet-syndromale, unicoronale synostose en unilambdoïdnaad synostose, terwijl die voor syndromale craniosynostose beperkt is in aantal en omvang van aantal Vergelijkende (multicenter) studies naar verschillende behandelmethode van verhoogde ICP <PERSOON> F, <PERSOON> part II secondary coronal synostosis after <PERSOON> MD Intracranial hypertension after surgical correction <PERSOON> IMJ Very low prevalence of intracranial hypertension in trigonocephaly Plast Reconstr Surg ##e-###e <PERSOON> spectral-domain optical coherence tomography to detect optic neuropathy in patients with craniosynostosis ### <PERSOON> P, <PERSOON> Amm C, <PERSOON> AD Volumetric analysis of cranial vault distraction for cephalocranial <PERSOON> IMJ Are ultrasonography measurements of optic nerve sheath diameter an alternative to fundoscopy in children with syndromic craniosynostosis? <PERSOON-##> IMJ Nocturnal ultrasound measurements of optic nerve sheath diameter correlate with intracranial pressure in children with craniosynostosis Plast Reconstr Surg ### Sept;###(#) ###e-##e <PERSOON-##> coherence tomography a quantitative tool to screen for papilledema in craniosynostosis <PERSOON-##> KA, <PERSOON-##> SA Raised intracranial pressure is frequent in untreated nonsyndromic unicoronal synostosis and does not correlate with severity of phenotypic features Plast Reconstr Surg ### Greene AK, Mulliken JB, Proctor <PERSOON-##> JG, Rogers FG Phenotypically unusual combined craniosynostosis presentation and <PERSOON-##> JA, <PERSOON-##> intracranial pressure and nonsyndromic sagittal craniosynostosis Letter to the Editor Neurosurg Forum ### Sept;##() ###-#.
| 515 | nvog |
##e-###e <PERSOON> spectral-domain optical coherence tomography to detect optic neuropathy in patients with craniosynostosis ### <PERSOON> P, <PERSOON> Amm C, <PERSOON> AD Volumetric analysis of cranial vault distraction for cephalocranial <PERSOON> IMJ Are ultrasonography measurements of optic nerve sheath diameter an alternative to fundoscopy in children with syndromic craniosynostosis? <PERSOON> IMJ Nocturnal ultrasound measurements of optic nerve sheath diameter correlate with intracranial pressure in children with craniosynostosis Plast Reconstr Surg ### Sept;###(#) ###e-##e <PERSOON> coherence tomography a quantitative tool to screen for papilledema in craniosynostosis <PERSOON> KA, <PERSOON> SA Raised intracranial pressure is frequent in untreated nonsyndromic unicoronal synostosis and does not correlate with severity of phenotypic features Plast Reconstr Surg ### Greene AK, Mulliken JB, Proctor <PERSOON-##> JG, Rogers FG Phenotypically unusual combined craniosynostosis presentation and <PERSOON-##> JA, <PERSOON-##> intracranial pressure and nonsyndromic sagittal craniosynostosis Letter to the Editor Neurosurg Forum ### Sept;##() ##<DATUM> Connecting raised intracranial pressure and cognitive delay in craniosynostosis many <PERSOON-##> SY Determining the fate of cranial sutures after surgical correction of non-syndromic craniosynostosis <PERSOON-##> syndrome caused by TWIST # gene mutations functional differentiation Kuang <INSTELLING>, Jenq T, <PERSOON-##> NR Benign radiographic coronal synostosis after sagittal synostosis <PERSOON-##> BM, Hayward RD Raised intracranial pressure in Apert syndrome <PERSOON-##> I <PERSOON-##> D, <PERSOON-##> cognitive outcome for synostotic frontal plagiocephaly J <PERSOON-##> E, <PERSOON-##> of craniosynostoses <PERSOON-##> occipitofrontal circumference reliable prediction of the intracranial volume in children with syndromic and complex craniosynostosis <PERSOON-##> M, <PERSOON-##> SY, Wray AC, Penington AJ, Greensmith AL, <PERSOON-##> DK Total cranial vault remodelling for isolated sagittal synostosis part <PERSOON-##> cranial suture patency Plast Reconstr Surg ### Oct;###(#) ###e-##e <PERSOON-##> IMJ.
| 493 | nvog |
in craniosynostosis many <PERSOON> SY Determining the fate of cranial sutures after surgical correction of non-syndromic craniosynostosis <PERSOON> syndrome caused by TWIST # gene mutations functional differentiation Kuang <INSTELLING>, Jenq T, <PERSOON> NR Benign radiographic coronal synostosis after sagittal synostosis <PERSOON> BM, Hayward RD Raised intracranial pressure in Apert syndrome <PERSOON> I <PERSOON> D, <PERSOON> cognitive outcome for synostotic frontal plagiocephaly J <PERSOON> E, <PERSOON> of craniosynostoses <PERSOON-##> occipitofrontal circumference reliable prediction of the intracranial volume in children with syndromic and complex craniosynostosis <PERSOON-##> M, <PERSOON-##> SY, Wray AC, Penington AJ, Greensmith AL, <PERSOON-##> DK Total cranial vault remodelling for isolated sagittal synostosis part <PERSOON-##> cranial suture patency Plast Reconstr Surg ### Oct;###(#) ###e-##e <PERSOON-##> HE, Goldin JH, Hockley AD, Wake MJ Visual failure caused by raised intracranial pressure in Swanson JW, Aleman TS, <PERSOON-##> W, <PERSOON-##> GS, Pan <PERSOON-##> SS, Heuer <PERSOON-##> PB, Bartlett SP, Katowitz WR, <PERSOON-##> JA Evaluation of optical coherence tomography to detect elevated intracranial pressure in children JAMA Ophthalmol ### <PERSOON-##> GPL, <PERSOON-##> incidence of raised intracranial pressure in nonsyndromic sagittal craniosynostosis following primary surgery <PERSOON-##> DNP, <PERSOON-##> BM, Harkness WJ, Hayward RD Intracranial pressure in single-suture craniosynostosis <PERSOON-##> intracranial pressure monitoring in craniosynostosis its role in surgical management <PERSOON-##> beaten copper cranium a correlation between intracranial pressure, cranial radiographs and computed tomographic scans in children with <PERSOON-##> A, <PERSOON-##> effectiveness of papilledema as an indicator of raised intracranial pressure in children with craniosynostosis <PERSOON-##> IMJ Results of early surgery for sagittal suture synostosis long-term follow-up and the occurrence of raised intracranial pressure.
| 461 | nvog |
<PERSOON> HE, Goldin JH, Hockley AD, Wake MJ Visual failure caused by raised intracranial pressure in Swanson JW, Aleman TS, <PERSOON> W, <PERSOON> GS, Pan <PERSOON> SS, Heuer <PERSOON> PB, Bartlett SP, Katowitz WR, <PERSOON> JA Evaluation of optical coherence tomography to detect elevated intracranial pressure in children JAMA Ophthalmol ### <PERSOON> GPL, <PERSOON> incidence of raised intracranial pressure in nonsyndromic sagittal craniosynostosis following primary surgery <PERSOON> DNP, <PERSOON-##> BM, Harkness WJ, Hayward RD Intracranial pressure in single-suture craniosynostosis <PERSOON-##> intracranial pressure monitoring in craniosynostosis its role in surgical management <PERSOON-##> beaten copper cranium a correlation between intracranial pressure, cranial radiographs and computed tomographic scans in children with <PERSOON-##> A, <PERSOON-##> effectiveness of papilledema as an indicator of raised intracranial pressure in children with craniosynostosis <PERSOON-##> IMJ Results of early surgery for sagittal suture synostosis long-term follow-up and the occurrence of raised intracranial pressure ### <PERSOON-##> MLC Thesis Sagittal suture synostosis ### Chapter ## General discussion Wall SA, <PERSOON> GPL, <PERSOON-##> preoperative incidence of raised intracranial pressure in nonsyndromic sagittal craniosynostosis is underestimated in the literature <PERSOON-##> PG, <PERSOON-##> D, <PERSOON-##> SA Reoperation for intracranial hypertension in TWIST#-confirmed Saethre-Chotzen syndrome A ##-year review <PERSOON-##> AH, Patel KB, <PERSOON-##> <INSTELLING>, Woo AS Delayed synostosis of uninvolved sutures after surgical treatment of nonsyndromic craniosynostosis <PERSOON-##> wordt gedefinieerd als progressieve toename van de ventrikelwijdte, gepaard gaand met tekenen van verhoogde druk Dit moet onderscheiden worden van ventriculomegalie zonder Bij unisuturale craniosynostose is de prevalentie van hydrocephalus zeer laag Cinalli et al (###) vond een prevalentie van # ##% in een grote studie met ### niet-syndromale craniosynostose patiënten Gezien deze extreem lage frequentie, wordt deze groep niet verder behandeld Patiënten met een syndromale of multisuturale craniosynostose kunnen hydrocephalus ontwikkelen, waarbij dit risico syndroom-afhankelijk lijkt Doordat hydrocephalus in craniosynostose geleidelijk ontstaat en de klassieke tekenen van hydrocephalus veelal ontbreken moeten specifieke screeningmethoden worden toegepast Ook de behandeling van hydrocephalus wordt besproken, aangezien deze specifieke aspecten voor deze patiëntenpopulatie omvat Onbehandelde hydrocephalus resulteert in achteruitgang van het neurocognitief functioneren.
| 524 | nvog |
<PERSOON> MLC Thesis Sagittal suture synostosis ### Chapter ## General discussion Wall SA, <PERSOON> GPL, <PERSOON> preoperative incidence of raised intracranial pressure in nonsyndromic sagittal craniosynostosis is underestimated in the literature <PERSOON> PG, <PERSOON> D, <PERSOON> SA Reoperation for intracranial hypertension in TWIST#-confirmed Saethre-Chotzen syndrome A ##-year review <PERSOON> AH, Patel KB, <PERSOON> <INSTELLING>, Woo AS Delayed synostosis of uninvolved sutures after surgical treatment of nonsyndromic craniosynostosis <PERSOON> wordt gedefinieerd als progressieve toename van de ventrikelwijdte, gepaard gaand met tekenen van verhoogde druk Dit moet onderscheiden worden van ventriculomegalie zonder Bij unisuturale craniosynostose is de prevalentie van hydrocephalus zeer laag Cinalli et al (###) vond een prevalentie van # ##% in een grote studie met ### niet-syndromale craniosynostose patiënten Gezien deze extreem lage frequentie, wordt deze groep niet verder behandeld Patiënten met een syndromale of multisuturale craniosynostose kunnen hydrocephalus ontwikkelen, waarbij dit risico syndroom-afhankelijk lijkt Doordat hydrocephalus in craniosynostose geleidelijk ontstaat en de klassieke tekenen van hydrocephalus veelal ontbreken moeten specifieke screeningmethoden worden toegepast Ook de behandeling van hydrocephalus wordt besproken, aangezien deze specifieke aspecten voor deze patiëntenpopulatie omvat Onbehandelde hydrocephalus resulteert in achteruitgang van het neurocognitief functioneren Hoe vaak komt hydrocephalus voor bij kinderen met craniosynostose en welke diagnostiek is # Wat zijn de anatomische factoren die meewegen in de keuze tussen de verschillende <PERSOON-##> et al (###) hebben metingen van hersenvolume en ventrikelvolume op MRI scans uitgevoerd bij ## patiënten met het syndroom van Apert, ## met het syndroom van Crouzon, ## met het syndroom van Muenke, ## met het syndroom van Saethre-Chotzen syndroom en ## met multisuturale craniosynostose, variërend in leeftijd van # tot <LEEFTIJD> jaar Hersenvolume was niet significant afwijkend van de normaalwaarden die in de literatuur worden gerapporteerd Deze normaalwaarden ontbreken voor ventrikelvolume Bij multivariaat analyse bleken patiënten met het syndroom van Apert en patiënten met een Chiari een significant groter ventrikelvolume te hebben ten opzichte van de overige syndromen Van de ## patiënten met Chiari hadden ## de diagnose Crouzon In deze serie zijn # patiënten met Crouzon geëxcludeerd vanwege het hebben van een ventriculoperitoneale shunt; of deze zijn geplaatst vanwege hydrocephalus is niet vermeld Er zijn geen seriële MRI resultaten beschreven, waardoor de prevalentie van hydrocephalus een schatting In de literatuur worden geen aanbevelingen gedaan voor systematisch screenend onderzoek naar hydrocephalus Collmann (###) stelt een pragmatische aanpak voor waarbij op geleide van aanwezige risicofactoren, i e multisuturale of syndromale craniosynostose, met name <PERSOON-##>, lambdoïdnaad synostose, âcrowded posterior fossaâ en Chiari, een routine MRI en MR-venografie worden verricht <PERSOON-##> (###) adviseert screening middels MRI bij Apert en.
| 590 | nvog |
Hoe vaak komt hydrocephalus voor bij kinderen met craniosynostose en welke diagnostiek is # Wat zijn de anatomische factoren die meewegen in de keuze tussen de verschillende <PERSOON> et al (###) hebben metingen van hersenvolume en ventrikelvolume op MRI scans uitgevoerd bij ## patiënten met het syndroom van Apert, ## met het syndroom van Crouzon, ## met het syndroom van Muenke, ## met het syndroom van Saethre-Chotzen syndroom en ## met multisuturale craniosynostose, variërend in leeftijd van # tot <LEEFTIJD> jaar Hersenvolume was niet significant afwijkend van de normaalwaarden die in de literatuur worden gerapporteerd Deze normaalwaarden ontbreken voor ventrikelvolume Bij multivariaat analyse bleken patiënten met het syndroom van Apert en patiënten met een Chiari een significant groter ventrikelvolume te hebben ten opzichte van de overige syndromen Van de ## patiënten met Chiari hadden ## de diagnose Crouzon In deze serie zijn # patiënten met Crouzon geëxcludeerd vanwege het hebben van een ventriculoperitoneale shunt; of deze zijn geplaatst vanwege hydrocephalus is niet vermeld Er zijn geen seriële MRI resultaten beschreven, waardoor de prevalentie van hydrocephalus een schatting In de literatuur worden geen aanbevelingen gedaan voor systematisch screenend onderzoek naar hydrocephalus Collmann (###) stelt een pragmatische aanpak voor waarbij op geleide van aanwezige risicofactoren, i e multisuturale of syndromale craniosynostose, met name <PERSOON>, lambdoïdnaad synostose, âcrowded posterior fossaâ en Chiari, een routine MRI en MR-venografie worden verricht <PERSOON> (###) adviseert screening middels MRI bij Apert en craniosynostose Risicofactoren voor ventriculomegalie zijn de diagnose van het De prevalentie van hydrocephalus is mogelijk #-##% bij <PERSOON>, #-#% bij Apert, <DATUM> bij multisuturale craniosynostose en verwaarloosbaar bij SaethreChotzen en Muenke syndroom Cinalli et al , ###; Collmann et al , ###; Collmann et al , ###; <PERSOON> et al , ##<DATUM> Wat zijn de anatomische factoren die meewegen in de keuze tussen de verschillende chirurgische Het plaatsen van een shunt bij hydrocephalus heeft een tegengestelde werking aan het belangrijkste doel van behandeling van craniosynostose namelijk expansie van de schedel Volgorde en timing van behandeling zijn nooit systematisch onderzocht <PERSOON> (###) adviseert om, zolang de kliniek dit toelaat, eerst de schedelexpansie uit te voeren en pas daarna de shunt aan te leggen Collmann wijst op de toename van de ventrikelwijdte die na iedere schedelexpansie ontstaat en die moet worden onderscheiden van een echte hydrocephalus Alleen indien de verhoogde ICP persisteert en, ondanks adequate schedelexpansie, ook na meerdere weken blijft bestaan ontstaat een indicatie tot Alternatieve behandelmethoden voor hydrocephalus betreffen fossa posterior decompressie en derde ventriculocisternostomie Fossa posterior decompressie levert echter niet in alle gevallen een goed effect op de hydrocephalus <PERSOON> (###) noemt het een moeilijke ingreep die gereserveerd moet worden voor die gevallen die evidente klachten van tonsillaire herniatie hebben De keuze voor chirurgische behandeling lijkt sterk te wisselen per <INSTELLING> Di <PERSOON> (###) beschrijft de resultaten van ## endoscopische #e ventriculostomieën (# Crouzon patiënten en # multisuturale craniosynostose), waarbij de keuze voor deze techniek werd gemaakt.
| 648 | nvog |
diagnose van het De prevalentie van hydrocephalus is mogelijk #-##% bij <PERSOON>, #-#% bij Apert, <DATUM> bij multisuturale craniosynostose en verwaarloosbaar bij SaethreChotzen en Muenke syndroom Cinalli et al , ###; Collmann et al , ###; Collmann et al , ###; <PERSOON> et al , ##<DATUM> Wat zijn de anatomische factoren die meewegen in de keuze tussen de verschillende chirurgische Het plaatsen van een shunt bij hydrocephalus heeft een tegengestelde werking aan het belangrijkste doel van behandeling van craniosynostose namelijk expansie van de schedel Volgorde en timing van behandeling zijn nooit systematisch onderzocht <PERSOON> (###) adviseert om, zolang de kliniek dit toelaat, eerst de schedelexpansie uit te voeren en pas daarna de shunt aan te leggen Collmann wijst op de toename van de ventrikelwijdte die na iedere schedelexpansie ontstaat en die moet worden onderscheiden van een echte hydrocephalus Alleen indien de verhoogde ICP persisteert en, ondanks adequate schedelexpansie, ook na meerdere weken blijft bestaan ontstaat een indicatie tot Alternatieve behandelmethoden voor hydrocephalus betreffen fossa posterior decompressie en derde ventriculocisternostomie Fossa posterior decompressie levert echter niet in alle gevallen een goed effect op de hydrocephalus <PERSOON> (###) noemt het een moeilijke ingreep die gereserveerd moet worden voor die gevallen die evidente klachten van tonsillaire herniatie hebben De keuze voor chirurgische behandeling lijkt sterk te wisselen per <INSTELLING> Di <PERSOON> (###) beschrijft de resultaten van ## endoscopische #e ventriculostomieën (# Crouzon patiënten en # multisuturale craniosynostose), waarbij de keuze voor deze techniek werd gemaakt niveau van het aquaduct dan wel op het niveau van de cisterna magna en foramen magnum Uiteindelijk waren # van de ## procedures succesvol en moest bij de overige # patiënten alsnog een Abu Sittah et al (###) beschrijft namens het team in Londen ## Crouzon patiënten die behandeld moesten worden vanwege hydrocephalus waarbij bij # een shunt is ingebracht en bij # een endoscopische #e ventriculostomie verricht werd In de follow-up periode van # maanden tot <LEEFTIJD> jaar hadden # patiënten met een shunt alsnog een schedelexpansie nodig vanwege verhoogde ICP Het team in <LOCATIE> heeft een voorkeur voor initiële schedelexpansie zoals beschreven bij alle ## Crouzon patiënten (<PERSOON> et al , ###) Bij slechts # patiënt werd deze behandeling vervolgd door Er zijn geen vergelijkende studies naar de lange termijn resultaten van deze verschillen in Voorspellende anatomische factoren voor een succesvolle behandeling zijn niet Hydrocephalus bij craniosynostose kan mogelijk succesvol behandeld worden met een schedelexpansie, het plaatsen van een ventriculoperitoneale shunt, een endoscopische #e ventriculostomie en een decompressie van het foramen magnum Van al deze behandelingen zijn goede en slechte resultaten beschreven, waardoor een andere vervolgbehandeling ter chirurgische behandeling van de hydrocephalus en/of <PERSOON> et al , ###; Collmann et al , ###; <PERSOON> et al , ###; Di <PERSOON> et al , De bewijskracht van de conclusie is zwak er is maar één studie (Cinalli et al ) waarin een voldoende grote groep patiënten met sequentiële MRIs is geanalyseerd met het oog op het kunnen.
| 654 | nvog |
het aquaduct dan wel op het niveau van de cisterna magna en foramen magnum Uiteindelijk waren # van de ## procedures succesvol en moest bij de overige # patiënten alsnog een Abu Sittah et al (###) beschrijft namens het team in Londen ## Crouzon patiënten die behandeld moesten worden vanwege hydrocephalus waarbij bij # een shunt is ingebracht en bij # een endoscopische #e ventriculostomie verricht werd In de follow-up periode van # maanden tot <LEEFTIJD> jaar hadden # patiënten met een shunt alsnog een schedelexpansie nodig vanwege verhoogde ICP Het team in <LOCATIE> heeft een voorkeur voor initiële schedelexpansie zoals beschreven bij alle ## Crouzon patiënten (<PERSOON> et al , ###) Bij slechts # patiënt werd deze behandeling vervolgd door Er zijn geen vergelijkende studies naar de lange termijn resultaten van deze verschillen in Voorspellende anatomische factoren voor een succesvolle behandeling zijn niet Hydrocephalus bij craniosynostose kan mogelijk succesvol behandeld worden met een schedelexpansie, het plaatsen van een ventriculoperitoneale shunt, een endoscopische #e ventriculostomie en een decompressie van het foramen magnum Van al deze behandelingen zijn goede en slechte resultaten beschreven, waardoor een andere vervolgbehandeling ter chirurgische behandeling van de hydrocephalus en/of <PERSOON> et al , ###; Collmann et al , ###; <PERSOON> et al , ###; Di <PERSOON> et al , De bewijskracht van de conclusie is zwak er is maar één studie (Cinalli et al ) waarin een voldoende grote groep patiënten met sequentiële MRIs is geanalyseerd met het oog op het kunnen subgroep-analysen van studies met een directvergelijkende opzet en multivariate analysen van potentiële prognostische variabelen in studies met Voor analyse van hydrocephalus wordt in principe altijd gekozen voor een kort MRI protocol (o a single-shot T#-gewogen sequentie) hetgeen zonder narcose kan Indien de MRI voor additionele diagnostiek geïndiceerd is, zoals bepaling van tonsillaire herniatie, is narcose veelal wel geïndiceerd omdat de MRI aanzienlijk meer tijd vraagt en met name jonge kinderen niet zo lang stil kunnen Nadeel van een shunt behandeling voor hydrocephalus is het levenslang afhankelijk maken van de patiënt aan deze shunt; dit kan betekenen dat bij een disfunctioneren van de shunt (disconnectie, infectie, blokkade) er acute klachten ontstaan die operatieve behandeling behoeven Dit risico is er niet voor de andere opties Shunt plaatsing en endoscopische #e ventriculostomie hebben als voordeel dat het veel minder belastende operaties zijn voor de patiënt ten opzichte van een schedelverruimende ingreep Volgens de werkgroep kunnen ouders een specifieke voorkeur hebben Screening op hydrocephalus vereist afbeelding van de uitgangssituatie door middel van CT of MRI en vervolg scans om de verandering te bepalen Hoe snel de tweede scan moet volgen is afhankelijk van het klinisch beloop van de patiënt over het algemeen ontwikkelt hydrocephalus zich binnen de eerste # levensjaren en is dit klinisch te detecteren door een gespannen fontanel, een schedelgroeicurve die boven de eigen SD uitstijgt en symptomen passend bij hydrocephalus MRI gaat niet gepaard met stralingsbelasting en is tevens de beste methode voor het bepalen van.
| 601 | nvog |
studies met een directvergelijkende opzet en multivariate analysen van potentiële prognostische variabelen in studies met Voor analyse van hydrocephalus wordt in principe altijd gekozen voor een kort MRI protocol (o a single-shot T#-gewogen sequentie) hetgeen zonder narcose kan Indien de MRI voor additionele diagnostiek geïndiceerd is, zoals bepaling van tonsillaire herniatie, is narcose veelal wel geïndiceerd omdat de MRI aanzienlijk meer tijd vraagt en met name jonge kinderen niet zo lang stil kunnen Nadeel van een shunt behandeling voor hydrocephalus is het levenslang afhankelijk maken van de patiënt aan deze shunt; dit kan betekenen dat bij een disfunctioneren van de shunt (disconnectie, infectie, blokkade) er acute klachten ontstaan die operatieve behandeling behoeven Dit risico is er niet voor de andere opties Shunt plaatsing en endoscopische #e ventriculostomie hebben als voordeel dat het veel minder belastende operaties zijn voor de patiënt ten opzichte van een schedelverruimende ingreep Volgens de werkgroep kunnen ouders een specifieke voorkeur hebben Screening op hydrocephalus vereist afbeelding van de uitgangssituatie door middel van CT of MRI en vervolg scans om de verandering te bepalen Hoe snel de tweede scan moet volgen is afhankelijk van het klinisch beloop van de patiënt over het algemeen ontwikkelt hydrocephalus zich binnen de eerste # levensjaren en is dit klinisch te detecteren door een gespannen fontanel, een schedelgroeicurve die boven de eigen SD uitstijgt en symptomen passend bij hydrocephalus MRI gaat niet gepaard met stralingsbelasting en is tevens de beste methode voor het bepalen van Een MRI onderzoek duurt langer en vraagt om die reden veelal narcose om een goede afbeelding te krijgen bij kinderen die niet coöperatief (kunnen) zijn De beschikbaarheid van een CT scan is over het algemeen laagdrempeliger dan een MRI, wat de keuze tussen de twee technieken kan bepalen Een MRI onderzoek heeft echter de sterke voorkeur gezien het belang van stralingsbeperking in deze veelal schedelverruimende ingreep, zoals een fossa posterior decompressie Bij de afweging om een schedelverruimende ingreep te doen speelt de vorm en grootte van de schedel een rol indien de ingreep tot een verslechterde vorm of een te afwijkend groot hoofd zou leiden zal de voorkeur uitgaan naar een shunt of endoscopische #e ventriculostomie De voorkeur van de operateur wordt met name bepaald door de persoonlijke ervaring met deze technieken, de anatomische presentatie, geïndiceerd bij Crouzon syndroom en multisuturale craniosynostose Voor de overige syndromale vormen van craniosynostose is de winst van screening te laag ten opzichte van de last die hiermee Gezien de ernstige gevolgen van onbehandelde hydrocephalus voor de neurocognitieve functies, is behandeling per definitie geïndiceerd Een keuze voor een bepaalde techniek bij een specifieke patiënt is geen garantie voor een afdoende behandeling van de hydrocephalus Ouders moeten vooraf geïnformeerd worden over deze onzekerheid en de mogelijk noodzaak om een oogartsen, kinderartsen, neurologen, radiologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), omdat de Leidend bij de screening is het vroegtijdig opsporen van hydrocephalus om zo snel mogelijk.
| 548 | nvog |
langer en vraagt om die reden veelal narcose om een goede afbeelding te krijgen bij kinderen die niet coöperatief (kunnen) zijn De beschikbaarheid van een CT scan is over het algemeen laagdrempeliger dan een MRI, wat de keuze tussen de twee technieken kan bepalen Een MRI onderzoek heeft echter de sterke voorkeur gezien het belang van stralingsbeperking in deze veelal schedelverruimende ingreep, zoals een fossa posterior decompressie Bij de afweging om een schedelverruimende ingreep te doen speelt de vorm en grootte van de schedel een rol indien de ingreep tot een verslechterde vorm of een te afwijkend groot hoofd zou leiden zal de voorkeur uitgaan naar een shunt of endoscopische #e ventriculostomie De voorkeur van de operateur wordt met name bepaald door de persoonlijke ervaring met deze technieken, de anatomische presentatie, geïndiceerd bij Crouzon syndroom en multisuturale craniosynostose Voor de overige syndromale vormen van craniosynostose is de winst van screening te laag ten opzichte van de last die hiermee Gezien de ernstige gevolgen van onbehandelde hydrocephalus voor de neurocognitieve functies, is behandeling per definitie geïndiceerd Een keuze voor een bepaalde techniek bij een specifieke patiënt is geen garantie voor een afdoende behandeling van de hydrocephalus Ouders moeten vooraf geïnformeerd worden over deze onzekerheid en de mogelijk noodzaak om een oogartsen, kinderartsen, neurologen, radiologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), omdat de Leidend bij de screening is het vroegtijdig opsporen van hydrocephalus om zo snel mogelijk de specifieke patiënt de hydrocephalus wegneemt, waarbij individuele factoren zoals schedelvorm, grootte van de schedel, MRI bevindingen en voorkeur van ouders en chirurg meespelen Het is niet ongebruikelijk dat een vervolgbehandeling nodig is, omdat de initiële behandeling onvoldoende Het ontbreekt aan studies die de lange termijn resultaten beschrijven van hydrocephalus behandeling in craniosynostose Met name een vergelijkende studie naar de verschillende <PERSOON> P, <PERSOON> A, <PERSOON> in craniosynostosis <PERSOON> in craniosynostosis a review <PERSOON> IMJ <PERSOON> and ventricular volume in patients with syndromic Di <PERSOON> CE, <PERSOON> E, <PERSOON> role of endoscopic third ventriculostomy in the treatment of <PERSOON-##> D, <PERSOON-##> functional and morphologic postoperative results (<PERSOON-##>) Neurochirurgie ## expansion in Apert and <PERSOON-##> syndromes front or back? Plast Reconstr Surg ### <PERSOON-##>;###(#) ###e-###e De prevalentie Chiari wisselt sterk per type craniosynostose De prevalentie, oorzaken, consequenties en noodzaak tot behandeling zijn veelal onduidelijk Chiari is het best in beeld te brengen met een MRI-scan, maar er is onduidelijkheid over hoe vaak deze gemaakt zou moeten worden voor de verschillende typen craniosynostose en wanneer welke behandeling geïndiceerd is #.
| 546 | nvog |
van de schedel, MRI bevindingen en voorkeur van ouders en chirurg meespelen Het is niet ongebruikelijk dat een vervolgbehandeling nodig is, omdat de initiële behandeling onvoldoende Het ontbreekt aan studies die de lange termijn resultaten beschrijven van hydrocephalus behandeling in craniosynostose Met name een vergelijkende studie naar de verschillende <PERSOON> P, <PERSOON> A, <PERSOON> in craniosynostosis <PERSOON> in craniosynostosis a review <PERSOON> IMJ <PERSOON> and ventricular volume in patients with syndromic Di <PERSOON> CE, <PERSOON> E, <PERSOON> role of endoscopic third ventriculostomy in the treatment of <PERSOON-##> D, <PERSOON-##> functional and morphologic postoperative results (<PERSOON-##>) Neurochirurgie ## expansion in Apert and <PERSOON-##> syndromes front or back? Plast Reconstr Surg ### <PERSOON-##>;###(#) ###e-###e De prevalentie Chiari wisselt sterk per type craniosynostose De prevalentie, oorzaken, consequenties en noodzaak tot behandeling zijn veelal onduidelijk Chiari is het best in beeld te brengen met een MRI-scan, maar er is onduidelijkheid over hoe vaak deze gemaakt zou moeten worden voor de verschillende typen craniosynostose en wanneer welke behandeling geïndiceerd is <DATUM> Wat zijn de Chiari-specifieke factoren die meewegen in de indicatiestellling voor # Wat zijn bepalende factoren ten aanzien van de keuze van de chirurgische techniek, - minimale follow-up duur tot de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar # Hoe vaak komt Chiari voor bij kinderen met craniosynostose en welke diagnostiek is nodig om dit In de studie van Leikola et al (###) hebben alle ### patiënten met unisuturale, niet-syndromale craniosynostose (## sagittaal naad; ## metopica naad; ## corona naad; # lambdoid naad synostose) voorafgaand aan de operatie een MRI ondergaan Bij analyse hiervan hebben # (# sagittaal naad en # corona naad synostose) patiënten een tonsillaire herniatie, variërend van # tot ## mm, die geen van allen symptomen vertonen die passen bij een tonsillaire herniatie Zeven patiënten krijgen ## tot ## maanden postoperatief opnieuw een MRI, waarbij de tonsillaire herniatie afgenomen is bij # en stabiel gebleven bij # patiënten De overige # krijgen geen MRI vanwege een contra-indicatie door een metalen implantaat en door een persisterende bovenste luchtweg infectie Allen bleven Strahle et al (###) doen een retrospectieve analyse van CT en MRI scans bij ### patiënten met unisuturale, niet-syndromale craniosynostose ### sagittaal naad, ## metopica naad, ## corona naad en # lambdoid naad synostose Hiervan is bij respectievelijk # (#,#%), # (#%), # (#,# %) en # (##,#%) sprake van tonsillaire herniatie van # mm of meer (Chiari) <PERSOON-##> et al (###) beschrijven de uitkomsten van een retrospectieve studie naar de routinematig.
| 633 | nvog |
de Chiari-specifieke factoren die meewegen in de indicatiestellling voor # Wat zijn bepalende factoren ten aanzien van de keuze van de chirurgische techniek, - minimale follow-up duur tot de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar # Hoe vaak komt Chiari voor bij kinderen met craniosynostose en welke diagnostiek is nodig om dit In de studie van Leikola et al (###) hebben alle ### patiënten met unisuturale, niet-syndromale craniosynostose (## sagittaal naad; ## metopica naad; ## corona naad; # lambdoid naad synostose) voorafgaand aan de operatie een MRI ondergaan Bij analyse hiervan hebben # (# sagittaal naad en # corona naad synostose) patiënten een tonsillaire herniatie, variërend van # tot ## mm, die geen van allen symptomen vertonen die passen bij een tonsillaire herniatie Zeven patiënten krijgen ## tot ## maanden postoperatief opnieuw een MRI, waarbij de tonsillaire herniatie afgenomen is bij # en stabiel gebleven bij # patiënten De overige # krijgen geen MRI vanwege een contra-indicatie door een metalen implantaat en door een persisterende bovenste luchtweg infectie Allen bleven Strahle et al (###) doen een retrospectieve analyse van CT en MRI scans bij ### patiënten met unisuturale, niet-syndromale craniosynostose ### sagittaal naad, ## metopica naad, ## corona naad en # lambdoid naad synostose Hiervan is bij respectievelijk # (#,#%), # (#%), # (#,# %) en # (##,#%) sprake van tonsillaire herniatie van # mm of meer (Chiari) <PERSOON> et al (###) beschrijven de uitkomsten van een retrospectieve studie naar de routinematig includeren nog # MRIs van na deze periode die alleen op indicatie worden gemaakt en ## MRIs die in het verwijzend <INSTELLING> zijn gemaakt Van deze ## kinderen hebben ## sagittaal naad, ## metopica naad, ## corona naad en # lambdoid naad synostose Slechts # maal is een Chiari vastgesteld, te weten bij een kind met lambdoid naad synostose, dat geen symptomen hiervan In de serie van Fearon et al (###) hebben ## van de ## (##%) kinderen met een unilaterale Cinalli beschrijft in ### een analyse op Chiari van ## Crouzon en ## Apert patiënten door middel van MRI en vindt een prevalentie van ##,#% voor Crouzon en #,#% voor Apert In een overzichtsartikel door Cinalli (###) wordt de prevalentie opgegeven per diagnose als ##% bij Crouzon, ##% bij oxycephalie, ##% bij <PERSOON>, ###% bij cloverleaf skull en zeldzaam in Apert Chiari wordt gezien bij ##% van de syndromale craniosynostose patiënten met hydrocephalus, terwijl ##% van de kinderen met een Chiari geen hydrocephalus heeft Fearon (###) vindt bij ## van de ## (##%) <PERSOON> patiënten een Chiari en in zijn studie naar het syndroom van Apert (Fearon ###) ##% Czerwinski (###) beschrijft dat ##% van de patiënten met multisuturale craniosynostose een Chiari ontwikkelde, waarbij dit percentage slechts #% betrof in geval geen sprake was van lambdoïd naad synostose en ##% indien dat wel het geval was Deze laatste bevinding wordt door dezelfde groep op andere wijze beschreven (Fearon et al , ###),.
| 746 | nvog |
deze periode die alleen op indicatie worden gemaakt en ## MRIs die in het verwijzend <INSTELLING> zijn gemaakt Van deze ## kinderen hebben ## sagittaal naad, ## metopica naad, ## corona naad en # lambdoid naad synostose Slechts # maal is een Chiari vastgesteld, te weten bij een kind met lambdoid naad synostose, dat geen symptomen hiervan In de serie van Fearon et al (###) hebben ## van de ## (##%) kinderen met een unilaterale Cinalli beschrijft in ### een analyse op Chiari van ## Crouzon en ## Apert patiënten door middel van MRI en vindt een prevalentie van ##,#% voor Crouzon en #,#% voor Apert In een overzichtsartikel door Cinalli (###) wordt de prevalentie opgegeven per diagnose als ##% bij Crouzon, ##% bij oxycephalie, ##% bij <PERSOON>, ###% bij cloverleaf skull en zeldzaam in Apert Chiari wordt gezien bij ##% van de syndromale craniosynostose patiënten met hydrocephalus, terwijl ##% van de kinderen met een Chiari geen hydrocephalus heeft Fearon (###) vindt bij ## van de ## (##%) <PERSOON> patiënten een Chiari en in zijn studie naar het syndroom van Apert (Fearon ###) ##% Czerwinski (###) beschrijft dat ##% van de patiënten met multisuturale craniosynostose een Chiari ontwikkelde, waarbij dit percentage slechts #% betrof in geval geen sprake was van lambdoïd naad synostose en ##% indien dat wel het geval was Deze laatste bevinding wordt door dezelfde groep op andere wijze beschreven (Fearon et al , ###), vertonen Bij deze laatste vier studies uit Dallas is het onduidelijk of alle patiënten een MRI hadden Strahle et al (###) doen een retrospectieve analyse van CT en MRI scans bij ## patiënten met craniofaciale dyssynostose en # <PERSOON> syndroom Van de ## patiënten met multisuturale craniosynostose hebben ## geen betrokkenheid van de lambdoid naden, onder wie # (##,# %) een tonsillaire herniatie van # mm of meer hebben (Chiari) Voor de ## patiënten met betrokkenheid In de studie van Cinalli uit ### waren slechts ##% (#/##) van de Crouzon patiënten met tonsillaire herniatie symptomatisch In zijn review van ### beschrijft hij dat meer dan <DATUM> van de patiënten symptomen ontwikkelt voor Chiari of een syringomyelie op latere leeftijd ontwikkelt Symptomen kunnen bestaan uit suboccipitale pijn, pijnlijke torticollis, syringomyelie syndroom, apneus, levensbedreigende hersenstam dysfunctie en axiale hypotonie Cinalli (###) adviseert een MRI in de syndromale craniosynostose groep met een hoog risico op Chiari, zonder in te gaan op de leeftijden en frequentie van screening De vier studies uit Dallas beschrijven ook het gebruik van De prevalentie van Chiari bij unisuturale, niet-syndromale craniosynostose bedraagt mogelijk <DATUM> voor sagittaal naad synostose; #% voor metopica naad synostose; ###% voor corona naad synostose en ## - ##% voor lambdoid naad synostose Strahle et al (###), <PERSOON> et al (###), Leikola et al , ###, Fearon et al , ### asymptomatisch en alleen vast te stellen door screening met radiologisch diagnostiek, <PERSOON> et al (###), <PERSOON> et al (###), Leikola et al , ###, Fearon et al.
| 765 | nvog |
onduidelijk of alle patiënten een MRI hadden Strahle et al (###) doen een retrospectieve analyse van CT en MRI scans bij ## patiënten met craniofaciale dyssynostose en # <PERSOON> syndroom Van de ## patiënten met multisuturale craniosynostose hebben ## geen betrokkenheid van de lambdoid naden, onder wie # (##,# %) een tonsillaire herniatie van # mm of meer hebben (Chiari) Voor de ## patiënten met betrokkenheid In de studie van Cinalli uit ### waren slechts ##% (#/##) van de Crouzon patiënten met tonsillaire herniatie symptomatisch In zijn review van ### beschrijft hij dat meer dan <DATUM> van de patiënten symptomen ontwikkelt voor Chiari of een syringomyelie op latere leeftijd ontwikkelt Symptomen kunnen bestaan uit suboccipitale pijn, pijnlijke torticollis, syringomyelie syndroom, apneus, levensbedreigende hersenstam dysfunctie en axiale hypotonie Cinalli (###) adviseert een MRI in de syndromale craniosynostose groep met een hoog risico op Chiari, zonder in te gaan op de leeftijden en frequentie van screening De vier studies uit Dallas beschrijven ook het gebruik van De prevalentie van Chiari bij unisuturale, niet-syndromale craniosynostose bedraagt mogelijk <DATUM> voor sagittaal naad synostose; #% voor metopica naad synostose; ###% voor corona naad synostose en ## - ##% voor lambdoid naad synostose Strahle et al (###), <PERSOON> et al (###), Leikola et al , ###, Fearon et al , ### asymptomatisch en alleen vast te stellen door screening met radiologisch diagnostiek, <PERSOON> et al (###), <PERSOON> et al (###), Leikola et al , ###, Fearon et al De prevalentie van Chiari bij <PERSOON> bedraagt mogelijk ##-##%, bij het De prevalentie van Chiari bij multisuturale craniosynostose waarbij de lambdoïd naden betrokken zijn bedraagt mogelijk ##-##% en <DATUM> als de lambdoid naden niet betrokken zijn Voor Saethre-Chotzen en Muenke syndroom is deze prevalentie niet Cinalli et al , ###; Cinalli et al , ###; Fearon et al , ###; Czerwinski et al , ###; Mogelijk is een Chiari bij multisuturale en syndromale craniosynostose overwegend <PERSOON> et al , ###; Fearon et al , ###; Czerwinski et al , ###; Strahle et al , (###); # Wat zijn de Chiari-specifieke factoren die meewegen in de indicatiestellling voor behandeling? Bij # van de ## (##%) Crouzon patiënten met Chiari ontstonden symptomen, waarop behandeling werd gestart (Cinalli et al , ###) In een studie van Fearon (###) kregen ## van de ## (##%) <PERSOON> patiënten met Chiari een operatieve decompressie van de Chiari vanwege symptomen, te weten slik- en coördinatieproblemen, hoofdpijn bij hoesten, ontwikkeling van syrinx en centrale apneus Geen van de patiënten met multisuturale craniosynostose en Chiari toonde aanvankelijk symptomen (Fearon, ###) Gedurende <LEEFTIJD> jaar follow-up werden # van de ## (##%) patiënten symptomatisch waarvoor chirurgische behandeling werd uitgevoerd In de serie over Apert patiënten wordt niet vermeld of patiënten symptomatisch worden, maar wel wordt # patiënt met Mogelijk wordt ##-##% van de patiënten met <PERSOON> of multisuturale craniosynostose met een Chiari symptomatisch en ontstaat daarmee een indicatie <PERSOON> et al , ###; Fearon et al.
| 777 | nvog |
prevalentie van Chiari bij <PERSOON> bedraagt mogelijk ##-##%, bij het De prevalentie van Chiari bij multisuturale craniosynostose waarbij de lambdoïd naden betrokken zijn bedraagt mogelijk ##-##% en <DATUM> als de lambdoid naden niet betrokken zijn Voor Saethre-Chotzen en Muenke syndroom is deze prevalentie niet Cinalli et al , ###; Cinalli et al , ###; Fearon et al , ###; Czerwinski et al , ###; Mogelijk is een Chiari bij multisuturale en syndromale craniosynostose overwegend <PERSOON> et al , ###; Fearon et al , ###; Czerwinski et al , ###; Strahle et al , (###); # Wat zijn de Chiari-specifieke factoren die meewegen in de indicatiestellling voor behandeling? Bij # van de ## (##%) Crouzon patiënten met Chiari ontstonden symptomen, waarop behandeling werd gestart (Cinalli et al , ###) In een studie van Fearon (###) kregen ## van de ## (##%) <PERSOON> patiënten met Chiari een operatieve decompressie van de Chiari vanwege symptomen, te weten slik- en coördinatieproblemen, hoofdpijn bij hoesten, ontwikkeling van syrinx en centrale apneus Geen van de patiënten met multisuturale craniosynostose en Chiari toonde aanvankelijk symptomen (Fearon, ###) Gedurende <LEEFTIJD> jaar follow-up werden # van de ## (##%) patiënten symptomatisch waarvoor chirurgische behandeling werd uitgevoerd In de serie over Apert patiënten wordt niet vermeld of patiënten symptomatisch worden, maar wel wordt # patiënt met Mogelijk wordt ##-##% van de patiënten met <PERSOON> of multisuturale craniosynostose met een Chiari symptomatisch en ontstaat daarmee een indicatie <PERSOON> et al , ###; Fearon et al , ###; Fearon et al , ### Cinalli (###) beschrijft decompressie van de fossa posterior in # patiënten, schedelexpansie in één en shunt revisie in een andere patiënt ter behandeling van een Chiari, met goed resultaat in alle #, Cinalli beschrijft in ### een gecombineerde operatietechniek waarbij occipitale expansie met een suboccipitale decompressie wordt gecombineerd, maar geeft geen resultaten ervan De studie van Strahle et al (###) beschrijft schedelexpansies met en zonder decompressie van de Chiari, maar beschrijft niet op grond van welke criteria deze keuze is gemaakt en of er symptomen waren De mate van tonsillaire herniatie verbeterde bij een aantal patiënten, maar op basis van deze studie is geen conclusie te trekken over welke techniek betere resultaten gaf Fearon (###) benoemt dat foramen magnum decompressie bij kinderen jonger dan <LEEFTIJD> jaar veelal in reossificatie resulteert en daarom deze ingreep liefst iets uitstelt, maar geeft hier geen cijfers over <PERSOON> et al (###) evalueren de resultaten van occipitale schedelexpansie in combinatie met suboccipitale decompressie als routine techniek voor kinderen met craniosynostose en Chiari Er werd dus geen selectie gedaan op basis van symptomatologie en ## van de ## patiënten waren vrij van symptomen voorafgaand aan de operatie Bij follow-up van ##% van de patiënten bleek radiologisch de Chiari opgelost in ##%, verbeterd in ##% en stabiel in ##% Gedurende de follow-up hadden # patiënten een herhaalde ingreep nodig vanwege toenemende centrale apneus in één en syrinx in een andere patiënt Een vergelijkbare gecombineerde methodiek, ook uitgevoerd ongeacht.
| 732 | nvog |
al , ### Cinalli (###) beschrijft decompressie van de fossa posterior in # patiënten, schedelexpansie in één en shunt revisie in een andere patiënt ter behandeling van een Chiari, met goed resultaat in alle #, Cinalli beschrijft in ### een gecombineerde operatietechniek waarbij occipitale expansie met een suboccipitale decompressie wordt gecombineerd, maar geeft geen resultaten ervan De studie van Strahle et al (###) beschrijft schedelexpansies met en zonder decompressie van de Chiari, maar beschrijft niet op grond van welke criteria deze keuze is gemaakt en of er symptomen waren De mate van tonsillaire herniatie verbeterde bij een aantal patiënten, maar op basis van deze studie is geen conclusie te trekken over welke techniek betere resultaten gaf Fearon (###) benoemt dat foramen magnum decompressie bij kinderen jonger dan <LEEFTIJD> jaar veelal in reossificatie resulteert en daarom deze ingreep liefst iets uitstelt, maar geeft hier geen cijfers over <PERSOON> et al (###) evalueren de resultaten van occipitale schedelexpansie in combinatie met suboccipitale decompressie als routine techniek voor kinderen met craniosynostose en Chiari Er werd dus geen selectie gedaan op basis van symptomatologie en ## van de ## patiënten waren vrij van symptomen voorafgaand aan de operatie Bij follow-up van ##% van de patiënten bleek radiologisch de Chiari opgelost in ##%, verbeterd in ##% en stabiel in ##% Gedurende de follow-up hadden # patiënten een herhaalde ingreep nodig vanwege toenemende centrale apneus in één en syrinx in een andere patiënt Een vergelijkbare gecombineerde methodiek, ook uitgevoerd ongeacht (###) Van de ## patiënten met multisuturale craniosynostose ontwikkelde geen enkele patiënt een toename van de tonsillaire Relevante factoren voor de resultaten van behandeling van de verschillende Er worden meerdere chirurgische opties beschreven voor de behandeling van Chiari (foramen magnum decompressie aansluitend of na een occipitale expansie; preventief of bij klachten), met wisselende indicatie en timing van ingreep met wisselende <PERSOON> et al , ###; Fearon et al , ###; <PERSOON> et al , ###; Fearon et al , ### De meeste studies vertonen ernstige gebreken in opzet en uitvoering en/of zijn afkomstig van slechts enkele onderzoeksgroepen wat de generaliseerbaarheid van de resultaten beperkt De bewijskracht van de conclusie is zwak door o a het geringe aantal onderzochte patiënten lopen craniosynostose én een Chiari die symptomatisch worden, sterk uiteen Gezien de mogelijke gevolgen van Chiari en de moeilijke herkenning ervan op basis van klinisch onderzoek, is er een goede reden om screening uit te voeren Ontwikkeling of progressie van klinische symptomen van Chiari is een goede indicatie om tot De te kiezen behandeling voor Chiari wordt onder andere bepaald door de afwijkingen op de MRI scan en individuele factoren, zoals aan- of afwezigheid van een ventriculoperitoneale (VP) shunt en schedelvorm In overleg met patiënt en ouders wordt een behandelmethode gekozen en het Een Chiari is soms al aanwezig op een MRI scan die in het eerste levensjaar is gemaakt, of ontstaat gedurende de jaren daarna Een aanzienlijk deel van de Chiari lijkt asymptomatisch te zijn, maar dit.
| 632 | nvog |
Van de ## patiënten met multisuturale craniosynostose ontwikkelde geen enkele patiënt een toename van de tonsillaire Relevante factoren voor de resultaten van behandeling van de verschillende Er worden meerdere chirurgische opties beschreven voor de behandeling van Chiari (foramen magnum decompressie aansluitend of na een occipitale expansie; preventief of bij klachten), met wisselende indicatie en timing van ingreep met wisselende <PERSOON> et al , ###; Fearon et al , ###; <PERSOON> et al , ###; Fearon et al , ### De meeste studies vertonen ernstige gebreken in opzet en uitvoering en/of zijn afkomstig van slechts enkele onderzoeksgroepen wat de generaliseerbaarheid van de resultaten beperkt De bewijskracht van de conclusie is zwak door o a het geringe aantal onderzochte patiënten lopen craniosynostose én een Chiari die symptomatisch worden, sterk uiteen Gezien de mogelijke gevolgen van Chiari en de moeilijke herkenning ervan op basis van klinisch onderzoek, is er een goede reden om screening uit te voeren Ontwikkeling of progressie van klinische symptomen van Chiari is een goede indicatie om tot De te kiezen behandeling voor Chiari wordt onder andere bepaald door de afwijkingen op de MRI scan en individuele factoren, zoals aan- of afwezigheid van een ventriculoperitoneale (VP) shunt en schedelvorm In overleg met patiënt en ouders wordt een behandelmethode gekozen en het Een Chiari is soms al aanwezig op een MRI scan die in het eerste levensjaar is gemaakt, of ontstaat gedurende de jaren daarna Een aanzienlijk deel van de Chiari lijkt asymptomatisch te zijn, maar dit <PERSOON> hierover is nog beperkt en om die reden wordt pragmatisch een MRI gemaakt volgend op de verwijzing en op de leeftijd van # en <LEEFTIJD> jaar Het klinisch beloop bepaalt Screening op Chiari is met een MRI scan betrouwbaarder mogelijk dan met een CT scan en geeft bovendien geen straling Beoordeling van een MRI scan wordt negatief beïnvloed door de aanwezigheid van een orthodontische beugel Om die reden zou een MRI ter screening voorafgaand aan een te plaatsen beugel overwogen moeten worden De klinische ervaring leert dat symptomen van Chiari en/of syrinx soms pas optreden bij de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar Screening voor de patiënten met een hoog risico (niet-syndromale uni-lambdoidnaad synostose, Crouzon en multisuturale craniosynostose waarbij één of beide lambdoidnaden betrokken zijn) moet tot die leeftijd plaatsvinden en na die leeftijd in geval van symptomen Bij bewezen Chiari op MRI die toeneemt in ernst en/of symptomatisch wordt, is een aanvullende MRI van het cervicale, thoracale en lumbale myelum geïndiceerd om een syrinx aan te tonen dan wel uit te sluiten Aangezien de operatieve behandeling van Chiari niet zonder risico is, wordt de indicatie tot behandeling gereserveerd voor patiënten met een symptomatische Chiari Als er een toename van de Chiari optreedt en eventueel een syrinx ontstaat, maar er zijn (nog) geen symptomen, dan kan een afwachtend beleid worden gevolgd in goede afstemming met patiënt en ouders De keuze van chirurgische techniek wordt afgestemd op de meest waarschijnlijke oorzaak In het.
| 578 | nvog |
<PERSOON> hierover is nog beperkt en om die reden wordt pragmatisch een MRI gemaakt volgend op de verwijzing en op de leeftijd van # en <LEEFTIJD> jaar Het klinisch beloop bepaalt Screening op Chiari is met een MRI scan betrouwbaarder mogelijk dan met een CT scan en geeft bovendien geen straling Beoordeling van een MRI scan wordt negatief beïnvloed door de aanwezigheid van een orthodontische beugel Om die reden zou een MRI ter screening voorafgaand aan een te plaatsen beugel overwogen moeten worden De klinische ervaring leert dat symptomen van Chiari en/of syrinx soms pas optreden bij de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar Screening voor de patiënten met een hoog risico (niet-syndromale uni-lambdoidnaad synostose, Crouzon en multisuturale craniosynostose waarbij één of beide lambdoidnaden betrokken zijn) moet tot die leeftijd plaatsvinden en na die leeftijd in geval van symptomen Bij bewezen Chiari op MRI die toeneemt in ernst en/of symptomatisch wordt, is een aanvullende MRI van het cervicale, thoracale en lumbale myelum geïndiceerd om een syrinx aan te tonen dan wel uit te sluiten Aangezien de operatieve behandeling van Chiari niet zonder risico is, wordt de indicatie tot behandeling gereserveerd voor patiënten met een symptomatische Chiari Als er een toename van de Chiari optreedt en eventueel een syrinx ontstaat, maar er zijn (nog) geen symptomen, dan kan een afwachtend beleid worden gevolgd in goede afstemming met patiënt en ouders De keuze van chirurgische techniek wordt afgestemd op de meest waarschijnlijke oorzaak In het Afhankelijk van de symptomen en MRI bevindingen kan deze ingreep gecombineerd worden met een foramen magnum decompressie, al dan niet met duraplastiek Indien er hydrocephalus aanwezig is, kan de behandeling ook bestaan uit een endoscopische #e ventriculostomie of VP-drain Screening is met name bedoeld voor patiënten met het hoogste risico op Chiari, te weten Crouzon syndroom en multisuturale craniosynostose waarbij de lambdoïd naden betrokken zijn Om aanwezigheid en progressie op termijn vast te kunnen stellen wordt een MRI scan volgend op de verwijzing aangeraden Zodra symptomen van Chiari optreden is een herhaling van MRI scan geïndiceerd Een MRI bij <LEEFTIJD> jaar, het moment dat schedelgroei voltooid is, lijkt geïndiceerd omdat Bij een niet-symptomatische Chiari is de balans van operatie risico versus gezondheidswinst Bij de keuze van chirurgische techniek is het belangrijk om de risicoâs van de verschillende methoden af te wegen voor de individuele patiënt De aanwezigheid van veneuze collateralen kan bijvoorbeeld een reden zijn om niet voor foramen magnum decompressie te kiezen maar voor een VP-shunt oogartsen, KNO-artsen, kinderartsen, neurologen, radiologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), De rationale van screening is het identificeren van Chiari bij de risicogroepen (niet-syndromale unilambdoid naad synostose, Crouzon syndroom en multisuturale craniosynostose met lambdoid naad synostose), zodat de follow-up hierop kan worden afgestemd Ter beoordeling van mogelijke progressie van de Chiari is een uitgangsMRI gewenst ten tijde van de eerste verwijzing Hoe frequent deze herhaald dient te worden bij uitblijven van symptomen is onduidelijk Wel is bekend dat.
| 576 | nvog |
en MRI bevindingen kan deze ingreep gecombineerd worden met een foramen magnum decompressie, al dan niet met duraplastiek Indien er hydrocephalus aanwezig is, kan de behandeling ook bestaan uit een endoscopische #e ventriculostomie of VP-drain Screening is met name bedoeld voor patiënten met het hoogste risico op Chiari, te weten Crouzon syndroom en multisuturale craniosynostose waarbij de lambdoïd naden betrokken zijn Om aanwezigheid en progressie op termijn vast te kunnen stellen wordt een MRI scan volgend op de verwijzing aangeraden Zodra symptomen van Chiari optreden is een herhaling van MRI scan geïndiceerd Een MRI bij <LEEFTIJD> jaar, het moment dat schedelgroei voltooid is, lijkt geïndiceerd omdat Bij een niet-symptomatische Chiari is de balans van operatie risico versus gezondheidswinst Bij de keuze van chirurgische techniek is het belangrijk om de risicoâs van de verschillende methoden af te wegen voor de individuele patiënt De aanwezigheid van veneuze collateralen kan bijvoorbeeld een reden zijn om niet voor foramen magnum decompressie te kiezen maar voor een VP-shunt oogartsen, KNO-artsen, kinderartsen, neurologen, radiologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), De rationale van screening is het identificeren van Chiari bij de risicogroepen (niet-syndromale unilambdoid naad synostose, Crouzon syndroom en multisuturale craniosynostose met lambdoid naad synostose), zodat de follow-up hierop kan worden afgestemd Ter beoordeling van mogelijke progressie van de Chiari is een uitgangsMRI gewenst ten tijde van de eerste verwijzing Hoe frequent deze herhaald dient te worden bij uitblijven van symptomen is onduidelijk Wel is bekend dat De rationale van de indicatiestelling is het behalen van gezondheidswinst en op dit moment kan dit De te kiezen techniek moet aan de ene kant de beste kans op verbetering van de Chiari symptomen geven en aan de andere kant met zo min mogelijk risico op complicaties gepaard gaan Deze Er is geen betrouwbare informatie beschikbaar over de prevalentie van Chiari bij Saethre-Chotzen syndroom of Muenke syndroom Er is geen onderzoek naar de leeftijd waarop Chiari ontstaat, symptomatisch wordt of een syrinx ontstaat Daardoor is het niet duidelijk op welke momenten Het is onduidelijk of behandeling van asymptomatische Chiari op lange termijn gezondheidswinst oplevert Noch of dit afhankelijk is van de leeftijd waarop een preventieve ingreep gedaan wordt, met het oog op snelle reossificatie bij kleine kinderen Vergelijkende studies naar verschillende operatietechnieken ontbreken in het geheel, evenals lange Cinalli G, <PERSOON> C, <PERSOON> tonsillar herniation in Crouzonâs and Apertâs syndromes the role of premature synostosis of the lambdoid suture <PERSOON> C, <PERSOON> E, <PERSOON> malformation in <PERSOON> JC, Fearon JA Complex craniosynostosis Plast Reconstr Surg ### Oct;###(#) ###-## <PERSOON> malformation in nonsyndromal single craniosynostosis â Much ado about nothing? Acta Neurochir #<TELEFOONNUMMER>-# Fearon JA, <PERSOON> syndrome.
| 554 | nvog |
indicatiestelling is het behalen van gezondheidswinst en op dit moment kan dit De te kiezen techniek moet aan de ene kant de beste kans op verbetering van de Chiari symptomen geven en aan de andere kant met zo min mogelijk risico op complicaties gepaard gaan Deze Er is geen betrouwbare informatie beschikbaar over de prevalentie van Chiari bij Saethre-Chotzen syndroom of Muenke syndroom Er is geen onderzoek naar de leeftijd waarop Chiari ontstaat, symptomatisch wordt of een syrinx ontstaat Daardoor is het niet duidelijk op welke momenten Het is onduidelijk of behandeling van asymptomatische Chiari op lange termijn gezondheidswinst oplevert Noch of dit afhankelijk is van de leeftijd waarop een preventieve ingreep gedaan wordt, met het oog op snelle reossificatie bij kleine kinderen Vergelijkende studies naar verschillende operatietechnieken ontbreken in het geheel, evenals lange Cinalli G, <PERSOON> C, <PERSOON> tonsillar herniation in Crouzonâs and Apertâs syndromes the role of premature synostosis of the lambdoid suture <PERSOON> C, <PERSOON> E, <PERSOON> malformation in <PERSOON> JC, Fearon JA Complex craniosynostosis Plast Reconstr Surg ### Oct;###(#) ###-## <PERSOON> malformation in nonsyndromal single craniosynostosis â Much ado about nothing? Acta Neurochir #<TELEFOONNUMMER>-# Fearon JA, <PERSOON> syndrome ### <PERSOON> JA, <PERSOON-##> syndrome Evaluation of a treatment algorithm <PERSOON-##> JA, <PERSOON-##> craniosynostosis <PERSOON-##> relationship with Chiari deformations and an analysis of surgical outcomes <PERSOON-##> incidence of Chiari malformation in nonsyndromic, single suture craniosynostosis Childs Nerv Syst ### <DATUM> # <PERSOON-##> WW, Fearon JA, Swift DM, Sacco DJ Suboccipital decompression during posterior cranial vault remodeling for selected <PERSOON-##> HJL, <PERSOON-##> CO Chiari malformation associated with craniosynostosis <DATUM> Welke screening is noodzakelijk om visus- en motiliteitsstoornissen bij de verschillende typen Visusverlies bij craniosynostose wordt veroorzaakt door opticus atrofie secundair aan papiloedeem bij een verhoogde ICP, primaire opticus atrofie, cornea afwijkingen door lagophthalmus, of amblyopie secundair aan strabismus of refractie afwijkingen Tijdige herkenning en behandeling zijn # Wat is de prevalentie van visus- en motiliteitsstoornissen bij de verschillende typen nietsyndromale en syndromale craniosynostose? Vier studies beschrijven oogafwijkingen bij sagittaal, metopica en unilaterale corona naad synostose (Gupta et al , ###; <PERSOON-##> et al , ###; <PERSOON-##> et al , ###; <PERSOON-##> et al , ###) en betreffen kleine patiëntengroepen, weergegeven in tabel # De patiënten uit het artikel van <PERSOON-##> et al hadden geen refractieafwijkingen en allen hadden ## maanden postoperatief een normale visus Tabel #.
| 587 | nvog |
### <PERSOON> JA, <PERSOON> syndrome Evaluation of a treatment algorithm <PERSOON> JA, <PERSOON> craniosynostosis <PERSOON> relationship with Chiari deformations and an analysis of surgical outcomes <PERSOON> incidence of Chiari malformation in nonsyndromic, single suture craniosynostosis Childs Nerv Syst ### <DATUM> # <PERSOON> WW, Fearon JA, Swift DM, Sacco DJ Suboccipital decompression during posterior cranial vault remodeling for selected <PERSOON> HJL, <PERSOON> CO Chiari malformation associated with craniosynostosis <DATUM> Welke screening is noodzakelijk om visus- en motiliteitsstoornissen bij de verschillende typen Visusverlies bij craniosynostose wordt veroorzaakt door opticus atrofie secundair aan papiloedeem bij een verhoogde ICP, primaire opticus atrofie, cornea afwijkingen door lagophthalmus, of amblyopie secundair aan strabismus of refractie afwijkingen Tijdige herkenning en behandeling zijn # Wat is de prevalentie van visus- en motiliteitsstoornissen bij de verschillende typen nietsyndromale en syndromale craniosynostose? Vier studies beschrijven oogafwijkingen bij sagittaal, metopica en unilaterale corona naad synostose (Gupta et al , ###; <PERSOON-##> et al , ###; <PERSOON-##> et al , ###; <PERSOON-##> et al , ###) en betreffen kleine patiëntengroepen, weergegeven in tabel # De patiënten uit het artikel van <PERSOON-##> et al hadden geen refractieafwijkingen en allen hadden ## maanden postoperatief een normale visus Tabel # In een serie van ## kinderen met trigonocephalie uit ### door Macintosh et al , hebben ## kinderen (##%) een afwijkende visuele functie Van deze ## is bij ## kinderen sprake van een refractie afwijking waarvoor een bril is geïndiceerd; ## hebben strabismus De refractie afwijking is <PERSOON-##> et al (###) vindt amblyopie bij # (#%) patiënten met trigonocephalie, wat bij # patiënten een gevolg is van strabisme en bij # van anisometropie In een systematische review naar oogheelkundige uitkomsten van fronto-orbitale advancement bij kinderen met unicoronale synostose beschrijft Gencarelli et al (###) een prevalentie die varieert van ## tot ##% voor astigmatisme, ## tot ##% voor anisometropie en # tot ##% voor amblyopie Van de verschillende syndromale vormen betreffen de meest gedetailleerde en complete oogheelkundige publicaties het syndroom van Apert De studies over de overige syndromen zijn beperkt in aantal maar wel van goede kwaliteit en geven weinig tegenstrijdige resultaten Jadico et al (##<DATUM> vergelijkt ## Apert patiënten waarvan ## S###W mutatie en # P###R mutatie (tabel #) De S###W mutatie geeft ernstigere oogproblemen met significante verschillen ten aanzien Khong et al (###) maakt eenzelfde vergelijking voor het syndroom van Apert tussen ## <PERSOON-##> et al (##<DATUM> ##<DATUM> beschrijft oogheelkundige bevindingen in ## patiënten met het syndroom van Apert (tabel #) De meeste voorkomende oorzaak voor visusverlies was amblyopie Gray et al (###) vinden bij ## patiënten met het syndroom van Crouzon dat visusdaling met name Jadico et al.
| 682 | nvog |
met trigonocephalie uit ### door Macintosh et al , hebben ## kinderen (##%) een afwijkende visuele functie Van deze ## is bij ## kinderen sprake van een refractie afwijking waarvoor een bril is geïndiceerd; ## hebben strabismus De refractie afwijking is <PERSOON> et al (###) vindt amblyopie bij # (#%) patiënten met trigonocephalie, wat bij # patiënten een gevolg is van strabisme en bij # van anisometropie In een systematische review naar oogheelkundige uitkomsten van fronto-orbitale advancement bij kinderen met unicoronale synostose beschrijft Gencarelli et al (###) een prevalentie die varieert van ## tot ##% voor astigmatisme, ## tot ##% voor anisometropie en # tot ##% voor amblyopie Van de verschillende syndromale vormen betreffen de meest gedetailleerde en complete oogheelkundige publicaties het syndroom van Apert De studies over de overige syndromen zijn beperkt in aantal maar wel van goede kwaliteit en geven weinig tegenstrijdige resultaten Jadico et al (##<DATUM> vergelijkt ## Apert patiënten waarvan ## S###W mutatie en # P###R mutatie (tabel #) De S###W mutatie geeft ernstigere oogproblemen met significante verschillen ten aanzien Khong et al (###) maakt eenzelfde vergelijking voor het syndroom van Apert tussen ## <PERSOON> et al (##<DATUM> ##<DATUM> beschrijft oogheelkundige bevindingen in ## patiënten met het syndroom van Apert (tabel #) De meeste voorkomende oorzaak voor visusverlies was amblyopie Gray et al (###) vinden bij ## patiënten met het syndroom van Crouzon dat visusdaling met name Jadico et al <PERSOON> et al (###) rapporteren de volgende refractie afwijkingen per syndroom in ### patiënten (##%) In tabellen # en # wordt een overzicht gegeven van de gerapporteerde prevalentie van strabismus en astigmatisme door de verschillende auteurs, waarbij <PERSOON> et al (###) ### kinderen met syndromale craniosynostose beschrijft, <PERSOON> et al , (###) ## patiënten met <PERSOON> syndroom en Kruszka et al (###) ### patiënten met Muenke syndroom uit ## families In een review door Lehman et al (###) wordt frequente beoordeling van refractieafwijkingen en motiliteitsstoornissen met adequate behandeling geadviseerd voor het voorkomen van amblyopie Mogelijk komen visus- en motiliteitsafwijkingen frequent voor bij metopica naad en Gupta et al , ###; <PERSOON> et al , ###; Macintosh et al , ###; <PERSOON> et al , ### Waarschijnlijk komen visus-, refractie- en motiliteitsafwijkingen zeer frequent voor bij alle typen syndromale craniosynostose Frequente beoordeling op deze afwijkingen met adequate behandeling kan bijdragen aan het voorkomen van amblyopie en <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , ###; Khong et al , ##<DATUM> Khong et al , ##<DATUM> Lehman In de literatuur blijft het bij algemene adviezen als âvroegeâ verwijzing naar de oogarts en âfollow-upâ door de oogarts, zonder dat er concrete leeftijden of tests worden genoemd voor screening Voor de niet-syndromale unisuturale craniosynostose gaan deze adviezen specifiek over unicoronale Gencarelli et al , ###) Voor de syndromale craniosynostose worden identieke adviezen beschreven (<PERSOON> et al , ###; Jadico et al , ##<DATUM> Lehman et al , ###; <PERSOON> et al , ###).
| 778 | nvog |
rapporteren de volgende refractie afwijkingen per syndroom in ### patiënten (##%) In tabellen # en # wordt een overzicht gegeven van de gerapporteerde prevalentie van strabismus en astigmatisme door de verschillende auteurs, waarbij <PERSOON> et al (###) ### kinderen met syndromale craniosynostose beschrijft, <PERSOON> et al , (###) ## patiënten met <PERSOON> syndroom en Kruszka et al (###) ### patiënten met Muenke syndroom uit ## families In een review door Lehman et al (###) wordt frequente beoordeling van refractieafwijkingen en motiliteitsstoornissen met adequate behandeling geadviseerd voor het voorkomen van amblyopie Mogelijk komen visus- en motiliteitsafwijkingen frequent voor bij metopica naad en Gupta et al , ###; <PERSOON> et al , ###; Macintosh et al , ###; <PERSOON> et al , ### Waarschijnlijk komen visus-, refractie- en motiliteitsafwijkingen zeer frequent voor bij alle typen syndromale craniosynostose Frequente beoordeling op deze afwijkingen met adequate behandeling kan bijdragen aan het voorkomen van amblyopie en <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , ###; Khong et al , ##<DATUM> Khong et al , ##<DATUM> Lehman In de literatuur blijft het bij algemene adviezen als âvroegeâ verwijzing naar de oogarts en âfollow-upâ door de oogarts, zonder dat er concrete leeftijden of tests worden genoemd voor screening Voor de niet-syndromale unisuturale craniosynostose gaan deze adviezen specifiek over unicoronale Gencarelli et al , ###) Voor de syndromale craniosynostose worden identieke adviezen beschreven (<PERSOON> et al , ###; Jadico et al , ##<DATUM> Lehman et al , ###; <PERSOON> et al , ###) Ondanks het gegeven dat er weinig publicaties over dit onderwerp zijn, is er wel een algemene overeenstemming in de prevalentie voor zowel de niet-syndromale als de syndromale craniosynostose Het bewijs voor hoe te screenen en op welk moment ontbreekt in de literatuur Volgens de werkgroep vinden de meeste ouders een optimale visus voor hun kind zeer belangrijk en zullen derhalve instemmen met screening op stoornissen die de visus negatief kunnen beïnvloeden Screening op refractie afwijking is mogelijk vanaf baby leeftijd, visus bepaling vanaf <LEEFTIJD> jaar en beoordeling van de motiliteit vanaf # à <LEEFTIJD> jaar Het consultatiebureau screent kinderen tussen de leeftijd van #,<LEEFTIJD> jaar en <LEEFTIJD> jaar De ervaring leert dat de meeste ouders niet meer met hun kind naar het consultatiebureau gaan, anders dan voor vaccinaties, vanwege de protocollaire controles in het expertisecentrum Om die reden wordt geadviseerd om de initiële verwijzing naar de oogarts ten tijde van het eerste contact met het expertisecentrum plaats te laten vinden Afhankelijk van de eerste bevindingen door de oogarts in het expertisecentrum en in overleg met de ouders kan besloten worden om de oogheelkundige controles plaats te laten vinden door een oogarts in de eigen regio, waarbij de resultaten gecommuniceerd worden met het Een onvolledige screening op problemen ten aanzien van visus, refractie en motiliteit kan aanleiding geven tot onnodig functieverlies De screening is over het algemeen niet erg belastend voor het Het toepassen van de aanbevelingen zal naar verwachting van de richtlijncommissie aanvaardbaar.
| 676 | nvog |
Ondanks het gegeven dat er weinig publicaties over dit onderwerp zijn, is er wel een algemene overeenstemming in de prevalentie voor zowel de niet-syndromale als de syndromale craniosynostose Het bewijs voor hoe te screenen en op welk moment ontbreekt in de literatuur Volgens de werkgroep vinden de meeste ouders een optimale visus voor hun kind zeer belangrijk en zullen derhalve instemmen met screening op stoornissen die de visus negatief kunnen beïnvloeden Screening op refractie afwijking is mogelijk vanaf baby leeftijd, visus bepaling vanaf <LEEFTIJD> jaar en beoordeling van de motiliteit vanaf # à <LEEFTIJD> jaar Het consultatiebureau screent kinderen tussen de leeftijd van #,<LEEFTIJD> jaar en <LEEFTIJD> jaar De ervaring leert dat de meeste ouders niet meer met hun kind naar het consultatiebureau gaan, anders dan voor vaccinaties, vanwege de protocollaire controles in het expertisecentrum Om die reden wordt geadviseerd om de initiële verwijzing naar de oogarts ten tijde van het eerste contact met het expertisecentrum plaats te laten vinden Afhankelijk van de eerste bevindingen door de oogarts in het expertisecentrum en in overleg met de ouders kan besloten worden om de oogheelkundige controles plaats te laten vinden door een oogarts in de eigen regio, waarbij de resultaten gecommuniceerd worden met het Een onvolledige screening op problemen ten aanzien van visus, refractie en motiliteit kan aanleiding geven tot onnodig functieverlies De screening is over het algemeen niet erg belastend voor het Het toepassen van de aanbevelingen zal naar verwachting van de richtlijncommissie aanvaardbaar ouders, leden van LAPOSA, oogartsen, neurologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), omdat de Leidend bij het opstellen van de aanbevelingen is het behouden van optimale visus door vroegtijdig opsporen en behandelen van aandoeningen die de visus negatief kunnen beïnvloeden Er zijn nagenoeg geen redenen om af te zien van screening en daarmee het risico te lopen op een slechtere Er is weinig beschreven over de uiteindelijke resultaten op visus per type craniosynostose en de invloed van timing van zowel screening als behandeling daar op Met name inzicht krijgen in intrinsieke factoren die onderdeel zijn van de aandoening versus factoren die door een behandeling te verbeteren zijn, is zinvol om te weten welke visuele uitkomsten realistisch haalbaar zijn <PERSOON> SA, <PERSOON> IS, <PERSOON> JW, <PERSOON> JB Ophthalmic findings in children with nonsyndromic craniosynostosis treated by expansion <PERSOON> outcomes following fronto-orbital advancement for Gray TL, <PERSOON> D, <PERSOON> PJ, <PERSOON> DJ Ophthalmic sequelae of Crouzon syndrome <PERSOON> FA, <PERSOON-##> EI Ophthalmologic findings in patients with nonsyndromic <PERSOON-##> DM, Zackai EH, Young TL Ocular phenotype correlations in patients with TWIST versus Jadico SK, Young DA, Huebner A, <PERSOON-##> JC, Pollock AN, McDonald-McGinn D, <PERSOON-##> YJ, Zackai EH, Young TL Ocular abnormalities in Apert syndrome Genotype/phenotype correlations with fibroblast growth factor receptor type # mutations <PERSOON-##>.
| 577 | nvog |
oogartsen, neurologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), omdat de Leidend bij het opstellen van de aanbevelingen is het behouden van optimale visus door vroegtijdig opsporen en behandelen van aandoeningen die de visus negatief kunnen beïnvloeden Er zijn nagenoeg geen redenen om af te zien van screening en daarmee het risico te lopen op een slechtere Er is weinig beschreven over de uiteindelijke resultaten op visus per type craniosynostose en de invloed van timing van zowel screening als behandeling daar op Met name inzicht krijgen in intrinsieke factoren die onderdeel zijn van de aandoening versus factoren die door een behandeling te verbeteren zijn, is zinvol om te weten welke visuele uitkomsten realistisch haalbaar zijn <PERSOON> SA, <PERSOON> IS, <PERSOON> JW, <PERSOON> JB Ophthalmic findings in children with nonsyndromic craniosynostosis treated by expansion <PERSOON> outcomes following fronto-orbital advancement for Gray TL, <PERSOON> D, <PERSOON> PJ, <PERSOON> DJ Ophthalmic sequelae of Crouzon syndrome <PERSOON> FA, <PERSOON-##> EI Ophthalmologic findings in patients with nonsyndromic <PERSOON-##> DM, Zackai EH, Young TL Ocular phenotype correlations in patients with TWIST versus Jadico SK, Young DA, Huebner A, <PERSOON-##> JC, Pollock AN, McDonald-McGinn D, <PERSOON-##> YJ, Zackai EH, Young TL Ocular abnormalities in Apert syndrome Genotype/phenotype correlations with fibroblast growth factor receptor type # mutations <PERSOON-##> outcomes and amblyogenic risk factors in craniosynostotic syndromes a review of ### cases <PERSOON-##> ### Aug;##(#) ##<DATUM> Khong JJ, <PERSOON-##> D, <PERSOON-##> findings in Apertâs syndrome after craniofacial Khong JJ, <PERSOON-##> D, <PERSOON-##> findings in Apert syndrome prior to craniofacial Khong JJ, <PERSOON-##> D, <PERSOON> DJ Differential effects of FGFR# mutation in ophthalmic findings <PERSOON-##> syndrome an international multicenter natural course <PERSOON-##> in craniosynostosis <PERSOON-##> R, <PERSOON-##> are the effects of metopic synostosis on visual function? <PERSOON-##> TB, Shock LA, Missoi TG, Muzaffar AR Incidence of Amblyopia and Its Risk Factors in <PERSOON-##> M, <PERSOON> DJ Selva D, <PERSOON-##> ophthalmic sequelae of <PERSOON-##> syndrome and the long-term visual outcomes after craniofacial surgery <PERSOON-##> ### Aug;##(#) ###-## <PERSOON-##> assessment of visual development in non-syndromic craniosynostosis a #-year pre- and post-surgical study Arch Dis.
| 581 | nvog |
syndromes a review of ### cases <PERSOON> ### Aug;##(#) ##<DATUM> Khong JJ, <PERSOON> D, <PERSOON> findings in Apertâs syndrome after craniofacial Khong JJ, <PERSOON> D, <PERSOON> findings in Apert syndrome prior to craniofacial Khong JJ, <PERSOON> D, <PERSOON> DJ Differential effects of FGFR# mutation in ophthalmic findings <PERSOON> syndrome an international multicenter natural course <PERSOON> in craniosynostosis <PERSOON> R, <PERSOON> are the effects of metopic synostosis on visual function? <PERSOON-##> TB, Shock LA, Missoi TG, Muzaffar AR Incidence of Amblyopia and Its Risk Factors in <PERSOON-##> M, <PERSOON> DJ Selva D, <PERSOON-##> ophthalmic sequelae of <PERSOON-##> syndrome and the long-term visual outcomes after craniofacial surgery <PERSOON-##> ### Aug;##(#) ###-## <PERSOON-##> assessment of visual development in non-syndromic craniosynostosis a #-year pre- and post-surgical study Arch Dis ademhalingsstoornissen, die gekarakteriseerd worden door een obstructie van de bovenste luchtweg Hierdoor is de normale ademhaling en slaap verstoord (Richtlijn OSAS bij kinderen, ###) De ademhalingsstoornissen betreffen obstructieve slaap apneus en hypopneus (OSA), centrale slaap De klinische symptomen van ademhalingsstoornissen zijn divers en kunnen worden onderscheiden in klachten âs nachts onrustige slaap, snurken, apneus, bedplassen en transpireren, en overdag een droge mond bij het opstaan, moeheid, verminderd cognitief functioneren, verminderde schoolprestaties en gedragsstoornissen Op de lange termijn kunnen groeistoornissen optreden Bovendien kunnen ademhalingsstoornissen bijdragen aan een toename van de ICP, waarschijnlijk door de cerebrale vasodilatatie die optreedt als CO# stapelt, waardoor er meer bloed naar de hersenen gaat en resulteert in een toename van de ICP Aangezien kinderen met syndromale craniosynostose veelal een wat hogere ICP hebben, kunnen ademhalingsstoornissen bij hen resulteren in een te hoge ICP Gezien de ernst van de ademhalingsstoornissen en de goede De behandeling van ademhalingsstoornissen kan farmacologisch zijn, bijvoorbeeld nasale corticosteroid spray of antibiotica, chirurgisch, bijvoorbeeld adenotonsillectomie of midface chirurgie, of niet chirurgisch, zoals nachtelijke O# toediening of continue / bi-level positive airway pressure (CPAP of BiPAP) In de artikelen waarin de European Respiratory Society een âstate-of-theartâ overzicht presenteert, wordt een stroomdiagram gegeven voor de behandeling van kinderen tot ## maanden oud (Karidis et al , ###) en voor de behandeling van oudere kinderen met OSA (Karidis et al , ###) Er is één systematic review specifiek voor craniosynostose (<PERSOON-##> et al ###), maar.
| 564 | nvog |
ademhalingsstoornissen, die gekarakteriseerd worden door een obstructie van de bovenste luchtweg Hierdoor is de normale ademhaling en slaap verstoord (Richtlijn OSAS bij kinderen, ###) De ademhalingsstoornissen betreffen obstructieve slaap apneus en hypopneus (OSA), centrale slaap De klinische symptomen van ademhalingsstoornissen zijn divers en kunnen worden onderscheiden in klachten âs nachts onrustige slaap, snurken, apneus, bedplassen en transpireren, en overdag een droge mond bij het opstaan, moeheid, verminderd cognitief functioneren, verminderde schoolprestaties en gedragsstoornissen Op de lange termijn kunnen groeistoornissen optreden Bovendien kunnen ademhalingsstoornissen bijdragen aan een toename van de ICP, waarschijnlijk door de cerebrale vasodilatatie die optreedt als CO# stapelt, waardoor er meer bloed naar de hersenen gaat en resulteert in een toename van de ICP Aangezien kinderen met syndromale craniosynostose veelal een wat hogere ICP hebben, kunnen ademhalingsstoornissen bij hen resulteren in een te hoge ICP Gezien de ernst van de ademhalingsstoornissen en de goede De behandeling van ademhalingsstoornissen kan farmacologisch zijn, bijvoorbeeld nasale corticosteroid spray of antibiotica, chirurgisch, bijvoorbeeld adenotonsillectomie of midface chirurgie, of niet chirurgisch, zoals nachtelijke O# toediening of continue / bi-level positive airway pressure (CPAP of BiPAP) In de artikelen waarin de European Respiratory Society een âstate-of-theartâ overzicht presenteert, wordt een stroomdiagram gegeven voor de behandeling van kinderen tot ## maanden oud (Karidis et al , ###) en voor de behandeling van oudere kinderen met OSA (Karidis et al , ###) Er is één systematic review specifiek voor craniosynostose (<PERSOON> et al ###), maar kwaliteit Hierin worden de behandelingen middels nasopharyngeale tube (NPT), CPAP of BIPAP en tracheotomie genoemd De NPT kan toegepast worden ter overbrugging van een periode in afwachting van een meer definitieve behandeling Respiratoire ondersteuning door middel van noninvasieve beademing met CPAP of BIPAP is een geaccepteerde behandeling bij kinderen met goede resultaten, maar waarbij compliance essentieel is (<PERSOON> et al , ###) De systematisch review door <PERSOON> et al (###) beschrijft dat in veel van de geïncludeerde ## artikelen een tracheacanule wordt beschreven voor behandeling van ernstige OSA Uiteindelijk zal een chirurgische behandeling noodzakelijk zijn om de oorzaken van de ademhalingsstoornissen weg te nemen Conform de richtlijn âOSAS bij kinderenâ worden de volgende definities aangehouden Het gebruik van de apneu-hypopneu index (AHI) en de oxygenatie-desaturatie index (ODI) wordt afwezigheid van oronasale luchtflow Er ontbreken tenminste # ademcycli Een obstructieve apneu wordt gedefinieerd indien er bij aanwezigheid van borst- en/of buikbewegingen een afwezigheid is van oronasale luchtflow met een duur van )# ademcycli van oronasale luchtflow met een duur van )## sec of een kortere apneu waarbij tenminste # ademcycli ontbreken en die geassocieerd zijn met een desaturatie â¥#% of een arousal of een Hypopneu â¥##% afname in de amplitude van het oronasale luchtflow of druk signaal met een # Welke ademhalingsstoornissen komen voor bij craniosynostose, in welke frequentie en in # Wat zijn de OSA-specifieke factoren die meewegen in de indicatiestellling voor behandeling, #.
| 620 | nvog |
middels nasopharyngeale tube (NPT), CPAP of BIPAP en tracheotomie genoemd De NPT kan toegepast worden ter overbrugging van een periode in afwachting van een meer definitieve behandeling Respiratoire ondersteuning door middel van noninvasieve beademing met CPAP of BIPAP is een geaccepteerde behandeling bij kinderen met goede resultaten, maar waarbij compliance essentieel is (<PERSOON> et al , ###) De systematisch review door <PERSOON> et al (###) beschrijft dat in veel van de geïncludeerde ## artikelen een tracheacanule wordt beschreven voor behandeling van ernstige OSA Uiteindelijk zal een chirurgische behandeling noodzakelijk zijn om de oorzaken van de ademhalingsstoornissen weg te nemen Conform de richtlijn âOSAS bij kinderenâ worden de volgende definities aangehouden Het gebruik van de apneu-hypopneu index (AHI) en de oxygenatie-desaturatie index (ODI) wordt afwezigheid van oronasale luchtflow Er ontbreken tenminste # ademcycli Een obstructieve apneu wordt gedefinieerd indien er bij aanwezigheid van borst- en/of buikbewegingen een afwezigheid is van oronasale luchtflow met een duur van )# ademcycli van oronasale luchtflow met een duur van )## sec of een kortere apneu waarbij tenminste # ademcycli ontbreken en die geassocieerd zijn met een desaturatie â¥#% of een arousal of een Hypopneu â¥##% afname in de amplitude van het oronasale luchtflow of druk signaal met een # Welke ademhalingsstoornissen komen voor bij craniosynostose, in welke frequentie en in # Wat zijn de OSA-specifieke factoren die meewegen in de indicatiestellling voor behandeling, <DATUM> Welke ademhalingsstoornissen komen voor bij craniosynostose, in welke frequentie en in welke Symptomen en teken van OSA en instrumenten voor opsporen De European Respiratory Society (ERS) statement (Kaditis et al , ###) geeft op basis van literatuur review symptomen die ouders vermelden die kunnen passen bij OSA bij hun kind dat # tot ## maanden oud is # Snurken of hoorbare ademhaling in de eerste # jaren van het leven, apneus, frequent bewegingen tijdens slaap, mondademhaling en herhaald wakker worden; # Anamnese met schijnbaar levensbedreigende gebeurtenissen Vertraagde groei kan een presentatie zijn van OSA Voedingsproblemen en otitis media zijn geassocieerd met het hebben van OSA Screening op OSA wordt gedaan door een polysomnografie In een âstate-of-the-artâ overzichtsartikel van dezelfde groep naar het herkennen van OSA bij kinderen worden maxillaire hypoplasie bij craniosynostose syndromen en mandibulaire hypoplasie genoemd als aandoeningen die gerelateerd zijn aan het hebben van <PERSOON> et al , ###) Alternatieve methoden voor de polysomnografie zoals thuismeting met polygrafie, oxymetrie of slaapvragenlijsten hebben een beperkte voorspellende Al-<PERSOON> et al (###) heeft de slaaponderzoeken van ## patiënten retrospectief onderzocht (## Apert, ## Crouzon, # Saethre-Chotzen syndroom) en vindt een prevalentie van ##% van slaapgerelateerde ademhalingsstoornissen Dit betrof in #/## milde OSA, #/## matige OSA en ##/## ernstige OSA Daarnaast werden bij # patiënten met matig tot ernstige OSA ook centrale apneus De prevalentie van ademhalingsproblemen is prospectief bepaald in de studie van <PERSOON> et al (##<DATUM> bij ## kinderen met multisuturale en syndromale craniosynostose door middel van een ambulante level III slaapstudie en bedroeg ##%.
| 656 | nvog |
Symptomen en teken van OSA en instrumenten voor opsporen De European Respiratory Society (ERS) statement (Kaditis et al , ###) geeft op basis van literatuur review symptomen die ouders vermelden die kunnen passen bij OSA bij hun kind dat # tot ## maanden oud is # Snurken of hoorbare ademhaling in de eerste # jaren van het leven, apneus, frequent bewegingen tijdens slaap, mondademhaling en herhaald wakker worden; # Anamnese met schijnbaar levensbedreigende gebeurtenissen Vertraagde groei kan een presentatie zijn van OSA Voedingsproblemen en otitis media zijn geassocieerd met het hebben van OSA Screening op OSA wordt gedaan door een polysomnografie In een âstate-of-the-artâ overzichtsartikel van dezelfde groep naar het herkennen van OSA bij kinderen worden maxillaire hypoplasie bij craniosynostose syndromen en mandibulaire hypoplasie genoemd als aandoeningen die gerelateerd zijn aan het hebben van <PERSOON> et al , ###) Alternatieve methoden voor de polysomnografie zoals thuismeting met polygrafie, oxymetrie of slaapvragenlijsten hebben een beperkte voorspellende Al-<PERSOON> et al (###) heeft de slaaponderzoeken van ## patiënten retrospectief onderzocht (## Apert, ## Crouzon, # Saethre-Chotzen syndroom) en vindt een prevalentie van ##% van slaapgerelateerde ademhalingsstoornissen Dit betrof in #/## milde OSA, #/## matige OSA en ##/## ernstige OSA Daarnaast werden bij # patiënten met matig tot ernstige OSA ook centrale apneus De prevalentie van ademhalingsproblemen is prospectief bepaald in de studie van <PERSOON> et al (##<DATUM> bij ## kinderen met multisuturale en syndromale craniosynostose door middel van een ambulante level III slaapstudie en bedroeg ##% bij ##% en betroffen veelal kinderen met midface hypoplasie (Apert of Crouzon syndroom) Het vergelijken van de slaaponderzoeken met resultaten van MRI-scans bij ## patiënten liet zien dat er geen relatie is tussen obstructieve slaap apneu en het wel of niet hebben van tonsillaire herniatie (<PERSOON> et al ##<DATUM> De prevalentie centrale slaapapneu in ambulante slaapmetingen bij ### patiënten met syndromale craniosynostose bleek slechts #,#% te zijn en verder af te nemen met het <PERSOON> et al (###) beschrijft de resultaten van de Pediatric Sleep Questionnaire en slaaponderzoeken bij ## patiënten met een craniofaciale aandoening, van wie ## met syndromale slaapstudie bij ##%, maar er wordt geen onderscheid gemaakt naar diagnose, dus het percentage Analyse van slaaponderzoeken bij ### kinderen met Apert of Crouzon syndroom en symptomatisch voor ademhalingsstoornissen, resulteerde in een prevalentie van ##% (Inverso et al , ###) Een vergelijkbare prevalentie van ##% wordt beschreven door Zandieh et al (###) die ## van de ## patiënten onderzocht met polysomnografie (## Apert, ## Crouzon) en een normale meting vond bij ##%, milde OSA bij ##%, matige OSA bij ##% en ernstige OSA bij ##% Er lijkt wel sprake te zijn van enige selectie doordat slechts ## van de ## patiënten zijn getest, waardoor zowel de overall prevalentie als die van matig ernstige OSA hoger lijkt uit te vallen dan in de andere studies Bij kinderen met multisuturale of syndromale craniosynostose is er mogelijk een hoge prevalentie van het obstructief slaap apneu, rond de ##%.
| 695 | nvog |
bij ##% en betroffen veelal kinderen met midface hypoplasie (Apert of Crouzon syndroom) Het vergelijken van de slaaponderzoeken met resultaten van MRI-scans bij ## patiënten liet zien dat er geen relatie is tussen obstructieve slaap apneu en het wel of niet hebben van tonsillaire herniatie (<PERSOON> et al ##<DATUM> De prevalentie centrale slaapapneu in ambulante slaapmetingen bij ### patiënten met syndromale craniosynostose bleek slechts #,#% te zijn en verder af te nemen met het <PERSOON> et al (###) beschrijft de resultaten van de Pediatric Sleep Questionnaire en slaaponderzoeken bij ## patiënten met een craniofaciale aandoening, van wie ## met syndromale slaapstudie bij ##%, maar er wordt geen onderscheid gemaakt naar diagnose, dus het percentage Analyse van slaaponderzoeken bij ### kinderen met Apert of Crouzon syndroom en symptomatisch voor ademhalingsstoornissen, resulteerde in een prevalentie van ##% (Inverso et al , ###) Een vergelijkbare prevalentie van ##% wordt beschreven door Zandieh et al (###) die ## van de ## patiënten onderzocht met polysomnografie (## Apert, ## Crouzon) en een normale meting vond bij ##%, milde OSA bij ##%, matige OSA bij ##% en ernstige OSA bij ##% Er lijkt wel sprake te zijn van enige selectie doordat slechts ## van de ## patiënten zijn getest, waardoor zowel de overall prevalentie als die van matig ernstige OSA hoger lijkt uit te vallen dan in de andere studies Bij kinderen met multisuturale of syndromale craniosynostose is er mogelijk een hoge prevalentie van het obstructief slaap apneu, rond de ##% het hoogst bij patiënten met het syndroom van Apert, Crouzon en <PERSOON> Centrale apneus hebben een prevalentie van ongeveer #% en deze neemt af met het # Wat zijn de OSA-specifieke factoren die meewegen in de indicatiestellling voor behandeling, met De indicatiestelling voor behandeling van ademhalingsstoornissen bij craniosynostose wordt bepaald door de ernst van de klachten en is gericht op het verbeteren van de doorgankelijkheid van de bovenste luchtweg De aanwezigheid van verhoogde ICP kan een indicatie zijn voor behandeling van OSA indien dit aangetoond is <PERSOON> et al (###) tonen aan dat alleen matige en ernstige OSA geassocieerd zijn met verhoogde ICP en milde OSA niet De slaap architectuur raakt verstoord door de aanwezigheid van matige of ernstige OSA, maar niet door milde <PERSOON> et al , ###) Daarmee lijkt milde OSA op zichzelf onvoldoende reden voor behandeling, tenzij de patiënt klachten heeft Zodra de matige of ernstige OSA is behandeld, treedt De aanwezigheid van matige en ernstige OSA is mogelijk gerelateerd aan verhoogde ICP en verstoorde slaap architectuur en is om die reden een indicatie voor De aanwezigheid van milde OSA is mogelijk niet gerelateerd aan verhoogde ICP en Milde OSA worden behandeld indien de patiënt veel klachten ondervindt De methode van palatum chirurgie in geval van een palatoschisis bij syndromale craniosynostose wordt hier niet besproken, aangezien hier nauwelijks bewijs voor te vinden is (<PERSOON> et al , ###) Bij ## kinderen (Antley-Bixler, Apert, Crouzon en Saethre-Chotzen syndroom) met milde (n=#),.
| 657 | nvog |
met het syndroom van Apert, Crouzon en <PERSOON> Centrale apneus hebben een prevalentie van ongeveer #% en deze neemt af met het # Wat zijn de OSA-specifieke factoren die meewegen in de indicatiestellling voor behandeling, met De indicatiestelling voor behandeling van ademhalingsstoornissen bij craniosynostose wordt bepaald door de ernst van de klachten en is gericht op het verbeteren van de doorgankelijkheid van de bovenste luchtweg De aanwezigheid van verhoogde ICP kan een indicatie zijn voor behandeling van OSA indien dit aangetoond is <PERSOON> et al (###) tonen aan dat alleen matige en ernstige OSA geassocieerd zijn met verhoogde ICP en milde OSA niet De slaap architectuur raakt verstoord door de aanwezigheid van matige of ernstige OSA, maar niet door milde <PERSOON> et al , ###) Daarmee lijkt milde OSA op zichzelf onvoldoende reden voor behandeling, tenzij de patiënt klachten heeft Zodra de matige of ernstige OSA is behandeld, treedt De aanwezigheid van matige en ernstige OSA is mogelijk gerelateerd aan verhoogde ICP en verstoorde slaap architectuur en is om die reden een indicatie voor De aanwezigheid van milde OSA is mogelijk niet gerelateerd aan verhoogde ICP en Milde OSA worden behandeld indien de patiënt veel klachten ondervindt De methode van palatum chirurgie in geval van een palatoschisis bij syndromale craniosynostose wordt hier niet besproken, aangezien hier nauwelijks bewijs voor te vinden is (<PERSOON> et al , ###) Bij ## kinderen (Antley-Bixler, Apert, Crouzon en Saethre-Chotzen syndroom) met milde (n=#), Dit resulteerde in een verlaging van het aantal incidenten met saturatiedaling van #%/h of meer, zonder significante verandering in gemiddelde saturatie, pulse rate stijgingen/h, of het percentage tijd met een SaO# onder de ##% (Amonoo et al , ###) Bij ## (##%) kinderen was er na behandeling een verlaging in ernst van de ademhalingsstoornis Er wordt niet vermeld hoe lang na operatie de herhaalde metingen zijn gedaan en dus is het niet duidelijk hoe lang de verbetering aanhoudt De auteurs geven aan dat een ATE overwogen kan worden als tijdelijke verbetering van de ademhaling, maar geen alternatief is voor andere behandeling van OSA, zoals CPAP en midface chirurgie Zandieh et al (###) beschrijft dat ## kinderen (## Apert, ## Crouzon) een ATE ondergingen vanwege bewezen OSA bij een gemiddelde leeftijd van #,<LEEFTIJD> jaar (+ ##,<LEEFTIJD> jaar) Bij ## werd ook een postoperatieve slaapmeting verricht, waaruit bleek dat de obstructieve apneu/hypopneu index niet significant veranderde (zelfs verslechterde bij #) en dat bij ## van de ## kinderen de OSA In de systematische review (<PERSOON> et al , ###) wordt alleen gesproken over midface advancement chirurgie (met name <PERSOON> III en monobloc) in ## artikelen met overwegend positieve resultaten Dit voegt weinig toe aan bewijs voor deze behandelingen <PERSOON> (###) onderzocht prospectief in een groep van ## kinderen met syndromale craniosynostosis (gem lft <DATUM> jr) het effect van frontofaciale monobloc advancement met interne distractie Zestien kinderen hadden bovenste luchtwegproblematiek, waarvoor # een tracheostoma.
| 642 | nvog |
van het aantal incidenten met saturatiedaling van #%/h of meer, zonder significante verandering in gemiddelde saturatie, pulse rate stijgingen/h, of het percentage tijd met een SaO# onder de ##% (Amonoo et al , ###) Bij ## (##%) kinderen was er na behandeling een verlaging in ernst van de ademhalingsstoornis Er wordt niet vermeld hoe lang na operatie de herhaalde metingen zijn gedaan en dus is het niet duidelijk hoe lang de verbetering aanhoudt De auteurs geven aan dat een ATE overwogen kan worden als tijdelijke verbetering van de ademhaling, maar geen alternatief is voor andere behandeling van OSA, zoals CPAP en midface chirurgie Zandieh et al (###) beschrijft dat ## kinderen (## Apert, ## Crouzon) een ATE ondergingen vanwege bewezen OSA bij een gemiddelde leeftijd van #,<LEEFTIJD> jaar (+ ##,<LEEFTIJD> jaar) Bij ## werd ook een postoperatieve slaapmeting verricht, waaruit bleek dat de obstructieve apneu/hypopneu index niet significant veranderde (zelfs verslechterde bij #) en dat bij ## van de ## kinderen de OSA In de systematische review (<PERSOON> et al , ###) wordt alleen gesproken over midface advancement chirurgie (met name <PERSOON> III en monobloc) in ## artikelen met overwegend positieve resultaten Dit voegt weinig toe aan bewijs voor deze behandelingen <PERSOON> (###) onderzocht prospectief in een groep van ## kinderen met syndromale craniosynostosis (gem lft <DATUM> jr) het effect van frontofaciale monobloc advancement met interne distractie Zestien kinderen hadden bovenste luchtwegproblematiek, waarvoor # een tracheostoma Na de operatie konden # van # kinderen worden gedecanuleerd en verdwenen de desaturaties bij # van de Witherow (###) onderzocht retrospectief bij ## kinderen (gem lft #,# jr, range #-## jr) de lange termijn resultaten (gemiddelde follow-up ## mnd, range # mnd â #jr) van een monobloc advancement met distractie Zeventien kinderen hadden een bovenste luchtwegobstructie, uitslagen van polysomnografie worden niet genoemd Van de # kinderen die een tracheostoma nodig hadden konden er # worden gedecanuleerd en van de # kinderen die CPAP hadden kon dit bij Flores (###) onderzocht retrospectief bij ## kinderen met een syndromale craniosynostose de luchtwegveranderingen na een <PERSOON> III distractie Bij kinderen met luchtwegproblemen werd preoperatief een standaard polysomnografie verricht De ernst van de ademhalingsstoornissen tijdens de slaap werd geclassificeerd aan de hand van een respiratoire disturbance index (RDI) mild <DATUM> matig <DATUM> en ernstig )## Tien kinderen hadden ernstige luchtwegproblemen waarvoor twee een tracheostoma nodig hadden Na de operatie kon één kind worden gedecanuleerd, bij het tweede was dit niet mogelijk vanwege een subglottische stenose Van de andere # kinderen met ernstige luchtwegproblemen ondergingen drie postoperatief polysomnografie, waarbij een afname werd gezien van de RDI De # overige kinderen toonden subjectieve verbetering van de OSA-klachten Onderzoek van de bovenste luchtweg door de KNO-arts door middel van endoscopie bij patiënten met Apert en Crouzon syndroom laat zien dat de obstructie op meerdere plaatsen aanwezig kan zijn, in de neus, rhino-, oro-, en hypopharynx, maar ook in de larynx of trachea (Fujimoto et al , ###; <PERSOON> et al.
| 680 | nvog |
gedecanuleerd en verdwenen de desaturaties bij # van de Witherow (###) onderzocht retrospectief bij ## kinderen (gem lft #,# jr, range #-## jr) de lange termijn resultaten (gemiddelde follow-up ## mnd, range # mnd â #jr) van een monobloc advancement met distractie Zeventien kinderen hadden een bovenste luchtwegobstructie, uitslagen van polysomnografie worden niet genoemd Van de # kinderen die een tracheostoma nodig hadden konden er # worden gedecanuleerd en van de # kinderen die CPAP hadden kon dit bij Flores (###) onderzocht retrospectief bij ## kinderen met een syndromale craniosynostose de luchtwegveranderingen na een <PERSOON> III distractie Bij kinderen met luchtwegproblemen werd preoperatief een standaard polysomnografie verricht De ernst van de ademhalingsstoornissen tijdens de slaap werd geclassificeerd aan de hand van een respiratoire disturbance index (RDI) mild <DATUM> matig <DATUM> en ernstig )## Tien kinderen hadden ernstige luchtwegproblemen waarvoor twee een tracheostoma nodig hadden Na de operatie kon één kind worden gedecanuleerd, bij het tweede was dit niet mogelijk vanwege een subglottische stenose Van de andere # kinderen met ernstige luchtwegproblemen ondergingen drie postoperatief polysomnografie, waarbij een afname werd gezien van de RDI De # overige kinderen toonden subjectieve verbetering van de OSA-klachten Onderzoek van de bovenste luchtweg door de KNO-arts door middel van endoscopie bij patiënten met Apert en Crouzon syndroom laat zien dat de obstructie op meerdere plaatsen aanwezig kan zijn, in de neus, rhino-, oro-, en hypopharynx, maar ook in de larynx of trachea (Fujimoto et al , ###; <PERSOON> et al , ###) Wanneer bekend is waar de obstructie is gelokaliseerd, kan er een meer gerichte behandeling worden ingesteld <PERSOON> et al (###) beschrijft verbetering van de polysomnografie studie na midface advancement in # patiënten die bij # patiënten werd gecombineerd met een mandibula advancement op geleide van de bovenste luchtweg endoscopie door de ingreep werd ernstige OSA bij # patiënten verlaagd naar matig (n=#) en mild (n=#); matige OSA bij # werd verlaagd naar mild (n=#) en geen OSA (n=#); milde OSA werd bij # patient verlaagd tot geen OSA Betere resultaten lijken te worden behaald door alle niveaus van obstructie in overweging te nemen bij de keuze voor chirurgie, aangezien de toevoeging van Indien adenotonsillaire hypertrofie vastgesteld wordt bij kinderen met syndromale craniosynostose in combinatie met OSA, kan adenotonsillectomie de ernst van ademhalingsstoornissen mogelijk verminderen Dit voldoet echter zelden als Indien bij patiënten met syndromale craniosynostose matig tot ernstige OSA is aangetoond, kan een obstructie van de bovenste luchtweg op verschillende en meerdere niveaus aanwezig zijn Middels endoscopie van de bovenste luchtweg zijn Indien midface hypoplasie aanwezig is, kan midface advancement mogelijk de matig tot ernstige ademhalingsstoornissen reduceren tot mild of geen Indien obstructie op het niveau van de tongbasis aanwezig is, kan mandibulaire advancement de matig tot ernstige ademhalingsstoornissen reduceren tot mild of De bewijskracht van conclusies over verhoogde ICP en verstoorde slaap architectuur kinderen met syndromale craniosynostose is redelijk tot zwak aangezien slechts één onderzoeksgroep hierover.
| 626 | nvog |
, ###) Wanneer bekend is waar de obstructie is gelokaliseerd, kan er een meer gerichte behandeling worden ingesteld <PERSOON> et al (###) beschrijft verbetering van de polysomnografie studie na midface advancement in # patiënten die bij # patiënten werd gecombineerd met een mandibula advancement op geleide van de bovenste luchtweg endoscopie door de ingreep werd ernstige OSA bij # patiënten verlaagd naar matig (n=#) en mild (n=#); matige OSA bij # werd verlaagd naar mild (n=#) en geen OSA (n=#); milde OSA werd bij # patient verlaagd tot geen OSA Betere resultaten lijken te worden behaald door alle niveaus van obstructie in overweging te nemen bij de keuze voor chirurgie, aangezien de toevoeging van Indien adenotonsillaire hypertrofie vastgesteld wordt bij kinderen met syndromale craniosynostose in combinatie met OSA, kan adenotonsillectomie de ernst van ademhalingsstoornissen mogelijk verminderen Dit voldoet echter zelden als Indien bij patiënten met syndromale craniosynostose matig tot ernstige OSA is aangetoond, kan een obstructie van de bovenste luchtweg op verschillende en meerdere niveaus aanwezig zijn Middels endoscopie van de bovenste luchtweg zijn Indien midface hypoplasie aanwezig is, kan midface advancement mogelijk de matig tot ernstige ademhalingsstoornissen reduceren tot mild of geen Indien obstructie op het niveau van de tongbasis aanwezig is, kan mandibulaire advancement de matig tot ernstige ademhalingsstoornissen reduceren tot mild of De bewijskracht van conclusies over verhoogde ICP en verstoorde slaap architectuur kinderen met syndromale craniosynostose is redelijk tot zwak aangezien slechts één onderzoeksgroep hierover craniosynostose is zwak, omdat de studies veelal verhalend van <INSTELLING> zijn en weinig onderbouwd Volgens de werkgroep kunnen ouders een sterke voorkeur hebben voor een ambulante meting om het aantal ziekenhuisbezoeken te verminderen en omdat naar hun ervaring het kind beter slaapt in het eigen bed Bij voorkeur zal een endoscopie van de bovenste luchtweg worden uitgevoerd in combinatie met een reeds geplande ingreep onder narcose, zodat hier geen aparte opname en Gezien de aanzienlijke consequenties die matige en ernstige OSA kunnen hebben voor het kind, zullen volgens de werkgroep ouders veelal instemmen met behandeling ervan Voor matige OSA is dat minder duidelijk en wordt samen met de ouders overwogen of de klachten een behandeling indiceren Over het algemeen kan hierbij worden volstaan met operaties zoals Afhankelijk van de klachten, de ernst van de OSA en andere symptomen (zoals ernstig exorbitisme) wordt in overleg met de ouders en zo mogelijk met de patiënt een keuze voor behandeling gemaakt Hierbij wordt een afweging gemaakt van de belasting van de ingreep voor patiënt en ouders, hoe definitief het resultaat waarschijnlijk is, hoe haalbaar de behandeling is ten aanzien van coöperatie door de patiënt en wat risicoâs van de behandeling zijn Over het algemeen is de mate van OSA die bij een eerste meting wordt vastgesteld sterk bepalend voor het natuurlijk beloop van OSA en treedt niet frequent een spontane verslechtering op Andere factoren zoals een luchtweginfectie kunnen echter wel een verslechtering veroorzaken Bij voorkeur wordt een polysomnografie type # verricht, waarbij sprake is van een volledig door een laborant of.
| 579 | nvog |
<INSTELLING> zijn en weinig onderbouwd Volgens de werkgroep kunnen ouders een sterke voorkeur hebben voor een ambulante meting om het aantal ziekenhuisbezoeken te verminderen en omdat naar hun ervaring het kind beter slaapt in het eigen bed Bij voorkeur zal een endoscopie van de bovenste luchtweg worden uitgevoerd in combinatie met een reeds geplande ingreep onder narcose, zodat hier geen aparte opname en Gezien de aanzienlijke consequenties die matige en ernstige OSA kunnen hebben voor het kind, zullen volgens de werkgroep ouders veelal instemmen met behandeling ervan Voor matige OSA is dat minder duidelijk en wordt samen met de ouders overwogen of de klachten een behandeling indiceren Over het algemeen kan hierbij worden volstaan met operaties zoals Afhankelijk van de klachten, de ernst van de OSA en andere symptomen (zoals ernstig exorbitisme) wordt in overleg met de ouders en zo mogelijk met de patiënt een keuze voor behandeling gemaakt Hierbij wordt een afweging gemaakt van de belasting van de ingreep voor patiënt en ouders, hoe definitief het resultaat waarschijnlijk is, hoe haalbaar de behandeling is ten aanzien van coöperatie door de patiënt en wat risicoâs van de behandeling zijn Over het algemeen is de mate van OSA die bij een eerste meting wordt vastgesteld sterk bepalend voor het natuurlijk beloop van OSA en treedt niet frequent een spontane verslechtering op Andere factoren zoals een luchtweginfectie kunnen echter wel een verslechtering veroorzaken Bij voorkeur wordt een polysomnografie type # verricht, waarbij sprake is van een volledig door een laborant of Hiermee is optimale monitoring van de ademhaling, hartactie, beenbewegingen, slaap en tevens visuele diagnostiek mogelijk (richtlijn OSA bij kinderen) Gezien de aanzienlijke gevolgen die matig tot ernstige OSA kan hebben bij kinderen met syndromale craniosynostose, is screening met enige regelmaat gewenst en op indicatie als er anamnestisch sprake is van ademhalingsmoeilijkheden Na de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar neemt de prevalentie van tonsillaire hypertrofie af en is een toename van OSA minder Aangezien matige en ernstige OSA veelal een multilevel obstructie van de bovenste luchtweg als oorzaak heeft, is een endoscopie bij een spontaan ademend kind geïndiceerd De hoge prevalentie van obstructie op tongbasisniveau lijkt verklarend voor resterende ademhalingsstoornissen na midface advancement Deze endoscopie wordt bij voorkeur voorafgaand aan de midface advancement uitgevoerd, zodat een eventuele mandibulaire correctie simultaan met de midface Apert syndroom heeft een lage prevalentie van palatoschisis, met name van het palatum molle Sluiting van het palatum molle kan de ernst van OSA verergeren Voorafgaand is een polysomnografie type # meting vereist, eventueel gecombineerd met een op maat gemaakt palatumplaatje dat de postoperatieve situatie nabootst, om de veiligheid van palatumsluiting te In geval van upper airway resistance of milde OSA is het klachtenpatroon doorslaggevend om wel of niet te behandelen, waarbij de voorkeur uit gaat naar niet-invasieve behandeling, zoals kortdurend gebruik van een corticosteroïd neusspray of in bijzondere omstandigheden zuurstoftherapie voor de nacht, of naar een A(T)E indien hier een indicatie toe bestaan.
| 539 | nvog |
Hiermee is optimale monitoring van de ademhaling, hartactie, beenbewegingen, slaap en tevens visuele diagnostiek mogelijk (richtlijn OSA bij kinderen) Gezien de aanzienlijke gevolgen die matig tot ernstige OSA kan hebben bij kinderen met syndromale craniosynostose, is screening met enige regelmaat gewenst en op indicatie als er anamnestisch sprake is van ademhalingsmoeilijkheden Na de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar neemt de prevalentie van tonsillaire hypertrofie af en is een toename van OSA minder Aangezien matige en ernstige OSA veelal een multilevel obstructie van de bovenste luchtweg als oorzaak heeft, is een endoscopie bij een spontaan ademend kind geïndiceerd De hoge prevalentie van obstructie op tongbasisniveau lijkt verklarend voor resterende ademhalingsstoornissen na midface advancement Deze endoscopie wordt bij voorkeur voorafgaand aan de midface advancement uitgevoerd, zodat een eventuele mandibulaire correctie simultaan met de midface Apert syndroom heeft een lage prevalentie van palatoschisis, met name van het palatum molle Sluiting van het palatum molle kan de ernst van OSA verergeren Voorafgaand is een polysomnografie type # meting vereist, eventueel gecombineerd met een op maat gemaakt palatumplaatje dat de postoperatieve situatie nabootst, om de veiligheid van palatumsluiting te In geval van upper airway resistance of milde OSA is het klachtenpatroon doorslaggevend om wel of niet te behandelen, waarbij de voorkeur uit gaat naar niet-invasieve behandeling, zoals kortdurend gebruik van een corticosteroïd neusspray of in bijzondere omstandigheden zuurstoftherapie voor de nacht, of naar een A(T)E indien hier een indicatie toe bestaan patiënt, de anatomische oorzaak van de OSA en de voorkeur van ouders en indien mogelijk van patiënt Bij een patiënt onder de leeftijd van # is een midface advancement door middel van een monobloc procedure met distractie technisch lastiger en vereist het gebruik van een facial pin; indien er obstructie is op het niveau van de tongbasis is, dan is een gecombineerde mandibula distractie op deze leeftijd af te raden door een hoge kans op complicaties Voor deze patiënten kan de afweging worden gemaakt voor een tracheacanule en de monobloc met mandibula distractie uit te stellen tot bijvoorbeeld de leeftijd van # à <LEEFTIJD> jaar Een NPT als overbruggingstherapie is naar de mening van de werkgroep niet wenselijk, vanwege de noodzaak tot frequente wissel (veelal onder sedatie of narcose) om necrose van neustussenschot te voorkomen Soms kan CPAP of BiPAP een tussenoplossing zijn, maar het kan bijzonder lastig zijn om een passend gelaatsmasker te maken en te voorkomen dat de prominente ogen geen schade oplopen door de luchtstroom Ook de coöperatie kan een probleem zijn en de fixatiebanden van het masker die over het achterhoofd lopen kunnen interfereren met een achterhoofdsexpansie Vanaf volwassen leeftijd kan Gezien de zeer hoge prevalentie van ademhalingsstoornissen bij syndromale craniosynostose en de gevolgen van het onbehandeld laten ervan, is screening geïndiceerd Om de kosten en belasting te beperken is het te overwegen om bij patiënten met een lage verdenking of voor follow-up een thuismeting uit te voeren in plaats van een klinische meting.
| 542 | nvog |
indien mogelijk van patiënt Bij een patiënt onder de leeftijd van # is een midface advancement door middel van een monobloc procedure met distractie technisch lastiger en vereist het gebruik van een facial pin; indien er obstructie is op het niveau van de tongbasis is, dan is een gecombineerde mandibula distractie op deze leeftijd af te raden door een hoge kans op complicaties Voor deze patiënten kan de afweging worden gemaakt voor een tracheacanule en de monobloc met mandibula distractie uit te stellen tot bijvoorbeeld de leeftijd van # à <LEEFTIJD> jaar Een NPT als overbruggingstherapie is naar de mening van de werkgroep niet wenselijk, vanwege de noodzaak tot frequente wissel (veelal onder sedatie of narcose) om necrose van neustussenschot te voorkomen Soms kan CPAP of BiPAP een tussenoplossing zijn, maar het kan bijzonder lastig zijn om een passend gelaatsmasker te maken en te voorkomen dat de prominente ogen geen schade oplopen door de luchtstroom Ook de coöperatie kan een probleem zijn en de fixatiebanden van het masker die over het achterhoofd lopen kunnen interfereren met een achterhoofdsexpansie Vanaf volwassen leeftijd kan Gezien de zeer hoge prevalentie van ademhalingsstoornissen bij syndromale craniosynostose en de gevolgen van het onbehandeld laten ervan, is screening geïndiceerd Om de kosten en belasting te beperken is het te overwegen om bij patiënten met een lage verdenking of voor follow-up een thuismeting uit te voeren in plaats van een klinische meting een bovenste luchtweg scopie In praktijk blijkt dit echter in ervaren handen een laag en acceptabel risico te zijn, wat opweegt tegen de voordelen van deze screening, namelijk een gerichtere Het niet stellen van de indicatie door het achterwege laten van een polysomnografie zal op termijn resulteren in ongewenste gevolgen voor de ontwikkeling van het kind en de kwaliteit van leven Een ongewenste uitkomst kan zijn dat de ademhalingsstoornissen onvoldoende herstellen en een (andere) behandeling nodig is Dit risico is met name verbonden aan corticosteroïd neusspray en oogartsen, KNO-artsen, logopedisten, orthodontisten, kindertandartsen, kinderartsen, neurologen, radiologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), omdat de aanbevelingen grotendeels aansluiten bij Leidend is het gegeven dat slaap-gerelateerde ademhalingsstoornissen een zeer hoge prevalentie hebben bij kinderen met syndromale craniosynostose en indien onbehandeld blijvend ernstige gevolgen kunnen geven <PERSOON> na eerste verwijzing dient een polysomnografie te worden uitgevoerd die jaarlijks herhaald moet worden tot minstens de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar Indien tussentijds klachten optreden die wijzen op OSA wordt de polysomnografie eerder verricht Leidend is het willen voorkomen van schade aan de gezondheid en kwaliteit van leven van het kind door vroegtijdig matige of ernstige OSA vast te stellen en over te gaan tot de meest passende als gevolg van onbehandelde matige of ernstige OSA en dus zo snel mogelijk over te gaan tot de ï· Voer een polysomnografie type # uit indien in de anamnese sprake is van klachten die wijzen ï· Voer een bovenste luchtweg endoscopie uit indien matige of ernstige OSA is vastgesteld om.
| 554 | nvog |
een laag en acceptabel risico te zijn, wat opweegt tegen de voordelen van deze screening, namelijk een gerichtere Het niet stellen van de indicatie door het achterwege laten van een polysomnografie zal op termijn resulteren in ongewenste gevolgen voor de ontwikkeling van het kind en de kwaliteit van leven Een ongewenste uitkomst kan zijn dat de ademhalingsstoornissen onvoldoende herstellen en een (andere) behandeling nodig is Dit risico is met name verbonden aan corticosteroïd neusspray en oogartsen, KNO-artsen, logopedisten, orthodontisten, kindertandartsen, kinderartsen, neurologen, radiologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), omdat de aanbevelingen grotendeels aansluiten bij Leidend is het gegeven dat slaap-gerelateerde ademhalingsstoornissen een zeer hoge prevalentie hebben bij kinderen met syndromale craniosynostose en indien onbehandeld blijvend ernstige gevolgen kunnen geven <PERSOON> na eerste verwijzing dient een polysomnografie te worden uitgevoerd die jaarlijks herhaald moet worden tot minstens de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar Indien tussentijds klachten optreden die wijzen op OSA wordt de polysomnografie eerder verricht Leidend is het willen voorkomen van schade aan de gezondheid en kwaliteit van leven van het kind door vroegtijdig matige of ernstige OSA vast te stellen en over te gaan tot de meest passende als gevolg van onbehandelde matige of ernstige OSA en dus zo snel mogelijk over te gaan tot de ï· Voer een polysomnografie type # uit indien in de anamnese sprake is van klachten die wijzen ï· Voer een bovenste luchtweg endoscopie uit indien matige of ernstige OSA is vastgesteld om De voorkeur gaat uit naar niet-invasieve of beperkt invasieve operaties zoals een adenotonsillectomie causale factoren, haalbaarheid van de behandeling en eventueel andere functionele ï· Overweeg een <PERSOON> III operatie of monobloc advancement bij kinderen met een syndromale craniosynostose en ernstige OSA met ademhalingsondersteuning ter behandeling van de ademhalingsproblemen Combineer deze ingreep zo nodig met een mandibula Meer studies naar de anatomische niveaus van luchtweg obstructie en de consequenties ervan voor Meer studies naar de specifieke gevolgen van milde, matige en ernstige OSA bij syndromale craniosynostose zijn gewenst ten aanzien van verhoogde ICP en slaapkwaliteit Voor alle verschillende behandelingen ontbreekt het nagenoeg aan studies die objectieve data voor en na behandeling presenteren, met name op de lange termijn (meer dan <LEEFTIJD> jaar follow-up) Al-<PERSOON>-related disordered breathing in children with syndromic <PERSOON> ME, Leighton SE Adenotonsillectomy for sleep-disordered breathing in children with syndromic craniosynostosis <PERSOON> role of bronchoscopy in the management of patients with severe craniofacial syndromes <PERSOON> ### Aug;##(#) ##<DATUM> <PERSOON> D, <PERSOON> of morbidity of the frontofacial monobloc advancement in children by the use of internal distraction <PERSOON> KFM.
| 514 | nvog |
zoals een adenotonsillectomie causale factoren, haalbaarheid van de behandeling en eventueel andere functionele ï· Overweeg een <PERSOON> III operatie of monobloc advancement bij kinderen met een syndromale craniosynostose en ernstige OSA met ademhalingsondersteuning ter behandeling van de ademhalingsproblemen Combineer deze ingreep zo nodig met een mandibula Meer studies naar de anatomische niveaus van luchtweg obstructie en de consequenties ervan voor Meer studies naar de specifieke gevolgen van milde, matige en ernstige OSA bij syndromale craniosynostose zijn gewenst ten aanzien van verhoogde ICP en slaapkwaliteit Voor alle verschillende behandelingen ontbreekt het nagenoeg aan studies die objectieve data voor en na behandeling presenteren, met name op de lange termijn (meer dan <LEEFTIJD> jaar follow-up) Al-<PERSOON>-related disordered breathing in children with syndromic <PERSOON> ME, Leighton SE Adenotonsillectomy for sleep-disordered breathing in children with syndromic craniosynostosis <PERSOON> role of bronchoscopy in the management of patients with severe craniofacial syndromes <PERSOON> ### Aug;##(#) ##<DATUM> <PERSOON> D, <PERSOON> of morbidity of the frontofacial monobloc advancement in children by the use of internal distraction <PERSOON> KF, van der Schroeff MP Upper airway endoscopy to optimize obstructive sleep apnea treatment in Apert and Crouzon syndromes <PERSOON> IM Sleep apnoea in syndromic craniosynostosis occurs independent of hindbrain herniation <PERSOON-##> central sleep apnea occur in children with syndromic <PERSOON-##> J, <PERSOON-##> BH, McCarthy JG Airway changes following <PERSOON> III distraction osteogenesis for syndromic craniosynostosis a clinical and cephalometric study <PERSOON-##> anomalies in syndromic craniosynostosis with #dimensional CT image and bronchoscopy <PERSOON-##> prevalence of obstructive sleep apnea in symptomatic patients with syndromic craniosynostosis <PERSOON-##> R How do we recognize the child <PERSOON-##> EI, <PERSOON-##> sleep disordered.
| 380 | nvog |
<PERSOON> KF, van der Schroeff MP Upper airway endoscopy to optimize obstructive sleep apnea treatment in Apert and Crouzon syndromes <PERSOON> IM Sleep apnoea in syndromic craniosynostosis occurs independent of hindbrain herniation <PERSOON> central sleep apnea occur in children with syndromic <PERSOON> J, <PERSOON> BH, McCarthy JG Airway changes following <PERSOON> III distraction osteogenesis for syndromic craniosynostosis a clinical and cephalometric study <PERSOON> anomalies in syndromic craniosynostosis with #dimensional CT image and bronchoscopy <PERSOON> prevalence of obstructive sleep apnea in symptomatic patients with syndromic craniosynostosis <PERSOON> R How do we recognize the child <PERSOON-##> EI, <PERSOON-##> sleep disordered diagnosis and management <PERSOON-##> AG, Alonso Alvarez ML, Boudewyns A, <PERSOON-##> EI, <PERSOON-##> I, <PERSOON-##> S ERS statement on obstructive sleep disordered breathing in #- to ##-month-old children <PERSOON-##> AI, GarcÃa Recuero II Screening for symptoms of obstructive sleep apnea in children with severe craniofacial anomalies assessment in a multidisciplinary unit <PERSOON-##> management of obstructive sleep apnea in syndromic craniosynostosis <PERSOON-##> NC, van der <PERSOON-##> IM Algorithm for the management of intracranial hypertension in children with syndromic craniosynostosis <PERSOON-##> KF Sleep architecture linked to airway obstruction and intracranial hypertension in children with syndromic craniosynostosis <PERSOON-##> outcomes in monobloc advancement by distraction using the rigid external distractor device Plast Reconstr Surg Apr Zandieh SO, Padwa BL, Katz ES Adenotonsillectomy for obstructive sleep apnea in children with syndromic craniosynostosis.
| 351 | nvog |
<PERSOON> AG, Alonso Alvarez ML, Boudewyns A, <PERSOON> EI, <PERSOON> I, <PERSOON> S ERS statement on obstructive sleep disordered breathing in #- to ##-month-old children <PERSOON> AI, GarcÃa Recuero II Screening for symptoms of obstructive sleep apnea in children with severe craniofacial anomalies assessment in a multidisciplinary unit <PERSOON> management of obstructive sleep apnea in syndromic craniosynostosis <PERSOON> NC, van der <PERSOON> IM Algorithm for the management of intracranial hypertension in children with syndromic craniosynostosis <PERSOON> KF Sleep architecture linked to airway obstruction and intracranial hypertension in children with syndromic craniosynostosis <PERSOON-##> outcomes in monobloc advancement by distraction using the rigid external distractor device Plast Reconstr Surg Apr Zandieh SO, Padwa BL, Katz ES Adenotonsillectomy for obstructive sleep apnea in children with syndromic craniosynostosis een achterstand in taal-/spraakontwikkeling hebben Gehoorverlies kan een extra oorzaak zijn voor een ontwikkelingsachterstand bij kinderen die al een verhoogd risico hierop hebben # Welk type gehoorverlies komt bij patiënten met Welk type gehoorverlies komt bij patiënten met craniosynostose voor en in welke frequentie? Aangezien gehoorverlies nauwelijks vaker optreedt bij kinderen met een unisuturale nietsyndromale craniosynostose ten opzichte van de norm wordt deze paragraaf beperkt tot de In de systematic review van Agochukwu et al (###) is het vóórkomen van gehoorverlies bij # FGFR gerelateerde craniosynostose syndromen onderzocht Bij het syndroom van Muenke wordt bij ##% van de patiënten, bij het syndroom van Apert bij ##% van de patiënten, bij het syndroom van <PERSOON-##> bij ##% en bij het syndroom van Crouzon bij ##% patiënten gehoorverlies gevonden Meestal gaat het om conductieve gehoorverliezen, alleen bij patiënten met het syndroom van Muenke is er in het merendeel van de gevallen sprake van een perceptief gehoorverlies en bij patiënten met het syndroom van Crouzon is in bijna de helft van de gevallen sprake van een (deels) perceptief verlies Informatie over hoe oud patiënten waren ten tijde van de gehoormeting, over de grootte van het gemeten gehoorverlies, uni- of bilateraliteit, over het type gehoortest dat gedaan is en over de aard van het gemeten conductieve verlies ontbreekt Ook over eventuele interventies en In de cross-sectionele studie <PERSOON-##> et al (###) werd het gehoor van ### kinderen en jong.
| 481 | nvog |
een achterstand in taal-/spraakontwikkeling hebben Gehoorverlies kan een extra oorzaak zijn voor een ontwikkelingsachterstand bij kinderen die al een verhoogd risico hierop hebben # Welk type gehoorverlies komt bij patiënten met Welk type gehoorverlies komt bij patiënten met craniosynostose voor en in welke frequentie? Aangezien gehoorverlies nauwelijks vaker optreedt bij kinderen met een unisuturale nietsyndromale craniosynostose ten opzichte van de norm wordt deze paragraaf beperkt tot de In de systematic review van Agochukwu et al (###) is het vóórkomen van gehoorverlies bij # FGFR gerelateerde craniosynostose syndromen onderzocht Bij het syndroom van Muenke wordt bij ##% van de patiënten, bij het syndroom van Apert bij ##% van de patiënten, bij het syndroom van <PERSOON> bij ##% en bij het syndroom van Crouzon bij ##% patiënten gehoorverlies gevonden Meestal gaat het om conductieve gehoorverliezen, alleen bij patiënten met het syndroom van Muenke is er in het merendeel van de gevallen sprake van een perceptief gehoorverlies en bij patiënten met het syndroom van Crouzon is in bijna de helft van de gevallen sprake van een (deels) perceptief verlies Informatie over hoe oud patiënten waren ten tijde van de gehoormeting, over de grootte van het gemeten gehoorverlies, uni- of bilateraliteit, over het type gehoortest dat gedaan is en over de aard van het gemeten conductieve verlies ontbreekt Ook over eventuele interventies en In de cross-sectionele studie <PERSOON> et al (###) werd het gehoor van ### kinderen en jong syndroom van Muenke (n=##), met het syndroom van Saethre-Chotzen (n=##) en met complexe craniosynostose (n=##) in kaart gebracht Reeds verrichte gehoortesten werden opgevraagd en in geval van het ontbreken van gehoortesten werden deze alsnog gedaan Het gehoor van het best horende oor werd genoteerd Er werden milde tot matige gehoorverliezen gevonden bij ##% van de patiënten met het syndroom van Apert, bij ##,#% van de patiënten met het syndroom van Crouzon, bij ##,#% van de patiënten met het syndroom van Muenke, bij ##,#% van de patiënten met het syndroom van Saethre-Chotzen en bij #,#% van de patiënten met complexe craniosynostose Er was in het merendeel van de gevallen sprake van conductieve gehoorverliezen, meestal veroorzaakt door otitis media met effusie, alleen bij de patiënten met het syndroom van Muenke waren de gehoorverliezen perceptief van aard Behandeling met middenoorbeluchtingsbuisjes en in sommige gevallen met hoortoestellen wordt besproken Met het noteren van alleen het gehoor van het best horende oor wordt voorbij gegaan aan het feit dat functioneel één-orig zijn ook een handicap kan In de retrospectieve case studie van Rosen et al (###) wordt gerapporteerd over ## patiënten met het syndroom van Saethre-Chotzen van wie gehoortesten beschikbaar waren De meeste patiënten hadden ergens in hun jeugd een afwijkende gehoortest, maar bij het merendeel van die patiënten, in ##% van de gevallen, was de laatste gehoortest normaal Van de patiënten bij wie de laatste gehoortest afwijkend was, waren er # jonger dan <LEEFTIJD> jaar oud Omdat otitis media met effusie in deze.
| 633 | nvog |
en met complexe craniosynostose (n=##) in kaart gebracht Reeds verrichte gehoortesten werden opgevraagd en in geval van het ontbreken van gehoortesten werden deze alsnog gedaan Het gehoor van het best horende oor werd genoteerd Er werden milde tot matige gehoorverliezen gevonden bij ##% van de patiënten met het syndroom van Apert, bij ##,#% van de patiënten met het syndroom van Crouzon, bij ##,#% van de patiënten met het syndroom van Muenke, bij ##,#% van de patiënten met het syndroom van Saethre-Chotzen en bij #,#% van de patiënten met complexe craniosynostose Er was in het merendeel van de gevallen sprake van conductieve gehoorverliezen, meestal veroorzaakt door otitis media met effusie, alleen bij de patiënten met het syndroom van Muenke waren de gehoorverliezen perceptief van aard Behandeling met middenoorbeluchtingsbuisjes en in sommige gevallen met hoortoestellen wordt besproken Met het noteren van alleen het gehoor van het best horende oor wordt voorbij gegaan aan het feit dat functioneel één-orig zijn ook een handicap kan In de retrospectieve case studie van Rosen et al (###) wordt gerapporteerd over ## patiënten met het syndroom van Saethre-Chotzen van wie gehoortesten beschikbaar waren De meeste patiënten hadden ergens in hun jeugd een afwijkende gehoortest, maar bij het merendeel van die patiënten, in ##% van de gevallen, was de laatste gehoortest normaal Van de patiënten bij wie de laatste gehoortest afwijkend was, waren er # jonger dan <LEEFTIJD> jaar oud Omdat otitis media met effusie in deze gehoor later nog normaliseert De gemiddelde leeftijd waarop voor het eerst een gehoortest werd gedaan liep erg uiteen Van #,# tot ##,<LEEFTIJD> jaar, gemiddeld #,# jr Er wordt niet beschreven welk type gehoortest bij welke patiënt is gedaan en in de samenvattende tabel komt de karakterisering van het gehoorverlies niet altijd overeen met de gegevens van de tympanometrie In de prospectieve cohort studie van Kruszka et al (###) werd bij ### patiënten met het syndroom van Muenke (genetisch bevestigd) het gehoor getest Bij ##,#% van de patiënten werd een vorm van gehoorverlies gevonden Het grootste deel van deze verliezen is perceptief van aard Het is uit de samenvattende tabel niet duidelijk hoe deze getallen tot stand gekomen zijn, er is niet vermeld hoe het gehoor is getest en ook niet om welke grootte verliezen het gaat De definities van mate van gehoorverlies verschillen in de verschillende studies evenals de gemeten frequenties bij het bepalen bij de pure tone average Bij alle kinderen met syndromale craniosynostose moet rekening gehouden worden met gehoorverlies bij het syndroom van Muenke bij ##-##%, bij het syndroom van Apert bij ##-##%, bij het syndroom van <PERSOON> bij ##%, bij het syndroom van Crouzon Bij kinderen met multisuturale craniosynostose is bij circa #% sprake van Het betreft bij kinderen met syndromale of multisuturale craniosynostose voornamelijk conductief gehoorverlies van milde tot matige ernst, met uitzondering van Muenke syndroom, waarbij voornamelijk perceptief gehoorverlies voorkomt Agochukwu et al , ###; <PERSOON> et al , ###; Rosen et al.
| 642 | nvog |
leeftijd waarop voor het eerst een gehoortest werd gedaan liep erg uiteen Van #,# tot ##,<LEEFTIJD> jaar, gemiddeld #,# jr Er wordt niet beschreven welk type gehoortest bij welke patiënt is gedaan en in de samenvattende tabel komt de karakterisering van het gehoorverlies niet altijd overeen met de gegevens van de tympanometrie In de prospectieve cohort studie van Kruszka et al (###) werd bij ### patiënten met het syndroom van Muenke (genetisch bevestigd) het gehoor getest Bij ##,#% van de patiënten werd een vorm van gehoorverlies gevonden Het grootste deel van deze verliezen is perceptief van aard Het is uit de samenvattende tabel niet duidelijk hoe deze getallen tot stand gekomen zijn, er is niet vermeld hoe het gehoor is getest en ook niet om welke grootte verliezen het gaat De definities van mate van gehoorverlies verschillen in de verschillende studies evenals de gemeten frequenties bij het bepalen bij de pure tone average Bij alle kinderen met syndromale craniosynostose moet rekening gehouden worden met gehoorverlies bij het syndroom van Muenke bij ##-##%, bij het syndroom van Apert bij ##-##%, bij het syndroom van <PERSOON> bij ##%, bij het syndroom van Crouzon Bij kinderen met multisuturale craniosynostose is bij circa #% sprake van Het betreft bij kinderen met syndromale of multisuturale craniosynostose voornamelijk conductief gehoorverlies van milde tot matige ernst, met uitzondering van Muenke syndroom, waarbij voornamelijk perceptief gehoorverlies voorkomt Agochukwu et al , ###; <PERSOON> et al , ###; Rosen et al , ### Volgens de werkgroep zullen ouders veelal welwillend staan tegenover een screening van het Bij de meeste vormen van craniosynostose is aanvankelijk de routine screening van het consultatiebureau, de neonatale gehoorscreening, voldoende Alleen in geval van het syndroom van Muenke is aanvullend gehooronderzoek aan te bevelen, vanwege het feit dat bekend is dat kinderen met het syndroom van Muenke een normale neonatale screening kunnen hebben terwijl er later sprake blijkt te zijn van een perceptief gehoorverlies Vanwege het frequent optreden van otitis media bij alle kinderen met syndromale craniosynostose is regelmatige, bij voorkeur jaarlijkse, controle van het gehoor aan te raden, in ieder geval de eerste # levensjaren en daarna op indicatie Afhankelijk van de leeftijd van het kind kan het gehoor getest worden middels otoakoestische emissiemeting en tympanometrie en vanaf ongeveer <LEEFTIJD> jaar middels toonadiometrie en tympanometrie Als deze vormen van audiometrie niet uitvoerbaar zijn, kan het gehoor getest worden middels BERA (hersenstamaudiometrie) of vrije veldonderzoek Deze testen kunnen worden gedaan in een audiologisch <INSTELLING>, in het behandelend expertisecentrum of lokaal Het niet of laat detecteren van gehoorverlies kan aanzienlijke gevolgen hebben voor taal/spraakontwikkeling, terwijl de gehoortest nauwelijks belastend is voor kind of ouder MKA-chirurgen, patiënten en hun ouders, leden van LAPOSA, KNO-artsen, logopedisten, kinderartsen, huisartsen, neurologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), omdat de aanbevelingen Leidend bij de opgestelde aanbevelingen is dat screening en uitgebreider testen van het gehoor in verhouding moeten staan tot de verwachte risicoâs op gehoorverlies Deze zijn afhankelijk van de.
| 620 | nvog |
Volgens de werkgroep zullen ouders veelal welwillend staan tegenover een screening van het Bij de meeste vormen van craniosynostose is aanvankelijk de routine screening van het consultatiebureau, de neonatale gehoorscreening, voldoende Alleen in geval van het syndroom van Muenke is aanvullend gehooronderzoek aan te bevelen, vanwege het feit dat bekend is dat kinderen met het syndroom van Muenke een normale neonatale screening kunnen hebben terwijl er later sprake blijkt te zijn van een perceptief gehoorverlies Vanwege het frequent optreden van otitis media bij alle kinderen met syndromale craniosynostose is regelmatige, bij voorkeur jaarlijkse, controle van het gehoor aan te raden, in ieder geval de eerste # levensjaren en daarna op indicatie Afhankelijk van de leeftijd van het kind kan het gehoor getest worden middels otoakoestische emissiemeting en tympanometrie en vanaf ongeveer <LEEFTIJD> jaar middels toonadiometrie en tympanometrie Als deze vormen van audiometrie niet uitvoerbaar zijn, kan het gehoor getest worden middels BERA (hersenstamaudiometrie) of vrije veldonderzoek Deze testen kunnen worden gedaan in een audiologisch <INSTELLING>, in het behandelend expertisecentrum of lokaal Het niet of laat detecteren van gehoorverlies kan aanzienlijke gevolgen hebben voor taal/spraakontwikkeling, terwijl de gehoortest nauwelijks belastend is voor kind of ouder MKA-chirurgen, patiënten en hun ouders, leden van LAPOSA, KNO-artsen, logopedisten, kinderartsen, huisartsen, neurologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), omdat de aanbevelingen Leidend bij de opgestelde aanbevelingen is dat screening en uitgebreider testen van het gehoor in verhouding moeten staan tot de verwachte risicoâs op gehoorverlies Deze zijn afhankelijk van de Bij jonge kinderen, bij wie de spraak/taalontwikkeling gaande is, is daarom jaarlijks een gehoortest geïndiceerd De beschikbare literatuur richt zich met name op de prevalentie van gehoorverlies maar geeft weinig informatie over ernst van het gehoorverlies, over type behandeling en over Agochukwu NB, <PERSOON> loss in syndromic craniosynostoses otologic manifestations and clinical <PERSOON> syndrome <PERSOON> international multicenter natural <PERSOON> BT, Meara JG, Stoler JM, Mulliken JB, Rogers GF Audiologic findings in Saethre-Chotzen syndrome Plast Diverse studies concludeerden dat craniosynostose gepaard ging met een achterstand in cognitieve ontwikkeling in de vroege kinderjaren en met een verhoogd risico op leerâ en taalproblemen op de schoolleeftijd (Speltz et al , ###) De meeste studies hadden echter ernstige beperkingen in opzet en uitvoering er werd geen controlegroep gebruikt en de studieomvang was zeer klein In deze nietgecontroleerde studies werden de uitkomsten van kinderen met craniosynostose afgezet tegen testnormen of prevalentiecijfers van leer- en taalproblemen Normen of prevalentiecijfers dus die betrekking hebben op de algemene populatie Kinderen die zijn gediagnosticeerd met craniosynostose kunnen echter in een aantal opzichten verschillen van kinderen bij wie de.
| 512 | nvog |
jonge kinderen, bij wie de spraak/taalontwikkeling gaande is, is daarom jaarlijks een gehoortest geïndiceerd De beschikbare literatuur richt zich met name op de prevalentie van gehoorverlies maar geeft weinig informatie over ernst van het gehoorverlies, over type behandeling en over Agochukwu NB, <PERSOON> loss in syndromic craniosynostoses otologic manifestations and clinical <PERSOON> syndrome <PERSOON> international multicenter natural <PERSOON> BT, Meara JG, Stoler JM, Mulliken JB, Rogers GF Audiologic findings in Saethre-Chotzen syndrome Plast Diverse studies concludeerden dat craniosynostose gepaard ging met een achterstand in cognitieve ontwikkeling in de vroege kinderjaren en met een verhoogd risico op leerâ en taalproblemen op de schoolleeftijd (Speltz et al , ###) De meeste studies hadden echter ernstige beperkingen in opzet en uitvoering er werd geen controlegroep gebruikt en de studieomvang was zeer klein In deze nietgecontroleerde studies werden de uitkomsten van kinderen met craniosynostose afgezet tegen testnormen of prevalentiecijfers van leer- en taalproblemen Normen of prevalentiecijfers dus die betrekking hebben op de algemene populatie Kinderen die zijn gediagnosticeerd met craniosynostose kunnen echter in een aantal opzichten verschillen van kinderen bij wie de Studies met een direct-vergelijkende opzet, waarbij de controlegroep in een aantal opzichten (leeftijd, sekse, sociaaleconomische achtergrond, intelligentiequotiënt van de moeder) overeenkomt met de groep van patiënten met craniosynostose, geven een betrouwbaarder beeld van eventuele verschillen in spraak- en taalontwikkeling Daarom zijn voor deze review alleen studies met een Om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden heeft de werkgroep een systematische review # Hebben kinderen, jongeren en volwassenen met unisuturale of multisuturale craniosynostose, of met syndromale craniosynostose, een verhoogd risico op spraak- en - SRs van goede kwaliteit, wat opzet en uitvoering betreft - observationele studies met een direct-vergelijkende opzet (patiëntcontrole onderzoek; cohortstudie met controlegroep) - volwassenen, jongeren en kinderen met unisuturale of syndromale - Preschool Language Scale, Third Edition (PLS-#) (AC Auditory - Wide Range Achievement, Test, Fourth Edition (WRAT-#), De literatuurzoekactie leverde ### treffers op Voor de selectie werden bovenstaande selectie- en exclusiecriteria gehanteerd Acht studies werden geselecteerd op basis van titel en abstract (Starr et et al , ###; Speltz et al , ###; Toth et al , ###; Knudsen et al , ###; Starr et al , ###; Knight et al , ###; Speltz et al , ###; Kapp-<PERSOON> et al , ###) Na het lezen van de volledige artikelen werden hiervan uiteindelijk vijf studies meegenomen in de literatuuranalyse (Starr et et al , ###; Speltz et al , ###; Starr et al , ###; Speltz et al , ###; Kapp-<PERSOON> et al , ###) In bijlage # staan de redenen van exclusie van de andere drie studies vermeld.
| 595 | nvog |
de controlegroep in een aantal opzichten (leeftijd, sekse, sociaaleconomische achtergrond, intelligentiequotiënt van de moeder) overeenkomt met de groep van patiënten met craniosynostose, geven een betrouwbaarder beeld van eventuele verschillen in spraak- en taalontwikkeling Daarom zijn voor deze review alleen studies met een Om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden heeft de werkgroep een systematische review # Hebben kinderen, jongeren en volwassenen met unisuturale of multisuturale craniosynostose, of met syndromale craniosynostose, een verhoogd risico op spraak- en - SRs van goede kwaliteit, wat opzet en uitvoering betreft - observationele studies met een direct-vergelijkende opzet (patiëntcontrole onderzoek; cohortstudie met controlegroep) - volwassenen, jongeren en kinderen met unisuturale of syndromale - Preschool Language Scale, Third Edition (PLS-#) (AC Auditory - Wide Range Achievement, Test, Fourth Edition (WRAT-#), De literatuurzoekactie leverde ### treffers op Voor de selectie werden bovenstaande selectie- en exclusiecriteria gehanteerd Acht studies werden geselecteerd op basis van titel en abstract (Starr et et al , ###; Speltz et al , ###; Toth et al , ###; Knudsen et al , ###; Starr et al , ###; Knight et al , ###; Speltz et al , ###; Kapp-<PERSOON> et al , ###) Na het lezen van de volledige artikelen werden hiervan uiteindelijk vijf studies meegenomen in de literatuuranalyse (Starr et et al , ###; Speltz et al , ###; Starr et al , ###; Speltz et al , ###; Kapp-<PERSOON> et al , ###) In bijlage # staan de redenen van exclusie van de andere drie studies vermeld kinderen zonder craniofaciale anomalie De controles waren gematcht op sekse, leeftijd, etniciteit en sociaaleconomische status van het gezin In de analyse werd steeds nagegaan of verschillen in IQ van de moeders tussen het cohort van kinderen met craniosynostose en de controles invloed hadden op de studieresultaten De vijf studies zijn multicenter studies, met deels dezelfde cohorten en controlegroepen, en zijn alle afkomstig van dezelfde onderzoeksgroep uit de VS Deze studies hadden alle betrekking op kinderen met unisuturale, niet-syndromale craniosynostose Er werden geen studies met een direct-vergelijkende opzet gevonden over adolescenten en volwassenen met betreft werden geen studies met een direct-vergelijkende opzet gevonden De studies onderzochten patiënten met sagittaalnaad synostose, metopicanaad synostose, unilaterale coronanaad synostose en unilaterale lambdoïdnaad synostose De diagnose werd bevestigd door middel van een CT-scan De gemiddelde leeftijd in de vijf studies varieerde van # maanden tot ruim <LEEFTIJD> jaar en circa ##% van de onderzochte kinderen was van het mannelijk geslacht (zie tabel #a en #b) De PLS-# testen werden afgenomen door getrainde psychologische medewerkers Voor de andere uitkomstmaten wat spraak- en taalontwikkeling betreft geldt dat een Verschillen in spraak- en taalontwikkeling tussen kinderen met craniosynostose en kinderen zonder De verschillen in spraak- en taalontwikkeling tussen enerzijds het cohort van kinderen met unisuturale, niet-syndromale craniosynostose en anderzijds de controlegroep van kinderen zonder craniofaciale anomalie, variëren van klein tot matig (tabel #) De effectgroottes variëren van # tot Effectgroottes ⤠# ## worden als een klein effect, en effectgroottes ⤠#.
| 672 | nvog |
anomalie De controles waren gematcht op sekse, leeftijd, etniciteit en sociaaleconomische status van het gezin In de analyse werd steeds nagegaan of verschillen in IQ van de moeders tussen het cohort van kinderen met craniosynostose en de controles invloed hadden op de studieresultaten De vijf studies zijn multicenter studies, met deels dezelfde cohorten en controlegroepen, en zijn alle afkomstig van dezelfde onderzoeksgroep uit de VS Deze studies hadden alle betrekking op kinderen met unisuturale, niet-syndromale craniosynostose Er werden geen studies met een direct-vergelijkende opzet gevonden over adolescenten en volwassenen met betreft werden geen studies met een direct-vergelijkende opzet gevonden De studies onderzochten patiënten met sagittaalnaad synostose, metopicanaad synostose, unilaterale coronanaad synostose en unilaterale lambdoïdnaad synostose De diagnose werd bevestigd door middel van een CT-scan De gemiddelde leeftijd in de vijf studies varieerde van # maanden tot ruim <LEEFTIJD> jaar en circa ##% van de onderzochte kinderen was van het mannelijk geslacht (zie tabel #a en #b) De PLS-# testen werden afgenomen door getrainde psychologische medewerkers Voor de andere uitkomstmaten wat spraak- en taalontwikkeling betreft geldt dat een Verschillen in spraak- en taalontwikkeling tussen kinderen met craniosynostose en kinderen zonder De verschillen in spraak- en taalontwikkeling tussen enerzijds het cohort van kinderen met unisuturale, niet-syndromale craniosynostose en anderzijds de controlegroep van kinderen zonder craniofaciale anomalie, variëren van klein tot matig (tabel #) De effectgroottes variëren van # tot Effectgroottes ⤠# ## worden als een klein effect, en effectgroottes ⤠# Effect van een interventie, gemeten als covariaat (###) bij kinderen van <LEEFTIJD> jaar oud nagegaan hoe groot de verschillen zijn met de controlegroep als met behulp van regressieanalyse gecorrigeerd wordt voor het feit dat kinderen een vorm van therapie hebben gehad (bijvoorbeeld logopedie, fysiotherapie, speciaal onderwijs) Dan blijken de verschillen wat groter te zijn dan in tabel # is weergegeven gemiddeld <DATUM> punten meer verschil Verschillen in spraak- en taalontwikkeling tussen de vier unisuturale vormen van craniosynostose Spraak- en taalontwikkeling blijkt met name bij kinderen met unilaterale coronanaad en lambdoïdnaad synostose achter te blijven, terwijl kinderen met sagittaalnaad synostose (in de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar) vergelijkbaar scoren met kinderen zonder craniofaciale anomalie (tabel #) Bij kinderen met een metopicanaad synostose lijkt van een lichte achterstand op spraak- en taalgebied Effectgroottes werden niet gerapporteerd Deze konden ook niet worden geschat door de werkgroep vanwege ontbreken van de aantallen patiënten waarop de verschillen betrekking Effect van chirurgische correctie van unisuturale craniosynostose Starr et al (###) rapporteerden voor de PLS-AC en PLS-EC die werden gemeten voor de operatie, respectievelijk # ## (##% BI -# ##;# ##) # Na de ingreep, wanneer kinderen gemiddeld ## maanden oud waren, bedroegen de verschillen met de controlegroep -# ## (##% BI -# ##;# ##) respectievelijk Tabel # Uitkomsten voor alle typen unisuturale, niet-syndromale craniosynostosen samengenomen Preschool Language Scale, Third Edition (PLS-#) (AC Auditory Comprehension EC Expressive Communication), Test of Word Reading Efficiency (TOWRE), Wide Range Achievement, Test, Fourth Edition (WRAT-#), Comprehensive.
| 647 | nvog |
als covariaat (###) bij kinderen van <LEEFTIJD> jaar oud nagegaan hoe groot de verschillen zijn met de controlegroep als met behulp van regressieanalyse gecorrigeerd wordt voor het feit dat kinderen een vorm van therapie hebben gehad (bijvoorbeeld logopedie, fysiotherapie, speciaal onderwijs) Dan blijken de verschillen wat groter te zijn dan in tabel # is weergegeven gemiddeld <DATUM> punten meer verschil Verschillen in spraak- en taalontwikkeling tussen de vier unisuturale vormen van craniosynostose Spraak- en taalontwikkeling blijkt met name bij kinderen met unilaterale coronanaad en lambdoïdnaad synostose achter te blijven, terwijl kinderen met sagittaalnaad synostose (in de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar) vergelijkbaar scoren met kinderen zonder craniofaciale anomalie (tabel #) Bij kinderen met een metopicanaad synostose lijkt van een lichte achterstand op spraak- en taalgebied Effectgroottes werden niet gerapporteerd Deze konden ook niet worden geschat door de werkgroep vanwege ontbreken van de aantallen patiënten waarop de verschillen betrekking Effect van chirurgische correctie van unisuturale craniosynostose Starr et al (###) rapporteerden voor de PLS-AC en PLS-EC die werden gemeten voor de operatie, respectievelijk # ## (##% BI -# ##;# ##) # Na de ingreep, wanneer kinderen gemiddeld ## maanden oud waren, bedroegen de verschillen met de controlegroep -# ## (##% BI -# ##;# ##) respectievelijk Tabel # Uitkomsten voor alle typen unisuturale, niet-syndromale craniosynostosen samengenomen Preschool Language Scale, Third Edition (PLS-#) (AC Auditory Comprehension EC Expressive Communication), Test of Word Reading Efficiency (TOWRE), Wide Range Achievement, Test, Fourth Edition (WRAT-#), Comprehensive # Deze verschillen werden in een aantal gevallen gecorrigeerd voor verstorende variabelen door middel van lineaire of logistische regressie Als gevolg hiervan zijn de verschillen niet steeds gelijk aan het verschil van de # De berekening werd door de werkgroep als volgt uitgevoerd De grootte van het ##% betrouwbaarheidsinterval werd gedeeld door # om de standaardfout van het verschil te verkrijgen Deze standaardfout is gelijk aan de wortel van (#*MSE/n); en staat voor het aantal waarnemingen waarover het verschil is berekend MSE staat voor de geschatte variantie van het verschil De standaardafwijking van het verschil is de wortel van de variantie De effectgrootte is gelijk aan het verschil gedeeld door de standaardafwijking * ruwe scores ** gecorrigeerd met behulp van logistische of lineaire regressie voor leeftijd, sekse, SES, IQ van de moeder §Gecorrigeerd met behulp van logistische of lineaire regressie voor leeftijd, SES; etniciteit; IQ van de moeder, <INSTELLING> waar kinderen werden gerekruteerd <PERSOON> gedrukt zijn de betrouwbaarheidsintervallen die een verschil van nul uitsluiten, m a w waar het verschil statistisch significant was §verschillen ten opzichte van sagittaalnaad synostose; §§verschillen ten opzichte van controlegroep; *gecorrigeerd voor leeftijd, sekse, SES en IQ van moeder **gecorrigeerd voor leeftijd, SES; etniciteit; IQ van de moeder, <INSTELLING> Voor het beoordelen van de kwaliteit van bewijs voor de verschillende uitkomstmaten is - de uitkomsten van kinderen met unisuturale craniosynostose versus die van kinderen zonder - de uitkomsten van kinderen met sagittaalnaad synostose versus die van kinderen met.
| 649 | nvog |
gevallen gecorrigeerd voor verstorende variabelen door middel van lineaire of logistische regressie Als gevolg hiervan zijn de verschillen niet steeds gelijk aan het verschil van de # De berekening werd door de werkgroep als volgt uitgevoerd De grootte van het ##% betrouwbaarheidsinterval werd gedeeld door # om de standaardfout van het verschil te verkrijgen Deze standaardfout is gelijk aan de wortel van (#*MSE/n); en staat voor het aantal waarnemingen waarover het verschil is berekend MSE staat voor de geschatte variantie van het verschil De standaardafwijking van het verschil is de wortel van de variantie De effectgrootte is gelijk aan het verschil gedeeld door de standaardafwijking * ruwe scores ** gecorrigeerd met behulp van logistische of lineaire regressie voor leeftijd, sekse, SES, IQ van de moeder §Gecorrigeerd met behulp van logistische of lineaire regressie voor leeftijd, SES; etniciteit; IQ van de moeder, <INSTELLING> waar kinderen werden gerekruteerd <PERSOON> gedrukt zijn de betrouwbaarheidsintervallen die een verschil van nul uitsluiten, m a w waar het verschil statistisch significant was §verschillen ten opzichte van sagittaalnaad synostose; §§verschillen ten opzichte van controlegroep; *gecorrigeerd voor leeftijd, sekse, SES en IQ van moeder **gecorrigeerd voor leeftijd, SES; etniciteit; IQ van de moeder, <INSTELLING> Voor het beoordelen van de kwaliteit van bewijs voor de verschillende uitkomstmaten is - de uitkomsten van kinderen met unisuturale craniosynostose versus die van kinderen zonder - de uitkomsten van kinderen met sagittaalnaad synostose versus die van kinderen met versus die van kinderen met unilaterale lambdoïdnaad synostose (subgroep-analyse) A) Voor het vergelijken van uitkomsten van kinderen met craniosynostose en kinderen zonder Voor de PLS-AC en PLS-EC bij kinderen van # tot ## maanden (Starr et al , ###; Speltz et al , ###) was sprake van ernstig risico op vertekening van de resultaten, vooral vanwege twijfelachtige validiteit en betrouwbaarheid van de PLS-# voor deze leeftijdsgroep (bijlage #) Tevens werden alle PLS-scores, behalve de PLS-AC van kinderen van ## maanden, met één niveau afgewaardeerd Voor de PLS-AC en PLS-EC bij kinderen van ## maanden (Starr et al , ###) werd afgewaardeerd voor In de studie van Speltz et al (###) was sprake van ernstige kans op vertekening van de resultaten door het hoge percentage uitvallers (bijlage #) Tevens werd voor alle uitkomstmaten In de studie van Kapp-<PERSOON> et al (###) was sprake van ernstige kans op vertekening van de resultaten door het hoge percentage uitvallers (bijlage #) Tevens werd voor alle uitkomstmaten onnauwkeurigheid de ##% betrouwbaarheidsintervallen sluiten namelijk ook een verschil van nul B) Voor subgroep analysen (verschillen tussen unisuturale typen craniosynostosen) Voor al deze uitkomstmaten is de kwaliteit van bewijs laag In de studies werd niet gerapporteerd wat de percentages uitvallers waren uitgesplitst naar type unisuturale craniosynostose Er is dan ook niet na te gaan of er sprake was van selectieve uitval In hoeverre dit de matching op sekse, leeftijd etc heeft beïnvloed valt evenmin vast te stellen Daarbij komt dat veelal sprake is van.
| 628 | nvog |
unilaterale lambdoïdnaad synostose (subgroep-analyse) A) Voor het vergelijken van uitkomsten van kinderen met craniosynostose en kinderen zonder Voor de PLS-AC en PLS-EC bij kinderen van # tot ## maanden (Starr et al , ###; Speltz et al , ###) was sprake van ernstig risico op vertekening van de resultaten, vooral vanwege twijfelachtige validiteit en betrouwbaarheid van de PLS-# voor deze leeftijdsgroep (bijlage #) Tevens werden alle PLS-scores, behalve de PLS-AC van kinderen van ## maanden, met één niveau afgewaardeerd Voor de PLS-AC en PLS-EC bij kinderen van ## maanden (Starr et al , ###) werd afgewaardeerd voor In de studie van Speltz et al (###) was sprake van ernstige kans op vertekening van de resultaten door het hoge percentage uitvallers (bijlage #) Tevens werd voor alle uitkomstmaten In de studie van Kapp-<PERSOON> et al (###) was sprake van ernstige kans op vertekening van de resultaten door het hoge percentage uitvallers (bijlage #) Tevens werd voor alle uitkomstmaten onnauwkeurigheid de ##% betrouwbaarheidsintervallen sluiten namelijk ook een verschil van nul B) Voor subgroep analysen (verschillen tussen unisuturale typen craniosynostosen) Voor al deze uitkomstmaten is de kwaliteit van bewijs laag In de studies werd niet gerapporteerd wat de percentages uitvallers waren uitgesplitst naar type unisuturale craniosynostose Er is dan ook niet na te gaan of er sprake was van selectieve uitval In hoeverre dit de matching op sekse, leeftijd etc heeft beïnvloed valt evenmin vast te stellen Daarbij komt dat veelal sprake is van veel betrouwbaarheidsintervallen sluiten namelijk een Kinderen met unisuturale craniosynostose in de leeftijd van # tot ## maanden lijken ten opzichte van kinderen zonder craniofaciale anomalie een licht Kinderen met sagittaalnaad synostose in de leeftijd van # tot ## maanden lijken ten opzichte van kinderen zonder craniofaciale anomalie een niet of nauwelijks leeftijd van # tot ## maanden lijken ten opzichte van kinderen zonder craniofaciale anomalie een licht verhoogd risico op spraak- en taalproblemen <PERSOON> met unisuturale craniosynostose in de leeftijd van ## maanden hebben waarschijnlijk ten opzichte van kinderen zonder craniofaciale anomalie een licht Kinderen met metopicanaad synostose in de leeftijd van ## maanden hebben mogelijk ten opzichte van kinderen met sagittaalnaad synostose geen verhoogd Kinderen met unilaterale coronanaad of lambdoïdnaad synostose hebben ten opzichte van kinderen met sagittaalnaad synostose mogelijk een verhoogd risico Kinderen met unisuturale craniosynostose in de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar lijken een niet of nauwelijks verhoogd risico op spraak- en taalproblemen te hebben <PERSOON> met unisuturale craniosynostose in de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar hebben waarschijnlijk een licht verhoogd risico op spraak- en taalproblemen ten opzichte Kinderen met metopicanaad synostose in de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar hebben mogelijk een iets groter risico op spraak- en taalproblemen dan kinderen in dezelfde Kinderen met unilaterale lambdoïdnaad of coronanaad synostose in de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar hebben mogelijk een matig verhoogd risico op spraak- en taalproblemen ten opzichte van kinderen in dezelfde leeftijd met sagittaalnaad Kinderen met sagittaalnaad synostose in de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar lijken ten opzichte.
| 610 | nvog |
sluiten namelijk een Kinderen met unisuturale craniosynostose in de leeftijd van # tot ## maanden lijken ten opzichte van kinderen zonder craniofaciale anomalie een licht Kinderen met sagittaalnaad synostose in de leeftijd van # tot ## maanden lijken ten opzichte van kinderen zonder craniofaciale anomalie een niet of nauwelijks leeftijd van # tot ## maanden lijken ten opzichte van kinderen zonder craniofaciale anomalie een licht verhoogd risico op spraak- en taalproblemen <PERSOON> met unisuturale craniosynostose in de leeftijd van ## maanden hebben waarschijnlijk ten opzichte van kinderen zonder craniofaciale anomalie een licht Kinderen met metopicanaad synostose in de leeftijd van ## maanden hebben mogelijk ten opzichte van kinderen met sagittaalnaad synostose geen verhoogd Kinderen met unilaterale coronanaad of lambdoïdnaad synostose hebben ten opzichte van kinderen met sagittaalnaad synostose mogelijk een verhoogd risico Kinderen met unisuturale craniosynostose in de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar lijken een niet of nauwelijks verhoogd risico op spraak- en taalproblemen te hebben <PERSOON> met unisuturale craniosynostose in de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar hebben waarschijnlijk een licht verhoogd risico op spraak- en taalproblemen ten opzichte Kinderen met metopicanaad synostose in de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar hebben mogelijk een iets groter risico op spraak- en taalproblemen dan kinderen in dezelfde Kinderen met unilaterale lambdoïdnaad of coronanaad synostose in de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar hebben mogelijk een matig verhoogd risico op spraak- en taalproblemen ten opzichte van kinderen in dezelfde leeftijd met sagittaalnaad Kinderen met sagittaalnaad synostose in de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar lijken ten opzichte leeftijd van <LEEFTIJD> jaar lijken ten opzichte van kinderen zonder craniofaciale anomalie een licht tot matig verhoogd risico op spraak- en taalproblemen te hebben De kwaliteit van bewijs varieerde van laag tot matig voor de hiervoor besproken uitkomstmaten Vanuit het perspectief van ouders/verzorgers en patiënten zijn er waarschijnlijk geen essentiële verschillen in het belang van de uitkomstmaten voor de verschillende aspecten van spraak- en Op basis van de resultaten van het literatuuronderzoek wordt onderscheid gemaakt tussen kinderen met een sagittaalnaad- of metopicanaad synostose en kinderen met een coronanaad- of lambdoïdnaad synostose Kinderen met een van de laatste twee typen unisuturale craniosynostose hebben vanaf ## maanden een groter risico op (schriftelijke) spraak- en taalproblemen Kritieke ogenblikken in de spraak- en taalontwikkeling doen zich voor rond de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar, en tussen # en <LEEFTIJD> jaar Rond de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar hoort het fonologisch bewustzijn op gang te zijn gekomen In de leeftijd van # tot <LEEFTIJD> jaar hoort het lees- en spellingproces op gang te komen Over kinderen met een multisuturale craniosynostose werden geen studies gevonden die aan de selectiecriteria voldeden Deze kinderen vormen een heterogene groep Dat komt met name door de variatie in welke naden dicht zijn, en of er aanvullende aangeboren afwijkingen zichtbaar zijn Wat de naden betreft, doen de corona- en/of lambdoïdnaad veelal mee Zijn er geen aanvullende aangeboren afwijkingen zichtbaar, dan zijn deze kinderen wellicht te vergelijken met de kinderen met unisuturale craniosynostose waarbij de coronanaad of lambdoïdnaad in het geding is Zijn er.
| 579 | nvog |
kinderen zonder craniofaciale anomalie een licht tot matig verhoogd risico op spraak- en taalproblemen te hebben De kwaliteit van bewijs varieerde van laag tot matig voor de hiervoor besproken uitkomstmaten Vanuit het perspectief van ouders/verzorgers en patiënten zijn er waarschijnlijk geen essentiële verschillen in het belang van de uitkomstmaten voor de verschillende aspecten van spraak- en Op basis van de resultaten van het literatuuronderzoek wordt onderscheid gemaakt tussen kinderen met een sagittaalnaad- of metopicanaad synostose en kinderen met een coronanaad- of lambdoïdnaad synostose Kinderen met een van de laatste twee typen unisuturale craniosynostose hebben vanaf ## maanden een groter risico op (schriftelijke) spraak- en taalproblemen Kritieke ogenblikken in de spraak- en taalontwikkeling doen zich voor rond de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar, en tussen # en <LEEFTIJD> jaar Rond de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar hoort het fonologisch bewustzijn op gang te zijn gekomen In de leeftijd van # tot <LEEFTIJD> jaar hoort het lees- en spellingproces op gang te komen Over kinderen met een multisuturale craniosynostose werden geen studies gevonden die aan de selectiecriteria voldeden Deze kinderen vormen een heterogene groep Dat komt met name door de variatie in welke naden dicht zijn, en of er aanvullende aangeboren afwijkingen zichtbaar zijn Wat de naden betreft, doen de corona- en/of lambdoïdnaad veelal mee Zijn er geen aanvullende aangeboren afwijkingen zichtbaar, dan zijn deze kinderen wellicht te vergelijken met de kinderen met unisuturale craniosynostose waarbij de coronanaad of lambdoïdnaad in het geding is Zijn er syndromale craniosynostose te beschouwen wat betreft spraak- en taalproblematiek Spraak- en taalontwikkeling hangt onder andere samen met het gehoor en om die reden hebben syndromale kinderen met craniosynostose een verhoogd risico op spraak- en taalproblemen Zo geeft Muenke syndroom een specifiek perceptief gehoorverlies, wat een extra risicofactor vormt Kinderen met het syndroom van Apert kunnen een schisis hebben, wat het risico op problemen met het gehoor en de spraakontwikkeling verhoogt Zij hebben vaak ook intra-orale afwijkingen zoals verdikte gingiva wallen, palatale mucosa en een gotische vorm van het palatum, die kunnen bijdragen aan spraakproblemen Alle syndromale vormen hebben een hoger risico op een smalle bovenkaak met gotische vorm van het palatum Ook kan sprake zijn van een verlaagde spiertonus, waardoor bijvoorbeeld de neiging ontstaat om de tong steeds tussen de voortanden te duwen, resulterend in een open beet en afwijkende tongpositionering bij de spraak Kinderen met het syndroom van Saethre-Chotzen hebben vaak een wisselend gehoor onder invloed van otitis media met effusie Daarbij is er sprake van vernauwde gehoorgangen, waardoor beoordeling van het trommelvlies, dan wel plaatsing van trommelvliesbuisjes bemoeilijkt kan zijn Daarbovenop hebben ze een risico op een lagere intelligentie, wat ook het risico op spraak- en Deze kinderen hebben waarschijnlijk een gering extra risico op spraak- en taalproblemen Logopedisch onderzoek kan daarom het beste op indicatie gebeuren, namelijk wanneer er zorgen zijn bij ouders/verzorgers en/of zorgprofessionals Voorafgaand aan een eventueel logopedisch onderzoek wordt aangeraden allereerst een gevalideerd screeningsinstrument in te zetten, namelijk.
| 563 | nvog |
te beschouwen wat betreft spraak- en taalproblematiek Spraak- en taalontwikkeling hangt onder andere samen met het gehoor en om die reden hebben syndromale kinderen met craniosynostose een verhoogd risico op spraak- en taalproblemen Zo geeft Muenke syndroom een specifiek perceptief gehoorverlies, wat een extra risicofactor vormt Kinderen met het syndroom van Apert kunnen een schisis hebben, wat het risico op problemen met het gehoor en de spraakontwikkeling verhoogt Zij hebben vaak ook intra-orale afwijkingen zoals verdikte gingiva wallen, palatale mucosa en een gotische vorm van het palatum, die kunnen bijdragen aan spraakproblemen Alle syndromale vormen hebben een hoger risico op een smalle bovenkaak met gotische vorm van het palatum Ook kan sprake zijn van een verlaagde spiertonus, waardoor bijvoorbeeld de neiging ontstaat om de tong steeds tussen de voortanden te duwen, resulterend in een open beet en afwijkende tongpositionering bij de spraak Kinderen met het syndroom van Saethre-Chotzen hebben vaak een wisselend gehoor onder invloed van otitis media met effusie Daarbij is er sprake van vernauwde gehoorgangen, waardoor beoordeling van het trommelvlies, dan wel plaatsing van trommelvliesbuisjes bemoeilijkt kan zijn Daarbovenop hebben ze een risico op een lagere intelligentie, wat ook het risico op spraak- en Deze kinderen hebben waarschijnlijk een gering extra risico op spraak- en taalproblemen Logopedisch onderzoek kan daarom het beste op indicatie gebeuren, namelijk wanneer er zorgen zijn bij ouders/verzorgers en/of zorgprofessionals Voorafgaand aan een eventueel logopedisch onderzoek wordt aangeraden allereerst een gevalideerd screeningsinstrument in te zetten, namelijk # De keuze voor één gevalideerd screeningsinstrument is gebaseerd op het beter kunnen vergelijken van de resultaten van de De logopedist van het craniosynostose expertiseteam zal deze diagnostiek in overleg met de overige Deze kinderen hebben waarschijnlijk een verhoogd risico op spraak- en taalproblemen vanaf de leeftijd van ## maanden Vanaf deze leeftijd is screening met behulp van de SNEL zinvol Bij uitval op deze screening is aanvullend logopedisch onderzoek geïndiceerd door een logopedist van een craniosynostose expertiseteam Gelet op het verhoogde risico ten aanzien van de (schriftelijke) houden hierop geadviseerd Voor de kinderen in groep # en groep # wordt geadviseerd een uitdraai van het schoolvolgsysteem mee te nemen naar het consult op het craniosynostose expertiseteam Bij problemen rondom het (aanvankelijk) lezen en spellen is logopedisch onderzoek geïndiceerd, zo Een nieuw signaleringsinstrument, de Nederlandstalige Early Language Scale (ELS-NL) is in ontwikkeling en komt naar verwachting in ###-### uit Het verdient de voorkeur om de SNEL te vervangen door de ELS-NL zodra deze beschikbaar komt vanwege de recentere en bredere validatie ten opzichte van de SNEL, waarbij ook norm waarden beschikbaar zijn voor <LEEFTIJD>-jarigen terwijl de SNEL norm waarden tot en met <LEEFTIJD>-jarigen heeft Deze kinderen worden vanaf het moment van verwijzing naar het expertisecentrum actief gevolgd door KNO-arts en logopedist vanwege een verhoogd risico op gehoorproblematiek en het (mede Bij een achterblijvende spraak-taal ontwikkeling is het belangrijk ook diagnostisch onderzoek te verrichten naar de cognitieve ontwikkeling <PERSOON>, een achterblijvende spraak-taal ontwikkeling kan een gevolg zijn van cognitieve beperkingen.
| 572 | nvog |
één gevalideerd screeningsinstrument is gebaseerd op het beter kunnen vergelijken van de resultaten van de De logopedist van het craniosynostose expertiseteam zal deze diagnostiek in overleg met de overige Deze kinderen hebben waarschijnlijk een verhoogd risico op spraak- en taalproblemen vanaf de leeftijd van ## maanden Vanaf deze leeftijd is screening met behulp van de SNEL zinvol Bij uitval op deze screening is aanvullend logopedisch onderzoek geïndiceerd door een logopedist van een craniosynostose expertiseteam Gelet op het verhoogde risico ten aanzien van de (schriftelijke) houden hierop geadviseerd Voor de kinderen in groep # en groep # wordt geadviseerd een uitdraai van het schoolvolgsysteem mee te nemen naar het consult op het craniosynostose expertiseteam Bij problemen rondom het (aanvankelijk) lezen en spellen is logopedisch onderzoek geïndiceerd, zo Een nieuw signaleringsinstrument, de Nederlandstalige Early Language Scale (ELS-NL) is in ontwikkeling en komt naar verwachting in ###-### uit Het verdient de voorkeur om de SNEL te vervangen door de ELS-NL zodra deze beschikbaar komt vanwege de recentere en bredere validatie ten opzichte van de SNEL, waarbij ook norm waarden beschikbaar zijn voor <LEEFTIJD>-jarigen terwijl de SNEL norm waarden tot en met <LEEFTIJD>-jarigen heeft Deze kinderen worden vanaf het moment van verwijzing naar het expertisecentrum actief gevolgd door KNO-arts en logopedist vanwege een verhoogd risico op gehoorproblematiek en het (mede Bij een achterblijvende spraak-taal ontwikkeling is het belangrijk ook diagnostisch onderzoek te verrichten naar de cognitieve ontwikkeling <PERSOON>, een achterblijvende spraak-taal ontwikkeling kan een gevolg zijn van cognitieve beperkingen (###) voor IQ een verschil van ## procentpunten (##% vs ##%) in het aandeel kinderen met een score (## ten nadele van kinderen met craniosynostose Bij correctie voor verschillen in leeftijd, sekse, IQ moeder is het Cognitieve beperkingen zijn echter één van de mogelijke oorzaken Andere oorzaken voor een achterblijvende spraak-taal ontwikkeling zijn onder meer palatoschisis, aanlegstoornissen van de gehoorketen, frequenter voorkomen van otitiden, en intraorale afwijkingen Deze vergen De aanbevelingen zullen naar verwachting tot een lichte stijging van de zorgkosten leiden kinderen met een multisuturale of syndromale craniosynostose (landelijk ongeveer ## nieuwe kinderen per jaar, waarvan ## multisuturaal en ## syndromaal) worden momenteel nog niet periodiek logopedisch onderzocht Uitgaande van # longitudinale logopedische onderzoeken per kind (<LEEFTIJD> jaar, <LEEFTIJD> jaar en <LEEFTIJD> jaar) binnen het craniosynostose expertiseteam en ⬠### per logopedisch onderzoek zou dit naar schatting een toename van ## * ⬠###, ofwel ⬠## ### betekenen Naar verwachting zijn alle aanbevelingen voor betrokkenen (plastisch chirurgen, neurochirurgen, maatschappelijk werkers, KNO-artsen, logopedisten, kinderartsen, huisartsen, neurologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN) aanvaardbaar en in de praktijk toepasbaar Leidend bij de opgestelde aanbevelingen is dat screening en logopedisch onderzoek naar spraak- en taalontwikkelingsproblematiek Deze zijn afhankelijk van het type craniosynostose Bij een geringe kans op spraak- en taalproblemen, zoals bij kinderen met sagittaalnaad- of metopicanaad synostose, is screening alleen aangewezen wanneer er zorgen zijn bij ouders/verzorgers en/of zorgprofessionals Bij kinderen met coronanaad- of lambdoïdnaad synostose of multisuturale.
| 638 | nvog |
IQ een verschil van ## procentpunten (##% vs ##%) in het aandeel kinderen met een score (## ten nadele van kinderen met craniosynostose Bij correctie voor verschillen in leeftijd, sekse, IQ moeder is het Cognitieve beperkingen zijn echter één van de mogelijke oorzaken Andere oorzaken voor een achterblijvende spraak-taal ontwikkeling zijn onder meer palatoschisis, aanlegstoornissen van de gehoorketen, frequenter voorkomen van otitiden, en intraorale afwijkingen Deze vergen De aanbevelingen zullen naar verwachting tot een lichte stijging van de zorgkosten leiden kinderen met een multisuturale of syndromale craniosynostose (landelijk ongeveer ## nieuwe kinderen per jaar, waarvan ## multisuturaal en ## syndromaal) worden momenteel nog niet periodiek logopedisch onderzocht Uitgaande van # longitudinale logopedische onderzoeken per kind (<LEEFTIJD> jaar, <LEEFTIJD> jaar en <LEEFTIJD> jaar) binnen het craniosynostose expertiseteam en ⬠### per logopedisch onderzoek zou dit naar schatting een toename van ## * ⬠###, ofwel ⬠## ### betekenen Naar verwachting zijn alle aanbevelingen voor betrokkenen (plastisch chirurgen, neurochirurgen, maatschappelijk werkers, KNO-artsen, logopedisten, kinderartsen, huisartsen, neurologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN) aanvaardbaar en in de praktijk toepasbaar Leidend bij de opgestelde aanbevelingen is dat screening en logopedisch onderzoek naar spraak- en taalontwikkelingsproblematiek Deze zijn afhankelijk van het type craniosynostose Bij een geringe kans op spraak- en taalproblemen, zoals bij kinderen met sagittaalnaad- of metopicanaad synostose, is screening alleen aangewezen wanneer er zorgen zijn bij ouders/verzorgers en/of zorgprofessionals Bij kinderen met coronanaad- of lambdoïdnaad synostose of multisuturale leeftijd van ## maanden meer aangewezen Bij een sterk verhoogd risico, zoals bij kinderen met syndromale craniosynostose, is logopedisch onderzoek vanaf verwijzing naar het expertisecentrum, Berekend door de richtlijncommissie op basis van de cijfers voor de WISC-IV in tabel # (Kapp-<PERSOON> et al , ###) ï· Verricht bij uitval op deze screening aanvullend logopedisch onderzoek (bij voorkeur binnen het ï· Vraag ouders/verzorgers van kinderen in groep # om een uitdraai van het schoolvolgsysteem op te sturen c q mee te nemen naar het bezoek aan het craniosynostose expertiseteam in verband met het verhoogde risico op problemen met betrekking tot het fonologisch bewustzijn ï· Vraag ouders/verzorgers van kinderen in groep # om een uitdraai van het schoolvolgsysteem op met het verhoogde risico op problemen met betrekking tot het lees- en spellingsproces ï· Verricht periodiek* logopedisch onderzoek naar de spraak- en taalontwikkeling vanaf verwijzing ï· Verricht bij een vermoeden van (neuro-) psychologische factoren die de gesignaleerde spraaktaalproblemen onderhouden, tevens (neuro)psychologisch onderzoek In <LOCATIE> uitgevoerde studies naar spraak- en taalontwikkeling bij kinderen met craniosynostose waarbij een direct-vergelijkende opzet en voor <LOCATIE> gevalideerde meetinstrumenten werden <PERSOON> power analysis for the behavioral sciences (#nd ed ) <PERSOON> BR, Cradock MM, Crerand CE, Speltz ML Language, learning, and memory in children with and without single-suture craniosynostosis <PERSOON> SJ, <PERSOON> VA, <PERSOON> MM, Da Costa AC Neurodevelopmental outcomes in infants and children with singlesuture craniosynostosis.
| 643 | nvog |
een sterk verhoogd risico, zoals bij kinderen met syndromale craniosynostose, is logopedisch onderzoek vanaf verwijzing naar het expertisecentrum, Berekend door de richtlijncommissie op basis van de cijfers voor de WISC-IV in tabel # (Kapp-<PERSOON> et al , ###) ï· Verricht bij uitval op deze screening aanvullend logopedisch onderzoek (bij voorkeur binnen het ï· Vraag ouders/verzorgers van kinderen in groep # om een uitdraai van het schoolvolgsysteem op te sturen c q mee te nemen naar het bezoek aan het craniosynostose expertiseteam in verband met het verhoogde risico op problemen met betrekking tot het fonologisch bewustzijn ï· Vraag ouders/verzorgers van kinderen in groep # om een uitdraai van het schoolvolgsysteem op met het verhoogde risico op problemen met betrekking tot het lees- en spellingsproces ï· Verricht periodiek* logopedisch onderzoek naar de spraak- en taalontwikkeling vanaf verwijzing ï· Verricht bij een vermoeden van (neuro-) psychologische factoren die de gesignaleerde spraaktaalproblemen onderhouden, tevens (neuro)psychologisch onderzoek In <LOCATIE> uitgevoerde studies naar spraak- en taalontwikkeling bij kinderen met craniosynostose waarbij een direct-vergelijkende opzet en voor <LOCATIE> gevalideerde meetinstrumenten werden <PERSOON> power analysis for the behavioral sciences (#nd ed ) <PERSOON> BR, Cradock MM, Crerand CE, Speltz ML Language, learning, and memory in children with and without single-suture craniosynostosis <PERSOON> SJ, <PERSOON> VA, <PERSOON> MM, Da Costa AC Neurodevelopmental outcomes in infants and children with singlesuture craniosynostosis <PERSOON> estimation of early psychological development in children operated on for single suture synostosis <PERSOON> Hand Surg ### <PERSOON>;##(<DATUM> ##<DATUM> <PERSOON-##>, S M (###) Het identificeren van mijlpalen in de taalontwikkeling van kinderen and theory <PERSOON-##> ### Dec;##(#) ###-## Speltz ML, Collett BR, Wallace ER, <PERSOON-##> and academic functioning of school-age children with single-suture craniosynostosis Pediatrics ### Mar;###(#) e###-## Starr JR, Kapp-<PERSOON-##> ML, Speltz ML Presurgical and postsurgical assessment of the neurodevelopment of infants with single-suture craniosynostosis comparison with controls <PERSOON-##> KA, Cradock MM, Cunningham ML, Speltz ML Multicenter study of neurodevelopment in #-year-old children with and without single-suture craniosynostosis <PERSOON-##> ML Memory and response inhibition in young children with single-suture craniosynostosis Child Neuropsychol ### Er werd gezocht d d ##/<DATUM> in de volgende databases Cochrane, Medline, Embase, PsycInfo, Cinahl, Web of Science/Knowledge Database en zoektermen worden in het navolgende beschreven.
| 581 | nvog |
###;##(#) ###-## <PERSOON> estimation of early psychological development in children operated on for single suture synostosis <PERSOON> Hand Surg ### <PERSOON>;##(<DATUM> ##<DATUM> <PERSOON>, S M (###) Het identificeren van mijlpalen in de taalontwikkeling van kinderen and theory <PERSOON> ### Dec;##(#) ###-## Speltz ML, Collett BR, Wallace ER, <PERSOON> and academic functioning of school-age children with single-suture craniosynostosis Pediatrics ### Mar;###(#) e###-## Starr JR, Kapp-<PERSOON> ML, Speltz ML Presurgical and postsurgical assessment of the neurodevelopment of infants with single-suture craniosynostosis comparison with controls <PERSOON> KA, Cradock MM, Cunningham ML, Speltz ML Multicenter study of neurodevelopment in #-year-old children with and without single-suture craniosynostosis <PERSOON> ML Memory and response inhibition in young children with single-suture craniosynostosis Child Neuropsychol ### Er werd gezocht d d ##/<DATUM> in de volgende databases Cochrane, Medline, Embase, PsycInfo, Cinahl, Web of Science/Knowledge Database en zoektermen worden in het navolgende beschreven fc_auts and "language learning" fc_titl and "###" fc_pubyr and "#" fc_pg (#) ## "wallace$" fc_auts and "single-suture craniosynostosis" fc_titl and "###" fc_pubyr (#) ## "#" fc_issue and "##" fc_vol and "knight$" fc_auts and "neurodevelopmental outcomes" fc_titl (#) -------------------------------------------------------------------------------# "cradock$" fc_auts and "language learning" fc_titl and "###" fc_pubyr and "#" fc_pg (#) # "wallace$" fc_auts and "single-suture craniosynostosis" fc_titl and "###" fc_pubyr (#) ## risk/ or risk assessment/ or risk benefit analysis/ or risk factor/ or risk management/ or risk reduction/ (<PATIENTNUMMER>) (## and (## or ##)) not ## (##)= emb rct observat exp LANGUAGE/ or exp LANGUAGE DEVELOPMENT/ or exp LANGUAGE DELAY/ or exp LANGUAGE DISORDERS/ or exp # exp oral communication/ or verbal ability/ or verbal fluency/ or exp vocalization/ or exp voice/ (###) Op Web of science werd gezocht met een of meer van de hiervoor genoemde zoektermen Tabel exclusie na het lezen van het volledige artikel Beoordeling van systematic review van Knight et al (###) met <PERSOON-##> authors did not follow the PRISMA and MOOSE guidelines selection and data extraction? Titles and abstracts were screened independently by two A literature search was performed across three databases (i e grey literature) used as an Only peer-reviewed articles were included A list of excluded papers is available from the corresponding the included studies assessed Reviewers did not use validated checklists for assessing risk of.
| 748 | nvog |
and "language learning" fc_titl and "###" fc_pubyr and "#" fc_pg (#) ## "wallace$" fc_auts and "single-suture craniosynostosis" fc_titl and "###" fc_pubyr (#) ## "#" fc_issue and "##" fc_vol and "knight$" fc_auts and "neurodevelopmental outcomes" fc_titl (#) -------------------------------------------------------------------------------# "cradock$" fc_auts and "language learning" fc_titl and "###" fc_pubyr and "#" fc_pg (#) # "wallace$" fc_auts and "single-suture craniosynostosis" fc_titl and "###" fc_pubyr (#) ## risk/ or risk assessment/ or risk benefit analysis/ or risk factor/ or risk management/ or risk reduction/ (<PATIENTNUMMER>) (## and (## or ##)) not ## (##)= emb rct observat exp LANGUAGE/ or exp LANGUAGE DEVELOPMENT/ or exp LANGUAGE DELAY/ or exp LANGUAGE DISORDERS/ or exp # exp oral communication/ or verbal ability/ or verbal fluency/ or exp vocalization/ or exp voice/ (###) Op Web of science werd gezocht met een of meer van de hiervoor genoemde zoektermen Tabel exclusie na het lezen van het volledige artikel Beoordeling van systematic review van Knight et al (###) met <PERSOON> authors did not follow the PRISMA and MOOSE guidelines selection and data extraction? Titles and abstracts were screened independently by two A literature search was performed across three databases (i e grey literature) used as an Only peer-reviewed articles were included A list of excluded papers is available from the corresponding the included studies assessed Reviewers did not use validated checklists for assessing risk of Were the methods used to Studies were not combined due to heterogeneity published studies in English language may have introduced a a) truly representative of the average child with unisutural craniosynostosis in the community ï¯ b) somewhat representative of the average ______________ in the community ï¯ c) selected group of users eg nurses, volunteers a) drawn from the same community as the exposed cohort YESï¯ c) no description of the derivation of the non-exposed cohort a) secure record (eg surgical records) diagnosis confirmed on computed tomography #) Demonstration that outcome of interest was not present at start of study (criterion does not apply) #) Comparability of cohorts on the basis of the design or analysis a) study controls for age (select the most important factor) ï¯ b) study controls for any additional factor sex; family SES; race/ethnicity ï¯ (This criteria could be modified to indicate specific control for a second important factor ) a) independent blind assessment (is not possible because the condition of the children is visible, but, more importantly, validity and reliability of the PLS-# in this age group is doubtful [<PERSOON>, ###]) #) Was follow-up long enough for outcomes to occur a) yes (select an adequate follow up period for outcome of interest) ï¯ b) subjects lost to follow up unlikely to introduce bias - small number lost - ) ____ % (select an adequate %) follow c) follow up rate ( ____% (select an adequate %) and no description of those lost.
| 783 | nvog |
combined due to heterogeneity published studies in English language may have introduced a a) truly representative of the average child with unisutural craniosynostosis in the community ï¯ b) somewhat representative of the average ______________ in the community ï¯ c) selected group of users eg nurses, volunteers a) drawn from the same community as the exposed cohort YESï¯ c) no description of the derivation of the non-exposed cohort a) secure record (eg surgical records) diagnosis confirmed on computed tomography #) Demonstration that outcome of interest was not present at start of study (criterion does not apply) #) Comparability of cohorts on the basis of the design or analysis a) study controls for age (select the most important factor) ï¯ b) study controls for any additional factor sex; family SES; race/ethnicity ï¯ (This criteria could be modified to indicate specific control for a second important factor ) a) independent blind assessment (is not possible because the condition of the children is visible, but, more importantly, validity and reliability of the PLS-# in this age group is doubtful [<PERSOON>, ###]) #) Was follow-up long enough for outcomes to occur a) yes (select an adequate follow up period for outcome of interest) ï¯ b) subjects lost to follow up unlikely to introduce bias - small number lost - ) ____ % (select an adequate %) follow c) follow up rate ( ____% (select an adequate %) and no description of those lost a) independent blind assessment (is not possible because the condition of the children is visible; validity and reliability of the PLS-# in this age group [## months] is adequate [<PERSOON>, ###) c) follow up rate ( ##% in the cohort of children with craniosynostosis but the researchers conducted inverse Judgment serious risk of bias (lack of blinding was decisive in downgrading) b) somewhat representative of the average child in the community (cases and controls are have higher than a) independent blind assessment (is not possible because the condition of the children is visible) c) follow up rate ( ##% (i e ##% and ##% in the cohort of children with craniosynostosis and control group respectively) <PERSOON> researchers conducted inverse probability weighting to reduce risk of bias but it is doubtful whether attrition rate of more ##% can be corrected ï b) somewhat representative of the average child in the community (cases and controls have higher than average Dentofaciale afwijkingen zijn een kenmerkend onderdeel van syndromale craniosynostose Typerend voor orthodontische interventie zijn meerdere fases waarbij elke behandeling specifieke doelstellingen heeft Bij de orthodontische interventies moet altijd in acht genomen worden dat de definitieve correctie moet worden afgestemd met een toekomstige kaakchirurgische correctie Welke dentofaciale afwijkingen komen bij patiënten met syndromale craniosynostose voor en in Follow-up duur - minimale follow-up duur van ## maanden voor therapeutische of Een abnormale schedelgroei is kenmerkend en wordt veroorzaakt door het prematuur fuseren van fuseert bij ## patiënten met het syndroom van Apert in vergelijking met ## patiënten op leeftijd en geslacht afgestemde controles (McGrath et al , ###).
| 656 | nvog |
visible; validity and reliability of the PLS-# in this age group [## months] is adequate [<PERSOON>, ###) c) follow up rate ( ##% in the cohort of children with craniosynostosis but the researchers conducted inverse Judgment serious risk of bias (lack of blinding was decisive in downgrading) b) somewhat representative of the average child in the community (cases and controls are have higher than a) independent blind assessment (is not possible because the condition of the children is visible) c) follow up rate ( ##% (i e ##% and ##% in the cohort of children with craniosynostosis and control group respectively) <PERSOON> researchers conducted inverse probability weighting to reduce risk of bias but it is doubtful whether attrition rate of more ##% can be corrected ï b) somewhat representative of the average child in the community (cases and controls have higher than average Dentofaciale afwijkingen zijn een kenmerkend onderdeel van syndromale craniosynostose Typerend voor orthodontische interventie zijn meerdere fases waarbij elke behandeling specifieke doelstellingen heeft Bij de orthodontische interventies moet altijd in acht genomen worden dat de definitieve correctie moet worden afgestemd met een toekomstige kaakchirurgische correctie Welke dentofaciale afwijkingen komen bij patiënten met syndromale craniosynostose voor en in Follow-up duur - minimale follow-up duur van ## maanden voor therapeutische of Een abnormale schedelgroei is kenmerkend en wordt veroorzaakt door het prematuur fuseren van fuseert bij ## patiënten met het syndroom van Apert in vergelijking met ## patiënten op leeftijd en geslacht afgestemde controles (McGrath et al , ###) Crouzon (n = ##) fuseert de SOS eerder in vergelijking met controles (n= ###) (<PERSOON> et al , ###) Coll et al (###) rapporteert dat naast de SOS ook alle andere schedelbasis synchondroses prematuur fuseren in een retrospectieve case-control studie van ## FGFR#-mutatie patiënten met het syndroom van Crouzon ten opzichte van ### controles Als gevolg van een verstoorde groei in de neurocranium, basicranium en het middengezicht is de maxillaire groei afwijkend in zowel verticale, transversale als sagittale richting Kreiborg et al (###) toonde aan (## patiënten met het syndroom van Apert , ### volwassen controle patiënten) dat de maxilla is onderontwikkeld in alle dimensies wat leidt tot een duidelijke verkorting van de upper facial height Tevens zijn de breedte van de neusholte, hoogte en diepte van de nasopharynx en de Goldstein et al (###) beschrijft een verstoorde groei van het basicranium in een retrospectieve case-control studie (## syndromale craniosynostose patiënten, ### controle patiënten gematched op leeftijd en geslacht) waarbij een premature fusie van de SOS gevonden wordt en een significant positieve correlatie heeft met een onderontwikkeling van het middengezicht <PERSOON> et al (###) laat ook zien hoe een versnelde fusie van de SOS gepaard gaat met een hypoplasie van de maxilla in ## patiënten met het syndroom van Crouzon ten opzichte van ### op leeftijd en geslacht afgestemde controles <PERSOON> et al (###) demonstreerde bij ## patienten met het syndroom van Apert en ##.
| 662 | nvog |
Crouzon (n = ##) fuseert de SOS eerder in vergelijking met controles (n= ###) (<PERSOON> et al , ###) Coll et al (###) rapporteert dat naast de SOS ook alle andere schedelbasis synchondroses prematuur fuseren in een retrospectieve case-control studie van ## FGFR#-mutatie patiënten met het syndroom van Crouzon ten opzichte van ### controles Als gevolg van een verstoorde groei in de neurocranium, basicranium en het middengezicht is de maxillaire groei afwijkend in zowel verticale, transversale als sagittale richting Kreiborg et al (###) toonde aan (## patiënten met het syndroom van Apert , ### volwassen controle patiënten) dat de maxilla is onderontwikkeld in alle dimensies wat leidt tot een duidelijke verkorting van de upper facial height Tevens zijn de breedte van de neusholte, hoogte en diepte van de nasopharynx en de Goldstein et al (###) beschrijft een verstoorde groei van het basicranium in een retrospectieve case-control studie (## syndromale craniosynostose patiënten, ### controle patiënten gematched op leeftijd en geslacht) waarbij een premature fusie van de SOS gevonden wordt en een significant positieve correlatie heeft met een onderontwikkeling van het middengezicht <PERSOON> et al (###) laat ook zien hoe een versnelde fusie van de SOS gepaard gaat met een hypoplasie van de maxilla in ## patiënten met het syndroom van Crouzon ten opzichte van ### op leeftijd en geslacht afgestemde controles <PERSOON> et al (###) demonstreerde bij ## patienten met het syndroom van Apert en ## verticale richting vergeleken met ### controles Echter de maxillaire groei bij syndromale patiënten is meer beperkt in sagittale dan in verticale richting Vermoedelijk is dat het ontbreken van sutuurgroei van de maxilla en een abnormaal remodelleringspatroon van het bot resulteren in een Niet alleen de maxilla maar ook de mandibula wordt beïnvloed door de premature fusie van de schedelnaden Uit twee retrospective case-control studies (n#= ## Apert patiënten, ### controles; n#= ## Crouzon-, ## Apert patiënten en ### controles) bleek dat de mandibula in syndromale patiënten een normale sagittale groei vertoont maar gepaard is met een anterieure rotatie vergeleken met controle patiënten Deze anterieure rotatie leidt tot een mesio malocclusie (Kreiborg et al , ###; <PERSOON> et al , ###) Bovendien, wordt er statistisch significant vaker een fluctuerende asymmetrische groei van de mandibula gerapporteerd bij ## Crouzon en ## Apert patiënten ten opzichte van ### controles, wat duidt op instabiliteit tijdens de ontwikkeling (<PERSOON> et Integriteit, vorm en breedte van het verhemelte Een studie van ### Apert patiënten documenteerde schisis van het zachte verhemelte of een bifide uvula in ##% van deze patiënten (<PERSOON> and Kreiborg ###) Een andere studie bij ## patiënten met Muenke toonde een lage schisis incidentie van #% en constateerde een kenmerkend high-arched verhemelte bij ##% van deze patiënten (Agochukwu et al , ###) <PERSOON> et al (###) toonde, behalve de hypoplasie van de maxilla, een palatinale constrictie (high-arched palatum) bij ## Apert en ## Crouzon patiënten ten opzichte van ### controle patiënten De tandboog werd niet breder.
| 711 | nvog |
groei bij syndromale patiënten is meer beperkt in sagittale dan in verticale richting Vermoedelijk is dat het ontbreken van sutuurgroei van de maxilla en een abnormaal remodelleringspatroon van het bot resulteren in een Niet alleen de maxilla maar ook de mandibula wordt beïnvloed door de premature fusie van de schedelnaden Uit twee retrospective case-control studies (n#= ## Apert patiënten, ### controles; n#= ## Crouzon-, ## Apert patiënten en ### controles) bleek dat de mandibula in syndromale patiënten een normale sagittale groei vertoont maar gepaard is met een anterieure rotatie vergeleken met controle patiënten Deze anterieure rotatie leidt tot een mesio malocclusie (Kreiborg et al , ###; <PERSOON> et al , ###) Bovendien, wordt er statistisch significant vaker een fluctuerende asymmetrische groei van de mandibula gerapporteerd bij ## Crouzon en ## Apert patiënten ten opzichte van ### controles, wat duidt op instabiliteit tijdens de ontwikkeling (<PERSOON> et Integriteit, vorm en breedte van het verhemelte Een studie van ### Apert patiënten documenteerde schisis van het zachte verhemelte of een bifide uvula in ##% van deze patiënten (<PERSOON> and Kreiborg ###) Een andere studie bij ## patiënten met Muenke toonde een lage schisis incidentie van #% en constateerde een kenmerkend high-arched verhemelte bij ##% van deze patiënten (Agochukwu et al , ###) <PERSOON> et al (###) toonde, behalve de hypoplasie van de maxilla, een palatinale constrictie (high-arched palatum) bij ## Apert en ## Crouzon patiënten ten opzichte van ### controle patiënten De tandboog werd niet breder Crouzon patiënten Ook treft men grote laterale gingivale zwellingen aan bij deze patiënten die <PERSOON> and Kreiborg (###) onderzochten ### Apert patiënten (geen controle groep) en beschreven een klasse III malocclusie (##%), gepaard met een anterieure kruisbeet (##%), anterieure open beet (##%), bilaterale posterieure kruisbeet (##%), unilaterale kruisbeet (##%), ectopische eerste maxillaire blijvende molaren (##%) en een deviatie van het midden van de tandboog (##%) De gebitsontwikkeling is vertraagd en zorgt waarschijnlijk voor abnormale eruptiepatronen Dit is een groter probleem bij Apert dan bij Crouzon patiënten (## Apert patiënten, ## Crouzon patiënten, ### controle) en meisjes zijn meer aangedaan dan jongens (<PERSOON> et al , ###a) Echter, een andere studie (## Apert patiënten, ## controle) suggereert dat de tandontwikkeling normaal is maar afwijkt naar de late kant van het normale spectrum ten opzichte van controles (Woods et al , ###) Lokale factoren zoals verdikte gingiva, ectopische positionering van elementen en ernstige crowding kunnen een verklaring zijn waarom er klinisch een beeld ontstaat van een vertraagde tandontwikkeling Mogelijk kan deze tegenstrijdigheid verklaard worden door verschillen in Agenesie van tanden komt vaker voor in patiënten met het syndroom van Apert (#<DATUM> ) of Crouzon (#<DATUM> ) dan in controle patientgroepen (<DATUM> ) (<PERSOON> et al , ###b) De prevalentie van agenesie van de tweede mandibulaire premolaar is hoger bij syndromale patiënten dan in een normale Bij ## kinderen met craniosynostose en controle van gelijke leeftijd werd een vergelijking gemaakt naar cariës, bacteriële dentale plaque, gingivitis en glazuur afwijkingen Deze afwijkingen werden.
| 741 | nvog |
men grote laterale gingivale zwellingen aan bij deze patiënten die <PERSOON> and Kreiborg (###) onderzochten ### Apert patiënten (geen controle groep) en beschreven een klasse III malocclusie (##%), gepaard met een anterieure kruisbeet (##%), anterieure open beet (##%), bilaterale posterieure kruisbeet (##%), unilaterale kruisbeet (##%), ectopische eerste maxillaire blijvende molaren (##%) en een deviatie van het midden van de tandboog (##%) De gebitsontwikkeling is vertraagd en zorgt waarschijnlijk voor abnormale eruptiepatronen Dit is een groter probleem bij Apert dan bij Crouzon patiënten (## Apert patiënten, ## Crouzon patiënten, ### controle) en meisjes zijn meer aangedaan dan jongens (<PERSOON> et al , ###a) Echter, een andere studie (## Apert patiënten, ## controle) suggereert dat de tandontwikkeling normaal is maar afwijkt naar de late kant van het normale spectrum ten opzichte van controles (Woods et al , ###) Lokale factoren zoals verdikte gingiva, ectopische positionering van elementen en ernstige crowding kunnen een verklaring zijn waarom er klinisch een beeld ontstaat van een vertraagde tandontwikkeling Mogelijk kan deze tegenstrijdigheid verklaard worden door verschillen in Agenesie van tanden komt vaker voor in patiënten met het syndroom van Apert (#<DATUM> ) of Crouzon (#<DATUM> ) dan in controle patientgroepen (<DATUM> ) (<PERSOON> et al , ###b) De prevalentie van agenesie van de tweede mandibulaire premolaar is hoger bij syndromale patiënten dan in een normale Bij ## kinderen met craniosynostose en controle van gelijke leeftijd werd een vergelijking gemaakt naar cariës, bacteriële dentale plaque, gingivitis en glazuur afwijkingen Deze afwijkingen werden Er bestaat een verminderde mogelijkheid voor deze patiënten om een goede mondhygiëne te verkrijgen, door het ruimtegebrek maar ook bijvoorbeeld door syndactylie bij Apert patiënten (<PERSOON> et al , ###) Het is waarschijnlijk dat de oorzaak van orthodontische en dentale problematiek van patiënten met het syndroom van Apert en Crouzon ligt in de abnormale groei van de maxilla zowel in verticale, transversale als sagittale richting, leidend tot een maxilla Het is waarschijnlijk dat hypoplasie van de maxilla en palatinale constrictie frequent Het is mogelijk dat de groei van de mandibula beïnvloed wordt door de premature fusie van de schedelnaden wat leidt tot afwijkingen in zowel sagittale als de Asymmetrie in de groei van de mandibula wordt mogelijk vaker gezien bij patiënten met het syndroom van Apert en Crouzon dan bij controlegroepen Schisis van het zachte verhemelte of een bifide uvula komt mogelijk voor bij ##% van patiënten met het syndroom van Apert en bij #% van patiënten met het Bij patiënten met het syndroom van Apert en Crouzon wordt de tandboog mogelijk niet breder tijdens de groei Ook treft men grote laterale gingivale zwellingen aan bij deze patiënten die mogelijk groter werden met de leeftijd De hypoplasie van de maxilla bij patienten met het syndroom van Apert en Crouzon leidt mogelijk tot een klasse III malocclusie (##%), gepaard met een anterieure kruisbeet (##%), anterieure open beet (##%), bilaterale posterieure kruisbeet (##%), unilaterale kruisbeet (##%), ectopische eerste maxillaire blijvende molaren (##%) en een deviatie van het midden van de tandboog (##%).
| 697 | nvog |
verminderde mogelijkheid voor deze patiënten om een goede mondhygiëne te verkrijgen, door het ruimtegebrek maar ook bijvoorbeeld door syndactylie bij Apert patiënten (<PERSOON> et al , ###) Het is waarschijnlijk dat de oorzaak van orthodontische en dentale problematiek van patiënten met het syndroom van Apert en Crouzon ligt in de abnormale groei van de maxilla zowel in verticale, transversale als sagittale richting, leidend tot een maxilla Het is waarschijnlijk dat hypoplasie van de maxilla en palatinale constrictie frequent Het is mogelijk dat de groei van de mandibula beïnvloed wordt door de premature fusie van de schedelnaden wat leidt tot afwijkingen in zowel sagittale als de Asymmetrie in de groei van de mandibula wordt mogelijk vaker gezien bij patiënten met het syndroom van Apert en Crouzon dan bij controlegroepen Schisis van het zachte verhemelte of een bifide uvula komt mogelijk voor bij ##% van patiënten met het syndroom van Apert en bij #% van patiënten met het Bij patiënten met het syndroom van Apert en Crouzon wordt de tandboog mogelijk niet breder tijdens de groei Ook treft men grote laterale gingivale zwellingen aan bij deze patiënten die mogelijk groter werden met de leeftijd De hypoplasie van de maxilla bij patienten met het syndroom van Apert en Crouzon leidt mogelijk tot een klasse III malocclusie (##%), gepaard met een anterieure kruisbeet (##%), anterieure open beet (##%), bilaterale posterieure kruisbeet (##%), unilaterale kruisbeet (##%), ectopische eerste maxillaire blijvende molaren (##%) en een deviatie van het midden van de tandboog (##%) mogelijk vertraagd of aan de late kant van normale ontwikkeling en zorgt voor Agenesie van tanden komt mogelijk vaker voor in patiënten met het syndroom van Apert (#<DATUM> ) of Crouzon (#<DATUM> ) dan bij een controle groep (<DATUM> ) De prevalentie van agenesie van de tweede mandibulaire premolaar is hoger bij syndromale Bij craniosynostose patiënten wordt mogelijk meer cariës, tandplak, gingivitis en De bewijskracht van de conclusies varieert van matig tot zwak, grotendeels vanwege de geringe De meeste ouders van kinderen met syndromale craniosynostosis vinden het vergemakkelijken van de mondhygiëne en het verkrijgen van een redelijke functie van het gebit belangrijk Zij kunnen zich daarom vinden in orthodontische interventies die bestaan uit meerdere fases Gebits- en tandafwijkingen komen frequent voor (zie samenvatting literatuur) Verbeteringen zonder in te grijpen zijn niet te verwachten Dit kan leiden tot cariës, parodontale en mondhygiëne problemen Interceptieve orthodontie is gericht op tanderuptie begeleiding en het creëren van een goede uitgangssituatie voor toekomstige orthodontische-kaakchirurgische correctie Hierbij moet de zorglast altijd in acht genomen worden Een tandarts of orthodontist die geen onderdeel is van het craniosynostose expertiseteam zal behandelingen die een definitief <INSTELLING> hebben alleen na orthodontische voorbereiding de fundering vormt voor een toekomstige kaakchirurgische correctie Nauw overleg tussen de orthodontist, MKA-chirurg en plastisch chirurg van het craniosynostose voorkomt het nastreven van tegenstrijdige doelen, beperkt het aantal behandelingen en de duur ervan en bevordert de efficiëntie van behandelen Indien de orthodontische behandeling niet in het craniosynostose expertisecentrum wordt uitgevoerd, zal de.
| 610 | nvog |
de late kant van normale ontwikkeling en zorgt voor Agenesie van tanden komt mogelijk vaker voor in patiënten met het syndroom van Apert (#<DATUM> ) of Crouzon (#<DATUM> ) dan bij een controle groep (<DATUM> ) De prevalentie van agenesie van de tweede mandibulaire premolaar is hoger bij syndromale Bij craniosynostose patiënten wordt mogelijk meer cariës, tandplak, gingivitis en De bewijskracht van de conclusies varieert van matig tot zwak, grotendeels vanwege de geringe De meeste ouders van kinderen met syndromale craniosynostosis vinden het vergemakkelijken van de mondhygiëne en het verkrijgen van een redelijke functie van het gebit belangrijk Zij kunnen zich daarom vinden in orthodontische interventies die bestaan uit meerdere fases Gebits- en tandafwijkingen komen frequent voor (zie samenvatting literatuur) Verbeteringen zonder in te grijpen zijn niet te verwachten Dit kan leiden tot cariës, parodontale en mondhygiëne problemen Interceptieve orthodontie is gericht op tanderuptie begeleiding en het creëren van een goede uitgangssituatie voor toekomstige orthodontische-kaakchirurgische correctie Hierbij moet de zorglast altijd in acht genomen worden Een tandarts of orthodontist die geen onderdeel is van het craniosynostose expertiseteam zal behandelingen die een definitief <INSTELLING> hebben alleen na orthodontische voorbereiding de fundering vormt voor een toekomstige kaakchirurgische correctie Nauw overleg tussen de orthodontist, MKA-chirurg en plastisch chirurg van het craniosynostose voorkomt het nastreven van tegenstrijdige doelen, beperkt het aantal behandelingen en de duur ervan en bevordert de efficiëntie van behandelen Indien de orthodontische behandeling niet in het craniosynostose expertisecentrum wordt uitgevoerd, zal de In de richtlijn mondzorg voor jeugdigen (hoofdstuk #) wordt geadviseerd om voor het #e levensjaar een mondzorgverlener te bezoeken Tijdens de orthodontische behandeling blijkt specifiek voor patiënten met syndromale craniosynostose het lastiger om een toereikend mondhygiëne niveau te bereiken Dit wordt mede veroorzaakt door ontwikkelingsproblemen, gedragsproblemen maar ook door fysieke problemen zoals handafwijkingen Regelmatige ondersteuning bij eigen tandarts en/of In het melkgebit wordt er een globale dentofaciale inschatting gemaakt van de stand en functie van het gebit Bij ontoereikende mondhygiëne wordt er een aanbeveling gedaan om extra ondersteuning te zoeken bij tandarts, mondhygiëniste of een <INSTELLING> voor bijzondere Tijdens de eerste wisselfase en tijdens de intertransitionele periode zijn er verscheidene behandelstrategieën mogelijk zoals dentale of skeletale maxillaire verbreding, ruimte management, eruptie begeleiding en serie-extractie of een combinatie Bij eventuele extracties van blijvende elementen dient rekening te worden gehouden met een toekomstige kaakchirurgische correctie Regelmatige orthodontische controles zijn belangrijk vanwege vertraagde gebitsontwikkeling en Tijdens de #e wisselfase en in geval van permanente dentitie is de orthodontische behandeling erop gericht om een functionele beet te verkrijgen en het vergemakkelijken van de mondhygiëne Bij deze behandelingen zal men altijd in acht nemen dat er een definitieve kaakcorrectie zal volgen, Rond deze leeftijd nadert het einde van de craniofaciale groei en kan de definitieve kaakcorrectie gepland worden Voor het orthodontisch-chirurgisch ingrijpen is een zorgvuldige planning in samenspraak met de chirurg noodzakelijk Orthodontie tijdens de prechirurgische voorbehandeling wordt gericht op het oplijnen van de tandbogen <PERSOON> chirurgische behandeling is gericht op het.
| 568 | nvog |
(hoofdstuk #) wordt geadviseerd om voor het #e levensjaar een mondzorgverlener te bezoeken Tijdens de orthodontische behandeling blijkt specifiek voor patiënten met syndromale craniosynostose het lastiger om een toereikend mondhygiëne niveau te bereiken Dit wordt mede veroorzaakt door ontwikkelingsproblemen, gedragsproblemen maar ook door fysieke problemen zoals handafwijkingen Regelmatige ondersteuning bij eigen tandarts en/of In het melkgebit wordt er een globale dentofaciale inschatting gemaakt van de stand en functie van het gebit Bij ontoereikende mondhygiëne wordt er een aanbeveling gedaan om extra ondersteuning te zoeken bij tandarts, mondhygiëniste of een <INSTELLING> voor bijzondere Tijdens de eerste wisselfase en tijdens de intertransitionele periode zijn er verscheidene behandelstrategieën mogelijk zoals dentale of skeletale maxillaire verbreding, ruimte management, eruptie begeleiding en serie-extractie of een combinatie Bij eventuele extracties van blijvende elementen dient rekening te worden gehouden met een toekomstige kaakchirurgische correctie Regelmatige orthodontische controles zijn belangrijk vanwege vertraagde gebitsontwikkeling en Tijdens de #e wisselfase en in geval van permanente dentitie is de orthodontische behandeling erop gericht om een functionele beet te verkrijgen en het vergemakkelijken van de mondhygiëne Bij deze behandelingen zal men altijd in acht nemen dat er een definitieve kaakcorrectie zal volgen, Rond deze leeftijd nadert het einde van de craniofaciale groei en kan de definitieve kaakcorrectie gepland worden Voor het orthodontisch-chirurgisch ingrijpen is een zorgvuldige planning in samenspraak met de chirurg noodzakelijk Orthodontie tijdens de prechirurgische voorbehandeling wordt gericht op het oplijnen van de tandbogen <PERSOON> chirurgische behandeling is gericht op het Permanente retentie is noodzakelijk door middel van draadspalken, indien de mondhygiëne dit toelaat, en uitneembare retentie apparatuur Soms is er aanvullende ondersteuning nodig van een retentieapparaat dat de tandbogen ten opzichte van elkaar stabiliseert Regelmatige retentie doelstellingen heeft Bij de orthodontische interventies zal altijd in acht genomen moeten worden dat de definitieve correctie wordt afgestemd met een toekomstige kaakchirurgische correctie Dit in verband met de soms tegenstrijdige doelen, het beperken van het aantal behandelingen en het beperken van de duur van de behandeling Hiermee is de efficiëntie van zorg gewaarborgd Na de mening van de werkgroepleden zal orthodontische voorbehandeling bij kinderen met craniosynostose leiden tot het vergemakkelijken van een goede mondhygiëne waardoor het risico op parodontale problemen wordt verlaagd Tevens zorgt een goede occlusie dat er geen afwijkende slijtages en/of overbelastingen van elementen gaan optreden door abnormale tandposities Meerdere interventies op verschillende leeftijden zijn geregeld nodig MKA-chirurgen, patiënten en hun ouders, leden van LAPOSA, orthodontisten, kindertandartsen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), omdat de aanbevelingen aansluiten bij de bestaande praktijk Leidend bij het opstellen van de aanbevelingen is dat zeer langdurige orthodontische behandelingen voorkomen moeten worden In vrijwel alle gevallen zullen er meerdere behandelingsfases doorlopen worden waarbij elke fase een specifiek doel heeft Elke fase zal complementair zijn en (zie richtlijn mondzorg voor jeugdigen), adviseert de orthodontist aan de ouders om regelmatig naar de tandarts, kindertandarts of mondhygiënist te gaan indien de mondhygiëne niet - <LEEFTIJD> jaar (start orthodontische behandeling ter voorbereiding op chirurgische kaakcorrectie).
| 568 | nvog |
door middel van draadspalken, indien de mondhygiëne dit toelaat, en uitneembare retentie apparatuur Soms is er aanvullende ondersteuning nodig van een retentieapparaat dat de tandbogen ten opzichte van elkaar stabiliseert Regelmatige retentie doelstellingen heeft Bij de orthodontische interventies zal altijd in acht genomen moeten worden dat de definitieve correctie wordt afgestemd met een toekomstige kaakchirurgische correctie Dit in verband met de soms tegenstrijdige doelen, het beperken van het aantal behandelingen en het beperken van de duur van de behandeling Hiermee is de efficiëntie van zorg gewaarborgd Na de mening van de werkgroepleden zal orthodontische voorbehandeling bij kinderen met craniosynostose leiden tot het vergemakkelijken van een goede mondhygiëne waardoor het risico op parodontale problemen wordt verlaagd Tevens zorgt een goede occlusie dat er geen afwijkende slijtages en/of overbelastingen van elementen gaan optreden door abnormale tandposities Meerdere interventies op verschillende leeftijden zijn geregeld nodig MKA-chirurgen, patiënten en hun ouders, leden van LAPOSA, orthodontisten, kindertandartsen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), omdat de aanbevelingen aansluiten bij de bestaande praktijk Leidend bij het opstellen van de aanbevelingen is dat zeer langdurige orthodontische behandelingen voorkomen moeten worden In vrijwel alle gevallen zullen er meerdere behandelingsfases doorlopen worden waarbij elke fase een specifiek doel heeft Elke fase zal complementair zijn en (zie richtlijn mondzorg voor jeugdigen), adviseert de orthodontist aan de ouders om regelmatig naar de tandarts, kindertandarts of mondhygiënist te gaan indien de mondhygiëne niet - <LEEFTIJD> jaar (start orthodontische behandeling ter voorbereiding op chirurgische kaakcorrectie) Echter, er is nog onvoldoende kennis over type en prevalentie van dentofaciale afwijkingen en effectiviteit van orthodontische behandelingen in syndromale craniosynostosis patiënten In hoeverre ook patiënten met een ander syndroom zoals Saethre-Chotzen en Muenke even ernstig zijn aangedaan als Apert en Crouzon syndroom is onduidelijk, evenals een mogelijk verschil in type en prevalentie van dentofaciale afwijkingen tussen unisuturaal en multisuturaal Zeker daarom is het van groot belang dat de behandelcentra zowel nationaal als internationaal een standaardschema van documentatie aanhouden, waarmee data pooling mogelijk wordt en een beter inzicht verkregen kan worden in het beloop van de syndromale craniosynostose tijdens de groei evenals van het effect van operaties daarop Daarom zullen de conclusies met enige Agochukwu NB, <PERSOON> and oral manifestations of muenke syndrome (fgfr#-related <PERSOON> MM, Jr , Kreiborg S ### A clinical study of the craniofacial features in apert syndrome <PERSOON> M, <PERSOON> of closure of skull base <PERSOON> JH, Buschang PH, Wolvius EB, Ongkosuwito EM ### Mandibular asymmetry in patients with the crouzon or Goldstein JA, <PERSOON> JD, Bartlett SP, Nah HD, <PERSOON> JA ### Earlier evidence of spheno-occipital synchondrosis fusion correlates with severity of midface hypoplasia in patients with syndromic craniosynostosis <PERSOON> MM, Jr ###.
| 550 | nvog |
er is nog onvoldoende kennis over type en prevalentie van dentofaciale afwijkingen en effectiviteit van orthodontische behandelingen in syndromale craniosynostosis patiënten In hoeverre ook patiënten met een ander syndroom zoals Saethre-Chotzen en Muenke even ernstig zijn aangedaan als Apert en Crouzon syndroom is onduidelijk, evenals een mogelijk verschil in type en prevalentie van dentofaciale afwijkingen tussen unisuturaal en multisuturaal Zeker daarom is het van groot belang dat de behandelcentra zowel nationaal als internationaal een standaardschema van documentatie aanhouden, waarmee data pooling mogelijk wordt en een beter inzicht verkregen kan worden in het beloop van de syndromale craniosynostose tijdens de groei evenals van het effect van operaties daarop Daarom zullen de conclusies met enige Agochukwu NB, <PERSOON> and oral manifestations of muenke syndrome (fgfr#-related <PERSOON> MM, Jr , Kreiborg S ### A clinical study of the craniofacial features in apert syndrome <PERSOON> M, <PERSOON> of closure of skull base <PERSOON> JH, Buschang PH, Wolvius EB, Ongkosuwito EM ### Mandibular asymmetry in patients with the crouzon or Goldstein JA, <PERSOON> JD, Bartlett SP, Nah HD, <PERSOON> JA ### Earlier evidence of spheno-occipital synchondrosis fusion correlates with severity of midface hypoplasia in patients with syndromic craniosynostosis <PERSOON> SP, Nah HD, <PERSOON> JA ### Differential closure of the spheno-occipital synchondrosis in syndromic craniosynostosis Plast Reconstr Surg ###(#) ###e-###e <PERSOON> D, <PERSOON-##> R, <PERSOON-##> dental health and caries-related microflora in children <PERSOON-##> B ###a Dental maturation in children with the syndrome of crouzon and apert <PERSOON-##> EM, Buschang PH, Prahl-Andersen B ### A longitudinal study of dental arch morphology in children with the syndrome of crouzon or apert <PERSOON-##> growth in patients with apert and crouzon syndromes compared to normal children <PERSOON-##> AJ, Prahl-Andersen B ###b Patterns of tooth agenesis in patients with crouzon or apert Richtlijn mondzorg voor jeugdigen Nederlandse Maatschappij tot bevordeing van der <PERSOON-##> agenesis patterns of permanent teeth in apert <PERSOON-##> SP, <PERSOON> JA ### <PERSOON-##> spheno-occipital synchondrosis fuses prematurely in patients with crouzon syndrome and midface hypoplasia compared with age- and gender-matched controls.
| 502 | nvog |
<PERSOON> SP, Nah HD, <PERSOON> JA ### Differential closure of the spheno-occipital synchondrosis in syndromic craniosynostosis Plast Reconstr Surg ###(#) ###e-###e <PERSOON> D, <PERSOON> R, <PERSOON> dental health and caries-related microflora in children <PERSOON> B ###a Dental maturation in children with the syndrome of crouzon and apert <PERSOON> EM, Buschang PH, Prahl-Andersen B ### A longitudinal study of dental arch morphology in children with the syndrome of crouzon or apert <PERSOON> growth in patients with apert and crouzon syndromes compared to normal children <PERSOON> AJ, Prahl-Andersen B ###b Patterns of tooth agenesis in patients with crouzon or apert Richtlijn mondzorg voor jeugdigen Nederlandse Maatschappij tot bevordeing van der <PERSOON-##> agenesis patterns of permanent teeth in apert <PERSOON-##> SP, <PERSOON> JA ### <PERSOON-##> spheno-occipital synchondrosis fuses prematurely in patients with crouzon syndrome and midface hypoplasia compared with age- and gender-matched controls <PERSOON-##> dental development in patients with aperts syndrome <PERSOON-##> <DATUM> Wat is het beleid rond (neuro)cognitieve-, sociaal-emotionele- en gedragsproblemen bij functioneren bij kinderen met craniosynostose lopen zeer uiteen Deze verschillen in uitkomsten kunnen vaak verklaard worden door de methodologische beperkingen, zoals verschillende samenstelling qua type craniosynostose in de onderzoeksgroep, waardoor veel van deze studies worden gekenmerkt Ook kunnen verschillen in uitkomsten worden verklaard vanuit verschillen in sociaal-emotioneel functioneren en gedrag brede begrippen zijn die uit veel verschillende componenten bestaan die ook met verschillende meetinstrumenten kunnen worden onderzocht - Studies met een goede opzet en uitvoering waarbij bijvoorbeeld de met een controlegroep of de normgroep, rekening wordt gehouden met de SES of het IQ van ouders, de gebruikte meetinstrumenten worden beschreven Het niet vermelden van één of meer van deze items is geen Brunet-Lézine schaal, Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence (WPPSI), Taken m b t het executief functioneren Test of Everyday Attention in Children (TEACH), Test voor onderzoek naar schoolse vaardigheden (o a lezen, spelling, rekenen) Wide Range Achievement Test (WRAT), Test of Word Reading Efficiency (TOWRE) Visueel werkgeheugen en respons inhibitie A not B task with visible displacement (AB) and Vragenlijsten ingevuld door ouders en/of leerkracht, zoals Child Behavior CheckList (CBCL), Interviews met ouders bijvoorbeeld Diagnostic Interview Schedule IV Parent version (DISCIV-P) In de studies van Da Costa et al (###, ###) en Speltz et al.
| 541 | nvog |
<PERSOON> dental development in patients with aperts syndrome <PERSOON> <DATUM> Wat is het beleid rond (neuro)cognitieve-, sociaal-emotionele- en gedragsproblemen bij functioneren bij kinderen met craniosynostose lopen zeer uiteen Deze verschillen in uitkomsten kunnen vaak verklaard worden door de methodologische beperkingen, zoals verschillende samenstelling qua type craniosynostose in de onderzoeksgroep, waardoor veel van deze studies worden gekenmerkt Ook kunnen verschillen in uitkomsten worden verklaard vanuit verschillen in sociaal-emotioneel functioneren en gedrag brede begrippen zijn die uit veel verschillende componenten bestaan die ook met verschillende meetinstrumenten kunnen worden onderzocht - Studies met een goede opzet en uitvoering waarbij bijvoorbeeld de met een controlegroep of de normgroep, rekening wordt gehouden met de SES of het IQ van ouders, de gebruikte meetinstrumenten worden beschreven Het niet vermelden van één of meer van deze items is geen Brunet-Lézine schaal, Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence (WPPSI), Taken m b t het executief functioneren Test of Everyday Attention in Children (TEACH), Test voor onderzoek naar schoolse vaardigheden (o a lezen, spelling, rekenen) Wide Range Achievement Test (WRAT), Test of Word Reading Efficiency (TOWRE) Visueel werkgeheugen en respons inhibitie A not B task with visible displacement (AB) and Vragenlijsten ingevuld door ouders en/of leerkracht, zoals Child Behavior CheckList (CBCL), Interviews met ouders bijvoorbeeld Diagnostic Interview Schedule IV Parent version (DISCIV-P) In de studies van Da Costa et al (###, ###) en Speltz et al beschreven van nog ongeopereerde zeer jonge kinderen (gemiddelde leeftijd ( ## maanden) In beide studies wordt de BSID-II gebruikt om het ontwikkelingsniveau te meten In de studie van Da Costa worden de resultaten van de kinderen met craniosynostose vergeleken met die van de normgroep, terwijl Speltz et al een controlegroep gebruiken gematcht op o a leeftijd, sekse, SES, etniciteit en IQ van moeder In beide studies komt naar voren dat de gemiddelde scores van de kinderen met craniosynostose significant lager zijn dan die van de controlegroep en van de normgroep, waarbij de verschillen tussen de craniosynostose groep en de controlegroep kleiner zijn dan die tussen de craniosynostose groep en de normgroep De score op de mentale schaal is steeds hoger dan die op de motorische schaal (MDI ) PDI) Er zijn weinig verschillen tussen de craniosynostosegroepen onderling Speltz et al (###) rapporteren dat de variabelen sekse van het kind, etniciteit en het IQ van moeder geen voorspellende waarde hebben op de BSID-II-scores van In het onderzoek van <PERSOON> et al (###) bij een grote groep kinderen (###) met een unilaterale coronanaadsynostose wijkt hun gemiddelde preoperatieve score op de Brunet-Lézine schaal niet af van die van de normgroep ##,# + ##,# Na operatie is de score ### + ##,# In dit artikel worden geen Starr et al (###) vergelijken preoperatieve en postoperatieve BSID-II-scores van kinderen met craniosynostose en relateren deze aan die van een controlegroep die gematched is op leeftijd ten.
| 611 | nvog |
nog ongeopereerde zeer jonge kinderen (gemiddelde leeftijd ( ## maanden) In beide studies wordt de BSID-II gebruikt om het ontwikkelingsniveau te meten In de studie van Da Costa worden de resultaten van de kinderen met craniosynostose vergeleken met die van de normgroep, terwijl Speltz et al een controlegroep gebruiken gematcht op o a leeftijd, sekse, SES, etniciteit en IQ van moeder In beide studies komt naar voren dat de gemiddelde scores van de kinderen met craniosynostose significant lager zijn dan die van de controlegroep en van de normgroep, waarbij de verschillen tussen de craniosynostose groep en de controlegroep kleiner zijn dan die tussen de craniosynostose groep en de normgroep De score op de mentale schaal is steeds hoger dan die op de motorische schaal (MDI ) PDI) Er zijn weinig verschillen tussen de craniosynostosegroepen onderling Speltz et al (###) rapporteren dat de variabelen sekse van het kind, etniciteit en het IQ van moeder geen voorspellende waarde hebben op de BSID-II-scores van In het onderzoek van <PERSOON> et al (###) bij een grote groep kinderen (###) met een unilaterale coronanaadsynostose wijkt hun gemiddelde preoperatieve score op de Brunet-Lézine schaal niet af van die van de normgroep ##,# + ##,# Na operatie is de score ### + ##,# In dit artikel worden geen Starr et al (###) vergelijken preoperatieve en postoperatieve BSID-II-scores van kinderen met craniosynostose en relateren deze aan die van een controlegroep die gematched is op leeftijd ten De gemiddelde scores van de patiënten zijn zowel preoperatief als postoperatief lager dan die van de controlegroep En de craniosynostosegroep heeft zowel preoperatief als postoperatief een groter percentage MDI en PDI scores lager dan ## Preoperatief heeft ##% van de craniosynostosegroep een MDI-score ( ## versus ##% in de controlegroep Postoperatief stijgt dit percentage naar ##% bij de craniosynostose groep tegen ##% bij de controlegroep Deze proporties zijn veel hoger op de PDI-score Preoperatief heeft in de craniogroep ##% van de kinderen een score (## tegen ##% in de controlegroep Postoperatief stijgen deze proporties naar respectievelijk ##% en ##% Een benedengemiddelde score op T# (preoperatief) is bovendien voorspellend voor een benedengemiddelde score op T# voor zowel de Da Costa et al (###) vergelijken ook de preoperatieve en postoperatieve BSID-II-scores van kinderen met craniosynostose Postoperatief is de gemiddelde MDI-score van de craniosynostosegroep significant lager dan de gemiddelde preoperatieve MDI-score en is deze postoperatieve MDI-score ook significant lager dan de gemiddelde score in de normgroep Da Costa verklaart het verschil door het feit dat tijdens de testafname op latere leeftijd een groter beroep wordt gedaan op de spraak-taal en de craniogroep valt daar meer op uit De postoperatieve PDIscore verschilt niet significant van de preoperatieve PDI-score in deze studie In de studie van Da Costa heeft ##,#% van de kinderen met craniosynostose postoperatief een benedengemiddelde Gray et al (###) hebben een predictiemodel ontwikkeld dat accuraat een ontwikkelingsachterstand zou voorspellen op <LEEFTIJD>-jarige leeftijd, gebruikmakend van informatie die op eerdere leeftijden (pre.
| 637 | nvog |
zijn zowel preoperatief als postoperatief lager dan die van de controlegroep En de craniosynostosegroep heeft zowel preoperatief als postoperatief een groter percentage MDI en PDI scores lager dan ## Preoperatief heeft ##% van de craniosynostosegroep een MDI-score ( ## versus ##% in de controlegroep Postoperatief stijgt dit percentage naar ##% bij de craniosynostose groep tegen ##% bij de controlegroep Deze proporties zijn veel hoger op de PDI-score Preoperatief heeft in de craniogroep ##% van de kinderen een score (## tegen ##% in de controlegroep Postoperatief stijgen deze proporties naar respectievelijk ##% en ##% Een benedengemiddelde score op T# (preoperatief) is bovendien voorspellend voor een benedengemiddelde score op T# voor zowel de Da Costa et al (###) vergelijken ook de preoperatieve en postoperatieve BSID-II-scores van kinderen met craniosynostose Postoperatief is de gemiddelde MDI-score van de craniosynostosegroep significant lager dan de gemiddelde preoperatieve MDI-score en is deze postoperatieve MDI-score ook significant lager dan de gemiddelde score in de normgroep Da Costa verklaart het verschil door het feit dat tijdens de testafname op latere leeftijd een groter beroep wordt gedaan op de spraak-taal en de craniogroep valt daar meer op uit De postoperatieve PDIscore verschilt niet significant van de preoperatieve PDI-score in deze studie In de studie van Da Costa heeft ##,#% van de kinderen met craniosynostose postoperatief een benedengemiddelde Gray et al (###) hebben een predictiemodel ontwikkeld dat accuraat een ontwikkelingsachterstand zou voorspellen op <LEEFTIJD>-jarige leeftijd, gebruikmakend van informatie die op eerdere leeftijden (pre Omdat het veelal niet mogelijk is kinderen met craniosynostose preoperatief te testen, is ervoor gekozen in het model alleen de BSID-II gegevens verzameld op de leeftijd van ## maanden te gebruiken In dit model is de MDI score op de leeftijd van ## maanden predictief voor het functioneren op de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar, naast sekse van het kind, SES en leeftijd bij operatie Toth et al (###) hebben het visueel werkgeheugen en de response inhibitie van jonge kinderen onderzocht Deze kinderen behalen scores die vergelijkbaar zijn met die van de controlegroep Kapp- <PERSOON> et al , (###) hebben met behulp van de CBCL en TRF het gedrag van kinderen met craniosynostose op de leeftijd van ## en ## maanden met die van een gematchte controlegroep onderzocht Op de leeftijd van ## maanden is er weinig verschil in CBCL- en TRF-scores tussen de craniosynostosegroep en de controlegroep Op <LEEFTIJD>-jarige leeftijd geven ouders van kinderen met craniosynostose echter duidelijk meer scores in de klinische range op de schaal Externaliseren aan Onderzoeken met de WISC naar de intelligentie van kinderen met unisuturale craniosynostose op de basisschoolleeftijd laten hetzelfde beeld zien als bij de jongere kinderen Hun intelligentiescores, gemeten met de WISC-IV, zijn in de studies van Speltz et al (###) en Bellew et al (###) vergelijkbaar met of iets lager dan die van de controlegroep en normgroep De verschillen tussen de craniosynostosegroep en de controlegroep zijn echter meestal klein Het Verbaal IQ is meestal hoger dan het Performaal IQ.
| 626 | nvog |
veelal niet mogelijk is kinderen met craniosynostose preoperatief te testen, is ervoor gekozen in het model alleen de BSID-II gegevens verzameld op de leeftijd van ## maanden te gebruiken In dit model is de MDI score op de leeftijd van ## maanden predictief voor het functioneren op de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar, naast sekse van het kind, SES en leeftijd bij operatie Toth et al (###) hebben het visueel werkgeheugen en de response inhibitie van jonge kinderen onderzocht Deze kinderen behalen scores die vergelijkbaar zijn met die van de controlegroep Kapp- <PERSOON> et al , (###) hebben met behulp van de CBCL en TRF het gedrag van kinderen met craniosynostose op de leeftijd van ## en ## maanden met die van een gematchte controlegroep onderzocht Op de leeftijd van ## maanden is er weinig verschil in CBCL- en TRF-scores tussen de craniosynostosegroep en de controlegroep Op <LEEFTIJD>-jarige leeftijd geven ouders van kinderen met craniosynostose echter duidelijk meer scores in de klinische range op de schaal Externaliseren aan Onderzoeken met de WISC naar de intelligentie van kinderen met unisuturale craniosynostose op de basisschoolleeftijd laten hetzelfde beeld zien als bij de jongere kinderen Hun intelligentiescores, gemeten met de WISC-IV, zijn in de studies van Speltz et al (###) en Bellew et al (###) vergelijkbaar met of iets lager dan die van de controlegroep en normgroep De verschillen tussen de craniosynostosegroep en de controlegroep zijn echter meestal klein Het Verbaal IQ is meestal hoger dan het Performaal IQ metopicanaad, coronanaad, en lambdoïdnaad synostose gemiddeld lagere IQ-scores dan kinderen met een sagittaalnaadsynostose en zijn de percentages kinderen met een lager IQ (onder de ## of ##) in deze groepen duidelijk hoger dan in de normgroep en in de groep kinderen met een sagittaalnaad synostose ##% in trigonocephalie versus ##% voor de normgroep (IQ(##; van der trigonocephalie versus #,#% voor de normgroep (IQ ( ##; Bellew et al , ###); #,#% voor unisuturale Uit onderzoek van Kapp-<PERSOON> et al (###) blijkt dat kinderen met craniosynostose op de factor Verbaal Begrip van de WISC-V gemiddeld significant lager scoren dan de kinderen in de controlegroep In de craniosynostosegroep scoort ##% van de kinderen lager dan ## tegen ##% in In een studie van Speltz et al (###) naar lezen, spelling en rekenen wordt gevonden dat de craniosynostose groep slechts een klein beetje lager scoort dan de controlegroep op lees- en spellingstests Ook de frequentie van leerproblemen is in beide groepen vergelijkbaar Bij een rekentest scoren kinderen met craniosynostose wel significant lager dan de controlegroep Binnen de diagnostische subgroepen behalen kinderen met een metopicanaad, coronanaad, en lambdoïidnaad stenose gemiddeld lagere scores op lees- spellings- en rekentaken dan kinderen met een sagittaalnaadstenose (Speltz, ###) Kinderen met een coronanaadstenose en lambdoïdnaad Wanneer gekeken wordt naar het gedrag, dan toont de studie van Speltz et al (###) met behulp van de CBCL en TRF aan dat ouders en leerkrachten van kinderen met craniosynostose meer.
| 633 | nvog |
coronanaad, en lambdoïdnaad synostose gemiddeld lagere IQ-scores dan kinderen met een sagittaalnaadsynostose en zijn de percentages kinderen met een lager IQ (onder de ## of ##) in deze groepen duidelijk hoger dan in de normgroep en in de groep kinderen met een sagittaalnaad synostose ##% in trigonocephalie versus ##% voor de normgroep (IQ(##; van der trigonocephalie versus #,#% voor de normgroep (IQ ( ##; Bellew et al , ###); #,#% voor unisuturale Uit onderzoek van Kapp-<PERSOON> et al (###) blijkt dat kinderen met craniosynostose op de factor Verbaal Begrip van de WISC-V gemiddeld significant lager scoren dan de kinderen in de controlegroep In de craniosynostosegroep scoort ##% van de kinderen lager dan ## tegen ##% in In een studie van Speltz et al (###) naar lezen, spelling en rekenen wordt gevonden dat de craniosynostose groep slechts een klein beetje lager scoort dan de controlegroep op lees- en spellingstests Ook de frequentie van leerproblemen is in beide groepen vergelijkbaar Bij een rekentest scoren kinderen met craniosynostose wel significant lager dan de controlegroep Binnen de diagnostische subgroepen behalen kinderen met een metopicanaad, coronanaad, en lambdoïidnaad stenose gemiddeld lagere scores op lees- spellings- en rekentaken dan kinderen met een sagittaalnaadstenose (Speltz, ###) Kinderen met een coronanaadstenose en lambdoïdnaad Wanneer gekeken wordt naar het gedrag, dan toont de studie van Speltz et al (###) met behulp van de CBCL en TRF aan dat ouders en leerkrachten van kinderen met craniosynostose meer en leerkrachten van de kinderen in de controlegroep, maar deze verschillen zijn klein Wel is het zo dat kinderen met craniosynostose vaker een T-score ) ## hebben (borderline en klinische range) op de schaal Totale problemen dan kinderen in de controlegroep ##% versus ##% Bij kinderen met een metopicanaad synostose heeft ##% een score in de borderline of klinische range op de schaal Totale Problemen terwijl dit bij kinderen met een sagittaalnaadsynostose ##% is In het onderzoek van <PERSOON> et al (###) rapporteren ouders bij ##% van de kinderen met een metopicanaadsynostose kenmerken van autisme op de SCQ (Social Communication Questionnaire) en bij ##% kenmerken van ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder), ODD Interview Schedule IV Parent version) Gedragsproblemen blijken duidelijk gecorreleerd met IQ; kinderen met een lager IQ hebben een grotere kans op gedragsproblemen dan kinderen met een Uit onderzoek van <PERSOON> et al (###) naar executief functioneren (EF) en aandacht blijkt dat kinderen met unisuturale niet-syndromale craniosynostose lager scoren dan de controlegroep op vrijwel alle EF en aandachtstaken hoewel de meeste verschillen klein zijn en overwegend niet siginifcant Op taken die Inhibitie en Verdeelde Aandacht onderzoeken, scoren kinderen met craniosynostose significant lager dan kinderen in de controlegroep (resp gemiddeld gecorrigeerd craniosynostose consistent lager scoren dan kinderen uit de controlegroep op verbale geheugentaken hoewel de verschillen bescheiden zijn, variërend van # tot -#,#SD ï· Metopicanaadsynostose kinderen met een verwijd ventrikelsysteem (centrale deel van de laterale ventrikels) of een combinatie van een verwijd ventrikelsysteem én bijkomende.
| 645 | nvog |
zijn klein Wel is het zo dat kinderen met craniosynostose vaker een T-score ) ## hebben (borderline en klinische range) op de schaal Totale problemen dan kinderen in de controlegroep ##% versus ##% Bij kinderen met een metopicanaad synostose heeft ##% een score in de borderline of klinische range op de schaal Totale Problemen terwijl dit bij kinderen met een sagittaalnaadsynostose ##% is In het onderzoek van <PERSOON> et al (###) rapporteren ouders bij ##% van de kinderen met een metopicanaadsynostose kenmerken van autisme op de SCQ (Social Communication Questionnaire) en bij ##% kenmerken van ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder), ODD Interview Schedule IV Parent version) Gedragsproblemen blijken duidelijk gecorreleerd met IQ; kinderen met een lager IQ hebben een grotere kans op gedragsproblemen dan kinderen met een Uit onderzoek van <PERSOON> et al (###) naar executief functioneren (EF) en aandacht blijkt dat kinderen met unisuturale niet-syndromale craniosynostose lager scoren dan de controlegroep op vrijwel alle EF en aandachtstaken hoewel de meeste verschillen klein zijn en overwegend niet siginifcant Op taken die Inhibitie en Verdeelde Aandacht onderzoeken, scoren kinderen met craniosynostose significant lager dan kinderen in de controlegroep (resp gemiddeld gecorrigeerd craniosynostose consistent lager scoren dan kinderen uit de controlegroep op verbale geheugentaken hoewel de verschillen bescheiden zijn, variërend van # tot -#,#SD ï· Metopicanaadsynostose kinderen met een verwijd ventrikelsysteem (centrale deel van de laterale ventrikels) of een combinatie van een verwijd ventrikelsysteem én bijkomende ï· Sekse Bij <LEEFTIJD>-jarigen scoren meisjes met craniosynostose als groep hoger dan jongens met craniosynostose op o a Totaal IQ (FSIQ) en taken die schoolse vaardigheden meten (lezen, spelling, rekenen) Dit verschil is identiek aanwezig in de controlegroep Van de meisjes behaalt ##% een lage score ((##e percentiel) op één of meer lees-, spellings- of rekentaken Bij de jongens met craniosynostose is dit ##%, vooral jongens met een <PERSOON> studies van Speltz et al , Kapp-<PERSOON> et al , Cradock et al gaat het om kinderen met een gemiddelde leeftijd van <LEEFTIJD> jaar en in de studie van Bellew et al om kinderen met een gemiddelde leeftijd van <LEEFTIJD> jaar In de studie van Speltz et al , Kapp-<PERSOON> et al , Cradock et al bestaan zowel de craniosynostosegroep als de controlegroep op <LEEFTIJD>-jarige leeftijd uit relatief veel hoog opgeleide ouders en intacte gezinnen, waardoor er mogelijk een te rooskleurig beeld wordt geschetst wat betreft het cognitief functioneren De response is voor de totale groep <LEEFTIJD>-jarigen ± ##% In de studie van Van der Over kinderen met een syndromale of multisuturale craniosynostose zijn met betrekking tot het (neuro)cognitief-, sociaal-emotioneel functioneren en gedrag slechts # studies verschenen van een redelijke kwaliteit <PERSOON>, ### en <PERSOON>, ### In alle overige studies ontbreken gegevens over gebruikte meetinstrumenten, inclusiecriteria, response etc waardoor de De studies van Bellew et al (###) en <PERSOON> et al (###) onderzoeken het cognitief functioneren van kinderen met een syndromale of multisuturale craniosynostose Zij scoren als.
| 655 | nvog |
hoger dan jongens met craniosynostose op o a Totaal IQ (FSIQ) en taken die schoolse vaardigheden meten (lezen, spelling, rekenen) Dit verschil is identiek aanwezig in de controlegroep Van de meisjes behaalt ##% een lage score ((##e percentiel) op één of meer lees-, spellings- of rekentaken Bij de jongens met craniosynostose is dit ##%, vooral jongens met een <PERSOON> studies van Speltz et al , Kapp-<PERSOON> et al , Cradock et al gaat het om kinderen met een gemiddelde leeftijd van <LEEFTIJD> jaar en in de studie van Bellew et al om kinderen met een gemiddelde leeftijd van <LEEFTIJD> jaar In de studie van Speltz et al , Kapp-<PERSOON> et al , Cradock et al bestaan zowel de craniosynostosegroep als de controlegroep op <LEEFTIJD>-jarige leeftijd uit relatief veel hoog opgeleide ouders en intacte gezinnen, waardoor er mogelijk een te rooskleurig beeld wordt geschetst wat betreft het cognitief functioneren De response is voor de totale groep <LEEFTIJD>-jarigen ± ##% In de studie van Van der Over kinderen met een syndromale of multisuturale craniosynostose zijn met betrekking tot het (neuro)cognitief-, sociaal-emotioneel functioneren en gedrag slechts # studies verschenen van een redelijke kwaliteit <PERSOON>, ### en <PERSOON>, ### In alle overige studies ontbreken gegevens over gebruikte meetinstrumenten, inclusiecriteria, response etc waardoor de De studies van Bellew et al (###) en <PERSOON> et al (###) onderzoeken het cognitief functioneren van kinderen met een syndromale of multisuturale craniosynostose Zij scoren als #, SD ##,# en #<DATUM> SD ##,# respectievelijk) en scoren hiermee niet significant lager dan de kinderen in de normgroep Wel hebben ze bijna twee keer zo veel kans op een IQ-score lager dan ## dan kinderen in de normgroep (##% versus ##,#%) Er zijn daarbij wel duidelijke verschillen tussen de diagnosegroepen <PERSOON> et al (###) rapporteren dat kinderen met het syndroom van Apert een zeer grote kans (##%) hebben op een IQ lager dan ##, gevolgd door kinderen met het syndroom van Muenke (##%) en kinderen met een multisuturale craniosynostose (##%) Bij kinderen met het syndroom van <PERSOON> of het syndroom van Saethre-Chotzen is deze kans nauwelijks verhoogd in vergelijking met de normgroep Bellew et al (###) vinden eveneens een gemiddelde IQ-score bij een groep van # kinderen met een multisuturale craniosynostose, ook in deze groep heeft echter In de studie van <PERSOON> et al (###) rapporteren ouders van kinderen met een syndromale of multisuturale craniosynostose meer sociale problemen, aandachtsproblemen en internaliserende problemen dan ouders van kinderen in de normgroep (Vragenlijsten CBCL, DBD) Verder wordt in een diagnostisch interview met ouders (DISV-IV-P) een hogere prevalentie van ADHD (ADHD-any diagnosegroepen rapporteren ouders van kinderen met het syndroom van Apert en Muenke vaker sociale problemen en aandachtsproblemen bij hun kind Bij kinderen met het syndroom van Muenke zien ouders daarnaast ook vaker internaliserende problematiek (T-scores )##) Gedrags- en emotionele problemen zijn wel geassocieerd met intelligentie de prevalentie van gedrags- en.
| 672 | nvog |
#, SD ##,# en #<DATUM> SD ##,# respectievelijk) en scoren hiermee niet significant lager dan de kinderen in de normgroep Wel hebben ze bijna twee keer zo veel kans op een IQ-score lager dan ## dan kinderen in de normgroep (##% versus ##,#%) Er zijn daarbij wel duidelijke verschillen tussen de diagnosegroepen <PERSOON> et al (###) rapporteren dat kinderen met het syndroom van Apert een zeer grote kans (##%) hebben op een IQ lager dan ##, gevolgd door kinderen met het syndroom van Muenke (##%) en kinderen met een multisuturale craniosynostose (##%) Bij kinderen met het syndroom van <PERSOON> of het syndroom van Saethre-Chotzen is deze kans nauwelijks verhoogd in vergelijking met de normgroep Bellew et al (###) vinden eveneens een gemiddelde IQ-score bij een groep van # kinderen met een multisuturale craniosynostose, ook in deze groep heeft echter In de studie van <PERSOON> et al (###) rapporteren ouders van kinderen met een syndromale of multisuturale craniosynostose meer sociale problemen, aandachtsproblemen en internaliserende problemen dan ouders van kinderen in de normgroep (Vragenlijsten CBCL, DBD) Verder wordt in een diagnostisch interview met ouders (DISV-IV-P) een hogere prevalentie van ADHD (ADHD-any diagnosegroepen rapporteren ouders van kinderen met het syndroom van Apert en Muenke vaker sociale problemen en aandachtsproblemen bij hun kind Bij kinderen met het syndroom van Muenke zien ouders daarnaast ook vaker internaliserende problematiek (T-scores )##) Gedrags- en emotionele problemen zijn wel geassocieerd met intelligentie de prevalentie van gedrags- en Ouders van kinderen met syndromale of multisuturale craniosynostose rapporteren bij hun kind een significant lagere kwaliteit van leven dan in de normpopulatie , waarbij de scores van kinderen met het syndroom van Apert en multisuturale craniosynostose binnen de diagnosegroepen lager zijn dan in de andere groepen bij de kinderen jonger dan <LEEFTIJD> jaar (<PERSOON> et al, ###) Bij de kinderen van <LEEFTIJD> jaar en ouder verschillen de scores van de kinderen met het syndroom van Apert en het syndroom van Muenke het meest significant van de norm, wat aangeeft dat ouders hen een lagere kwaliteit Bij jonge kinderen met een unisuturale niet-syndromale craniosynostose is er waarschijnlijk een duidelijk hogere prevalentie van ontwikkelingsachterstand dan bij de controlegroep of normpopulatie, zowel op de mentale als op de motorische schaal Jonge kinderen ((<LEEFTIJD> jaar) met een unilaterale niet-syndromale craniosynostose scoren waarschijnlijk gemiddeld significant lager bij ontwikkelingsonderzoek (BSID-II) dan de controlegroep en de normgroep, waarbij de score op de mentale schaal hoger is dan Er is geen bewijs voor een significant verschil in cognitief functioneren tussen de <PERSOON> et al , ###; Speltz et al , ###; Starr et al , ###; Kapp-<PERSOON> et al , ### Op de basisschoolleeftijd zijn de gemiddelde IQ-scores van kinderen met een vergelijkbaar of iets lager dan die van kinderen in de controlegroep of normgroep Het VIQ is meestal hoger dan het PIQ (range #<DATUM> versus ##-##) Verbaal Begrip is significant lager bij kinderen met unisuturale, niet-syndromale craniosynostose dan de controlegroep (##% onder de score van ## versus ##%).
| 668 | nvog |
multisuturale craniosynostose rapporteren bij hun kind een significant lagere kwaliteit van leven dan in de normpopulatie , waarbij de scores van kinderen met het syndroom van Apert en multisuturale craniosynostose binnen de diagnosegroepen lager zijn dan in de andere groepen bij de kinderen jonger dan <LEEFTIJD> jaar (<PERSOON> et al, ###) Bij de kinderen van <LEEFTIJD> jaar en ouder verschillen de scores van de kinderen met het syndroom van Apert en het syndroom van Muenke het meest significant van de norm, wat aangeeft dat ouders hen een lagere kwaliteit Bij jonge kinderen met een unisuturale niet-syndromale craniosynostose is er waarschijnlijk een duidelijk hogere prevalentie van ontwikkelingsachterstand dan bij de controlegroep of normpopulatie, zowel op de mentale als op de motorische schaal Jonge kinderen ((<LEEFTIJD> jaar) met een unilaterale niet-syndromale craniosynostose scoren waarschijnlijk gemiddeld significant lager bij ontwikkelingsonderzoek (BSID-II) dan de controlegroep en de normgroep, waarbij de score op de mentale schaal hoger is dan Er is geen bewijs voor een significant verschil in cognitief functioneren tussen de <PERSOON> et al , ###; Speltz et al , ###; Starr et al , ###; Kapp-<PERSOON> et al , ### Op de basisschoolleeftijd zijn de gemiddelde IQ-scores van kinderen met een vergelijkbaar of iets lager dan die van kinderen in de controlegroep of normgroep Het VIQ is meestal hoger dan het PIQ (range #<DATUM> versus ##-##) Verbaal Begrip is significant lager bij kinderen met unisuturale, niet-syndromale craniosynostose dan de controlegroep (##% onder de score van ## versus ##%) <PERSOON> et al , ###; Kapp-<PERSOON> et al , ###; Speltz et al , ### Op <LEEFTIJD>-jarige leeftijd rapporteren ouders van kinderen met een unisuturale nietsyndromale craniosynostose mogelijk een hogere prevalentie van scores in de borderline of klinische range op de CBCL schaal Externaliseren (##,#%) dan ouders van Op de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar rapporteren ouders van kinderen met unisuturale nietsyndromale craniosynostose waarschijnlijk een hogere prevalentie van scores in de borderline of klinische range op de CBCL schaal Totale Probleemscore dan ouders van synostose hebben de meeste gedragsproblemen (##% ten opzichte van de norm) en patiënten met een sagittaalnaad synostose de minste (##% ten opzichte van de <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , ### Op de leeftijd van ## maanden scoren kinderen met een unisuturale niet-syndromale Op de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar scoren kinderen met een unisuturale niet-syndromale craniosynostose mogelijk significant lager op taken die inhibitie en verdeelde De verschillen in cognitief functioneren en schoolse vaardigheden op <LEEFTIJD> jaar tussen craniosynostose waarschijnlijk significant lager op een rekentest dan kinderen in de Een verwijd ventrikel systeem al of niet in combinatie met bijkomende aangeboren afwijkingen verhoogt mogelijk de kans op een lager IQ bij trigonocephalie Kinderen met het syndroom van Apert, het syndroom van Muenke en kinderen met een multisuturale craniosynostose lijken een (sterk) verhoogde kans te hebben op een Ouders van kinderen met een syndromale of multisuturale craniosynostose aandachtsstoornissen, en internaliserende problemen bij hun kind in vergelijking met de normgroep.
| 635 | nvog |
al , ###; Kapp-<PERSOON> et al , ###; Speltz et al , ### Op <LEEFTIJD>-jarige leeftijd rapporteren ouders van kinderen met een unisuturale nietsyndromale craniosynostose mogelijk een hogere prevalentie van scores in de borderline of klinische range op de CBCL schaal Externaliseren (##,#%) dan ouders van Op de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar rapporteren ouders van kinderen met unisuturale nietsyndromale craniosynostose waarschijnlijk een hogere prevalentie van scores in de borderline of klinische range op de CBCL schaal Totale Probleemscore dan ouders van synostose hebben de meeste gedragsproblemen (##% ten opzichte van de norm) en patiënten met een sagittaalnaad synostose de minste (##% ten opzichte van de <PERSOON> et al , ###; <PERSOON> et al , ### Op de leeftijd van ## maanden scoren kinderen met een unisuturale niet-syndromale Op de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar scoren kinderen met een unisuturale niet-syndromale craniosynostose mogelijk significant lager op taken die inhibitie en verdeelde De verschillen in cognitief functioneren en schoolse vaardigheden op <LEEFTIJD> jaar tussen craniosynostose waarschijnlijk significant lager op een rekentest dan kinderen in de Een verwijd ventrikel systeem al of niet in combinatie met bijkomende aangeboren afwijkingen verhoogt mogelijk de kans op een lager IQ bij trigonocephalie Kinderen met het syndroom van Apert, het syndroom van Muenke en kinderen met een multisuturale craniosynostose lijken een (sterk) verhoogde kans te hebben op een Ouders van kinderen met een syndromale of multisuturale craniosynostose aandachtsstoornissen, en internaliserende problemen bij hun kind in vergelijking met de normgroep laten de meeste problemen zien Sociaal-emotionele en gedragsproblemen zijn sterk rapporteren bij hun kind een mogelijk significant lagere kwaliteit van leven dan in de normpopulatie Bij de kinderen ( <LEEFTIJD> jaar lijken kinderen met het syndroom van Apert en kinderen met multisuturale craniosynostose hierin het meest kwetsbaar en bij de kinderen ouder dan <LEEFTIJD> jaar de kinderen met het syndroom van Apert en het syndroom De meeste conclusies hebben een zwakke bewijskracht Redenen hiervoor zijn naast beperkingen wat betreft studieomvang, beperkingen in de mate waarmee in analysen rekening wordt gehouden met confounders, in de beschrijving van meetinstrumenten, of het ontbreken van een vergelijking Volgens de werkgroep varieert de bereidheid bij ouders om hun kind te laten screenen op (neuro)cognitieve, sociaal-emotionele- en gedragsmatige problemen sterk en is dit mede afhankelijk van de mate waarin ouders problemen op dit vlak bij hun kind ervaren Als ouders geen zorgen of twijfels over de ontwikkeling van hun kind ervaren, zullen zij minder de noodzaak van screening zien Tevens kan de acceptatie van het hebben van een kind met craniosynostose voor ouders nog moeilijk zijn en kan screening als belastend of stigmatiserend worden ervaren Als het kind ouder wordt en er meer zorgen in bijvoorbeeld de thuissituatie op de peuterspeelzaal of op school worden gesignaleerd, kan de bereidheid tot screenen veranderen Screening opent de mogelijkheid om detecteren waardoor nadere diagnostiek en behandeling geboden kunnen worden Zo kan ondervangen worden dat er bij het kind onnodige ontwikkelingsachterstanden ontstaan en het ontstaan van pathologische patronen voorkomen of beperkt worden Tevens kan het ouders in staat.
| 591 | nvog |
rapporteren bij hun kind een mogelijk significant lagere kwaliteit van leven dan in de normpopulatie Bij de kinderen ( <LEEFTIJD> jaar lijken kinderen met het syndroom van Apert en kinderen met multisuturale craniosynostose hierin het meest kwetsbaar en bij de kinderen ouder dan <LEEFTIJD> jaar de kinderen met het syndroom van Apert en het syndroom De meeste conclusies hebben een zwakke bewijskracht Redenen hiervoor zijn naast beperkingen wat betreft studieomvang, beperkingen in de mate waarmee in analysen rekening wordt gehouden met confounders, in de beschrijving van meetinstrumenten, of het ontbreken van een vergelijking Volgens de werkgroep varieert de bereidheid bij ouders om hun kind te laten screenen op (neuro)cognitieve, sociaal-emotionele- en gedragsmatige problemen sterk en is dit mede afhankelijk van de mate waarin ouders problemen op dit vlak bij hun kind ervaren Als ouders geen zorgen of twijfels over de ontwikkeling van hun kind ervaren, zullen zij minder de noodzaak van screening zien Tevens kan de acceptatie van het hebben van een kind met craniosynostose voor ouders nog moeilijk zijn en kan screening als belastend of stigmatiserend worden ervaren Als het kind ouder wordt en er meer zorgen in bijvoorbeeld de thuissituatie op de peuterspeelzaal of op school worden gesignaleerd, kan de bereidheid tot screenen veranderen Screening opent de mogelijkheid om detecteren waardoor nadere diagnostiek en behandeling geboden kunnen worden Zo kan ondervangen worden dat er bij het kind onnodige ontwikkelingsachterstanden ontstaan en het ontstaan van pathologische patronen voorkomen of beperkt worden Tevens kan het ouders in staat De aanbevelingen zullen naar verwachting tot een lichte stijging van de zorgkosten leiden - Kinderen met een unisuturale, niet-syndromale craniosynostose (landelijk ongeveer ## nieuwe kinderen per jaar) worden momenteel nog niet periodiek psychologisch gescreend, maar pas op - Voor de kinderen met metopica-, corona- en lambdoïdnaad zal protocollaire screening mogelijk resulteren in een vroegere verwijzing, maar niet zozeer in een toename van verwijzingen - Voor kinderen met sagittaalnaad synostose zal protocollaire screening wel tot een toename van inzet van kosten en middelen leiden Kinderen met syndromale en multisuturale craniosynostose Aan de andere kant kan een medisch-psychologische interventie leiden tot verbetering in functioneren van het kind en het gezin, waardoor sociaal-maatschappelijke participatie verbetert en Zicht krijgen op het (neuro)cognitief, sociaal-emotioneel en gedragsmatig functioneren is belangrijk voor het op tijd kunnen inzetten van interventies om de ontwikkeling te stimuleren en voor een passende schoolkeuze op <LEEFTIJD>-jarige leeftijd Wanneer het kind in groep # of # zit (# of <LEEFTIJD> jaar oud), is het mogelijk te screenen op mogelijke leerstoornissen en gedragsproblemen Spraak- en taal ontwikkeling, lezen, spelling en rekenen, intelligentie, gedrag en sociaal-emotioneel functioneren hangen (sterk) met elkaar samen Om een goed beeld van een kind te krijgen is het belangrijk al deze factoren in samenhang met elkaar te bekijken, in plaats van te focussen op maar één aspect In functioneren bij kinderen met craniosynostose is veel nog niet voldoende bewezen, zoals de prevalentie en ernst bij de verschillende typen van craniosynostose en de invloed die timing en type.
| 573 | nvog |
De aanbevelingen zullen naar verwachting tot een lichte stijging van de zorgkosten leiden - Kinderen met een unisuturale, niet-syndromale craniosynostose (landelijk ongeveer ## nieuwe kinderen per jaar) worden momenteel nog niet periodiek psychologisch gescreend, maar pas op - Voor de kinderen met metopica-, corona- en lambdoïdnaad zal protocollaire screening mogelijk resulteren in een vroegere verwijzing, maar niet zozeer in een toename van verwijzingen - Voor kinderen met sagittaalnaad synostose zal protocollaire screening wel tot een toename van inzet van kosten en middelen leiden Kinderen met syndromale en multisuturale craniosynostose Aan de andere kant kan een medisch-psychologische interventie leiden tot verbetering in functioneren van het kind en het gezin, waardoor sociaal-maatschappelijke participatie verbetert en Zicht krijgen op het (neuro)cognitief, sociaal-emotioneel en gedragsmatig functioneren is belangrijk voor het op tijd kunnen inzetten van interventies om de ontwikkeling te stimuleren en voor een passende schoolkeuze op <LEEFTIJD>-jarige leeftijd Wanneer het kind in groep # of # zit (# of <LEEFTIJD> jaar oud), is het mogelijk te screenen op mogelijke leerstoornissen en gedragsproblemen Spraak- en taal ontwikkeling, lezen, spelling en rekenen, intelligentie, gedrag en sociaal-emotioneel functioneren hangen (sterk) met elkaar samen Om een goed beeld van een kind te krijgen is het belangrijk al deze factoren in samenhang met elkaar te bekijken, in plaats van te focussen op maar één aspect In functioneren bij kinderen met craniosynostose is veel nog niet voldoende bewezen, zoals de prevalentie en ernst bij de verschillende typen van craniosynostose en de invloed die timing en type Het grote belang om deze kennis te vergaren is, naast het persoonlijke belang voor het kind, een reden om protocollaire screening op problemen uit te voeren Uitgebreider (neuro)psychologisch onderzoek is daarbij voorbehouden voor kinderen waarbij de screening hiertoe aanleiding geeft De diagnostiek en behandeling kan mede uitgevoerd worden Kinderen met een unisuturale niet-syndromale craniosynostose hebben waarschijnlijk een licht naarmate de kinderen ouder worden en kan interfereren met het alledaagse en schoolse functioneren Het hogere VIQ dan het PIQ in combinatie met de significant lagere scores op Verbaal Begrip in vergelijking met de normgroep kan het risico met zich meebrengen dat de kinderen worden overvraagd Een standaard follow-up waarbij de kinderen tijdig worden gescreend op deze problemen is daarom wenselijk Op indicatie kan vervolgens uitgebreidere diagnostiek worden Kinderen met een syndromale craniosynostose hebben waarschijnlijk een verhoogde kans op een verstandelijke beperking, sociaal-emotionele- en gedragsproblemen en een, door ouders gerapporteerde, lagere kwaliteit van leven Dit geldt vooral voor kinderen met het syndroom van Apert en Muenke en kinderen met een multisuturale craniosynostose Follow-up onderzoek bij deze aandoeningen is dan ook wenselijk met op indicatie uitgebreider diagnostisch onderzoek Een mogelijk ongewenste uitkomst van (uitgebreid) diagnostisch onderzoek is dat er (een vermoeden van) een psychiatrische diagnose wordt gesteld, aangezien dit van invloed kan zijn in het latere leven, bijvoorbeeld bij het aangaan van verzekeringen Daar tegenover staat dat (uitgebreid) diagnostisch onderzoek zicht geeft op mogelijke sterk en zwakke vaardigheden van een kind Op.
| 571 | nvog |
Het grote belang om deze kennis te vergaren is, naast het persoonlijke belang voor het kind, een reden om protocollaire screening op problemen uit te voeren Uitgebreider (neuro)psychologisch onderzoek is daarbij voorbehouden voor kinderen waarbij de screening hiertoe aanleiding geeft De diagnostiek en behandeling kan mede uitgevoerd worden Kinderen met een unisuturale niet-syndromale craniosynostose hebben waarschijnlijk een licht naarmate de kinderen ouder worden en kan interfereren met het alledaagse en schoolse functioneren Het hogere VIQ dan het PIQ in combinatie met de significant lagere scores op Verbaal Begrip in vergelijking met de normgroep kan het risico met zich meebrengen dat de kinderen worden overvraagd Een standaard follow-up waarbij de kinderen tijdig worden gescreend op deze problemen is daarom wenselijk Op indicatie kan vervolgens uitgebreidere diagnostiek worden Kinderen met een syndromale craniosynostose hebben waarschijnlijk een verhoogde kans op een verstandelijke beperking, sociaal-emotionele- en gedragsproblemen en een, door ouders gerapporteerde, lagere kwaliteit van leven Dit geldt vooral voor kinderen met het syndroom van Apert en Muenke en kinderen met een multisuturale craniosynostose Follow-up onderzoek bij deze aandoeningen is dan ook wenselijk met op indicatie uitgebreider diagnostisch onderzoek Een mogelijk ongewenste uitkomst van (uitgebreid) diagnostisch onderzoek is dat er (een vermoeden van) een psychiatrische diagnose wordt gesteld, aangezien dit van invloed kan zijn in het latere leven, bijvoorbeeld bij het aangaan van verzekeringen Daar tegenover staat dat (uitgebreid) diagnostisch onderzoek zicht geeft op mogelijke sterk en zwakke vaardigheden van een kind Op ondersteunen zich zo goed mogelijk verder te ontwikkelen Dit laatste argument weegt zwaarder maatschappelijk werkers, logopedisten, kinderartsen, jeugdartsen, huisartsen, fysiotherapeuten, neurologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), omdat de aanbevelingen grotendeels aansluiten bij verhouding staan tot de verwachte risicoâs op problemen op deze gebieden Deze risicoâs verschillen per type craniosynostose Bij een geringere kans op problemen, zoals bij kinderen met sagittaalnaad synostose, is screening beperkter van aard en met name gericht op motorische lambdoïdnaad synostose, syndroom van Apert of Muenke of multisuturale craniosynostose, die een gedragsproblemen, is screening vanaf de leeftijd van ## maanden geïndiceerd Wanneer er bij screening sprake is van problemen, wordt uitgebreider psychologisch onderzoek ingezet Er zijn slechts weinig studies met een goede opzet beschreven, waarbij de onderzoekshiaten voor de groep syndromale en multisuturale craniosynostose groter zijn dan voor de unisuturale, nietsyndromale vorm <PERSOON> IMJ Health-related quality of life in children and adolescents with syndromic craniosynostosis <PERSOON> P Long-term developmental follow-up in children with nonsyndromic craniosynostosis <PERSOON> AC, <PERSOON> JA, <PERSOON> DK, Holmes AD, Greensmith AL, Meara JG Neurodevelopmental functioning of infants with untreated single-suture craniosynostosis during early infancy Childs Nerv Syst ### Da Costa AC, <PERSOON> DK, Greensmith AL, Meara JG Longitudinal study of the neurodevelopmental characteristics of treated and untreated nonsyndromic craniosynostosis in infancy.
| 553 | nvog |
ontwikkelen Dit laatste argument weegt zwaarder maatschappelijk werkers, logopedisten, kinderartsen, jeugdartsen, huisartsen, fysiotherapeuten, neurologen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), omdat de aanbevelingen grotendeels aansluiten bij verhouding staan tot de verwachte risicoâs op problemen op deze gebieden Deze risicoâs verschillen per type craniosynostose Bij een geringere kans op problemen, zoals bij kinderen met sagittaalnaad synostose, is screening beperkter van aard en met name gericht op motorische lambdoïdnaad synostose, syndroom van Apert of Muenke of multisuturale craniosynostose, die een gedragsproblemen, is screening vanaf de leeftijd van ## maanden geïndiceerd Wanneer er bij screening sprake is van problemen, wordt uitgebreider psychologisch onderzoek ingezet Er zijn slechts weinig studies met een goede opzet beschreven, waarbij de onderzoekshiaten voor de groep syndromale en multisuturale craniosynostose groter zijn dan voor de unisuturale, nietsyndromale vorm <PERSOON> IMJ Health-related quality of life in children and adolescents with syndromic craniosynostosis <PERSOON> P Long-term developmental follow-up in children with nonsyndromic craniosynostosis <PERSOON> AC, <PERSOON> JA, <PERSOON> DK, Holmes AD, Greensmith AL, Meara JG Neurodevelopmental functioning of infants with untreated single-suture craniosynostosis during early infancy Childs Nerv Syst ### Da Costa AC, <PERSOON> DK, Greensmith AL, Meara JG Longitudinal study of the neurodevelopmental characteristics of treated and untreated nonsyndromic craniosynostosis in infancy Collett BR, Kapp-<PERSOON> ML Attention and executive function in children with and Cradock MM, Gray KE, Kapp-<PERSOON> KA, Collett BR, Buono LA, Speltz ML Sex differences in the neurodevelopment of school-age children with and without single-suture craniosynostosis Childs Nerv Syst ### Mar;##(#) ##<DATUM> Gray KE, Kapp-<PERSOON> JR, Collett BR, Wallace ER, Speltz ML Predicting developmental delay in a longitudinal cohort of preschool children with single-suture craniosynostosis is neurobehavioral assessment important? Dev Med Child Neurol Kapp-<PERSOON> KA, Collett BR, Barr-Schinzel MA, Cradock MM, Buono LA, Pietila KE, Speltz ML Behavioral adjustment of toddler and preschool-aged children with single-suture craniosynostosis <PERSOON-##> BR, Cradock MM, Crerand CE, Speltz ML Language, learning, and memory in children with an <PERSOON-##>J Okkerse> JME Intellectual, behavioural, and emotional functioning in children with <PERSOON-##> I, <PERSOON-##> D, <PERSOON-##> cognitive outcome for synostotic frontal plagiocephaly <PERSOON-##> voor etiologische diagnostiek bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking Nederlandse Speltz ML, Kapp-<PERSOON-##> ML Neurodevelopment of infants with single-suture craniosynostosis Presurgery comparisons with case-matched controls Plast Reconstr Surg ### Speltz ML, Collett, BR, Wallace ER, Kapp-<PERSOON-##> adjustment of school-age children with and without single suture.
| 591 | nvog |
Kapp-<PERSOON> ML Attention and executive function in children with and Cradock MM, Gray KE, Kapp-<PERSOON> KA, Collett BR, Buono LA, Speltz ML Sex differences in the neurodevelopment of school-age children with and without single-suture craniosynostosis Childs Nerv Syst ### Mar;##(#) ##<DATUM> Gray KE, Kapp-<PERSOON> JR, Collett BR, Wallace ER, Speltz ML Predicting developmental delay in a longitudinal cohort of preschool children with single-suture craniosynostosis is neurobehavioral assessment important? Dev Med Child Neurol Kapp-<PERSOON> KA, Collett BR, Barr-Schinzel MA, Cradock MM, Buono LA, Pietila KE, Speltz ML Behavioral adjustment of toddler and preschool-aged children with single-suture craniosynostosis <PERSOON> BR, Cradock MM, Crerand CE, Speltz ML Language, learning, and memory in children with an <PERSOON>J Okkerse> JME Intellectual, behavioural, and emotional functioning in children with <PERSOON> I, <PERSOON> D, <PERSOON> cognitive outcome for synostotic frontal plagiocephaly <PERSOON> voor etiologische diagnostiek bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking Nederlandse Speltz ML, Kapp-<PERSOON-##> ML Neurodevelopment of infants with single-suture craniosynostosis Presurgery comparisons with case-matched controls Plast Reconstr Surg ### Speltz ML, Collett, BR, Wallace ER, Kapp-<PERSOON-##> adjustment of school-age children with and without single suture Presurgical assessment of the neurodevelopment of infants with single-suture craniosynostosis comparison with controls <PERSOON-##> JME Cognitive and behavioral functioning in ## patients with trigonocephaly Plast Reconstr Surg ### Oct;###(#) e###-## <PERSOON-##> JME Insight into the pathophysiologic mechanisms behind cognitive dysfunction in <DATUM> Wat is het beleid rond psychosociaal functioneren van een kind met craniosynostose en hun Psychosociaal functioneren betreft de psychische, relationele en sociale aspecten van het leven Wanneer een kind geboren wordt met een (syndromale) craniosynostose is niet alleen de aandoening op zich van invloed op het psychosociaal functioneren van het kind en het gezin, maar zijn ook de medische behandeling van de aandoening en de interactie met de buitenwereld van invloed op het psychosociaal functioneren van het kind, zijn of haar ouders, broertjes/zusjes Bij de behandeling van een kind met een craniofaciale aandoening is een heel systeem betrokken Bij craniofaciale zorg is er een duidelijk verschil in de behandeling van syndromale craniosynostose en unisuturale, niet-syndromale craniosynostose Een syndromale craniosynostose is in het algemeen zichtbaarder dan een niet syndromale craniosynostose en kent een veel langer en intensiever behandeltraject met vaak meerdere operaties Een syndromale craniosynostose heeft daardoor langduriger invloed op het leven van de patient en diens gezin waardoor er mogelijk meer.
| 550 | nvog |
infants with single-suture craniosynostosis comparison with controls <PERSOON> JME Cognitive and behavioral functioning in ## patients with trigonocephaly Plast Reconstr Surg ### Oct;###(#) e###-## <PERSOON> JME Insight into the pathophysiologic mechanisms behind cognitive dysfunction in <DATUM> Wat is het beleid rond psychosociaal functioneren van een kind met craniosynostose en hun Psychosociaal functioneren betreft de psychische, relationele en sociale aspecten van het leven Wanneer een kind geboren wordt met een (syndromale) craniosynostose is niet alleen de aandoening op zich van invloed op het psychosociaal functioneren van het kind en het gezin, maar zijn ook de medische behandeling van de aandoening en de interactie met de buitenwereld van invloed op het psychosociaal functioneren van het kind, zijn of haar ouders, broertjes/zusjes Bij de behandeling van een kind met een craniofaciale aandoening is een heel systeem betrokken Bij craniofaciale zorg is er een duidelijk verschil in de behandeling van syndromale craniosynostose en unisuturale, niet-syndromale craniosynostose Een syndromale craniosynostose is in het algemeen zichtbaarder dan een niet syndromale craniosynostose en kent een veel langer en intensiever behandeltraject met vaak meerdere operaties Een syndromale craniosynostose heeft daardoor langduriger invloed op het leven van de patient en diens gezin waardoor er mogelijk meer problemen voor en wat zijn risicofactoren voor het ontstaan van deze problemen? Welke psychosociale problemen spelen bij ouders en patiënt, in welke frequentie en wat zijn Klinische ervaring met betrekking tot de psychosociale zorg voor kinderen met een (syndromale) craniosynostose en hun gezin leert dat in deze gezinnen de volgende themaâs vaak spelen - coping van patiënt en ouders met de zichtbare aandoening, het âanders zijnâ; - hoe de opvoeding vorm te geven bij een kind met een zichtbare aandoening die langdurige - hoe om te gaan met de informatie en/of verschillende uitspraken door de verschillende Het krijgen van een kind met een (syndromale) craniosynostose is een extra stressfactor op de relatie van ouders Echter, in ##% van de gescheiden ouders, bleek de relatie al voor de geboorte van het kind in gevaar Als de relatie goed is, is de impact van deze stressfactor minder groot Binnen âEarly Interventionâ is het verstandig dat de relatie van de ouders ook aandacht krijgt (St <PERSOON>, Uit onderzoek van Bronner (###) komt naar voren dat # op de ## kinderen en ouders een posttraumatisch stress syndroom (PTSS) ontwikkelt na een opname van het kind op de intensive care Stressreacties van de ouders (vooral van de moeders) zijn de belangrijkste voorspeller voor PTSS bij het kind De belangrijkste voorspeller voor PTSS bij ouders is hun psychische kwetsbaarheid Gray (###) vergeleek de rapportage van stress bij vaders en moeders van kinderen #, ## en ## maanden oud met unisuturale, niet-syndromale craniosynostose en kinderen van deze leeftijden zonder aandoening.
| 564 | nvog |
voor het ontstaan van deze problemen? Welke psychosociale problemen spelen bij ouders en patiënt, in welke frequentie en wat zijn Klinische ervaring met betrekking tot de psychosociale zorg voor kinderen met een (syndromale) craniosynostose en hun gezin leert dat in deze gezinnen de volgende themaâs vaak spelen - coping van patiënt en ouders met de zichtbare aandoening, het âanders zijnâ; - hoe de opvoeding vorm te geven bij een kind met een zichtbare aandoening die langdurige - hoe om te gaan met de informatie en/of verschillende uitspraken door de verschillende Het krijgen van een kind met een (syndromale) craniosynostose is een extra stressfactor op de relatie van ouders Echter, in ##% van de gescheiden ouders, bleek de relatie al voor de geboorte van het kind in gevaar Als de relatie goed is, is de impact van deze stressfactor minder groot Binnen âEarly Interventionâ is het verstandig dat de relatie van de ouders ook aandacht krijgt (St <PERSOON>, Uit onderzoek van Bronner (###) komt naar voren dat # op de ## kinderen en ouders een posttraumatisch stress syndroom (PTSS) ontwikkelt na een opname van het kind op de intensive care Stressreacties van de ouders (vooral van de moeders) zijn de belangrijkste voorspeller voor PTSS bij het kind De belangrijkste voorspeller voor PTSS bij ouders is hun psychische kwetsbaarheid Gray (###) vergeleek de rapportage van stress bij vaders en moeders van kinderen #, ## en ## maanden oud met unisuturale, niet-syndromale craniosynostose en kinderen van deze leeftijden zonder aandoening In beide groepen (cases & controles) rapporteerden moeders significant meer stress bij zichzelf dan vaders en dit was vergelijkbaar voor de drie leeftijdsgroepen De hogere stress bij moeders was onafhankelijk van het wel of niet hebben van een kind met een unisuturale, niet-syndromale craniosynostose Mogelijke verklaringen voor het ontbreken van een verschil tussen moeders van aangedane en niet aangedane kinderen zijn het aangeboden krijgen van multidisciplinaire zorg waarin aandacht is voor het psychosociale functioneren en de oververtegenwoordiging van welgestelde, blanke, intacte gezinnen in beide onderzoeksgroepen Ondanks het ontbreken van een verschil wordt geadviseerd om de gezinnen met een hoge score op de PSI nader te vervolgen, aangezien dit voor andere aandoeningen voorspellend was voor problemen tijdens de kinderjaren <PERSOON> (###) onderzocht de kwaliteit van leven bij kinderen en jongeren (#-<LEEFTIJD> jaar) met syndromale craniosynostose met de Infant Toddler Quality of Life Questionnaire (ITQoL), de Child Health Questionnaire Parental Form ## (CHQ-PF##), Child Health Questionnaire Child Form ## (CHQCF##) en de Short-Form Health Survey (SF-##) en vergeleek deze met de Nederlandse normscores De response op de vragenlijsten was ### van de ### kinderen (##,#%) Ouders van kinderen/jongeren met syndromale craniosynostose rapporteerden significant lagere kwaliteit van leven bij hun kind dan ouders van kinderen in de normgroep Ouders van kinderen met het syndroom van Apert rapporteerden voor hun kind de laagste kwaliteit van leven op de verschillende domeinen, zoals lichamelijk functioneren, emotionele impact ouder en familieactiviteiten De ouders rapporteerden een verlaagde gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven voor zichzelf, met.
| 631 | nvog |
beide groepen (cases & controles) rapporteerden moeders significant meer stress bij zichzelf dan vaders en dit was vergelijkbaar voor de drie leeftijdsgroepen De hogere stress bij moeders was onafhankelijk van het wel of niet hebben van een kind met een unisuturale, niet-syndromale craniosynostose Mogelijke verklaringen voor het ontbreken van een verschil tussen moeders van aangedane en niet aangedane kinderen zijn het aangeboden krijgen van multidisciplinaire zorg waarin aandacht is voor het psychosociale functioneren en de oververtegenwoordiging van welgestelde, blanke, intacte gezinnen in beide onderzoeksgroepen Ondanks het ontbreken van een verschil wordt geadviseerd om de gezinnen met een hoge score op de PSI nader te vervolgen, aangezien dit voor andere aandoeningen voorspellend was voor problemen tijdens de kinderjaren <PERSOON> (###) onderzocht de kwaliteit van leven bij kinderen en jongeren (#-<LEEFTIJD> jaar) met syndromale craniosynostose met de Infant Toddler Quality of Life Questionnaire (ITQoL), de Child Health Questionnaire Parental Form ## (CHQ-PF##), Child Health Questionnaire Child Form ## (CHQCF##) en de Short-Form Health Survey (SF-##) en vergeleek deze met de Nederlandse normscores De response op de vragenlijsten was ### van de ### kinderen (##,#%) Ouders van kinderen/jongeren met syndromale craniosynostose rapporteerden significant lagere kwaliteit van leven bij hun kind dan ouders van kinderen in de normgroep Ouders van kinderen met het syndroom van Apert rapporteerden voor hun kind de laagste kwaliteit van leven op de verschillende domeinen, zoals lichamelijk functioneren, emotionele impact ouder en familieactiviteiten De ouders rapporteerden een verlaagde gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven voor zichzelf, met De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij een grotendeels overlappende groep kinderen met een syndromale craniosynostose als die van <PERSOON> (###), gemeten met de HUI-#, was lager dan de Nederlandse norm groep (<PERSOON>, ###) In totaal werden ### van de ### kinderen tussen de leeftijden van # en <LEEFTIJD> jaar geïncludeerd op basis van door de ouders ingevulde vragenlijsten, zoals ook het geval was bij de norm groep De HUI bestaat uit # items (visus, gehoor, spraak, ambulantie, behendigheid, emotie, cognitie en pijn) die ieder gescoord worden van # (geen enkele beperking) tot maximaal # (ernstige beperkt) De samengestelde HUI-# score bedroeg voor de norm groep #,## en voor het syndroom van Apert #,##; voor Crouzon syndroom #,##; voor SaethreChotzen syndroom #,##; voor Muenke syndroom #,## en voor multisutuur craniosynostose #,## Alleen voor het syndroom van Apert was het verschil statistisch significant (p(#,##) Visus, gehoor en spraak waren de items waarop statistisch significant lager werd gescoord Voor Apert was ook de Ruim <DATUM> van de jongeren met een zichtbare craniofaciale aandoening ervaart uiterlijk gerelateerde problematiek (Strauss et al , ###) Het is belangrijk om te zorgen voor psychologische ondersteuning bij deze jongeren De begeleiding wordt gericht op de psychosociale aanpassing en het zelfbegrip, sociale vaardigheden en het zelfbeeld van deze jongeren (<PERSOON> et al (###) ondervroegen ### patiënten (leeftijd # weken â <LEEFTIJD> jaar) en hun ouders met een ernstige craniofaciale aandoening (aangeboren of verworven) als onderdeel van de standaard.
| 676 | nvog |
kwaliteit van leven bij een grotendeels overlappende groep kinderen met een syndromale craniosynostose als die van <PERSOON> (###), gemeten met de HUI-#, was lager dan de Nederlandse norm groep (<PERSOON>, ###) In totaal werden ### van de ### kinderen tussen de leeftijden van # en <LEEFTIJD> jaar geïncludeerd op basis van door de ouders ingevulde vragenlijsten, zoals ook het geval was bij de norm groep De HUI bestaat uit # items (visus, gehoor, spraak, ambulantie, behendigheid, emotie, cognitie en pijn) die ieder gescoord worden van # (geen enkele beperking) tot maximaal # (ernstige beperkt) De samengestelde HUI-# score bedroeg voor de norm groep #,## en voor het syndroom van Apert #,##; voor Crouzon syndroom #,##; voor SaethreChotzen syndroom #,##; voor Muenke syndroom #,## en voor multisutuur craniosynostose #,## Alleen voor het syndroom van Apert was het verschil statistisch significant (p(#,##) Visus, gehoor en spraak waren de items waarop statistisch significant lager werd gescoord Voor Apert was ook de Ruim <DATUM> van de jongeren met een zichtbare craniofaciale aandoening ervaart uiterlijk gerelateerde problematiek (Strauss et al , ###) Het is belangrijk om te zorgen voor psychologische ondersteuning bij deze jongeren De begeleiding wordt gericht op de psychosociale aanpassing en het zelfbegrip, sociale vaardigheden en het zelfbeeld van deze jongeren (<PERSOON> et al (###) ondervroegen ### patiënten (leeftijd # weken â <LEEFTIJD> jaar) en hun ouders met een ernstige craniofaciale aandoening (aangeboren of verworven) als onderdeel van de standaard Inventory werd afgenomen Een en twee jaar na de operatie werd hetzelfde protocol gevolgd De meest significant voorspellende factoren van postoperatieve psychosociale verbetering waren leeftijd van patiënt, pre-operatieve verwachting van de operatie en wie het besluit had genomen Bij syndromale craniosynostose bestaat een groter risico op psychosociale problemen De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij kinderen met een syndromale lager dan de norm groep Met name scores ten aanzien van visus, gehoor en spraak waren lager Voor het syndroom van Apert waren ook de scores op lichamelijk functioneren, emotionele impact ouder, familieactiviteiten en cognitie significant Ouders van kinderen met een multisuturale of syndromale craniosynostosis hebben een verlaagde gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, met name op het PTSS komt voor bij ± ##% van de kinderen die een IC-opname hebben meegemaakt en Stressreacties van ouders (vooral moeders) zijn de belangrijkste voorspellers van PTSS Ruim <DATUM> van de jongeren met een craniofaciale aandoening ervaart uiterlijk De meest significant voorspellende factoren van postoperatieve psychosociale verbetering waren leeftijd van patiënt, pre-operatieve verwachting van de operatie en wie het besluit had genomen voor chirurgie (met name bij adolescenten) De bewijskracht van alle conclusies is zwak De belangrijkste redenen hiervoor zijn beperkingen in de uitgevoerde statistische analyse en beperkte generaliseerbaarheid van de onderzoeksresultaten Volgens de werkgroep varieert de wens van ouders om begeleiding te krijgen op het psychosociale vlak sterk Deze wens wordt beïnvloed door eigen waarden en voorkeuren van iedere ouder en door het al of niet ontwikkelen van problemen bij het kind of binnen het gezin Hierdoor kan de behoefte.
| 644 | nvog |
jaar na de operatie werd hetzelfde protocol gevolgd De meest significant voorspellende factoren van postoperatieve psychosociale verbetering waren leeftijd van patiënt, pre-operatieve verwachting van de operatie en wie het besluit had genomen Bij syndromale craniosynostose bestaat een groter risico op psychosociale problemen De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij kinderen met een syndromale lager dan de norm groep Met name scores ten aanzien van visus, gehoor en spraak waren lager Voor het syndroom van Apert waren ook de scores op lichamelijk functioneren, emotionele impact ouder, familieactiviteiten en cognitie significant Ouders van kinderen met een multisuturale of syndromale craniosynostosis hebben een verlaagde gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, met name op het PTSS komt voor bij ± ##% van de kinderen die een IC-opname hebben meegemaakt en Stressreacties van ouders (vooral moeders) zijn de belangrijkste voorspellers van PTSS Ruim <DATUM> van de jongeren met een craniofaciale aandoening ervaart uiterlijk De meest significant voorspellende factoren van postoperatieve psychosociale verbetering waren leeftijd van patiënt, pre-operatieve verwachting van de operatie en wie het besluit had genomen voor chirurgie (met name bij adolescenten) De bewijskracht van alle conclusies is zwak De belangrijkste redenen hiervoor zijn beperkingen in de uitgevoerde statistische analyse en beperkte generaliseerbaarheid van de onderzoeksresultaten Volgens de werkgroep varieert de wens van ouders om begeleiding te krijgen op het psychosociale vlak sterk Deze wens wordt beïnvloed door eigen waarden en voorkeuren van iedere ouder en door het al of niet ontwikkelen van problemen bij het kind of binnen het gezin Hierdoor kan de behoefte Daarom is shared decision making praktijk Een medisch-psychologische interventie kan leiden tot verbetering in functioneren van de Psychosociaal functioneren van kind en gezin is een belangrijk aandachtspunt Daarbij is het van belang om de factoren die van invloed zijn op het psychosociaal functioneren (o a coping strategieën, sociale steun netwerk, peer group, niveau van functioneren van kind en ouders, ondersteuning ouders) te onderzoeken om, indien nodig, tijdig steun te kunnen bieden Een syndromale craniosynostose is âvoor altijdâ en vraagt daarom veel aanpassing en flexibiliteit van zowel de patiënt als zijn gezin Het hebben van een kind met een syndromale craniosynostose heeft veel impact op het ouderschap en gezinsfunktioneren Hoe zorgen ouders voor balans, hoe kunnen ze hun eigen betekenisgeving vorm geven, hoe te zorgen voor de andere kinderen, hoe de opvoeding te organiseren, hoe om te gaan met eigen emoties en hoe de combinatie met werk en gezin en zorg te organiseren? Het vraagt veel aanpassingsvermogen en flexibiliteit van ouders en Ouders van kinderen met een syndromale of complexe craniosynostose geven frequent aan het moeilijk te vinden om te gaan met mogelijke reacties van de buitenwereld op de zichtbare aandoening van hun kind en willen hun kind graag beschermen tegen negatieve reacties op hun uiterlijk Tegelijkertijd vinden ze het heel belangrijk dat hun kind weerbaar wordt en zijn of haar weg kan vinden in de buitenwereld Ondersteuning van ouders kan hierin dan soms gewenst zijn, om.
| 546 | nvog |
Daarom is shared decision making praktijk Een medisch-psychologische interventie kan leiden tot verbetering in functioneren van de Psychosociaal functioneren van kind en gezin is een belangrijk aandachtspunt Daarbij is het van belang om de factoren die van invloed zijn op het psychosociaal functioneren (o a coping strategieën, sociale steun netwerk, peer group, niveau van functioneren van kind en ouders, ondersteuning ouders) te onderzoeken om, indien nodig, tijdig steun te kunnen bieden Een syndromale craniosynostose is âvoor altijdâ en vraagt daarom veel aanpassing en flexibiliteit van zowel de patiënt als zijn gezin Het hebben van een kind met een syndromale craniosynostose heeft veel impact op het ouderschap en gezinsfunktioneren Hoe zorgen ouders voor balans, hoe kunnen ze hun eigen betekenisgeving vorm geven, hoe te zorgen voor de andere kinderen, hoe de opvoeding te organiseren, hoe om te gaan met eigen emoties en hoe de combinatie met werk en gezin en zorg te organiseren? Het vraagt veel aanpassingsvermogen en flexibiliteit van ouders en Ouders van kinderen met een syndromale of complexe craniosynostose geven frequent aan het moeilijk te vinden om te gaan met mogelijke reacties van de buitenwereld op de zichtbare aandoening van hun kind en willen hun kind graag beschermen tegen negatieve reacties op hun uiterlijk Tegelijkertijd vinden ze het heel belangrijk dat hun kind weerbaar wordt en zijn of haar weg kan vinden in de buitenwereld Ondersteuning van ouders kan hierin dan soms gewenst zijn, om onderzoeken, voldoende sociale ervaringen op te doen en kunnen laten ervaren welke manier van reageren op vragen en opmerkingen over hun aandoening het beste bij kind en ouders past Ouders geven ook regelmatig aan het moeilijk te vinden de opvoeding van hun kind met syndromale craniosynostose vorm te geven vanwege alle medische behandelingen die hun kind, vaak al vanaf zeer jonge leeftijd, moet ondergaan Meer door de vingers zien is vaak heel begrijpelijk wanneer het kind net geopereerd is, of in het ziekenhuis ligt, of in de eerste periode na de opname thuis Soms is het lastig om daarna weer de overstap te maken naar de âgewoneâ opvoeding en is het belangrijk Gevoelens van schrik over de zichtbare aandoening van het kind, twijfel en vragen als âkunnen wij ditâ of âwat doen we ons kind aanâ, kunnen invloed hebben op hoe zeker of onzeker ouders zich voelen in hun ouderrol Het kan gevoelens van angst en onzekerheid geven om het kind âlos te latenâ en te laten oefenen met de uitdagingen van het leven Ook hierin is het belangrijk ouders ondersteuning te bieden, zodat zij het ouderschap zo goed mogelijk kunnen vormgeven (voor alle kinderen in het gezin), ondanks de syndromale craniosynostose van hun kind en de daarbij Adolescenten hebben niet altijd reële verwachtingen ten aanzien van het resultaat van chirurgische craniofaciale behandelingen Hiermee dient rekening te worden gehouden bij de voorbereiding op deze behandelingen Ook is niet altijd duidelijk hoe gemotiveerd ze voor bepaalde langdurige medische behandelingen zijn, waardoor het resultaat van een behandeling soms niet optimaal kan.
| 562 | nvog |
welke manier van reageren op vragen en opmerkingen over hun aandoening het beste bij kind en ouders past Ouders geven ook regelmatig aan het moeilijk te vinden de opvoeding van hun kind met syndromale craniosynostose vorm te geven vanwege alle medische behandelingen die hun kind, vaak al vanaf zeer jonge leeftijd, moet ondergaan Meer door de vingers zien is vaak heel begrijpelijk wanneer het kind net geopereerd is, of in het ziekenhuis ligt, of in de eerste periode na de opname thuis Soms is het lastig om daarna weer de overstap te maken naar de âgewoneâ opvoeding en is het belangrijk Gevoelens van schrik over de zichtbare aandoening van het kind, twijfel en vragen als âkunnen wij ditâ of âwat doen we ons kind aanâ, kunnen invloed hebben op hoe zeker of onzeker ouders zich voelen in hun ouderrol Het kan gevoelens van angst en onzekerheid geven om het kind âlos te latenâ en te laten oefenen met de uitdagingen van het leven Ook hierin is het belangrijk ouders ondersteuning te bieden, zodat zij het ouderschap zo goed mogelijk kunnen vormgeven (voor alle kinderen in het gezin), ondanks de syndromale craniosynostose van hun kind en de daarbij Adolescenten hebben niet altijd reële verwachtingen ten aanzien van het resultaat van chirurgische craniofaciale behandelingen Hiermee dient rekening te worden gehouden bij de voorbereiding op deze behandelingen Ook is niet altijd duidelijk hoe gemotiveerd ze voor bepaalde langdurige medische behandelingen zijn, waardoor het resultaat van een behandeling soms niet optimaal kan Het niet detecteren en behandelen van psychosociale problemen kan een ontwrichtend effect hebben binnen het gezin Als ouders niet de noodzakelijke hulp krijgen bij de opvoeding en ondersteuning van hun kind, kan dit het zelfvertrouwen en weerbaarheid van het kind negatief beïnvloeden Daarnaast vinden sommige ouders het moeilijk om de juiste weg te vinden voor passend advies en eventueel begeleiding rondom schoolkeuzes De mate waarin ouders ondersteuning nodig hebben en toelaten is sterk individueel bepaald en kan veranderen over de tijd Om deze reden dient regelmatig en laagdrempelig hulp te worden aangeboden maatschappelijk werkers, kinderartsen, jeugdartsen, huisartsen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), Het hebben van een kind met craniosynostose kan de nodige impact hebben op het psychosociale functioneren van het gezin Het geven van ondersteuning kan bijdragen aan een beter psychosociaal Het aantal artikelen betreffende psychosociaal functioneren bij unisuturale, niet-syndromale craniosynostose is zeer laag en voor syndromale craniosynostose zeer beperkt <PERSOON> IM Health-related quality of life in children and adolescents with <PERSOON> MA Posttraumatic stress disorder (PTSD) in children after paediatric intensive care treatment compared to children who survived a major fire disaster <PERSOON> IM Health-related problems and quality of life in patients with syndromic and complex craniosynostosis <PERSOON> KE.
| 527 | nvog |
niet detecteren en behandelen van psychosociale problemen kan een ontwrichtend effect hebben binnen het gezin Als ouders niet de noodzakelijke hulp krijgen bij de opvoeding en ondersteuning van hun kind, kan dit het zelfvertrouwen en weerbaarheid van het kind negatief beïnvloeden Daarnaast vinden sommige ouders het moeilijk om de juiste weg te vinden voor passend advies en eventueel begeleiding rondom schoolkeuzes De mate waarin ouders ondersteuning nodig hebben en toelaten is sterk individueel bepaald en kan veranderen over de tijd Om deze reden dient regelmatig en laagdrempelig hulp te worden aangeboden maatschappelijk werkers, kinderartsen, jeugdartsen, huisartsen, ZN, IGJ, NFU, VWS, ZIN, NZA, PFN), Het hebben van een kind met craniosynostose kan de nodige impact hebben op het psychosociale functioneren van het gezin Het geven van ondersteuning kan bijdragen aan een beter psychosociaal Het aantal artikelen betreffende psychosociaal functioneren bij unisuturale, niet-syndromale craniosynostose is zeer laag en voor syndromale craniosynostose zeer beperkt <PERSOON> IM Health-related quality of life in children and adolescents with <PERSOON> MA Posttraumatic stress disorder (PTSD) in children after paediatric intensive care treatment compared to children who survived a major fire disaster <PERSOON> IM Health-related problems and quality of life in patients with syndromic and complex craniosynostosis <PERSOON> D, Long B, <PERSOON> quality of life issues in adolescents social skills interventions <PERSOON> impact of craniofacial deformities before and after reconstructive surgery <PERSOON> TC, Topolski TD, Kapp-<PERSOON> KA, <PERSOON> CR, Fenson C, <PERSOON-##> DL Stigma experiences in youth with facial differences a multi-site study of adolescents and their mothers Orthod Craniofac Res ### <PERSOON-##>;##(#) #<DATUM> St <PERSOON-##> of a child with a craniofacial anomaly on stability of the parental relationship <PERSOON-##> moet een craniosynostose expertisecentrum en haar teamleden minimaal voldoen? Met een incidentie van #,# op de ## ### levend geborenen (<PERSOON-##> et al , ###) is In <LOCATIE> worden jaarlijks naar schatting ### kinderen met een craniosynostose geboren Zorg voor deze patiënten vraagt de inzet van meerdere medische, tandheelkundige en paramedische specialismen, waarbij coördinatie van zorg essentieel is De multidisciplinaire en langdurige zorg voor craniosynostose stelt eisen aan de organisatie van het ziekenhuis, het craniosynostose Erkenning als expertisecentrum voor de behandeling van craniosynostose is in ### toegekend aan twee centra op basis van inhoudelijke toetsing door de NFU en VSOP, in opdracht van VWS Toetsingscriteria waren de samenstelling van het team naar specialisme en FTEâs, beschikbaarheid van zorgpaden, wetenschappelijke publicaties en samenstelling van de onderzoeksgroep,.
| 542 | nvog |
<PERSOON> D, Long B, <PERSOON> quality of life issues in adolescents social skills interventions <PERSOON> impact of craniofacial deformities before and after reconstructive surgery <PERSOON> TC, Topolski TD, Kapp-<PERSOON> KA, <PERSOON> CR, Fenson C, <PERSOON> DL Stigma experiences in youth with facial differences a multi-site study of adolescents and their mothers Orthod Craniofac Res ### <PERSOON>;##(#) #<DATUM> St <PERSOON> of a child with a craniofacial anomaly on stability of the parental relationship <PERSOON-##> moet een craniosynostose expertisecentrum en haar teamleden minimaal voldoen? Met een incidentie van #,# op de ## ### levend geborenen (<PERSOON-##> et al , ###) is In <LOCATIE> worden jaarlijks naar schatting ### kinderen met een craniosynostose geboren Zorg voor deze patiënten vraagt de inzet van meerdere medische, tandheelkundige en paramedische specialismen, waarbij coördinatie van zorg essentieel is De multidisciplinaire en langdurige zorg voor craniosynostose stelt eisen aan de organisatie van het ziekenhuis, het craniosynostose Erkenning als expertisecentrum voor de behandeling van craniosynostose is in ### toegekend aan twee centra op basis van inhoudelijke toetsing door de NFU en VSOP, in opdracht van VWS Toetsingscriteria waren de samenstelling van het team naar specialisme en FTEâs, beschikbaarheid van zorgpaden, wetenschappelijke publicaties en samenstelling van de onderzoeksgroep, patiëntenvereniging en faciliteiten binnen het ziekenhuis ((WEBLINK)) De erkenning is <LEEFTIJD> jaar geldig en naar verwachting volgt in ### een herbeoordeling van de craniosynostose Om de uitgangsvraag te beantwoorden is geen systematische literatuuranalyse verricht Samenzorg en shared decision making krijgen een prominentere rol in de gezondheidszorg, met name binnen de zorg voor kinderen Dit concept omvat een actieve participatie van ouders en kind bij de zorg en besluitvorming over behandelingen Dit vraagt om een goede communicatie tussen de teamleden en ouders en kind, waarbij een centraal contactpersoon vanuit het craniosynostose expertiseteam zeer wenselijk is Deze rol kan bijvoorbeeld worden ingevuld door de verpleegkundig specialist of physician assistant Het openstellen van het medisch dossier aan ouders en kind is eveneens wenselijk, maar is niet voldoende om samenzorg en shared decision making te realiseren Toetsbare kwaliteit van zorg door een craniosynostose expertisecentrum en de teamleden is De aandoening craniosynostose wordt gekenmerkt door problemen die zich op diverse gebieden kunnen presenteren, zoals visus, gehoor of gedragsproblemen Dit maakt multidisciplinaire zorg De behandeling van craniosynostose is grotendeels chirurgisch Veelal betreft het intracraniële operaties Hiermee is de inbreng van de neurochirurgie een voorwaarde Ten aanzien van de gelaatscorrecties en vormherstel van de schedel is de plastische chirurgie en/of MKA chirurgie essentieel Vandaar dat deze drie specialismen de kernspecialismen vormen voor de zorg van craniosynostose De inbreng van alle andere specialismen is afhankelijk van de specifieke diagnose De geassocieerde problemen bij craniosynostose presenteren zich op wisselende momenten in de ontwikkeling van het kind.
| 573 | nvog |
((WEBLINK)) De erkenning is <LEEFTIJD> jaar geldig en naar verwachting volgt in ### een herbeoordeling van de craniosynostose Om de uitgangsvraag te beantwoorden is geen systematische literatuuranalyse verricht Samenzorg en shared decision making krijgen een prominentere rol in de gezondheidszorg, met name binnen de zorg voor kinderen Dit concept omvat een actieve participatie van ouders en kind bij de zorg en besluitvorming over behandelingen Dit vraagt om een goede communicatie tussen de teamleden en ouders en kind, waarbij een centraal contactpersoon vanuit het craniosynostose expertiseteam zeer wenselijk is Deze rol kan bijvoorbeeld worden ingevuld door de verpleegkundig specialist of physician assistant Het openstellen van het medisch dossier aan ouders en kind is eveneens wenselijk, maar is niet voldoende om samenzorg en shared decision making te realiseren Toetsbare kwaliteit van zorg door een craniosynostose expertisecentrum en de teamleden is De aandoening craniosynostose wordt gekenmerkt door problemen die zich op diverse gebieden kunnen presenteren, zoals visus, gehoor of gedragsproblemen Dit maakt multidisciplinaire zorg De behandeling van craniosynostose is grotendeels chirurgisch Veelal betreft het intracraniële operaties Hiermee is de inbreng van de neurochirurgie een voorwaarde Ten aanzien van de gelaatscorrecties en vormherstel van de schedel is de plastische chirurgie en/of MKA chirurgie essentieel Vandaar dat deze drie specialismen de kernspecialismen vormen voor de zorg van craniosynostose De inbreng van alle andere specialismen is afhankelijk van de specifieke diagnose De geassocieerde problemen bij craniosynostose presenteren zich op wisselende momenten in de ontwikkeling van het kind noodzakelijk Welke screening, wanneer screenen en eventuele behandelingen worden samengebracht in een zorgpad Hierdoor is optimale afstemming tussen de verschillende Wanneer samengewerkt wordt in een multidisciplinaire setting is het noodzakelijk de taakverdeling en verantwoordelijkheden duidelijk af te spreken en vast te leggen Gezamenlijke spreekuren van de verschillende specialismen maken optimale afstemming van het zorgplan mogelijk Gezamenlijk spreekuren resulteren in minder ziekenhuisbezoeken voor kind en Een deel van de behandelingen die een kind met craniosynostose moet ondergaan kan buiten het craniosynostose expertisecentrum geboden worden mits voldaan wordt aan een aantal voorwaarden, zoals bij voorbeeld een normale anatomie van de bovenste luchtwegen in het geval narcose nodig is De afweging of een specifieke behandeling buiten het craniosynostose <INSTELLING> veilige zorg betreft wordt door het craniosynostose expertisecentrum gemaakt en afgestemd met de zorgverlener in de eigen regio van de patiënt Specifieke onderdelen van het zorgtraject kunnen uitgevoerd worden in de eigen regio op verzoek De multidisciplinaire samenwerking maakt het noodzakelijk dat iemand de overkoepelende verantwoordelijkheid neemt Deze wordt belegd bij de teamvoorzitter van een van de De multidisciplinaire samenwerking maakt het noodzakelijk dat iemand #) toeziet op het tijdig (laten) uitvoeren van de verschillende onderzoeken binnen en buiten het expertisecentrum, en #) zorg draagt voor de onderlinge communicatie tussen de verschillende partijen Deze taak wordt belegd bij de zorgcoördinator van het craniosynostose expertiseteam afgesproken Onderliggend aan dit besluit is onder meer de richtlijn âAnesthesiologie bij kinderenâ van de Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie uit ### Syndromale craniosynostose word.
| 547 | nvog |
Subsets and Splits
No community queries yet
The top public SQL queries from the community will appear here once available.