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LE TRAITEMENT DES S'EQUELLES DE L'EXSTROPHIE V'ESICALE PAR N'EOVESSIE RECTALE
WMT16
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EMEA_V3
Medicinal
MORPHINE (CHLORHYDRATE) RENAUDIN 20 mg/ml, solution injectable - Résumé des caractéristiques du produit. ANSM - Mis à jour le : 26/10/2018 Pour 1 ml de solution injectable. Une ampoule de 1 ml contient 20 mg de chlorhydrate de morphine. Une ampoule de 2 ml remplie à 1 ml contient 20 mg de chlorhydrate de morphine. Une ampoule de 5 ml contient 100 mg de chlorhydrate de morphine. Une poche de 100 ml contient 2 g de chlorhydrate de morphine. Excipient à effets notoire : sodium Pour la liste complète des excipients, . La voie intramusculaire n'est pas recommandée car elle est douloureuse et ne présente pas d'avantage cinétique par rapport à la voie sous-cutanée. Les voies péridurale, intrathécale et intraventriculaire, nécessitent que : la morphine utilisée soit SANS CONSERVATEUR, la solution soit FILTREE AVANT L'INJECTION à travers un filtre de 0, 22 m (pour prévenir une éventuelle contamination particulaire suite à l'ouverture de l'ampoule). Ordre d'équivalence des doses selon la voie d'administration, à titre indicatif : L'administration simultanée de morphine par deux voies d'administration différentes est à éviter car elle expose à un risque de surdosage en raison des différences cinétiques entre les différentes voies d'administration. Les poches de 100 ml sont réservés à l'utilisation par voie sous-cutanée ou intraveineuse à l'aide de système pour perfusion à débit contrôlé : pousse seringue électriques (PSE), analgésie contrôlée par le patient (PCA) ou toute autre pompe pour perfusion dont les caractéristiques techniques permettent l'administration du chlorhydrate de morphine à la posologie préconisée par le RCP. Le contenu de la poche peut soit être transféré dans le réservoir du système pour perfusion (seringue, cassette, etc), en respectant les règles d'asepsie habituelles, soit connecté directement au système pour perfusion par l'intermédiaire soit du twist-off soit du Luer avec valve. Traitement des douleurs aigus (notamment post-opératoires) : Voies intra-veineuse et sous-cutanée : : la morphine est le plus souvent administrée par voie intra-veineuse de manière fractionnée (par titration), à la dose de 1 à 3 mg (en fonction du terrain, principalement de l'âge du patient), toutes les 10 min environ, jusqu'à obtention d'une analgésie satisfaisante (ou apparition d'effet indésirable) et avec surveillance continuelle du patient. Si un traitement relais s'avère nécessaire, il peut être fait appel soit à des injections sous-cutanées de 5 à 10 mg toutes les 4 à 6 heures, soit à une analgésie autocontrôlée par voie intra-veineuse avec des bolus de 0, 5 à 1 mg suivi d'une période sans injection possible (période réfractaire) d'environ 10 minutes. La morphine en perfusion intra-veineuse (1 à 5 mg/h) est habituellement réservée à des patients en ventilation contrôlée en service de réanimation. : la morphine est le plus souvent administrée par voie intra-veineuse de manière fractionnée (par titration). Une dose initiale de 0, 025 à 0, 1 mg/kg (en fonction du terrain, principalement de l'âge du patient) est suivie, si besoin, de bolus d'environ 0, 025 mg/kg toutes les 5 à 10 minutes, jusqu'à obtention d'une analgésie satisfaisante (ou apparition d'effet indésirable) et avec surveillance continuelle du patient. Si un traitement relais s'avère nécessaire, il peut être fait appel à une perfusion intra-veineuse continue de 0, 01 à 0, 02 mg/kg/h sous surveillance en salle de réveil ou en soins intensifs. L'analgésie autocontrôlée par voie intra-veineuse peut être réalisable à partir de 6 ans, les bolus sont de 0, 015 à 0, 02 mg/kg, suivis d'une période sans injection possible (période réfractaire) de 10 à 15 minutes. Il peut y être associé une dose continue de 0, 005 à 0, 02 mg/kg/h. En raison de son caractère douloureux, la voie sous-cutanée n'est pas recommandée chez l'enfant. Voie péridurale : : 2 à 6 mg toutes les 12 à 24 heures. : 0, 03 à 0, 05 mg/kg, à renouveler si besoin en fonction de la surveillance clinique après 12 à 24 heures. Voie intrathécale : : 0, 1 à 0, 2 mg toutes les 12 à 24 heures. Traitement des douleurs chroniques (notamment d'origine cancéreuse) : Doses initiales en fonction de la voie d'administration Rapportées au poids, les doses chez l'enfant et chez l'adulte sont équivalentes. Voie sous-cutanée : Chez les patients n'ayant pas de traitement préalable par de la morphine orale, la posologie initiale quotidienne sera de 0, 5 mg/kg/j (classiquement 30 mg/j chez l'adulte), en perfusion continue de préférence (plutôt qu'en injections itératives toutes les quatre à six heures). Chez les patients recevant auparavant de la morphine par voie orale, la posologie initiale quotidienne sera la moitié de la dose orale administrée. Si la posologie orale était insuffisante, il est possible de passer d'emblée à une posologie supérieure (Voir adaptation posologique). Voie intraveineuse : Chez les patients n'ayant pas de traitement préalable par de la morphine orale, la posologie initiale quotidienne sera de 0, 3 mg/kg/j (classiquement 20 mg/j chez l'adulte), en perfusion continue de préférence. Chez les patients recevant auparavant de la morphine par voie orale, la posologie initiale quotidienne sera le tiers de la dose orale administrée. Si la posologie orale était insuffisante, il est possible de passer d'emblée à une posologie supérieure (Voir adaptation posologique). Chez les patients présentant des douleurs d'intensité variable dans la journée, il est possible d'utiliser un système d'analgésie contrôlée par le patient ; une perfusion continue (à la posologie habituelle) sera associée à des bolus auto-administrables, équivalent à environ une heure de perfusion. Chaque bolus sera suivi d'une période sans injection possible (période réfractaire) de 10 minutes minimum. Voie péridurale, intrathécale et intraventriculaire : Au cours des douleurs chroniques, il sera fait appel à ces voies lorsque les autres modes d'administration sont responsables d'effets indésirables inacceptables A titre indicatif : la posologie quotidienne initiale par voie péridurale, répartie en une ou deux injections, est d'environ 1/10 de la posologie parentérale, la posologie quotidienne initiale par voie intrathécale, répartie en une ou deux injections, est 1/100 de la posologie parentérale, la voie intraventriculaire est exceptionnellement utilisée, par certains spécialistes (la posologie de départ est de l'ordre de 0, 1 à 0, 2 mg/24 h). Adaptation posologique Fréquence de l'évaluation (degré de soulagement de la douleur, présence d'effet indésirable). Il ne faut pas s'attarder sur une posologie qui s'avère inefficace. Le patient doit donc être vu de manière rapprochée principalement à l'instauration du traitement, tant que la douleur n'est pas contrôlée. Augmentation de la posologie Si la douleur n'est pas contrôlée, il convient d'augmenter la posologie quotidienne de morphine d'environ 30 à 50 %. Dans ce processus d'ajustement des doses, il n'y a pas de limite supérieure tant que les effets indésirables peuvent être contrôlés. Interruption du traitement L'interruption soudaine de l'administration d'opioïdes peut précipiter un syndrome de sevrage. Par conséquent, il convient de réduire progressivement la dose avant d'interrompre le traitement. Insuffisance respiratoire décompensée (en l'absence de ventilation artificielle), Insuffisance hépatocellulaire sévère (avec encéphalopathie), En aigu : traumatisme crânien et hypertension intracrânienne en l'absence de ventilation contrôlée, Epilepsie non contrôlée, Associations avec la buprénorphine, la nalbuphine et la pentazocine ( ), Allaitement, en cas d'instauration ou de poursuite après la naissance d'un traitement au long cours. Contre-indications liées aux voies péridurale, intrathécale et intraventriculaire trouble de l'hémostase au moment de la réalisation de l'acte, infections locales cutanées, régionales ou générales, en évolution, hypertension intracrânienne évolutive. Dans le contexte du traitement de la douleur l'augmentation des doses, même si celles-ci sont élevées, ne relève pas le plus souvent d'un processus d'accoutumance. Une demande pressante et réitérée nécessite de réévaluer fréquemment l'état du patient. Elle témoigne le plus souvent d'un authentique besoin en analgésique, à ne pas confondre avec un comportement addictif. La morphine est un stupéfiant pouvant donner lieu, en dehors de son utilisation dans le traitement de la douleur, à une utilisation détournée (mésusage) : dépendance physique et psychique peuvent alors s'observer, ainsi qu'une tolérance (accoutumance) se développant à la suite d'administrations répétées. La morphine présente un risque d'abus similaire à celui des autres puissants opioïdes agonistes et doit être utilisée avec précaution chez les patients présentant des antécédents d'alcoolisme ou de toxicomanie. Des antécédents de toxicomanie ne contre-indiquent toutefois pas la prescription de morphine si celle-ci apparat indispensable au traitement de la douleur. En fonction de la durée du traitement, de la dose administrée et de l'évolution de la douleur, l'arrêt de la morphine pourra être réalisé de manière progressive pour éviter un syndrome de sevrage. Le syndrome de sevrage est caractérisé par les symptômes suivants : anxiété, irritabilité, frissons, mydriase, bouffées de chaleur, sudation, larmoiement, rhinorrhée, nausées, vomissements, crampes abdominales, diarrhées, arthralgies. L'utilisation de morphine injectable doit s'accompagner d'une surveillance de l'intensité de la douleur, de la vigilance et de la fonction respiratoire, de manière d'autant plus rapprochée qu'il s'agit d'une douleur aigu, que l'instauration du traitement est récente et que la voie est centrale. La somnolence constitue un signe d'appel de décompensation respiratoire. Une hyperalgésie ne répondant pas à une nouvelle augmentation de la dose de morphine peut survenir, notamment à des doses élevées. Une réduction de la dose de morphine ou un changement d'opioïde peut s'avérer nécessaire. Les poches de 100 ml sont réservées à l'utilisation par voie sous-cutanée ou intraveineuse à l'aide de systèmes pour perfusion à débit contrôlé (voir rubrique 4. 2 pour les modalités d'administration). Ce médicament contient du sodium. Le taux de sodium est inférieur à 1 mmol par ampoule de 1 ml, c'est-à-dire sans sodium . Ce médicament contient 1, 54 mmol (ou 35 mg) de sodium par ampoule de 10 ml ; 7, 7 mmol (ou 177 mg) de sodium par flacon de 50 ml ; 15, 4 mmol (ou 354 mg) de sodium par poche de 100 ml. A prendre en compte chez les patients suivant un régime hyposodé strict. Précautions particulières d'emploi La morphine doit être utilisée avec précaution dans les cas suivants : Hypovolémie En cas d'hypovolémie, la morphine peut induire un collapsus. L'hypovolémie sera donc corrigée avant l'administration de morphine. Insuffisance rénale L'élimination rénale de la morphine, sous la forme d'un métabolite actif, impose de débuter le traitement à posologie réduite, en adaptant par la suite, comme chez tout patient, les doses ou la fréquence d'administration à l'état clinique. Lorsque l'étiologie de la douleur est traitée simultanément Il convient alors d'adapter les doses de morphine aux résultats du traitement appliqué. Chez l'insuffisant respiratoire non décompensé La fréquence respiratoire sera surveillée attentivement. La somnolence constitue un signe d'appel d'une décompensation. Il importe de diminuer les doses de morphine lorsque d'autres traitements antalgiques d'action centrale sont prescrits simultanément, car cela favorise l'apparition brutale d'une insuffisance respiratoire. Chez l'insuffisant hépatique L'administration de morphine doit être prudente et accompagnée d'une surveillance clinique. Chez les personnes âgées et très âgées Leur sensibilité particulière aux effets antalgiques mais aussi aux effets indésirables centraux (confusion) ou digestifs, associée à une baisse physiologique de la fonction rénale, doit inciter à la prudence, en réduisant notamment la posologie initiale de moitié. Une pathologie urétro-prostatique ou vésicale, fréquente dans cette population, expose au risque de rétention urinaire. Les co-prescriptions de traitements psychotropes, dépresseurs du SNC ou avec un effet anti-cholinergique augmentent la survenue d'effets indésirables. Constipation Il est impératif de s'assurer de l'absence de syndrome occlusif avant de mettre en route le traitement. La constipation est un effet indésirable connu de la morphine. Un traitement préventif doit être systématiquement prescrit. Chez le nourrisson, surtout avant trois mois Les effets de la morphine sont plus intenses et prolongés par défaut de maturation de son métabolisme. Les doses initiales doivent être réduites. La surveillance se fera en unité de soins intensifs pour le traitement des douleurs aigus. L'instauration d'un traitement chronique doit se faire sous surveillance hospitalière. Hypertension intracrânienne En cas d'augmentation de la pression intracrânienne, l'utilisation de la morphine au cours des douleurs chroniques devra être prudente. Troubles mictionnels Il existe un risque de dysurie ou de rétention d'urine principalement avec les voies intrathécale et péridurale. Syndrome thoracique aigu (STA) chez les patients présentant une drépanocytose En raison d'une possible association entre le STA et l'utilisation de morphine chez les patients présentant une drépanocytose recevant un traitement par morphine lors d'une crise vaso-occlusive, les patients concernés doivent faire l'objet d'une surveillance étroite visant à détecter les symptômes de STA. Insuffisance surrénale Les analgésiques opioïdes peuvent entraner une insuffisance surrénale réversible nécessitant une surveillance et un traitement de substitution par glucocorticoïdes. Les symptômes d'insuffisance surrénale peuvent comprendre les symptômes suivants : nausée, vomissements, perte d'appétit, fatigue, faiblesse, sensations vertigineuses et pression artérielle basse. Diminution des hormones sexuelles et augmentation de la prolactine L'utilisation à long terme d'analgésiques opioïdes peut être associée à une diminution des niveaux d'hormones sexuelles et à une augmentation de la prolactine. Les symptômes incluent les évènements suivants : diminution de la libido, impuissance et aménorrhée. Risque lié à l'utilisation concomitante de sédatifs tels que les benzodiazépines ou les médicaments apparentés : L'utilisation concomitante de MORPHINE (CHLORHYDRATE) RENAUDIN 20 mg/ml, solution injectable et de sédatifs tels que les benzodiazépines ou les médicaments apparentés peut entraner une sédation, une dépression respiratoire, un coma ou le décès. En raison de ces risuqes, la prescription concomitante de ces sédatifs devrait être réservée aux patients pour lesquels il n'existe pas d'autres options thérapeutiques. Si la décision de prescrire MORPHINE (CHLORHYDRATE) RENAUDIN 20 mg/ml, solution injectable de manière concomitante avec des sédatifs est prise, il convient d'utiliser la dose efficace la plus faible, et la durée du traitement doit être aussi courte que possible. Les patients doivent faire l'objet d'une surveillance étroite afin de détecter tout signe et symptôme de dépression respiratoire et de sédation. A cet égard, il est fortement recommandé d'informer les patients et leurs soignants des symptômes à surveiller (voir la rubrique 4. 5). Dépendance et syndrome de sevrage L'utilisation d'analgésiques opioïdes peut être associée au développement d'une dépendance ou d'une tolérance physique et /ou psychologique. Plus l'utilisation du médicament est lognue, plus le risque augmente. De même, des doses plus élevées augmentent le risque encouru. Il est possible de réduire au maximum les symptômes en ajustant la dose ou la forme pharmaceutique et en procédant à un sevrage progressif de la morphine. Pour les symptômes individuels, voir la rubrique 4. 8. Traitement par rifampicine Les concentrations plasmatiques de morphine peuvent être réduites par la rifampicine. Il convient de surveiller l'effet analgésique de la morphine et d'ajuster les doses de morphine pendant et après le traitement par rifampicine. Sportifs L'attention des sportifs doit être attirée sur le fait que cette spécialité contient du chlorhydrate de morphine et que ce principe actif est inscrit sur la liste des substances dopantes. Il faut prendre en compte le fait que de nombreux médicaments ou substances peuvent additionner leurs effets dépresseurs du système nerveux central et contribuer à diminuer la vigilance. Il s'agit des dérivés morphiniques (analgésiques, antitussifs et traitements de substitution), des neuroleptiques, des barbituriques, des benzodiazépines, des anxiolytiques autres que les benzodiazépines (par exemple le méprobamate), des hypnotiques, des antidépresseurs sédatifs (amitriptyline, doxépine, miansérine, mirtazapine, trimipramine), des antihistaminiques H1 sédatifs, des antihypertenseurs centraux, du baclofène et du thalidomide. Associations contre-indiquées Diminution de l'effet antalgique ou antitussif, par blocage compétitif des récepteurs, avec risque d'apparition d'un syndrome de sevrage. Morphiniques antagonistes partiels Risque de diminution de l'effet antalgique Oxybate de sodium Risque majoré de dépression respiratoire, pouvant être fatale en cas de surdosage Associations déconseillées Naltrexone Risque de diminution de l'effet antalgique. Si nécessaire, augmenter les doses du dérivé morphinique. Alcool (boisson ou excipient)Majoration par l'alcool de l'effet sédatif de ces substances. L'altération de la vigilance peut rendre dangereuses la conduite de véhicules et l'utilisation de machines. Eviter la prise de boissons alcoolisées et de médicaments contenant de l'alcool. Oxybate de sodium Majoration de la dépression centrale. L'altération de la vigilance eut rendre dangereuses la conduite de véhicules et l'utilisation de machines. Associations faisant l'objet de précautions d'emploi Rifampicine Diminution des concentrations plasmatiques et de l'efficacité de la morphine et de son métabolite actif. Surveillance clinique et adaptation éventuelle de la posologie de la morphine pendant le traitement par la rifampicine et après son arrêt. Associations à prendre en compte Risque majoré de dépression respiratoire , pouvant être fatale en cas de surdosage Risque majoré de dépression respiratoire , pouvant être fatale en cas de surdosage Risque majoré de dépression respiratoire , pouvant être fatale en cas de surdosage Barbituriques Risque majoré de dépression respiratoire, pouvant être fatale en cas de surdosage. Sédatifs tels que les benzodiazépines ou les médicaments apparentés. L'utilisation concomitante d'opioïdes avec des médicaments sédatifs tels que les benzodiazépines ou les médicaments apparentés augmente le risque de sédation, de dépression respiratoire, de coma et de décès en raison de l'effet cumulatif dépresseur du SNC. Il convient de limiter tant la dose que la durée de l'utilisation concomitante (voir la rubrique 4. 4). Médicaments atropiniques Risque important d'akinésie colique, avec constipation sévère. Autres médicaments sédatifs Majoration de la dépression centrale. L'altération de la vigilance peut rendre dangereuses la conduite de véhicules et l'utilisation de machines. Fertilité Il ressort des études effectuées chez l'animal que la morphine peut réduire la fertilité (voir rubrique 5. 3 Données de sécurité préclinique ) Grossesse Les études effectuées chez l'animal n'ont pas mis en évidence un effet tératogène de la morphine. En clinique, aucun effet malformatif particulier de la morphine n'est apparu à ce jour. Toutefois, seules des études épidémiologiques permettraient de vérifier l'absence de risque. Des posologies élevées, même en traitement bref juste avant ou pendant l'accouchement, sont susceptibles d'entraner une dépression respiratoire chez le nouveau-né. Par ailleurs, en fin de grossesse, la prise chronique de morphine par la mère, et cela quelle que soit la dose, peut être à l'origine d'un syndrome de sevrage chez le nouveau-né. Les nouveau-nés dont la mère a reçu des analgésiques opioïdes en cours de grossesse doivent faire l'objet d'une surveillance afin de détecter les signes de syndrome de sevrage néonatal. Le traitement peut inclure l'utilisation d'un opioïde et des soins de support. En conséquence, sous réserve de ces précautions, la morphine peut être prescrite si besoin au cours de la grossesse. une dose unique apparat sans risque pour le nouveau-né, en cas d'administration répétée sur quelques jours, suspendre momentanément l'allaitement, en cas d'instauration d'un traitement au long cours, l'allaitement est contre-indiqué. En raison de la baisse possible de vigilance induite par ce médicament, l'attention est attirée sur les risques liés à la conduite d'un véhicule et à l'utilisation d'une machine, principalement à l'instauration du traitement et en cas d'association avec d'autres dépresseurs du système nerveux central. Les fréquences sont définies de la manière suivante : très fréquent ( 1/10), fréquent ( 1/100 à < 1/10), peu fréquent ( 1/1000 à < 1/100) et indéterminée (fréquence ne pouvant être estimée sur la base des données disponibles dans les essais cliniques). Description de réactions indésirables sélectionnées Symptômes du syndrome de sevrage : humeur dysphorique, anxiété, bâillements, irritabilité, insomnie, frissons, mydriase, bouffées de chaleur, sudation, larmoiement, rhinorrhée, nausées, vomissements, anorexie, crampes abdominales, diarrhées, myalgies, arthralgies. Pharmacodépendance et syndrome de sevrage L'utilisation d'analgésiques opioïdes peut être associée au développement d'une dépendance ou d'une tolérance physique et/ou psychologique. L'interruption soudaine de l'administration d'opioïdes ou l'administration d'antagonistes opioïdes peut précipiter un syndrome de sevrage. Ce syndrome peut également survenir entre deux doses. Pour la prise en charge, voir la rubrique 4. 4. Les symptômes physiologiques de sevrage comprennent les symptômes suivants : courbatures, tremblements, syndrome des jambes sans repos, diarrhée, colique abdominale, nausée, symptômes semblables à ceux de la grippe, tachycardie et mydriase. Les symptômes psychologiques comprennent les symptômes suivants : humeur dysphorique, anxiété et irritabilité. Dans le cadre de la pharmacodépendance, un état de manque est souvent présent. Déclaration des effets secondaires La déclaration des effets indésirables suspectés après autorisation du médicament est importante. Elle permet une surveillance continue du rapport bénéfice/risque du médicament. Les professionnels de santé déclarent tout effet indésirable suspecté via le système national de déclaration : Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et réseau des Centres Régionaux de Pharmacovigilance - Site internet : . La somnolence constitue un signe d'appel précoce de l'apparition d'une décompensation respiratoire. Pneumonie d'aspiration, myosis extrême, hypotension, hypothermie, coma sont également observés. Le décès peut survenir des suites d'une insuffisance respiratoire. Conduite d'urgence Arrêt de la morphine en cours. Stimulation-ventilation assistée, avant réanimation cardio-respiratoire en service spécialisé. Traitement spécifique par la naloxone : mise en place d'une voie d'abord avec surveillance pendant le temps nécessaire à la disparition des symptômes. (N : système nerveux central) Action sur le système nerveux central La morphine est dotée d'une action analgésique dose-dépendante. Elle peut agir sur le comportement psychomoteur et provoquer, selon les doses et le terrain, sédation ou excitation. Sur les centres respiratoires et celui de la toux, la morphine exerce, dès les doses thérapeutiques, une action dépressive. Les effets dépresseurs respiratoires de la morphine s'atténuent en cas d'administration chronique. L'action de la morphine sur le centre du vomissement, (via la zone chemo-réceptrice, stimulable notamment par la douleur et le centre cochléo-vestibulaire), et sur la vidange gastrique (cf. infra) lui confère des propriétés émétisantes variables. La morphine provoque enfin un myosis d'origine centrale. Action sur le muscle lisse La morphine diminue le tonus et le péristaltisme des fibres longitudinales et augmente le tonus des fibres circulaires, ce qui provoque un spasme des sphincters (pylore, valvule iléo-caecale, sphincter anal, sphincter d'Oddi, sphincter vésical). La résorption sanguine par voie péridurale (plexus veineux important) est plus rapide que par voie intrathécale (petits capillaires médullaires), d'o une action analgésique plus longue par voie intrathécale. Par voie péridurale et intrathécale, la diffusion supraspinale est retardée. La biodisponibilité des formes orales par rapport à celles administrées par voie sous-cutanée est de 50 %. La biodisponibilité des formes orales par rapport à celles administrées par voie intraveineuse est de 30 %. Distribution Après résorption, la morphine est liée aux protéines plasmatiques dans la proportion de 30 %. La morphine traverse la barrière hémato-encéphalique et le placenta. Métabolisme La morphine est métabolisée de façon importante en dérivés glucuronoconjugés qui subissent un cycle entéro-hépatique. Le 6-glucuronide et la normorphine sont deux métabolites actifs de la substance mère. Elimination La demi-vie plasmatique de la morphine est variable (2 à 6 heures). L'élimination des dérivés glucuronoconjugués se fait essentiellement par voie urinaire, à la fois par filtration glomérulaire et sécrétion tubulaire. L'élimination fécale est faible (< 10 %). Poches : Chlorure de sodium, acide chlorhydrique (ajusteur de pH), eau pour préparations injectables. Les solutions de morphine ne doivent pas être mélangées avec des solutions alcalines ou des solutions iodées, l'aminophylline, l'héparine, le sel de chlorothiazide, les sels de méticilline, les sels de nitrofurantoïne Ce médicament ne doit pas être mélangé avec d'autres médicaments à l'exception de ceux mentionnés dans la rubrique 6. 6. 1 ml en ampoule (verre de type I). Bote de 5, 10, 20, 30, 50 ou 100. 1 ml en ampoule de 2 ml (verre de type I). Bote de 5, 10, 20, 30, 50 ou 100. 5 ml en ampoule (verre de type I). Bote de 5, 10, 20, 30, 50 ou 100. 100 ml en poche (polypropylène/polyoléfine) à deux tubes, l'un portant un twist-off, l'autre un site d'injection avec suremballage. Boite de 1, 5 ou 10. 100 ml en poche (polypropylène/polyoléfine) à deux tubes, l'un portant un twist-off, l'autre une vanne bi-directionnelle avec un luer femelle avec suremballage. Boite de 1, 5 ou 10. Toutes les présentations peuvent ne pas être commercialisées. Ampoules : Utiliser immédiatement après rupture de l'enveloppe de verre. Ne pas conserver une ampoule déjà entamée. Poches : A utiliser immédiatement après ouverture du suremballage. Ne pas conserver une poche déjà entamée. [Tel, fax, e-Mail : à compléter ultérieurement par le titulaire] 368 971-7 ou 34009 368 971 7 5 : 1 ml en ampoule (verre). Bote de 10. 368 972-3 ou 34009 368 972 3 6 : 1 ml en ampoule (verre). Bote de 20. 566 956-4 ou 34009 566 956 4 5 : 1 ml en ampoule (verre). Bote de 30. 566 957-0 ou 34009 566 957 0 6 : 1 ml en ampoule (verre). Bote de 50. 566 958-7 ou 34009 566 958 7 4 : 1 ml en ampoule (verre). Bote de 100. 386 883-9 ou 34009 386 883 9 9 : 1 ml en ampoule de 2 ml (verre). Bote de 5. 386 884-5 ou 34009 386 884 5 0 : 1 ml en ampoule de 2 ml (verre). Bote de 10. 386 885-1 ou 34009 386 885 1 1 : 1 ml en ampoule de 2 ml (verre). Bote de 20. 573 149-3 ou 34009 573 149 3 4 : 1 ml en ampoule de 2 ml (verre). Bote de 30. 573 150-1 ou 34009 573 150 1 6 : 1 ml en ampoule de 2 ml (verre). Bote de 50. 573 151-8 ou 34009 573 151 8 4 : 1 ml en ampoule de 2 ml (verre). Bote de 100. 368 977-5 ou 34009 368 977 5 5 : 5 ml en ampoule (verre). Bote de 5. 368 978-1 ou 34009 368 978 1 6 : 5 ml en ampoule (verre). Bote de 10. 368 979-8 ou 34009 368 979 8 4 : 5 ml en ampoule (verre). Bote de 20. 566 959-3 ou 34009 566 959 3 5 : 5 ml en ampoule (verre). Bote de 30. 566 960-1 ou 34009 566 960 1 7 : 5 ml en ampoule (verre). Bote de 50. 566 961-8 ou 34009 566 961 8 5 : 5 ml en ampoule (verre). Bote de 100. 218 797-1 ou 34009 218 797 1 1 : 100 ml en poche (Polypropylène/Polyoléfine) à deux tubes, l'un avec un Twist-off l'autre avec un site d'injection avec suremballage. Bote de 1. 581 293-2 ou 34009 581 293 2 2 : 100 ml en poche (Polypropylène/Polyoléfine) à deux tubes, l'un avec un Twist-off l'autre avec un site d'injection avec suremballage. Bote de 5. 581 294-9 ou 34009 581 294 9 0 : 100 ml en poche (Polypropylène/Polyoléfine) à deux tubes, l'un avec un Twist-off l'autre avec un site d'injection avec suremballage. Bote de 10. 218 798-8 ou 34009 218 798 8 9 : 100 ml en poche (Polypropylène/Polyoléfine) à deux tubes, l'un avec un Twist-off l'autre avec une valve bidirectionnelle et un luer femelle avec suremballage. Bote de 1. 581 295-5 ou 34009 581 295 5 1 : 100 ml en poche (Polypropylène/Polyoléfine) à deux tubes, l'un avec un Twist-off l'autre avec une valve bidirectionnelle et un luer femelle avec suremballage. Bote de 5. 581 296-1 ou 34009 581 296 1 2 : 100 ml en poche (Polypropylène/Polyoléfine) à deux tubes, l'un avec un Twist-off l'autre avec une valve bidirectionnelle et un luer femelle avec suremballage. Bote de 10. Sans objet. Stupéfiant : prescription limitée à 7 jours, ou 28 jours en cas d'administration à l'aide de systèmes actifs pour perfusion. Prescription sur ordonnance répondant aux spécifications fixées par l'arrêté du 31 mars 1999.
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Pistes de réflexion pour l'évaluation et le financement des interventions complexes en santé publique Cécile Marie Dupin, Eric Breton, Jolle Kivits, Laetitia Minary To cite this version : Cécile Marie Dupin, Eric Breton, Jolle Kivits, Laetitia Minary. Pistes de réflexion pour l'évaluation et le financement des interventions complexes en santé publique. Santé Publique, Société Française de Santé Publique, 2015, 5, pp. 653-657. 10. 3917/spub. 155. 0653. hal-01573908 HAL Id : hal-01573908 Submitted on 10 Aug 2017 HAL is a multi-disciplinary open access archive for the deposit and dissemination of sci- entific research documents, whether they are pub- lished or not. The documents may come from teaching and research institutions in France or abroad, or from public or private research centers. L'archive ouverte pluridisciplinaire HAL, est destinée au dépôt et à la diffusion de documents scientifiques de niveau recherche, publiés ou non, émanant des établissements d'enseignement et de recherche français ou étrangers, des laboratoires publics ou privés. PISTES DE RÉFLEXION POUR L'ÉVALUATION ET LE FINANCEMENT DES INTERVENTIONS COMPLEXES EN SANTÉ PUBLIQUE Cécile Marie Dupin, Éric Breton, Jolle Kivits, Laetitia Minary S. F. S. P. | Santé Publique 2015/5 Vol. 27 | pages 653 à 657 ISSN 0995-3914 Article disponible en ligne à l'adresse : - - ! Pour citer cet article : - Cécile Marie Dupin et al. , Pistes de réflexion pour l'évaluation et le financement des interventions complexes en santé publique , Santé Publique 2015/5 (Vol. 27), p. 653-657. - Distribution électronique Cairn. info pour S. F. S. P. S. F. S. P. Tous droits réservés pour tous pays. La reproduction ou représentation de cet article, notamment par photocopie, n'est autorisée que dans les limites des conditions générales d'utilisation du site ou, le cas échéant, des conditions générales de la licence souscrite par votre établissement. Toute autre reproduction ou représentation, en tout ou partie, sous quelque forme et de quelque manière que ce soit, est interdite sauf accord préalable et écrit de l'éditeur, en dehors des cas prévus par la législation en vigueur en France. Il est précisé que son stockage dans une base de données est également interdit. D o c u m e n t t l é é c h a r g é i d e p u s w w w . c a i r n . i n f . . . o - - - 6 5 9 5 1 5 1 9 5 - 2 1 0 1 2 0 1 6 0 1 h 2 9 . / / . S F S P . . . Powered by TCPDF ( . . . P S F S . . 9 2 h 1 0 6 1 0 2 / 1 0 / 1 2 - 5 9 1 . 5 1 . . 5 9 5 6 - - - o f n i . i n r i a c . w w w s u p e d é g r a h c é é t t l n e m u c o D Politiques, interventions et expertises en santé publique Recherche originale Pistes de réflexion pour l'évaluation et le financement des interventions complexes en santé publique Reflections on the evaluation and funding of complex public health interventions Cécile Marie Dupin1, 2, Eric Breton1, 2, Jolle Kivits3, 4, 5, Laetitia Minary3, 6 et le groupe de réflexion sur l'évaluation et le financement des interventions complexes en santé publique7 ûûRésumé ûûSummary In France, in a context of growing health inequalities, the need for action on life settings and, more broadly, on the social determi- nants of health (SDH), requires a contribution from health promo- tion research. Today's challenge is not only to design interventions tailored to contexts and actively targeting SDH, but also to develop innovative evaluation strategies of these complex interventions. A group of researchers and representatives from funding agencies met in Paris on June 2nd, 2014 to discuss current experiences conducted in France. The debates yielded five conclusions : (i) the context of the intervention must be considered as one of its active ingredients, (ii) evaluation must be guided by a sound intervention logic (iii) randomized controlled trials cannot capture the complexity of the environment and evaluation must be designed using alternative models, including process evaluation, (iv) inter- ventional research should be collaborative, or co-constructed, (v) public health training should cover the diversity of evaluative methods. The conclusions described here, in the context of France, stress that to address these challenges, funding agencies, researchers and stakeholders should further engage in discussions concerning the conduct of interventional research, evaluation and implementation of complex public health interventions. En France, dans un contexte grandissant d'inégalités sociales de santé, la nécessité d'actions sur l'environnement et sur les déter- minants sociaux de la santé (DSS) appelle la recherche en promotion de la santé à contribuer à l'avancement des connais- sances dans ce domaine. Or, l'enjeu est non seulement de concevoir et d'élaborer des interventions adaptées aux contextes, actives sur les déterminants de santé ciblés, mais aussi de construire des dispositifs d'évaluation de ces interventions dites complexes. Un groupe de chercheurs et de représentants des institutions finançant la recherche s'est réuni le 2 juin 2014 à Paris pour réfléchir aux expériences en cours en France. Cinq pistes de réflexion issues de ces échanges ont été formulées : (i) le contexte de l'intervention doit être considéré comme ingré- dient actif, (ii) l'évaluation des actions doit être guidée par une logique d'intervention rigoureuse, (iii) les essais contrôlés randomisés, peu adaptés à l'évaluation en milieu complexe, doivent être accompagnés de modèles alternatifs d'évaluation, notamment l'analyse de processus de l'intervention, (iv) la recherche interventionnelle doit être collaborative voire co-construite, (v) la formation en santé publique doit faire une large place à la pluralité des approches et méthodes d'évalua- tion. Les pistes de réflexions présentées ici, issues d'un état des lieux du contexte français, soulignent que face à ces défis, finan- ceurs et acteurs français de la recherche doivent s'engager dans des concertations en termes de recherche interventionnelle, d'évaluation et d'implémentation des interventions complexes en santé publique. Mots-clés : Déterminants sociaux de la santé ; Essais contrôlés randomisés comme sujet ; évaluation ; Promotion de la santé ; Recherche participative communautaire. 1 Chaire Inpes Promotion de la santé école des Hautes études en santé publique Avenue du Professeur Léon Bernard F-35000 Rennes. 2 CNRS UMR CRAPE 6051. 3 Université de Lorraine Faculté de Médecine école de Santé Publique Nancy F-54000 France. 4 Université de Lorraine Université Paris Descartes Apemac EA4360 Nancy F-54000 France. 5 CHU Nancy / Pôle QSP2 épidémiologie et évaluation Cliniques Nancy F-54000 France. 6 école de santé publique de l'Université de Montréal Montréal Québec Canada. 7 Le groupe de réflexion sur l'évaluation et le financement des interventions complexes en santé publique est composé de : Linda Cambon (Agence régionale de santé de Picardie) ; Eric Breton, Cécile Dupin, Françoise Jabot, Jocelyn Raude, William Sherlaw (école des Hautes études en Santé Publique) ; Jérome-Philippe Garsi (Fondation MGEN pour la santé publique) ; Pierre Arwidson, Virginie Simond (Inpes) ; Bastien Affeltranger (Institut National du Cancer) ; Maitena Milhet (Observatoire Français des Drogues et Toxicomanies) ; Julie Pironom, Frank Pizon, Cédric Kempf (Laboratoire ACTé EA4281 ESPE Clermont-Auvergne, Université Blaise Pascal) ; François Alla, Jolle Kivits, Latitia Minary, Justine Trompette (EA 4360 APEMAC, Université de Lorraine) ; Marie-Hélène Metzger (CHU-Université Lyon). Keywords : Social determinants of health ; Randomized controlled trials as topic ; Evaluation ; Health promotion ; Community-based participatory research. Réception : 30/01/2015 Acceptation : 21/10/2015 Correspondance : C. -M. Dupin eric. breton@ehesp. fr Santé publique volume 27 / N 5 - septembre-octobre 2015 653 D o c u m e n t t l é é c h a r g é i d e p u s w w w . c a i r n . i n f . . . o - - - 6 5 9 5 1 5 1 9 5 - 2 1 0 1 2 0 1 6 0 1 h 2 9 . / / . S F S P . . . . . . P S F S . . 9 2 h 1 0 6 1 0 2 / 1 0 / 1 2 - 5 9 1 . 5 1 . . 5 9 5 6 - - - o f n i . i n r i a c . w w w s u p e d é g r a h c é é t t l n e m u c o D Introduction Le contexte français, notamment marqué par des inégalités en santé grandissantes, nécessite la mise en œuvre d'actions sur l'environnement et sur les déterminants sociaux de la santé (DSS) [1], par des actions intersectorielles (transver- sales) et la conception de programmes participatifs [2]. Bien qu'encore insuffisamment développée en France, la recherche en prévention et promotion de la santé ambitionne de relever ces défis par le biais de la recherche intervention- nelle (RI). La RI produit des connaissances sur les processus, les mécanismes, les effets et les impacts des interventions dans une visée d'utilité sociale [3]. Ce domaine contribue à l'avancement des connaissances sur les modes d'actions prometteurs, sur les déterminants sociaux de la santé [4], et sur le développement de stratégies pour leur évaluation [5]. Dites complexes en raison (i) du nombre de leurs compo- santes et de leurs interactions, (ii) des groupes ou niveaux organisationnels ciblés, (iii) de la variabilité des résultats, (iv) de la difficulté des comportements à adopter par les bénéficiaires et les acteurs [6], mais également du fait du système complexe dans lesquelles elles sont implantées, les interventions en promotion de la santé exigent des démarches évaluatives innovantes [5, 7]. Dans le cadre d'actions sur les milieux de vie, les environnements, ou encore les change- ments de comportements, il ne s'agit en effet plus unique- ment de répondre à la question : Est-ce que l'intervention fonctionne ? mais d'envisager les questions : Comment fonctionne-t-elle ? , Auprès de quelle(s) population(s) ? et Pourquoi ? . L'enjeu de l'évaluation de telles interven- tions complexes est non seulement de concevoir et d'élaborer des interventions adaptées aux contextes de vie et d'action, agissant au mieux sur les déterminants de santé ciblés par l'intervention, mais également d'envisager les effets de ces interventions dans des contextes différents [8, 9]. Ainsi est-il observé un recours de plus en plus fréquent aux recommandations du Medical Research Council (MRC) [5]. Le cadre proposé par le MRC permet de pallier les limites du modèle de l'essai contrôlé randomisé (ECR) indi- viduel, peu adapté à la problématique de l'évaluation des interventions complexes [9]. S'il permet de répondre à la question de l'efficacité théorique d'une intervention, il ne fournit pas d'information sur les mécanismes de cette intervention et ne permet donc pas d'aborder les éléments de complexité tels que le contexte de l'intervention, les dimensions organisationnelles, populationnelles ou encore environnementales de l'intervention. Par ailleurs, les méthodologies utilisées à des fins évaluatives doivent 654 Santé publique volume 27 / N 5 - septembre-octobre 2015 contribuer, selon Trickett [10], à l'acceptabilité, la pérenni- sation, et la transférabilité des interventions innovantes mises en œuvre. Cette orientation scientifique devenue indispensable pour soutenir une pratique de santé publique basée sur les données probantes est celle de la recherche intervention- nelle en santé des populations (RI). La RI, alimentée par la recherche dans de nombreux domaines et disciplines, se définit comme l'utilisation de méthodes scientifiques pour produire des connaissances concernant les interventions et les programmes afin d'avoir un impact favorable sur les DSS [3]. La RI diffère ainsi de la recherche évaluative qui peut être conduite indépendamment de la construction des interventions. Le point focal est concentré sur le comment du fonctionnement des interventions [3]. Au-delà de la production de connaissances sur l'efficacité des interven- tions, la RI favorise la compréhension des facteurs influen- çant ces interventions, leurs mécanismes d'actions et les interactions entre contexte, intervention et résultats en mobilisant des méthodes d'évaluation qui doivent être adap- tées à la complexité des interventions [11]. Pour McLaren et Hawe [12], la RI doit reposer sur une perspective socio- écologique sous-tendant une interaction entre les différents niveaux d'une intervention (personnel, organisationnel, communautaire, politique). La recherche interventionnelle représente donc une source de savoirs riches pour l'implan- tation d'actions et la prise de décision en santé publique [13]. Face à ces constats, il s'agit pour les décideurs de soutenir le développement d'actions expérimentales, d'études et de recherches en promotion de la santé qui permettent la production de connaissances sur les leviers d'action effi- caces et l'évaluation de leur transférabilité dans différents contextes d'intervention [9]. Un groupe de chercheurs et de représentants des insti- tutions finançant la recherche s'est réuni le 2 juin 2014 à Paris pour réfléchir aux expériences en cours en France. De ces discussions, cinq pistes de réflexions ont été formulées (tableau I). Parmi les principes qui doivent guider l'action, il est apparu primordial de reconsidérer l'importance du Pistes de réflexion pour l'évaluation et le financement d'interventions complexes en santé publique en France Considérer le contexte comme ingrédient actif de l'intervention . . . P S F S . . 9 2 h 1 0 6 1 0 2 / 1 0 / 1 2 - 5 9 1 . 5 1 . . 5 9 5 6 - - - o f n i . i n r i a c . w w w s u p e d é g r a h c é é t t l n e m u c o D D o c u m e n t t l é é c h a r g é i d e p u s w w w . c a i r n . i n f . . . o - - - 6 5 9 5 1 5 1 9 5 - 2 1 0 1 2 0 1 6 0 1 h 2 9 . / / . S F S P . . . C. M. Dupin, E. Breton, J. Kivits, et al. Tableau I : Cinq pistes de réflexions issues des échanges Le contexte de l'intervention doit être considéré comme ingrédient actif. La planification, le déploiement et l'évaluation des actions doivent être guidés par une logique d'intervention rigoureuse. Les ECR, peu adaptés à l'évaluation en milieu complexe, doivent être accompagnés de modèles alternatifs d'évaluation, notamment l'analyse de processus de l'intervention par des études qualitatives et/ou mixtes. Dans ces recherches interventionnelles en co-construction, l'évaluation doit être perçue comme un mode d'apprentissage. La formation en santé publique doit faire une large place à la pluralité des approches et méthodes d'évaluation. Encadré 1 : Une intervention intersectorielle construite sur un territoire : le programme Ensemble la santé pour tous en Pays de Redon-Bretagne Sud Le programme Ensemble la santé pour tous en Pays de Redon (PR-BS) est une recherche interventionnelle dont l'objectif est de contribuer à l'amélioration des connaissances et des stratégies populationnelles visant l'action sur les déterminants sociaux de la santé (DSS) en région Bretagne. Ce programme, ambitionnant de participer à la réduction des inégalités sociales et territoriales de santé (ISTS) dans le Pays de Redon, rassemble un comité d'acteurs locaux intersectoriels visés par l'intervention pour une meilleure prise en compte des DSS dans les pratiques du territoire. contexte de développement et d'évaluation des inter- ventions complexes en santé des populations. Plus préci- sément, le contexte dans lequel sont déployées les interventions doit être abordé comme un élément majeur, jouant le rôle d'un ingrédient actif de l'intervention. Ce contexte comporte plusieurs niveaux : les caractéristiques et capacités des acteurs et des bénéficiaires, leurs relations interpersonnelles, le contexte territorial, organisationnel ou institutionnel, le contexte plus large (national ou inter- national) [14]. Ainsi, les dispositifs d'intervention doivent avoir pour ambition d'être construits et implantés sur les territoires, avec les acteurs clefs, de manière à devenir effectifs en routine, et pas uniquement dans des conditions expérimentales. D'autre part, dans le cadre de l'action sur les milieux de vie, il est nécessaire de développer des parte- nariats entre chercheurs, intervenants et acteurs locaux qui doivent traverser les secteurs de la santé, l'éducation, la protection sociale, l'environnement, des transports et impliquer des organismes publics, privés et non gouverne- mentaux. Cette volonté intersectorielle est une plus-value qui doit être valorisée dès la conception des interventions (Encadré 1). La prise en compte du contexte lors de l'im- plantation d'une intervention et lors de son évaluation doit D o c u m e n t t l é é c h a r g é i d e p u s w w w . c a i r n . i n f . . . o - - - 6 5 9 5 1 5 1 9 5 - 2 1 0 1 2 0 1 6 0 1 h 2 9 . / / . S F S P . . . S'appuyer sur une logique d'intervention rigoureuse pour planifier, expliquer et évaluer les interventions non seulement permettre à l'intervention de fonctionner dans un cadre réel de manière pérenne, mais également d'être transférée dans un autre contexte. Le développement, la mise en œuvre et l'évaluation d'in- terventions complexes, nécessitent de décrire la logique liant l'action aux effets attendus et observés (Encadré 2). L'explicitation des changements visés par l'intervention doit reposer sur la formulation de théories de programmes et modèles logiques décrivant les mécanismes d'action de l'intervention. La logique d'intervention constitue ainsi une ressource qui guide l'action, mais qui permet aussi de tirer des apprentissages des interventions mises en œuvre et de capitaliser sur les expériences [15]. Elle permet de rendre compte de la chane causale mobilisée, générative, non linéaire et complexe, afin de décrire ce qui fonctionne, pour qui, pour quoi et dans quelles circonstances ? [16] et favoriser la transférabilité de l'intervention. Encadré 2 : Une intervention complexe qui souligne l'importance de la chane causale : étude Tabado évaluer l'efficacité d'un programme d'aide au sevrage tabagique auprès d'adolescents scolarisés en Centre de Formation des Apprentis par une étude prospective de type quasi expérimental : l'étude TABADO. Ce programme a suggéré un effet groupe dans le processus de sevrage tabagique : par quel processus agirait ce facteur social ? : S'agit-il d'un effet direct d'un individu à un autre (l'entrée dans une démarche de sevrage sert d'exemple à l'entourage) ? Ou d'un effet indirect induit par un événement vécu ensemble (action de prévention TABADO) expérimental ? Les ECR, peu adaptés à l'évaluation en milieu complexe, doivent être accompagnés de modèles alternatifs d'évaluation, notamment l'analyse de processus de l'intervention Lors des échanges, il est apparu essentiel de reconsidérer la conception hiérarchique de la preuve scientifique posant les essais contrôlés randomisés (ECR) comme la référence [9]. Compte tenu de la nécessité d'adaptation des interven- tions à la vie réelle, et comme leur effet n'est pas séparable du contexte, il s'agit donc de privilégier l'évaluation de l' effectiveness d'une intervention, c'est-à-dire l'efficacité en routine [17, 18] plutôt que son efficacy , c'est-à-dire l'efficacité en condition expérimentale. Le défi est en effet de construire les interventions dans les milieux, dans les environnements existants, et d'élaborer des interventions Santé publique volume 27 / N 5 - septembre-octobre 2015 655 . . . P S F S . . 9 2 h 1 0 6 1 0 2 / 1 0 / 1 2 - 5 9 1 . 5 1 . . 5 9 5 6 - - - o f n i . i n r i a c . w w w s u p e d é g r a h c é é t t l n e m u c o D évaluation et financement des interventions complexes en santé publique adaptées aux contextes. Face à cette complexité, le dévelop- pement et la valorisation des modèles adaptés ou alterna- tifs d'évaluation doivent intégrer notamment l'évaluation de processus de l'intervention [5]. La plupart de ces modèles reposent sur une approche méthodologique mixte associant approches quantitatives et qualitatives. Dans ces recherches interventionnelles en co-construction, l'évaluation doit être perçue comme un mode d'apprentissage Se former à la diversité des méthodes évaluatives La recherche interventionnelle en santé publique est complexe, lourde, exigeante en énergie, en ressources et en compétences. Les partenariats favorisent la mise en œuvre du dispositif d'intervention et son évaluation, qui reposent alors sur une collaboration étroite entre chercheurs de plusieurs disciplines, et entre chercheurs et acteurs. En retour, ces collaborations et partenariats s'en trouvent favo- risés et consolidés. La translation des données entre ces deux groupes dans le processus de développement de la preuve renforce l'intervention par les résultats de l'évaluation, et la recherche par l'intégration de la vision des acteurs dans les données produites. Ultimement, l'évaluation doit permettre d'améliorer l'intervention en l'adaptant suivant les résultats de l'évaluation, et en la confrontant à la vision des acteurs. Complémentairement à ces réflexions, le développement et la mise en œuvre de recherches interventionnelles socio- écologiques innovantes doivent être soutenus par un processus d'évaluation utilisant des méthodes issues de disciplines différentes mais complémentaires (épidémiologie, sciences sociales, sciences politiques, sciences économiques). Cette diversité d'approches quan- titatives, qualitatives, critiques, mixtes permet une compré- hension plus complète du problème étudié, la validation/ infirmation de la totalité ou d'une partie des résultats, l'illus- tration du contexte, l'examen des processus et/ou des expé- riences au sein de l'intervention [19]. Cette posture méthodologique plurielle doit être intégrée dès le processus de formation à la recherche en santé publique. En parallèle, une action de plaidoyer est nécessaire auprès des décideurs et financeurs qui raisonnent sur les modèles classiques d'évaluation de santé publique, et les appels à projet doivent permettre de présenter dès la conception d'un projet comment cette diversité de 656 Santé publique volume 27 / N 5 - septembre-octobre 2015 Perspectives méthodes sera utilisée comme un atout pour le développe- ment et les évaluations des interventions complexes. Les échanges du 2 juin 2014 entre chercheurs et financeurs d'interventions complexes en santé des populations ont replacé au centre du débat le besoin partagé de mieux préciser la conception, la définition et l'évaluation d'une intervention complexe dans le domaine de la santé publique en France. Les pistes de réflexions engagent à la fois les cher- cheurs qui conduisent ces programmes et les structures de financement qui participent, par leurs appels à projet, au développement et à l'orientation de la capacité de recherche. Les propositions qui émanent de cette rencontre sont issues des invariants trouvés dans les différentes présentations faites par les participants de cette réunion lesquelles se sont aussi largement inspirées des débats en cours dans différents pays. En effet, la littérature académique comporte plusieurs exemples d'application de ce programme d'action sur les DSS notamment au Canada, aux USA et en Europe [20-22]. Cette synthèse des échanges et les cinq axes de plaidoyer qui peuvent être adressés aux décideurs, montrent, comme Howden-Chapman [23] l'avait déjà exprimé, que la mise en œuvre du programme prenant en compte les DSS dans la pratique, a besoin d'un fort soutien public, d'approches collectives stratégiques, et d'évaluations rigoureuses des interventions pour pouvoir contribuer à ce que les déci- deurs mettent en œuvre des politiques efficaces. Ces conclusions ne sont donc ni nouvelles ni uniques. Toutefois, aujourd'hui, les pistes de réflexions présentées ici, issues d'un état des lieux du contexte français, soulignent que ces défis sont partagés avec la communauté internationale, et que chercheurs, financeurs et acteurs français doivent dès demain s'engager dans des concertations devenues néces- saires en termes de recherche interventionnelle, d'évalua- tion et d'implémentation des interventions complexes en santé publique. Aucun conflit d'intérêt déclaré Références 1. Breton E, Porcherie M. La pratique en promotion de la santé en France. La santé de l'Homme. 2012 ; 420 : 57-58. . . . P S F S . . 9 2 h 1 0 6 1 0 2 / 1 0 / 1 2 - 5 9 1 . 5 1 . . 5 9 5 6 - - - o f n i . i n r i a c . w w w s u p e d é g r a h c é é t t l n e m u c o D D o c u m e n t t l é é c h a r g é i d e p u s w w w . c a i r n . i n f . . . o - - - 6 5 9 5 1 5 1 9 5 - 2 1 0 1 2 0 1 6 0 1 h 2 9 . / / . S F S P . . . C. M. Dupin, E. Breton, J. Kivits, et al. 2. Société Française de Santé Publique (SFSP). Résultats de la consulta- tion ouverte sur les inégalités sociales de santé. Laxou : SFSP ; 2014. 58 p. [Visité le 28/10/2015]. En ligne : ites/file/RapportSFSPCSISSjuin2014. pdf. 3. Hawe P, Potvin L. What is population health intervention research ? 13. Williams G, Elliot E. Exploring social inequalities in health : the importance of thinking qualitatively. In : Bourgeault I, Dingwall R, De Vries R, éditeurs. The SAGE handbook qualitative methods health research. 3e édition. Londres : Sage Publications ; 2005. pp. 106-22. 14. Pawson R. The science of evaluation : a realist manifesto. Londres : Can J Public Health. 2009 ; 100(1) : I8-I14. 4. Organisation mondiale de la santé (OMS), Commission des détermi- nants sociaux de la santé. Combler le fossé en une génération : instaurer l'équité en santé en agissant sur les déterminants sociaux de la santé : rapport final de la Commission des Déterminants Sociaux de la Santé. Genève : OMS ; 2008. 40 p. [Visité le 28/10/2015]. En ligne : bitstream/10665/69831/1/WHO IER CSDH 08. 1 fre. pdf. 5. Datta J, Petticrew M. Challenges to evaluating complex interven- tions : a content analysis of published papers. BMC Public Health. 2013 ; 13 : 568. doi : 10. 1186/1471-2458-13-568. 6. Craig P, Dieppe P, Macintyre S, Michie S, Nazareth I, Petticrew M. Developing and evaluating complex interventions : new guidance. Londres : Medical research council ; 2008. 39 p. [Visité le 28/10/2015]. En ligne : interventionsguidance. 7. Wang S, Moss JR, Hiller JE. Applicability and transferability of inter- ventions in evidence-based public health. Health Promot Int. 2006 ; 21(1) : 76-83. 8. Cambon L, Ridde V, Alla F. Réflexions et perspectives concernant l'evidence-based health promotion dans le contexte français. Rev Epidemiol Santé Publique. 2010 ; 58(4) : 277-83. 9. Tarquinio C, Kivits J, Minary L, Coste J, Alla F. Evaluating complex interventions : perspectives and issues for health behaviour change interventions. 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HAL
Scientific
Les effets indésirables les plus fréquents, liés au traitement, rapportés lors des essais cliniques avec Suboxone, sont ceux liés au syndrome de manque (par exemple : douleurs abdominales, diarrhée, douleurs musculaires, anxiété, sueurs).
EMEA_V3
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Tetrashymena pyriformis GL : un système-test aux possiblités multiples dans la détection des substances génotoxiques
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Consommation de médicaments allergiques en 2000 et en 2001 : données des douze CPAM de la région Rhône-Alpes
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Histopathologie du poumon d'un rat sauvage, naturellement infecté par Mariostrongylus pessoai (Freitas et Franco, 1967, Nematoda strongyloides
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Recherches sur l'identification du facteur LE
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RECOMMANDATIONS Éducation thérapeutique du patient Définition, finalités et organisation Juin 2007 OBJECTIF Ces recommandations visent à présenter à l'ensemble des professionnels de santé, aux patients et aux associations ce que recouvre l'éducation thérapeutique du patient (ETP), qui elle concerne, par qui elle peut être réalisée, ses étapes de planification et sa coordination. Elles sont complétées par deux autres recommandations : Comment proposer et réaliser l'éducation thérapeutique ? Comment élaborer un programme spécifique d'une maladie chronique ? QU'EST-CE QUE L'ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT ? Selon l'OMS1, l'éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à ac- quérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l'organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. Une information orale ou écrite, un conseil de prévention peuvent être délivrés par un professionnel de santé à diverses occasions, mais ils n'équivalent pas à une éducation thérapeutique du patient. 1. Rapport de l'OMS-Europe, publié en 1996, Therapeutic Patient Education Continuing Education Programmes for Health Care Providers in the field of Chronic Disease, traduit en français en 1998 QUELLES SONT LES FINALITÉS DE L'ETP ? l'Education thérapeutique du patient participe à l'amélioration de la santé du patient (biologique, clinique) et à l'amélioration de sa qualité de vie et à celle de ses proches. Les finalités spécifiques de l'éducation thérapeutique sont : l'acquisition et le maintien par le patient de compétences d'autosoins2. Parmi elles, l'acquisition de compétences dites de sécurité vise à sauvegarder la vie du patient. Leur caractère prioritaire et leurs modalités d'acquisition doivent être considérés avec souplesse, et tenir compte des besoins spécifiques de chaque patient ; la mobilisation ou l'acquisition de compétences d'adaptation3. Elles s'appuient sur le vécu et l'expérience antérieure du patient et font partie d'un ensemble plus large de compétences psychosociales. Tout programme déducation thérapeutique personnalisé doit prendre en compte ces deux dimensions tant dans l'analyse des besoins, de la motivation du patient et de sa réceptivité à la proposition d'une ETP, que dans la négociation des compétences à acquérir et à soutenir dans le temps, le choix des contenus, des méthodes pédagogiques et d'évaluation des effets. Les compétences d'autosoins Soulager les symptômes. Prendre en compte les résultats d'une autosurveillance, d'une automesure. Adapter des doses de médicaments, initier un autotraitement. Réaliser des gestes techniques et des soins. Mettre en œuvre des modifications à son mode de vie (équilibre diététique, activité physique, etc. ). Prévenir des complications évitables. Faire face aux problèmes occasionnés par la maladie. Impliquer son entourage dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions qui en découlent. Les compétences d'adaptation Se connatre soi-même, avoir confiance en soi. Savoir gérer ses émotions et matriser son stress. Développer un raisonnement créatif et une réflexion critique. Développer des compétences en matière de communication et de relations interpersonnelles. Prendre des décisions et résoudre un problème. Se fixer des buts à atteindre et faire des choix. S'observer, s'évaluer et se renforcer. 2. Décisions que le patient prend avec l'intention de modifier l'effet de la maladie sur sa santé. World Health Organization, Centre for Health Development. A glossary of terms for community health care and services for older persons. Kobe : WHO ; 2004 3. Compétences personnelles et interpersonnelles, cognitives et physiques qui permettent aux personnes de ma- triser et de diriger leur existence, et d'acquérir la capacité à vivre dans leur environnement et à modifier celui-ci. World Health Organization. Skills for health. Geneva : WHO ; 2003 COMMENT S'INTÈGRE L'ETP A LA STRATÉGIE THÉRAPEUTIQUE L'ETP est considérée comme intégrée à la prise en charge thérapeutique : si elle est réellement complémentaire et indissociable des traitements et des soins, du soulagement des symptômes en particulier de la douleur, et de la prévention des complications ; si elle tient compte des besoins spécifiques, des comorbidités, des vulnéra- bilités psychologiques et sociales et des priorités définies avec le patient. Prise en charge d'un patient dont la maladie chronique a été diagnostiquée Proposer traitement, plan Proposer Proposer une prise en charge d'action écrit, automesure, une éducation complémentaire si troubles autosurveillance, recours thérapeutique psychiques, addictions ou en cas d'urgence, etc. du patient initiale situation de vulnérabilité Orienter vers un spécialiste, un travailleur social ou un professionnel médico-social Coordination des acteurs impliqués dans la prise en charge avec le patient Organiser des échanges multiprofessionnels Identifier qui fait quoi, quand, comment Favoriser la participation du patient aux Identifier un interlocuteur privilégié du patient décisions, définir avec lui des priorités Mise en œuvre de l'éducation thérapeutique du patient avec son accord Définir un programme Planifier et mettre en Réaliser une évaluation Élaborer un personnalisé d'ETP œuvre les séances d'ETP des compétences ac- diagnostic avec priorités individuelle ou collective, quises, du déroulement éducatif d'apprentissage ou en alternance du programme Coordination des acteurs impliqués dans la prise en charge avec le patient Transmettre une synthèse du diagnostic éducatif et programme individuel Organiser des échanges multiprofessionnels Prendre en compte le vécu du patient : Transmettre une synthèse de l'évaluation individuelle expérience maladie et programme Suivi médical et éducatif Demandes du patient Ajuster traitement, plan d'action : Prendre en compte des besoins de redéfinition des tolérance, évolution maladie objectifs et modalités de l'éducation par le patient Actualiser le diagnostic éducatif Proposer au patient une ETP de suivi régulier (ou de renforcement) ou de suivi approfondi (ou de reprise) si besoin et à court terme À QUI PROPOSER UNE ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE ? Proposer une éducation thérapeutique initiale au patient à un moment proche de l'annonce du diagnostic de sa maladie chronique ou à tout autre moment de l'évo- lution de sa maladie, si la proposition ne lui a pas été faite antérieurement ou s'il l'a refusée : à toute personne (enfant et parents, adolescent, adulte) ayant une maladie chro- nique, quel que soit son âge, le type, le stade et l'évolution de sa maladie ; aux proches du patient (s'ils le souhaitent), et si celui-ci souhaite les impli- quer dans l'aide à la gestion de sa maladie. Proposer une éducation thérapeutique de suivi régulier (ou de renforcement) et si besoin de suivi approfondi (ou de reprise) tout au long de la maladie chronique : à partir d'une évaluation individuelle et d'une actualisation du diagnostic éducatif. Les difficultés d'apprentissage (lecture, compréhension de la langue, handicap sensoriel, mental, troubles cognitifs, dyslexie, etc. ), le statut socio-économique, le niveau culturel et d'éducation et le lieu de vie ne doivent pas priver a priori les patients d'une ETP. Ces particularités doivent être prises en compte pour adapter le programme d'ETP en termes d'accessibilité géographique, culturelle, de souplesse dans les réponses aux besoins et aux attentes, de choix des techniques et outils pédagogiques les plus adaptées aux publics concernés. QUI PROPOSE ET RÉALISE UNE ETP ? Différents niveaux d'intervention dans la démarche sont possibles pour les profes- sionnels de santé et nécessitent une coordination et une transmission d'informations. Informer le patient de la possibilité de bénéficier d'une éducation thérapeu- tique et la lui proposer en tenant compte des ressources locales : tout professionnel de santé (selon la liste du Code de la santé publique) impli- qué dans la prise en charge d'un patient ayant une maladie chronique ; si le patient accepte une ETP, il peut en négocier les buts et les modalités de mise en œuvre, et les redéfinir après avoir fait l'expérience de l'ETP. Réaliser l'éducation thérapeutique avec l'accord du patient : soit par le professionnel de santé lui-même s'il est formé à l'ETP, lorsque l'apprentissage des compétences par le patient ne nécessite pas l'interven- tion d'emblée d'autres professionnels de santé ; soit par une équipe formée à l'ETP, comprenant ce professionnel lorsque l'apprentissage des compétences par le patient nécessite l'intervention d'emblée d'autres professionnels de santé ; soit par une équipe multiprofessionnelle formée à l'ETP, à laquelle le patient sera adressé par le professionnel qui lui a proposé une ETP pour qu'elle soit mise en œuvre en lien avec ce dernier ; l'intervention de patients dans les séances collectives d'éducation thérapeu- tique peut être complémentaire de l'intervention des professionnels de santé. Aborder avec le patient le vécu de sa maladie et de sa gestion, l'aider à main- tenir ses compétences et soutenir sa motivation et celle de ses proches tout au long de la prise en charge de la maladie chronique : tout professionnel de santé impliqué dans la prise en charge usuelle d'un patient ayant une maladie chronique ; à l'occasion de toute rencontre du patient avec un professionnel de santé, notamment avec celui qui a initié l'ETP, et avec celui qui assure le suivi médical. D'autres professionnels peuvent intervenir soit en contribuant directement à la démarche éducative, soit en proposant une réponse adaptée aux difficultés du patient ou de son entourage ou des professionnels de santé qui mettent en œuvre l'ETP : psychologue, travailleur social, éducateur en activité physique adaptée, pédagogue de la santé, etc. À QUELLES SITUATIONS FAUT-IL ÊTRE ATTENTIF ? La maladie chronique peut être le révélateur ou la cause de souffrances ou de maladies psychiques et de difficultés sociales chez les patients et leur entourage. Des situations de vulnérabilité psychologique et sociale peuvent être évidentes d'emblée ou survenir au fil du temps. Des comorbidités peuvent être également présentes ainsi que des troubles psychiques (stress, anxiété, troubles du sommeil, dépression), des addictions qui peuvent nécessiter une prise en charge spécifique. Celle-ci peut s'avérer être une priorité ou être menée conjointement au déroulement d'une démarche d'ETP. Des prises en charge spécifiques (orientation vers un spécialiste, un travailleur social ou un professionnel du champ médico-social) peuvent être nécessaires dans la recherche de solutions. Ces prises en charge, qui doivent être précoces, peuvent influer sur la défini- tion des priorités avec le patient. Une nouvelle priorisation des besoins peut intervenir à tout moment de la prise en charge sans perdre de vue l'objectif de mettre en œuvre une ETP adaptée si le patient le souhaite ou de la mener conjointement à ces prises en charge spécifiques. Les professionnels de santé doivent être attentifs à ces situations à tout moment de la prise en charge du patient : lors de la proposition d'une ETP, lors des consultations de suivi de la maladie chronique, au moment de l'élabora- tion du diagnostic éducatif ou au cours des séances d'éducation thérapeu- tique. SUR QUELS ÉLÉMENTS S'APPUYER POUR RÉALISER L'ETP ? Un programme d'éducation thérapeutique définit, pour une maladie chronique donnée et dans un contexte donné, Qui fait Quoi, pour Qui, O, Quand, Comment et Pourquoi réaliser et évaluer une éducation thérapeutique ? Il est un cadre de référence pour la mise en œuvre d'une éducation thérapeutique personnalisée. Une planification en 4 étapes propose un cadre logique et cohérent pour l'action des professionnels de santé. Une coordination des interventions et des professionnels de santé ainsi qu'une transmission des informations. Connatre le patient, identifier ses besoins, ses attentes et sa réceptivité à la proposition de l'ETP. Appréhender les différents aspects de la vie et de la Élaborer un personnalité du patient, évaluer ses potentialités, prendre diagnostic éducatif en compte ses demandes et son projet. Appréhender la manière de réagir du patient à sa situation et ses ressources personnelles, sociales, environnemen- tales. Formuler avec le patient les compétences à acquérir au Définir un regard de son projet et de la stratégie thérapeutique. programme Négocier avec lui les compétences, afin de planifier un personnalisé programme individuel. d'ETP avec des priorités Les communiquer sans équivoque au patient et aux d'apprentissage professionnels de santé impliqués dans la mise en œuvre et le suivi du patient. Planifier et mettre en œuvre les Sélectionner les contenus à proposer lors des séances séances d'ETP d'ETP, les méthodes et techniques participatives d'ap- individuelle prentissage. ou collective ou Réaliser les séances. en alternance Faire le point avec le patient sur ce qu'il sait, ce qu'il a Réaliser une compris, ce qu'il sait faire et appliquer, ce qu'il lui reste évaluation des éventuellement à acquérir, la manière dont il s'adapte à compétences ce qui lui arrive. acquises, du déroulement Proposer au patient une nouvelle offre d'ETP qui tient du programme compte des données de cette évaluation et des données du suivi de la maladie chronique. QUELLES SONT LES MODALITÉS DE COORDINATION ? La coordination des différents acteurs impliqués dans la prise en charge autour du patient et avec lui est nécessaire dès l'acceptation par le patient d'une offre d'ETP. Elle vise à : définir en commun les différents aspects de la prise en charge pour répondre de manière adaptée aux besoins, aux attentes, aux difficultés et aux problèmes identifiés, en tenant compte des ressources du patient ; faciliter la participation du patient et de ses proches à la définition, à la mise en œuvre de l'ETP et à l'évaluation de son déroulement et de ses effets ; programmer, organiser l'offre d'ETP en fonction des priorités établies avec le patient ; envisager avec le patient, la place qu'il souhaite et peut prendre dans la coordination ; partager des informations pour assurer la cohérence de l'ETP et sa continuité ; permettre à d'autres professionnels d'intervenir soit en contribuant directe- ment à la démarche éducative, soit en proposant une réponse adaptée aux difficultés du patient ou de ses proches ou des professionnels de santé. La coordination est nécessaire à la poursuite de l'ETP, et est réalisée à partir : de l'évaluation des compétences acquises par le patient, de ses besoins et de son expérience de la gestion de la maladie ; de l'évaluation du déroulement des séances ; du souhait du patient de redéfinir les objectifs et les modalités de l'éducation ; de la tolérance aux traitements et aux soins ; de l'utilisation effective du plan d'action en cas de crise ou de symptômes ; de l'évolution de la maladie, des traitements ; d'une nouvelle phase de développement de la personne, de changements survenus dans la vie professionnelle, familiale, affective et dans l'état de santé du patient. QU'EST-CE QU'UNE ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DE QUALITÉ ? L'éducation thérapeutique du patient doit : être centrée sur le patient : intérêt porté à la personne dans son ensemble, prise de déci- sion partagée, respect des préférences ; être scientifiquement fondée (recommandations professionnelles, littérature scientifique pertinente, consensus professionnel) et enrichie par les retours d'expérience des patients et de leurs proches pour ce qui est du contenu et des ressources éducatives ; faire partie intégrante du traitement et de la prise en charge ; concerner la vie quotidienne du patient, les facteurs sociaux, psychologiques et environne- mentaux ; être un processus permanent, qui est adapté à l'évolution de la maladie et au mode de vie du patient ; elle fait partie de la prise en charge à long terme ; être réalisée par des professionnels de santé formés à la démarche d'éducation thérapeu- tique du patient et aux techniques pédagogiques, engagés dans un travail en équipe dans la coordination des actions ; s'appuyer sur une évaluation des besoins et de l'environnement du patient (diagnostic éducatif), et être construite sur des priorités d'apprentissage perçues par le patient et le professionnel de santé ; se construire avec le patient, et impliquer autant que possible les proches du patient ; s'adapter au profil éducatif et culturel du patient, et respecter ses préférences, son style et rythme d'apprentissage ; être définie en termes d'activités et de contenu, être organisée dans le temps, réalisée par divers moyens éducatifs : utilisation de techniques de communication centrées sur le patient, séances collectives ou individuelles, ou en alternance, fondées sur les principes de l'apprentissage chez l'adulte (ou l'enfant), accessibilité à une variété de publics, en tenant compte de leur culture, origine, situation de handicap, éloignement géographique, ressources locales et du stade d'évolution de la maladie, utilisation de techniques pédagogiques variées, qui engagent les patients dans un processus actif d'apprentissage et de mise en lien du contenu des programmes avec l'expérience personnelle de chaque patient, Haute Autorité de Santé 2007 FSETP1 être multiprofessionnelle, interdisciplinaire et intersectorielle, intégrer le travail en réseau ; inclure une évaluation individuelle de l'ETP et du déroulement du programme. Pour approfondir, consulter les recommandations : Comment proposer et réaliser l'éducation thérapeutique ? Comment élaborer un programme spécifique d'une maladie chronique ? Ce document présente les points essentiels d'une des parties du guide méthodologique : Structuration d'un programme d'éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques - Guide méthodologique juin 2007. Ce guide méthodologique est consultable dans son intégralité sur
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69 Si vous prenez des médicaments connus comme des inhibiteurs de protéase, notamment pour le traitement d'une infection par le VIH, votre médecin pourrait être amené à débuter votre traitement par VIAGRA avec la dose la plus faible (25 mg).
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Douze ans après l'isolement du gène KAL1 responsable de la forme liée au chromosome X de la maladie, une nouvelle étape vient d'être franchie dans la compréhension de la pathogénie du syndrome de Kallmann De Morsier avec l'identification de mutations du gène codant pour FGFR1 (fibroblast growth factor receptor 1) (Figure 1) chez certains individus atteints d'une forme autosomique dominante de la maladie Ce syndrome associe l'absence de puberté spontanée, par défaut de production de la gonadolibérine (GnRH, hormone hypothalamique qui contrôle l'axe endocrinien de la reproduction) , à une absence plus ou moins complète d'odorat (anosmie), en rapport avec une anomalie de la formation des bulbes olfactifs mise en évidence par l'étude anatomoclinique de De Morsier Entre ces deux symptômes si différents, il existe en fait un lien qui tient au rapport topographique transitoire, au cours de la vie embryonnaire, entre les neurones qui synthétisent la GnRH et le système olfactif périphérique Une maladie génétiquement hétérogène, plus fréquente chez les garçons Le caractère héréditaire de cette maladie est connu depuis la description par Kallmann de trois familles comportant plusieurs garçons atteints D'autres cas familiaux ont été rapportés par la suite, avec trois modes de transmission possibles : récessif lié au chromosome X, autosomique dominant ou, plus rarement, récessif Cependant, les cas sporadiques sont de loin les plus fréquents De plus, l'incidence de la maladie serait trois à cinq fois plus élevée chez les garçons (1 : 8000) que chez les filles Le degré variable de l'hypogonadisme et de l'anosmie, même au sein d'une même famille, ainsi que la pénétrance incomplète de la maladie dans des familles o la transmission s'effectue selon le mode dominant, ont été soulignés Le gène KAL1, responsable de la forme liée au chromosome X de la maladie, a été localisé dans la région Xp22. 3 puis identifié en 1991 [ ], et diverses mutations ponctuelles ou délétions intragéniques ont été mises en évidence dans des cas familiaux [ , ] En revanche, les mutations de KAL1 sont rares dans les cas sporadiques Ainsi, il semble que la franche prédominance masculine de cette maladie ne puisse pas être expliquée par la prévalence de la forme liée au chromosome X KAL1 code pour une glycoprotéine modulaire d'environ 95 kDa, l'anosmine-1 (Figure 2), qui est présente localement dans certaines matrices extracellulaires (membranes basales et matrices interstitielles) pendant l'organogenèse Par une approche de clonage positionnel fondée sur l'analyse de délétions interstitielles du chromosome 8 (région 8p11-p12), nous avons montré que des mutations du gène FGFR1 sont responsables d'une forme dominante de la maladie [ , ] Diverses autres anomalies phénotypiques accompagnent parfois l'hypogonadisme et l'anosmie qui définissent le syndrome de Kallmann De Morsier Si certaines résultent de la perte simultanée de gènes voisins consécutive à une délétion chromosomique chez de rares individus [ , ], la plupart sont directement liées à la mutation d'un des gènes responsables de cette maladie [ , ] Dans ce cas, ces anomalies peuvent être présentes dans différentes formes génétiques de la maladie, avec toutefois une prévalence variable La diversité des anomalies phénotypiques qui sont communes aux formes KAL-1 et KAL-2 (Tableau I) plaide en faveur d'un rôle de l'anosmine-1 dans la signalisation cellulaire via FGFR1 Le mécanisme précis de la coopération entre ces protéines n'est pas connu Cependant, une telle interaction pourrait expliquer la fréquence plus élevée de la maladie chez les garçons, si l'on fait l'hypothèse que la concentration locale de l'anosmine-1 joue, dans certains tissus, un rôle critique pour la signalisation par les FGF En effet, le gène KAL1, bien que situé en dehors de la région pseudo-autosomique du chromosome X, échappe partiellement au phénomène d'inactivation qui concerne l'un des deux chromosomes X dans chaque cellule somatique chez la femme [ , ] Il en résulte une inégalité de production de l'anosmine-1 entre les deux sexes, en faveur du sexe féminin Ainsi, une concentration locale d'anosmine-1 physiologiquement plus élevée chez les femmes pourrait-elle compenser, chez certaines, une situation pathologique d'haplo-insuffisance pour le gène FGFR1 Deux observations viennent à l'appui de cette hypothèse Dans quatre des cinq familles atteintes de la forme KAL-2 chez lesquelles nous avons pu étudier la transmission de la mutation de FGFR1 à la dernière génération, c'est la mère, asymptomatique, qui était porteuse de la mutation Par ailleurs, alors que les souris génétiquement déficientes en Fgfr1 dans le télencéphale ont, comme dans la maladie humaine, une aplasie des bulbes olfactifs (voir plus loin) et meurent peu après la naissance, incapables de s'alimenter du fait de l'anosmie, ce phénotype n'est observé que chez les souris mutantes homozygotes Les souris, mâles et femelles, hétérozygotes pour le gène inactivé sont viables et fertiles Or, à la différence du gène KAL1 des primates, le gène Kal1 murin est vraisemblablement situé dans la région pseudo-autosomique des chromosomes sexuels, et deux allèles sont donc exprimés dans l'un et l'autre sexe ; cela pourrait expliquer la différence de phénotype entre l'homme et la souris lorsqu'il n'existe qu'un seul allèle fonctionnel de FGFR1 ou Fgfr1 Si cette hypothèse est exacte, on devrait retrouver le phénotype anormal chez des souris double-hétérozygotes Fgfr1 /-, Kal1 /- La pathogénie de l'anosmie du syndrome de Kallmann De Morsier : une hypothèse unificatrice La découverte, dans différentes espèces animales, que les neurones synthétisant la GnRH migrent pendant la vie embryonnaire en suivant le trajet des nerfs olfactifs a apporté un éclairage nouveau à la physiopathologie de la maladie Dans l'espèce humaine, ces neurones quittent la partie médiane de l'épithélium olfactif dès la 6e semaine de vie fœtale Parvenus à la base du télencéphale, ils pénètrent dans le cerveau juste en arrière des futurs bulbes olfactifs, puis cheminent à la face médiane des hémisphères cérébraux jusqu'à la région hypothalamique, o se produira la neurosécrétion Dans leur trajet extracérébral, et d'ailleurs sans doute aussi intracérébral, ces cellules migrent en étroite association avec les fibres du nervus terminalis (nerf crânien zéro), qui relie l'épithélium olfactif à la région hypothalamique et dont le rôle physiologique demeure inconnu En 1989, l'étude histopathologique d'un fœtus masculin de 19 semaines porteur d'une délétion chromosomique incluant le gène KAL1 a montré, outre l'absence des bulbes olfactifs, une accumulation des neurones à GnRH dans la région nasale haute, au sein de terminaisons nerveuses abortives correspondant aux fibres du nerf olfactif et du nervus terminalis, tandis qu'aucun neurone à GnRH n'était détectable dans le cerveau Cette observation, certes postérieure à l'accident du développement ayant entrané l'absence des bulbes olfactifs, suggérait néanmoins la possibilité d'un défaut primaire de l'élongation terminale des axones des neurones olfactifs, au moment o ces axones pénètrent dans le cerveau Dans cette hypothèse, l'absence de développement des bulbes olfactifs serait secondaire à l'absence d'un contact stable entre les terminaisons des axones olfactifs et le cerveau, contact dont on sait depuis longtemps qu'il est nécessaire à la morphogenèse des bulbes olfactifs L'étude du profil d'expression précoce de l'anosmine-1 dans le système olfactif a révélé que durant la 6e semaine du développement embryonnaire, la protéine est présente dans la matrice interstitielle des bulbes olfactifs présomptifs, au pôle rostral du télencéphale A ce stade, la protéine n'est détectée ni dans l'épithélium sensoriel olfactif, ni sur le trajet extracérébral des fibres du nerf olfactif (Figure 3) Un tel profil d'expression était certes compatible avec un rôle de l'anosmine-1 sur le court trajet intracérébral des axones des neurones olfactifs primaires, mais il ne permettait pas non plus d'exclure une implication directe de la protéine dans les étapes initiales de la morphogenèse du bulbe olfactif, vers la fin de la 6e semaine C'est cette dernière éventualité qui se trouve actuellement privilégiée, depuis la mise en évidence des mutations de FGFR1 dans une forme dominante du syndrome de Kallmann De Morsier et l'hypothèse d'une participation de l'anosmine-1 à la signalisation par les FGF [ , ] En effet, l'étude de souris génétiquement déficientes en Fgfr1 a montré que le contact initial des axones olfactifs avec la région rostrale du télencéphale avait lieu normalement En revanche, l'évagination des bulbes olfactifs, qui survient normalement quelques heures après l'établissement de cette connexion nerveuse, ne se produit pas chez les souris mutantes homozygotes Il semble que l'absence de Fgfr1 chez ces souris freine la différenciation en neuroblastes des cellules neuroépithéliales du télencéphale situées au voisinage des terminaisons axonales, c'est-à-dire la sortie de ces cellules du cycle mitotique , dont on pense qu'elle entrane l'évagination des bulbes olfactifs du fait d'une réduction locale de la prolifération cellulaire (Figure 4) Dès que l'orthologue de KAL1 aura été identifié chez la souris, l'inactivation du gène dans cette espèce devrait permettre d'étayer l'hypothèse unificatrice que nous proposons en montrant, chez les souris homozygotes mutantes, qu'il existe également un contact primaire des fibres olfactives avec le télencéphale, mais que l'étape initiale de la morphogenèse des bulbes olfactifs est défectueuse Quant à la défaillance présumée de la migration des cellules à GnRH vers le cerveau, son mécanisme reste assez mal compris, mais on peut supposer qu'elle est secondaire à la désorganisation des fibres du nervus terminalis qui leur servent normalement de support de migration [ ] Quelques perspectives de recherche Bien qu'une mutation particulière de FGFR1 entranant un gain de fonction soit responsable d'une forme de crâniosynostose (i. e soudure prématurée de certains os du crâne) [ , ], on pense que les mutations de KAL1 ou de FGFR1 entranent une perte d'activité des protéines correspondantes [ , ] Les diverses anomalies cliniques qui peuvent être associées aux mutations de ces gènes (Tableau 1) constituent donc autant de points d'entrée potentiels pour tenter de comprendre le rôle de la signalisation par les FGF dans les phénomènes du développement correspondants Ainsi peut-on d'ores et déjà expliquer par un déficit de la signalisation via FGFR1 les anomalies de la morphogenèse observées dans la forme KAL-2, telles qu'une fente palatine ou encore des agénésies dentaires De même, la présence chez certains individus atteints du syndrome de Kallmann De Morsier de syncinésies controlatérales d'imitation (particulièrement fréquentes dans la forme KAL-1), qui pourraient être en rapport avec une anomalie de la décussation du faisceau pyramidal , devrait-elle éclairer sur la contribution de la signalisation par les FGF aux processus d'axonogenèse, de fasciculation d'axones et de guidage axonal Par ailleurs, la participation de l'anosmine-1 au processus de branchement axonal a été montrée récemment dans deux espèces animales, le rat et le nématode Caenorhabditis elegans Chez le rat, l'application sur un explant de cerveau embryonnaire, d'un anticorps polyclonal dirigé contre l'anosmine-1 humaine inhibe la formation des branches du tractus olfactif latéral Chez le nématode, la production ectopique et/ou en excès d'anosmine-1 par certains neurones, dans des animaux transgéniques, entrane un branchement de leurs axones qui n'est pas observé chez les vers normaux Il reste à déterminer si l'effet stimulant de l'anosmine-1 sur le branchement axonal utilise une signalisation par les FGF Enfin, si l'étude des souris génétiquement déficientes en Fgfr1 a révélé le rôle essentiel de ce récepteur dans la différenciation des cellules neuro-épithéliales au pôle rostral du télencéphale (bulbe olfactif présomptif) , on sait que la signalisation par les FGF participe également à la différenciation des cellules neuro-épithéliales dans d'autres régions du cerveau de l'embryon, en particulier corticales [ , ] Le rôle probable de l'anosmine-1 dans ce processus développemental reste à comprendre La protéine pourrait d'ailleurs aussi être impliquée dans les territoires du cerveau adulte o persiste une neurogenèse (bulbes olfactifs, hippocampe) Il convient de souligner qu'en termes moléculaires, on ne sait presque rien du rôle de l'anosmine-1 Par son domaine similaire à celui de la protéine acide du petit lait (Figure 2) , elle pourrait avoir une activité inhibitrice de protéases à sérine, mais cette hypothèse n'a encore reçu aucune confirmation expérimentale Quant à ses quatre domaines analogues aux motifs répétés de type III de la fibronectine (Figure 2) , on en trouve de semblables dans de nombreuses autres protéines, dont les rôles sont divers Lorsque l'anosmine-1 est produite par une lignée transfectée de cellules de mammifère, la protéine est détectée principalement au contact de la surface cellulaire L'interaction de l'anosmine-1 avec la membrane plasmique est dépendante de la présence de glycosaminoglycanes du type héparane sulfate auxquels la protéine se lie D'ailleurs, le phénotype de branchement axonal que l'on observe chez les vers transgéniques qui surexpriment le gène kal1 dans certains de leurs neurones n'est plus observé chez des animaux mutants déficients en héparane 6O-sulfotransférase, une enzyme impliquée dans la synthèse de ces glycosaminoglycannes [ , ] La liaison de l'anosmine-1 aux glycosaminoglycanes constitue, avec le caractère pléïotrope des anomalies cliniques communes aux formes KAL-1 et KAL-2 de la maladie et la colocalisation de l'anosmine-1 avec FGFR1 dans diverses structures de l'embryon, un troisième argument en faveur de l'implication de cette protéine dans la signalisation par les FGF En effet, les protéoglycanes à héparane sulfate jouent un rôle déterminant dans la dimérisation des récepteurs des FGF en présence de leur ligand (Figure 1) , une étape qui conditionne l'activation de la fonction tyrosine kinase de ces récepteurs [ , ] Peut-être existe-t-il également une liaison directe de l'anosmine-1 à FGFR1, car on vient de montrer que la protéine NCAM (neural cell adhesion molecule) se lie à la partie extracellulaire de ce récepteur par l'intermédiaire de ses deux modules semblables aux motifs répétés de type III de la fibronectine Pour finir, rappelons que KAL1 et FGFR1 ne sont impliqués que chez une minorité (environ 20 %) des individus atteints du syndrome de Kallmann De Morsier Les quelques translocations chromosomiques, toutes différentes, trouvées chez de rares individus atteints de la maladie, indiquent que plusieurs autres gènes sont à découvrir.
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Évaluation du risque de stress post traumatique après un accident de plongée sous marine : étude exploratoire à propos de 43 cas pris en charge au caisson hyperbare de l'HIA Sainte-Anne en 2019 Stacy Chemir To cite this version : Stacy Chemir. Évaluation du risque de stress post traumatique après un accident de plongée sous marine : étude exploratoire à propos de 43 cas pris en charge au caisson hyperbare de l'HIA Sainte- Anne en 2019. Sciences du Vivant [q-bio]. 2020. dumas-02993067 HAL Id : dumas-02993067 Submitted on 6 Nov 2020 HAL is a multi-disciplinary open access archive for the deposit and dissemination of sci- entific research documents, whether they are pub- lished or not. The documents may come from teaching and research institutions in France or abroad, or from public or private research centers. L'archive ouverte pluridisciplinaire HAL, est destinée au dépôt et à la diffusion de documents scientifiques de niveau recherche, publiés ou non, émanant des établissements d'enseignement et de recherche français ou étrangers, des laboratoires publics ou privés. Évaluation du risque de stress post traumatique après un accident de plongée sous- marine : étude exploratoire à propos de 43 cas pris en charge au caisson hyperbare de l'HIA Sainte-Anne en 2019 T H È S E Présentée et publiquement soutenue devant LA FACULTÉ DE MÉDECINE DE MARSEILLE Le 14 Octobre 2020 Par Madame Stacy CHEMIR Née le 27 juillet 1992 à Ermont (95) Élève de l'Ecole du Val-de-Grâce Paris Ancienne élève de l'Ecole de Santé des Armées Lyon-Bron Pour obtenir le grade de Docteur en Médecine D. E. S. de MÉDECINE GÉNÉRALE Membres du Jury de la Thèse : Monsieur le Professeur agrégé du Val-de-Grâce BLATTEAU Jean-Éric Président Monsieur le Professeur agrégé du Val-de-Grâce GHEORGHIEV Charles Assesseur Monsieur le Professeur agrégé du Val-de-Grâce PAUL Frédéric Assesseur Monsieur le Docteur DRUELLE Arnaud Directeur Évaluation du risque de stress post traumatique après un accident de plongée sous- marine : étude exploratoire à propos de 43 cas pris en charge au caisson hyperbare de l'HIA Sainte-Anne en 2019 T H È S E Présentée et publiquement soutenue devant LA FACULTÉ DE MÉDECINE DE MARSEILLE Le 14 Octobre 2020 Par Madame Stacy CHEMIR Née le 27 juillet 1992 à Ermont (95) Élève de l'Ecole du Val-de-Grâce Paris Ancienne élève de l'Ecole de Santé des Armées Lyon-Bron Pour obtenir le grade de Docteur en Médecine D. E. S. de MÉDECINE GÉNÉRALE Membres du Jury de la Thèse : Monsieur le Professeur agrégé du Val-de-Grâce BLATTEAU Jean-Éric Président Monsieur le Professeur agrégé du Val-de-Grâce GHEORGHIEV Charles Assesseur Monsieur le Professeur agrégé du Val-de-Grâce PAUL Frédéric Assesseur Monsieur le Docteur DRUELLE Arnaud Directeur FACULTÉ DES SCIENCES MÉDICALES & PARAMÉDICALES Doyen : Pr. Georges LEONETTI Vice-Doyen aux affaires générales Vice-Doyen aux professions paramédicales Conseiller Assesseurs : aux études à la recherche à l'unité mixte de formation continue en santé pour le secteur NORD Groupements Hospitaliers de territoire aux masters Chargés de mission : sciences humaines et sociales relations internationales DU/DIU DPC, disciplines médicales & biologiques DPC, disciplines chirurgicales : : : : : : : : : : : : : : Pr. Patrick DESSI Pr. Philippe BERBIS Pr. Patrick VILLANI Pr. Kathia CHAUMOITRE Pr. Jean-Louis MEGE Pr. Justin MICHEL Pr. Stéphane BERDAH Pr. Jean-Nol ARGENSON Pr. Pascal ADALIAN Pr. Pierre LE COZ Pr. Stéphane RANQUE Pr. Véronique VITTON Pr. Frédéric CASTINETTI Dr. Thomas GRAILLON ÉCOLE DE MEDECINE Directeur : Pr. Jean-Michel VITON Chargés de mission PACES Post-PACES DFGSM DFASM DFASM Préparation aux ECN DES spécialités DES stages hospitaliers DES MG Démographie médicale Etudiant : : : : : : : : : : Pr. Régis GUIEU Pr. Anne-Laure PELISSIER Pr. Marie-Aleth RICHARD Pr. Marc BARTHET Dr Aurélie DAUMAS Pr. Pierre-Edouard FOURNIER Pr. Benjamin BLONDEL Pr. Christophe BARTOLI Dr. Noémie RESSEGUIER Elise DOMINJON Cabinet du Doyen 25. 02. 2020 (GL/HB) Directrice Chargés de mission 1er cycle 2ème cycle ÉCOLE DE DE MAIEUTIQUE : Madame Carole ZAKARIAN : : Madame Estelle BOISSIER Madame Cécile NINA ÉCOLE DES SCIENCES DE LA RÉADAPTATION Directeur : Monsieur Philippe SAUVAGEON Chargés de mission Masso- kinésithérapie 1er cycle Masso-kinésithérapie 2ème cycle Mutualisation des enseignements : : : Madame Béatrice CAORS Madame Joannie HENRY Madame Géraldine DEPRES ÉCOLE DES SCIENCES INFIRMIERES Directeur : Monsieur Sébastien COLSON Chargés de mission Chargée de mission Chargé de mission : : Madame Sandrine MAYEN RODRIGUES Monsieur Christophe ROMAN Cabinet du Doyen 25. 02. 2020 (GL/HB) 19 ÉCOLE DU VAL DE GRACE A Monsieur le médecin général Éric-Marie KAISER Directeur de l'École du Val-de-Grâce Professeur agrégé du Val-de-Grâce Officier de l'ordre national de la Légion d'honneur Commandeur de l'ordre national du Mérite Chevalier de l'ordre des Palmes académiques O : \3- DEPARTEMENTS\3- DFIS\Bureau Praticiens\Section Enseignement Universitaire\DIRECTION DES ASSISTANTS\Internes\Thèses\Thèse réglement\page DIR EVDG 13 juin 2020. doc Hôpital d'Instruction des Armées Sainte Anne 20 Monsieur le Médecin Général Inspecteur Yves AUROY Médecin chef de l'Hôpital d'Instruction des Armées Sainte Anne Professeur Agrégé du Val de Grâce Officier de la Légion d'Honneur Officier de l'Ordre National du Mérite Médaille de la Défense Nationale OR * Monsieur le Médecin en Chef (TA) Mehdi OULD-AHMED Médecin chef adjoint de l'Hôpital d'Instruction des Armées Sainte Anne Professeur Agrégé du Val de Grâce Chevalier de la Légion d'Honneur Chevalier de l'Ordre National du Mérite Chevalier de l'Ordre des palmes académiques * Monsieur le Médecin Chef des Services de Classe Normale (TA) Philippe REY Coordinateur pédagogique de l'Hôpital d'Instruction des Armées Sainte Anne Professeur Agrégé du Val de Grâce Chef du service de pathologie digestive Chevalier de la Légion d'Honneur Officier de l'Ordre National du Mérite Chevalier de l'Ordre des palmes académiques 21 UN GRAND MERCI A tous ceux qui m'ont apporté leur aide et qui m'ont permis de mener à son terme ce travail de thèse. Au président du jury, monsieur le professeur Jean-Éric BLATTEAU, Vous qui me faites l'honneur de présider ce jury de thèse, merci pour votre patiente bienveillance, votre disponibilité et surtout votre flegme à toute épreuve. Au professeur Charles GHEORGHIEV, C'est un honneur pour moi de vous compter parmi les membres de ce jury. Je vous remercie de la considération et de l'œil averti que vous apportez à ces travaux. Au professeur Frédéric PAUL, Vous avez accepté d'apporter vos compétences à la critique de ce travail. Veuillez trouver ici l'expression de ma respectueuse considération. A mon directeur de thèse le docteur Arnaud DRUELLE, Je te remercie d'avoir eu confiance et d'avoir fait de moi ta première thésarde. Au docteur Florian NICOLAS, Merci d'avoir répondu présent et de m'avoir orientée aussi bien en psychiatrie qu'en statistiques (et en codage). A monsieur Jeoffrey MARCHI, biostatisticien au CESPA à Marseille, Merci pour vos conseils sur le traitement statistique des données de mon étude. A toute l'équipe du SMHEP de l'HIA Sainte Anne à Toulon, aux docteurs LEHOT, MORIN, CASTAGNA, LOUGES, ROFFI, aux infirmier(ères) et techniciens(nes) du caisson : Laurence, Simon, Stéphanie, Alice, Claude, Marlène, Valérie et Loïc. Merci d'avoir tenu à bouts de bras ce projet avec moi. Merci pour votre bonne humeur. A mon tuteur le docteur Romain SOUPLET, Merci pour ta bienveillance et tes encouragements. Aux médecins chefs des forces qui m'ont encadré pendant mon internat, les MC ROBIN et MURRIS, aux MP POIRIER et COROENNE, mais aussi aux praticiens hospitaliers dont j'ai croisé la route. Merci et à bientôt. A mes parents, merci pour votre soutien et votre patience tout au long de ces années d'études, pour vos encouragements, votre affection et votre réconfort. Je vous aime fort. A mon frère Mathias, loin des yeux mais près du cœur, merci à toi. A Marie-Ange, Carl et Ruddy. A mon cher et tendre dont le regard bienveillant me suit partout, merci pour le bonheur que tu m'apportes. A ma famille. Merci. 22 A mes fidèles colocataires, Malenn et Romane, merci pour nos rires et nos pleurs au cours de ces années, à la vie à la mort. A mes amis(es), avec une pensée particulière pour Laura, Gladys, Maéva, Karen, Aline, Maïté, Arnaud et j'en oublie Pourvu que les années jamais ne nous séparent. Merci. A mon cobiz Max-Emilien et à toute ma famille tradi, Pauline, Hélène, Mélissandre, Mathilde, Baptise, Hadrien, Cécile et les autres. A mes cointernes et mes camarades d'infortune. Merci et bon vent. 23 Évaluation du risque de stress post traumatique après un accident de plongée sous-marine : étude exploratoire à propos de 43 cas pris en charge au caisson hyperbare de l'HIA Sainte-Anne en 2019 Résumé Introduction : La plongée sous-marine est une activité sportive en pleine expansion qui n'en demeure pas moins une activité à risque, pourvoyeuse d'accidents de plongée parfois sévères dont l'incidence augmente chaque année. Différents types d'accidents ont été décrits, avec des effets physiopathologiques à court et long terme aujourd'hui bien connus, faisant l'objet de nombreuses publications. A notre connaissance, aucune recherche n'a en revanche examiné la dimension psychique de la question du psychotraumatisme, en dépit d'évènements pouvant représenter une confrontation directe au risque de mort ou de blessure grave. L'objectif principal de cette étude était donc d'évaluer la prévalence du TSPT et des troubles anxiodépressifs à 3 mois dans une population de victimes d'accident de plongée. L'objectif secondaire était la mise en évidence de facteurs associés au développement de tels troubles et aux scores des échelles de dépistage. l'accident de plongée, et notamment Matériel et méthode : Il s'agissait d'une étude observationnelle descriptive, rétrospective, monocentrique par recueil de données à partir de dossiers médicaux de plongeurs accidentés pris en charge entre 16/01/2019 et le 30/10/2019 par le service de médecine hyperbare de l'HIA Sainte Anne de Toulon. Ce service ayant mis en place un protocole de dépistage des troubles psychiques post- accident depuis : des données sociodémographiques, des données liées à l'activité de plongée, à l'accident, les scores aux échelles PDI et PDEQ mesurés en post-immédiat et les scores aux échelles de PCL-5 et HAD mesurés à 3 mois. Les pourcentages de patients présentant une PCL-538, une HAD-A11 et une HAD-D11 à 3 mois ont respectivement été calculés. Les facteurs associés aux différents troubles, ainsi qu'aux scores de dépistage ont été recherchés au moyen d'une analyse univariée. le recueil de données a porté sur le 15/12/2018, Résultats : Un total de 43 plongeurs a été inclus. A 3 mois de l'accident, on retrouvait 2, 6% de TSPT (PCL- 538), 7, 7% de troubles anxieux (HAD-A11), et aucun trouble dépressif (HAD-D11). Aucun des facteurs étudiés n'était significativement associé au risque de TSPT. En revanche, les scores de PCL-5 étaient significativement plus élevés chez les patients ayant présenté une dissociation péri- 24 traumatique (18, 43 ( 11, 27) contre 6, 62 ( 8, 58), p 0, 004), et chez ceux ayant présenté une détresse péri-traumatique (7, 12 (9, 81) contre 12 ( 9, 81), p 0, 039). Conclusion : Cette étude a montré une proportion de troubles psychiques post-traumatiques à 3 mois nettement plus faible qu'attendue, dans une population de victimes d'accidents de plongée. Une différence marquée a été notée en comparaison avec les patients traumatisés sévères, pouvant s'expliquer par des caractéristiques démographiques différentes, mais aussi des différences dans l'évènement en lui-même et son vécu. Malgré un faible taux de patients atteignant le seuil de positivité aux échelles de dépistage, un certain nombre de sujets étaient néanmoins symptomatiques à 3 mois. Les données de cette étude vont dans le sens d'une pertinence des échelles PDI et PDEQ dans le repérage de ces sujets symptomatiques. Les résultats de cette étude gagneraient à être confirmés par une étude prospective de plus grande envergure et amènent la question du renforcement du suivi des patients ayant présenté un état de détresse et/ou de dissociation péri-traumatique. Mots-clés : Accident de plongée, trouble de stress post traumatique, PCL-5, PDI, PDEQ, HAD, plongée sous-marine Abréviations SMHEP service de médecine hyperbare et d'expertise en plongée BTOI/M barotraumatisme de l'oreille interne / moyenne ADD DAN ATA TSPT CAPS accident de décompression divers alert network pression atmosphérique trouble de stress post traumatique Clinician Administered PTSD Scale EMDR-PRECI Eye Movement Desensitization and Reprocessing Protocol for Recent Critical Events 25 Table des matières Introduction . 27 1. La plongée, un sport en expansion . 27 2. Un sport à risque . 27 2. 1. Les accidents de plongée . 29 2. 2. Physiopathologie des accidents de plongée . 30 3. Une activité stressante . 38 3. 1. Définition du trouble de stress post traumatique. 40 3. 2. Dépistage du stress post traumatique . 41 Matériel et méthode . 42 1. Type d'étude . 42 2. Population étudiée . 42 3. Questionnaires et recueil de données . 42 3. 1. Description du protocole de dépistage des troubles psychiques au sein du SMHEP . 42 3. 1. 1. Phase initiale . 42 3. 1. 2. Evaluation à 3 mois . 43 3. 1. 3. Description des échelles utilisées . 43 3. 2. Procédure de recueil des données . 45 4. Critères de jugement principal et secondaires . 47 5. Analyse statistique . 47 Résultats . 48 1. Procédure d'inclusion et diagramme de flux . 48 2. Caractéristiques de la population étudiée . 48 3. Résultats des questionnaires . 51 3. 1. Incidence du TSPT et des troubles anxiodépressifs à 3 mois . 52 3. 2. Recherche de facteurs associés au TSPT et aux troubles anxiodépressifs à 3 mois . 52 3. 3. Recherche de facteurs associés aux scores de PCL5 et de HAD A et D à 3 mois . 54 Discussion . 57 1. De faibles taux de TSPT chez les accidentés de plongée . 57 1. 1. Différences socio-démographiques entre plongeurs et polytraumatisés . 58 1. 2. Différences dans la préparation et les capacités d'auto-régulation émotionnelle . 59 1. 3. Différences liées à l'évènement en lui-même et aux suites . 60 2. Des sujets néanmoins symptomatiques . 61 3. Limites de l'étude . 62 Conclusion . 63 Références bibliographiques . 65 Annexes . 67 26 Introduction 1. La plongée, un sport en expansion La plongée sous-marine est une activité sportive en pleine expansion. Autrefois réservée à une population d'initiés, de sportifs, bien souvent professionnels, elle attire aujourd'hui un public très divers et de tout profil. Le rapport de la Sport and fitness industry association de 2015 estime à 3 millions le nombre de participants à des activités de plongées sous-marine au cours de l'année précédente. Le milieu sous-marin, qui occupe plus de 70% de la surface de la Terre, a toujours exercé sur l'homme une vive attraction en raison de son caractère mystérieux, de la beauté et de la richesse de sa flore et de sa faune et des trésors qu'il recèle. Pénétrer la mer constitue l'un des plus grands défis relevés par l'Homme. L'immersion et l'exploration des profondeurs attirent et effraient à la fois mais la fascination de l'homme pour les océans reste aujourd'hui entière. La plongée en scaphandre autonome offre une sensation de totale liberté pour observer la faune et la flore, ainsi que les fonds sous-marins, dans un monde o le silence, la sensation d'apesanteur, la ventilation grâce à un appareil de protection respiratoire, participent pleinement à cette expérience o l'homme ne fait qu'un avec l'eau. Les médias participent activement au développement de cette attraction et à la banalisation de la plongée par la diffusion de films et la promotion de séjours dans des destinations tropicales o le vacancier peut goûter aux joies des activités subaquatiques. De même, les fabricants d'équipements mettent la plongée à la portée des néophytes et non sportifs. Autrefois réservée à une élite, la plongée sous-marine est en pleine phase de démocratisation. Ainsi, on dénombre en 2019 en France, 2079 clubs de plongée affiliés à la FFESSM dont environ 40 nouveaux clubs ouverts par an. Ce qui représente 140 848 licenciés en 2019. 2. Un sport à risque La plupart des assureurs et des spécialistes sportifs s'accordent sur le fait que, malgré sa récente popularisation, la plongée reste une activité à haut risque, souvent classée aux cotés de l'alpinisme ou du base jumping. 27 Le nombre annuel d'accidents de plongée est en constante augmentation dans le monde. Au Brésil, par exemple, le nombre de décès liés à la plongée de loisir a augmenté de 0, 5 cas par an dans les années 90, à 1 par an de 2000 à 2009, puis à 3 par an de 2010 à 2014, d'après le DAN annual diving report de 2016 (1). On compte environ 2 décès pour 100 000 plongeurs de loisirs aux États Unis chaque année. En 2016, le nombre de décès liés à la plongées notifié au DAN au niveau mondial s'élevait à 169, dont 27 en Europe, 19 dans les Caraïbes, 59 aux Etats Unis (2). Les décès et blessures graves en plongée semblent souvent associés à des comportements dangereux ou à des conditions hasardeuses, mais ils peuvent survenir sans cause apparente, ni erreur de procédure à la descente ou à la remontée (on parlait auparavant d'accidents immérités). Malgré les progrès des équipements, la vigilance des centres de formation et la compétence des professionnels de la plongée, des accidents se produisent toujours et continueront de survenir, sans que l'on constate d'erreur de procédure (temps de travail, paliers de décompression, vitesses de remontées respectées). En ce qui concerne le département du Var et plus particulièrement la ville de Toulon, chaque saison connait son lot d'accidents de plongée. On dénombre annuellement en moyenne 130 à 140 accidents de plongée pris en charge aux urgences de l'HIA Sainte Anne. Ce chiffre est en constante augmentation d'une année sur l'autre. 28 2. 1. Les accidents de plongée La plongée sous-marine expose à des accidents spécifiques, regroupant de multiples tableaux cliniques, répartis selon les lois physiques qui régissent ce milieu hostile : - Les accidents barotraumatiques liés aux conséquences de la variation des volumes gazeux soumis aux variations de pression ; - - Les accidents biochimiques liés à la réactivité biologique des gaz sous pression ; Les accidents de désaturation liés aux conséquences de la désaturation des gaz diluants dans l'organisme. Par ailleurs, les contraintes liées à l'immersion peuvent être à l'origine d'un accident cardio- respiratoire spécifique, de description plus récente et dont l'incidence annuelle semble en constante évolution : l'œdème pulmonaire d'immersion, aux conséquences parfois dramatiques. Classiquement, la plongée peut se décomposer en trois principales phases au cours desquelles des modifications importantes de pression surviennent : - La descente, phase pendant laquelle surviennent les accidents barotraumatiques (sinus, dents, oreille moyenne et interne) ; - Le séjour au fond, o ont lieux les accidents biochimiques (intoxication à l'oxygène, au dioxyde de carbone, à l'azote) et les œdèmes pulmonaires d'immersion ; - La remontée, qui n'est pas en reste en termes d'accidents barotraumatiques (surpression pulmonaire, barotraumatismes ORL et digestifs) mais qui est avant tout le moment critique o apparaissent, dans l'organisme, les bulles de gaz responsables des accidents de désaturation. 29 Physiopathologie des accidents de plongée 2. 2. 1/ Les accidents barotraumatiques ou mécaniques Un barotraumatisme est une lésion tissulaire résultant des variations des volumes gazeux contenus dans un espace clos, qui causent des déformations et lésions des tissus, à l'occasion de fortes variations de pression. En effet d'après la loi de Boyle-Mariotte, à température constante, pour une quantité de matière gazeuse donnée, le volume V d'un gaz est inversement proportionnel à la pression P qu'il reçoit, ainsi le produit de la pression P par le volume V de ce gaz ne varie pas. P x V constante ou P1 xV1 P2xV2 constante Ainsi, si l'on considère un volume V d'air à la surface de l'eau, c'est-à-dire à la pression atmosphérique de 1 bar, celui-ci diminuera de moitié lorsqu'il atteindra une profondeur de 10 m (c'est-à-dire à une pression de 2 bars). Inversement, si nous considérons un volume V d'air à 10 m de profondeur, son volume doublera lorsqu'il remontera à la surface. Certains accidents pourront alors survenir lors de la descente dans l'eau, lorsque la pression augmente (diminution de volume), d'autres à la remontée, lorsque la pression diminue (augmentation de volume). Les barotraumatismes sont les accidents de plongée les plus fréquents et toutes les cavités aériques de l'organisme peuvent être concernées par ce phénomène : oreilles (moyenne ou interne), dents (en cas d'existence d'une cavité pathologique), sinus, poumons, estomac, intestins, de même que le volume artificiel créé entre la face et le masque. 30 Les barotraumatismes de l'oreille moyenne ou BTOM peuvent survenir lors d'une descente avec défaut d'équilibrage de la pression de part et d'autre de la membrane tympanique. Ils se manifestent par une otalgie, parfois accompagnée d'acouphènes et d'une hypoacousie, avec ou sans perforation tympanique. Les barotraumatismes de l'oreille interne ou BTOI par transmission d'une onde de pression au niveau des liquides labyrinthiques, possiblement associés à un BTOM, entrainent ordinairement des vertiges rotatoires intenses avec nausées, vomissements et parfois une hypoacousie. Les barotraumatismes sinusiens sont révélés par des douleurs intenses de siège variable selon le sinus atteint, couramment associées à une épistaxis. Ils peuvent survenir lors de la descente ou de la remontée, et sont favorisés par une dysperméabilité ostiale liée à un épaississement de la muqueuse du sinus ou un polype qui obstrue l'ostium du sinus concerné. 31 La prévention des barotraumatismes dentaires passe par une visite annuelle chez le dentiste qui doit rechercher tout défaut d'étanchéité ou cavité dentaire qui pourrait s'obstruer (déchet alimentaire) lors de la remontée, gênant alors l'évacuation du gaz sous pression emprisonné. La surpression pulmonaire est un accident redoutable qui est causé par une augmentation rapide du volume gazeux dans l'arbre bronchopulmonaire, et plus particulièrement les alvéoles pulmonaires. Cet accident est favorisé par une remontée trop rapide, avec un débit expiratoire insuffisant ou une expiration bloquée gênant l'évacuation d'un gaz en détente. Il survient plus volontiers dans la zone des 10 m (o les variations de pressions sont les plus fortes). Le volume du gaz contenu dans les alvéoles augmente jusqu'à la limite d'élasticité pulmonaire créant alors une distension puis une déchirure des parois alvéolaires. Le gaz sous pression peut alors traverser les parois et gagner les tissus environnants : plèvre, médiastin, péricarde et même la circulation pulmonaire artérielle causant alors une embolie gazeuse systémique cérébrale. La symptomatologie peut ainsi être très variable mais associe signes généraux, pulmonaires et neurologiques en cas d'embolie cérébrale (définissant la gravité du tableau clinique). 2/ Les accidents biochimiques ou toxiques Les accidents biochimiques regroupent les accidents liés à la réactivité biologiques des gaz respirés sur l'organisme. L'élévation de la pression ambiante en plongée provoque une augmentation de la pression partielle de l'oxygène, de l'azote et des autres gaz respirés. En effet, selon la loi de Dalton, la pression partielle Pp d'un gaz contenu dans un mélange gazeux est égale à la Pabsolue à laquelle est soumis ce mélange, multipliée par la fraction de ce gaz dans le mélange. Ppi Pabsolue x %i Par exemple, dans l'air atmosphérique (sec) de pression 1 bar, la proportion d'oxygène est autour de 21%. La Pp en oxygène est égale à 1 x 21% soit 0, 21 bar. Ainsi au cours de la descente, la Pp des gaz d'un mélange gazeux augmente proportionnellement à la Pabsolue jusqu'à devenir toxique pour lorganisme, ce qui limite la pénétration de l'homme sous la surface en exposant les plongeurs au risque de perte de connaissance en eau, donc à la noyade. 32 Contrairement aux précédents types d'accidents, les accidents biochimiques surviennent au fond et régressent à la remontée à la faveur de la diminution de la Pp. Intoxication aigu à l'oxygène ou hyperoxie Habituellement, nous respirons un air composé à 21% d'oxygène, soit une pression partielle au niveau de la mer à 0, 21 bar qui correspond à la normoxie. Au-dessous d'une pression partielle en O2 de 0, 16 bar, on parle du risque d'hypoxie, au-delà de 1, 6 bar, du risque d'hyperoxie. A partir d'une pression partielle de 1, 6 bar, l'oxygène a un effet toxique aigu sur le système nerveux central aussi appelé effet Paul Bert (par action du stress oxydatif de l'anion superoxyde O2- sur les cellules nerveuses). Il apparat donc en théorie à partir de 66 m de profondeur (soit 7. 6 ATA x 0. 21 1. 596 ATA) et ne concerne donc pas les plongées à l'air qui sont limitées à 60 m de profondeur en France. Cependant, l'utilisation de mélanges suroxygénés (Nitrox ou oxygène pur) expose le plongeur à ce type d'accident. 33 La sémiologie de la crise hyperoxique est celle de la crise de grand mal épileptique avec initialement, une perte de connaissance, une phase tonique puis clonique et enfin une confusion post critique. En raison du milieu subaquatique dans lequel elle survient, cette crise représente un fort potentiel de survenue de complications, telles que la noyade ou la surpression pulmonaire. L'hypoxie est un déficit en oxygène, de fait elle n'est pas considérée comme un accident toxique. Narcose L'accroissement de la pression partielle en azote inhalé peut aboutir à une narcose à l'azote, aussi appelée ivresse des profondeurs, accident bien connu de la population des plongeurs. Liée à la dissolution de l'azote N2 dans les membranes cellulaires neuronales, elle se manifeste par un état de griserie, d'angoisse ou d'euphorie, qui trouble la perception et les facultés intellectuelles et peut aller jusqu'à la perte de connaissance. Les facteurs favorisants identifiés sont la fatigue, le froid, le stress, une descente trop rapide, des efforts excessifs et la sensibilité personnelle de chaque plongeur. La limite de pression partielle en N2 est fixée à 5, 6 bars en France, soit 60 m en plongée à l'air, qui définit le seuil toxique. Cependant, la narcose présente une susceptibilité inter et intra individuelle, et peut survenir pour de plus faibles profondeurs, à partir de 30 m. Hypercapnie L'intoxication par le dioxyde de carbone est due à une accumulation de gaz carbonique dans l'organisme soit par un défaut d'élimination du CO2 par la ventilation soit par une hyper production de CO2 (lors d'un effort physique intense par exemple). Lors d'une hypercapnie, le centre de commande de la respiration va augmenter la fréquence respiratoire dans le but d'éliminer le CO2. La ventilation devient superficielle et inefficace à cause d'une expiration insuffisante, qui peut être liée au stress ou à un effort physique et conduit rapidement à un essoufflement, puis à la perte de connaissance hypercapnique. Très anxiogène, elle peut être à 34 l'origine d'une noyade par inhalation d'eau, ou d'une surpression pulmonaire due à une remontée rapide en retenant sa respiration. 3/ Les accidents de désaturation ou de décompression Lors de la respiration dans un environnement sous pression, les gaz diluants, le plus souvent de l'azote, se diffusent plus ou moins rapidement selon leur gradient de pression partielle et leur coefficient de solubilité via les alvéoles pulmonaires et le sang dans tous les tissus du corps. A la remontée, lorsque la pression diminue le gaz dissous dans l'organisme est rediffusé par les tissus vers le sang qui le transporte alors jusqu'à l'échangeur pulmonaire o par diffusion il rejoint les gaz expirés. En cas de décompression trop rapide (c'est à dire en cas de remontée trop rapide), le seuil de sursaturation des tissus étant dépassé, l'azote reprend sa forme gazeuse dans le sang et les tissus. Des bulles se développent alors dans la circulation sanguine et les organes, vont crotre et s'agglomérer au cours de la remontée en raison de la diminution de pression, occasionnant des lésions compressives ou ischémiques en fonction de leur localisation. 35 On distingue ainsi les accidents de décompression ou ADD de type I : ADD cutanés (puces, moutons), ostéoarticulaires (bends) plutôt bénins, et les accidents de décompression de type II : ADD cochléo vestibulaires, médullaires, cérébraux ou encore respiratoires. Les accidents cutanés sont dus à de petites bulles dermiques ou hypodermiques. Les puces se traduisent par un prurit prédominant au niveau du torse, disparaissant généralement en 30 minutes. Les moutons sont des plages érythémateuses et œdémateuses, parfois maculopapuleuses douloureuses. Cet accident classiquement bénin et ne laissant aucune séquelle peut augurer la survenue d'un accident de désaturation plus grave. Les accidents ostéo-arthro-musculaires ou bends, siègent le plus souvent au niveau d'une grosse articulation, de tendons ou de localisations osseuses. La symptomatologie évoque une tendinopathie, avec une douleur articulaire insidieuse parfois intense à type d'arrachement de membre, dans les heures suivant la fin de la plongée. L'accident peut évoluer vers une ostéonécrose dysbarique à long terme et représenter une menace pour le pronostic fonctionnel de l'articulation concernée. 36 Les accidents cochléo-vestibulaires ou labyrinthiques, fréquents, sont dus à une embolie gazeuse dans l'une des branches de l'artère cochléo-vestibulaire ou un dégazage in situ dans les liquides labyrinthiques. Le tableau clinique est bruyant et précoce. On retrouve un syndrome vertigineux rotatoire, accompagné de nausées et vomissements. Le diagnostic différentiel est à faire avec un ADD cérébelleux ou un accident barotraumatique labyrinthique. Les accidents médullaires sont les plus fréquents et se caractérisent par leur polymorphisme. Les signes inauguraux sont le plus souvent une asthénie inhabituelle au décours de la plongée, des sensations de fourmillements des membres inférieurs, de faiblesse musculaire, qui peuvent évoluer jusqu'à une paraplégie voire une tétraplégie. La douleur lombaire ou abdominale initiale en coup de poignard, lorsqu'elle est présente, est pathognomonique. Tout symptôme neurologique survenant dans les 24h suivant une plongée doit faire évoquer un ADD. Les accidents cérébraux sont eux plus rares, ils sont essentiellement dus à une embolie gazeuse cérébrale. Leur pronostic est généralement favorable sous couvert d'une prise en charge thérapeutique adaptée. Les accidents respiratoires ou chokes, sont liés à la formation massive d'embolies gazeuses veineuses au niveau pulmonaire. Cet accident rare se caractérise par un ensemble de signes pulmonaires : dyspnée, toux, gêne respiratoire avec oppression thoracique et douleur rétro- sternale. Le diagnostic différentiel est à effectuer avec une surpression pulmonaire ou un œdème pulmonaire d'immersion. 4/ L'œdème pulmonaire d'immersion L'œdème pulmonaire d'immersion ou OPI est actuellement la première cause d'accident respiratoire en plongée et la 1ère cause de mortalité en plongée. Il peut survenir en plongée, en apnée et même en natation. Il apparait suite au passage de liquide dans les alvéoles pulmonaires lié à la perméabilisation voire la rupture de la barrière alvéolocapillaire ou capillary stress failure . Ce capillary stress failure survient en cas de majoration des contraintes pressionnelles sur cette fine interface entre la circulation capillaire pulmonaire et les alvéoles (augmentation du gradient de pression transmural capillaire principalement). Le froid, le stress, l'effort physique et les contraintes respiratoires peuvent faciliter l'apparition d'œdème pulmonaire en plongée. 37 Figure 1 : Facteurs influençant le gradient de pression capillaire (Rev Med Suisse 2017 ; volume 13. 1324-1328) L'OPI se manifeste le plus souvent par une dyspnée qui débute en profondeur et s'aggrave à la remontée (du fait de la diminution progressive de la Pp en oxygène au cours de cette remontée). Les autres symptômes sont une toux très fréquente, une oppression thoracique, des expectorations mousseuses voire des hémoptysies, marqueurs de lésions pulmonaires et de l'inondation sanguine des alvéoles. Le tableau peut aller jusqu'au collapsus, au malaise hypoxique voire jusqu'à l'arrêt cardio-respiratoire. 3. Une activité stressante La plongée sous-marine, à titre de loisir ou dans un cadre professionnel peut elle-même être un exercice stressant. Les causes de stress potentielles lors d'une plongée sont variées : les facteurs personnels (manque d'expérience, mauvaise planification de la plongée, problèmes médicaux . ), les problèmes techniques (mauvais lestage, perte ou défaillance de matériel . ), les dangers inhérents au milieu (courant, température, profondeur, visibilité . ). Chez les plongeurs de la gendarmerie nationale, dans un mémoire de DIU de médecine subaquatique et hyperbare de 2016 (3), 64% des répondeurs estiment que le métier de plongeur est un métier stressant et 92% ont déjà vécu une situation de stress en plongée (3). Nombreux sont les plongeurs expérimentés qui ont au moins une fois fait une expérience de panique en plongée. En 2003, une étude portant sur 12 087 plongeurs lecteurs du Rodale's Scuba Diving, rapporte que 37% des femmes et 24% des hommes déclarent avoir déjà 38 expérimenté un ou plusieurs épisodes de panique durant une plongée (4). La plupart des recherches à propos des accidents de plongée mettent en cause la panique comme un des facteurs principaux dans la survenue des décès en plongée. En effet, l'anxiété et le stress en plongée sont communément reconnus comme facteurs de risque d'accident à cause d'une réponse inadaptée de l'individu face à une situation donnée. Aucune étude n'a pour le moment établi de relation de cause à effet avérée. Pour autant, lors d'un travail de thèse sur l'anxiété dans les accidents de plongée les plongeurs de personnalité anxieuse ont présenté plus d'accidents de plongée que les plongeurs de personnalité non anxieuse (5). Cette étude termine d'ailleurs en questionnant le rôle du médecin délivrant l'aptitude à la plongée ou à la reprise de plongée sous-marine et la responsabilisation des plongeurs face à ces réalités. De nombreuses études se focalisent sur les effets physiques immédiats et les séquelles à long terme des accidents de plongée. Peu d'études ont envisagé l'impact psychologique de tels accidents, qui pourrait représenter un enjeu réel notamment pour le suivi et la poursuite de l'activité de plongée chez les accidentés. Chez les plongeurs militaires, tout comme chez les plongeurs civils de loisirs ou professionnels, cette problématique représenterait un véritable indicateur utile au médecin pour décider de l'aptitude à la reprise de la plongée. L'accident de plongée est un évènement qui peut laisser des séquelles, non seulement physiques mais aussi psychologiques. Dans l'étude prospective cas-témoin réalisée en 2010 par Trevett, entre 25 et 30% des sujets ayant été victimes d'accidents de plongée continuent à souffrir de morbidité psychiatrique (anxiété, perturbation du sommeil, dépression, intrusions, conduites d'évitement) à distance de l'incident (6). L'augmentation de la morbidité psychiatrique à long terme est également retrouvée chez des plongeurs victimes de NDCI (neurological décompresssion illness ou maladie neurologique de décompression) parfois associée à des dommages neurologiques (7). Par ailleurs, tout comme les accidentés de la route ou d'avion, les victimes de catastrophes naturelles, d'agression sexuelle ou les combattants de conflits armés, les victimes d'accident de sport peuvent aussi développer des troubles de stress post traumatique quel que soit la gravité de leurs blessures physiques (8). Dans une étude portant sur 31 victimes d'accident de montagne prises en charge dans des hôpitaux écossais, un tiers continuent à souffrir de reviviscences et de conduite d'évitement après 9 mois de suivi (9). Ainsi les sujets, pris en charge pour leur accident de plongée ne sont pas à l'abri d'éprouver un jour 39 des signes de stress post traumatique qui nécessitent un traitement adapté. A notre connaissance, aucune étude n'a encore étudié la prévalence du trouble de stress post traumatique chez les accidentés de plongée. 3. 1. Définition du trouble de stress post traumatique L'état de stress post traumatique se caractérise par le développement de symptômes spécifiques faisant suite à l'exposition à un événement traumatisant tel que la confrontation à la mort ou à une menace de mort, à une blessure grave ou à des violences sexuelles (en étant directement exposé, en étant témoin direct, en apprenant qu'un événement traumatisant est arrivé à un proche ou encore en étant exposé de manière répétée ou extrême à des détails horribles dudit évènement). Ces traumatismes psychiques ont d'abord été étudiés chez les soldats, puis chez les victimes de guerres ou d'actes de terrorisme. Toutefois ces troubles concernent également la population générale. Une étude européenne de 2004 portant sur 6 pays, a montré une prévalence des TSPT sur la vie entière de 1, 9% en moyenne, 3, 9% pour la France, 2, 2% pour l'Espagne, 2, 4% pour l'Italie, et 8, 8% pour l'Irlande du Nord (10). La réaction du sujet lors de l'événement se traduit par une peur intense, un sentiment d'impuissance ou d'horreur. Surviennent alors des symptômes d'intrusion, des souvenirs répétitifs, involontaires et envahissants, des rêves récurrents dont le contenu ou les émotions sont liés à l'événement et provoquent un sentiment de détresse, des réactions dissociatives (flashbacks, dépersonnalisation, déréalisation) au cours desquelles la personne se sent ou agit comme si l'événement se reproduisait. Les sujets atteints ressentent un sentiment intense de détresse psychique lors de l'exposition à des indices évoquant un aspect de l'événement traumatisant. L'évitement persistant des stimuli associés à l'événement traumatique est un autre critère important de TSPT remarquable par la tentative d'évitement des souvenirs, pensées ou sentiments, des rappels externes (personnes, endroits, conversations, activités, objets, situations) relatifs à l'événement. Une altération de la cognition et de l'humeur peut apparaitre, comme une incapacité de se souvenir d'éléments importants de l'événement (en raison d'une amnésie dissociative), des croyances ou un état émotionnel négatifs, persistants et exagérés à propos de soi-même, 40 d'autrui ou du monde, des idées déformées concernant la cause ou les conséquences de l'événement ou encore une réduction nette de l'intérêt et de la participation à des activités importantes, un sentiment de détachement ou de devenir étranger par rapport aux autres, ou bien l'incapacité de ressentir des émotions positives. Parallèlement, de profondes modifications de l'état d'éveil et de la réactivité associant une irritabilité, une hypervigilance, des réactions de sursaut exagérées, des accès de colère, un comportement irréfléchi ou autodestructeur, des problèmes de concentration, des troubles du sommeil se développent chez les victimes. Les conséquences, à terme, peuvent être très importantes sur le plan clinique et altèrent significativement le fonctionnement des sujets dans les dimensions sociale et professionnelle notamment. En dehors des conséquences familiales, sociales et professionnelles et des difficultés que les patients atteints de TSPT peuvent rencontrer, le dépistage de celui-ci peut représenter un véritable enjeu de sécurité chez les plongeurs. Il est très fréquent que le TSPT soit associé à des attaques de panique voire à un vrai diagnostic de trouble panique comorbide. Par ailleurs, les flashbacks peuvent parfois être si envahissants que le sujet perd transitoirement contact avec le moment présent, ce qui est particulièrement dangereux en plongée. Il existe d'ailleurs très souvent des troubles attentionnels dans le TSPT. 3. 2. Dépistage du stress post traumatique Il existe de multiples instruments pour dépister le TSPT et évaluer sa gravité. Le Primary Care- PTSD (PCPTSD), la post traumatic cheklist scale (PCLS), l'échelle d'impact de l'évènement révisée (IES-R) sont usuellement utilisés. Existent également les scores de SPAN, BRESLAU ou encore le national stressful events survey PTSD short scale (NESSS). La plupart des échelles de détection sont des auto-questionnaires basés sur les critères diagnostiques cités dans le DSM V. Le diagnostic définitif de TSPT lui ne peut être posé qu'à l'issue d'un entretien structuré CAPS-5 (Clinician-Administered PTSD Scale for DSM-V) réalisé par un psychiatre praticien. Echelle développée par Blake en 1990, elle mesure la fréquence et l'intensité de chaque symptôme en utilisant des questions standards suivant rigoureusement les critères diagnostiques tels qu'ils sont définis dans le DSM V (11). 41 Matériel et méthode 1. Type d'étude Il s'agissait d'une étude observationnelle descriptive, rétrospective, monocentrique réalisée dans le service de médecine hyperbare de l'hôpital d'instruction des armées Sainte Anne à Toulon. Un protocole de dépistage du stress post traumatique et des troubles anxiodépressifs consécutifs à un accident de plongée a été mis en place dans le service à compter du 15 décembre 2018 dans le service du caisson hyperbare afin d'inclure le maximum de patients dès le début de l'année 2019. 2. Population étudiée Les critères d'inclusion regroupaient les victimes d'accident de plongée prises en charge au caisson hyperbare de l'HIA Sainte Anne à Toulon (qu'ils aient bénéficié d'une séance d'oxygénothérapie hyperbare ou non) sur la saison de plongée de 2019. Les sujets non francophones étaient exclus de principe afin d'éviter les écueils liés à une incompréhension ou à une mauvaise traduction des différents items des questionnaires. De même, les sujets mineurs, sous tutelle, curatelle ou autre mesure de protection judiciaire n'étaient pas non plus inclus afin de palier à la recherche d'accord de l'autorité parentale ou de l'autorité requérante pour le remplissage des questionnaires et le traitement des données. 3. Questionnaires et recueil de données 3. 1. Description du protocole de dépistage des troubles psychiques au sein du SMHEP Le recueil de données était réalisé par auto-questionnaire sur papier à la phase initiale, puis par questionnaire téléphonique ou e-mail à 3 mois. 3. 1. 1. Phase initiale A la phase initiale, un questionnaire sur papier était proposé à chaque patient dans les 24 à 72h suivant son accident de plongée. Une explication sur le contenu et les objectifs de cette étude 42 était exposée au patient par un médecin du caisson lors d'un court entretien. Un bref paragraphe introductif annonçait aux plongeurs qu'il s'agissait d'une étude anonyme qui servirait à des travaux de recherche au sein du service de médecine hyperbare et d'expertise en plongée, le SMHEP. Les sujets inclus dans l'étude ont de ce fait reçu une information sur les objectifs de cette étude, et ont donné leur accord pour que leurs données soient utilisées à ces fins. Ce test initial comportait d'une part une évaluation de la détresse ressentie au cours de l'accident (échelle PDI) et de la dissociation péri-traumatique (échelle PDEQ), ces paramètres ayant été associés dans de précédentes études à un risque plus élevé de développer un trouble de stress post-traumatique (12). Ce questionnaire comportait d'autre part le recueil de facteurs socio-démographiques (âge, sexe, niveau d'étude, statut marital) et de facteurs liés à leur activité de plongée (niveau d'expérience, nombre de plongée sur les 12 dernier mois, antécédent d'accident de plongée, type de plongée : loisir, professionnelle ou militaire), susceptibles d'influencer le développement de troubles psychiques au décours de l'accident. 3. 1. 2. Evaluation à 3 mois A 3 mois de leur passage au caisson hyperbare, les patients étaient contactés par téléphone ou courriel et invités à répondre à de nouveaux questionnaires, pour évaluer leur état psychologique à distance de l'accident. Le test à 3 mois comprenait les questionnaires PCL-5 et HAD afin d'évaluer la souffrance psychologique (anxiété et dépression) à moyen terme et de dépister un possible TSPT. Chaque entretien téléphonique durait environ 15 min. 3. 1. 3. Description des échelles utilisées Le dépistage reposait sur 4 questionnaires d'évaluation validés : Peritraumatic Dissociative Experiences Questionnaire (PDEQ) Le PDEQ est un questionnaire de repérage des expériences de dissociation péri traumatique au cours d'un évènement donné. Il s'agit d'un test auto-administré en 10 items, réalisé par Marmar et son équipe en 1997, qui mesure les expériences de dissociation (amnésie, stupeur, troubles somatoformes, dépersonnalisation, déréalisation) vécues pendant un événement traumatique, ainsi que les quelques heures qui suivent celui-ci. Les phénomènes dissociatifs 43 comptent parmi les stratégies d'adaptation des victimes. D'un point de vue théorique, certains auteurs considèrent ceux-ci comme un abaissement du niveau de conscience, visant à extraire l'individu de l'horreur de la situation qu'il est en train de vivre. Néanmoins, lorsqu'ils sont massifs, ils potentialisent le risque de psychotraumatisme car l'incident critique échappe ainsi au processus intégratif normal. Un score supérieur ou égal à 15 signale une dissociation significative. Peritraumatic Distress Inventory (PDI) Le PDI inventaire de détresse péri traumatique est un auto-questionnaire en 13 items, proposé par le Pr Brunet en 2001 afin déterminer les réactions de détresse émotionnelle d'une per- sonne, au moment d'un événement traumatique. Cette échelle permet de mesurer la présence du critère A du trouble de stress post traumatique selon le DSM-IV et donne un indicateur de gravité psychopathologique d'un évènement traumatogène. Un score supérieur ou égal à 15 indique déjà une détresse significative. L'expérience péritraumatique est le vécu de la victime au moment de l'événement traumatisant et les heures suivantes. Les sujets qui présentent une forte détresse et ou dissociation péritrau- matiques sont à risque de développer des troubles de stress post-traumatiques (13). Ces 2 outils combinés permettent d'évaluer l'intensité de la réponse péritraumatique, de réali- ser un triage rapide des victimes de traumatisme et de les orienter au mieux afin de prévenir l'installation d'un trouble de stress post traumatique. Post-traumatic Chek List for DSM-5 (PCL-5) La PCL-5 est une échelle de dépistage du trouble de stress post traumatique (TSPT). Il s'agit d'un questionnaire auto-rapporté de 20 items qui évalue l'intensité des symptômes du TSPT tels que décrits par le DSM-V. Les items 1 à 5 mesurent les symptômes intrusifs, 6 à 7 les symptômes d'évitement, 8 à 14 les symptômes d'altération négative des cognitions et de l'humeur et 15 à 20 les symptômes d'hyper-réactivité neurovégétative. L'échelle PCL a été développée en 1993 par un groupe de chercheurs du National Center for PTSD dirigée par Weathers selon les critères diagnostiques du DSM-IV. Une version française a été proposée par J. Cottraux en 1996. Plusieurs seuils de dépistage ont été évoqués dans la littérature. Le U. S Department of Veteran Affaire retenait un seuil diagnostic de 38. Ce même seuil a été utilisé dans l'étude de cohorte des victimes impliquées des attentats de Paris. L'étude de validation de 44 l'échelle en version Française retient quant à elle un score de 32 (14). Une autre façon d'utiliser ce score réside en l'évaluation de la sévérité des symptômes pour chaque catégorie. Il permet de dépister les individus atteints de TSPT et d'évaluer l'évolution des symptômes avant et après traitement. La confirmation du diagnostic passe par la réalisation d'une entrevue clinique structurée comme le Clinician-Administered PTSD Scale. HAD hospital anxiety and depression scale (HAD) La HAD est un instrument qui permet de dépister les troubles anxieux et dépressifs. Elle comporte 14 items cotés dont 7 questions se rapportent à l'anxiété et les 7 autres à la dimension dépressive. Les items de dépressions et d'anxiété sont alternés avec en plus une alternance dans l'ordre de cotation des réponses permettant l'obtention d'un score global et de deux sous-scores. Un score global supérieur ou égal à 15 signale l'existence de troubles anxiodépressifs. Un sous-score ayant une valeur supérieure ou égale à 11 correspond à une symptomatologie (anxieuse et/ou dépressive) certaine. Initialement publiée en 1983 par Zigmond et Snail, la version française a été validée par Lépine en 1985 et par Ravazi en 1983. 3. 2. Procédure de recueil des données Les données nécessaires à l'étude ont été collectées rétrospectivement à partir des dossiers médicaux des patients pris en charge sur l'HIA pour un accident de plongée entre le 16/01/2019 et le 30/10/2019 et du fichier des accidents de plongée 2019 du SMHEP. Les données suivantes ont ainsi été récupérées : Facteurs socio-démographiques : âge, sexe, statut marital, niveau d'étude, Facteurs liés à la pratique de la plongée : niveau de formation en plongée, nombre de plongée sur les 12 derniers mois, plongée loisir, professionnelle ou militaire, antécédents d'accidents de plongée, Facteurs lié à l'accident et à sa prise en charge : type d'accident (diagnostic posé par le médecin du caisson), moyen de transport vers les urgences, Score de PDI et PDEQ lors de l'évaluation initiale, Scores de PCL-5, HAD-A et HAD-D à 3 mois. 45 ACCIDENT DE PLONGEE PRIS EN CHARGE AU CAISSON DE L'HIA SAINTE ANNE EVALUATION DU VECU PERI-TRAUMATIQUE en phase initiale T0 Echelles PDEQ et PDI par auto-questionnaires PDEQ > 15 ou PDI > 15 SUJET A HAUT RISQUE PDEQ et PDI < 15 SUJET A RISQUE MODERE DEPISTAGE à 3 mois M3 Echelles PCL-5 / HAD-A / HAD-D par téléphone ou par mail. PCL-5 > 38 ou HAD-A > 11 ou HAD-D > 11 PCL-5 et HAD-A et HAD-D DEPISTAGE POSITIF DEPISTAGE NEGATIF ORIENTATION VERS PEC SPECIALISEE PAS DE SUIVI Figure 2 : Schéma du protocole de suivi 46 4. Critères de jugement principal et secondaires L'objectif principal de l'étude était de déterminer la prévalence du trouble de stress post traumatique TSPT (PCL-5 38) et des troubles anxiodépressifs (HAD-A 11 ou HAD-D 11) à 3 mois d'un accident de plongée, chez les patients pris en charge sur l'HIA Sainte Anne. L'objectif secondaire consistait en la recherche des facteurs associés (facteurs socio- démographiques, facteurs liés à la plongée, à l'accident et à sa prise en charge, au vécu péri- traumatique) au risque d'apparition d'un TSPT et au développement de troubles anxiodépressifs à 3 mois d'une part, et des facteurs associés aux scores de PCL-5, HAD-A, HAD- D à 3 mois d'autre part. 5. Analyse statistique Les statistiques descriptives des caractéristiques des patients recrutés ont été réalisées à l'aide du logiciel EXCEL. Les données ont ensuite été analysées avec le logiciel R3. 6. 1 (R Core Team (2017). R : A language and environment for statistical computing. R Foundation for Statistical Computing, Vienna, Austria. URL Les variables quantitatives sont présentées sous forme de moyenne avec l'écart type ou de médiane avec l'intervalle interquartiles et les variables qualitatives sous forme d'effectif et de pourcentages. La comparaison des pourcentages a été réalisée à l'aide du test exact de Fisher. Les test U de Mann-Whitney, de Wilcoxon et de Kruskall-Wallis (en cas de distribution non normale) ont été utilisés pour les comparaisons de données quantitatives. Toutes les statistiques sont considérées un seuil significatif de p à 0, 05. 47 Résultats 1. Procédure d'inclusion et diagramme de flux Au total, 43 patients ont été inclus entre le 16/01/2019 et le 30/10/2019, ce qui représente 26, 9 % des 160 accidents de plongées pris en charge au caisson de l'hôpital Sainte Anne au cours de l'année 2019. Trois patients n'avaient pas rempli correctement la totalité du questionnaire en phase initiale. 4 sujets n'avaient pas rempli le questionnaire de suivi à 3 mois (1 refus et 3 sujets non joignables). 160 accidents de plongée pris en charge au caisson de l'HIA Sainte Anne en 2019 Dont 16 sujets militaires 43 sujets inclus répondant au questionnaire initial (3 réponses incomplètes en phase initiale) 39 sujets répondant au questionnaire à 3 mois (4 sujets injoignables à 3 mois) Figure 3 : Diagramme de flux 2. Caractéristiques de la population étudiée La population était composée de 25 hommes (58, 1%) et 18 femmes (41, 9%) soit un sex ratio de 1, 4. L'âge moyen des sujets était de 49 ans pour des âges extrêmes de 23 et 69 ans. Les sujets inclus représentaient une population hétérogène de plongeurs, 14% étaient des plongeurs de niveau 1, 25, 6% étaient de niveau 2, 25, 6% de niveau 3, 2, 3% de niveau 4, 14% d'encadrants et 18, 6% de moniteurs. La plupart étaient des plongeurs réguliers avec plus de 15 plongées sur les 12 derniers mois pour 62, 7% d'entre eux. Seuls 3 sujets ont rapporté avoir pratiqué moins de 5 plongées au cours de l'année écoulée. 48 Figure 4 : Nombre de sujets en fonction du niveau de plongée Figure 5 : Nombre de sujets en fonction du nombre de plongées au cours des 12 derniers mois 7 plongeurs seulement effectuaient des plongées professionnelles lors de leur accident, soit 16, 7% des accidentés inclus dans l'étude. Aucun sujet militaire n'a été inclus. 28% des plongeurs inclus ont signalé avoir déjà fait l'expérience d'un accident de plongée, majoritairement des accidents de désaturation et des barotraumatismes de l'oreille moyenne. 49 La majorité des patients pris en charge l'étaient à la suite d'un accident de désaturation. Les ADD neurologiques (médullaires ou cérébraux ou douteux) regroupaient 46, 2% des patients inclus (soit 20 sujets), les ADD cochléovestibulaires 6, 9% des patients, les ADD mixtes 6, 9% des patients également et les ADD généraux 4, 6% des patients. Les OPI étaient fortement représentés avec 25, 5% des patients (soit 11 sujets dont 1 syndrome de Tako Tsubo). Figure 6 : Nombre de sujets en fonction du type d'accident de plongée Un seul patient atteint d'un BTOM a été inclus à l'étude alors que les barotraumatismes ORL sont les accidents de plongée les plus fréquents. Ce résultat n'est cependant pas étonnant car les barotraumatimes bénins qu'ils soient de l'oreille moyenne ou interne ou encore dentaires sont bien souvent gérés en ambulatoire, sans passer par un centre spécialisé. 3 incidents en plongée, qui étaient 2 remontées rapides et une crise de spasmophilie, faisaient également partie des patients inclus dans l'étude. En ce qui concerne le moyen de transport vers les urgences de l'hôpital Sainte Anne, il était réa- lisé en VSAV (véhicule de sauvetage et d'assistance aux victimes) pour la plupart des patients (76, 7% soit 33 sujets). 4 patients se sont présentés aux urgences par leurs propres moyens. 5 ont bénéficié d'une prise en charge par le SMUR 83 dont 4 en hélicoptère. 50 Figure 7 : Nombre de sujets en fonction du moyen de transport 3. Résultats des questionnaires La dissociation en phase initiale était retrouvée significative (score PDEQ 15) pour 15 patients soit 34, 9% de l'effectif. La détresse péritraumatique elle, était significative (score PDI 15) chez 9 sujets (20, 9%). 7, 7% des sujets présentaient un score de HAD significatif pour l'anxiété ou la dépression (sous- score A ou D supérieur ou égal à 11). La totalité des troubles anxiodépressifs détectés étaient des troubles anxieux. Un score de PCL5 supérieur ou égal à 38, à 3 mois a été retrouvé chez un unique patient ce qui représente 2, 6% de notre population. 2 patients présentaient un score supérieur ou égal à 32 à 3 mois (5, 1%). A 3 mois de suivi, 4 plongeurs (10, 2%) avaient déjà repris une activité de plongée, alors que 35 (89, 8%) n'avaient pas repris la plongée, parmi lesquels seuls 7 avaient une contre-indication dé- finitive à la plongé. La plupart des accidentés faisaient l'objet d'une contre-indication relative à la plongée sous-marine d'une durée allant de 3 à 6 mois et d'une reprise de la plongée condi- tionnée par un bilan cardiovasculaire, respiratoire et neurologique. Les 2/3 affirmaient prévoir de changer leur comportement et leurs habitudes de plongée. Un unique plongeur n'envisageait pas du tout de reprendre la plongée. Il s'agissait d'un plon- geur chevronné non professionnel chez qui persistaient de profondes séquelles neurologiques consécutives à un accident de décompression médullaire grave. 51 3. 1. Incidence du TSPT et des troubles anxiodépressifs à 3 mois Un trouble de stress post traumatique, c'est-à-dire un score de PCL5 supérieur ou égal à 38, à 3 mois a été retrouvé chez un unique patient ce qui représente 2, 6% de notre population. 7, 7% (3 patients) présentaient un score de HAD significatif pour l'anxiété à 3 mois. Aucun état de dépression significatif n'a été dépisté au cours du suivi. 3. 2. Recherche de facteurs associés au TSPT et aux troubles anxiodépressifs à 3 mois Pour les besoins de l'étude et la réalisation des comparaisons et analyses statistiques les caté- gories des sujets inclus ont été redéfinies. Nous avons introduit les variables déterminées comme suit : - Le statut marital a été définitivement revu en célibataire (célibataire, divorcé) ou en couple (conjoint de fait, marié), - Le niveau d'étude des participants a été classé selon la nomenclature française des di- plômes : le niveau 3 correspond au niveau BEP, CAP, les niveaux 4-5 regroupent les su- jets ayant obtenu un diplôme équivalent au baccalauréat à BAC 2, enfin le niveau supé- rieur ou égal à 6 concerne les patients ayant obtenu un diplôme de niveau BAC 3 ou su- périeur, - Le niveau de plongée : la catégorie novice rassemble les plongeurs de niveaux 1 et 2 (qui totalisaient 68 plongées en moyenne), le groupe confirmé, les plongeurs de niveaux 3 et 4 (dont le nombre total de plongées s'élevait à 493 en moyenne) et le groupe expert, les moniteurs et encadrants (qui détenaient en moyenne 2741 plongées), - Les types d'accident de plongée ont été regroupés dans les catégories d'accident les plus représentées : accidents de décompressions ADD, œdèmes pulmonaires d'immer- sion OPI, et autres (BTOM et incidents de plongée), - Les moyens de transport utilisés par les patients pour rejoindre le service du caisson hy- perbare ont été répartis en moyens personnels, ambulance (VSAV et ambulance), SMUR par voie routière et hélicoptère. Concernant le risque de survenue d'un TSPT à 3 mois (score PCL5 à 3 mois 38), la recherche en analyse qualitative de facteurs de corrélation ne mettait en évidence aucune différence si- gnificative. En revanche, le type d'accident semblait être un facteur significativement corrélé à 52 un état d'anxiété à 3 mois. Il existait ainsi une différence statistique dans le risque de survenue du TSPT selon le type d'accident, dont on ne pouvait cependant pas préciser le sens. Sexe Femme Homme Age médian (Q1, Q3) Statut marital Célibataire En couple Diplôme Niveau 3 Niveau 4-5 Niveau > 6 Antécédent d'accident de plongée Non TSPT à 3 mois Non Oui Anxiété à 3 mois Non Oui n (%) n (%) p n (%) n (%) p 0, 50 0, 57 17 (45, 9) 0 (0, 0) 15 (41, 7) 2 (66, 7) 20 (54, 1) 2 (100, 0) 21 (58, 3) 1 (33, 3) 50, 0 (46, 0, 57, 0) 48, 0 (46, 5, 49, 5) 0, 61 51, 0 (46, 8, 57, 5) 1 40, 0 (32, 0, 41, 0) 8 (21, 6) 0 (0, 0) 7 (19, 4) 1 (33, 3) 29 (78, 4 2 (100, 0) 29 (80, 6) 2 (66, 7) 0, 51 1, 00 1, 00 4 (10, 8) 0 (0, 0) 4 (11, 1) 0 (0, 0) 12 (32, 4) 1 (50, 0) 12 (33, 3) 1 (33, 3) 21 (56, 8) 1 (50, 0) 20 (55, 6) 2 (66, 7) 1, 00 1, 00 25 (67, 6) 2 (100, 0) 25 (69, 4) 2 (66, 7) Oui 12 (32, 4) 0 (0, 0) 11 (30, 6) 1 (33, 3) Niveau en plongée 0, 19 0, 63 Novice Confirmé Expert Nombre de plongées en 12 mois 1 à 15 14 (37, 8) 0 (0, 0) 13 (36, 1) 1 (33, 3) 12 (32, 4) 0 (0, 0) 12 (33, 3) 0 (0, 0) 11 (29, 7) 2 (100, 0) 11 (30, 6) 2 (66, 7) 0, 53 0, 29 14 (37, 8) 0 (0, 0) 12 (33, 3) 2 (66, 7) > 15 23 (62, 2) 2 (100, 0) 24 (66, 7) 1 (33, 3) Plongée professionnelle 0, 29 1, 00 Non Oui 32 (86, 5) 1 (50, 0) 30 (83, 3) 3 (100, 0) 5 (13, 5) 1 (50, 0) 6 (16, 7) 0 (0, 0) Type d'accident de plongée 1, 00 0, 01* ADD OPI Autre 23 (62, 2) 2 (100, 0) 24 (66, 7) 1 (33, 3) 11 (29, 7) 0 (0, 0) 11 (30, 6) 0 (0, 0) 3 (8, 1) 0 (0, 0) 1 (2, 8) 2 (66, 7) 53 Type de transport 0, 41 1, 00 Hélicoptère 3 (8, 1) 1 (50, 0) 4 (11, 1) 0 (0, 0) Moyen personnel 4 (10, 8) 0 (0, 0) 4 (11, 1) 0 (0, 0) SMUR Ambulance Dissociation Non Oui Détresse Non Oui 1 (2, 7) 0 (0, 0) 1 (2, 8) 0 (0, 0) 29 (78, 4) 1 (50, 0) 27 (75, 0) 3 (100, 0) 1, 00 0, 25 25 (67, 6) 1 (50, 0) 25 (69, 4) 1 (33, 3) 12 (32, 4) 1 (50, 0) 11 (30, 6) 2 (66, 7) 0, 33 0, 46 31 (83, 8) 1 (50, 0) 30 (83, 8) 2 (66, 7) 6 (16, 2) 1 (50, 0) 6 (16, 7) 1 (33, 3) HAD > 15 à T0 0, 30 0, 08 Non Oui 30 (85, 7) 1 (50, 0) 36 (100, 0) 2 (66, 7) 5 (14, 3) 1 (50, 0) 0 (0, 0) 1 (33, 3) Anxiété à T0 1, 00 0, 53 Non Oui 27 (77, 1) 2 (100, 0) 27 (79, 4) 2 (66, 7) 8 (22, 8) 0 (0, 0) 7 (20, 6) 1 (33, 3) Dépression à T0 1, 00 NA Non Oui 35 (100, 0) 2 (100, 0) 0 (0, 0) 0 (100) 34 0 3 0 3. 3. Recherche de facteurs associés aux scores de PCL5 et de HAD A et D à 3 mois Lorsque l'on applique une analyse quantitative à la recherche de facteurs qui sont associés à des scores de PCL5 ou HAD à 3 mois plus élevés nous observons certaines différences. Ainsi les patients qui ont présenté une détresse péri-traumatique significative en phase initiale avaient un score de PCL5 à 3 mois significativement plus élevé que les sujets qui n'ont pas ex- primés de score PDI significatif au moment de leur prise en charge (18, 43 ( 11, 27) contre 6, 62 ( 8, 58), p 0, 004). De même les sujets ayant totalisé un score de dissociation significatif avaient un score de PCL5 à 3 mois statistiquement plus élevé que les sujets indemnes (7, 12 (9, 81) contre 12 ( 9, 81), p 0, 039). 54 Figure 8 : Score de PCL-5 à 3 mois en fonction de la détresse initiale Figure 9 : Score de PCL-5 à 3 mois en fonction de la dissociation initiale Par ailleurs, les plongeuses avaient un score de HAD A à 3 mois de suivi significativement plus élevé que les plongeurs (7, 0 [5, 0, 8, 0] chez les femmes contre 4, 5 [3, 0, 5, 0] chez les hommes, p 0, 004). De plus, les plongeurs de moins de 45 ans (sans distinction de sexe) avaient un score de HAD A à 3 mois significativement plus élevé que les plongeurs de plus de 45 ans (8, 0 [7, 0, 11, 5] contre 5, 0 [3, 0, 6, 0], p 0, 0004). 55 Age > 45ans < 45 ans Sexe homme femme En couple oui non Diplôme niveau 3 niveau 4-5 niveau > 6 Niveau en plongée novice confirmé expert Nombre de plongée en 12 mois 1 à 15 >15 Plongée professionnelle oui non ATCD d'accident de plongée oui non Type d'accident ADD OPI autres Moyen de transport hélicoptère SMUR ambulance moyen personnel Dissociation oui non Détresse oui non HAD A M3 N médiane [Q1, Q3] p 32 7 22 17 31 8 4 13 22 14 12 13 5, 0 [3, 0, 6, 0] 8, 0 [7, 0, 11, 5] 4, 5 [3, 0 , 5, 0] 7, 0 [5, 0, 8, 0] 5, 0 [3, 5, 6, 0] 6, 0 [3, 75, 7, 5] 5, 0 [4, 75, 5, 25] 5, 0 [5, 0, 6, 0] 5, 0 [3, 0, 7, 0] 5, 5 [5, 0, 7, 75] 5, 0 [3, 75, 4, 5] 5, 0 [3, 0, 6, 0] 14 25 7 32 12 27 25 11 3 4 1 30 4 13 26 7 32 5, 0 [3, 25, 7, 5] 5, 0 [4, 0, 6, 0] 4, 0 [3, 25, 5, 5] 5, 0 [4, 0 7, 0] 4, 5 [2, 75, 5, 5] 5, 0 [4, 0 7, 0] 5, 0 [3, 0, 6, 0] 5, 0 [3, 5, 6, 5] 12, 0 [10, 5 16, 0] 5, 0 [3, 0, 6, 0] 5 [] 5, 0 [4, 0, 7, 0] 3, 5 [3, 0, 4, 75] 6, 0 [3, 0, 7, 0] 5, 0 |4, 0, 6, 0] 5, 0 [3, 5, 7, 5] 5, 0 [3, 75, 6, 0] HAD D M3 médiane [Q1, Q3] 1, 0 [1, 0, 3, 0] 2, 0 [1, 5, 2, 0] 1, 5 [1, 0, 3, 0] 2, 0 [1, 0, 3, 0] 0, 0004 * 0, 004 * 0, 38 2, 0 [1, 0, 3, 0] 1, 0 [0, 75, 2, 25] 0, 94 1, 0 [0, 75, 1, 25] 1, 0 [1, 0, 3, 0] 2, 0 [1, 0, 3, 0] 0, 47 1, 5 [1, 0, 2, 75] 1, 0 [0, 75, 4, 0] 2, 0 [1, 0, 3, 0] 0, 96 2, 0 [1, 0, 2, 0] 1, 0 [1, 0, 4, 0] 0, 38 2, 0 |1, 0, 3, 0] 1, 0 [0, 25, 2, 5] 0, 47 0, 017* 2, 0 [1, 0, 3, 25] 1, 0 [0, 5, 3, 0] 2, 0 [1, 0, 4, 0] 1, 0 [0, 0, 2, 5] 2, 0 [1, 5 2, 0] 0, 71 2, 5 [0, 75, 4, 5] 2 [] 1, 0 [1, 0, 2, 75] 3, 5 [2, 25, 4, 0] 0, 57 2, 0 [1, 0, 3, 0] 1, 5 [1, 0, 3, 0] 0, 81 3, 0 [1, 5, 3, 0] 1, 0 [1, 0, 3, 0] p 0, 86 0, 78 0, 44 0, 41 0, 71 0, 74 0, 54 0, 37 0, 44 0, 63 0, 84 0, 31 Enfin, le type d'accident semble être un facteur significativement corrélé au score de HAD A à 3 mois, sans qu'on puisse affirmer le sens de cette corrélation. 56 Figure 10 : Score de HAD-A à 3 mois en fonction du type d'accident de plongée Discussion 1. De faibles taux de TSPT chez les accidentés de plongée Notre étude a donc retrouvé une prévalence de 2, 6% de trouble de stress post traumatique, de 7, 7% de troubles anxieux et aucun trouble dépressif à 3 mois chez les victimes d'accident de plongée pris en charge par l'HIA Sainte Anne. Cette faible proportion de TSPT est pour le moins surprenante, compte tenu d'évènements remplissant à priori les caractéristiques d'un évènement dit traumatique (confrontation au risque décès, de blessure grave ou d'atteinte à l'intégrité physique). Un travail de thèse précédent s'étant intéressé aux traumatisés sévères, autre population spécifique prise en charge au sein de l'HIA Sainte Anne, avait retrouvé une incidence de stress post-traumatique à 3 mois très différente de celle constatée dans notre étude avec 20% de patients présentant une PCL-5 38 à 3 mois de l'accident. Ces chiffres étaient cohérents avec ceux rapportés dans la plupart des études concernant les accidents de la voie publique (15). Il s'agissait de l'étude PREVENSTRESS qui a inclus des patients pris en charge dans la filière traumatisés sévères de l'hôpital Sainte Anne de novembre 2015 et novembre 2016, dont l'objectif principal était d'évaluer l'efficacité du protocole EMDR-PRECI dans la prévention du 57 TSPT à 6 mois dans cette population (16). L'objectif secondaire de ce travail était l'étude exploratoire des facteurs de risques de TSPT chez le traumatisé sévère, avec les mêmes échelles et seuils de positivité des tests de dépistage du TSPT et des troubles anxiodépressifs que dans notre étude. Nous avons ainsi pu confronter les caractéristiques sociodémographiques et les résultats à ces tests de notre population de plongeurs avec celle des patients polytraumatisés. Nous avons constaté que le groupe de polytraumatisés présentait un taux de TSPT à 3 mois plus élevé que notre groupe de plongeurs et des scores de PCL5 à 3 mois plus élevés également. Il n'y avait pas de différence notable concernant les troubles anxiodépressifs. Ainsi, l'on a observé que la proportion de TSPT à 3 mois chez les traumatisés sévères était près de 8 fois supérieure à celle des accidentés de plongée de notre étude (20% contre 2, 6%). Les scores de PCL-5 à 3 mois étaient également plus élevés dans le bras contrôle de PREVENSTRESS que dans notre étude (score PCL-5 médian à 3 mois de 4 chez les plongeurs, contre 12 chez les traumatisés sévères). Il n'y avait pas de différence notable concernant les troubles anxiodépressifs. La constatation d'un tel écart dans la proportion de TSPT à 3 mois ne peut que mener à se questionner sur ce qui diffère entre ces deux types d'accidents et ces deux types de population. Nous développons dans la suite des hypothèses susceptibles d'expliquer ces différences. 1. 1. Différences socio-démographiques entre plongeurs et polytraumatisés Nous avons ici comparé les données socio-démographiques d'un sous-groupe issu de l'étude PREVENSTRESS (patients du groupe contrôle avec évaluation dont l'évaluation à 3 mois était disponible) et celles des patients inclus dans notre étude. Nous avons ainsi pu remarquer la présence de davantage de facteurs protecteurs du TSPT chez les plongeurs que chez les polytraumatisés inclus dans PREVENSTRESS. Tout d'abord les plongeurs étaient très souvent des hommes (58, 1%) ce qui est un facteur de protection en théorie. En effet, les femmes ont jusqu'à quatre fois plus de risque de développer des symptômes chroniques de TSPT et ceci ne semble pas être seulement expliqué par la fréquence des abus sexuels chez les femmes (17, 18). Les plongeurs, de plus, présentaient globalement un niveau d'étude plus élevé, avec une plus grande proportion de diplômés de niveau 4, 5, 6 et supérieurs (55, 8% de plongeurs ayant 58 obtenu un diplôme de niveau 6, c'est-à-dire BAC 3 ou plus, contre seulement 7% chez les polytraumatisés). De manière indirecte, on peut supposer que cela implique un niveau socio- économique globalement plus élevé chez les plongeurs. Les plongeurs qui pratiquent pour le loisir ont sans doute un niveau socioéconomique plus élevé que la moyenne de la population générale étant donné que la pratique de la plongée sous-marine, bien que largement démocratisée aujourd'hui, garde un certain coût et demande une certaine disponibilité. Or on sait que le niveau socio-économique est un facteur important à prendre en compte face au risque de développer une symptomatologie de trouble de stress post traumatique. Enfin, la proportion de plongeurs accidentés mariés était plus élevée que chez les polytraumatisés (25% contre 8%). Un entourage familial soutenant est un facteur de protection et de résilience pour tous les chercheurs. Le soutien social perçu de la part de la famille des amis, des collègues et voisins permet de diminuer les symptômes de TSPT. 1. 2. Différences dans la préparation et les capacités d'auto-régulation émotionnelle La plongée sous-marine, en tant que sport considéré à risque pourrait recruter des individualités pour qui l'éventualité d'un accident est un aléa auquel il faut s'attendre, et qui endossent donc ce risque en leur âme et conscience, par passion pour certains. La dimension d'inattendu, souvent présente dans le vécu traumatique, pourrait ainsi être moins forte lors d'accidents de plongée en comparaison à d'autres types d'accidents, les AVP par exemple. De plus, la prévention et la préparation à la gestion de ces accidents fait partie intégrante de la formation en plongée aux différents niveaux (en particulier pour les formateurs dont la pédagogie est centrée sur la confrontation au risque d'accidents et à leur gestion). La plongée possède des similitudes dans ses modalités pratiques avec les techniques de méditation. Les plongeurs sont de fait très conscients de leur respiration. Ainsi la pratique de la plongée améliore l'acceptation et la perception corporelle par la stimulation continue des capteurs proprioceptifs et somesthésiques par l'environnement aquatique. Peut-être les plongeurs représentent-ils ainsi une population plus mindful , plus résiliente aux facteurs de stress ? (19) 59 1. 3. Différences liées à l'évènement en lui-même et aux suites Les plongeurs présentaient également des taux de dissociation et détresse péritraumatiques nettement moins élevés que les polytraumatisés (respectivement 34, 9% et 20, 9% chez les plongeurs contre 65, 0% et 55, 0% chez les traumatisés sévères), avec des scores significativement plus faibles. Les accidents de circulations qui concernaient la plupart des polytraumatisés sont des évènements dits de type I soudains, brefs, accidents imprévisibles à l'instar des accidents de plongée (qui s'opposent aux évènements de type II de longue durée, répétitifs ou cumulatifs, infligés par un autre être humain). Cependant, on peut facilement s'imaginer que la violence d'un accident de la voie publique ou un autre trauma avec une menace d'atteinte à la vie et à l'intégrité corporelle imminente puisse causer une dissociation et une détresse péritraumatiques plus intenses. En plongée, dans la quasi-totalité des cas un binôme de plongée accompagne le plongeur. Il s'agit en principe d'une personne de confiance dont le rôle est d'intervenir immédiatement si un incident survient. Au-delà du sauvetage en lui-même, il est aisé de concevoir le rôle de réassurance que peut revêtir la présence et le secours immédiat d'un autre au cours et au décours d'un tel accident. Ainsi la victime ne se trouve pas dans l'isolement le plus total face à la perspective d'une mort imminente. La présence de ce soutien per et post traumatique pourrait selon nous expliquer, au moins en partie, l'atténuation des niveaux de dissociation et de détresse péritraumatiques en limitant les sentiments d'impuissance, de solitude et de déconnection du sujet. La question de la précocité de l'intervention dans la prévention du trauma psychique est aujourd'hui une question d'intérêt. A titre d'illustration, dans un autre registre, on pourrait citer le récent développement au sein de l'armée de terre de la notion de secours psychologique en opération ou PSPO (20). Le principe est de former chaque militaire à l'utilisation de techniques simples visant à orienter dans le présent, rétablir un contact humain avec tout combattant en état de détresse psychique aigue sur le terrain et de cette façon de faire cesser le processus de dissociation péritraumatique. Si l'autre peut être une source d'apaisement comme nous venons de le voir, il peut aussi constituer un facteur aggravant du traumatisme dans les cas d'AVP. Lors des accidents de plongée la responsabilité d'un tiers est rarement en cause, alors que les accidents de la voie publique ou les agressions éveillent souvent un sentiment de colère vis-à-vis d'un supposé responsable. Il est de plus fréquemment question de réparation, de bataille juridique, de litiges avec les compagnies d'assurances, d'expertises médico-légales. avec des délais de traitement 60 bien souvent prolongés, qui n'ont de cesse de rappeler au patient l'évènement vécu et qui le placent dans une posture o il doit faire la preuve de son statut de victime. Tous ces éléments nous paraissent hautement traumatogènes et contribuent certainement à expliquer les différences de proportion de TSPT dans entre accidentés de plongée et traumatisés sévères. D'autre part, après l'évènement traumatique, la persistance de séquelles permanentes (douleurs, impotence fonctionnelle, voire amputation) favorise la chronicisation des troubles psychotraumatiques. Certains auteurs suggèrent que le fait de devoir vivre avec une séquelle physique permanente peut agir comme stimulus déclenchant les symptômes de reviviscence associés), stimulus dont l'individu ne peut évidemment jamais se distancier. Dans 20 à 30% des accidents de désaturation médullaires, les plongeurs conservent des séquelles neurologiques de gravité variable dont 10% de formes invalidantes (troubles sphinctériens, paraplégie flasque, ataxie proprioceptive). Ceci laisse suggérer que les sujets atteints de tels contrecoups sont à risque de développer des TSPT chroniques bien que ce soit dans une proportion moindre par rapport aux victimes d'AVP. Pour aller plus loin, on peut se questionner à propos de l'impact d'un sentiment de culpabilité voire de responsabilité personnelle vis-à-vis de séquelles liées à une activité de loisir choisie par le sujet, plutôt que de séquelles liées à un AVP subi, sur le développement de symptômes de TSPT. 2. Des sujets néanmoins symptomatiques Si les pourcentages de plongeurs ayant des tests de dépistages de TSPT et HAD significatifs étaient faibles, en revanche, l'observation des scores bruts a montré que de nombreux plongeurs présentaient des symptômes. 87, 2% des sujets avaient un score de PCL-5 non nul (avec une moyenne de 8, 7/38) avec des symptômes à type d'hypervigilance et d'altération de la cognition et de l'humeur notamment. Ceci laisse à supposer que certains d'entre eux évolueront vers un TSPT constitué ultérieurement. De même, la quasi-totalité des patients avaient un score de HAD global à 3 mois non nul (la moyenne du score de HAD global à 3 mois était de 7, 4/42). Ainsi, s'ils ne remplissaient pas les critères d'un TSPT ou de troubles anxiodépressifs, les sujets interrogés, n'en restaient pas moins symptomatiques d'après leurs réponses aux divers questionnaires. De plus, 34, 9% des patients présentaient une dissociation péritraumatique significative et 20, 9% une détresse significative. Or les résultats de cette étude suggèrent que la présence d'une détresse et/ou d'un état de dissociation péritraumatique à la phase initiale est associée à 61 un risque de score de PCL-5 plus élevée à 3 mois. Dans la mesure o leur devenir au-delà de 3 mois n'est pas connu, ces patients pourraient justifier d'une attention particulière, passant par un suivi psychologique de principe ou un allongement de la durée de surveillance avec des dépistages itératifs par PCL-5. 3. Limites de l'étude Il n'existe actuellement à notre connaissance que très peu de littérature concernant les troubles de stress post traumatique après un accident de plongée. Il s'agit, à priori, de la première étude qui explore l'incidence du trouble post traumatique et la souffrance psychologique après un accident de plongée. Notre étude présente certaines limites méthodologiques. Le nombre limité de patients inclus dans l'étude et le fait que celle-ci soit strictement monocentrique confèrent un manque de puissance statistique certain. Le manque de puissance lié à la faible proportion d'accidents de plongée inclus dans l'étude peut ainsi expliquer que la recherche de facteurs associés à l'apparition d'un TSPT à 3 mois n'ait permis de mettre en évidence aucune différence significative. Le mode de recueil des données nous a également exposé à plusieurs biais. Les patients inclus dans ce protocole représentent environ un quart des accidents de plongées pris en charge pendant la saison de 2019 et ont été inclus sans processus d'échantillonnage ce qui suscite un biais de sélection inévitable. Par ailleurs, on note quelques cas perdus de vue, mais leur nombre reste cependant très limité (4 au total). Le recueil des données par autoquestionnaires représente un biais déclaratif connu. De plus, s'agissant de mesures a posteriori, il convient aussi d'être prudent dans l'interprétation, et ce d'autant plus qu'il existe un délai important entre l'évènement et les mesures, pouvant induire un biais de mémoire. Il est possible que les réponses apportées aux questionnaires ne soient que le reflet de l'état psychique du patient au moment de la mesure (c'est à dire au moment de l'accident, o il est par exemple difficile d'évaluer l'état psychique antérieur). Comme dans toute démarche d'évaluation orientée, la formulation de la question peut venir influer sur la réponse donnée. Néanmoins, l'utilisation de scores standardisés, validés par des études scientifiques permet d'éviter jusqu'à un certain point les écueils d'un biais de mesure. 62 Par ailleurs, un dépistage par auto-questionnaire n'a pas valeur de diagnostic et ne remplace pas l'entretien clinique ou l'évaluation par des outils d'entretien semi dirigés tels que la CAPS-5 bien que par souci de simplification, nous avons, dans tout ce qui précède, parlé de TSPT pour tout sujet dont la PCL-5 était supérieure ou égale à 38. Mais le terme plus exact serait dépistage positif à la PCL-5 ou dépistage du TSPT positif . Finalement, des 16 plongeurs (10%) de plongeurs militaires pris en charge pour des accidents de plongée au caisson de l'HIA Sainte Anne au cours de l'année 2019, aucun n'a répondu aux questionnaires ni été inclus dans l'étude. Il est très probable que ceux-ci n'aient pas souhaité y participer par peur des inaptitudes éventuelles qui auraient pu découler du dépistage d'un quelconque trouble psychologique. De même, en ce qui concerne les 7 plongeurs professionnels, non militaires, inclus, il est probable que les réponses aux questionnaires aient été biaisées dans le sens d'une atténuation de l'intensité des symptômes par crainte pour leur aptitude à la plongée (qui représente dans leur cas une activité source de rémunération). Ceci, nous fait suspecter un biais de prévarication. Par ailleurs, il existe de nombreuses autres caractéristiques et facteurs confondants, reconnus comme prédisposants au TSPT, qu'il aurait fallu évaluer dans cette étude (facteurs psychologiques pré-morbides, antécédents psychiatriques, traitements psychotropes, violences). L'évaluation à 1 mois des sujets, donc la détection d'un état de stress aigu, aurait pu être également intéressante. Les résultats de cette étude gagneraient à être complétés par une étude de plus grande taille avec un groupe contrôle (peut être en créant un groupe contrôle composé des binômes de plongée des sujets accidentés). Il serait intéressant d'évaluer également l'impact de cet évènement traumatisant sur les proches présents, plongeurs ou non. Conclusion La plongée sous-marine est une activité sportive en plein essor qui regroupe chaque année de plus en plus d'adeptes, mais qui demeure également un sport extrême, une activité à risque tant pour ceux qui s'y initient que pour les plongeurs avertis qui explorent les eaux du monde entier. L'incidence des accidents de plongée continue d'augmenter malgré l'amélioration des 63 techniques et matériels de plongée, exposant les plongeurs à une multitude de types d'accident de plongée. De nombreuses études se focalisent sur les effets physiques immédiats et les séquelles à long terme des accidents de plongée. Peu d'entre elles avaient envisagé l'impact psychologique de tels accidents. Tout comme les accidentés de la route ou d'avion, les victimes de catastrophes naturelles, d'agression sexuelle ou les combattants participant à des conflits armés, les victimes d'accident de plongée ne sont pas à l'abri de développer des signes de trouble de stress post traumatique nécessitant un dépistage puis une prise en charge adaptée. Notre étude avait pour objectifs de déterminer la prévalence du trouble de stress post- traumatique TSPT et des troubles anxiodépressifs consécutifs à un accident de plongée chez des patients pris en charge en urgence dans le service du caisson hyperbare de l'HIA Sainte Anne en 2019 et de rechercher les facteurs associés à l'apparition de ces troubles. Il s'agit de l'une des premières études à s'intéresser au risque de développement du trouble de stress post traumatique dans cette population singulière. De manière plutôt inattendue, notre étude a retrouvé une très faible prévalence de TSPT parmi les plongeurs accidentés interrogés, ainsi qu'une faible proportion de troubles anxiodépressifs, par rapport à une population de polytraumatisés également pris en charge à l'HIA Sainte Anne et la littérature existante. Ceci est probablement lié à la fois à des facteurs de terrain , mais aussi à des différences notables dans l'évènement, son vécu, et ses suites (médicales, juridiques, ). Une étude de meilleure qualité, idéalement avec un groupe contrôle, serait nécessaire afin de confirmer notre résultat principal. Néanmoins cette étude a permis de confirmer la pertinence des échelles PDI et PDEQ à la phase initiale dans le repérage des sujets à risque de développer des symptômes de TSPT à 3 mois (sans pour autant présenter la totalité critères de la maladie). Ce constat devrait amener à une réflexion pluridisciplinaire entre psychiatres et médecins hyperbaristes quant au renforcement de la surveillance à plus long terme des patients ayant présenté un état de dissociation ou de détresse péri-traumatique significatif lors de leur prise en charge et à réaliser d'autres études portant sur le devenir de ces patients au-delà de 3 mois (régression de l'intensité symptomatique avec le temps ? stabilité ? ou encore aggravation vers TSPT constitué ? ). 64 Références bibliographiques 1. Buzzacott P, Divers Alert Network. DAN annual diving report, 2016 edition : a report on 2014 data on diving fatalities, injuries, and incidents. 2016. 2. Buzzacott P, Denoble PJ, éditeurs. DAN Annual Diving Report 2018 Edition : A Report on 2016 Diving Fatalities, Injuries, and Incidents [Internet]. Durham (NC) : Divers Alert Network ; 2018 [cité 19 janv 2020]. (Divers Alert Network Annual Diving Reports). Disponible sur : 3. Christophe Albert. 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Peck DF, Robertson A, Zeffert S. Psychological sequelae of mountain accidents : a preliminary study. J Psychosom Res. juill 1996 ; 41(1) : 55-63. 10. Alonso J, Angermeyer MC, Bernert S, Bruffaerts R, Brugha TS, Bryson H, et al. Prevalence of mental disorders in Europe : results from the European Study of the Epidemiology of Mental Disorders (ESEMeD) project. Acta Psychiatr Scand Suppl. 2004 ; (420) : 21-7. 11. Weathers FW, Bovin MJ, Lee DJ, Sloan DM, Schnurr PP, Kaloupek DG, et al. The Clinician- Administered PTSD Scale for DSM5 (CAPS-5) : Development and Initial Psychometric Evaluation in Military Veterans. Psychol Assess. mars 2018 ; 30(3) : 383-95. 12. Birmes P, Carreras D, Ducassé JL, Charlet JP, Warner BA, Lauque D, et al. Peritraumatic dissociation, acute stress, and early posttraumatic stress disorder in victims of general crime. Can J Psychiatry. sept 2001 ; 46(7) : 649-51. 13. Jehel L, Paterniti S, Brunet A, Louville P, Guelfi J-D. 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Cette étude a pour objectif principal d'évaluer le retentissement psychologique à court et moyen terme d'un accident de plongée chez les plongeurs de loisir, professionnels ou militaires. Elle permettra également de révéler les enjeux d'un tel impact psychologique sur la poursuite d'une activité de plongée. S'il y a plusieurs décennies la plongée sous-marine était réservée à un public spécifique et privilégié, elle est aujourd'hui ouverte à tous dans une optique de loisir. La plongée demeure un sport à haut risque o des accidents peuvent survenir même lorsque qu'aucune faute humaine n'est commise. Cette étude consiste en un questionnaire détaillé regroupant des données sociodémographiques et des questionnaires d'évaluation du stress validés et couramment utilisés en psychologie. Le remplissage de ce questionnaire ne devrait vous prendre que 20 minutes. Vos réponses sont précieuses car elles nous permettront de mieux cerner l'incidence de ces troubles. Dans 3 mois vous serez recontacté par téléphone et invité à répondre à la 2ème partie du questionnaire pour évaluer votre état à moyen terme. Ces données resteront strictement confidentielles et anonymes. Je vous remercie par avance pour votre participation et l'aide que vous nous apporterez par vos réponses. Date : Nom : Prénom : Adresse e-mail : Numéro de téléphone portable : Etes-vous un homme ou une femme ? Quel âge avez-vous ? Dans quel département vivez-vous ? Quel est votre statut marital ? marié(e) conjoint(e) de fait divorcé(e) célibataire 67 Quel est le diplôme de niveau le plus élevé que vous ayez obtenu ? Pas de diplôme Brevet des collèges / BEPC CAP / BEP Baccalauréat Diplôme de niveau BAC 2 (BTS, DUT ou équivalent). Diplôme de niveau BAC 3 (Licence ou équivalent) Diplôme de niveau > BAC 4 (Master, Doctorat, Diplôme de grande école, ) Quelle est votre expérience / niveau en plongée sous-marine ? Niveau 1 Niveau 2 Niveau 3 Niveau 4 Encadrant Moniteur BEES1, BEES2, BEES3 ou autre Combien de plongées avez-vous réalisé dans les 12 derniers mois ? 1 à 5 5 à 10 10 à 15 plus de 15 Avez-vous déjà été victime d'un accident de plongée sous-marine ? oui non, jamais Si oui, décrivez ledit accident de plongée : 68 Questionnaire n1 (à propos de votre expérience vécue) Complétez s'il vous plat les énoncés qui suivent en entourant le nombre qui correspond au mieux à ce que vous avez ressenti pendant et immédiatement après l'événement. Si une proposition ne s'applique pas à votre expérience de l'événement, alors entourer la réponse correspondant à Pas du tout vrai . Pas du tout vrai Un peu vrai Plutôt vrai Très vrai Extrêmement vrai 1. Il y a eu des moments o j'ai perdu le fil de ce qui se passait j'étais complètement déconnecté(e) ou, d'une certaine façon, j'ai senti que je ne faisais pas partie de ce qui se passait. 2. Je me suis retrouvé(e) sur le pilote automatique , je me suis mis(e) à faire des choses que (je l'ai réalisé plus tard) je n'avais pas activement décidé de faire. 3. Ma perception du temps a changé, les choses avaient l'air de se dérouler au ralenti. 4. Ce qui se passait me semblait irréel, comme si j'étais dans un rêve, ou au cinéma, en train de jouer un rôle. 5. C'est comme si j'étais la spectateur(trice) de ce qui m'arrivait, comme si je flottais au-dessus de la scène et l'observais de l'extérieur. 6. Il y a eu des moments o la perception que j'avais de mon corps était distordue ou changée. Je me sentais déconnecté(e) de mon propre corps, ou bien il me semblait plus grand ou plus petit que d'habitude. 7. J'avais l'impression que les choses qui arrivaient aux autres arrivaient à moi aussi, comme par exemple être en danger alors que je ne l'étais pas. 8. J'ai été surpris(e) de constater après coup que plusieurs choses s'étaient produites sans que je m'en rende compte, des choses que j'aurais habituellement remarquées. 9. J'étais confus(e), c'est-à-dire que par moment j'avais de la difficulté à comprendre ce qui se passait vraiment. 10. J'étais désorienté(e), c'est-à-dire que par moment, j'étais incertain(e) de l'endroit o je me trouvais ou de l'heure qu'il était. 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 69 Questionnaire n2 (à propos de votre expérience vécue) Veuillez compléter le test en entourant le nombre qui décrit le mieux l'expérience que vous avez vécue pendant l'événement traumatique et dans les minutes et les heures qui ont suivi. Si les items ne s'appliquent pas à votre expérience, veuillez entourer pas du tout vrai . Pas du tout vrai Un peu vrai Plutôt vrai Très vrai Extrêmement vrai 1. Je me sentais incapable de faire quoi que ce soit 2. Je ressentais de la tristesse et du chagrin 3. Je me sentais frustré(e) et en colère car je ne pouvais rien faire de plus 4. J'avais peur pour ma propre sécurité 5. Je me sentais coupable 6. J'avais honte de mes réactions émotionnelles 7. J'étais inquiet(e) pour la sécurité des autres 8. J'avais l'impression que j'allais perdre le contrôle de mes émotions 9. J'avais envie d'uriner et d'aller à la selle 10. J'étais horrifié(e) de ce que j'avais vu 11. J'avais des réactions physiques comme des sueurs, des tremblements et des palpitations 12. J'étais sur le point de m'évanouir 13. Je pensais que j'allais mourir 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 70 Questionnaire n3 (à propos de votre état antérieur) Vous trouverez ci-dessous une liste de problèmes que les gens éprouvent parfois à la suite d'une expérience très stressante. Veuillez s'il-vous-plait lire chaque problème soigneusement et encercler un chiffre à droite pour indiquer à quel point vous avez été dérangé par ce problème au cours du dernier mois (précédant l'accident). Au cours du dernier mois, à quel point avez-vous été dérangé par : Pas du tout Un peu Modérément Beaucoup Extrêmement 1. Des souvenirs répétitifs, perturbants et non désirés de l'expérience stressante ? 2. Des rêves répétitifs et perturbants de l'expérience stressante ? 3. L'impression soudaine de vous sentir ou d'agir comme si l'expérience stressante se produisait à nouveau (comme si vous étiez là en train de le revivre) 4. Le fait d'être bouleversé lorsque quelque chose vous a rappelé l'expérience stressante ? 5. De fortes réactions physiques quand quelque chose vous a rappelé l'expérience stressante (par exemple, palpitations cardiaques, difficultés à respirer, transpiration) ? 6. L'évitement des souvenirs, pensées ou émotions associés à l'expérience stressante ? 7. L'évitement des rappels externes de l'expérience stressante (par exemple, des personnes, des endroits, des conversations, des activités, des objets ou des situations) 8. Le fait d'avoir de la difficulté à vous souvenir de certaines parties importantes de l'expérience stressante (pour quelque raison que ce soit à l'exception d'une blessure à la tête, ou de consommation d'alcool ou de drogue) 0 0 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 2 2 3 3 3 3 3 3 3 4 4 4 4 4 4 4 0 1 2 3 4 71 9. Le fait d'avoir de fortes croyances négatives au sujet de vous-même, d'autrui ou du monde (par exemple, avoir des pensées telles que Je suis mauvais, il y a quelque chose qui ne va vraiment pas chez moi, on ne peut faire confiance à personne, le monde est tout à fait dangereux) ? 10. Le fait de vous blâmer ou de blâmer quelqu'un d'autre (qui n'a pas directement causé l'évènement ou ne vous a pas fait de tort) pour l'expérience stressante ou pour ce qui s'est produit par la suite ? 11. La présence de fortes émotions négatives telles que la peur, l'horreur, la colère, la culpabilité ou la honte ? 12. La perte d'intérêt pour les activités que vous aimiez auparavant ? 13. Un sentiment d'éloignement ou d'isolement vis-à-vis des autres ? 14. Le fait d'avoir de la difficulté à ressentir des émotions positives (par exemple, être incapable de ressentir de la joie ou de ressentir de l'amour pour vos proches ? 15. Le fait de vous sentir irritable ou en colère ou le fait d'agir de façon agressive ? 16. Le fait de prendre trop de risques ou faire des choses qui pourraient vous blesser ? 17. Le fait de vous sentir en état d'alerte, vigilant ou sur vos gardes ? 18. Le fait de vous sentir agité ou de sursauter facilement ? 19. Des difficultés de concentration ? 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 2 2 2 2 3 3 3 3 3 3 3 3 3 4 4 4 4 4 4 4 4 4 72 0 1 2 3 4 20. Des difficultés à vous endormir ou à rester endormi ? Questionnaire n4 1. Je me sens tendu(e) ou énervé(e) La plupart du temps Souvent De temps en temps Jamais 2. Je prends plaisir aux mêmes choses qu'autrefois Oui, tout autant Pas autant Un peu seulement Presque plus 3. J'ai une sensation de peur comme si quelque chose d'horrible allait m'arriver Oui, très nettement Oui, mais ce n'est pas trop grave Un peu, mais cela ne m'inquiète pas Pas du tout 4. Je ris facilement et vois le bon côté des choses Autant que par le passé Plus autant qu'avant Vraiment moins qu'avant Plus du tout 5. Je me fais du souci Très souvent Assez souvent 73 Occasionnellement Très occasionnellement 6. Je suis de bonne humeur Jamais Rarement Assez souvent La plupart du temps 7. Je peux rester tranquillement assis(e) à ne rien faire et me sentir décontracté(e) Oui, quoi qu'il arrive Oui, en général Rarement Jamais 8. J'ai l'impression de fonctionner au ralenti Presque toujours Très souvent Parfois Jamais 9. J'éprouve des sensations de peur et j'ai l'estomac noué Jamais Parfois Assez souvent Très souvent 10. Je ne m'intéresse plus à mon apparence Plus du tout Je n'y accorde pas autant d'attention que je devrais Il se peut que je n'y fasse plus autant attention J'y prête autant d'attention que par le passé 74 11. J'ai la bougeotte et n'arrive pas à tenir en place Oui, c'est tout à fait le cas Un peu Pas tellement Pas du tout 12. Je me réjouis d'avance à l'idée de faire certaines choses Autant qu'avant Un peu moins qu'avant Bien moins qu'avant Presque jamais 13. J'éprouve des sensations soudaines de panique Vraiment très souvent Assez souvent Pas très souvent Jamais 14. Je peux prendre plaisir à un bon livre ou à une bonne émission de radio ou de télévision Souvent Parfois Rarement Très rarement Je vous remercie du temps que vous avez dédié à la réponse à ces questionnaires. Interne des hôpitaux des armées Stacy CHEMIR s. chemir972@gmail. com HIA Sainte Anne 2 Boulevard Sainte-Anne, 83000 Toulon 75 QUESTIONNAIRE Evaluation du stress après un accident de plongée Madame, monsieur, il y a quelques semaines maintenant vous avez accepté de participer à mes travaux de thèse en répondant à de multiples questionnaires, je vous en remercie chaleureusement. Je reviens vers vous aujourd'hui, via ce mail, comme prévu, afin de poursuivre cette étude avec de nouveaux questionnaires. Ces questionnaires nous permettront d'évaluer votre état psychologique à distance de l'accident dont vous avez été victime et de cerner votre attitude par rapport à la repise d'une activité de plongée. Une nouvelle fois, ces données resteront strictement confidentielles et anonymes. Vous pouvez me répondre directement en me retournant ce mail après l'avoir complété Je reste à votre disposition pour répondre à toute question concernant ce questionnaire. Vous pouvez me contacter à l'adresse suivante : s. chemir972@gmail. com. A nouveau, je vous remercie par avance pour votre participation et l'aide que vous nous apporterez par vos réponses. Interne des hôpitaux des armées Stacy CHEMIR s. chemir972@gmail. com HIA Sainte Anne 2 Boulevard Sainte-Anne, 83000 Toulon Date : Nom : Prénom : 76 Questionnaire n1 : Vous trouverez ci-dessous une liste de problèmes que les gens éprouvent parfois à la suite d'une expérience très stressante. Veuillez s'il-vous-plait lire chaque problème soigneusement et encercler un chiffre à droite pour indiquer à quel point vous avez été dérangé par ce problème au cours du dernier mois. Pas du tout 0 Un peu 1 Modérément 2 Beaucoup 3 Extrêmement 4 77 Au cours du dernier mois, à quel point avez-vous été dérangé par : 1. Des souvenirs répétitifs, perturbants et non désirés de l'expérience stressante ? 2. Des rêves répétitifs et perturbants de l'expérience stressante ? 3. L'impression soudaine de vous sentir ou d'agir comme si l'expérience stressante se produisait à nouveau (comme si vous étiez là en train de le revivre) ? 4. Le fait d'être bouleversé lorsque quelque chose vous a rappelé l'expérience stressante ? 5. De fortes réactions physiques quand quelque chose vous a rappelé l'expérience stressante (par exemple, palpitations cardiaques, difficultés à respirer, transpiration) ? 6. L'évitement des souvenirs, pensées ou émotions associés à l'expérience stressante ? 7. L'évitement des rappels externes de l'expérience stressante (par exemple, des personnes, des endroits, des conversations, des activités, des objets ou des situations) ? 8. Le fait d'avoir de la difficulté à vous souvenir de certaines parties importantes de l'expérience stressante (pour quelque raison que ce soit à l'exception d'une blessure à la tête, ou de consommation d'alcool ou de drogue) ? 9. Le fait d'avoir de fortes croyances négatives au sujet de vous- même, d'autrui ou du monde (par exemple, avoir des pensées telles que Je suis mauvais, il y a quelque chose qui ne va vraiment pas chez moi, on ne peut faire confiance à personne, le monde est tout à fait dangereux ) ? 10. Le fait de vous blâmer ou de blâmer quelqu'un d'autre (qui n'a pas directement causé l'évènement ou ne vous a pas fait de tort) pour l'expérience stressante ou pour ce qui s'est produit par la suite ? 11. La présence de fortes émotions négatives telles que la peur, l'horreur, la colère, la culpabilité ou la honte ? 12. La perte d'intérêt pour les activités que vous aimiez auparavant ? 13. Un sentiment d'éloignement ou d'isolement vis-à-vis des autres ? 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 78 14. Le fait d'avoir de la difficulté à ressentir des émotions positives (par exemple, être incapable de ressentir de la joie ou de ressentir de l'amour pour vos proches ? 15. Le fait de vous sentir irritable ou en colère ou le fait d'agir de façon agressive ? 16. Le fait de prendre trop de risques ou faire des choses qui pourraient vous blesser ? 17. Le fait de vous sentir en état d'alerte, vigilant ou sur vos gardes ? 18. Le fait de vous sentir agité ou de sursauter facilement ? 19. Des difficultés de concentration ? 20. Des difficultés à vous endormir ou à rester endormi ? 0 0 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2 2 2 Questionnaire n2 1. Je me sens tendu(e) ou énervé(e) La plupart du temps Souvent De temps en temps Jamais 2. Je prends plaisir aux mêmes choses qu'autrefois Oui, tout autant Pas autant Un peu seulement Presque plus 3. J'ai une sensation de peur comme si quelque chose d'horrible allait m'arriver Oui, très nettement Oui, mais ce n'est pas trop grave Un peu, mais cela ne m'inquiète pas Pas du tout 4 4 4 4 4 4 4 3 3 3 3 3 3 3 79 4. Je ris facilement et vois le bon côté des choses Autant que par le passé Plus autant qu'avant Vraiment moins qu'avant Plus du tout 5. Je me fais du souci Très souvent Assez souvent Occasionnellement Très occasionnellement 6. Je suis de bonne humeur Jamais Rarement Assez souvent La plupart du temps 7. Je peux rester tranquillement assis(e) à ne rien faire et me sentir décontracté(e) Oui, quoi qu'il arrive Oui, en général Rarement Jamais 8. J'ai l'impression de fonctionner au ralenti Presque toujours Très souvent Parfois Jamais 80 9. J'éprouve des sensations de peur et j'ai l'estomac noué Jamais Parfois Assez souvent Très souvent 10. Je ne m'intéresse plus à mon apparence Plus du tout Je n'y accorde pas autant d'attention que je devrais Il se peut que je n'y fasse plus autant attention J'y prête autant d'attention que par le passé 11. J'ai la bougeotte et n'arrive pas à tenir en place Oui, c'est tout à fait le cas Un peu Pas tellement Pas du tout 12. Je me réjouis d'avance à l'idée de faire certaines choses Autant qu'avant Un peu moins qu'avant Bien moins qu'avant Presque jamais 13. J'éprouve des sensations soudaines de panique Vraiment très souvent Assez souvent Pas très souvent Jamais 81 14. Je peux prendre plaisir à un bon livre ou à une bonne émission de radio ou de télévision Souvent Parfois Rarement Très rarement Question n3 : Avez-vous repris une activité de plongée sous-marine depuis l'accident ? Oui Non Question n4 : Si non, envisagez-vous de reprendre la plongée sous-marine ? Oui, très bientôt Pas dans l'immédiat Non, jamais (Contre-indication définitive à la plongée) Question n5 : Comment envisagez-vous la reprise d'une activité de plongée ? Pas de modification de votre comportement Changement d'approche et d'attitude lors des plongées futures Je vous remercie du temps que vous avez dédié à la réponse à ces questionnaires. 82 SERMENT D'HIPPOCRATE Au moment d'être admis(e) à exercer la médecine, je promets et je jure d'être fidèle aux lois de l'honneur et de la probité. Mon premier souci sera de rétablir, de préserver ou de promouvoir la santé dans tous ses éléments, physiques et mentaux, individuels et sociaux. Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans aucune discrimination selon leur état ou leurs convictions. J'interviendrai pour les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité. Même sous la contrainte, je ne ferai pas usage de mes connaissances contre les lois de l'humanité. J'informerai les patients des décisions envisagées, de leurs raisons et de leurs conséquences. Je ne tromperai jamais leur confiance et n'exploiterai pas le pouvoir hérité des circonstances pour forcer les consciences. Je donnerai mes soins à l'indigent et à quiconque me les demandera. Je ne me laisserai pas influencer par la soif du gain ou la recherche de la gloire. Admis(e) dans l'intimité des personnes, je tairai les secrets qui me seront confiés. Reçu(e) à l'intérieur des maisons, je respecterai les secrets des foyers et ma conduite ne servira pas à corrompre les mœurs. Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément. Je préserverai l'indépendance nécessaire à l'accomplissement de ma mission. Je n'entreprendrai rien qui dépasse mes compétences. Je les entretiendrai et les perfectionnerai pour assurer au mieux les services qui me seront demandés. J'apporterai mon aide à mes confrères ainsi qu'à leurs familles dans l'adversité. Que les hommes et mes confrères m'accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses ; que je sois déshonoré(e) et méprisé(e) si j'y manque. 83 84 Évaluation du risque de stress post traumatique après un accident de plongée sous-marine : étude exploratoire à propos de 43 cas pris en charge au caisson hyperbare de l'HIA Sainte-Anne en 2019 Introduction : La plongée sous-marine est une activité sportive en pleine expansion qui n'en demeure pas moins une activité à risque, pourvoyeuse d'accidents de plongée parfois sévères dont l'incidence augmente chaque année. Différents types d'accidents ont été décrits, avec des effets physiopathologiques à court et long terme aujourd'hui bien connus, faisant l'objet de nombreuses publications. A notre connaissance, aucune recherche n'a en revanche examiné la dimension psychique de l'accident de plongée, et notamment la question du psychotraumatisme, en dépit d'évènements pouvant représenter une confrontation directe au risque de mort ou de blessure grave. L'objectif principal de cette étude était donc d'évaluer la prévalence du TSPT et des troubles anxiodépressifs à 3 mois dans une population de victimes d'accident de plongée L'objectif secondaire était la mise en évidence de facteurs associés au développement de tels troubles et aux scores des échelles de dépistage. Il s'agissait d'une étude observationnelle descriptive, rétrospective, Matériel et méthode : monocentrique par recueil de données à partir de dossiers médicaux de plongeurs accidentés pris en charge entre 16/01/2019 et le 30/10/2019 par le service de médecine hyperbare de l'HIA Sainte Anne de Toulon. Ce service ayant mis en place un protocole de dépistage des troubles psychiques post- accident depuis le 15/12/2018, le recueil de données a porté sur : des données sociodémographiques, des données liées à l'activité de plongée, à l'accident, les scores aux échelles PDI et PDEQ mesurés en post-immédiat et les scores aux échelles de PCL-5 et HAD mesurés à 3 mois. Les pourcentages de patients présentant une PCL-538, une HAD-A11 et une HAD-D11 à 3 mois ont respectivement été calculés. Les facteurs associés aux différents troubles, ainsi qu'aux scores de dépistage ont été recherchés au moyen d'une analyse univariée. Résultats : Un total de 43 plongeurs a été inclus. A 3 mois de l'accident, on retrouvait 2, 6% de TSPT (PCL-538), 7, 7% de troubles anxieux (HAD-A11), et aucun trouble dépressif (HAD-D11). Aucun des facteurs étudiés n'était significativement associé au risque de TSPT. En revanche, les scores de PCL-5 étaient significativement plus élevés chez les patients ayant présenté une dissociation péri- traumatique (18, 43 ( 11, 27) contre 6, 62 ( 8, 58), p 0, 004), et chez ceux ayant présenté une détresse péri-traumatique (7, 12 (9, 81) contre 12 ( 9, 81), p 0, 039). Conclusion : Cette étude a montré une proportion de troubles psychiques post-traumatiques à 3 mois nettement plus faible qu'attendue, dans une population de victimes d'accidents de plongée. Une différence marquée a été notée en comparaison avec les patients traumatisés sévères, pouvant s'expliquer par des caractéristiques démographiques différentes, mais aussi des différences dans l'évènement en lui-même et son vécu. Malgré un faible taux de patients atteignant le seuil de positivité aux échelles de dépistage, un certain nombre de sujets étaient néanmoins symptomatiques à 3 mois. Les données de cette étude vont dans le sens d'une pertinence des échelles PDI et PDEQ dans le repérage de ces sujets symptomatiques. Les résultats de cette étude gagneraient à être confirmés par une étude prospective de plus grande envergure et amènent la question du renforcement du suivi des patients ayant présenté un état de détresse et/ou de dissociation péri-traumatique. Mots-clés : accident de plongée, trouble de stress post traumatique, PCL-5, PDI, PDEQ, HAD, plongée sous-marine 85
HAL
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Note sur le ligament ptérygo-maxillaire
WMT16
Scientific
La flagelline est la protéine majoritaire structurale du filament flagellaire. Structure La flagelline est constituée de quatre domaines : D0, D1, D2, D3. Il existe différentes formes de flagelline, elles se distinguent par leur composition en acides aminés centraux, les extrémités N-terminale et C-terminale étant similaires de par leur composition. Leur poids moléculaire varie de 30 à 60 kDa en fonction des espèces bactériennes. Cette protéine ne contient jamais de cystéine et la quantité d'acides aminés aromatiques est faible. À l'inverse, elle contient une forte quantité en acide aspartique et en acide glutamique. La flagelline, en raison de ses propriétés de contractibilité et d'élasticité, a des propriétés proches de la kératine et de la myosine. Rôles de la flagelline Mobilité L'auto-assemblage des différentes molécules de flagelline en triple hélice, forment un axe creux central par lequel elles accèdent à l'extrémité du flagelle pour allonger celui-ci. La flagelline est synthétisée lorsque la bactérie a besoin de se déplacer. La bactérie peut changer sa mobilité en modifiant cette protéine : chez la majorité des bactéries il existe deux gènes codant deux formes différentes de la flagelline : H1 et H2. Il existe une corrélation entre l'expression de ces deux gènes : lorsque l'un est exprimé, l'autre est réprimé. Chez Escherichia coli, la flagelline est codée par le gène fliC. Chez Caulobacter crescentus, ce sont les gènes fliM, fliN et fliO qui codent la flagelline. Activation de l'immunité En général, la flagelline est un atout pour la bactérie, mais elle peut aussi être utilisée contre elle. Pour se défendre l'hôte active son système immunitaire inné grâce à une reconnaissance spécifique par des récepteurs extracellulaires (TLR5, FLS2) ou cytosoliques (IPAF) de la flagelline. Cette protéine peut également être considérée comme un antigène qui active le système immunitaire adaptatif, il y a alors production d'anticorps anti-flagelline. Les récepteurs TLR-5 (Toll-Like Receptor-5 ) et FLS2 Certaines cellules reconnaissent spécifiquement la flagelline grâce à des récepteurs extracellulaires, chez les mammifères ce sont les TLR-5 et chez les plantes ce sont les FLS2, ces récepteurs ont des modes d'action identiques. Le récepteur TLR-5 a une organisation en trois domaines : le premier est extracellulaire et riche en leucine, il est impliqué dans la reconnaissance avec la flagelline ; le second est situé dans la membrane ; le troisième est cytosolique, il transfère le stimulus à des molécules relais comme MyD88 (Myeloid Differentiation factor 88). Le domaine D1 de la flagelline, situé à l'intérieur du filament, est reconnu par TLR-5. À la suite de cette reconnaissance il y a une cascade d'activation qui active une kinase et une translocation d'un facteur transcriptionnel vers le noyau, il y a alors sécrétion de chemokines et de cytokines. Les récepteurs Ipaf (Ice Protease Activating Factor) Certaines cellules ont des récepteurs cytosoliques, les Ipaf (ou NLRC4), qui leur permettent de reconnatre la flagelline sécrétée dans le cytosol par des bactéries capables de pénétrer dans des cellules. Le récepteur Ipaf est composé de trois domaines : un domaine signal, un domaine NOD et un domaine riche en leucine comme celui des TLR-5. Quand il y a reconnaissance de la flagelline par Ipaf, il y a activation de la protéase, caspase-1, qui clive la pro-interleukine-1 en une interleukine-1, c'est la voie de l'inflammasome. Il y a alors sécrétion d'interleukines-1(IL-1) et d'interleukines-18(IL-18). Les IL-1 sécrétées engendrent une inflammation locale et de la fièvre alors que les IL-18 provoquent l'activation des natural killer, ce qui entranera alors la mort des cellules infectées par les bactéries. Notes et références L. Stryer, J. M. Berg et J. L. Tymoczko, Biochimie, Éditions Flammarion médecine-sciences, 5e édition, 2003, (ISBN 2-257-17116-0), page 968 Raven, Evert et Eichhorn, Biologie végétale, Éditions De Boeck ; Bruxelles, 2e édition, 2007, (ISBN 2-8041-5020-8), page 240 Jean Pelmont, Bactéries et environnement ; adaptations physiologiques, Éditions Presses universitaires de Grenoble, Collection Grenoble sciences, 1993, (ISBN 2-7061-0502-X), page 169 H. Leclerc, D. Izard, M. O. Usson, P. Wattee, C. Jakubczak, Microbiologie Générale, Édition Doin, 2e édition, 1983, (ISBN 978-2-7040-0420-1), page 75 Laure Jeannot, Rôle des récepteurs Toll-like et de CD14 dans la réponse à Listeria monocytogenes et à la flagelline extraite de Salmonella typhimurium, Université d'Orléans, Biologie cellulaire et moléculaire/Immunologie, soutenue en 2009 consulté le 26/05/2011 consulté le 26/05/2011 consulté le 26/05/2011 consulté le 26/05/2011 Portail de la biologie cellulaire et moléculaire
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Recommandations de bonnes pratiques professionnelles La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services visés à l'article L. 312-1 du code de l'Action sociale et des familles Ce document a reçu l'avis favorable du Comité d'orientation stratégique et du Conseil scientifique de l'Anesm. Avril 2009 La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux ou médico-sociaux visés à l'article L. 312-1 du CASF L'Agence nationale de l'évaluation sociale et médico-sociale a notamment pour mission d'accompagner les établissements et services (ESSMS) dans leur démarche d'évaluation, vecteur essentiel d'amélioration de la qualité des prestations qu'ils délivrent. L'évaluation contribue en effet à adapter les réponses aux besoins des personnes accompagnées, et à prévenir les risques liés à leur vulnérabilité. Elle représente par ailleurs, pour les ESSMS, un levier pour mettre en œuvre un management par la qualité, qui s'appuie sur : un questionnement évaluatif centré sur les usagers ; une méthodologie qui prend en compte des perspectives croisées (professionnels, usagers) ; une approche rigoureuse adossée à des outils spécifiques et adaptés ; une interrogation régulière de la pertinence et du sens de l'action collective au regard de besoins identifiés. Ces outils de pilotage de l'activité des ESSMS participent ainsi de l'accompagnement du changement. Réalisée avec l'appui de compétences diversifiées, sur la base des travaux déjà menés dans les établissements et services, cette recommandation a pour objet de décrire la démarche. Elle s'inscrit dans la continuité des textes qui l'ont précédée. Pragmatique, elle propose les éléments incontournables pour la mettre en œuvre, ainsi que des repères méthodologiques accompagnés d'illustrations couvrant les différents secteurs. C'est aussi un outil pédagogique accessible aux équipes, quel que soit leur niveau d'information et de pratique. Transversale, au regard du champ de compétence de l'Agence, celle-ci répond en outre aux interrogations de l'ensemble des établissements et services qui œuvrent au bénéfice des personnes âgées ou handicapées, dans le secteur de l'enfance et de l'inclusion sociale. Elle sera complétée par des recommandations destinées à certaines catégories d'entre eux tels que les Ehpad ou les services aux personnes présentant des problématiques complexes, de façon à proposer des critères d'appréciation et des références spécifiques. Enfin, le dispositif sera complété par les évaluations externes qui permettront d'apprécier les modalités de déploiement de l'évaluation interne et de conforter ainsi les ESSMS dans l'amélioration de la qualité des prestations qu'ils délivrent. Didier Charlanne Directeur La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 1 Ont contribué à l'élaboration de ce document Equipe projet de l'Anesm Michèle PONDAVEN, chef de projet Sophie MAUNIER, chef de projet Lucie DESARBRES, chef de projet junior Pascale DORENLOT, responsable du service Evaluation Correspondants Conseil scientifique Alain COLVEZ, directeur de recherche, Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) Marcel JAEGER, directeur général de l'Institut régional du travail social (IRTS) d'Ile-de-France Pierre SAVIGNAT, directeur d'hôpital, matre de conférence associé, université de Grenoble II Claude VOLKMAR, directeur du Centre régional pour l'enfance et l'adolescence inadaptées (Creai) Rhône-Alpes, professeur associé à l'Institut de formation et de recherche sur les organisations sanitaires et sociales et leurs réseaux (Ifross) Comité de pilotage Emmanuel BON, adjoint au directeur de l'Association des paralysés de France (APF) André DUCOURNAU, président du Comité d'orientation stratégique (Cos) de l'Anesm Claude VOLKMAR, référent Conseil scientifique de l'Anesm Groupe de travail Emmanuel BON, adjoint au directeur de l'Association des paralysés de France (APF) Léopold CARBONNEL, chargé de mission Evaluation, direction régionale des Affaires sanitaires et sociales (Drass), Provence-Côte d'Azur Roland JANVIER, directeur général de la fondation Massé-Trévidy Philippe LEMAIRE, responsable départemental, France Terre d'Asile Claudine OFFREDI, responsable du master Management des politiques sociales et sanitaires, université Pierre Mendes-France, Grenoble II Dominique SACHER, président de la Conférence permanente des coordinations associatives, élu au titre des représentants des usagers, représentant l'Union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés sanitaires et sociaux (Uniopss) Personnes ressources Marie-Hélène DECHAUX, chargée de mission, direction générale de l'Action sociale (DGAS) Guy CAUQUIL, président de la Société française de l'évaluation de 2004 à 2008 David PIOVESAN, responsable du département médico-social, Institut de formation et de recherche sur les organisations sanitaires et sociales et leurs réseaux (Ifross) Béatrice FERMONT, chargée de recherches au laboratoire d'Economie et de gestion des organisations de santé (Legos) Annie FOUQUET, présidente de la Société française de l'évaluation Jean-Michel GODET, directeur général de lInstitut régional du Travail social (IRTS) de Basse-Normandie Joseph HAERINGER, enseignant-chercheur, laboratoire interdisciplinaire pour la Sociologie économique (Lise) Philippe JOURDY, directeur de l'Association pour la sauvegarde des enfants invalides (Asei), représentant la Fédération des établissements hospitaliers et d'aide à la personne (Fehap) Olivier MARGUERY, directeur de programme, fondation Armée du salut Jacques PAPAY, responsable de formation, Institut régional du Travail social (IRTS) de PACA-Corse Michel RAMOS, conseiller qualité à l'Association des paralysés de France (APF) Jean-Marie SIMON, secrétaire national de l'Association de directeurs, cadres de direction et certifiés de l'Ecole des hautes études en santé publique (ADC-EHESP) Fabrice TOLETTI, directeur général de l'association des Pupilles de l'enseignement public de la Côte d'Or (PEP21) 2 I La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux Groupe de travail sur le format des résultats Luc ASTOUL, responsable qualité, direction générale de la Solidarité et de l'action sociale, conseil général du Puy- de-Dôme Isabelle BARGÈS, directrice du département Formation et qualité de vie de la Fédération nationale avenir et qualité de vie des personnes âgées (Fnaqpa) Stéphanie BERTRAND, conseillère technique, Union nationale des associations d'aide à domicile en milieu rural (UNADMR) Emmanuel BON, adjoint au directeur de l'Association des paralysés de France (APF) Alain BONNIÈRE, directeur d'Ehpad (Somme) Christian CARESSE, responsable du pôle Cohésion sociale, direction départementale de l'Action sanitaire et sociale (Ddass), Ain Jean CHAGNEAU, vice-président chargé des Affaires sociales, conseil général de la Dordogne André DUCOURNAU, président du Comité d'orientation stratégique (Cos) de l'Anesm Martine DUGAY, conseillère technique, Centre régional pour l'enfance et l'adolescence inadaptée (Creai), Midi- Pyrénées Jacques DOURY, Confédération française des travailleurs chrétiens (CFTC) Pascal FUCHS, adjoint au directeur général adjoint du pôle Solidarité, conseil général des Hauts-de-Seine François GUEGUEN, directeur de l'Enfance, de la famille et de la jeunesse, conseil général des Hauts-de-Seine Pascal GOULFIER, président de l'Association nationale des directeurs d'action sociale et de santé des départements (Andass) Catherine HASCOET, directrice de service, direction de la Protection judiciaire de la jeunesse (DPJJ) Marie-Pierre MARIANI, responsable Politique personnes handicapées, direction départementale de l'Action sanitaire et sociale (Ddass), Rhône Nathalie MARTIN-NDIAYE, adjointe au chef du département Réfugiés et accueil des demandeurs d'asile, ministère de l'Immigration, de l'identité nationale et du développement solidaire Jean-Louis REYNAL, directeur de l'Association Soutien Dordogne (ASD), représentant la Fédération nationale des associations d'accueil et de réinsertion sociale (Fnars) Léonor SAUVAGE, directrice à la Protection judiciaire de la jeunesse (DPJJ) Georges SIMON, conseiller technique, Syndicat national des établissements et résidences privées pour personnes âgées (Synerpa) Dominique ZUMINO, responsable de l'Action sociale, Agence nationale des services à la personne (ANSP) Coordination éditoriale et graphique Dominique LALLEMAND, responsable de la Communication et des relations institutionnelles Céline DAVID, chargée de communication La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 3 Présentation générale Sommaire . 7 1. Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 2. Méthode de travail . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 3. Comment lire le document ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 4. Une déclinaison et un approfondissement des textes qui ont précédé . . . . . . . . . . . . . . 10 5. La conduite de l'évaluation interne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 6. L'intégration de la démarche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Phase 1 : Définir le cadre évaluatif de l'établissement ou du service . 15 1. Méthode . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 1. 1 Etape 1 : énoncer les fondements des activités déployées . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 1. 2 Etape 2 : caractériser le profil des populations auprès desquelles les activités sont déployées 18 1. 3 Etape 3 : spécifier les objectifs de l'accompagnement et les critères d'appréciation des activités . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 2. Le pilotage et l'animation de la phase 1 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 2. 1 La mise en œuvre de l'évaluation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 2. 2 Le rôle de l'organisme gestionnaire de l'établissement ou du service . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 2. 3 Le rôle et la place de la direction de l'établissement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 2. 4 La mobilisation de l'encadrement intermédiaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 2. 5 La participation des professionnels . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 2. 6 L'implication des usagers à toutes les étapes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 Phase 2 : Recueillir des informations fiables et pertinentes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 1. Méthode . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 1. 1 Identifier les sources de données . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 1. 2 Recueillir et classer les informations qualitatives et quantitatives . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 2. Le pilotage et l'animation de la phase 2 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 2. 1 La disponibilité des informations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 2. 2 L'implication des usagers pour le recueil des informations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 2. 3 L'implication des professionnels dans l'identification des pratiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 2. 4 Les règles déontologiques du recueil des informations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 4 I La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux Phase 3 : Analyser et comprendre les informations recueillies Sommaire . 39 1. Méthode . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 1. 1 Rassemblement des données . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 1. 2 Analyse des informations recueillies . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 2. Le pilotage et l'animation de la phase 3 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42 2. 1 L'analyse est une coproduction des parties prenantes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42 Phase 4 : Piloter les suites de l'évaluation . 43 1. Méthode . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 1. 1 Le plan d'amélioration . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 2. Le pilotage et l'animation de la phase 4 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45 2. 1 La diffusion des résultats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45 2. 2 La transmission des résultats aux autorités . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45 Annexes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49 Annexe 1 - La conduite de l'évaluation interne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51 Annexe 2 - Tableaux et déclinaisons . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 Annexe 3 - Glossaire des notions clés . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59 Annexe 4 - Liste des questions complémentaires . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64 Annexe 5 - Table des illustrations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65 Annexe 6 - Bibliographie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66 La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 5 Présentation générale La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 7 1. Introduction La loi dispose que les établissements et services mentionnés à l'article L. 312-1 du code de l'Action sociale et des familles procèdent à l'évaluation de leurs activités et de la qualité des prestations qu'ils délivrent, au regard notamment de procédures, de références et de recommandations de bonnes pratiques professionnelles validées ou élaborées par l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (art. L. 312-8 du CASF). Les résultats de l'évaluation doivent être communiqués à l'autorité ayant délivré l'autorisation. Cette disposition s'inscrit dans les orientations de la loi n2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale. Les finalités de l'action sociale et médico-sociale y sont définies à l'article L. 116-1 : elle tend à promouvoir, dans un cadre interministériel, l'autonomie et la protection des personnes, la cohésion sociale, l'exercice de la citoyenneté, à prévenir les exclusions et à en corriger les effets. Elle repose sur une évaluation continue des besoins et des attentes des membres de tous les groupes sociaux, en particulier des personnes handicapées et des personnes âgées, des personnes et des familles vulnérables, en situation de précarité ou de pauvreté, et sur la mise à leur disposition de prestations en espèces ou en nature . Les missions des établissements et services sociaux et médicaux- sociaux (ESSMS) sont fixées à l'article 311-1 du CASF1. Le texte de loi met les droits des usagers au premier plan des principes d'action par leur association à une prise en charge personnalisée, et insiste sur la lisibilité et l'efficacité des interventions. L'évaluation interne contribue à améliorer en continu la qualité des prestations délivrées. 2. Méthode de travail Ce document a été réalisé en trois phases : 4 Une phase d'analyse documentaire de la littérature (périmètre national et international), complétée par une veille et analyse des outils de support de l'évaluation existant dans le secteur social et médico- social (recommandations et repères méthodologiques, cadres évaluatifs, référentiels). Elle a porté sur des outils transversaux et des productions sectorielles ; de périmètre international, elle a inclus une revue exhaustive des référentiels d'évaluation développés en France. 4 Une phase de repérage et d'analyse, quantitative et qualitative, des principales caractéristiques des démarches d'évaluation interne engagées en France. 1. L'article L. 311-1 du CASF est ainsi rédigé : l'Action sociale et médico-sociale, au sens du présent code, s'inscrit dans les missions d'intérêt général et d'utilité sociale suivantes : Evaluation et prévention des risques sociaux et médico-sociaux, information, investigation, conseil, orientation, formation, médiation et réparation ; Protection administrative ou judiciaire de l'enfance et de la famille, de la jeunesse, des personnes handicapées, des personnes âgées ou en difficulté ; Protection administrative ou judiciaire de l'enfance et de la famille, de la jeunesse, des personnes handicapées, des personnes âgées ou en difficulté ; Actions éducatives, médico-éducatives, médicales, thérapeutiques, pédagogiques et de formation adaptées aux besoins de la personne, à son niveau de développement, à ses potentialités, à l'évolution de son état ainsi qu'à son âge ; Actions d'intégration scolaire, d'adaptation, de réadaptation, d'insertion, de réinsertion sociales et professionnelles, d'aide à la vie active, d'information et de conseil sur les aides techniques ainsi que d'aide au travail ; Actions d'assistance dans les divers actes de la vie, de soutien, de soins et d'accompagnement, y compris à titre palliatif ; Actions contribuant au développement social et culturel, et à l'insertion par l'activité économique. Ces missions sont accomplies par des personnes physiques ou des institutions sociales et médico-sociales. 8 I La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux Cette phase a été réalisée sur la base de l'exploitation de trois supports : les résultats de l'enquête nationale 2008 de l'Anesm sur la mise en œuvre de l'évaluation interne dans les ESSMS , réalisée auprès d'un échantillon représentatif de 3 000 ESSMS, permettant de dégager les principales caractéristiques des démarches d'évaluation interne mises en œuvre (état d'avancement, conditions de mise en œuvre, méthodologies déployées, effets constatés) ; les contributions de 94 ESSMS sur les pratiques d'évaluation interne, en réponse à l'appel lancé par l'Anesm en septembre 2008 et diffusé par son Comité d'orientation stratégique auprès de quelque 40 fédérations et associations, ainsi qu'auprès de la direction de la Protection judiciaire de la jeunesse (ces retours d'expérience ont notamment permis la sélection des illustrations qui figurent dans ce document) ; l'analyse systématique des questions les plus récurrentes adressées à l'Agence depuis sa création par des professionnels, des usagers, des représentants institutionnels et des experts sur la mise en œuvre et la conduite de l'évaluation interne. 4 Une phase de réalisation du présent document, appuyée par des groupes de travail : un groupe de travail principal composé de représentants de professionnels et d'usagers (couvrant les quatre grands secteurs d'activité) et d'experts qualifiés ; ce groupe s'est notamment appuyé sur les contributions écrites et entretiens avec des personnes qualifiées, sollicitées sur des aspects méthodologiques particuliers ; les préconisations d'un groupe de travail dédié à la transmission des résultats des évaluations internes aux autorités délivrant les autorisations, composé de représentants du secteur social et médico- social, des administrations centrales, des collectivités territoriales. La phase de réalisation de ce document a été coordonnée par un groupe de pilotage composé de représentants des instances de l'Agence (Comité d'orientation stratégique et Conseil scientifique). Le document a été soumis, enfin, à un groupe de lecture, puis à avis des instances de l'Agence. 3. Comment lire le document ? Le document s'adresse aux acteurs amenés à conduire ou à participer à une démarche d'évaluation interne ainsi qu'aux autorités ayant délivré l'autorisation, destinataires des résultats des évaluations. Il comporte un ensemble de repères de méthode pour la conduite de l'évaluation interne* 2 et doit permettre aux acteurs des ESSMS d'élaborer un protocole d'évaluation 3 adapté à leur situation particulière. L'Anesm a conçu ce document à partir des textes de référence de l'évaluation dans les ESSMS, et des principes méthodologiques de l'évaluation* reconnus au plan national et international4. Les repères méthodologiques exposés sont complétés par des illustrations qui attestent de la manière dont les acteurs des différents secteurs ont mis en œuvre l'évaluation interne. 2. NB : Les mots suivis d'une * renvoient aux notions-clés développées dans le glossaire. 3. L'évaluation est un processus pour lequel il est nécessaire de définir un protocole : les règles, une méthodologie et des étapes. 4. Les principales références méthodologiques utilisées figurent dans le glossaire. La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 9 4. Une déclinaison et un approfondissement des textes qui ont précédé 4 Le présent document reprend, actualise et décline, en les explicitant, les principes de mise en œuvre énoncés dans : le Guide pour les établissements et services sociaux et médico-sociaux du Conseil national de l'évaluation sociale et médico-sociale (Cnesms), publié en septembre 20065 ; la recommandation sur la mise en œuvre de l'évaluation interne dans les établissements et services visés à l'article L. 312-1 du CASF de l'Anesm, publiée en mars 20086 : l'évaluation est à distinguer des démarches d'audit, certification et contrôle ; elle constitue une démarche de meilleure compréhension d'un établissement ou service dans toute sa complexité et permet de concevoir des pistes de progrès dans le souci d'améliorer les pratiques et la qualité des prestations ; l'évaluation porte sur les effets produits par les activités, leur adéquation aux besoins et attentes des personnes accueillies, leur cohérence avec les missions imparties et les ressources mobilisées et permet d'interroger le cœur de métier, c'est-à-dire les réponses apportées aux usagers ; pour ce faire, les articulations ou processus-clés en vue de la réalisation des objectifs pour les usagers sont décrits et évalués. L'évaluation est centrée sur les activités qui concernent directement les usagers et les conditions de leur réalisation ; elle crée les conditions pour faire évoluer les compétences collectives de façon à ce que ces dernières soient en adéquation avec les besoins et attentes des usagers ; la démarche est participative : l'intégration des perspectives de l'ensemble des acteurs concernés est promue ; les difficultés d'expression spécifiques que peuvent rencontrer les usagers de l'action sociale et médico-sociale doivent être prises en compte ; la rigueur méthodologique dans l'objectivation et le choix de critères pertinents sont une condition essentielle de la démarche, qui passe par un recueil d'informations précises et ciblées. 4 Il propose une structuration de la démarche évaluative Les quatre domaines d'évaluation proposés dans les documents précédents constituent des champs prioritaires. Afin d'articuler ces différents domaines, le présent document énonce des repères qui permettent de structurer l'évaluation à partir d'un questionnement centré, dans un premier temps, sur les usagers. Le mode de recueil et d'analyse proposé permet de décliner de manière détaillée l'ensemble des objectifs communs de l'accompagnement tels que définis dans la loi n2002-2 du 2 janvier 2002 et dont les principaux critères d'appréciation sont énoncés dans le décret d'application du 15 mai 20077. Ces objectifs relèvent de : la promotion de l'autonomie et de la qualité de vie des personnes ; la personnalisation de leur accompagnement ; la garantie de leurs droits et de leur participation ; la protection des personnes et la prévention des facteurs de risque liés à la vulnérabilité. 5. Téléchargeable sur 6. Idem note 5. 7. Décret n 2007-975 du 15 mai 2007 fixant le contenu du cahier des charges pour l'évaluation des activités et de la qualité des prestations des ESSMS. 10 I La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux Ces informations permettent dans un second temps d'apprécier : l'insertion et l'ouverture de l'établissement ou du service sur son environnement ; l'intégration des différentes ressources internes et externes ; son organisation interne, ses ressources humaines et financières, son système d'information. L'élaboration d'un plan d'amélioration et la révision éventuelle du projet d'établissement ou de service constituent les étapes suivantes. Cette structuration permet, en termes de méthode, à chaque établissement ou service de réaliser un diagnostic et une analyse de ses activités et de leurs conditions de mise en œuvre au plus près d'une évaluation de leur pertinence, de leur cohérence et de leurs effets pour les usagers (cf. cadre méthodologique p. 13). 5. La conduite de l'évaluation interne Cette proposition de repères pour la conduite de l'évaluation interne procède d'une analyse pragmatique des caractéristiques de l'accompagnement des usagers dans les ESSMS, et en particulier des aspects suivants : la complexité de l'identification des besoins et attentes des usagers*, qui constitue cependant le référent nécessaire des actions déployées : les repères sont proposés pour comprendre la place de cette étape préalable fondamentale et la manière de procéder ; la pluri-dimensionnalité de l'accompagnement et le nécessaire concours de différentes compétences (santé, social, éducatif, psychologique, pédagogique) pour un accompagnement adapté, dont la qualité procède de la prise en considération simultanée de ces différents aspects (une déclinaison du questionnement évaluatif est proposée à titre d'exemple) ; l'insertion des ESSMS dans des territoires, la nécessité d'intégrer les ressources locales dans une perspective centrée sur le parcours des usagers et l'impact des activités d'un ESSMS sur celui-ci (des repères sont proposés pour élaborer un cadre évaluatif qui en tienne compte) ; la complexité de l'organisation des articulations en interne, de l'ouverture sur l'environnement qui nécessite une évaluation des processus structurants pour permettre le déploiement du cœur de métier (des repères sont proposés pour les identifier et en apprécier la cohérence) ; l'évolution du contexte (populations, cadre réglementaire, ressources internes et externes) et l'importance de conduire, en continu, un processus d'amélioration de la qualité des prestations (des repères sont proposés pour intégrer la démarche d'amélioration au fonctionnement de l'établissement ou du service). Dans le prolongement des textes précédents, cette recommandation formule ainsi le questionnement évaluatif et l'articulation des domaines d'investigation. Dans le cadre des missions imparties, les prestations proposées sont-elles adaptées aux besoins et attentes spécifiques des personnes accompagnées ou accueillies ? Les repères et méthodes présentés ci-après permettent : de centrer la visée évaluative sur la pertinence de la réponse aux besoins et attentes des usagers comme socle et finalité des interventions (à travers la promotion de l'autonomie et de la qualité de vie, la personnalisation, la garantie des droits, la participation et la protection) ; de recueillir des données précises sur les conditions de mise en œuvre des activités pour les usagers ; d'interroger les trois autres domaines qui caractérisent l'établissement ou le service (organisation, ouverture sur l'environnement et mise en œuvre du projet). La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 11 Les principes de mise en œuvre de l'évaluation interne sont étayés en particulier dans les domaines suivants : comment concrètement faire porter l'analyse sur les objectifs de l'accompagnement et les effets produits ? comment décrire les processus structurants* mis en œuvre ? comment organiser la dimension participative et notamment l'implication des usagers et l'intégration de leurs perspectives ? comment garantir la rigueur méthodologique de la démarche ? L'évaluation va donc se dérouler en plusieurs phases : une (re)formulation du cadre des activités déployées (phase 1) ; le recueil d'informations qui décrivent les processus engagés et permettent de constater les réalisations, les changements et les écarts (phase 2) ; pour ensuite analyser dans quelle mesure, avec quels moyens, par quels processus, les activités contribuent aux objectifs fixés ; de cette analyse découlent des préconisations (phase 3) ; les décisions qui relèvent du pilotage de l'amélioration sont prises à la lumière de ces analyses par les responsables de l'établissement ou du service (phase 4). 6. L'intégration de la démarche La mise en place d'un cadre évaluatif, outre le moment participatif de la réunion des données et de leur analyse, permet une remontée régulière d'informations choisies sur le fonctionnement et la qualité du service rendu par l'établissement ou le service et l'intégration de la culture de l'évaluation dans les activités courantes. La démarche permet donc de soutenir le pilotage en continu par la réévaluation, de préférence à un rythme annuel, des principales données évaluatives et des actions d'amélioration engagées, avec les acteurs de la gouvernance. Ce document est un texte cadre qui concerne l'ensemble des établissements sociaux et médico- sociaux. La structuration de la démarche et notamment la proposition d'élaboration du cadre évaluatif déclinent donc des critères généraux communs aux organisations. L'Anesm poursuivra ses propositions méthodologiques en proposant une déclinaison de ces repères et critères d'évaluation pour différents types d'accompagnement ou de publics. 12 I La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux LE CADRE METHODOLOGIQUE PHASES ' METHODE & ' PILOTAGE ET ANIMATION Trois étapes Etape 1 : Enoncer les fondements des activités déployées Etape 2 : Caractériser les populations auprès de qui ces La mise en œuvre de l'évalua- activités sont déployées tion : animation et communi- Etape 3 : Spécifier les objectifs de l'accompagnement et cation PHASE 1 les critères d'appréciation des activités Comment intégrer la démarche Définir le cadre Questions complémentaires à tous les niveaux de l'organi- évaluatif Disposer d'un projet d'établissement ou de service est-il sation ? indispensable ? L'implication des usagers dans le Que signifie évaluer les effets pour les usagers ? processus d'évaluation Comment entrer dans la démarche évaluative ? Que signifie évaluer notamment au regard des recomman- dations de bonnes pratiques professionnelles ? Deux étapes Etape 1 : Diagnostiquer la disponibilité des informations, L'implication des usagers pour le PHASE 2 identifier les sources de données recueil des informations Recueillir Etape 2 : Recueillir et classer des informations quantitatives L'implication des professionnels des et qualitatives dans l'identification des pra- informations Questions complémentaires tiques fiables Comment structurer le recueil d'informations, utiliser un Les règles déontologiques du et pertinentes référentiel ? recueil des informations Comment articuler l'évaluation interne aux démarches qualité et contractuelles ? Structurer l'analyse : PHASE 3 Comment organiser la confron- établir les constats Analyser repérer les causes des écarts en évaluant les conditions tation des points de vue et de faisabilité (moyens, compétences, partenariat, orga- l'association de toutes les par- et comprendre nisation interne, contexte) ties prenantes ? les informations Question complémentaire Comment diffuser les résultats recueillies Comment rédiger le rapport de la démarche d'évaluation ? de l'évaluation ? Elaborer le plan d'amélioration du service rendu : les objectifs d'amélioration PHASE 4 les actions à mener les moyens à mobiliser, les services concernés Transmettre les résultats aux Piloter les résultats et les effets attendus les suites autorités aux échéances fixées Question complémentaire de l'évaluation Comment intégrer la culture de l'évaluation interne au fonctionnement de l'établissement ou du service ? La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 13 Phase 1 Phase 1 Définir le cadre évaluatif de l'établissement ou du service La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 15 Evaluer les activités déployées exige de mettre en évidence les missions, les caractéristiques des populations accompagnées, les objectifs poursuivis et les résultats attendus (niveau de mise en œuvre et effets pour les usagers) : ce sont les critères, élaborés par l'établissement ou service, qui permettront de choisir puis d'analyser les informations pertinentes et de porter un avis sur la qualité du service rendu. 1. Méthode 1. 1 Etape 1 : énoncer les fondements des activités déployées Il est recommandé de mettre en évidence, de manière synthétique, en préalable à l'évaluation, les fondements des activités de l'établissement ou du service, à partir des documents disponibles (projet de l'organisme gestionnaire, de l'établissement ou du service, autorisation de création, rapports d'activité), et d'identifier : les missions et le cadre réglementaire, contractuel, le contenu de l'autorisation ; les valeurs et la vision de l'organisme gestionnaire ; les recommandations de pratiques professionnelles qui concernent l'activité de l'ESSMS ; les orientations du projet d'établissement ou de service ; les objectifs généraux qui en découlent. Illustration 1 Le fondement des activités d'une maison d'accueil spécialisée Cette maison d'accueil spécialisée (MAS) a pour Les objectifs principaux de la MAS sont présentés mission d'accueillir des personnes en situation de la manière suivante : de handicap mental âgées de plus de 20 ans. proposer un cadre de vie adapté à la promo- tion du bien être des résidents ; Le cadre réglementaire est contenu dans les lois du 2 janvier 2002 et du 11 février 2005. La MAS organiser des activités et des occupations quoti- fait partie d'un dispositif départemental organisé diennes qui permettent d'éviter la vacuité, dans un schéma. d'apporter reconnaissance et utilité sociale ; proposer un dispositif d'accompagnement Les valeurs de l'association gestionnaire sont personnalisé de soins, de prise en compte du ainsi formulées : la personne handicapée est déten- vieillissement qui permette une réponse trice de droits, possède un potentiel de créativité, adaptée à chaque personne, d'assurer la conti- est inscrite dans une histoire familiale et parti- nuité et la cohérence dans l'accompagnement, cipe à la vie sociale. et prévenir la maltraitance. Le projet de l'établissement s'y réfère ainsi Une fois posés, ces objectifs font l'objet dans le qu'aux recommandations de pratiques profes- cadre de l'évaluation interne d'une déclinaison plus sionnelles validées par l'Anesm, notamment précise en fonction des caractéristiques de la concernant la mise en œuvre d'une culture de la population accompagnée, permettant de définir les bientraitance. résultats attendus (cf. infra, mise en œuvre et effets). 16 I La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux Phase 1 ? QUESTION COMPLEMENTAIRE Disposer d'un projet d'établissement ou de service formalisé ou actualisé est-il indispensable pour mener l'évaluation ? L'obligation de formaliser un projet d'établissement ou de service et de l'actualiser tous les cinq ans est inscrite dans la loi. De nombreux éléments du cadre évaluatif font partie intégrante du projet d'établissement ou de service. Les organisations disposant d'un projet actualisé et servant de référence partagée aux pratiques professionnelles y puisent les éléments nécessaires à la définition du cadre évaluatif. Dans la situation o un établissement ou service ne dispose pas d'une version entièrement actualisée de son projet, il est possible de conduire l'évaluation interne : elle contribuera à préparer sa concrétisation ou sa révision. En effet, les activités d'un ESSMS se déploient toujours dans un cadre : les missions s'inscrivent dans un cadre légal et contractuel et se réfèrent aux orientations d'un organisme gestionnaire, à des valeurs, des références qui supportent les positionnements professionnels ; les recommandations élaborées par l'Anesm proposent des repères de pratiques professionnelles ; les activités s'adressent à un public particulier dans un environnement précis ; l'accompagnement des personnes poursuit des objectifs spécifiques ; un dispositif d'accompagnement et une organisation permettent de les déployer, en fonction des moyens alloués. La mise en œuvre et les effets des activités d'un ESSMS peuvent donc faire l'objet d'une évaluation. En l'absence de projet abouti, la réalisation de l'évaluation interne, en particulier la phase 1, permet de mettre à jour les valeurs, d'actualiser ou de confirmer les accords sur des références partagées, d'actualiser les connaissances et la représentation des problématiques à prendre en considération. Elle constitue donc une base essentielle à l'élaboration du projet d'établissement 8. Si le projet existe, l'élaboration du cadre évaluatif en sera facilitée et la conduite de l'évaluation contribuera, dans toutes ses étapes, à son actualisation. Illustration 2 Actualiser le projet du service à l'occasion de l'évaluation La démarche d'évaluation a permis à l'équipe L'équipe a constaté la nécessité d'améliorer d'un centre d'action médico-sociale précoce la qualité de ses réponses (difficultés dans de mieux cerner les évolutions structurelles l'orientation et le suivi des enfants) en identi- des demandes qui lui étaient adressées, notam- fiant (en particulier) les ressources externes et ment en matière de diagnostic de troubles en développant des partenariats inédits. sensoriels associés. 8. La recommandation Elaboration, rédaction et animation du projet d'établissement ou service produite par l'Anesm paratra en 2009. La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 17 1. 2 Etape 2 : caractériser le profil des populations auprès desquelles les activités sont déployées Pour analyser l'adéquation des réponses apportées, il est nécessaire d'identifier précisément à qui elles sont proposées. La caractérisation de la population effectivement accompagnée et des évolutions éventuelles sont préalables à la démarche d'évaluation. Elles permettent de définir de manière spécifique les objectifs de l'accompagnement, les effets attendus et la manière dont ils seront observés et analysés. Cette phase, primordiale, ne doit pas être considérée comme un travail insurmontable. Il s'agit de déterminer des indications pertinentes, faciles à recueillir et à exploiter. Ces indications sont par ailleurs utilisées dans l'élaboration des projets individuels (illustration 3). 4 Cette étape doit permettre de répondre aux questions suivantes : 1. Quelles sont les caractéristiques principales de la population accompagnée ou accueillie au regard des données actualisées disponibles ? 2. Quel est l'impact de ces caractéristiques sur la déclinaison des objectifs principaux : accès à l'autonomie, amélioration ou maintien de la qualité de vie, de la santé ; la personnalisation de l'accompagnement ; la garantie des droits et de la participation ; les besoins de protection et de prévention de risques ; au regard des caractéristiques de l'accompagnement, de sa durée, de ses modalités. 4 Sur le plan de la méthode, il est recommandé de : s'assurer de la contribution de toutes les compétences professionnelles disponibles et de mettre en perspective tous les niveaux de l'accompagnement : social, éducatif, pédagogique, médical, psychologique (illustration 4) ; croiser les observations des professionnels et les données issues de la consultation et/ou de l'observation des usagers (illustration 5 et 6). Aucune dimension de l'accompagnement ne doit être exclue. Cette phase est l'opportunité d'identifier les articulations essentielles, afin d'apporter une réponse adaptée aux personnes accompagnées. 4 Il est recommandé de procéder à une synthèse en s'appuyant notamment sur les questions suivantes : quelles caractéristiques communes dégager de l'observation des situations individuelles (illustra- tions 4, 5, 6) ? quelles sont les évolutions significatives éventuelles constatées dans le temps (illustrations 3) ? Cette phase permet à l'établissement ou au service de préciser des objectifs spécifiques qui soient en adéquation avec les besoins et attentes des publics et prennent en compte leur évolution. Illustration 3 Analyser les évolutions de la population sur un territoire Une association de prévention spécialisée consigne nisation), ses problématiques (scolaire, santé, les informations importantes pour conduire logement, insertion professionnelle). L'association l'action éducative. Les informations recueillies confronte ces données avec d'autres, plus contex- permettent de suivre l'évolution du public tuelles, pour ajuster ses interventions aux évolu- concerné par l'action (rajeunissement, lente fémi- tions du territoire. 18 I La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux Phase 1 Illustration 4 Caractériser le profil des populations dans le secteur de la protection de l'enfance A l'entrée dans le dispositif qui a pour objectif un quart des enfants manifeste une difficulté de principal d'apporter une alternative au place- santé à traiter : soins dentaires, orthophoniques, ment d'enfants en difficulté dans leur famille, obésité ou retard de développement ; l'équipe recueille des éléments sur le parcours, les 70 % des enfants présentent un retard dans conditions de vie et d'éducation des enfants, leur scolarité. Les attentes exprimées par les ainsi que sur les attentes des parents. Elle peut parents se situent majoritairement à ce niveau faire les constats suivants : et se traduisent de manière significative par les aider à avoir de l'autorité sur leurs la moitié des enfants vit avec leur mère qui les enfants. élève seule, dans un foyer en situation socio- économique précaire, 30 % n'ont plus de lien Ces observations permettent de spécifier les avec leur père ; objectifs collectifs de l'accompagnement. Illustration 5 Caractériser le profil de la population dans un établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) Le personnel d'une unité accueillant des personnes des besoins en soins (incluant les troubles atteintes de la maladie d'Alzheimer effectue une sensoriels, la douleur et la fin de vie) ; appréciation globale, régulièrement réévaluée : des facteurs de risques. des histoires de vie, des préférences dans les actes de la vie quotidienne, d'activités, de souhait Ces données sont la base d'une analyse collective de relation avec les proches, de rythme de vie ; des profils qui permet de préciser les besoins de des capacités de décision ; la population accompagnée, de procéder à des des besoins de soutien à la mobilité et à l'auto- choix d'activités, à des choix de compétences nomie, de stimulation ; professionnelles. Illustration 6 Croiser les observations des usagers et des professionnels en centre d'hébergement et de réinsertion sociale (CHRS) La réalisation d'un pré-diagnostic sur les besoins de faire le constat de besoins identifiés (être à des usagers par une association œuvrant dans l'abri, avoir la possibilité de prendre une douche, le champ de l'exclusion lui permet de disposer d'entretenir son linge) et de besoins non distin- d'un outil d'évaluation. La comparaison entre gués par les professionnels (le besoin de sécurité, les besoins formulés par les usagers eux-mêmes l'écoute, l'accès à la presse). et ceux évoqués par les professionnels permet La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 19 1. 3 Etape 3 : spécifier les objectifs de l'accompagnement et les critères d'appréciation des activités La diversité et les caractéristiques des personnes accompagnées, des missions et des formes de prises en charge, déterminent les modalités selon le contexte. 4 Avant de recueillir les informations, il est nécessaire de préciser les objectifs spécifiquement poursuivis pour les usagers, sur la base d'une caractérisation actualisée de la population accompagnée. Afin de soutenir méthodologiquement l'ensemble des ESSMS dans la définition de ces objectifs et l'élabo- ration de critères pertinents, il est proposé de se saisir des questions transversales présentées ci-après. Celles-ci procèdent d'une déclinaison des objectifs communs à l'ensemble des ESSMS. Elles constituent le prolongement opérationnel des finalités de l'action sociale et des garanties inscrites dans les textes9 : la promotion de l'autonomie, de la qualité de vie et de la santé à travers les actions de soin, de socialisation, d'éducation, d'insertion (objectifs principaux de l'accompagnement) ; la personnalisation de l'accompagnement ; la garantie des droits et la participation des usagers ; la protection et la prévention des risques inhérents à la situation de vulnérabilité des usagers. 4 Leur déclinaison va permettre d'explorer les domaines de l'organisation institutionnelle, l'inscription de l'ESSMS dans son environnement, la mise en œuvre du projet sous l'angle de leur contribution aux objectifs de l'accompagnement. L'exploration de chaque objectif est l'opportunité de répondre aux questions suivantes : quels sont les objectifs spécifiques poursuivis au regard de la population accompagnée et des missions ? Que signifie concrètement promouvoir l'autonomie, la qualité de vie et la santé, person- naliser l'accompagnement, garantir les droits, prévenir les risques dans cet établissement ou service ? quels sont les engagements pris, les ressources disponibles en termes de repères réglementaires et de moyens, quels sont les choix réalisés ? quelles sont les modalités d'articulation entre les métiers, les modalités de coordination, d'information, de mobilisation de l'environnement, d'organisation interne, prévues pour décliner les objectifs ? quels sont les effets attendus et recherchés pour les personnes accompagnées ? 4 Cette déclinaison permet de définir précisément les critères d'appréciation des activités en donnant des repères pour évaluer les réalisations (leur niveau, leur qualité et leur pertinence) et de choisir les indicateurs adaptés pour en rendre compte : premier critère : le niveau de mise en œuvre des engagements en matière de pratiques (notamment des recommandations de pratiques professionnelles) et de mobilisation des ressources réglementaires, humaines et matérielles ; second critère : la qualité des processus mis en œuvre : articulations des interventions, circulation des informations, coordination des intervenants, organisation interne, développement de partenariats, utilisation des ressources extérieures, coordination interne/externe ; troisième critère : celui qui permet de mettre en perspective les objectifs poursuivis avec les effets constatés pour les usagers. 9. Loi n2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale, loi n2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, le décret n2007-975 du 15 mai 2007. Ces objectifs constituent le déploiement du domaine du guide du Cnesms consacré spécifiquement aux usagers. Ils sont une référence internationalement admise dans l'évaluation des pratiques sociales parmi lesquelles : Plate-forme des ONG européennes du secteur social. Quality of social and health services Social NGOs' recommendations to EU decision makers. Bruxelles : Plate-forme des ONG européennes du secteur social, 6 juin 2008. GRINNEL, R. M. , UNRAU, Y. Social work research and evaluation : foundation of evidence-based practice. 8th ed. Oxford : Oxford university press, 2007. Department of Health-UK. National Minimum Standards for Adults Placement Schemes. Care Standards Act 2000, 2004. 20 I La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux Phase 1 ? QUESTION COMPLEMENTAIRE Que signifie évaluer les effets pour les usagers ? L'analyse des activités est mobilisée, non pas comme une fin en soi, mais pour éclairer ce qu'elles produisent pour les usagers, au regard des missions. Il ne s'agit pas d'une vision simpliste ou mécaniste qui réduirait l'action à une simple compilation de résultats individuels. Les interventions sociales et médico-sociales sont menées pour et avec les usagers, elles tendent à promouvoir, l'autonomie et la protection des personnes, la cohésion sociale, l'exercice de la citoyenneté, à prévenir les exclusions et à en corriger les effets (article L. 116-1 du CASF). Elles affectent les personnes accompagnées ou accueillies, dans leur environnement, leurs conditions ou leur qualité de vie, dans la manière dont sont intégrées d'éventuelles manifestations comportementales, accompagnées, le cas échéant, de la diminution de leur autonomie. Evaluer les effets, c'est apprécier les changements ou apports, attendus ou effectifs, prévus ou imprévus, pour les usagers (acquisitions de connaissances ou d'aptitudes à réagir à une situation, variations d'attitude déclarée ou constatée, modification ou maintien du confort de vie, expériences individuelles et collectives, ), que vise une intervention et pour lesquels on peut raisonnablement dire qu'ils ont été influencés par un aspect de l'accompagnement. Ces changements ou apports sont appréciés au regard des caractéristiques de la population accueillie ou accompagnée et de ses besoins et attentes, des objectifs poursuivis dans le cadre des missions. Il existe des effets attendus. L'évaluation va contribuer à les mettre en évidence. Tous ne sont pas quantifiables, ce qui ne signifie pas qu'ils ne peuvent pas être constatés et appréciés. Il appartient à chaque organisation de se doter des outils permettant de les qualifier et les prendre en compte (illustration 7). Parmi ces outils, la consultation des usagers est un élément fondamental ; elle est complétée par des données issues d'observation structurées, qui permettent une évaluation de la qualité de vie* ou de tout autre aspect renvoyant aux objectifs principaux de l'accompagnement. Illustration 7 Adapter les outils aux différents stades identifiés de troubles cognitifs et neurologiques Une union nationale propose une méthodo- de contexte adaptés à la spécificité de la logie d'accompagnement des Ehpad adhérents pathologie, sont des facteurs de succès. Ainsi, à la construction de grilles d'entretiens ou ques- réaliser l'entretien dans le lieu o la personne tionnaires pour recueillir l'avis des personnes âgée se sent le mieux en lui expliquant bien âgées désorientées. les finalités de l'entretien et en observant son Le questionnaire ou la grille sont construits comportement et la survenue d'angoisses selon l'objectif recherché : adaptation de la éventuelles. Enfin, il est préconisé que le personne à la vie de l'établissement, évaluation contenu même de la grille d'entretien tienne de l'impact d'une action quotidienne ou ponc- compte des spécificités liées à la pathologie tuelle. Certains principes, comme des éléments (exemple : la mobilité, la douleur). La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 21 22 Le tableau suivant illustre, à titre indicatif, un enchainement logique permettant de finaliser le cadre évaluatif. Il est décliné de manière plus détaillée, en annexe. I TABLEAU DE SYNTHESE DU CADRE EVALUATIF * Engagements et références Objectifs génériques Données sur les activités qui concourent Données sur les effets de pratiques, ressources et à la réalisation de l'objectif attendus pour les usagers réglementaires, humaines spécifiques (exemples de processus structurants) (exemples) * ou matérielles La promotion de la qualité Comment est organisé l'établissement de vie, de l'autonomie, de la santé pour promouvoir l'autonomie, la qualité de vie, et de la participation sociale la santé, la participation sociale ? Qu'attendre de l'intervention en terme Quels sont les critères de la qualité de vie La mise en œuvre des objectifs principaux par l'éducation, l'inser- de promotion de l'autonomie, et de la santé pour la population accueillie ? tion, le soin de qualité de vie pour les usagers, Quelles sont les formes d'autonomie et de La réévaluation des objectifs principaux à l'égard de la population d'inscription sociale au regard participation sociale adaptées, à soutenir accueillie de leur situation spécifique ? ou à développer ? L'adaptation en continu des compétences professionnelles Avec quels objectifs ? / Comment l'intervention est-elle est adaptée en continu Qu'attendre d'une intervention La personnalisation à chaque personne accueillie et prend-elle régulièrement cohérente et ajustée aux besoins et de l'accompagnement en compte ses besoins et attentes ? attentes en termes de changements A quels aspects concrets renvoie la per- Obligations réglementaires Processus d'évaluation et de réévaluation des besoins et attentes pour les usagers : amélioration sonnalisation pour la population accueillie ? Processus d'élaboration et d'actualisation du projet personnalisé ou prévention de la dégradation Avec quels objectifs ? Processus de mise en œuvre du projet personnalisé : circulation de de leur situation, préparation l'information, coordination d'une orientation adaptée/ ? Recommandations de pratiques / professionnelles Comment respecter les droits fondamentaux des personnes La garantie des droits et les considérer comme acteurs de leur accompagnement ? Qu'attendre du respect des droits et participation des usagers Accompagnement continu de la liberté de choix et respect des droits fondamentaux au regard du libre A quels aspects concrets renvoie la garantie Références, procédures fondamentaux arbitre des usagers et de leur capacité des droits pour la population accueillie ? et modalités incluses Développement et promotion de l'expression individuelle et d'influer sur les choix importants Avec quels objectifs ? dans le projet d'établissement collective de la vie ? ou de service Intégration des représentants familiaux et légaux / Comment les besoins de protection des personnes accompagnées Quelles conséquences concrètes, La protection et la prévention au regard de leur situation de vulnérabilité pour les usagers, de la prévention des risques inhérents à la situation sont-ils identifiés ? Comment y est-il répondu ? ou de la diminution des risques liés des usagers à leur situation ? L'identification des risques liés à la situation des personnes et aux Quels risques doivent être identifiés et conditions d'accompagnement, l'analyse des facteurs de risque La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux prévenus au regard de la situation de vul- Le recueil d'informations sur les incidents et plaintes nérabilité particulière des usagers accueillis, Comment sont traitées les situations de risque avéré ou les situations Ces quatre types d'effets cités à titre au regard des modalités concrètes de la de crise ? d'exemple peuvent se concentrer sur un situation d'accompagnement ? L'articulation entre gestion des risques et gestion des ressources ou deux effets principaux attendus. Avec quels objectifs ? humaines (formation, risques professionnels) / * voir déclinaisons pages Phase 1 ? QUESTION COMPLEMENTAIRE Comment entrer dans la démarche d'évaluation ? 4 Deux des enjeux essentiels de l'évaluation interne sont : de conduire les changements nécessaires et d'apporter les améliorations en continu ; d'associer les parties prenantes à l'identification et à l'élaboration des préconisations* d'amélioration. Au cours d'un cycle d'évaluation, l'ensemble des activités centrées sur les usagers et concourant à la réalisation des missions aura été examiné sous l'angle de leur adaptation aux besoins et attentes spécifiques des usagers. La planification est de la responsabilité de la direction. 4 En s'appuyant sur la déclinaison du cadre évaluatif (cf. tableau de synthèse page 22), il appartient à l'ESSMS de définir l'ordre dans lequel ces activités seront soumises à évaluation interne et la manière de définir les priorités : en quoi la démarche évaluative peut-elle permettre une appropriation collective d'une question (gestion des crises, organisation inadaptée, association des usagers. ) et préparer la conduite du changement ? Parmi les démarches possibles : un pré-diagnostic en amont de la démarche d'évaluation elle-même qui permet de mobiliser et d'analyser les données quantitatives et qualitatives disponibles, de les compléter et de rendre compte de manière globale du fonctionnement de l'établissement ou du service. L'évaluation interne est ensuite planifiée dans le temps, en tenant compte de priorités identifiées et argumentées ; un diagnostic rapide sur la base d'un référentiel existant. Ils portent souvent sur le niveau de mise en œuvre des principaux engagements et permet d'identifier les points sensibles du fonctionnement : quelles articulations, quels objectifs sont à examiner de manière prioritaire dans le cadre de l'évaluation interne ? 4 Pour faciliter la mobilisation, plusieurs entrées peuvent être préconisées qui permettent de répondre aux priorités de l'établissement ou du service. Il s'agit de formuler un questionnement adapté à son actualité et d'inscrire culturellement la démarche évaluative dans les activités quotidiennes. Parmi les entrées possibles : un point faible ou un dysfonctionnement majeur de la mise en œuvre des activités peut être repéré collectivement et faire l'objet d'une évaluation plus précise. Le choix consiste alors à privilégier ce qui parait problématique après un repère des principales tensions (illustration 8) ; le parcours des usagers peut être l'occasion d'approfondir les enjeux de l'orientation vers l'établissement ou le service, l'articulation des interventions et l'organisation de la sortie : comment sont mises en œuvre les différentes phases de l'accompagnement et les niveaux de l'intervention ? Les réponses correspondent-elles aux besoins et attentes des usagers notamment en matière de coordination et de continuité ? la réalisation d'un objectif principal de l'établissement : à travers l'examen détaillé d'un axe majeur de ses missions, un ESSMS peut conduire une évaluation interne qui apportera des éléments sur la qualité des réponses apportées au regard des besoins et attentes spécifiques des usagers (illustration 9). 4 Quel que soit le point traité, il est recommandé de décliner le questionnement tel que formulé à l'étape 3 de la phase 1 : quels sont les objectifs spécifiques poursuivis par l'activité ou le processus évalué au regard de la population accompagnée et des missions ? quels sont les engagements pris, les ressources disponibles en termes de repères réglementaires et de moyens ? La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 23 quelles sont les modalités de mise en œuvre : articulation entre les métiers, coordination, information, mobilisation de l'environnement, organisation interne ? quels sont les effets attendus et recherchés pour les personnes accompagnées ? Quelle que soit l'entrée en matière, l'ESSMS aura à évaluer, à terme, les activités centrées sur les usagers et la réalisation des objectifs principaux tels que définis dans le décret du 15 mai 2007 et déclinés dans ce texte. Illustration 8 Commencer par un sujet sensible Les professionnels d'un établissement du enfants, le développement de leur réseau social, secteur de la protection de l'enfance éva- le développement d'initiatives individuelles et luent le processus d'intégration des parents collectives. des enfants accueillis dans la mise en œuvre Les sources des données à réunir sont iden- de l'accompagnement qu'ils considèrent tifiées. L'établissement choisit de recueillir comme un point faible de leur fonctionne- des données quantitatives et qualitatives sur ment. les activités collectives et la mise en œuvre Ils identifient les objectifs spécifiques de des projets personnalisés. cette intégration : permettre aux adultes Un questionnaire est proposé aux parents pour d'exercer la plénitude de leurs responsabilités qu'ils fassent part de leurs attentes à l'endroit parentales, limiter leur isolement social. de l'établissement qui accueille leur enfant, Les effets attendus sont une implication qu'ils décrivent leur niveau de participation et active des parents dans les projets de leurs leurs souhaits à ce sujet. Illustration 9 Evaluer d'abord un processus structurant Une équipe de professionnels d'un service à sociale), le maintien au domicile autant que domicile intervenant auprès de personnes âgées faire se peut. évalue le processus d'adaptation continue Les données recueillies sont aussi bien quan- du service à l'évolution des besoins et attentes titatives (appréciation globale du niveau de des usagers comme axe principal de son action. réalisation des engagements) que qualitatifs Les objectifs spécifiques de cette adaptation (appréciation fine des situations individuelles, continue aux besoins et attentes sont d'amé- identification des difficultés de coordination liorer la réactivité du service, de maintenir les pour les professionnels et les partenaires, personnes au domicile avec une qualité de vie analyse des incidents). conforme à leurs attentes, de prévenir les Afin de compléter ce recueil de données, risques liés au domicile en apportant un soutien l'équipe décide d'analyser une situation type aux aidants familiaux. et les articulations mises en jeu pour trans- Les effets attendus sont une prise en compte mettre et traiter de manière adaptée une réelle et effective des attentes et des besoins modification de situation (délai, personnes (d'autonomie, de soins, de participation concernées, procédures). 24 I La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux Phase 1 ? QUESTION COMPLEMENTAIRE Que signifie évaluer notamment au regard des recommandations de bonnes pratiques professionnelles ? Elaborées sur la base des méthodes de consensus simple ou formalisé, les recommandations de pratiques professionnelles produites par l'Anesm contribuent à accompagner les ESSMS dans leurs évolutions. Elles proposent des repères pour le déploiement des activités au sein des ESSMS. Certaines sont transversales, d'autres sectorielles. Ces repères représentent le niveau de connaissance, au moment de leur élaboration, sur un sujet précis. Les pratiques décrites font consensus et doivent pouvoir être déployées dans le contexte habituel des ESSMS au regard de leurs ressources et moyens. Certains établissements ou services peuvent avoir déployé des pratiques qui vont au-delà des recommandations. Ces recommandations sont à disposition des acteurs du secteur social et médico-social qui s'y réfèrent autant que nécessaire dans leur activité. 4 L'appropriation des recommandations de pratiques professionnelles : les repères énoncés peuvent relever du registre de l'éthique et des valeurs à promouvoir (une recommandation-cadre propose les principes directeurs d'une culture de la bientraitance)10, de la mise en œuvre concrète de droits, de moyens à mobiliser, de modalités d'organisation institutionnelle et de management à encourager. Tous les niveaux des activités des ESSMS sont donc concernés. Après identification des priorités, la structure pourra utiliser le questionnement proposé par les recommandations pour faciliter leur intégration dans les pratiques. 4 Les prendre en compte dans la démarche d'évaluation suppose : de définir le cadre évaluatif et la déclinaison en objectifs spécifiques des activités de l'ESSMS : les recommandations de pratiques professionnelles contribuent à identifier des objectifs à poursuivre, des engagements en matière de pratiques, certaines procédures, la mise en œuvre de processus, d'articulations, l'identification d'effets attendus (cf. étape 3 de la phase 1). Il convient d'intégrer ces recommandations dans le cadre évaluatif. Les déclinaisons du présent document par secteur ou type d'accompagnement apporteront une méthodologie concrète ; d'effectuer un certain nombre de constats : l'identification des priorités est mise en perspective avec les constats réalisés à l'issue du recueil des données. L'élaboration des préconisations tient compte de la distance éventuelle avec les repères proposés dans les recommandations de pratiques professionnelles, de la nature des difficultés rencontrées. Pour autant, le fait que l'évaluation s'effectue au regard des recommandations de bonnes pratiques professionnelles ne signifie pas qu'elle se limite à une analyse de conformité (cf. paragraphe 1. 1, phase 3) ; d'élaborer un plan d'amélioration de façon à décliner des modalités d'appropriation pertinentes et à les intégrer éventuellement dans les résultats attendus. 10. Cf. la recommandation La bientraitance : définition et repères pour la mise en œuvre , Anesm, juillet 2008, téléchargeable sur La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 25 2. Le pilotage et l'animation de la phase 1 La phase 1 est un pré-requis essentiel au recueil des informations et à leur analyse. Elle constitue la première marche du processus évaluatif. A ce stade, les modalités d'intégration de la démarche à tous les niveaux de l'organisation, de mobilisation et de participation des parties prenantes doivent avoir été prévues. 2. 1 La mise en œuvre de l'évaluation Avant de s'engager, il convient de prendre en compte plusieurs éléments : élaborer un protocole réaliste au regard du temps et des moyens disponibles ; garantir l'objectivité des informations recueillies et la distanciation nécessaire à l'analyse ; communiquer sur la démarche. 4 Définir des modalités d'animation Les modalités de l'animation diffèrent profondément selon la taille et les ressources des établissements et services. Les repères exposés ci-après sont à adapter en fonction de celles-ci. En référence aux méthodes d'évaluation prônées nationalement et internationalement, il est recommandé de constituer un groupe projet ou instance d'évaluation* pour animer la démarche. Son rôle, le périmètre de sa responsabilité et le calendrier des travaux sont définis précisément et formalisés avant le démarrage des travaux. Le groupe projet ou instance d'évaluation est, autant que possible, composé de représentants de l'ensemble des parties prenantes. Des partenaires ou des professionnels d'autres ESSMS peuvent y être associés (illustration 10). Un chef de projet est chargé de la gestion du projet d'évaluation et du groupe, de l'élaboration d'un planning, et du suivi des travaux au sein de l'instance. Dans la mesure du possible (taille de l'établissement, organisation, contexte) il est préférable de bien distinguer la fonction d'animation de l'évaluation, des fonctions hiérarchiques. 11 Il est recommandé de confier au groupe projet ou instance d'évaluation les responsabilités suivantes : élaborer le cadre d'évaluation de l'établissement ou service ; proposer et valider des modalités de travail et de recueil des informations ; proposer un calendrier des thématiques abordées (successivement ou simultanément) ; garder trace du déroulement des travaux en vue de la production du rapport ; procéder à l'analyse des constats et élaborer des préconisations. 4 Communiquer sur la démarche d'évaluation interne Il est recommandé : de mettre en place une communication spécifique sur la démarche, ses finalités, ses modalités. Cette communication est destinée à l'ensemble des parties prenantes ; de communiquer au cours du processus et d'apporter des informations régulières sur l'avancée des travaux. 11. Charte de la Société Française de l'Evaluation. 26 I La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux Phase 1 Illustration 10 Favoriser la distanciation Une association nationale du secteur du handicap Les diagnostics croisés sont une initiative de quatre organise l'évaluation interne en deux temps : associations qui mutualisent leur expérience de des consultants internes formés par l'asso- l'évaluation à travers la mise à disposition de ciation apportent un soutien méthodologique leurs personnels, et contribuent ainsi à garantir la aux établissements et services dans la mise en fiabilité du diagnostic, du recueil et la validité de œuvre et la conduite de l'évaluation interne ; l'analyse. dans un second temps, un diagnostic croisé est mené. Il permet de porter un regard extérieur sur la démarche d'évaluation. Les modalités de communication sont adaptées à la taille de l'organisation. Les canaux habi- tuels de transmission des informations peuvent Illustration 11 être utilisés s'ils garantissent que l'ensemble des personnels et des instances représentatives Communiquer systématiquement des usagers y ont accès. Une fédération conseille à ses adhérents de Avant le lancement de la démarche d'évalua- communiquer systématiquement auprès de tion, il est recommandé d'apporter des infor- l'ensemble des salariés et par voie d'affichage mations préalables sur : et messagerie interne sur la démarche d'éva- les objectifs poursuivis ; luation, à chacune des étapes-clés. ses modalités de mise en œuvre ; Par exemple, lancer un appel à candidatures pour participer au groupe projet. les modalités de la participation des parties prenantes ; le calendrier retenu. 4 Apprécier le temps nécessaire à la conduite de l'évaluation interne Conduire un processus participatif comporte des exigences qui participent de sa qualité : définir précisément les étapes ; les échelonner dans un temps compatible avec la vie de l'établissement ou du service ; communiquer tout au long de la démarche ; prendre en considération les périodes d'appropriation de la méthode et des résultats. 2. 2 Le rôle de l'organisme gestionnaire de l'établissement ou du service12 L'organisme gestionnaire peut être une organisation de l'économie sociale (association, fondation, mutuelle), un établissement public ou une entreprise commerciale : les modalités de validation et de support de la démarche sont à adapter aux formes d'organisation managériale et à la taille des ESSMS. 12. Cf. la recommandation Mise en œuvre de l'évaluation interne dans les établissements et services visés à l'article L. 312. 1 du code de l'Action sociale et des familles , Anesm, mars 2008, téléchargeable sur La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 27 Il va sans dire que la volonté politique de la voir aboutir et de la prendre en compte la renforce et la valorise. Il est recommandé de faire valider par les instances délibératives et dirigeantes, notamment : les données de cadrage de l'évaluation interne, missions, caractérisation des populations et objectifs poursuivis ; les modalités retenues pour la participation de l'ensemble des parties prenantes ; les principaux indicateurs retenus pour renseigner le niveau des réalisations et les effets pour les usagers. Il est recommandé que des représentants de ces instances soient associés au groupe projet ou instance d'évaluation dont le rôle est défini ci-après. 2. 3 Le rôle et la place de la direction de l'établissement La démarche d'évaluation interne est un des registres du management. L'engagement de la direction de l'établissement est une condition essentielle de sa réussite et de son appropriation. La responsabilité du pilotage revient au directeur de l'établissement ou du service, qui doit garantir la tenue et la qualité de l'évaluation ainsi que ses conditions de réalisation. Ainsi : l'élaboration du cadre évaluatif est réalisée sous la responsabilité du directeur. Cette phase est une opportunité intéressante de renouveler, ou de formuler un accord sur les principaux objectifs poursuivis et les enjeux de l'accompagnement. C'est pourquoi il est recommandé de la réaliser de manière participative ; durant la démarche, il est important, tout en s'adaptant aux particularités des organismes, de distinguer animation de la démarche et fonctions hiérarchiques ; à l'issue de la démarche évaluative, il incombe à la direction de se saisir des constats transmis par le groupe projet ou instance d'évaluation pour élaborer le plan d'amélioration des services rendus. Il lui incombe également de le mettre en œuvre et d'en assurer le suivi. A l'échéance définie par les textes, la direction transmet les résultats de l'évaluation interne aux autorités ayant délivré l'autorisation. 2. 4 La mobilisation de l'encadrement intermédiaire La bonne compréhension par l'encadrement intermédiaire des enjeux et des modalités de la démarche est une garantie de la qualité de l'évaluation et de la mobilisation des professionnels. Il est recommandé que les cadres intermédiaires de l'établissement ou du service reçoivent la formation et les informations nécessaires à leur implication. 2. 5 La participation des professionnels Illustration 12 Il est recommandé de garantir à tous les profes- sionnels la possibilité de contribuer à une Mobiliser l'ensemble du personnel réflexion sur les apports de leur pratique aux objectifs de l'accompagnement. L'évalua- Une association du secteur de l'insertion met tion concerne donc les services soignants, en place des binômes personnel des services éducatifs, sociaux, pédagogiques et les ser- généraux/personnel éducatif pour mener les vices généraux (administratifs et techniques) entretiens auprès des usagers et recueillir leur (illustration 12). avis dans le cadre de l'évaluation interne. 28 I La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux L'avis des professionnels sur le profil de la population, les problèmes ou écarts identifiés est recueilli Phase 1 selon des modalités adaptées à la taille et à l'organisation de la structure : réflexions collectives, questionnaires ou enquêtes. Il est recommandé de définir préalablement au lancement de l'évaluation les modalités de mobilisation des professionnels et de leur représentation, par fonction ou par équipe. 2. 6 L'implication des usagers à toutes les étapes Le recueil de données sur l'évaluation des besoins, des attentes et des effets est à distinguer de la représentation des usagers lors de la concertation, de la coproduction du cadre évaluatif et de l'analyse. 4 Il est recommandé de mener une réflexion approfondie sur les modalités de recueil des avis des usagers et sur les niveaux de participation aux différentes phases et d'aller au-delà de la seule consultation (illustration 13) : la démarche d'évaluation implique en effet une mobilisation adaptée des usagers au processus d'évaluation. Cette implication est incontournable mais ne va pas nécessairement de soi. Elle ne doit en aucun cas relever du simple formalisme13 : les usagers doivent en saisir les bénéfices et l'intérêt pour eux mêmes (illustrations 13, 14). Lorsque la communication avec les personnes est très entravée, c'est par l'observation structurée de leur situation physique et psychique que l'on peut prendre en considération leurs aspirations. 4 Il est recommandé de distinguer les perspectives des usagers de celles des proches et de veiller à ce que la participation des représentants légaux ne se substitue pas à une expression et/ou une observation directe des personnes accompagnées ou accueillies. Même si les proches et les représentants légaux de ces dernières sont des acteurs essentiels dans l'accompagnement des usagers. C'est à ce titre que leur participation est utile au cours de l'évaluation. Par ailleurs, la présence des représentants familiaux et légaux des usagers dans les instances représentatives de l'ESSMS répond à des exigences réglementaires, qu'il s'agisse, par exemple, de parents d'enfants mineurs ou encore des représentants de personnes malades ou handicapées qui, étant associées à ces instances, le sont alors à la démarche d'évaluation interne. Illustration 13 Favoriser la participation d'adolescents accueillis en institut médico-éducatif Afin de favoriser au maximum la participation des entretiens afin de leur permettre d'exprimer des usagers à l'évaluation, différentes modalités leurs préoccupations principales, en l'occurrence leur sont proposées : le manque d'intimité dans le foyer ou encore des questionnaires sur la qualité de vie dont le désir de fonder une famille ; la présentation est ludique et pour le rem- des ateliers de parole et d'écriture qui permet- plissage desquels les adolescents peuvent être tent de recueillir et de distinguer l'expression aidés ; des jeunes de celle de leurs parents. 13. La capacité de délibération n'est pas une obligation de délibérer : la capacité désigne une liberté réelle, et non une obligation ; les personnes préférant ne pas délibérer peuvent s'en remettre à des organes collectifs de représentation. De la sorte, leurs points de vue participeront à la construction démocratique. Elles peuvent aussi faire appel à des mécanismes de recours leur permettant de contester les décisions prises en leur absence. De manière plus fondamentale, l'action des institutions s'adresse également à tous les citoyens, quel que soit leur degré d'activité ou d'engagement dans le processus démocratique. SEN, A. , Capability and well-being. In the quality of life. Oxford : Clarendon Press, 1993. pp. 30-53. La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 29 4 Concernant les usagers, il faut distinguer plusieurs niveaux de participation : la consultation : il est recommandé de recueillir l'avis de chaque personne par le biais d'entretiens, d'enquêtes de satisfaction ou d'observations précises. Ces derniers apportent des éléments sur les changements perçus dans leur situation, le respect de leurs attentes, les effets de l'accompagnement ou de l'accueil (en fonction du cadre évaluatif défini ci-après) ; Il est recommandé de procéder à ce recueil de manière structurée. Lorsque les personnes accueillies ont des difficultés d'expression, des outils de recueil et de structuration de l'observation peuvent constituer des supports utiles, adaptés aux situations d'accompagnement de populations particulières. Il est recommandé de n'utiliser des enquêtes de satisfaction que lorsque ce type de méthode est adapté à la population accueillie (illustration 14) ; la concertation : lors de la phase de recueil, il est recommandé, en outre, d'associer les usagers et leurs représentants à une démarche collective et contradictoire de réflexion sur les réponses proposées par l'établissement social ou médico-social. Ces appréciations sont intégrées dans les données à analyser. Cette concertation peut être menée au sein du conseil de la vie sociale (CVS) ou lors de groupes d'expression ou bien faire l'objet de temps de rencontre spécifiques ; la coproduction : lors de la phase d'analyse, il est recommandé d'associer les usagers ou leurs représentants au sein de l'instance d'évaluation, à l'analyse évaluative et aux propositions d'amélioration. (illustration 15) Lorsque l'établissement dispose d'un CVS, il est recommandé de l'associer à toutes ses étapes, y compris au suivi du plan d'amélioration. Illustration 14 Illustration 15 Impliquer des personnes atteintes Coproduire les référentiels d'une maladie d'Alzheimer Une association du secteur de l'exclusion réalise un référentiel d'évaluation commun à Dans les unités d'Ehpad accueillant des ses établissements en faisant travailler profes- personnes atteintes de maladie d'Alzheimer sionnels et usagers ensemble sur les critères et apparentées, des outils d'utilisation simple d'appréciation de l'accueil et de l'accompa- pour les équipes permettent d'évaluer la gnement. qualité de vie (y compris à des stades évolués) ou à structurer l'observation14. Une fédération intègre systématiquement un questionnaire de qualité de vie des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer dans la phase de recueil de ses évaluations internes. La formation à l'utilisation de cet outil a été intégrée, depuis, à la remontée régulière de données (pérennisation). 14. INNES, A. , SURR, C. Measuring the well-being of people with dementia living in formal care settings : the use of dementia care mapping. Aging and mental health, 2001, vol. 5, n 3, pp. 161-180. KUHN, D. , ORTIGARA, A. , KASAYKA, R. Behavioral observations and quality of life among residents with dementia in ten assisted living facilities. The American journal of Alzheimer's disease, 2000, vol. 17, n 5, pp. 291-298. 30 I La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux Phase 2 Phase 2 Recueillir des informations fiables et pertinentes La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 31 Produire des connaissances, c'est sortir d'une approche approximative fondée sur des perceptions et des expériences individuelles ; c'est mettre en place et assurer un recueil de données répondant à des règles précises. Evaluer les activités et la qualité des prestations, c'est aussi observer des phénomènes complexes. Pour les comprendre et les analyser, il est important de recueillir et de classer des informations à la fois quantitatives et qualitatives. 1. Méthode 1. 1 Identifier les sources de données Les activités d'un ESSMS visent des buts prédéfinis et sont organisées de façon complémentaire comme un ensemble d'interactions entre les acteurs. L'évaluation combine donc ces deux dimensions. Elle doit permettre : de prendre la mesure des écarts ; de comprendre comment les activités sont mises en œuvre ; d'en identifier les effets positifs ou non. Le recueil d'informations fait appel à la recherche documentaire, à l'observation, aux entretiens, aux enquêtes par questionnaires et entretiens de personnes concernées, à la lecture de dossiers (illustration 16) : 4 Pour chaque objectif considéré ou processus évalué, il est recommandé d'identifier : les données nécessaires déjà disponibles : sur les parcours des usagers, les conditions d'entrée et de sortie du dispositif, les dysfonctionnements, les moyens disponibles ; les projets personnalisés, contrats de séjour, dossiers individuels, comptes-rendus de synthèse, enquêtes de satisfaction, comptes-rendus de CVS ou des groupes d'expression ; les résultats d'éventuelles démarches qualité ; des études ou recherches, sur tel ou tel aspect de l'activité : les enseignements sont alors intégrés à l'évaluation ; les données à recueillir ou actualiser à l'occasion de l'évaluation. Elles concernent notamment : les pratiques professionnelles ayant cours, la description de l'articulation actuelle entre grands ensembles d'activités en vue de la réalisation des objectifs ; l'avis porté par les usagers sur les effets de l'accompagnement, ainsi que les données qualitatives et quantitatives permettant d'apprécier les effets de l'accompagnement. Illustration 16 Recueillir des informations pertinentes Pour répondre aux objectifs de promotion de ment, la mobilisation des compétences des rési- l'autonomie et de prévention des effets du dés- dents, l'acquisition de repères et le maintien œuvrement (les résidents ne peuvent pas travailler d'une identité sociale. conformément à la législation en vigueur), les Pour recueillir les informations nécessaires à professionnels d'un centre d'accueil de demandeurs l'évaluation, l'équipe réunit les données contenues d'asile développent les activités autour de la parti- dans les projets personnalisés, le rapport d'acti- cipation des résidents à la vie associative locale. vité, et mène une enquête spécifique auprès des Les effets attendus sont le développement d'acti- résidents et de ses partenaires. vités individuelles en dehors de l'établisse- 32 I La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux ? QUESTION COMPLEMENTAIRE Comment structurer le recueil des informations ? Plusieurs approches permettent de recueillir des informations sur les activités et leur articulation Phase 2 selon que l'on dispose d'un référentiel ou non. 4 Lorsque l'ESSMS dispose d'un référentiel (qu'il a construit ou non, avec ou sans aide extérieure) qui décline notamment les obligations réglementaires et les recommandations de pratiques professionnelles validées, il est procédé à une comparaison des pratiques réelles, au moins dans les grands objectifs présentés dans les tableaux de synthèse (cf. infra et supra) et à l'identification des écarts avec les pratiques attendues. Il est recommandé d'identifier ce qui, dans les référentiels existants (illustration 17), permet de répondre aux questions évaluatives posées et, le cas échéant, de compléter ou d'enrichir ceux-ci, notamment par : une description des articulations et des modes d'organisation effectifs ; un recueil des effets de ces activités pour les usagers, par observation et/ou enquête. 4 Lorsque l'établissement ne dispose pas de référentiel, il est recommandé de procéder au recueil d'informations sur les articulations effectives entre les différents intervenants en vue de la réalisation des objectifs (processus structurants), (cf. le tableau de synthèse et la phase 4). Cette méthode permet une analyse globale de l'activité et des interfaces organisationnelles. Il est, de même, recommandé de compléter ce travail par un recueil de données permettant d'apprécier les effets de ces pratiques pour les usagers par observation et/ou enquête. En tout état de cause, que l'étape de recueil soit appuyée ou non sur un référentiel existant, il est recommandé de vérifier que les données informent les différents niveaux d'évaluation des objectifs poursuivis. Illustration 17 Enrichir un référentiel existant Afin d'adapter en continu les prestations aux usagers aux décisions concernant leur parcours besoins des usagers, un établissement ou individuel et collectif. service d'aide par le travail (ESAT) a choisi L'ESAT a complété ce recueil de données par d'utiliser un référentiel en sélectionnant une analyse des effets des actions mises en toutes les parties concernant directement les place en direction des usagers. Il a pour cela usagers. élaboré, avec ces derniers, un mode d'interro- Ce référentiel lui a permis de recueillir des gation de l'acquisition de compétences données sur le respect des droits et leur sociales. Le choix des critères a procédé promotion, mais également sur les différentes d'une démarche mobilisatrice au sein de la modalités d'association et de participation des structure. La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 33 1. 2 Recueillir et classer les informations qualitatives et quantitatives Les activités vont être évaluées à partir de trois critères principaux grâce à des outils de mesure et d'appréciation quantitatifs et qualitatifs (illustration 18). Pour rappel, ces trois critères sont : le niveau de mise en œuvre des engagements et de mobilisation des ressources qui exige de recueillir des informations sur les activités et les ressources réellement mobilisées ; la nature et la qualité des processus mis en œuvre qui nécessitent de recueillir des données précises sur des points révélateurs du fonctionnement institutionnel15, les pratiques effectives (cf. exemples proposés dans les tableaux, phase 4) ; les effets constatés pour les usagers ce qui exige de recueillir des informations sur les changements constatés et perçus. Illustration 18 Apprécier les effets de l'intervention Une démarche d'évaluation ne va pas seulement du centre d'hébergement et de réinsertion sociale répondre à la question de l'existence et du fonc- élus au CVS met en évidence les changements tionnement d'un CVS (indicateurs d'activité et de intervenus pour eux-mêmes, (notamment à partir structure). Elle doit permettre de juger en quoi les d'une appréciation des modifications vécues modalités de participation et d'expression collec- dans l'estime d'eux même et de leur capacité à tive des usagers concourent à la réalisation des prendre des responsabilités) dès lors qu'ils ont objectifs de l'accompagnement (indicateurs de contribué à l'élaboration des règles communes processus). Une enquête menée auprès d'usagers concernant notamment la gestion de la violence. 4 La définition d'indicateurs* pertinents16 Il est recommandé de choisir un nombre restreint d'indicateurs. Un indicateur est une information choisie qui permet d'observer périodiquement les évolutions d'une situation au regard d'objectifs définis, une variable qui aide à prendre la mesure des changements. Cette information doit être documentée et objectivée sur les bases de données qualitatives et quantitatives. Elle ne prend sens qu'accompagnée d'éléments d'analyse. Le choix des indicateurs doit découler des objectifs à atteindre. Un indicateur contribue à éclairer une question, il donne une information incomplète mais utile sur une situation ou un dysfonctionnement. Pour exemple, une évolution de la fréquence des manifestations comportementales de la population indiquera tout aussi bien l'évolution du public accueilli qu'une modification dans la qualité de l'accompagnement. Cette information ne prend donc sens qu'associée à d'autres éléments d'analyse. 15. Cf. la recommandation Mise en œuvre de l'évaluation interne dans les établissements et services visés à l'article L. 312. 1 du code de l'Action sociale et des familles , Anesm, mars 2008, téléchargeable sur 16. Cf. Construction et utilisation des indicateurs dans le domaine de la santé, principes généraux , Anaes, mai 2002, disponible sur 34 I La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux Apprécier les effets des activités déployées pour les usagers, pose comme hypothèse l'existence d'une relation entre l'accompagnement et les effets attendus. Vérifier cette hypothèse exige de prendre des précautions car il y a de nombreux biais : événements autres que l'intervention, évolution des personnes, qualité de la mesure des changements. Ces difficultés obligent à interroger systématiquement la validité des indicateurs et des modèles explicatifs. Phase 2 Une approche globale impose de prendre en compte les éléments sociaux, familiaux, et de contexte, qui expliquent la stabilité ou les changements intervenus dans la situation des personnes. Il est donc nécessaire de croiser les sources d'informations, et d'étayer les constats sur des faits, des observations et/ou le recueil direct de l'avis des usagers pour objectiver l'analyse (illustration 19). Des pratiques et des outils sont d'ores et déjà mis en œuvre dans le secteur social et médico-social, d'autres sont en construction. Les déclinaisons sectorielles ou par type d'accompagnement du présent document constituent une partie du programme de travail à venir de l'Anesm. Elles permettront de présenter et d'inventorier les méthodes disponibles. 4 Le recueil d'informations En sus de l'étude documentaire, le recueil des informations implique de consulter ou de mener une concertation avec les professionnels, les usagers, leurs éventuels représentants légaux. Il est recommandé de déterminer les outils utilisables et adaptés : entretiens collectifs lors desquels plusieurs partenaires s'expriment à partir de questions préalablement élaborées ; entretiens individuels qui s'appuient sur une grille d'entretien et nécessitent une analyse de contenu ; études de cas : analyse collective à partir de documents et de confrontation des aspirations des acteurs pour éclairer un constat chiffré par exemple ; enquêtes par questionnaire : elles permettent de s'adresser à un plus grand nombre de personnes et de repérer par des questions fermées ou à choix multiples des régularités sur un point précis et de dégager des points de vue dominants ; observations croisées ; Ces moyens de recueil, non exhaustifs, peuvent être utilisés simultanément ou séparément. Illustration 19 Croiser les données et les perspectives Dans le cadre de l'appréciation des effets de son de l'enfant constituent un danger pour lui ou intervention, un service éducatif de soutien à être la conséquence d'une maturation positive la parentalité en protection de l'enfance met en des membres de la famille) ; perspective : le recueil de l'avis des parents et des enfants les statistiques sur les orientations en fin sur leur représentation de l'accompagnement. d'intervention (placement du mineur, arrêt, poursuite, etc. ) ; Un service de formation professionnelle croise une appréciation sur ce que représente cette l'évaluation des acquisitions réalisées au cours du orientation (par exemple, un placement peut stage par les usagers avec leur appréciation sur la être préconisé parce que les conditions de vie pédagogie et l'animation. La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 35 ? QUESTION COMPLEMENTAIRE Comment articuler l'évaluation interne aux démarches qualité ou contractuelles ? L'établissement ou le service peut être engagé dans des démarches qualité ou de certification, des démarches contractuelles. Certaines des informations à recueillir et traiter sont communes. 4 Les démarches qualité et de certification Ces démarches ont pour objet de garantir un niveau d'organisation et d'application de procédures conforme à des textes de référence. Les référentiels qualité ou de certification de service permettent d'interroger les principaux aspects de l'organisation et du fonctionnement d'un établissement, et de satisfaction des usagers. Ces démarches doivent faire l'objet d'un suivi régulier et d'une appréciation en termes, principalement, d'effectivité (les mesures décidées ont-elles été mises en œuvre ? ) et d'écarts (les résultats et effets sont-ils conformes aux intentions affichées ? ). Un certain nombre de données issues de démarches qualité, concernant en particulier le degré de conformité à des outils réglementaires, les procédures d'identification et de gestion des risques, peuvent être utilement exploitées dans la phase de recueil de données, selon les modalités précisées dans ce document. Elles contribuent à apporter des éléments nécessaires à l'évaluation (illustration 20). Elles ne permettent cependant pas de produire une analyse globale de la pertinence et de la cohérence des activités déployées au regard d'une réévaluation précise des besoins et attentes des populations accueillies, objet de l'évaluation. La nécessité d'apport d'informations complémentaires est à apprécier au regard de la déclinaison proposée dans le tableau de synthèse qui comprend des informations sur les objectifs, la mise en œuvre des activités (engagements et processus) et leurs effets17. La démarche d'évaluation permet de mettre en perspective les données avec l'appréciation précise et complète des besoins et attentes des personnes accompagnées. L'étape d'analyse qui constitue la troisième phase de l'évaluation, dépasse l'analyse de conformité dans la mise en œuvre des engagements et intègre l'appréciation critique et systémique des informations recueillies (cf. étape 3 phase 3). Illustration 20 Rendre les démarches complémentaires Un établissement a mis en place, dans le cadre va identifier les effets négatifs pour les d'une certification ISO 9 001, un système de personnes désorientées et permettre de remontée de traitement des dysfonctionne- constater la nécessité d'une meilleure iden- ments. L'exploitation des données a permis tification des attentes spécifiques des de mettre à jour une plainte récurrente sur personnes concernant le respect de leurs objets la distribution du linge. L'évaluation interne personnels. 17. L'analyse des effets est souvent partielle et donc à compléter. 36 I La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux 4 Conventions tripartites, contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens, autres conventions18 La démarche d'évaluation va permettre de dégager des éléments de nature à conforter ou à préparer l'engagement dans un processus contractuel avec les autorités publiques (illustration 21). Elle facilite un processus d'objectivation des situations en les contextualisant. Par la réévaluation des caractéristiques des publics accompagnés, la relecture des éléments du projet institutionnel, l'analyse des pratiques Phase 2 professionnelles et de leurs effets, la démarche d'évaluation contribue à construire un diagnostic, à dégager des priorités d'action et à en déduire les moyens nécessaires à leur réalisation. Il est recommandé que les résultats de l'évaluation interne fassent l'objet d'échanges réguliers avec les autorités de contrôle. Au moment du renouvellement des conventions ou des contrats, l'évaluation permet d'apprécier l'ensemble du travail engagé en le resituant, notamment par rapport aux évolutions des besoins et attentes des usagers. Illustration 21 Préparer le renouvellement d'une convention Pour préparer le renouvellement de sa conven- le recueil des points de vue des acteurs tion tripartite, un Ehpad s'est appuyé sur les impliqués (professionnels, usagers, béné- priorités et les objectifs fixés dans la première voles) sur les effets de mesures engagées et convention conclue pour cinq ans. Après avoir sur les améliorations à apporter ; constaté le niveau de réalisation et les éven- l'articulation de la démarche d'amélioration tuels écarts, l'ensemble de l'équipe a été avec le projet d'établissement, l'inscription mobilisée pour procéder à un travail d'analyse. dans l'environnement, les priorités fixées Celui-ci s'est appuyé sur : dans le schéma départemental, les modes une relecture critique des objectifs et prio- de management. rités fixés initialement ; 2. Le pilotage et l'animation de la phase 2 2. 1 La disponibilité des informations L'actualisation et la mise à disposition des données relève de la responsabilité de la direction de l'établissement ou du service. Le dispositif de remontée d'informations mis en place doit apporter des éléments régulièrement actualisés sur la situation sociale, psychologique, l'état de santé des usagers et leur évolution. Les facteurs de risque identifiés donnent lieu à un suivi. La périodicité de la remontée des données doit être en adéquation avec la population accueillie et le temps d'intervention de l'ESSMS. Si le système d'information de l'ESSMS ne permet pas de connatre précisément l'évolution de la situation des personnes et des problématiques à traiter, la démarche d'évaluation peut être saisie comme une opportunité pour : préciser la caractérisation de la population réellement accompagnée ; définir les indicateurs pertinents qui permettent d'assurer son suivi. 18. Les centres d'accueil pour demandeurs d'asile, par exemple, passent convention avec l'Etat en référence au décret 2007-1300 du 31 août 2007. La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 37 Il est recommandé de procéder à un bilan du dispositif de remontée des informations, à partir des points suivants : l'identification des informations utiles disponibles ; la fréquence de leur mise à jour. 2. 2 L'implication des usagers pour le recueil des informations Comme énoncé au paragraphe 2. 6 L'implication des usagers à toutes les étapes (page 29), il faut distinguer plusieurs niveaux de participation et les articuler. Il est recommandé d'aller au-delà de la consultation des usagers et notamment de dépasser le questionnement de la satisfaction. 2. 3 L'implication des professionnels dans l'identification des pratiques Quelle que soit la méthode choisie (avec ou sans référentiel préexistant), il est recommandé de réunir les équipes professionnelles pour identifier leurs pratiques. Les données précises sur certains points révélateurs du fonctionnement institutionnel, des processus et des pratiques ne peuvent provenir que des professionnels eux-mêmes. Exemples : le dossier individuel (qui écrit, quel contenu, qui regarde, droit d'accès), le contrat de séjour, les réunions de synthèse (comment se passent-elles, qui anime, qui parle, comment est assuré le suivi des décisions). 2. 4 Les règles déontologiques du recueil des informations Quelles que soient les modalités du recueil des informations, des règles déontologiques sont à respecter : le consentement libre et éclairé des répondants, l'autorisation des parents ou tuteurs éventuels, la confidentialité des réponses individuelles et leur anonymisation dans le traitement. L'évaluation interne étant, pour les professionnels, une interrogation collective sur les pratiques et les processus mis en œuvre, les informations recueillies sont analysées et interprétées dans ce cadre. Il est important de distinguer les prérogatives de la direction en matière de décision, de règlement des conflits, de sanction des dysfonctionnements éventuels des modalités de déploiement des activités. 38 I La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux Phase 3 Phase 3 Analyser et comprendre les informations recueillies La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 39 Les points clés de la méthode d'évaluation concernent les mesures (construction de critères et validité des indicateurs) et le jugement porté sur celles-ci. L'appréciation portée sur des activités est basée sur des échanges qui ont pour but de faciliter la compréhension. Le croisement des perspectives conduit à formuler des préconisations. 1. Méthode 1. 1 Rassemblement des données 4 Dans un premier temps, les données recueillies permettent d'établir des réponses argumentées, notamment aux questions suivantes : les activités déployées répondent-elles aux besoins et attentes des usagers, quels sont les effets observés, attendus et inattendus, pour les usagers ? quel est le niveau de réalisation des objectifs ? L'autonomie, la qualité de vie et la santé sont-elles promues ? La personnalisation est-elle effective ? Les droits sont-ils garantis ? Quels sont les résultats obtenus par les actions de prévention des risques ? parmi les processus structurants décrits, quels écarts ou dysfonctionnements sont identifiés ? quel est le niveau d'intégration des recommandations de pratiques professionnelles* transverses et sectorielles ? (illustration 22) Quels sont les principaux repères qui concernent l'activité évaluée ? Quelle appréciation porter sur le positionnement de l'établissement ou service au regard de ces repères19 ? Quels sont les points clé qui sont intégrés, quels sont ceux qui ne le sont pas ? Illustration 22 Une recommandation pour repère Un institut éducatif, thérapeutique et pédago- collective des repères de la recommandation de gique (ITEP) veut renforcer son action de préven- l'Anesm Conduites violentes dans les établisse- tion de la violence et souhaite évaluer les effets ments accueillant des adolescents : prévention et de ce qui est mis en place en terme de prévention réponses 20. Pour améliorer son dispositif, elle va et de traitement des incidents. L'équipe analyse s'appuyer en particulier sur les repères proposés les processus mis en place en faisant une lecture pour identifier et distinguer les situations. 1. 2 Analyse des informations recueillies 4 Dans un second temps, il est recommandé de procéder à l'analyse des constats. Il s'agit de rapprocher les résultats recueillis sur les grands objectifs, à partir des données structurelles, des modalités de mise en œuvre et de celles portant sur les effets. 19. Le mode d'élaboration des recommandations de bonnes pratiques professionnelles de l'Anesm conduit à énoncer les pratiques qui font l'objet d'un consensus et peuvent se déployer dans le contexte habituel des ESSMS au regard de leurs ressources et moyens. Certains établissements et services peuvent avoir déployé des pratiques qui vont au-delà ces recommandations. 20. Cf la recommandation Conduites violentes dans les établissements accueillant des adolescents : prévention et réponses , Anesm, juillet 2008, téléchargeable sur 40 I La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux Les écarts relèvent-ils : de l'organisation interne des ressources humaines et des moyens disponibles, notamment : de la qualification et de la formation des professionnels ? de la coordination et de l'articulation des intervenants, interne et externe ? de l'organisation du travail ? du système d'information ? du management, des modes de régulation, de communication, d'information, de gestion des ressources humaines ? du cadre de vie (locaux, restauration) ? d'une modification du contexte législatif, technologique ? de l'inscription de l'établissement ou du service dans son environnement, notamment : du développement de partenariats opérationnels et stratégiques ? de l'accessibilité physique et géographique ? de sa localisation ? Phase 3 d'une modification du contexte partenarial ou territorial ? de la qualité du projet de l'établissement ou du service, notamment : des valeurs mobilisées ? de la caractérisation de la population ? des objectifs définis ? de l'évolution du contexte affectant les activités ? 4 Dans un troisième temps, cette analyse permet d'identifier des causes singulières ou communes et les marges de progression. Elle permet aussi d'identifier les points forts de l'organisation ou les pratiques qui produisent des effets positifs et qui sont à relayer ou généraliser (illustration 23). Lorsque cette analyse est réalisée par un groupe projet ou instance d'évaluation, sa synthèse est soumise sous forme de rapport à la direction de l'établissement ou du service. Le tableau proposé dans la 4e phase peut constituer un soutien dans l'élaboration de cette synthèse. Illustration 23 Analyser effets et conditions de mise en œuvre Une maison d'enfants à caractère social met en rela- les situations socio économiques des familles tion les besoins et attentes exprimés par les enfants sont des facteurs aggravants des difficultés et leurs parents à l'entrée dans la structure, avec les éducatives. La nécessité d'interventions coor- résultats (mise en œuvre et effets) de ses activités. données est prise en compte de manière trop Sont croisées des informations sur les orientations à aléatoire ; la sortie du dispositif, des appréciations des parents la création d'un réseau local préconisé dans le et des enfants sur l'accompagnement et une analyse projet pour faciliter l'intégration des familles détaillée des principaux processus. dans l'environnement n'est pas formalisé ; Les effets : il est avéré à l'issue de la phase de constats une meilleure connaissance du public et une que l'intervention a peu d'effets sur la prise en analyse des causes des difficultés doit permettre compte des soins autres que psychologiques pour les de mieux coordonner les interventions, de prio- enfants, et sur l'évolution de la situation d'isolement riser les objectifs individuels. social des parents durant l'accueil des enfants (il est Au regard de ces constats, les principales amélio- même parfois renforcé par l'éloignement de l'enfant). rations à apporter concernent la connaissance Les constats : des publics concernés et l'articulation des inter- les acteurs de l'action sociale territoriale sont ventions sociales et éducatives. peu impliqués dans le suivi, alors qu'ils ont une place importante dans le parcours ; La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 41 ? QUESTION COMPLEMENTAIRE Comment rédiger un rapport d'évaluation ? La pérennisation de la démarche, la nécessité de communiquer sur ses enseignements, l'invitation à débattre à leur propos, nécessitent de garder trace du processus évaluatif. Le décret n2007-975 du 15 mai 2007 précise par ailleurs au chapitre III que les résultats de l'évaluation interne et tout document utile à la compréhension de sa réalisation ainsi qu'une note retraçant les choix opérés pour donner suite aux préconisations doivent être fournis à l'évaluateur externe. Il est recommandé : d'établir un document dit protocole d'évaluation qui inclura les finalités de l'évaluation, les modalités de sa conduite, les questions traitées, les critères et indicateurs retenus, les modalités de collecte de l'information, le calendrier ; d'expliciter les choix de méthode et leur limite ; de distinguer les constats de la formulation du jugement. Les préconisations sont des acquis à conforter, des lacunes à combler, des orientations nouvelles éventuelles à suivre. Elles ne constituent pas le plan d'amélioration, dont l'élaboration revient à la direction. 2. Le pilotage et l'animation de la phase 3 2. 1 L'analyse est une coproduction des parties prenantes L'évaluation est d'autant plus appropriée qu'elle permet à des acteurs de repenser les liens entre des objectifs qu'ils se donnent, des pratiques qu'ils développent et leur contexte d'action. Ainsi, les attendus en matière de conduite et d'animation de cette phase importante sont : la pluridisciplinarité et l'accès au débat de représentants de tous les corps professionnels d'un établissement ou d'un service : ils procèdent de la validité de l'analyse et conditionnent la conduite des changements ; la multiplication des angles d'approche, le croisement des perspectives et des sources d'information, la fiabilité des données : ils confèrent sa validité à l'analyse produite. Il est donc recommandé d'associer les usagers ou leurs représentants, au sein de l'instance d'évaluation, à l'élaboration de l'analyse évaluative et aux propositions d'amélioration. 42 I La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux Phase 4 Piloter les suites de l'évaluation Phase 4 La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 43 L'évaluation s'intéresse à ce que les activités concernées produisent comme transformation, en vue de nourrir une décision21. Le pilotage des suites de l'évaluation revient à la direction de l'établissement ou service qui élabore le plan d'amélioration en priorisant les actions à conduire ; la démarche est pérennisée grâce à une meilleure remontée d'informations qui seront interrogées régulièrement. 1. Méthode 1. 1 Le plan d'amélioration La direction élabore le plan d'amélioration lequel est une démarche projet qui comprend : un diagnostic de la situation constitué par les constats et l'analyse réalisés précédemment ; une priorisation argumentée des objectifs d'amélioration à atteindre ; les résultats et les effets attendus, précisés par des indicateurs de suivi et de résultat ; la déclinaison des moyens humains, matériels, financiers, d'information, nécessaires ; un calendrier. La direction de l'établissement ou du service se saisit de l'analyse de l'instance d'évaluation ou du groupe projet et priorise les points à traiter en fonction des conséquences pour les usagers et de l'actualité de l'ESSMS. 4 Trois questions peuvent structurer la réflexion. Les améliorations à apporter relèvent-elles : de l'organisation, notamment du travail, de la mobilisation et la qualification des ressources humaines, des modes de régulation et de contrôle, des modes de transmission d'information, du cadre de vie ? du partenariat opérationnel ou stratégique, des relations avec l'environnement géographique, institutionnel, économique, de l'accessibilité ? du contenu du projet d'établissement ou de service, notamment de la caractérisation des populations, de l'identification de ses besoins et attentes du positionnement du projet au regard des missions ? 4 Il est recommandé : de déterminer un calendrier, éventuellement de fixer des objectifs avec des échéances intermédiaires ; d'établir un tableau de bord de suivi de la mise en œuvre du plan d'amélioration. 21. Cf. glossaire des notions-clés. 44 I La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux ? QUESTION COMPLEMENTAIRE Comment intégrer la culture de l'évaluation interne au fonctionnement habituel de l'établissement ou du service ? La mise en œuvre de l'évaluation interne a pour effet de consolider les outils de pilotage de l'ESSMS. Outre le déploiement d'un cycle complet d'évaluation menant au plan d'amélioration, la remontée des informations sur le fonctionnement et ses effets offre des opportunités d'ajustements en continu. Il permet de procéder à des améliorations selon une périodicité adaptée aux spécificités de la population accompagnée. Ainsi, par exemple, les informations qui signalent une dégradation de la situation des usagers ou une augmentation des risques sont traitées immédiatement. L'analyse qualitative et quantitative de ces informations renforce la capacité de pilotage du management : certaines remontées des données peuvent utilement être pérennisées pour aider au pilotage ; il n'est pas nécessaire d'avoir effectué tout le cycle d'évaluation pour procéder à des améliorations dès lors que le dysfonctionnement et ses causes ont été identifiés et comprises ; il est recommandé de conduire les améliorations décidées (et d'en assurer le suivi) au fur et à mesure des évaluations. D'une manière générale, le déploiement de l'évaluation interne ne doit pas être envisagé du seul point de vue d'une procédure qui se surajouterait aux activités déployées. L'entrée dans la démarche doit Phase 4 permettre à tout ESSMS d'inscrire ses activités dans une culture de l'évaluation intégrée à son mode de fonctionnement quotidien. Il est recommandé, en outre, que la gouvernance procède à une analyse annuelle, des données évaluatives récoltées par l'ESSMS, afin de favoriser un suivi régulier des démarches d'amélioration engagées. 2. Le pilotage et l'animation de la phase 4 2. 1 La diffusion des résultats La diffusion des résultats de l'évaluation peut se faire sous diverses formes. Elle est une étape essentielle à l'appropriation collective des enseignements et à la conduite du changement. Plusieurs facteurs sont à considérer : si un résumé peut être rédigé, le rapport intégral doit être accessible à tous les acteurs qui y ont participé ; les supports de communication peuvent être diversifiés : réunions, articles, publication dans la revue interne, groupes de travail. 2. 2 La transmission des résultats aux autorités Aux échéances fixées par les textes, les résultats de l'évaluation interne, adopté par les instances décisionnaires, sont communiqués aux autorités ayant délivré l'autorisation. Le document de transmission remis aux autorités présente les éléments de compréhension de la dynamique d'amélioration des services rendus et de la conduite du changement, les principaux éléments suivis et leur analyse. La présentation doit permettre de comprendre l'enjeu et la portée des changements engagés. La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 45 Les réponses sont courtes et donnent l'information essentielle qui permet d'en comprendre l'enchanement logique. 4 Il est recommandé de structurer le document de transmission des résultats de la façon suivante : Première partie Présentation de l'établissement ou du service et des éléments de cadrage des activités 1. La présentation des missions, du cadre réglementaire et des objectifs principaux des activités déployées est réalisée de manière synthétique : les missions et le cadre réglementaire, contenus dans l'autorisation ; les contractualisations engagées (CPOM, conventions tripartites ou autres) ; les principales valeurs de l'organisme gestionnaire et les références du projet d'établissement ou de service ; les orientations et les objectifs généraux qui en découlent. 2. La caractérisation de la population est exposée et renvoie à toutes les dimensions de l'accompagnement (soins, éducatif, social, psychologique, formation) Caractéristiques communes identifiées et évolutions significatives constatées dans le temps 3. La spécification des objectifs à partir des activités communes aux établissements sociaux ou médico-sociaux est présentée. Est exposé synthétiquement ce que signifie concrètement pour la population : la promotion de l'autonomie, de la qualité de vie et de la santé (objectifs principaux de l'accompagnement) ; la personnalisation de l'accompagnement ; la garantie des droits et la participation ; la prévention des risques spécifiques à la population accueillie et au mode d'accompagnement. Seconde partie Eléments de méthode 1. Protocole d'évaluation Choix d'entrée et temporalité Difficultés éventuelles rencontrées 2. Les modalités de l'implication des instances délibératives et dirigeantes, des professionnels et des usagers dans la démarche Composition de l'instance d'évaluation ou groupe projet Modalités de consultation des usagers aux différentes étapes de la démarche, précisant les types de données recueillies Modalités d'association des professionnels aux différentes étapes de la démarche, précisant les types de données recueillies 46 I La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux 3. Les grandes modalités de la remontée des informations Les principaux indicateurs retenus Les référentiels éventuellement utilisés Les études ou recherches spécifiquement menées ou exploitées Les grilles d'observation, de recueil de données utilisées ou créées Les outils complémentaires éventuellement mobilisés Troisième partie Présentation des résultats 1. Les principaux constats sont présentés de manière synthétique, Le niveau de réalisation des objectifs Le niveau d'intégration des recommandations de pratiques professionnelles Les effets constatés pour les usagers et la pertinence des activités déployées 2. Le plan d'amélioration du service rendu est précis. Il comprend : les objectifs d'amélioration priorisés ; les résultats attendus, les indicateurs de suivi et de résultat retenus ; Phase 4 le calendrier de son déploiement. 3. Les moyens mobilisés ou à mobiliser sont déclinés sur plusieurs registres : les moyens humains et les compétences ; l' organisation et le management ; les moyens matériels et financiers ; l'information et la communication ; les partenariats à solliciter ; les résultats des actions mises en place, obtenus au cours de la période considérée. La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 47 Annexes La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 49 Annexe 1 LA CONDUITE DE L'EVALUATION INTERNE PHASE 1 : CADRE ÉVALUATIF Missions, valeurs et objectifs généraux, caractérisation du profil de la population accompagnée, déclinaison des objectifs : Promouvoir l'autonomie, Personnaliser Garantir les droits Protéger la qualité de vie et la santé l'accompagnement et la participation et prévenir Intégration des diffé- Evaluation en continu Effectivité de la mise Identification des rentes composantes des besoins et attentes en œuvre des droits risques individuels et professionnelles pour Elaboration et actua- dans le fonctionne- collectifs réaliser les objectifs lisation du projet per- ment quotidien Processus de préven- principaux sonnalisé Processus permettant tion Promotion de la santé Articulation, circula- la prise en compte de Processus de recueil, de et de l'accès au soin tion de l'information l'expression collective traitement et d'ana- Diagnostic et exploita- autour du projet per- Organisation concrète lyse des incidents et tion des ressources de sonnalisé d'intégration des plaintes l'environnement proches et représen- Formation des profes- Adaptation en continu tants légaux sionnels à la préven- des compétences inter- tion des risques nes et externes / / / / ( % ) PHASE 2 : RECUEIL D'INFORMATIONS Structure, moyens, méthode, références : quels choix ont été réalisés ? Comment ont-ils été mis en place ? Intégration des ressources, ouverture sur l'environnement, organisation Annexes interne Quels effets pour les usagers ? PHASE 3 : ANALYSE DES INFORMATIONS Les activités déployées répondent-elles aux besoins et attentes des usagers au regard des missions ? Quelle analyse des conditions de réalisation ? Quelles causes aux écarts, quels points forts, quelles marges de progrès ? PHASE 4 : ELABORATION DU PLAN D'AMÉLIORATION Détermination d'objectifs d'amélioration priorisés Réactualisation du projet d'établissement ou de service et/ou de ses modalités de mise en œuvre La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 51 Annexe 2 Tableaux et déclinaisons Les tableaux suivants sont une déclinaison de la présentation synthétique de la phase 1, étape 3 Spécifier les objectifs de l'accompagnement et les critères d'appréciation des activités (page 20). Ils constituent des repères pour l'élaboration du cadre évaluatif. Cette déclinaison est proposée à titre d'exemple et ne vise pas l'exhaustivité. Annexes La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 53 Identification des engagements Objectifs génériques Données sur les activités qui concourent Données sur les effets attendus et références de pratiques, I et spécifiques ressources réglementaires, à la réalisation de l'objectif (exemples de processus structurants) pour les usagers (exemples) humaines ou matérielles La promotion de l'autonomie, Obligations réglementaires liées à Comment est organisé l'établissement pour promouvoir l'autonomie, Quels changements est-il possible de la qualité de vie, de la santé la mission : soin, éducation, inser- la qualité de vie, la santé, la participation sociale ? d'attendre pour les usagers et de la participation sociale tion/ au regard de leur capacité La promotion de la qualité de vie, l'autonomie et l'insertion d'autonomie, de leur qualité de vie, Comment l'ESSMS s'assure t-il de la mise en œuvre au quotidien des de leur inscription sociale ? Quels sont les critères Recommandation de pratiques pro- objectifs principaux de promotion ou de maintien de l'autonomie et de la qualité de vie et de la santé fessionnelles (téléchargeables sur de la qualité de vie des personnes ? pour la population accueillie ? : Comment sont coordonnées et intégrées les interventions des Quelles sont les formes La bientraitance : définition et différents métiers en interne dans cet objectif (éducatif, soin, social, Quels sont les effets attendus ? d'autonomie et de participation repères pour la mise en œuvre ; insertion, scolaire) sociale adaptées, à soutenir Ouverture de l'établissement à Quelle traduction concrète dans le quotidien des personnes et leur ou à développer ? et sur son environnement ; environnement physique ou relationnel ? Mise en œuvre d'une stratégie Quelle mobilisation des ressources externes ? Quels sont les effets observés ? d'adaptation à l'emploi des per- Avec quels objectifs ? sonnels au regard des populations La promotion de la santé et de l'accès aux soins accompagnées . Comment les besoins en santé et l'accessibilité des soins sont-ils assurés effectivement pour la population accueillie ? Comment sont coordonnées les dimensions médicales et sociales Références, procédures et moda- nécessaires à la promotion de la qualité de vie ? Comment l'ESSMS lités incluses dans le projet d'éta- s'assure t-il que l'intégration est effective ? blissement Comment l'ESSMS s'assure t-il que les compétences professionnelles, y compris celles des partenaires extérieurs, sont intégrées dans la continuité ? L'établissement ou service a-t-il une inscription dans son environne- ment qui facilite la participation sociale, l'autonomie, la qualité de vie et la santé des personnes accompagnées ? La réévaluation des objectifs principaux à l'égard de la population accueillie Quels processus permettent à l'établissement de réévaluer régulière- ment la pertinence des objectifs définis et des activités principales mises en œuvre ? L'adaptation en continu des compétences professionnelles Comment l'ESSMS s'assure t-il de disposer des compétences profes- sionnelles adaptées pour développer les projets personnalisés et les actions collectives ? La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux Indicateurs sur la population Indicateurs de structure Informations qualitatives et quantitatives sur les réalisations et la mise Informations qualitatives et quantita- accueillie en œuvre tives sur les évolutions et change- ments constatés pour les usagers Identification des engagements Objectifs génériques Données sur les activités qui concourent Données sur les effets attendus et références de pratiques, et à la réalisation de l'objectif pour les usagers ressources réglementaires, spécifiques (exemples de processus structurants) (exemples) humaines ou matérielles La personnalisation Obligations réglementaires : Comment l'intervention est-elle adaptée en continu et prend-elle Si la réponse proposée est cohérente de l'accompagnement Elaboration d'un projet personnalisé, régulièrement en compte les besoins et attentes des personnes et ajustée aux besoins et attentes, dossier individuel accueillies ? quels changements attendre pour les usagers en matière d'amélioration A quels aspects concrets renvoie Processus d'évaluation et de réévaluation des besoins et attentes de leur situation ou de prévention de la personnalisation pour Recommandations de pratiques Comment sont recueillies les informations auprès de l'usager lui- sa dégradation, de préparation d'une la population accueillie ? professionnelles (téléchargeables même (parcours, habitudes, souhaits) ? orientation adaptée/ ? sur : Comment l'évaluation des besoins et attentes intègre-t-elle toutes La bientraitance : définition et les compétences professionnelles internes ? Avec quels objectifs ? repères pour la mise en œuvre ; Quelles sont les modalités de prise en compte de l'avis des interve- Les attentes de la personne et le Quels sont les effets attendus ? nants précédents et/ou extérieurs et des proches ? projet personnalisé ; Ouverture de l'établissement à Le processus d'élaboration du projet personnalisé et sur son environnement ; Mise en œuvre d'une stratégie Quelle articulation est faite entre le recueil des besoins et attentes Quels sont les effets observés ? d'adaptation à l'emploi des per- et l'élaboration du projet personnalisé ? sonnels au regard des populations Comment est garantie la prise en compte de tous les aspects de accompagnées . l'accompagnement et leur articulation ? Comment les différents professionnels concernés sont-ils associés ? Comment est assurée la remontée des observations à prendre en Références, procédures et moda- compte pour actualiser ce projet ? lités incluses dans le projet d'éta- Le rythme de l'actualisation est-il adapté à l'évolution de la situation blissement ou de service des personnes ? Comment sont anticipées les échéances de l'accompagnement et les conditions de son interruption ? Le processus de mise en œuvre du projet personnalisé Les coordinations essentielles sont-elles identifiées et comment sont- elles assurées ? Font-elles l'objet de procédures claires pour les intervenants au niveau individuel et collectif ? Comment est organisée l'articulation avec les intervenants extérieurs à l'établissement autour du projet de chaque personne ? L'articulation des interventions autour de chaque personne est-elle garantie par un système de circulation de l'information accessible et réactualisé ? La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux Indicateurs sur la population Indicateurs de structure Informations qualitatives et quantitatives sur les réalisations et la mise Informations qualitatives et quantita- I accueillie en œuvre tives sur les évolutions et change- ments constatés pour les usagers Identification des engagements Objectifs génériques Données sur les activités qui concourent Données sur les effets attendus et références de pratiques, et à la réalisation de l'objectif pour les usagers ressources réglementaires, spécifiques (exemples de processus structurants) (exemples) humaines ou matérielles Garantie des droits Obligations réglementaires : Comment respecter les droits fondamentaux des personnes et les Si les droits fondamentaux sont res- et participation des usagers Respect de la dignité, livret d'accueil, considérer comme acteurs de leur accompagnement ? pectés et la participation favorisée, CVS ou groupe d'expression, contrat quels changements peuvent se mani- de séjour, règlement de fonctionne- Accompagnement continu de la liberté de choix et respect des droits fester dans les manifestations du libre A quels aspects concrets renvoie ment, enquête de satisfaction / fondamentaux arbitre des usagers ? la garantie des droits Comment sont respectés la dignité et le droit à l'intimité des per- pour la population accueillie ? sonnes au cours de l'aide à la vie quotidienne, dans la manière de Recommandation de pratiques s'adresser aux personnes, de prendre en compte leur point de vue, professionnelles (téléchargeables Quels sont les effets attendus ? dans la mise en œuvre de la liberté de circuler ? Quels freins d'ordre Avec quels objectifs ? sur : organisationnel ou autre peuvent être identifiés ? Comment les inci- La bientraitance : définition et dents et pratiques maltraitantes sont-ils traités ? repères pour la mise en œuvre ; Expression et participation des Quels sont les effets observés ? usagers dans les établissements Développement et promotion de l'expression individuelle et relevant du secteur de l'inclusion collective sociale ; Comment est développée et promue l'expression individuelle, les Conduites violentes dans les modalités sont-elles adaptées, les opportunités diversifiées et les établissements accueillant des supports pertinents et personnalisés ? adolescents : prévention et Une évaluation initiale des capacités de décision est-elle réalisée ? réponses . Comment ? Comment l'ESSMS s'assure-t-il que cette information est intégrée par les intervenants ? Comment l'ESSMS s'assure t-il que les modalités d'expression col- Références, procédures et moda- lective permettent la représentation effective des usagers ? lités incluses dans le projet d'éta- Comment l'ESSMS s'assure t-il de la prise en compte effective des blissement contributions collectives des usagers ? Intégration des représentants familiaux et légaux Comment les représentants familiaux et légaux sont-ils intégrés dans les décisions qui concernent chaque personne, et dans les instances représentatives réglementaires ? Leurs points de vue sont-ils pris en compte ? Indicateurs sur la population Indicateurs de structure Informations qualitatives et quantitatives sur les réalisations et la mise Informations qualitatives et quanti- accueillie en œuvre tatives sur les évolutions et change- ments constatés pour les usagers La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux Annexes Identification des engagements Objectifs génériques Données sur les activités qui concourent Données sur les effets attendus et références de pratiques, et à la réalisation de l'objectif pour les usagers ressources réglementaires, spécifiques (exemples de processus structurants) (exemples) humaines ou matérielles La protection et la prévention Obligations réglementaires Comment les besoins de protection des personnes sont-ils identifiés Quelle conséquence concrète pour des risques inhérents Hygiène et sécurité, recours, infor- au regard de leur vulnérabilité ? Quelle réponse est-elle apportée ? les usagers de la prévention ou de la à la situation des usagers mation, formations des personnels, diminution des risques liés à leur ratio d'encadrement L'identification des risques liés à la situation des personnes et aux situation ? conditions d'accompagnement Quels risques doit-on identifier et prévenir au regard Recommandation de pratiques Cette identification fait-elle l'objet d'un travail pluridisciplinaire ? de la vulnérabilité des usagers professionnelles (téléchargeables Des références et ressources extérieures sont-elles mobilisées ? Quels sont les effets attendus ? et des modalités concrètes sur : L'ensemble des personnels est-il associé à cette réflexion ? Les usagers de l'accompagnement ? La bientraitance : définition et et/ou leurs représentants contribuent-ils à cette identification ? repères pour la mise en œuvre ; Mission du responsable et rôle L'analyse des facteurs de risque Quels sont les effets observés ? Avec quels objectifs ? de l'encadrement dans la préven- L'analyse des facteurs de risque fait-elle l'objet de recommandations tion de la maltraitance ; de pratiques spécifiques et/ou de procédures pour les anticiper ? Ces Conduites violentes dans les recommandations sont-elles connues de l'ensemble des profes- établissements accueillant des sionnels ? L'encadrement est-il impliqué dans la promotion de la adolescents : prévention et prévention ? réponses ; Mise en œuvre d'une stratégie d'adaptation à l'emploi des per- Le recueil d'informations sur les incidents et plaintes : sonnels au regard des populations Comment est-il organisé auprès des usagers ? Auprès des profes- accompagnées . sionnels ? Toutes ces informations sont-elles traitées ? Procédures et modalités incluses Comment sont traitées les situations de risque avéré ou les situations dans le projet d'établissement de crise ? L'articulation entre gestion des risques et des professionnels Comment est assurée la formation des personnels ? Comment sont prévenus les risques professionnels ? Indicateurs sur la population Indicateurs de structure Informations qualitatives et quantitatives sur les réalisations et la mise Informations qualitatives et quanti- accueillie en œuvre tatives sur les évolutions et change- ments constatés pour les usagers La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux Annexes Annexe 3 Glossaire des notions-clés Ce glossaire a pour objet d'éclairer le sens des notions-clés employées dans ce document. Il ne prétend pas les définir de façon exhaustive. Les acceptions proposées ont été retenues à la suite de l'analyse bibliographique dans le but de maintenir cohérence et continuité avec les travaux de l'Anesm, notamment la recommandation sur la mise en œuvre de l'évaluation interne de mars 2008 et le guide du Cnesms. 1. Evaluation L'évaluation est une activité de rassemblement, d'analyse et d'interprétation de l'information concernant la mise en œuvre et l'impact des mesures visant à agir sur une situation sociale ainsi que la préparation de mesures nouvelles 22. Evaluer un objet (politique, programme, dispositif ou activités d'un organisme), c'est juger de sa valeur au regard de critères explicites et sur la base d'informations spécialement rassemblées et analysées. L'évaluation s'intéresse à ce que cet objet a produit comme transformation, en vue de nourrir une décision. L'évaluation (que l'on appellera évaluation d'une intervention par convention) fait l'objet de principes méthodologiques communs et incontournables23. Elle a deux objectifs principaux : le but formatif qui vise à améliorer la mise en œuvre d'activités, le but sommatif, qui analyse les effets pour en tirer les leçons. Toutes les définitions associent trois dimensions : l'élaboration des critères d'évaluation en mettant en évidence le problème à traiter, les objectifs poursuivis, les publics-cibles, les résultats attendus ; la collecte d'informations systématiques et diversifiées sur le programme ; une appréciation critique portée en référence à des critères et des préconisations en vue d'une Annexes décision. 2. Evaluation interne Une évaluation interne a pour caractéristique d'être pilotée par les responsables de l'intervention. Elle s'appuie sur ceux qui la connaissent le mieux , professionnels et usagers. Son intérêt est d'être un gage d'amélioration de la qualité en favorisant l'assimilation des résultats. Mais elle impose en conséquence une rigueur méthodologique qui garantisse l'objectivité des données recueillies et analysées. 22. Conseil scientifique de l'évaluation, 1990. 23. Les principales références méthodologiques utilisées pour la conduite de l'évaluation interne en ESSMS sont : - Commission européenne. Evaluer les programmes socio-économiques. Vol. 1. Conception et conduite d'une évaluation. Luxembourg : Office des publications des communautés européennes, 1999. 239 p. Coll. Means ; - Conseil scientifique de l'évaluation. Guide de l'évaluation des politiques publiques. Paris : La documentation Française, 1996 ; - SHAMN, I. , LISHMAN, J. Review of evaluation and social work practice. Londres : Sage publications, 1999 ; - GRINNEL, R. M. , UNRAU, Y. A. Social work research and evaluation : foundation of evidence-based practice. 8th ed. Oxford : Oxford University Press, 2007 ; - CHEETAM, J. Evaluation social work effectiveness. Buckingam : Open Universit Press, 1992 ; - Office fédéral de la santé publique. Guide pour la planification de l'évaluation de projets ou programmes de santé. Berne : Office fédéral de la santé publique, 1997 ; - Plate-forme des ONG européennes du secteur social. Quality of social and health services Social NGOs' recommendations to EU decision makers. Bruxelles : Plate-forme des ONG européennes du secteur social, 6 juin 2008 ; - Haute Autorité de Santé. Guide d'évaluation des pratiques professionnelles dans le cadre de l'accréditation. Version 2. Saint-Denis : Haute Autorité de Santé, juin 2005. La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 59 Il faut aussi la distinguer de l'auto évaluation24 dont les critères d'appréciation sont choisis en interne, tandis que l'évaluation est référée, en particulier, aux besoins et attentes des usagers. 3. Pertinence, cohérence, efficacité, efficience, résultats, effets, impact Toutes les interventions possèdent des caractéristiques communes. Elles doivent répondre : à des besoins identifiés ; à une stratégie ; des objectifs ; à l'allocation de ressources ; à des effets attendus. L'évaluation permet d'interroger le degré de correspondance d'une intervention avec les besoins identifiés, c'est-à-dire sa pertinence. Pour cela doivent être précisément mis à jour les besoins et attentes à satisfaire et les résultats de l'intervention. Les ressources, de toute nature, mobilisées pour répondre forment-elles un vecteur commun au regard des objectifs poursuivis ? Sont-elles adaptées à l'enjeu ? La réponse permet d'apprécier la cohérence de l'intervention dans ses différentes composantes. L'évaluation peut aussi interroger l'efficacité qui est le degré d'atteinte des objectifs spécifiques et généraux poursuivis pour la population concernée. Les ressources au sens large, mobilisées pour déployer une intervention sont mises en relation avec la quantité et la qualité des résultats : l'évaluation porte alors sur l'efficience de cette intervention. Une intervention génère plusieurs types de conséquences et de retombées : des activités, biens ou services directement observables (extrants ou outputs) sont produits (un protocole, des réunions/) des changements (voulus ou non, positifs ou négatifs) peuvent être constatés, ce sont les résultats (outcomes). Ces changements peuvent affecter le contexte de l'intervention, la mise en œuvre des activités, leurs articulations (le mode d'organisation, les relations partenariales/). Ils affectent aussi les destinataires de l'intervention, c'est-à-dire les usagers des établissements ou services. La notion d'effets est utilisée ici pour décrire les changements effectifs ou attendus pour les usagers qui sont ciblés par une intervention. Ces changements sont les conséquences logiques d'un ensemble d'activités qui modifient leur situation. Il existe des effets attendus mais l'évaluation peut aussi mettre en évidence des effets inattendus. La définition des impacts fait l'objet de quelques différences d'interprétation selon les auteurs. Ils désignent ici les effets à long terme positifs et négatifs induits par une intervention et l'analyse de ce qui aurait pu se passer en l'absence de l'intervention. 24. S'auto-évaluer, c'est accepter de voir en arrière pour porter un œil critique sur soi, appuyé sur des critères de jugement négociés et appropriés, conduisant à une prise de décision pertinente et efficiente sur la base d'un référentiel intériorisé . PILLONEL, M. , ROUILLER, J. Faire appel à l'auto-évaluation pour développer l'autonomie. Les cahiers pédagogiques, 2001, n 293. 60 I La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux 4. Critères du jugement évaluatif et indicateurs Un critère est un angle de vue, un caractère ou une propriété qui permet de porter un jugement ou une appréciation sur une activité. Il comprend donc un niveau d'exigence (point de référence norme, règle ou niveau de compétences) par rapport auquel l'objet est évalué. Un critère peut concerner : les activités, les processus et le niveau d'exigence et être quantitatif (exemple : un projet personnalisé est élaboré pour tous les résidents) ou qualitatif (exemple : le projet personnalisé est élaboré après une observation d'un mois). les effets attendus : par exemple, sur la prise en compte des préférences dans les activités, l'opportunité d'accès à certains services ou droits dans le cadre de l'accompagnement. Dans l'évaluation interne, les critères d'appréciation sont déterminés par les acteurs de l'ESSMS, au regard de la population accueillie, des objectifs poursuivis, et des recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Les indicateurs donnent des informations sur l'atteinte quantitative ou qualitative du niveau d'exigence déterminé auparavant. Ils permettent de mesurer : l'activité, les réalisations : il faut les sélectionner au moment de caractériser la population et de préciser les objectifs ; Exemples : durée de séjour, nombre de personnes présentant une pathologie spécifique, niveau d'étude à l'entrée les moyens humains, outils, équipements nécessaires ou réglementaires : ce sont des indicateurs de structure ou de ressources issus des références et normes pour l'activité mise en œuvre dans l'établissement ou le service ; Exemple : taux effectif d'encadrement (nombre de personnel par résidant) le suivi des processus (effectivité et fréquence) et les résultats intermédiaires : tout processus peut être décrit comme un ensemble d'étapes dont la succession doit aboutir à un résultat et avoir des effets. Des indicateurs peuvent les renseigner et mesurer l'activité et la qualité de ces différentes étapes ; Exemple : pour la gestion du projet personnalisé, la fréquence d'actualisation, personnels impliqués, les modalités de transmission des informations actualisées à l'ensemble des personnels (indicateur de Annexes processus) ; le délai de prise en compte les changements intervenus pour les usagers : ce sont des indicateurs qui rendent compte de la capacité d'action de l'établissement ou indicateurs de résultats ; Exemples : évolution du nombre d'actions collectives développées à l'initiative des usagers ; nombre de travailleurs handicapés autonomes en matière de transport, de logement ; évolution des incidents (nombre et nature) ; orientations en sortie de dispositif, évolution de l'accès aux soins, indicateurs de qualité de vie ou d'estime de soi. Pour construire un indicateur, il est recommandé d'en vérifier : la simplicité et l'acceptabilité : il doit être facile à élaborer, à recueillir et calculer ; validité et la pertinence : il fournit les repères nécessaires à l'appréciation de l'évolution de ce que l'on veut mesurer ; la fiabilité : il est apte à effectuer une mesure précise et reproductible ; la sensibilité et la spécificité : il varie dès que le phénomène étudié est modifié. L'indicateur a ou peut avoir plusieurs fonctions dans une démarche d'amélioration continue de la qualité : connatre le niveau de qualité initial du processus ; déterminer des objectifs quantifiés, essentiellement l'importance des problèmes afin de définir les priorités d'action ; La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 61 vérifier que ces objectifs sont atteints, en mesurant l'efficacité des solutions mises en œuvre sous la forme de plans d'actions ; suivre dans le temps les résultats obtenus, c'est-à-dire vérifier la pérennisation des changements introduits. 5. Instance d'évaluation ou groupe projet Une évaluation est un processus technique et stratégique qui implique de nombreux acteurs. Une évaluation ne peut être réalisée par une personne seule. L'instance d'évaluation (appelée aussi groupe projet dans le document), est une instance collégiale qui organise l'évaluation dans la pluralité des approches25. Cette instance a pour rôle d'animer la démarche mais ce ne sont pas ses membres qui en assurent nécessairement la réalisation concrète. Le recueil des informations peut être effectué par d'autres membres de l'équipe. En fin d'évaluation, l'instance d'évaluation analyse et tire les conclusions. 6. Préconisations Dans le cadre d'un plan d'amélioration, il convient de distinguer préconisations et décisions. Les préconisations sont des acquis à conforter, des lacunes à combler, des orientations nouvelles élaborées par le groupe projet ou instance d'évaluation suite à l'analyse et aux conclusions. 7. Objectifs Les objectifs traduisent la formulation de la situation vers laquelle l'organisation tend. Ils décrivent les résultats ou les effets désirés tels que définis dans la mission de l'organisation. Objectifs stratégiques ou généraux : objectifs globaux à moyen et long terme indiquant l'orientation générale que l'organisation souhaite prendre. Ils décrivent les résultats ou effets auxquels elle souhaite parvenir. Objectifs opérationnels ou spécifiques : formulation concrète des objectifs stratégiques, un objectif opérationnel peut être immédiatement traduit en un ensemble d'activités et de tâches. 8. Besoins et attentes des usagers Les besoins sociaux peuvent être considérés comme des demandes que la société a reconnues comme légitimes et s'engage à satisfaire26, notamment à travers les dispositifs d'action sociale. Le renforcement des droits des usagers qui structure les textes des lois cadre du secteur social et médico-social27 se traduit par un accompagnement adapté aux spécificités de la personne, à ses aspirations28 et à ses besoins (y compris de protection), à l'évolution de sa situation (âge, pathologie, 25. Un projet d'évaluation () formalise l'accord des protagonistes de l'évaluation sur une problématique, un questionnement et une stratégie cognitive, et par la constitution, pour chaque évaluation, d'une instance d'évaluation, comité de pilotage aux fonctions élargies et formalisées PERRET, B. L'évaluation des politiques publiques. Paris : La découverte, 2001. 26. BOUDON, R. , BOURRICAUD, F. Dictionnaire critique de la sociologie. Paris : Presse universitaire française, 2004. 27. CASF, art. 311-3, 3 et 7. Art L. 311-5, CASF, art. 114-1-1-1, loi n2007-308 du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs, loi n2007-293 du 5 mars 2007 réformant la protection de l'enfance. 28. Pour le sociologue français Paul Henry Chambart de Lauwe, un membre d'une société humaine n'a pas seulement besoin de biens matériels pour sa survie, mais aussi de pouvoir répondre à des exigences nées de la vie sociale et relatives au rôle que l'on attend de lui. La distinction entre les besoins et les aspirations est fondamentale en ce qu'elle articule les besoins liés à des pulsions venant de l'individu lui-même, de son être physique et de son inconscient ou par rapport aux pressions venant de la société, les aspirations sont orientées par des images, des signes, des symboles ainsi correspondent à des désirs tournés vers une fin, un but, un objet. CHAMBART, P. -H. Pour une sociologie des aspirations. Paris : Denol, 1971. 62 I La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux parcours, environnement relationnel). Cela suppose de respecter son consentement éclairé (ou à défaut, celui de son représentant légal) ; de lui laisser le choix de la prestation, le droit de participer directement, lui-même ou son représentant légal, à la conception et à la mise en œuvre du projet d'accueil et d'accompagnement qui le concerne. L'observation et l'analyse des besoins et le recueil des attentes des personnes bénéficiaires directes d'un accompagnement 29 est indispensable pour déterminer les modalités de ce dernier. La démarche consiste à mesurer le degré d'adéquation entre les points de vulnérabilité et les obstacles dans l'environnement des personnes ainsi que la cohérence et la stratégie globale de l'intervention sociale. Elle précède toujours l'élaboration du projet personnalisé, et doit être actualisée régulièrement. Les besoins sont multidimensionnels : l'introduction de la notion de qualité de vie30 comme critère d'appréciation en est un exemple intéressant. Il est important pour un ESSMS d'asseoir notamment son analyse de la population accueillie et de l'évaluation de la demande sociale sur les caractéristiques communes dégagées de l'observation des situations individuelles. 9. Processus structurants L'accompagnement des usagers dans les ESSMS présente deux caractéristiques majeures : il nécessite le croisement de compétences professionnelles et institutionnelles multiples, dont les articulations sont essentielles à la globalité et à la cohérence de la réponse ; l'accompagnement s'inscrit dans le parcours de l'usager qui dépasse toujours le seul passage dans le dispositif. Il nécessite de prendre en considération l'avant, l'après et l'environnement de la personne. La description des principaux processus31 qui visent à décrire l'activité de l'ESSMS en termes de combinaison de mode opératoire et selon une logique de finalité 32 est une approche qui permet de rendre compte, de manière non segmentée, des différents niveaux de mobilisation, d'intervention et d'articulation nécessaires à un accompagnement cohérent. Le présent document propose pour exemple, une déclinaison des principaux processus nommés Annexes structurants pour signifier qu'elle s'effectue à partir des usagers et des principaux objectifs de l'accompagnement. 29. Les attentes de la personne et le projet personnalisé , Anesm, décembre 2008, téléchargeable sur 30. La notion de qualité de vie a fait son entrée dans le domaine de la recherche clinique. La dimension subjective telle que le patient ou l'usager la perçoit est une donnée analysée donnant une idée précise de l'impact des traitements ou des interventions sur les capacités physiques, fonctionnelles, émotionnelles. L'évaluation de cette dimension passe par le recours à des instruments quantitatifs de mesure dont un certain nombre ont été spécifiquement développés. DOLBEAUT, S. , BREDART, A. , SPANO J. -P. , et al. Qualité de vie : du concept théorique à son utilisation pratique. Paris : Springer, 2004. 31. Ensemble d'activités transversales reliées entre elles par des flux d'information qui se combinent pour produire un produit ou un service . DUCALET, P. , LAFORCADE M. Penser la qualité dans les institutions sanitaires et sociales. 3e ed. Paris : Seli Arslan, 2008. 32. LIVIAN, F. Organisation : théories et pratiques . Paris : Dunod, 2008. La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 63 Annexe 4 Liste des questions complémentaires Phase 1 : Définir le cadre évaluatif de l'établissement ou du service Disposer d'un projet d'établissement ou de service formalisé ou actualisé est-il indispensable pour mener l'évaluation ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Que signifie évaluer les effets pour les usagers ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 Comment entrer dans la démarche d'évaluation ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 Que signifie évaluer notamment au regard des recommandations de bonnes pratiques professionnelles ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Phase 2 : Recueillir des informations fiables et pertinentes Comment structurer le recueil des informations ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 Comment articuler l'évaluation interne aux démarches qualité ou contractuelles ? . . . . . . . . . 36 Phase 3 : Analyser et comprendre les informations recueillies Comment rédiger un rapport d'évaluation ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42 Phase 4 : Piloter les suites de l'évaluation Comment intégrer la culture de l'évaluation interne au fonctionnement habituel de l'établissement ou du service ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45 64 I La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux Annexe 5 Table des illustrations Présentation générale Schéma 1 : Le cadre méthodologique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Phase 1 : Définir le cadre évaluatif de l'établissement ou du service Illustration 1 : Le fondement des activités d'une maison d'accueil spécialisée . . . . . . . . . . . . . . 16 Illustration 2 : Actualiser le projet du service à l'occasion de l'évaluation . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Illustration 3 : Analyser les évolutions de la population sur un territoire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Illustration 4 : Caractériser le profil des populations dans le secteur de la protection de l'enfance . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Illustration 5 : Caractériser le profil de la population dans un établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Illustration 6 : Croiser les observations des usagers et des professionnels en centre d'hébergement et de réinsertion sociale (CHRS) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Illustration 7 : Adapter les outils aux différents stades identifiés de troubles cognitifs et neurologiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 Illustration 8 : Commencer par un sujet sensible . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 Illustration 9 : Evaluer d'abord un processus structurant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 Illustration 10 : Favoriser la distanciation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 Illustration 11 : Communiquer systématiquement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 Illustration 12 : Mobiliser l'ensemble du personnel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 Annexes Illustration 13 : Favoriser la participation d'adolescents accueillis en institut médico-éducatif 29 Illustration 14 : Impliquer des personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer . . . . . . . . . . . . . . 30 Illustration 15 : Coproduire les référentiels . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 Phase 2 : Recueillir des informations fiables et pertinentes Illustration 16 : Recueillir des informations pertinentes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 Illustration 17 : Enrichir un référentiel existant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 Illustration 18 : Apprécier les effets de l'intervention . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 Illustration 19 : Croiser les données et les perspectives . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 Illustration 20 : Rendre les démarches complémentaires . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 Illustration 21 : Préparer le renouvellement d'une convention . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 Phase 3 : Analyser et comprendre les informations recueillies Illustration 22 : Une recommandation pour repère . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 Illustration 23 : Analyser effets et conditions de mise en œuvre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 65 Annexe 6 Bibliographie 1. Ouvrages et articles relatifs à l'évaluation Définition et concept de l'évaluation Banque mondiale. Guide pour l'Analyse des Impacts sur la Pauvreté et le Social. Washington : The International Bank for Reconstruction and Development, 2003. Commission européenne. Evaluer les programmes socio-économiques. Vol. 1. Conception et conduite d'une évaluation. Luxembourg : Office des publications des communautés européennes, 239 p. Coll. Means. Conseil national de l'évaluation sociale et médico-sociale. Evaluation interne. Guide pour les établissements et services sociaux et médico-sociaux. Paris : Ministère de la Santé et des solidarités, septembre 2006. Conseil scientifique de l'évaluation. Guide de l'évaluation des politiques publiques. Paris : La Documentation française, 1996. DURON, P. L'évaluation, une nécessité en devenir. Paris : Assemblée nationale, 2002. PERRET, B. L'évaluation des politiques publiques. Paris : La découverte, 2001. PUMA. Guide des meilleures pratiques à suivre pour l'évaluation. Paris : Organisation de coopération et de développement économique, 1998. Société française de l'évaluation. Charte de l'Evaluation des politiques publiques et des programmes publics. Paris : Société française de l'évaluation, 2006. VIVERET, P. L'évaluation des politiques et des actions publiques. Rapport au Premier Ministre. Paris : La Documentation française, 1989. VOLLET, D. , HADJAB, F. Manuel de l'évaluation des politiques publiques. Versailles : Editions Quae, 2008. Evaluation des politiques et pratiques sociales Anaes. Construction et utilisation des indicateurs dans le domaine de la santé, principes généraux. Paris : Anaes, mai 2002. ALFOLDI, F. Savoir évaluer en action sociale et médico-sociale. Paris : Dunod, 2006. BAUDURET, J. -F. , JAEGER, M. Rénover l'action sociale et médico-sociale. Paris : Dunod, 2002. BOUDET, B. , PAUL, S. , FRETIGNE, A. -L. , et al. 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Domiciliary Care. National Minimum Standards, Regulations. Care Standards Act 2000, 2003. Department of Health-UK. National Minimum Standards for Adults Placement Schemes. Care Standards Act 2000, 2004. 66 I La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux Direction générale de l'action sociale. La qualité et son évaluation. Eléments de réflexion. Paris : Ministère de l'Emploi, de la cohésion sociale et du logement, 2005. Direction générale de l'action sociale. Démarche qualité, évaluation interne et recours à un prestataire. Guide méthodologique pour les établissements sociaux et médico-sociaux. Paris : Ministère des Affaires sociales, du travail et des solidarités, 2004. Direction générale de l'action sociale. Note d'information relative aux actions favorisant l'évaluation et l'amélioration continue de la qualité. Paris : Ministère des Affaires sociales, du travail et de la solidarité, 2004. DUCALET, P. , LAFORCADE, M. 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La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 67 FERMON, B. Evaluation de la qualité du maintien à domicile des personnes âgées, étude comparée France / Québec et analyse du processus d'évaluation des besoins. Rapport pour la CNAV, 2005. 110 p. INNES, A. , SURR, C. Measuring the well-being of people with dementia living in formal care settings : the use of Dementia Care Mapping. Aging and Mental Health, 2001, vol. 5, n 3, pp. 161-180. KUHN, D. , ORTIGARA, A. , KASAYKA, R. Behavioral observations and quality of life among residents with dementia in ten assisted living facilities. The American journal of Alzheimer's disease, 2000, vol. 17, n 5, pp. 291-298. NETTEN, A. , FRANCIS, J. , JONES, K. , et al. Performance and Quality : User Experiences of Home Care Services. Discussion Paper 2104/3, Personal Social Services Research Unit. Canterbury : University of Kent, 2004. Social Care Institute for Excellence. 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Ses missions L'Anesm a pour mission d'habiliter les organismes chargés de l'évaluation externe et d'assurer le suivi de l'évaluation interne et externe réalisées au sein des établissements et services qui accueillent des personnes vulnérables âgées, handicapées, enfants et adolescents en danger et personnes en situation d'exclusion. Elle intervient en appui de leur démarche pour : favoriser et promouvoir toute action d'évaluation ou d'amélioration de la qualité des prestations délivrées dans le domaine social et médico-social ; valider, élaborer ou actualiser des procédures, des références et des recommandations de bonnes pratiques professionnelles et les diffuser ; définir et mettre en œuvre la procédure d'habilitation des organismes extérieurs chargés de l'évaluation externe des établissements sociaux et médico-sociaux. Son fonctionnement L'Agence a été constituée sous la forme d'un groupement d'intérêt public entre l'Etat, la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie et onze organismes représentant les établissements sociaux et médico-sociaux. Elle est dotée de : deux instances de gestion l'Assemblée générale qui réunit à parité les représentants de l'Etat et des acteurs du secteur ; le Conseil d'administration, élu par l'Assemblée générale, valide le programme de travail et le budget. deux instances de travail le Conseil scientifique composé de 15 personnalités reconnues, apporte une expertise, formule des avis d'ordre méthodologique et technique et veille à la cohérence, l'indépendance et la qualité scientifique de l'Agence. Il doit également se prononcer sur les conditions et les modalités de l'habilitation des organismes chargés de l'évaluation externe ; le Comité d'orientation stratégique est composé de représentants de l'Etat, d'élus, d'usagers, de collectivités territoriales, de fédérations, de directeurs d'établissements, de salariés, d'employeurs Instance d'échange et de concertation, il participe à l'élaboration du programme de travail de l'Agence. La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux I 71 Parmi ses travaux Dix recommandations de bonnes pratiques professionnelles disponibles sur : L'expression et la participation des usagers dans les établissements relevant du secteur de l'inclusion sociale ; La mise en œuvre de l'évaluation interne dans les établissements et services visés par l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles ; La bientraitance : définition et repères pour la mise en œuvre ; Mise en œuvre d'une stratégie d'adaptation à l'emploi des personnels au regard des populations accompagnées ; Les conduites violentes dans les établissements accueillant des adolescents : prévention et réponses ; L'ouverture de l'établissement ; Les attentes de la personne et le projet personnalisé ; Mission du responsable d'établissement et rôle de l'encadrement dans la prévention et le traitement de la maltraitance ; L'accompagnement des personnes atteinte d'une maladie d'Alzheimer ou apparentée en établissement médico-social ; La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux visés à l'article L. 312-1 du code de l'Action sociale et des familles . Deux enquêtes nationales relatives à l'évaluation interne des établissements et services disponibles sur le site. 72 I La conduite de l'évaluation interne dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux Conception graphique, mise en page et impression bialec, nancy (France) Dépôt légal n 71746 - juillet 2009 Anesm 5 rue Pleyel - Bâtiment Euterpe - 93200 Saint-Denis Téléphone 01 48 13 91 00 Site Toutes les publications de l'Anesm sont téléchargeables Juillet 2009
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Scientific
Contribution à l'étude du traitement des cancers primitifs de l'ovaire : place de la radiothérapie
WMT16
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La situation de la mortalite au Quebec en 1980-1982
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Le comité des médicaments à usage humain (CHMP) a estimé que les bénéfices de Kinzalkomb sont supérieurs à ses risques pour le traitement de l' hypertension essentielle chez les patients dont la pression artérielle n' est pas correctement contrôlée par le telmisartan seul.
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des données sur l' étoricoxib issues de l'étude EDGE et d' analyses groupées portant sur plusieurs autres essais cliniques, qui ont suggéré un risque thrombotique plus élevé qu' avec le naproxène,
EMEA_V3
Medicinal
Formes aigus e saturisme par stéarate de plomb
WMT16
Scientific
Durant la conservation, un dépôt blanc avec un surnageant limpide peut être observé.
EMEA_V3
Medicinal
Le tabagisme, phénomène social. Approches épidémiologiques et prophylactiques
WMT16
Scientific
Les dysthyroïdies apparues en s cours de traitement par Viraferon n'ont pas été réversibles à l' arrêt du traitement (voir également n'e Enfants et adolescents, Surveillance de la thyroïde).
EMEA_V3
Medicinal