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Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Maladie de Willebrand Texte du PNDS Centre de Référence de la Maladie de Willebrand Février 2021 Sommaire Liste des abréviations . 3 Synthèse à destination du médecin traitant . 4 Texte du PNDS . 5 1 Introduction . 5 2 Objectifs du protocole national de diagnostic et de soins . 5 3 Diagnostic et évaluation initiale. 5 3. 1 Objectifs 5 3. 2 Professionnels impliqués (et modalités de coordination) 6 3. 3 Circonstances de découverte/ Suspicion du diagnostic 6 3. 4 Tests diagnostiques de premier niveau 6 3. 5 Evaluation du type / Diagnostic différentiel/ Diagnostic moléculaire 7 3. 6 Evaluation de la sévérité et du pronostic 7 3. 7 Evaluation de la réponse à la desmopressine et contre-indications 8 3. 8 Annonce du diagnostic et information du patient 8 3. 9 Conseil génétique et diagnostic prénatal 9 4 Prise en charge thérapeutique . 9 4. 1 Objectifs 9 4. 2 Professionnels impliqués (et modalités de coordination) 9 4. 3 Prise en charge thérapeutique (pharmacologique et autre) 10 4. 3. 1 Outils thérapeutiques 10 Généralités et traitements adjuvants 10 Utilisation des antalgiques 11 Traitements spécifiques 11 4. 3. 2 Accidents hémorragiques et procédures invasives non programmées 11 4. 3. 3 Procédures invasives programmées 11 4. 4 Éducation thérapeutique et modification du mode de vie (au cas par cas) 12 4. 5 Recours aux associations de patients 12 5 Suivi . 12 5. 1 Objectifs 12 5. 2 Professionnels impliqués (et modalités de coordination) 13 5. 3 Rythme et contenu des consultations 13 5. 4 Spécificités de la population pédiatrique 13 5. 5 Ménorragies 14 5. 6 Situations Obstétricales 14 5. 7 Hémorragies digestives 15 5. 8 Epistaxis sévères 15 5. 9 Prophylaxie au long cours 16 Annexe 1. Liste des participants . 17 Annexe 2. Coordonnées du (des) centre(s) de référence, de compétence et de(s) l'association(s) de patients . 19 Centre de référence de la maladie de Willebrand / Février 2021 Liste des abréviations AFH Association Française des Hémophiles ALD Affection de Longue Durée AMM Autorisation de Mise sur le Marché CPDPN Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic PréNatal CRC Centre de Ressources et de Compétence CRC-MHC Centre de Ressources et de Compétence des Maladies Hémorragiques Constitutionnelles CRH Centre de Référence de l'Hémophilie et autres déficits constitutionnels en protéines de la coagulation CRMW Centre de Référence de la Maladie de Willebrand CRPP Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires constitutionnelles dDAVP Desmopressine FSMR Filière de Santé Maladies Rares FVIII Facteur VIII FVIII : C Dosage chronométrique du taux de facteur VIII IV Intraveineux MDPH Maison Départementale des Personnes Handicapées MHC Maladies Hémorragiques Constitutionnelles MHémo filière de santé des Maladies Hémorragiques constitutionnelles MW Maladie de Willebrand PAI Projet d'Accueil Individualisé PFA Platelet Function Analyser PNDS Protocole National de Diagnostic et de Soins TCA Temps de Céphaline avec Activateur TP Taux de Prothrombine VWF Facteur von Willebrand VWF : Ag Antigène du facteur Willebrand VWF : Act Activité du facteur Willebrand VWF : RCo Activité cofacteur de la ristocétine du facteur Willebrand VWF : GPIbM Activité de liaison à un fragment de GPIb sans ristocétine VWF : GPIbR Activité de liaison à un fragment de GPIb avec ristocétine VWD PN VWD Prophylaxis Network Centre de référence de la maladie de Willebrand / Février 2021 Synthèse à destination du médecin traitant La Maladie de Willebrand (MW) est l'une des maladies hémorragiques héréditaires les plus fréquentes. Le facteur Willebrand est un acteur essentiel de l'hémostase primaire en interagissant avec les plaquettes et le vaisseau lésé. Il intervient aussi de façon importante dans la coagulation (transport et protection du facteur VIII (FVIII). La sévérité de la MW est très variable. On peut ainsi la découvrir fortuitement ou à l'occasion d'une évaluation pré-opératoire mais elle peut aussi entrainer des saignements chroniques et répétés nécessitant des traitements spécifiques. Le diagnostic de MW repose sur un faisceau d'arguments clinico- biologiques qui associe une symptomatologie hémorragique personnelle et familiale ainsi que des anomalies biologiques évocatrices. Sa transmission est habituellement autosomale dominante et elle touche ainsi les deux sexes. La MW nécessite des mesures thérapeutiques spécifiques en cas d'hémorragie, de grossesse, de procédure invasive pour contrôler le risque hémorragique. Sa prise en charge diagnostique et thérapeutique doit être coordonnée par les médecins spécialistes de l'hémostase des Centres de Ressources et de Compétence des Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (CRC-MHC) et du Centre de Référence de la MW (CRMW) dans le cadre de la Filière de Santé Maladies rares (FSMR) : Maladies Hémorragiques constitutionnelles (MHémo). Le médecin du CRC-MHC remet au patient une carte de soins et d'urgence, précisant le type de la MW et les traitements appropriés, à présenter aux professionnels de santé amenés à le prendre en charge. La symptomatologie hémorragique est essentiellement cutanéo-muqueuse (ecchymoses, épistaxis, gingivorragies, saignements prolongés de plaies mineures, ménométrorragies), de gravité variable selon l'importance du déficit en facteur Willebrand (VWF). Contrairement à l'hémophilie il y a peu d'hématomes et d'hémarthroses et peu d'hémorragies intra-craniennes (hormis pour les formes les plus sévères de type 3). On peut aussi observer des hémorragies gastro-intestinales et des complications hémorragiques post- opératoires, gynéco-obstétricales ou au décours d'extractions dentaires). Ces manifestations doivent faire rechercher une anomalie de l'hémostase. Néanmoins, lorsque les tests standards de l'hémostase sont normaux (TP, TCA, TCK), celà n'exclut pas le diagnostic. Des dosages spécifiques du complexe facteur Willebrand/facteur VIII (VWF/FVIII) doivent être réalisés : dosage du VWF (antigène et activité) et du FVIII : C. La numération plaquettaire doit être systématiquement réalisée. Toute anomalie des tests de première ligne peut évoquer une MW et doit faire orienter le patient vers une consultation d'hémostase avec le médecin du CRC-MHC afin de confirmer et typer précisément la MW. Il existe une forme particulièrement sévère mais très rare : la MW de type 3, de transmission autosomale récessive, caractérisée par des taux indétectables de VWF et des taux très bas de FVIII : C. Elle entraine un syndrome hémorragique sévère pouvant comporter, en sus des saignements cutanéo-muqueux, un risque d'hématome, d'hémarthrose, voire d'hémorragie intra cranienne de façon comparable à ce qui est observé dans l'hémophilie sévère. Le médecin traitant intervient dans la prise en charge du patient au moment du diagnostic pour identifier la symptomatologie hémorragique et les antécédents personnels et familiaux devant faire rechercher une MW, et la dépister en réalisant les tests biologiques adaptés (cf supra). Lorsque le diagnostic est établi, le médecin traitant intervient pour vérifier que le patient est suivi par un CRC-MHC, renouveler les traitements adjuvants antifibrinolytiques (acide tranexamique : Exacyl ou Spotof ), les hémostatiques d'appoint (Coalgan, Algosteril, pommade cicatrisante HEC , pommade type Hemoclar ou contenant de l'arnica), dépister et traiter les carences en fer, prescrire des traitements hormonaux pour prévenir les ménorragies, assurer la couverture vaccinale et s'assurer qu'aucun geste invasif n'est réalisé sans prise en compte du risque hémorragique. L'administration d'agents antiplaquettaires comme l'aspirine est contre indiquée, sauf lors de situations très spécifiques, et celle des anti inflammatoires non stéroidiens limitée car susceptible d'aggraver la symptomatologie hémorragique. De même la pratique des sports de contact et de certaines activités de parc d'attraction se discute en fonction du degré de sévérité de la maladie avec le médecin du CRC-MHC. Le médecin traitant intervient dans la mise en place du Protocole d'Accueil Individualisé (PAI) établi par le médecin du CRC-MHC dans l'enfance pour les formes les plus sévères. Une communication étroite entre généraliste/pédiatre/ gynécologue-obstétricien et le médecin du CRC-MHC est fortement conseillée pour une prise en charge optimum des personnes atteintes de la MW. Site internet d'Orphanet : Site internet de l'Association Française de Hémophiles : Site internet filière MHémo : Site internet d'éducation thérapeutique : Centre de référence de la maladie de Willebrand / Février 2021 Texte du PNDS 1 Introduction La Maladie de Willebrand (MW) est une maladie hémorragique familiale décrite en 1926 par Erik von Willebrand, médecin finlandais, et qui est liée à un déficit en facteur Willebrand (VWF) entrainant un trouble de l'hémostase primaire et secondairement de la coagulation. L'expression clinique et biologique de la MW est variable selon les formes. Le trait commun à toutes celles-ci est l'existence d'un déficit constitutionnel quantitatif et/ou qualitatif en VWF. Une classification des différentes formes de la maladie existe pour orienter le diagnostic, le traitement et l'information génétique des patients. Si les anomalies biologiques isolées sont relativement fréquentes avec une prévalence de près de 1 %, les formes symptomatiques de la MW sont plus rares (1 sur 10 000), touchant probablement moins de 10 000 patients en France (30 à 125 par million d'habitants). La prévalence de la MW de type 3, forme la plus sévère (autosomale récessive) a été estimée à 1 par million d'habitants. Alors que la transmission génétique autosomique prédit que les deux sexes sont atteints dans la même proportion, les formes symptomatiques sont plus fréquentes chez les femmes à cause du défi hémostatique que représentent les règles, la grossesse et l'accouchement. Dans le cadre des Plans Nationaux Maladies Rares, un Centre de Référence de la MW (CRMW) a été labellisé. Il est associé au Centre de Référence de l'Hémophilie et et autres déficits constitutionnels en protéines de la coagulation (CRH), et au Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires constitutionnelles (CRPP), au sein de la Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) : Maladies Hémorragiques constitutionnelles (MHémo). Il comporte en 2018 un site coordonateur (Lille), deux sites constitutifs (Paris et Caen) et vingt-sept Centres de Ressources et de Compétence des Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (CRC-MHC). 2 Objectifs du protocole national de diagnostic et de soins L'objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d'expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d'un patient atteint de MW. Il a pour but d'optimiser et d'harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l'ensemble du territoire. Il permet également d'identifier les spécialités pharmaceutiques utilisées dans une indication non prévue dans l'Autorisation de mise sur le marché (AMM) ainsi que les spécialités, produits ou prestations nécessaires à la prise en charge des patients mais non habituellement pris en charge ou remboursés. Ce PNDS peut servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d'assurance maladie) en concertation avec le médecin du CRC-MHC, notamment au moment d'établir le protocole de soins conjointement avec le médecin conseil et le patient, dans le cas d'une demande d'exonération du ticket modérateur au titre d'une affection inscrite sur la liste (ALD 30). Le PNDS ne peut cependant pas envisager tous les cas spécifiques, toutes les comorbidités ou complications, toutes les particularités thérapeutiques, tous les protocoles de soins hospitaliers, etc. Il ne peut pas revendiquer l'exhaustivité des conduites de prise en charge possibles, ni se substituer à la responsabilité individuelle du médecin vis-à-vis de son patient. Le protocole décrit cependant la prise en charge de référence d'un patient atteint de MW. Il doit être mis à jour en fonction des données nouvelles validées. Le présent PNDS a été élaboré selon la Méthode d'élaboration d'un protocole national de diagnostic et de soins pour les maladies rares publiée par la Haute Autorité de Santé en 2012 (guide méthodologique disponible sur le site de la HAS : Un document plus détaillé ayant servi de base à l'élaboration du PNDS et comportant notamment l'analyse des données bibliographiques identifiées (Argumentaire scientifique) est disponible sur le site internet du centre de référence ( 3 Diagnostic et évaluation initiale 3. 1 Objectifs Centre de référence de la maladie de Willebrand / Février 2021 Identifier la symptomatologie hémorragique et les antécédents personnels et familiaux devant faire rechercher une MW Dépister une MW Déterminer la sévérité et le type de la MW Evaluer les modalités thérapeutiques 3. 2 Professionnels impliqués (et modalités de coordination) Médecin de ville et hospitalier non spécialisé en hémostase, en particulier médecin généraliste, pédiatre, gynécologue-obstétricien, anesthésiste-réanimateur, ORL, biologiste et maïeuticien dont le rôle est de dépister la MW. Médecin du CRC-MHC, disposant d'un laboratoire d'hémostase pouvant effectuer les examens biologiques nécessaires à la confirmation du diagnostic et à l'évaluation de la réponse à la desmopressine. 3. 3 Circonstances de découverte/ Suspicion du diagnostic La symptomatologie hémorragique des personnes atteintes de MW est très hétérogène. Les signes hémorragiques les plus fréquents sont cutanéomuqueux : ecchymoses, épistaxis, gingivorragies, saignements prolongés des plaies mineures, ménométrorragies, le plus souvent de sévérité légère à modérée. Des signes plus sévères (hémarthroses, hématomes, hémorragies du tractus gastro-intestinal ou du système nerveux) ou des complications hémorragiques post-opératoires (chirurgie générale, gynéco- obstétricale ou extractions dentaires) ou post-traumatiques doivent également faire rechercher une anomalie du VWF dans le bilan d'hémostase. Une thrombopénie chronique inexpliquée doit également faire rechercher une MW. Par ailleurs, il faut rechercher toute autre comorbidité ou traitement en cours, notamment la prise d'anticoagulants et d'agents antiplaquettaires, pouvant aggraver un saignement. L'interrogatoire du patient relève les antécédents familiaux hémorragiques afin de dépister les éventuels cas familiaux. De même, une fois le diagnostic de MW posé chez un patient, il convient, pour les formes les plus sévères, d'initier une enquête familiale et un dépistage systématique des apparentés au 1er degré. Le diagnostic fortuit sur un bilan d'hémostase est l'apanage des patients peu ou pas symptomatiques, avec un déficit modéré en VWF. 3. 4 Tests diagnostiques de premier niveau Le diagnostic de MW repose sur un faisceau d'arguments clinico-biologiques qui associe une symptomatologie hémorragique personnelle ainsi que familiale et une diminution du taux plasmatique de VWF. Le diagnostic biologique de la MW repose sur la réalisation de 3 tests indissociables que sont les dosages du facteur VIII (FVIII : C), de l'activité du VWF (VWF : Act)1 et de l'antigène du facteur Willebrand (VWF : Ag). Les ratios VWF : Act/VWF : Ag et FVIII : C/VWF : Ag doivent être calculés systématiquement. Un TCA normal n'exclut pas le diagnostic car le FVIII n'est pas forcémment diminué . La numération plaquettaire doit être systématiquement réalisée car certaines formes de MW peuvent être associées à une thrombopénie. Toute anomalie des tests de première ligne (VWF : Act et/ou VWF : Ag %2, VWF : Act /VWF : Ag ou FVIII : C/VWF : Ag peut évoquer une MW et doit faire orienter le patient vers une consultation avec le médecin du CRC-MHC afin de confirmer et typer précisément la MW. Ces tests doivent être interprétés en fonction du contexte clinique : par exemple un syndrome inflammatoire ou une grossesse peuvent augmenter le VWF et masquer les anomalies biologiques de la MW. D'autres circonstances peuvent entrainer des variations et les tests doivent donc être répétés en cas de forte suspicion clinique. C'est pourquoi le diagnostic clinico-biologique définitif doit être réalisé dans le cadre d'une consultation d'hémostase spécialisée avec le médecin du CRC-MHC. A noter que le temps de saignement n'est plus réalisé. 1 Différentes méthodes permettent d'évaluer l'activité du VWF (VWF : Act) : VWF : RCo, VWF : GPIbM, VWF : GPIbR. VWF : Act est un terme générique qui désigne l'ensemble de ces tests 2 1 UI/dL 1% Centre de référence de la maladie de Willebrand / Février 2021 3. 5 Evaluation du type / Diagnostic différentiel/ Diagnostic moléculaire La détermination exacte du type de MW (1, 2 ou 3) est nécessaire à une prise en charge thérapeutique optimale du patient, à l'enquête familiale et au conseil génétique. Cette caractérisation formelle est possible grâce à des tests phénotypiques biologiques de seconde intention et à une étude moléculaire du gène VWF, qui nécessite un équipement et une expertise importants (arbre diagnostique en annexe 3). Le dosage du propeptide du facteur Willebrand, l'analyse de la répartition des multimères du VWF, de la capacité du VWF à se fixer au collagène ou au facteur VIII ainsi que le test de liaison du VWF plasmatique à la GP1b recombinante pourront être prescrits lors de la consultation avec le médecin du CRC-MHC. De plus, l'analyse moléculaire du gène VWF permet souvent d'identifier de manière formelle l'anomalie causale. Selon les résultats de l'ensemble de ces analyses on pourra s'orienter vers : un type 1 de MW : déficit quantitatif partiel en VWF, un type 2 de MW : déficit qualitatif du VWF par anomalie de la composition multimérique (2A), hyper affinité pour les plaquettes (2B), anomalie de liaison aux plaquettes ou au collagène (2M), anomalie de liaison au FVIII (2N), un type 3 de MW : déficit quantitatif complet en VWF. Les principaux diagnostics différentiels sont : les syndromes de Willebrand acquis qui peuvent être associés à diverses pathologies notamment une gammapathie monoclonale ou une valvulopathie cardiaque évoluée, L'hémophilie A mineure ou modérée si le déficit prédomine sur le FVIII, La maladie de pseudo-Willebrand plaquettaire, liée à une anomalie plaquettaire. 3. 6 Evaluation de la sévérité et du pronostic L'appréciation du syndrome hémorragique se fonde sur l'existence d'un ensemble de manifestations hémorragiques cutanéomuqueuses spontanées (ou après traumatisme minime) et de saignements survenus lors d'un geste invasif ou d'interventions chirurgicales. Il faut évaluer la fréquence, les conséquences (consultations, hospitalisations, transfusions) et le retentissement sur la qualité de vie de ces manifestations hémorragiques. Une évaluation systématique de la sévérité du syndrome hémorragique peut se faire au moyen de questionnaires standardisés permettant d'établir un score clinique hémorragique. De tels questionnaires ont été développés et validés pour la MW, ils sont détaillés dans la partie Argumentaire scientifique. La MW de type 3 constitue la forme la plus sévère et comporte des problématiques spécifiques : - une fréquence élevée d'hémarthroses et/ou d'hématomes profonds liée à l'importance du déficit en FVIII (habituellement 1 à 5%). Les hémarthroses apparaissent dès l'enfance et leur répétition au sein d'une même articulation expose au développement précoce d'une arthropathie sévère poly-articulaire semblable à celle observée dans les formes sévères d'hémophilie, - une sévérité particulière de l'ensemble des manifestations hémorragiques cutanéomuqueuses, - le risque d'allo-immunisation anti-VWF suite à un traitement substitutif par VWF. Cette allo-immunisation survient dans 5 à 10% des cas, rend le traitement substitutif inefficace et peut s'accompagner de manifestations anaphylactiques sévères. L'expression clinique dans les MW de types 1 et 2 est beaucoup plus hétérogène selon l'intensité du déficit et l'anomalie fonctionnelle de la molécule. Il n'existe en effet pas toujours de corrélation entre l'intensité du déficit biologique en VWF et/ ou en FVIII (du moins exploré par les tests de routine) et le risque d'hémorragies cutanéomuqueuses. Certaines formes de MW de type 2B peuvent également être associées à une thrombopénie et/ou à une thrombopathie susceptibles d'aggraver le syndrome hémorragique. La thrombopénie peut être absente à l'état basal et se révéler uniquement dans certaines situations de stress ou d'inflammation (période néonatale, fin de grossesse ou contexte chirurgical). Selon l'appréciation de la gravité de la symptomatologie hémorragique, il conviendra de définir le type de stratégie thérapeutique à mettre en place : - Utilisation préférentielle des moyens d'hémostase locale ou adjuvants (cf. chapitre 4. 3. 1. ) - Traitement des manifestations hémorragiques spontanées dépassant le cadre des moyens d'hémostase locale par la desmopressine ou le traitement substitutif (cf. chapitre 4. 3. 2. ) Centre de référence de la maladie de Willebrand / Février 2021 - Prévention du risque hémorragique en cas de procédure invasive par les moyens appropriés (desmopressine, traitement substitutif) (cf. chapitre 4. 3. 3. ) - Prévention des manifestations hémorragiques récurrentes et sévères de type épistaxis, hémorragies digestives, hémarthroses par un traitement substitutif régulier (prophylaxie) (cf. chapitre 5. 9. ) 3. 7 Evaluation de la réponse à la desmopressine et contre-indications La desmopressine (1-déamino-8D- arginine vasopressine ou dDAVP) est un analogue synthétique de l'hormone antidiurétique qui libère le VWF stocké dans les cellules endothéliales. La desmopressine peut être utilisée par voie intraveineuse (Minirin IV) ou inhalation (Octim Spray Nasal). Après administration, le taux de VWF (et de FVIII) s'élève de 2 à 5 fois en 30 à 60 minutes et retourne à son taux de base en 6 à 9 heures. Cet effet s'épuise lorsque les administrations sont répétées sur une courte période (tachyphylaxie). La réponse à la desmopressine est reproductible pour un même individu, mais varie d'un individu à l'autre, y compris au sein d'une même famille et peut être de courte durée dans certaines formes de MW. Il est donc capital de réaliser un test thérapeutique à la desmopressine avant la première utilisation clinique, en pratique après la connaissance du diagnostic, en milieu hospitalier, dans un centre disposant d'un laboratoire d'hémostase pouvant effectuer les dosages nécessaires, sous l'égide du médecin du CRC-MHC. Les indications et contre-indications de la desmopressine, ainsi que les modalités précises de réalisation de ce test et les critères d'évaluation de la réponse sont décrits dans la partie Argumentaire scientifique . 3. 8 Annonce du diagnostic et information du patient L'annonce du diagnostic est réalisée par le médecin du CRC-MHC et idéalement en binôme avec l'infirmier du CRC-MHC. Cette consultation d'annonce constitue la première étape du bilan éducatif partagé et apportera au patient les premières informations essentielles relatives à sa pathologie, son mode de transmission, les implications concernant sa vie quotidienne et la conduite à tenir en cas de manifestations hémorragiques, de geste invasif ou de projet de grossesse. Le médecin du CRC-MHC lui remet la Carte de Soins et d'Urgence du Ministère de la santé et des Solidarités, à présenter aux professionnels de santé amenés à le prendre en charge, et comportant des informations sur la maladie, les traitements à utiliser, ainsi que les numéros de téléphone d'urgence. Les patients se verront remettre un carnet de suivi dans lequel doivent être consignés les dates et heures des injections de VWF /- FVIII, la raison du traitement, les noms des produits injectés et numéros de lots (étiquettes figurant sur les produits à coller dans le carnet). Ce carnet est particulièrement important pour le suivi des patients présentant des formes symptomatiques sévères. La première demande de reconnaissance d'affection de longue durée (ALD) est faite à cette occasion par le médecin du CRC-MHC. L'annonce diagnostique, l'information du patient et de sa famille se font le plus souvent en plusieurs consultations afin de répondre au mieux aux interrogations et il est possible d'avoir recours à la participation ou la rencontre d'un patient ressource ou patient expert, patient ayant validé (arrêté du 14 janvier 2015) des compétences (arrêté du 2 août 2010 modifié relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l'éducation thérapeutique du patient) dans le cadre d'une formation sur la MW organisée avec le concours de l'Association Française des Hémophiles (AFH). Comme toute maladie génétique, la MW est soumise aux lois encadrant la consultation médicale du point de vue : - de l'information donnée sur la pathologie (risques, conséquences, prévention, thérapeutique), - du recueil du consentement éclairé du patient et de l'attestation de consultation nécessaires à une demande d'analyse moléculaire du gène VWF, - de l'annonce du résultat au patient et de sa prise en charge, - de l'étude de sa famille afin d'informer les personnes susceptibles d'avoir hérité de la mutation de présenter un risque hémorragique. Les MW de type 1, 2A, 2B ou 2M sont le plus souvent de transmission autosomique dominante. La pénétrance est parfois incomplète. La MW de type 2N est de transmission autosomique récessive. Cette information est donnée en consultation par le médecin du CRC-MHC dès qu'un diagnostic est posé chez un patient. Ceci permet d'initier le dépistage familial des apparentés pour les formes les plus sévères. La MW de type 3 est de transmission autosomique récessive, le risque de transmission de la maladie est de 25% à chaque grossesse pour un couple dont chacun des parents est porteur hétérozygote de l'anomalie génétique. Centre de référence de la maladie de Willebrand / Février 2021 3. 9 Conseil génétique et diagnostic prénatal Le conseil génétique concernant le mode de transmission de la MW fait partie intégrante de la consultation spécialisée d'hémostase du CRC-MHC. Par ailleurs une consultation en génétique clinique doit être proposée aux personnes atteintes des formes les plus sévères, en particulier les types 3. Dans ce cas, en effet, l'accès au diagnostic préimplantatoire ou à une interruption médicale de grossesse en cas de fœtus atteint est possible pour les couples qui le désirent. Les modalités précises du diagnostic prénatal (y compris le diagnostic pré-implantatoire) sont détaillées dans la partie Argumentaire scientifique . 4 Prise en charge thérapeutique 4. 1 Objectifs Connatre les outils thérapeutiques à disposition, à la fois en terme de traitements adjuvants et d'outils spécifiques. Connatre les spécificités du traitement des accidents hémorragiques chez les patients atteints de MW et les mesures à prendre pour encadrer les procédures invasives, ainsi que les modalités de surveillance biologique. Connatre les modalités de l'éducation thérapeutique et les modifications du mode de vie induites par la MW. Connatre l'Association Française des Hémophiles, association de patients agréée, qui s'implique dans la MW. 4. 2 Professionnels impliqués (et modalités de coordination) L'ensemble des professionnels impliqués assurent la prise en charge des patients en étroite concertation avec le CRC-MHC. Médecin du CRC-MHC : il fixe les modalités de traitement des accidents hémorragiques et d'encadrement des procédures invasives en étroite collaboration avec l'ensemble des professionnels de santé amenés à prendre en charge le patient atteint de MW. Il reçoit le patient en consultation de suivi, et prescrit les traitements spécifiques à visée hémostatique, parfois sous forme de traitement prophylactique au long cours. Médecin généraliste et Pédiatre : il renouvelle les traitements adjuvants, dépiste et traite les carences en fer, prescrit les traitements hormonaux, assure la couverture vaccinale selon les modalités d'injection adaptées au risque hémorragique, s'assure qu'aucun geste invasif n'est réalisé sans prise en compte du risque hémorragique et qu'aucun médicament contre-indiqué n'est prescrit (aspirine et autres agents antiplaquettaires, sauf situations très spécifiques, anti inflammatoires non stéroidiens). Il intervient également dans la mise en place du Protocole d'Accueil Individualisé établi par le médecin du CRC- MHC dans l'enfance. Biologiste : il réalise et interprète les analyses biologiques nécessaires au diagnostic de la MW et au suivi des traitements. Médecin Gynécologue-Obstétricien : il prend en charge les ménorragies, anticipe chez les adolescentes des premières règles, et assure le suivi obstétrical. Chirurgien-Dentiste/Stomatologue : il intervient dans la prévention du risque hémorragique oral par l'hygiène bucco-dentaire, les soins dentaires, les traitements orthodontiques, et les avulsions dentaires. Oto-Rhino-Laryngologue : il prend en charge les épistaxis récidivantes (cautérisation nasale) . Médecin Gastro-entérologue : il prend en charge le diagnostic et le traitement endoscopique des hémorragies digestives. Anesthésiste-réanimateur : il met en place le traitement à visée hémostatique et la thromboprophylaxie post-opératoire les mieux adaptés au type de procédure invasive à effectuer en lien avec le médecin du CRC-MHC. Chirurgien, anesthésiste-réanimateur ou radiologue interventionnel : il assure la pose d'une chambre implantable (ou autre geste endovasculaire) si le capital veineux est insuffisant. , Médecin urgentiste : il assure la prise en charge non programmée de situations aigues. Médecin Généticien : il assure la consultation de conseil génétique, notamment dans le cadre du diagnostic prénatal. Centre de référence de la maladie de Willebrand / Février 2021 Pharmacien Hospitalier : il assure la dispensation des médicaments hémosatiques spécifiques Kinésithérapeute / Rhumatologue / Orthopédiste : ils prennent en charge les atteintes ostéo-articulaires essentiellement en cas de MW de type 3. Infirmier : il réalise les injections à domicile. Psychologue : il peut proposer un espace de parole et d'écoute. Services médico-sociaux et péri-scolaires cf $5. 2 4. 3 Prise en charge thérapeutique (pharmacologique3 et autre) Plusieurs spécialités pharmaceutiques mentionnées dans ce PNDS pour la prise en charge thérapeutique de l'enfant sont utilisées dans une indication ou des conditions d'utilisation non prévues dans l'AMM. Il est rappelé que : la prescription de la spécialité est possible4, en l'absence d'alternative médicamenteuse appropriée, si l'indication (ou les conditions d'utilisation) a(ont) fait l'objet d'une recommandation temporaire d'utilisation (RTU) ou si le prescripteur juge indispensable, au regard des données acquises de la science, le recours à cette spécialité pour améliorer ou stabiliser l'état clinique du patient. Dans ce cas : le patient doit être informé du caractère hors AMM de la prescription, de l'absence d'alternative médicamenteuse appropriée, des risques encourus et des contraintes et bénéfices susceptibles d'être apportés par le médicament , des conditions de prise en charge par l'assurance maladie ; la mention Prescription hors autorisation de mise sur le marché doit figurer sur l'ordonnance ; la prescription doit être motivée dans le dossier médical du patient ; l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) peut s'appuyer sur le PNDS pour élaborer une RTU de la spécialité dans l'indication hors AMM, s'il n'existe pas d'alternative médicamenteuse appropriée5. La spécialité peut faire l'objet d'une prise en charge ou d'un remboursement par l'assurance maladie dans l'indication hors AMM, à titre dérogatoire et pour une durée limitée, après avis de la HAS, à condition qu'elle ait fait l'objet au préalable d'une RTU et que son utilisation soit indispensable à l'amélioration de l'état de santé du patient ou pour éviter sa dégradation 6 . Les produits ou prestations non remboursés peuvent également faire l'objet d'une prise en charge ou d'un remboursement par l'Assurance maladie, à titre dérogatoire et pour une durée limitée, après avis ou recommandation de la HAS et consultation de l'ANSM, s'il n'existe pas d'alternative appropriée et à condition que leur utilisation soit indispensable à l'amélioration de l'état de santé du patient ou pour éviter sa dégradation7 . 4. 3. 1 Outils thérapeutiques Généralités et traitements adjuvants Selon le type de déficit en VWF et d'évènements cliniques, la prise en charge thérapeutique des patients atteints de MW est extrêmement variable allant de l'abstention thérapeutique à la mise en œuvre de traitements complexes. Il est important de bien connatre les caractéristiques de l'arsenal thérapeutique dont on peut disposer chez ces patients. Dans tous les cas l'adjonction de médicaments adjuvants (antifibrinolytiques type acide tranexamique Exacyl, Spotof , hémostatiques d'appoint type Coalgan, Algosteril, pommade cicatrisante HEC, mèches résorbables à base de cellulose oxydée, pommade type Hemoclar ou contenant de l'arnica, traitement des carences en fer (oral ou IV), et d'autres traitements par voie générale pour la prise en charge des ménorragies et des hémorragies digestives) doit être discutée en 4 Article L. 5121-12-1 du code de la santé publique 5 Article L. 5121-12-1 du code de la santé publique. 6 Article L. 162-17-2-1 du code de la sécurité sociale (CSS). 7 Article L. 162-17-2-1 du Code de la sécurité sociale (CSS) Centre de référence de la maladie de Willebrand / Février 2021 fonction de la situation clinique. Leurs caractéristiques et indications sont détaillées dans la partie Argumentaire scientifique. Utilisation des antalgiques Le recours à ces thérapeutiques nécessite de façon systématique la vérification de l'absence d'interférence avec l'hémostase de l'antalgique considéré. L'utilisation des anti inflammatoires non stéroïdiens doit être limitée car elle est susceptible d'aggraver la symptomatologie hémorragique. Traitements spécifiques Lorsqu'il est décidé de mettre en œuvre un traitement spécifique visant à corriger le déficit en VWF et/ou en FVIII, il existe deux possibilités thérapeutiques : la desmopressine d'une part, le traitement substitutif par VWF /- FVIII d'autre part. Leurs caractéristiques, indications, effets indésirables, contre-indications et le matériel nécessaire à leur réalisation à domicile, sont détaillés dans la partie Argumentaire scientifique. Ils sont prescrits en collaboration avec le médecin prenant en charge le patient (anesthésiste-réanimateur ou autre) sous contrôle du médecin du CRC-MHC, qui propose un protocole thérapeutique pour assurer l'hémostase de façon transitoire en cas de geste invasif ou de symptomatologie hémorragique. Ils sont administrés en milieu hospitalier dans la majorité des cas, surtout pour les premières injections, par voie intraveineuse, hormis la desmopressine intra nasale (Octim Spray Nasal) qui peut être utilisée à domicile, sous réserve de respecter scrupuleusement les consignes thérapeutiques établies par le médecin du CRC- MHC et la restriction hydrique indispensable. Les traitements substitutifs par facteur Willebrand peuvent être poursuivis à domicile par exemple en post opératoire tardif, ou pour le traitement de certaines manifestations hémorragiques lorsque l'état clinique du patient ne justifie pas son hospitalisation. Les thérapeutiques susceptibles d'être utilisées chez le patient atteint de MW de type 3 qui a développé un allo anticorps anti-VWF (FVIII recombinant, FVII activé recombinant) sont actuellement considérées par l'ANSM et la HAS comme des situations hors AMM pour lesquelles l'insuffisance de données ne permet pas d'évaluer le rapport bénéfice/risque. Les indications sont à discuter au cas par cas en recueillant dans la mesure du possible l'avis du centre de référence, et la décision doit être consignée dans le dossier du patient. 4. 3. 2 Accidents hémorragiques et procédures invasives non programmées La prise en charge d'un accident hémorragique spontané ou traumatique, chez un patient atteint de MW doit tenir compte de plusieurs critères : la nature de l'épisode hémorragique et sa gravité, la possibilité d'un geste d'hémostase mécanique simple immédiat, les taux de base de facteur VIII : C (FVIII) et de facteur Willebrand activité et antigène (VWF : Act et VWF : Ag), le type de MW, les antécédents hémorragiques du patient et sa réponse habituelle au(x) traitement(s) notamment à la desmopressine (cf. Chapitre 3. 7), l'éventuelle présence d'un inhibiteur chez les patients de type 3 et enfin, les risques potentiels du traitement. Dans tous les cas, le traitement doit être adapté au cas par cas en concertation avec le médecin du CRC- MHC o le patient est habituellement suivi. La carte de soins et d'Urgence doit être recherchée et consultée, le patient doit être écouté. La mise en route d'un traitement spécifique ne doit pas être retardée dans l'attente d'une imagerie et/ou de résultats biologiques. Les schémas thérapeutiques (posologie, rythme d'administration, durée du traitement) sont définis en fonction de la gravité des hémorragies et selon leur site. Leurs modalités précises ainsi que les spécificités thérapeutiques liées à certains types de MW (type 3 allo immunisé, type 2B, type 2N) sont détaillées dans la partie Argumentaire scientifique. 4. 3. 3 Procédures invasives programmées Les enjeux consistent à contrôler le risque hémorragique en période per et post-opératoire tout en considérant le risque d'éventuelles complications thromboemboliques post-opératoires. La prise en charge post-opératoire des patients symptomatiques sévères peut nécessiter une prolongation de la durée d'hospitalisation. L'évaluation du risque hémorragique péri opératoire repose sur le risque hémorragique propre du patient (le type de MW, le taux de base du VWF : Act et du FVIII : C, les comorbidités et traitements pouvant modifier l'hémostase), la réponse ou contre-indication à la desmopressine, ainsi que sur le risque hémorragique de la procédure invasive envisagée chez le patient (procédure invasive à risque hémorragique faible ou élevé, voie d'abord, contexte infectieux, reprise chirurgicaleetc. ). Cette évaluation fait l'objet d'une concertation pluridisciplinaire entre le médecin du CRC-MHC, le chirurgien ou le médecin spécialiste qui va réaliser le Centre de référence de la maladie de Willebrand / Février 2021 geste, et l'anesthésiste-réanimateur, afin de rédiger un protocole thérapeutique adapté au cas par cas indiquant la fréquence des administrations de desmopressine ou de VWF /- FVIII et leur posologie. Dans la mesure du possible, la prise en charge d'une procédure invasive à risque hémorragique élevé doit donc être faite au sein d'un centre hospitalier capable d'assurer un monitoring clinique et biologique par une équipe pluridisciplinaire, et disposant d'un accès sur site aux produits et médicaments dérivés du sang ainsi que de l'accès à un plateau de biologie accessible 24h sur 24h. Les modalités précises d'encadrement et de suivi biologique lors des procédures invasives sont décrites dans la partie Argumentaire scientifique. 4. 4 Éducation thérapeutique et modification du mode de vie (au cas par cas) La mise en place de programmes d'Education Thérapeutique des Patients est un maillon essentiel de la prise en charge des patients atteints de MW ; ces programmes sont conçus par les équipes soignantes des CRC-MHC en collaboration avec les patients, adaptés à leurs besoins et soutenus par l'AFH ( soit au niveau régional soit au niveau national. Un certain nombre de CRC ont mis ces programmes en place en régions. Des patients et parents ressources participent à la conception, la mise en œuvre, l'animation et l'évaluation de ces programmes. Les modalités précises de l'éducation thérapeutique sont détaillées dans la partie Argumentaire scientifique . L'éducation thérapeutique fait partie de chaque consultation de suivi, avec pour objectif d'aider les patients et leurs familles à comprendre la maladie et ses traitements, d'acquérir les compétences essentielles, de faciliter les collaborations afin de permettre au patient de maintenir et d'améliorer sa qualité de vie. Le carnet de suivi sera relu avec le patient en consultation avec le médecin du CRC-MHC, et la façon dont les épisodes hémorragiques ont été traités rediscutée. Selon le type et la sévérité de la maladie hémorragique, le vécu au quotidien sera différent : pour les formes modérées ou mineures, les soins se feront au rythme des accidents hémorragiques et des consultations de suivi. Pour les formes sévères nécessitant un traitement prophylactique une adaptation du quotidien du patient sera nécessaire. Les injections se feront dans un premier temps à l'hôpital puis très généralement à domicile, réalisées par une infirmière libérale, le patient lui-même ou un membre de la famille formé à l'acte. Les modifications du mode de vie, concernant notamment le mode de garde dans la petite enfance, le cursus scolaire, la mise en place d'un Projet d'Accueil Individualisé, le choix des activité sportives, l'orientation professionnelle, et la préparation des voyages dans les formes sévères, sont détaillées dans la partie Argumentaire scientifique . 4. 5 Recours aux associations de patients Association reconnue d'utilité publique et agréée pour représenter les usagers du système de santé, l'AFH ( s'est donnée un rôle d'information, d'entraide et de défense des droits de personnes atteintes de maladies hémorragiques rares : hémophilie, MW, pathologies plaquettaires et autres déficits rares de la coagulation. Une commission de patients atteints de MW est individualisée au sein de l'Association française des hémophiles. En région, 24 comités établissent des relations de proximité avec les adhérents de l'AFH, apportant convivialité, échanges d'expériences et relations intergénérationnelles. Ils travaillent en relation avec les CRC-MHC et organisent chaque année des événements pour permettre aux patients, parents et professionnels de santé de se rencontrer. 5 Suivi 5. 1 Objectifs Les objectifs des consultations de suivi sont les suivants : - S'assurer que le patient reçoit un traitement adapté. - Assurer la surveillance biologique régulière adaptée aux différentes situations cliniques. - Veiller à ce que les correspondants médicaux habituels soient bien informés de l'existence de la MW. - Définir le traitement hémostatique le plus adapté en cas d'intervention chirurgicale, de geste invasif, d'accouchement. Centre de référence de la maladie de Willebrand / Février 2021 - Surveiller l'efficacité, la tolérance et l'observance d'une prophylaxie à domicile. - Rechercher des comorbidités susceptibles de contre indiquer certains traitements. - Informer les patients sur l'état des connaissances sur la MW et poursuivre les actions d'éducation thérapeutique. - Assurer le lien avec le secteur médico-social (MDPH), rédiger les projet d'accueil individualisé (PAI) pour les enfants d'âge scolaire. - Pour les patients avec une MW de type 3, rechercher en particulier des complications articulaires et l'apparition d'anticorps anti-VWF. 5. 2 Professionnels impliqués (et modalités de coordination) Le parcours de soin des patients atteints d'une MW peut impliquer le recours à d'autres spécialités médicales et à des paramédicaux en étroite concertation avec le Centre de Ressources et de Compétence (CRC-MHC), qui en assure la coordination. La liste, non exhaustive, des professionnels impliqués et leurs rôles respectifs est identique à celle donnée en 4. 2. : 5. 3 Rythme et contenu des consultations Les patients atteints de MW dont le diagnostic a été confirmé nécessitent un suivi spécialisé dans un CRC pour les Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (Plan National Maladies Rares 3). Le rythme des consultations est individualisé en fonction de la sévérité de la MW, des circonstances cliniques (procédures invasives, grossesse) et d'éventuelles comorbidités. Il peut ainsi varier de 1 consultation tous les 2 à 3 ans pour les patients atteints des formes les plus modérées à 1 consultation tous les 3 à 6 mois pour ceux atteints des formes les plus sévères. Les objectifs des consultations sont les suivants : S'assurer que le patient reçoit un traitement adapté à l'état réel de sa pathologie et aux manifestations hémorragiques qu'il présente. Veiller à ce que les correspondants médicaux habituels soient bien informés de l'existence de la MW. Définir le traitement hémostatique le plus adapté au contexte clinique et aux comorbidités du patient en cas d'intervention chirurgicale, de geste invasif, d'accouchement (rédaction d'un protocole thérapeutique individualisé). Surveiller l'efficacité, la tolérance et l'observance d'une prophylaxie à domicile (examen du carnet d'injections). Rechercher des comorbidités susceptibles de retentir sur l'hémostase ou contre-indiquant un traitement par desmopressine ou pour lesquelles l'existence de la MW conduirait à discuter le recours à certains traitements anti thrombotiques. Informer les patients sur l'état des connaissances sur la MW et poursuivre les actions d'éducation thérapeutique. Assurer le lien avec le secteur médico-social (MDPH), rédiger les PAI pour les enfants d'âge scolaire. Pour les patients avec une MW de type 3, les consultations permettent un examen clinique portant en particulier sur le système musculo-squelettique à la recherche de complications articulaires et un suivi biologique avec la recherche d'anticorps anti-VWF. 5. 4 Spécificités de la population pédiatrique Pour l'enfant à natre, il est recommandé d'éviter le recours aux mesures de monitoring fœtal invasif (électrodes au scalp) et aux manœuvres potentiellement traumatiques (en particulier ventouse). Le dosage des taux de FVIII et VWF sur sang de cordon permettra après la délivrance de dépister une MW de type 3 si les antécédents familiaux sont connus. Ces dosages seront contrôlés à distance de la naissance, lors d'une consultation avec le médecin du CRC-MHC, éventuellement renouvelés afin de faire le diagnostic définitif de la MW. Centre de référence de la maladie de Willebrand / Février 2021 En période néonatale, il est parfois décrit des céphalhématomes, pouvant compliquer une naissance instrumentale. Les épisodes hémorragiques peuvent être spontanés, mais l'âge de la marche est une période particulièrement à risque hémorragique du fait des traumatismes liés aux chutes. Les enfants peuvent présenter de nombreuses ecchymoses post-traumatiques ou des plaies de la bouche post-morsure, des gingivorragies lors d'éruption dentaire ou de chute des dents de lait. Les épistaxis sont fréquentes chez l'enfant atteint de MW. Une hémorragie amygdalienne est possible dans les formes sévères, parfois liée à une infection ORL ou spontanée. La correction biologique de l'hémostase est une urgence, et une hémostase chirurgicale peut être nécessaire. Les premières règles doivent être anticipées (cf. chapitre 5. 5). Il est important de rappeler que l'acide tranexamique n'est indiqué qu'au-delà de l'âge d'un an, et la desmopressine au-delà de l'âge de 2 ans. La répétition des épistaxis dans les formes les plus sévères de MW ou la survenue d'hémarthroses peut nécessiter la mise en place d'un traitement prophylactique (cf. chapitre 5. 9). Les spécificités également détaillées dans la partie Argumentaire scientifique concernent la forme particulière de la thrombopénie néonatale dans la MW de type 2B, l'entrée à l'école et la mise en place d'un PAI, le score hémorragique clinique spécifique à l'enfant et les modalités de la vaccination. 5. 5 Ménorragies Les ménorragies sont fréquentes chez les femmes atteintes de MW et retentissent sur la qualité de vie. La prise en charge des premières règles doit être anticipée en consultation spécialisée, notamment dans les formes les plus sévères (type 3). Il est important de quantifier leur intensité (score de Higham, cf Argumentaire scientifique Annexe 3), de rechercher une anémie ferriprive et d'éliminer une cause gynécologique associée. Leur traitement varie en fonction des différentes étapes de la vie génitale des femmes. Le traitement est dans un premier temps non spécifique de la MW : contre-indication aux AINS, recours à l'acide tranexamique. Il peut être associé ou non à un traitement hormonal (cf Argumentaire scientifique ). Dans certains cas sévères, notamment les type 3, ces traitements de première intention ne suffisent pas et il faut recourir à des traitements plus spécifiques. Chez les femmes répondeuses à la desmopressine ce traitement peut être proposé le premier jour des régles. Chez les patientes présentant des ménorragies sévères ou celles atteintes de MW de type 3, un traitement prophylactique ponctuel par VWF peut être instauré (cf chapitre 5. 9). Dans tous les cas, la prévention ou le traitement d'une anémie par carence martiale doit être mis en place (cf chapitre 4. 3. 1). En revanche, les traitements plus radicaux ne seront proposés qu'en dernier recours chez les femmes ne souhaitant plus de grossesse et chez lesquelles tous les traitements précédents ont été bien menés. Il s'agit de la thermocoagulation, de l'ablation de l'endomètre ou en dernier recours l'hystérectomie. 5. 6 Situations Obstétricales Les patientes présentant une MW doivent bénéficier d'une prise en charge multidisciplinaire, dans une maternité de type 2 ou 3 pour les femmes atteintes d'une forme sévère de MW, notamment de type 3. L'accompagnement de la patiente se fera dès la période pré-conceptionnelle au moment du désir de grossesse. Une information sur la transmission et en particulier un conseil génétique est nécessaire et ce particulièrement pour les grossesses éligibles au Diagnostic Prénatal (risque d'enfant atteint de MW de type 3) (cf chapitre 3. 9). Le suivi clinique et biologique pendant la grossesse, en particulier le dosage des FVIII et VWF qui augmentent physiologiquement au cours de la grossesse, sera réalisé lors de la première consultation prénatale, à 28 SA, et avant tout geste invasif puis à 34 semaines en consultation avec le médecin du CRC-MHC (ou en lien étroit avec celui-ci) afin de fixer les modalités d'encadrement des gestes invasifs et de l'accouchement. Un protocole multidisciplinaire sera établi, précisant les modalités d'encadrement de l'accouchement qui dépendront du type de MW, du niveau de correction des taux des facteurs en fin de grossesse, du mode d'accouchement et de la situation clinique : elles sont détaillées dans la partie Argumentaire scientifique . Les recommandations internationales préconisent de maintenir un taux de FVIII et VWF >50 % pendant au moins 3 jours en cas d'accouchement par voie basse et 5 à 7 jours en cas de césarienne. Le choix de la voie d'accouchement repose sur les données obstétricales. Si les taux de FVIII et VWF sont supérieurs à 50% à 34 SA, le recours à l'analgésie péridurale est possible dans le type 1. L'analgésie péridurale n'est pas recommandée dans les types 2, et contre-indiquée dans le type 3. Centre de référence de la maladie de Willebrand / Février 2021 Pour l'enfant à natre, il est recommandé d'éviter le recours aux mesures de monitoring fœtal invasif (électrodes au scalp) et aux manœuvres potentiellement traumatiques (en particulier ventouse). Le dosage des taux de FVIII et VWF sur sang de cordon à la naissance permettra de dépister une MW de type 3 si les antécédents familiaux sont connus. En cas de diagnostic de type 3 chez le nouveau-né, une prise en charge spécifique en néonatologie sera mise en place (cf Argumentaire scientifique). Les dosages seront réalisés à nouveau à distance de la naissance, lors d'une consultation spécialisée afin de faire le diagnostic définitif de la maladie de Willebrand (cf chapitre 5. 4) Le risque d'hémorragie retardée du post-partum qui peut survenir vers le 15ème jour et jusqu'à 6 semaines doit être anticipé. Le traitement de sortie pourra associer de l'acide tranéxamique, un traitement hormonal, un traitement par desmopressine par voie nasale voire un traitement substitutif par VWF /-FVIII selon le type de MW. En cas de MW de type 3 il est conseillé de poursuivre ce traitement substitutif jusqu'au retour des premières règles. Ses modalités sont détaillées dans la partie Argumentaire scientifique . Il est rappelé que les anti-inflammatoires non stéroïdiens majorent le risque hémorragique . 5. 7 Hémorragies digestives Les hémorragies digestives peuvent se manifester par de simples signes d'anémie chronique ou une carence martiale ou être révélées par un saignement extériorisé (hématémèse, méléna) pouvant se compliquer à l'extrême de choc hémorragique. Dans cette situation, elles constituent toujours une urgence thérapeutique et justifient un traitement spécifique de la MW pour traiter de façon adaptée ces épisodes hémorragiques, prévenir les risques hémorragiques liés aux procédures d'explorations digestives, notamment endoscopiques, et éviter les récidives. Des angiodysplasies symptomatiques sont fréquemment associées à la MW. Elles sont à l'origine de difficultés diagnostiques et thérapeutiques et imposent une prise en charge multidisciplinaire. Les hématomes de la paroi de l'intestin grêle doivent être envisagés en cas de symptomatologie digestive atypique chez les patients atteints de MW sévère. Les modalités de la prise en charge initiale s'appuient sur différentes explorations digestives (endoscopie par voie haute et basse, vidéocapsule endoscopique, angioscanner, voire artériographie) associées à des gestes invasifs pour traiter les lésions (pour les angiodysplasies, coagulation par plasma argon, angioscanner ou artériographie avec embolisation percutanée) dont la stratification est décrite dans la partie Argumentaire scientifique. Elles sont encadrées par un protocole thérapeutique adapté à la MW et au risque hémorragique propre du geste, par le médecin du CRC-MHC, en collaboration avec le gastro- entérologue et l'anesthésiste-réanimateur, reposant soit sur la desmopressine soit sur le VWF /-FVIII et l'acide tranexamique (cf. Argumentaire scientifique). Parfois, malgré le bilan digestif exhaustif, l'origine du saignement n'est pas identifiée. Ces hémorragies peuvent alors nécessiter la mise en œuvre par le médecin du CRC-MHC d'un traitement substitutif au long cours sous la forme d'un traitement prophylactique (injections régulières de VWF), voire de traitements complémentaires (thalidomide, octréotide ou statines). 5. 8 Epistaxis sévères En cas d'épistaxis chez un patient atteint de MW il est nécessaire d'en évaluer la gravité par son retentissement hémodynamique (tachycardie, hypotension, voire état de choc) et par la recherche d'une anémie (nécessitant parfois de transfuser des concentrés de globules rouges) et d'une carence martiale. En première intention, des traitements locaux d'appoint doivent d'abord être entrepris : mouchage doux afin d'évacuer les caillots, maintien d'une position assise avec position de tête légèrement penchée en avant, compression antérieure des narines, bidigitale avec le pouce et l'index d'une durée de 20 minutes. La pommade HEC et des mèches hémostatiques d'alginate de calcium (Coalgan ) peuvent être utilisées. Un traitement adjuvant par acide tranexamique (Exacyl) per os est également utile (20 mg/kg/j fractionnés en 3-4 prises chez l'enfant et 1g 3 fois/J chez l'adulte). Si les mesures précédentes sont insuffisantes, le recours aux traitements spécifiques à visée hémostatique comme la desmopressine IV sera envisagé chez les patients atteints de MW de type 1 ou de certains type 2, en collaboration avec le médecin du CRC-MHC. Chez les patients atteints d'une forme sévère de MW le recours à un traitement substitutif par VWF /- FVIII doit être mis en place sans attendre (cf. chapitre 4. 3). En cas de persistance de l'épistaxis, il faut mettre en place des traitements locaux spécifiques. Leurs modalités précises sont décrites dans la partie Argumentaire scientifique. Ils font appel au tamponnement antérieur, au tamponnement postérieur, à l'embolisation artérielle, voire à une hémostase chirurgicale. Tout geste de tamponnement, de cautérisation, d'embolisation ou tout geste endoscopique ou chirurgical doit être précédé d'un traitement à visée hémostatique (desmopressine ou traitement substitutif). Centre de référence de la maladie de Willebrand / Février 2021 La prévention des épisodes récurrents repose sur l'augmentation de l'humidité environnementale, sur l'utilisation de pulvérisateurs nasaux à base de sel et l'application de gel de vaseline ou de solution huileuse (Gelositin) sur la muqueuse nasale. Dans tous les cas, il faut traiter, le cas échéant, une cause favorisante. 5. 9 Prophylaxie au long cours La prophylaxie au long cours est définie comme l'administration de VWF à domicile, par une IDE ou en autotraitement, à raison d'au moins 1 injection par semaine durant au moins 45 semaines par an, ou ponctuellement pendant les règles. Son objectif est de réduire la survenue d'accidents hémorragiques et de leurs complications, par l'administration régulière du facteur déficitaire. Si son bénéfice est bien établi chez l'hémophile, son indication est beaucoup moins fréquente chez les patients atteints de MW et relève du médecin du CRC-MHC. L'efficacité, la tolérance et le bénéfice de la prophylaxie doivent être régulièrement évalués par le médecin du CRC-MHC, au minimum tous les 6 mois (cf chapitre 5. 3. ). Un suivi rapproché de l'hémogramme en ville pourra être mis en place à l'instauration de la prophylaxie en collaboration avec le médecin traitant. La prophylaxie est utilisée chez les patients présentant une forme sévère de MW, le plus souvent de type 3 ou de type 2, en cas d'épisodes hémorragiques particulièrement fréquents et sévères. En France, on considère que la prophylaxie est indiquée chez l'enfant atteint de MW de type 3 dès lors qu'il apparat une ou plusieurs hémarthroses, du fait du risque d'arthropathie, et pour tous les autres selon les critères définis en 2015 par le VWD Prophylaxis Network (VWD PN), détaillés dans la partie Argumentaire scientifique. Les schémas thérapeutiques proposés sont basés sur des injections de 30-50 UI/kg 1 à 3 fois par semaine, en augmentant la fréquence des injections intraveineuses par paliers s'il survient un nouvel épisode hémorragique. En cas de difficultés de voie d'abord veineux, la pose d'une chambre implantable peut s'avérer nécessaire. Le traitement par prophylaxie au long cours permet de diminuer la fréquence des saignements d'une façon globalement comparable à celle de la prophylaxie dans l'hémophilie. La prophylaxie à long terme parait moins efficace dans la prévention des épisodes d'hémorragies digestives. Centre de référence de la maladie de Willebrand / Février 2021 Annexe 1. Liste des participants Ce travail a été coordonné par le Dr Camille PARIS, site coordonnateur du Centre de référence de Lille (Institut Cœur Poumons, Boulevard du Pr Leclercq, 59037 LILLE CEDEX), sous la direction du Pr Sophie SUSEN (directeur du CRMW). Ont participé à l'élaboration du PNDS : Rédacteurs Pr Sophie Susen, Hématologue , Lille Dr Annie Borel-Derlon, Hématologue, Caen, Dr Annie Harroche, Pédiatre, Paris, Dr Audrey Hochart, Pédiatre, Lille, Dr Nathalie Itzhar Baikian, Hématologue, Paris, Dr Emmanuelle Jeanpierre, Biologiste, Lille, Dr Camille Paris, Biologiste, Lille, Dr Antoine Rauch, Hématologue, Lille, Dr Yohann Repessé, Hématologue, Caen, Dr Lucia Rugeri, Hématologue, Lyon, Dr Catherine Ternisien, Biologiste, Nantes, Dr Christophe Zawadzki, Biologiste, Lille, M. Pierre Boisseau, Ingénieur, Nantes, Groupe de travail multidisciplinaire Pr Marie-Christine Alessi, Hématologue, Marseille Pr Hervé Chambost, Pédiatre, Marseille, Pr Dominique Chassard, Anesthésiste-Réanimateur, Lyon Pr Pierre Fayoux, Oto-Rhino-Laryngologiste, Lille, Pr Jenny Goudemand, Hématologue, Lille, Pr Yves Gruel, Hématologue , Tours, Pr Claude Négrier, Hématologue, Lyon, Pr Geneviève Plu-Bureau, Gynécologue-obstétricien, Paris, Pr Claire Pouplard, Biologiste, Tours, Pr Pierre Sié, Hématologue, Toulouse, Pr Agnès Veyradier, Hématologue, Paris, Pr Norbert Winer, Gynécologue-obstétricien, Nantes Dr Axel Balian, Gastro-entérologue, Paris, Dr Cécile Bally, Hématologue, Paris, Dr Anne-Gaelle Bodard, Chirurgien dentiste, Lyon Dr Valérie Chamouard, Pharmacien, Lyon Dr Ségolène Claeyssens, Pédiatre, Toulouse, Dr Roseline d'Oiron, Biologiste, Paris, Dr Emmanuel de Maistre, Biologiste, Dijon, Dr Mathieu Fiore, Hématologue, Bordeaux, Dr Laurent Frenzel, Hématologue, Paris, Dr Edith Fressinaud, Hématologue, Paris, Dr Marie-Françoise Hurtaud, Hématologue, Paris, Dr Delphine Garrigue, Anesthésiste-réanimateur, Lille, Dr Romain Gerard, Gastro-entérologue, Lille Dr Anne Godier, Anesthésiste-réanimateur, Paris, Dr Dominique Lasne, Biologiste, Paris, Dr Cécile Lavenu-Bombled, Hématologue, Le Kremlin Bicêtre Dr Isabelle Lopez, Pharmacien, Paris Dr Brigitte Pan-Petesch, Biologiste, Brest Dr Valérie Proulle, Biologiste, Le Kremlin Bicêtre Dr Valérie Roussel-Robert, Hématologue, Paris, Dr Marianne Sigaud, Biologiste, Nantes, Centre de référence de la maladie de Willebrand / Février 2021 Dr François Trillot, Médecin Généraliste, Lille, Dr Marc Trossaert, Biologiste, Nantes, Dr Bénédicte Wibaut, Biologiste, Lille, M. Nicolas Giraud, commission Willebrand de L'Association Française des Hémophiles M. Thomas Sannié, Association Française des Hémophiles Déclarations d'intérêt Tous les participants à l'élaboration du PNDS ont rempli une déclaration d'intérêt. Les déclarations d'intérêt sont en ligne et consultables sur le site internet du(des) centre(s) de référence. Centre de référence de la maladie de Willebrand / Février 2021 Annexe 2. Coordonnées du (des) centre(s) de référence, de compétence et de(s) l'association(s) de patients Site coordonnateur du Centre de Référence Lille Institut Cœur Poumons Boulevard du Pr Leclercq 59037 LILLE CEDEX Sites constitutifs du Centre de Référence APHP Lariboisière Service d'Hématologie biologique Hôpital Lariboisière 2 rue Ambroise Paré 75010 PARIS Caen Hématologie Biologique Hôpital de la Côte de Nacre Avenue de la Côte de Nacre 14033 CAEN CEDEX 9 Centres de Ressources et de Compétences du Centre de Référence Amiens Secteur Adultes Hôpital SUD Hall 1 Route de Rouen 80054 AMIENS CEDEX 1 Secteur Pédiatrique Hôpital SUD Service d'hématologie Pédiatrique Hall 2 Route de Rouen 800504 AMIENS CEDEX 1 Besançon Hôpital Jean Minjoz 3 boulevard Fleming 25030 Besançon cedex Bordeaux Laboratoire d'Hématologie CHU de Bordeaux-GH Sud - Hôpital Haut-Lévêque 1 avenue Magellan 33604 PESSAC CEDEX Brest CHU Brest Hôpital Morvan Centre de l'Hémophilie 29609 BREST CEDEX Chambery CH Metropole Savoie site de Chambéry Place Lucien Biset BP 31125 73011 CHAMBERY CEDEX Clermont Ferrand CHU Estaing Service d'Hématologie Centre de référence de la maladie de Willebrand / Février 2021 1 place Lucie Aubrac 69003 CLERMONT-FERRAND CEDEX 1 Dijon CHU Dijon Bourgogne Hôpital François Mitterrand CRC MHC 14 rue Paul Gaffarel BP 77908 21079 DIJON CEDEX Fort-de-France CHU Fort de France BP 632 97261 FORT DE FRANCE CEDEX Limoges Hôpital de la Mère et de l'Enfant Service d'Hématologie et Oncologie Pédiatrique - CHU de Limoges 8 avenue Dominique Larrey 87043 LIMOGES CEDEX Lyon Hôpital Louis Pradel 59 boulevard Pinel 69677 BRON CEDEX Marseille Centre d'Exploration des pathologies hémorragiques et thrombotiques, CEHT, Laboratoire d'Hématologie, Hôpital La Timone Adultes 264 rue Saint Pierre 13385 MARSEILLE CEDEX 05 CRC Maladies Hémorragiques Service d'Hématlogie Oncologie Pédiatrique, Hôpital La Timone Enfants 264 rue Saint Pierre 13385 MARSEILLE CEDEX 05 Montpellier Département d'hématologie biologique CRTH CHU Saint Eloi 80 avenue A Fliche 34295 MONTPELLIER CEDEX 5 Nancy CRC Maladies Hémorragiques Constitutionnelles CHRU de Nancy Brabois - Bâtiment Recherche Rue du Morvan 54500 VANDOEUVRE LES NANCY Nantes CHU Hôtel-Dieu 1 Place Alexis Ricordeau 44093 NANTES Cedex 1 Poitiers CHU Poitiers Hôpital Jean Bernard Cité Hospitalière de la Miletrie UBM 2ème étage Rue de la Milétrie BP 577 86021 POITIERS CEDEX Reims Laboratoire d'Hématologie Hôpital Robert Debré Centre de référence de la maladie de Willebrand / Février 2021 Avenue du Général Koenig 51092 REIMS CEDEX Rennes CRC MHC - CHU de Rennes Hôpital de Pontchaillou Bloc Hôpital RDC 2, rue Henri Le Guilloux 35033 RENNES Cedex 09 Rouen Service d'Hématologie Biologique IBC CHU Charles Nicolle 1 rue de Germont 76031 ROUEN CEDEX St Denis Réunion Secrétariat Hématologie CHU de la Réunion Site Félix Guyon Allée des Topazes CS 11021 97400-SAINT-DENIS St Etienne CHU Saint Etienne Hôpital Nord Laboratoire d'Hématologie 42055 SAINT-ETIENNE CEDEX Strasbourg Laboratoire d'Hématologie Hôpitaux Universitaire de Strasbourg Avenue Molière 67098 STRASBOURG Toulouse Hôpital Purpan, Bâtiment URM, TSA 40031 31059 TOULOUSE. Tours Service d'Hématologie-Hémostase Hôpital Trousseau 37044 TOURS CEDEX 1 Martinique CHU Fort de France BP 632 97261 FORT DE FRANCE CEDEX Versailles CH de Versailles Hôpital Mignot 177 rue de Versailles 78157 LE CHESNAY Paris-Bicêtre Service d'Hématologie Biologique CHU Kremlin Bicêtre 78 rue du Général Leclerc 94275 LE KREMLIN BICETRE CEDEX Paris-Cochin Service d'hématologie biologique CHU Paris Centre Hôpital Cochin 27 rue du Faubourg Saint-Jacques 75679 PARIS CEDEX 14 Paris-Necker Centre de référence de la maladie de Willebrand / Février 2021 Centre de Traitement des Hémophiles F. Josso Hôpital Necker Enfants Malades 147 rue de Sèvres 75015 PARIS Paris-Debré Service d'Hématologie biologique CHU Paris - Hôpital Robert Debré 48 boulevard Sérurier 75019 PARIS Association Française des Hémophiles 6, rue Alexandre Cabanel 75739 PARIS CEDEX 15 Centre de référence de la maladie de Willebrand / Février 2021 Annexe 3. Arbre décisionnel en vue du diagnostic biologique/génétique Centre de référence de la maladie de Willebrand / Février 2021 | HAS | Scientific |
Modifications des indices de la respiration externe de malades atteints de silicose a evolution rapide | WMT16 | Scientific |
anémie aplasique, insuffisance médullaire, | EMEA_V3 | Medicinal |
Petites causeries de diététique. III. Sur la nocivité des protéines | WMT16 | Scientific |
Eloge de Jean-Dominique Larrey à l'occasion du bi-centenaire de sa naissance | WMT16 | Scientific |
Le traitement par la nitisinone normalise le métabolisme des porphyrines avec une activité normale de la PBG-synthase érythrocytaire et un taux urinaire normal de 5-ALA, une excrétion urinaire de succinylacétone réduite, un taux plasmatique de tyrosine accru et une excrétion urinaire d' acides phénoliques accrue. | EMEA_V3 | Medicinal |
Comme d' autres corticoïdes destinés à être administrés par voie inhalée, < Nom de fantaisie > doit être utilisé avec précaution chez les patients atteints de tuberculose pulmonaire. | EMEA_V3 | Medicinal |
La trachéomalacie dans l'atrésie de l'oesophage | WMT16 | Scientific |
50 UI/ kg 3 fois par semaine par voie intraveineuse. | EMEA_V3 | Medicinal |
50 mg de sildénafil (sous forme de citrate) | EMEA_V3 | Medicinal |
Fièvre, adénopathie : une situation clinique de toxoplasmose aigu chez une patiente immunocompétente | WMT16 | Scientific |
Dans le cas o un traitement par inhibiteur de l' HMG-CoA réductase est indiqué, l' utilisation de la pravastatine ou de la fluvastatine est recommandée car leur métabolisme ne dépend pas du CYP3A4, et des interactions médicamenteuses ne sont pas attendues avec les inhibiteurs de protéase. | EMEA_V3 | Medicinal |
L'Institut Pasteur de la Tunisie Independante de 1956 a 1988 | WMT16 | Scientific |
Influence de la longueur de la chaine saccharidique des lipopolysaccharides bactériens sur la stimulation du système immunitaire | WMT16 | Scientific |
Études précliniques Développement des organes génitaux externes mâles et importance des androgènes Le CPMP a conclu que l'activité anti-androgène est le seul mécanisme non génétique actuellement connu pour l'induction de l' hypospadias. | EMEA_V3 | Medicinal |
Lors de sa réunion du 1er décembre 1999, le conseil d'administration a décidé de reconduire le tableau des honoraires en 2000. | EMEA_V3 | Medicinal |
COMMENT PRENDRE BONVIVA | EMEA_V3 | Medicinal |
Recueil des matières fécales chez des patients ayant une stomie digestive. | CNEDIMTS | Regulation |
Avulsion du listel vertébral postérieur et hernie discale lombaire chez l'adolescent | WMT16 | Scientific |
De l'exclusion à la prise d'autonomie : impact à long terme d'une prise en charge informelle de familles à haut risque Annick Camille Dumaret, Maurice Titran, Brigitte Dumont To cite this version : Annick Camille Dumaret, Maurice Titran, Brigitte Dumont. De l'exclusion à la prise d'autonomie : impact à long terme d'une prise en charge informelle de familles à haut risque. Ed. De Boeck Université. CULTURE et BIENTRAITANCE, Ed. De Boeck Université, pp. 173-189, 2005. inserm- 00353920 HAL Id : inserm-00353920 Submitted on 23 May 2014 HAL is a multi-disciplinary open access archive for the deposit and dissemination of sci- entific research documents, whether they are pub- lished or not. The documents may come from teaching and research institutions in France or abroad, or from public or private research centers. L'archive ouverte pluridisciplinaire HAL, est destinée au dépôt et à la diffusion de documents scientifiques de niveau recherche, publiés ou non, émanant des établissements d'enseignement et de recherche français ou étrangers, des laboratoires publics ou privés. Paru dans CULTURE et BIENTRAITANCE , sous la dir. H. Desmet et J. P. Pourtois. Ed. De Boeck Université, Bruxelles, 2005, pp. 173-189. De l'exclusion à la prise d'autonomie : impact à long terme d'une prise en charge informelle de familles à haut risque A. C. Dumaret (1), M. Titran (2) et B. Dumont (3) 1. Psychologue, ingénieur de recherche à l'INSERM U. 502, CERMES, Site CNRS, 7 rue Guy Môquet, 94801 Villejuif 2. Pédiatre, médecin directeur du CAMSP de Roubaix, Cedex 36 rue du Nouveau Monde, BP 359, 59056 Roubaix 3. Assistante sociale du CAMSP de Roubaix, Cedex 36 rue du Nouveau Monde, BP 359, 59056 Roubaix C'est ma responsabilité en face d'un visage me regardant comme absolument étranger qui constitue le fait originel de la fraternité Dans cet accueil du visage s'instaure l'égalité. Lévinas, Totalité et infini, p 235. Evaluer l'adéquation des outils de travail et des actions entreprises au sein d'une association ou d'un service de soins n'est pas une tâche aisée mais reste une exigence si l'on veut toutefois en améliorer les pratiques. C'est ce que nous avons tenté de faire au CAMSP de Roubaix o a été mis en place, il y a plus de quinze ans, un groupe informel de parents-enfants, professionnels et bénévoles dans le cadre d'une action de santé communautaire. Le travail d'accompagnement mené visait, et vise toujours, à traiter la parentalité défaillante, atténuer la souffrance psychique et la désinsertion sociale. Les familles et leur environnement sont au cœur de ce dispositif qui participe de la prévention, il engage les solidarités de proximité, consolide les liens sociaux et intègre dans ses stratégies d'aide l'ensemble des secteurs du champ sanitaire, social et éducatif. Que sont devenues ces familles fragilisées par l'engrenage transgénérationnel de la misère et l'accumulation des risques psychosociaux, une fois disparu le support du groupe mis en place au sein de l'institution ? Les principaux objectifs de ces stratégies de santé communautaire - rompre avec l'exclusion sociale et la maltraitance, aider les familles à devenir acteurs de leur vie - ont-ils été atteints ? Comment les parents se sont-ils réappropriés les aides reçues ? Ces questions concernant la santé publique étaient au cœur de nos principales interrogations. 1 1. Quelques données de la littérature internationale sur les interventions précoces A la différence de la France, les évaluations des prises en charge médico-sociales et éducatives de familles de milieu défavorisé et à risques multiples, de familles avec enfants prématurés et/ou à petit poids de naissance et de familles à risque psychiatrique sont nombreuses dans les pays anglo-saxons comme l'indique un recensement récent de la littérature scientifique (Dumaret, 2003). Des programmes fournissent aux parents des services pour renforcer leurs compétences et les aider à résoudre les problèmes de la vie quotidienne : promotion de la santé, information sur les besoins du bébé, sur les attitudes parentales, aide psychologique, développement du support social et affectif des membres de la famille élargie, groupes de parents, réseaux locaux d'aide (formation des adultes, planning familial, conseils en économie familiale, etc). D'autres sont plus tournés en direction des enfants : mode de garde à la journée, activités enfantines d'éveil dans les centres à mi-temps ou à temps plein. Par ailleurs, ces deux modèles d'intervention peuvent se conjuguer. C'est sous l'influence de la théorie socio-écologique de Bronfenbrenner que l'attention s'est portée sur le rôle fondamental des parents premiers donneurs de soins. Peu à peu l'accent a été mis sur les inter-relations mère-enfant, le renforcement des compétences parentales. A la suite de la diffusion de la théorie de l'attachement, les travaux se sont centrés sur l'amélioration de la communication parent-enfant, puis à l'aide à la parentalité. Ces nouvelles perspectives posaient les parents comme éducateurs et thérapeutes par l'intermédiaire de l'alliance avec les professionnels. Menées par des professionnels et de durée d'au moins un an, les interventions les plus efficaces sont celles commencées en période prénatale, de durée assez longue, et portent à la fois sur le bien-être des parents et des enfants et les besoins des familles. Parmi les recherches longitudinales, on citera celle de Olds et col. (1986, 1998) dont les effets sont considérables. D'une part, effets significatifs à la naissance : réduction du taux de prématurité, moins d'hospitalisations en urgence et de placements et d'autre part, à long terme : moins de stress au niveau de la parentalité, et de meilleures adaptation et insertion socio-professionnelle chez les mères dont les grossesses ultérieures sont moins nombreuses ; moins de recours aux aides sociales et moins de comportements antisociaux maternels. Ces programmes menés par des professionnels, montrent à des degrés divers les influences positives sur le développement cognitif, scolaire et social des enfants (Garber et col. 1991, Aronen & Kurkela 1996, Ramey & Ramey 1998) et la qualité des relations parents-enfant dont l'attachement sécure (Van Ijzendoorn et col. 1997). Il en est de même de ceux entrepris à des âges un peu plus tardifs, vers trois quatre ans. Parmi les facteurs de réussite, plusieurs études mentionnent la relation positive entre les intervenants, acteurs des programmes et les parents, relation basée sur la confiance réciproque et le respect des valeurs et de la culture des familles. L'efficacité reste toutefois limitée dans le temps. En effet, face à des situations d'adversité familiale, de pauvreté persistante et de cumul de dysfonctionnements transgénérationnels dont on connat les effets néfastes quant au pathologies parentales et au développement des enfants (Sameroff & Seifer 1983, Rutter & Quinton 1984, Blanz et col. 1991, Shaw & Vondra 1993), un accompagnement médico-socio-éducatif de plusieurs mois voire de quelques années est sûrement insuffisant (Olds & Kitzman 1990, Chaffin et col. 2001). Le travail sur le support social et la parentalité reste primordial, notamment dans le cas de parents présentant des limitations intellectuelles (Tymchuk 1990, Feldman 1994, Ethier et col. 1999). 2 Pour consolider l'émergence des compétences des parents et des enfants, les premières interventions doivent être poursuivies par des stratégies de travail en réseau et sur le long terme avec l'école, les services sociaux, de santé et de justice. Ceci rejoint le courant des travaux amorcé depuis plus de dix ans en France sur la bientraitance des familles par les professionnels de la santé et du social (Gabel et col. 2000). 2. Le contexte institutionnel de l'accompagnement des familles 2. 1. Des familles souffrantes, disqualifiées, à vulnérabilités multiples Ces familles très vulnérabilisées par l'accumulation de problèmes économiques, de problèmes de santé physique et mentale vivent de nombreux stress (Potekov & Titran 1996). Les parents ont connu déjà dès leur enfance les hospitalisations de leurs propres parents (tuberculose, hospitalisations psychiatriques), des placements et séparations, puis, à l'âge adulte, des services sociaux, pédiatriques, la Justice et parfois des services de psychiatrie. Ils ont gardé le souvenir d'une incompréhension de leurs propres besoins par les professionnels mais ont également du mal à comprendre et répondre aux besoins de leurs enfants. Certains font preuve de discontinuité dans les soins à donner, d'autres ne peuvent les assumer en raison de déficiences intellectuelles, de handicaps psychiques graves et d'absence d'aide et de soutien dans l'entourage. De façon générale, les dépressions parentales restent masquées et c'est dans un tel contexte que se succèdent souvent les naissances. Leur savoir-faire se réfère à des expériences passées douloureusement vécues et rarement parlées ou accompagnées. Ils ont parfois intégré la problématique de la répétition du malheur et de la résignation ; ils ont renoncé à demander de l'aide face à la parcellarisation des différents services et à l'image qui leur est renvoyée d'eux mêmes, échecs répétitifs (scolarité, travail), incompétence parentale. Au sentiment d'incompétence s'ajoute celui de l'impuissance (Boisvert et Trudelle, 2002). La culture de ces familles n'est-elle pas difficilement accessible aux travailleurs sociaux qui ont leurs propres normes évaluatives, notamment en ce qui concerne ce qui est bien pour le développement des enfants ? Les professionnels ont-ils les moyens d'exploiter tous leurs talents humains pour réaliser leur mission ? Ces familles sont à soutenir pour éviter le dysfonctionnement de la relation mère-enfant et pour tenter de prévenir maltraitances et placements. 2. 2. Les références de l'équipe Le travail du CAMSP consiste en premier lieu à aider ces familles sans repères dans le temps et dans l'espace à (re)trouver confiance dans les professionnels (Dumont 1999, Titran, à paratre). Ceci implique aussi la croyance du professionnel et de toute l'équipe en la possibilité pour toute personne de prendre en main l'amélioration de sa santé. Ensuite, un projet pour l'enfant sera impulsé en accord avec les parents et les autres partenaires sociaux (centre social, école maternelle, PMI). Dans le cas de l'alcoolisme maternel actif, il est difficile pour les parents d'assurer la régularité nécessaire dans les rendez-vous médicaux et paramédicaux pour elles-mêmes et pour leurs enfants, même s'ils en expriment le désir. C'est en réfléchissant aux raisons de cet absentéisme, que l'équipe a progressivement découvert d'une part, l'inadéquation des réponses apportées par les parents aux besoins réels des enfants (alimentation, jeux, éveil social. ) et, d'autre part, les problèmes importants de santé dont souffraient les familles (alimentation défaillante, hygiène, 3 problèmes dentaires, poly-dépendances. ). L'hypothèse de travail est la suivante : le fait que des parents - ayant longtemps expérimenté des passages de vie difficile - puissent désormais les négocier autrement grâce à la solidarité et l'accès aux soins (avec des stratégies adaptées) devrait, peu à peu, permettre d'infléchir, voire d'inverser les trajectoires d'exclusion en permettant à chacun de retrouver son identité personnelle et sociale ainsi que sa dignité grâce à ses compétences. L'équipes est pluridisciplinaire et travaille dans la continuité depuis de nombreuses années, en partenariat avec les équipes sociales et médicales (pouponnières, placements familiaux, PMI, SSE, crèches, écoles), celles de la justice et des services d'hygiène mentale adulte. 2. 3. Une intervention informelle de longue durée : le groupe du mardi Au sein du CAMSP, tous les mardis depuis plus de quinze ans fonctionne un groupe auquel participent parents-enfants, bénévoles et professionnels (note 1). Ce groupe du mardi s'adresse en exclusivité à des familles qui ne se sentent incluses ni dans l'action médicale, ni dans l'action sociale, ni dans l'action pédagogique, ni dans l'action éducative, ni dans l'action culturelle (Dumont 2000). C'est un groupe informel qui se fait sur un mode convivial ; il est un lieu d'échange, d'expression, de connaissance et de reconnaissance de l'autre (Titran 1993). Il a pour objectif principal l'évaluation des compétences et l'estime réciproque . Cette dynamique interactive va permettre à chacun, enfants- parents, professionnels, d'émerger à leurs compétences optimalisées. La finalité du groupe consiste ainsi à restaurer une identité sociale, une image de soi suffisamment bonne et à valoriser les compétences parentales par de petits actes ordinaires (Titran 1994). Il fonctionne un après midi par semaine (1 h ), tout au long de l'année, même pendant les vacances scolaires, un système de voiturage est prévu pour des parents ne pouvant utiliser les transports en commun. Chaque parent vient à son rythme avec son ou ses enfants (de moins de six ans). Parallèlement au groupe, les enfants peuvent être suivis en rééducations individuelles, orthophonie, psychomotricité Professionnels et bénévoles qui accompagnent ces familles sont toujours les mêmes, côté parents : pédiatre, assistante sociale, conseillère en économie familiale, kinésithérapeute, diététicienne, côté enfants : rééducateurs, institutrice spécialisée, éducatrice de jeunes enfants. Dans son fonctionnement, il est très tolérant vis à vis des comportements des parents, sauf en cas de violence. C'est aussi un lieu de retrouvailles pour des parents dont les enfants sont placés par décision judiciaire. Des activités de la vie quotidienne s'organisent avec un partage de temps et de savoir, la rencontre avec d'autres parents ayant vécu des problèmes identiques (exclusion, violences, maltraitances) crée une dynamique d'entraide, qui ne va jamais de soi spontanément. En effet, il faudra un temps suffisant que l'on ne peut déterminer à l'avance pour que les parents, qui arrivent au groupe dans la crainte du jugement d'autrui et la peur, s'apprivoisent, se supportent et s'épaulent. Au sein du groupe, l'écoute et l'observation des interactions mère-enfant permettent aux professionnels d'identifier ce dont les familles ont besoin. Par son enveloppe structurante et bienveillante, le groupe offre aux familles la possibilité de fonctionner avec des repères dans le temps et dans l'espace. Les activités manuelles libèrent peu à peu la parole qui va circuler dans le groupe o chacun peut être valorisé ; un repas en commun est organisé mensuellement avec ces familles qui peuvent bénéficier par ailleurs d'une semaine de vacances en maison familiale (pendant trois années de suite). Une réunion de synthèse a lieu à la fin de chaque séance de groupe, réunissant professionnels et bénévoles pour faire le point sur l'évolution de l'enfant ; elle représente un espace de régulation des interactions observées lors de la séance. 4 3. La recherche : matériel et méthode, déontologie C'est à la demande du directeur du CAMSP, désireux d'évaluer l'efficacité des stratégies d'accompagnement mises en place au cours du groupe du mardi que cette étude a été mise en place en 1999 (note 2) . Le chercheur, quant à lui, s'intéressait à la réversibilité des effets à long terme des carences socio-familiales graves en fonction de modifications environnementales (changement complet de milieu comme dans le cas de certains placements ou partiel comme dans le cas d'interventions thérapeutiques. L'étude s'insérait dans une démarche d'évaluation de prises en charge précoces par plusieurs institutions de soins (Lefebvre & Spekenbrink 1998, Dumaret & Jardin 2001, Titran & Dumaret 2003). L'objectif de ce travail était d'analyser l'insertion et les capacités d'adaptation des familles, la parentalité et l'évolution des enfants sur les plans intellectuel, scolaire et comportemental. Mettre à jour la représentation que les parents se sont faite de l'aide nous a semblé également utile pour apprendre ce dont ils ont bénéficié le plus (Dumaret 2003). Vingt quatre familles ont été rigoureusement sélectionnées. Les critères étaient les suivants : 1) Les parents ont participé aux activités du groupe (activités manuelles, organisation et préparation de sorties culturelles) entre 1989 et 1995, pendant une durée d'un an et plus ; 2) L'enfant a été pris en charge tôt, parfois dès avant la naissance au cours de suivi d'un ané, la limite supérieure étant de quatre ans et demi (âge de sortie du CAMSP : six ans) ; 3) L'évaluation a été réalisée cinq à dix ans après que les familles (les parents accompagnés de leurs enfants) aient quitté le groupe de support de l'institution. Comme on le voit, il s'agit d'une étude prospective dans le passé : la population évaluée aujourd'hui a été soigneusement sélectionnée dans le passé. Cette population représente la moitié des familles venues au groupe, les autres n'étant restées que quelques mois ou semaines. Les données recueillies sont de deux types : aux nombreuses données institutionnelles (tous les comptes rendus de synthèse du groupe du mardi effectués à la fin de chaque séance et ceux inclus dans les dossiers des enfants placés), s'ajoutent les informations fournies par les référents sociaux des institutions (Aide sociale à l'enfance ASE, Tutelles, institutions médicales) et surtout les entretiens semi-directifs avec les familles : les parents (deux rencontres) puis l'enfant (une rencontre). Ainsi, la situation actuelle des familles a-t-elle été analysée à partir de deux approches, l'une quantitative avec des évaluations standardisées (subtests de niveau intellectuel pour les mères et les enfants, comportements et situation socio-scolaire des enfants, santé des parents) et l'autre plus qualitative sur l'histoire familiale, les représentations des aides reçues, le rôle parental. Les parents ont été contactés par le directeur du CAMSP qui sollicitait leur participation à la recherche. L'approche de ces familles vivant dans des situations extrêmement précaires a été difficile (localisation géographique compliquée en fonction des changement de noms de famille, absence ou détérioration des botes à lettres, déplacements multipliés, rendez-vous manqués ou oubliés, sans compter les démarches administratives pour rencontrer les référents des tutelles, ceux de l'ASE. ). Pour plusieurs familles, l'assistante sociale qui avait participé au groupe du mardi, ou le directeur se sont rendus au domicile avec le chercheur devant les interviewer et leur ont redéfini le but de la recherche. Quelques rencontres ont eu lieu au CAMSP pour les parents les plus autonomes ou encore en lien avec le service, par l'intermédiaire de l'association ESPER (note 3), mais la plupart des familles ont accepté que l'entretien ait lieu à domicile. Ces parents, essentiellement des mères mais aussi quelques pères, ont tous accepté que les 5 entretiens soient enregistrés au magnétophone. Non seulement la confidentialité leur avait été garantie mais également l'anonymat total de leurs propos. Ceux qui n'ont plus le droit de garde (enfants pris en charge par l'ASE) ont donné leur autorisation parentale de consulter les dossiers institutionnels et de rencontrer les enfants. Jusqu'à présent, il n'y a pas eu de refus de la part des familles. Parmi les hypothèses formulées, nous mentionnerons l'importance du suivi précoce des familles dans la réduction de la maltraitance chez les parents et dans la réduction des échecs scolaires chez les enfants (les plus jeunes des fratries). De plus, nous pensons que la qualité des inter-relations qui se sont créées dans le groupe au fil du temps entre parents et intervenants est à l'origine la rupture avec l'exclusion sociale, et que le regard des professionnels aura amené les parents à d'autres processus de compréhension. 4. Résultats Etant donné que l'ensemble du matériel n'est pas totalement recueilli (quatre familles et plusieurs enfants doivent encore être interviewés) et que les thèmes analysés sont nombreux, nous nous centrerons dans cet article sur des résultats préliminaires concernant les parents. Nous avons opté pour une analyse descriptive et compréhensive des résultats, la taille de l'échantillon étudié se prêtant plus à une étude qualitative que quantitative. 4. 1. Description de la population venue au groupe informel Parmi les 20 mères, huit avaient été placées dans leur enfance. Lors de l'admission et pendant la participation au groupe, les mesures judiciaires concernaient 70 % des familles, incluant 45 % de placements d'enfants hors de la famille. Aucune mère ne possédait de diplôme lors de la venue au groupe, la plupart avaient quitté l'école à 15-16 ans et le choix du premier conjoint avait souvent été fait en miroir par rapport aux difficultés personnelles ou familial. Toutes ces familles étaient en difficultés avec l'alcool, facteur de risque présent déjà dans la génération des grands-parents, à une exception près (une mère abandonnée avant l'âge de deux ans, confiée à une famille d'accueil dont le père était alcoolique). Cette dépendance est associée souvent, en plus du tabagisme, avec : 1) une pathologie psychiatrique pas toujours bien définie pour 12 mères (pathologies dépressive et borderline, errance et graves carences, déficience intellectuelle), et des abus sexuels subis par cinq mères dans leur enfance ou adolescence. 2) d'autres facteurs de risque pour le développement de l'enfant (violences conjugales, maltraitements). Dans l'échantillon étudié, on note que dans le cas d'abus sexuels, les abuseurs sont ou étaient alcooliques. Ainsi, les environnements familiaux, surtout du côté maternel mais aussi du côté paternel, comportent de nombreux facteurs de risque, présents dans au moins deux générations (grands- parents et parents), comme la dépendance à l'alcool dans neuf familles), et les abus sexuels dans cinq situations familiales (dans l'une trois générations sont impliquées). Avant la participation au groupe, ou au cours des mois qui ont suivi, dans 11 familles, on relève des abus sexuels chez les enfants. 4. 2. Les représentations des soins et de l'accompagnement Toutes ces familles ont gardé des souvenirs vivaces des rencontres du mardi mais le discours de 6 plusieurs reste vague quant au contexte familial difficile de l'époque (violence, errance, alcoolisme) que certains ont préféré ne pas évoquer. Aujourd'hui, de nombreuses mères disent avoir été à l'initiative de cette aide : c'est essentiellement pour l'enfant qu'elles sont venues, disent-elles car elles étaient inquiètes par rapport à ce bébé souvent malade ou ce petit enfant qui se développait mal. Dans plusieurs situations, les prises en charge ont eu lieu dans la continuité du travail déjà commencé avec les anés. Tous ces parents évoquent le climat convivial des rencontres, non seulement on s'occupait de leur enfant mais aussi d'eux. Les activités manuelles contribuent au partage des compétences individuelles - il y a les mères qui savent broder et celles qui savent donner le biberon et calmer le bébé - et à la construction sociale de l'identité, elles renforcent cette notion d'entraide (fabrication de jouets en peluche dont la vente permet des sorties). Dans ce cadre, remarques et conseils des uns et des autres sont acceptés. Par ailleurs, la transmission des savoir-faire se fait aussi entre familles et soignants, le médecin va affiner son expertise pédiatrique en écoutant la mère parler de ses conditions de vie et difficultés quotidiennes. Ces parents ont perçu le regard bienveillant des professionnels et des bénévoles, ce regard porté a été chaleureux, ils se sont sentis comme des parents possédant des compétences et non comme des parents indigents, maltraitants ou malades mentaux. Les enfants ont également perçu ce regard porté par les adultes sur leurs parents. Face aux prises en charge, le discours des parents est plutôt élogieux face à l'équipe de bénévoles et de professionnels, même par rapport à l'assistante sociale du groupe, dont la fonction était mal perçue au début car rappelant des situations de placement. Toutefois, une mère, de personnalité borderline et paranoïaque, tient encore des propos ambivalents. Elle reproche aux professionnels, notamment au médecin, d'avoir fait un signalement (concernant une autre famille que la sienne) à la suite de ce qui s'était passé lors d'une séance de groupe. Aide reçue selon les parents pour eux-mêmes La capacité des mères à parler de leur passé difficile, de leurs parents, de certains traumatismes (décès d'enfants en bas âge) peut être mis en relation avec ces accompagnements et avec la rencontre avec d'autres parents ayant souffert comme eux. Dans ce lieu enveloppant, les mères ont redécouvert et exprimé des émotions et sentiments enfouis depuis longtemps, elles se permettent de rire, de jouer ensemble. La présence au groupe de bénévoles d'un certain âge offre aux familles une figure maternelle gratifiante et fait redécouvrir les différences entre générations. La majorité des mères ont le sentiment d'avoir eu une part active dans la protection de leur enfant, ce qui renforce l'image maternelle qu'elles se sont construites d'elles-mêmes. Les mères se sont rendu compte qu'elles pouvaient s'organiser avec leurs enfants, d'autres retrouvaient des compétences de la vie quotidienne, celles transmises autrefois au sein de la famille (couture, cuisine). Avec la revalorisation progressive des parents dans leurs compétences parentales, les réponses aux besoins des enfants sont devenues plus adéquates. Le passage par le groupe a permis à certaines mères d'entreprendre une cure de sevrage, sachant qu'elles bénéficiaient du regard encourageant des autres parents, à d'autres de faire la démarche pour elles ou pour leur enfant d'aller consulter un psychologue ou un psychiatre. Les parents se sont peu à peu ouverts au monde extérieur (sorties familiales, organisation de leurs propres vacances, un père apprend à conduire, des mères suivent une formation professionnelle, d'autres ont obtenu un emploi salarié pour la première fois). La redécouverte d'une certaine forme de solidarité, construite à partir d'échanges matériels et relationnels nés dans ce cadre de vie quotidienne et banale, va se poursuivre hors du groupe même encore actuellement : plusieurs 7 mères participent à des réseaux d'aide, aide auprès de femmes en danger avec l'alcool (association ESPER), ou dans des associations culturelles et caritatives (par exemple, Amitié Partage, Ludopital). Dans ces familles, comme toute séparation, l'arrêt de la participation au groupe, généralement lié à l'âge de l'enfant, a été évoquée comme une période pénible pour ces parents, certains restant plus démunis que d'autres, comme les mères présentant d'importants problèmes de santé mentale ou de grandes difficultés cognitives ; elles ont continué à venir seules quelques mois au groupe du mardi. Constat parental d'un meilleur développement chez les enfants Les mères et les pères parlent aussi des bénéfices directs envers leur enfant (motricité, langage, socialisation, apprentissages scolaires). Ceux qui ont suivis des rééducations souvent jusqu'à l'âge de six ans et parfois plus, sont devenus plus ouverts, certains troubles (langage, parole, problèmes de motricité, socialisation) se sont estompés ou ont disparu. Au cours de la recherche, nous avons noté que, lorsque les parents venaient régulièrement au groupe, le pourcentage d'absence aux séances individuelles de rééducations des enfants avait fortement diminué. Les effets sur les apprentissages scolaires ont été repérés non seulement par les parents mais aussi par quelques assistantes maternelles également interviewées. Il en est de même quant à l'amélioration des relations parents-enfants (séparation-individuation, accès à l'autonomie). L'arrivée d'une nouvelle naissance a donné lieu à une mise en relation plus aisée et rapide de l'équipe soignante avec cet enfant suivi plus tôt et à titre préventif ; en général et comparativement aux autres de la fratrie, cet enfant va mieux. 4. 3. Situation actuelle des familles Le devenir des familles a été réévalué en moyenne six ans et demi après la sortie du groupe. Les parents sont venus au groupe en moyenne 32 mois avec leur(s) enfant(s) ; ce sont les familles présentant d'importants problèmes de santé mentale qui ont le plus mobilisé les équipes. Lors de l'enquête, les mères sont âgées de 40 ans en moyenne et elles ont eu en moyenne plus de 4 enfants. On dénombre autant de familles monoparentales que de familles biparentales, dans cinq familles, les mères vivent toujours avec les pères de leurs derniers enfants. Nous avons classé ces familles tenant compte de plusieurs variables (classement indépendant par trois personnes) : 1) la situation familiale (autorité parentale, familles qui élèvent les enfants, type de liens et régularité avec les enfants ou les anés placés, suivi socio-éducatif) et socio- relationnelle des parents (aides au sein de la famille élargie, personnes ressources ou présence d'amis) ; 2) les sources de revenus et la situation professionnelle des parents ( travail, prestations sociales et familiales, allocations d'aide) ; 3) les comportements des parents face à l'alcool, la santé et le niveau intellectuel estimé des mères (suivi psychiatrique). Trois types de familles se dégagent de ces confrontations qui permettent de faire ressortir des ressemblances et des oppositions en fonction des variables retenues pour l'analyse : des familles devenues autonomes dont les situations se sont nettement améliorées (A) ; des familles stabilisées dont les situations présentent une légère amélioration par rapport au passé (S) ; des situations inchangées malgré les soins et les aides (I). Dans les deux premiers groupes (dix situations autonomes A et sept améliorées ou stabilisées S), la disparition du facteur de risque maternel alcool - six sur sept - a entrané la rupture conjugale avec le père ou le partenaire alcoolique, l'arrêt de l'endettement (sauf un cas dans le groupe S) et 8 l'amélioration de l'état de santé psychique de plusieurs mères (arrêt de traitement psychiatrique). Un seul père a arrêté alcool et tabac, a repassé des diplômes et acquis une meilleure qualification professionnelle. Plusieurs mères ont retrouvé un concubin participant à la vie familiale et l'éducation des enfants. Dans la plupart de ces situations, les ressources ne sont plus basées uniquement sur les aides sociales : la moitié des familles A vivent de revenus salariaux, les autres du RMI, c'est l'AAH qui domine pour les familles S. Les relations familiales avec la parentèle sont plus apaisées et les parents peuvent compter sur l'entourage familial ou amical, les personnes ressources étant plus nombreuses dans les familles A o les conjoints sont très aidants et o l'isolement social a fortement régressé (seules trois mères A sur dix vivent encore assez isolément vs quatre sur sept familles S). A la fin de l'accompagnement du mardi, les situations ayant évolué positivement, les mesures d'AEMO avaient cessé, toutes pour les familles A et deux sur sept pour les familles B ; les mères ont généralement renoué des relations avec leurs anés (ex-placés). Les parents (A) élèvent tous leurs enfants mineurs au domicile familial (familles biparentales en majorité) ; la majorité des parents (S) ont des enfants toujours pris en charge par l'ASE, placés en famille d'accueil ou en institutions. La parentalité, construite dans la continuité du quotidien, est bien assumée dans la grande majorité des cas : les parents sont attentifs à leur bien-être, cherchent à les protéger (par rapport au père, quartiers peu sûrs et dégradés, racket à l'école, deux demandes d'aide éducative pour les adolescents). Ils se préoccupent de leur scolarité, même s'ils ne peuvent aider directement aux devoirs (ils vont voir les enseignants), la plupart ont acquis une certaine confiance dans l'avenir et font des projets pour leurs enfants. Cependant, ils craignent l'adolescence, certains s'efforcent de se matriser (les mères signalent qu'elles préfèrent fumer ou crier plutôt que frapper) ; la plupart ont du mal à poser des limites et à dire non à leurs enfants, à moins qu'ils ne craignent une résurgence de leur propre violence qu'ils essaient de contenir. Dans les deux groupes A et S, on note la disparition de la maltraitance et des négligences graves, même s'il subsiste encore quelques violences verbales de la part de certains parents (mères présentant toujours des handicaps psychiques). Si le risque Alcool a pu être endigué, il n'en est pas de même des abus sexuels (ceux-ci ont pu être repérés plus tôt grâce au groupe) : des mères n'ont pas toujours pu les prévenir d'o la mise en place de nouvelles AEMO (trois familles). Toutefois, elles ont accepté les soins psy plus rapidement pour les jeunes enfants que pour les anés ayant vécu des traumatismes identiques. Les parents qui n'élèvent pas leur(s) enfant(s) les voient relativement régulièrement et certains ont un droit d'hébergement, qu'ils n'utilisent pas (problème de logement, fatigue). Quelques familles ont établi des liens de confiance avec un référent du placement. Dans trois situations (I), on ne note pas d'évolution : les facteurs de risque perdurent (alcool, absence de personnes ressource et entourage non aidant. ), les problèmes de parentalité persistent. Si dans une fratrie la mère seule vit avec ses enfants (les anés sont en prison, une fille mineure vit en foyer avec son bébé), dans les autres situations, les enfants sont accueillis dans les structures de l'ASE. On trouve ici surtout des mères intellectuellement très démunies, sous tutelle ou curatelle et une mère borderline ; les pères sont absents, en prison ou décédés d'éthylisme. Les parents ont peu adhéré aux différents processus de soins, ils sont plutôt dans la délégation de leur rôle parental. Dans au moins deux situations, à la sortie du CAMSP, il y a eu rupture dans le travail de partenariat avec les équipes sociales ou mise en place de modalités inadaptés de prise en charge par les équipes. 5. Discussion 9 Ce groupe informel n'est pas un programme en soi mais l'intervention socio-médico-éducative effectuée est concertée et adaptée aux problématiques familiales en fonction des possibilités des parents et des savoir-faire des professionnels. On peut mettre son fonctionnement en parallèle avec des pédagogies sociales de l'intervention basées sur la complémentarité des savoirs des professionnels et des parents (Bouchard 1999) et des projets de soutien socio-éducatifs (Durning 1998). Sa philosophie est cependant spécifique. A l'origine de ces stratégies de rencontres ayant permis l'estime et la confiance réciproques, on retrouve les notions d'accueil, la rencontre avec l'Autre de Levinas, ou l Attitude Authentiquement Affective de Tomkiewicz. C'est dans une disponibilité constante que les soins se sont effectués en lien direct et dans l'inter-relation avec les professionnels. Les premiers résultats de l'étude montrent, au niveau des parents, les effets bénéfiques apportés par l'ensemble des stratégies d'aide à long terme. Il reste cependant difficile de distinguer le soutien apporté aux parents des prises en charge effectuées auprès des enfants, ce sont les deux types de soin et leurs interactions (bien-être des parents, meilleur développement des enfants) qui ont été conjointement évalués. Pour certains parents, on peut parler d'une véritable réanimation sociale, ce groupe qui ne les juge pas et ne les met pas en échec leur a permis de redécouvrir une certaine estime de soi qui a entrané le redéploiement de leurs compétences. Non seulement les mères les plus autonomes avec des facultés cognitives les plus protégées, mais aussi quelques mères présentant des difficultés psychiques (sans cumul de facteurs de risque) ont adhéré au processus de soins. Toutefois, le réseau socio-relationnel reste ténu pour nombre de familles et explique l'importance du support socio-médical (pédiatre de famille, assistante sociale du quartier, référent du placement ASE). On retrouve ici certaines données de la littérature sur l'intervention précoce effectuée sur une période assez longue par des professionnels et centrés en premier lieu sur la lutte contre l'exclusion et sur le bien-être des familles, l'aide des bénévoles seuls n'étant pas suffisante en cas de négligences graves transgénérationnelles (Barth 1991, Gray 2001). Un des résultats notables, la nette réduction de la maltraitance, va dans le sens de ceux trouvés par Olds et col. (1998), montrant ainsi la diminution des abus et négligences familiales. Le travail du groupe du mardi correspond à l'une des orientations de la politique familiale annoncée en 1998, celle concernant la création et le renforcement de réseaux d'appui, d'écoute et d'accueil de parents, visant à les accompagner dans leur rôle éducatif. Actuellement, dans la prolongation de travaille à un projet de l'évaluation de ses activités, le CAMSP professionnalisation des personnes devenues autonomes. Ces personnes, nommées selon les pays experts en expérience , familles aidantes deviendraient des partenaires du travail en réseau effectué auprès des familles en difficultés (Lamblin 2002). Conclusion Ce travail évaluatif montre quelques uns des effets des prises en charge précoces et de la guidance parentale avec une équipe soignante et des bénévoles qui travaillent dans la continuité et sur une longue durée. Aujourd'hui, la rupture avec l'alcool, réalisée grâce au soutien du groupe, la présence d'un conjoint plutôt aidant, les liens avec la parentèle renoués, la rupture avec l'isolement social concourent à une prise d'autonomie et à l'amélioration des situations socio- familiales. La plupart de ces familles sont sorties de l'exclusion. Des parents ont acquis la capacité à se faire aider (lien avec d'anciens bénévoles, avec la famille élargie, intervenants sociaux). Cependant, l'action médico-sociale se heurte à des limites liées au cumul des facteurs de risque au niveau de la famille, aux ruptures dans les soins ultérieurs et au manque de travail en 10 réseau des partenaires institutionnels. Notes 1. Il est intéressant de rappeler historiquement l'aspect précurseur de certaines initiatives privées ou associatives dans le domaine de la prévention et de la protection de l'enfance. Ce groupe du mardi fut créé dix ans avant les suggestions de l'Observatoire de l'enfance en danger de l'ODAS en 1997 : Il convient de donner un caractère prioritaire aux politiques de prévention axées sur la mobilisation des solidarités de proximité et la consolidation des liens sociaux et les grandes orientations de la politique familiale annoncées en juin 1998 dans le cadre de la Conférence de la famille par le Premier Ministre. 2. Ce programme a bénéficié de l'infrastructure du CERMES. Il a été subventionné par la Fondation de France, les Conseils Généraux du Nord et du Pas-de-Calais, la Région Nord Pas-de- Calais (programme de santé 2000-01, contrat territorial de santé 2002-03). 3. Grâce à une connaissance antérieure individuelle et en groupe, une association a été créée en 1996 : Ecoute Santé Parents Enfants Respect, E. S. P. E. R , venant en aide aux femmes enceintes et aux mères alcoolo-dépendantes. Plusieurs mères du groupe du mardi en sont devenues des bénévoles (voir Les dossiers de l'obstétrique, n257, janv. 1998, p30). Bibliographie Aronen, E. , Kurkela, S. A. (1996) Long-term effects of an early home-based intervention. J Am Acad Child Psy. , 35, 1665-72. Barth, R. P. (1991) An experimental evaluation of in-home child abuse prevention services. Child Abuse & Neglect, 15, 363-375. Blanz B, Schmidt MH, Esser G. (1991) Family adversities and child psychiatric disorder. J Child Psychol Psyc. , 32 : 939-50. Boisvert, F. & Trudelle D. (2002). Etre parent en milieu défavorisé : de la compétence au sentiment d'impuissance. La Revue Internationale de l'Education Familiale, 6, (2), 87-107. Bouchard, J. M. (1999) Famille et savoirs à partager : des intentions à l'action. Apprentissage et socialisation, 19, (2), 47-58. Chaffin, M. , Bonner, B. L. , Hill, R. F. 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Sur les problèmes de l'électro-sommeil et de l'électronarcose | WMT16 | Scientific |
Intervalles de référence et profil biologique d'une population de sujets âgés " ; en bonne santé" ; habitant la région parisienne. (Group d'évaluation et de recherche des biologistes de l'APHP) | WMT16 | Scientific |
L'ectrodactylie (également appelée aplasie digitale ou adactylie ) est une maladie génétique rare qui se signale par une absence d'un ou plusieurs orteils ou de doigts de la main, formant pour la main une pince, dite pince de crabe , ou pince de homard .
L'ectrodactylie est une maladie à transmission autosomique dominante : la malformation a une cause intrinsèque, génétique et dominante.
Elle est parfois associée à une syndactylie, c'est-à-dire une soudure des doigts entre eux. Il existe plusieurs formes de la maladie, en association avec d'autres maladies.
L'étymologie du terme est définie par Ectro du grec ancien , éktrsis (avortement), et Dactylos terme lui aussi du grec , dáktylos (doigt).
Galerie iconographique
Provenance
Quoique isolée dans l'ectrodactylie non syndromique, cette malformation a été exceptionnellement retrouvée associée à une surdité (MIM 220600), à une aniridie (absence d'iris) ou au syndrome d'Alport.
Soins
La réduction chirurgicale et l'appareillage de cette anomalie sont possibles.
Incidence
L'incidence estimée de l'ectrodactylie isolée est de 1 sur 90 000 naissances.
Divers
L'ectrodactylie a été évoquée dans la saison 4 de la série Nip/Tuck, dans le film Batman, le défi (maladie du Pingouin ), ainsi que dans la saison 4 de la série anthologique American Horror Story, avec le personnage de Jimmy Darling (interprété par Evan Peters) qui est une "bête de foire".
Un des cas les plus célèbres est l'Américain Grady Stiles Jr (1937-1992) célèbre homme-homard ainsi que sa famille.
L'ancien champion du monde d'échecs Mikhaïl Tal (1936-1992) n'avait que trois doigts à sa main droite.
Lord Lokhraed, guitariste et chanteur du groupe Nocturnal Depression, ne possède que deux doigts à sa main gauche.
Sources
Fiche relative sur Orphanet
Le dépistage de l'ectrodactylie à l'échographie dans L'étude, Pathologie des membres et des extrémités de Y. Ardaens, M. Kholer, S. Manouvrier, L Dewismen, (février 2001) sur le site de la Société francophone d'imagerie pédiatrique et prénatale.
Une présentation de la syndactylie par le docteur Guero
Notes et références
Voir aussi
Dactylie
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Introduction La loi de financement de la Sécurité sociale pour l'année 2004 a introduit la tarification à l'activité (T2A) comme mode de financement pour les établissements de santé disposant d'une activité de médecine, chirurgie ou obstétrique (MCO) Elle repose sur une quantification de la nature et du volume de l'activité et non plus sur une autorisation de dépenses, se substituant ainsi à la dotation globale pour les établissements publics ou participant au service public hospitalier, devenus établissements de santé privés d'intérêt collectif (ESPIC) et à la tarification à la journée ou à la prestation pour les cliniques privées Les activités sont ainsi financées via la valorisation de groupes homogènes de malades (GHM) donnant lieu à des tarifs (ou groupes homogènes de séjours ) codés par le programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI) Les dépenses liées aux médicaments, comme pour les dispositifs médicaux, ont vocation d'une manière générale à être incluses dans les GHS Toutefois, certains produits de santé Article publié par EDP Sciences particulièrement coûteux rendent difficile leur emploi sans excé-der les tarifs Devant ce constat et de manière à faciliter l'accès à l'innovation thérapeutique, certains médicaments ainsi que les dispositifs médicaux implantables ont été exclus des tarifs et sont pris en charge en sus de ceux-ci à la condition expresse, pour les prescripteurs, de respecter des engagements souscrits par les éta-blissements de santé sous la forme du contrat de bon usage Actuellement pour les établissements de santé publics et ESPIC, cette prise en charge financière en sus est rendue possible grâce au renseignement de fichiers spécifiques dits complémentaires (FICHCOMP) qui viennent s'agréger aux résumés de sortie anonymisés (RSA) des séjours patients Les bases de données rassemblant ces fichiers sont désormais à la disposition des observatoires du médicament, des dispositifs médicaux et de l'innovation théra-peutique (OMEDIT) constitués auprès des Agences régionales de santé (ARS) afin d'assurer les fonctions d'observation, de suivi et d'analyse des pratiques de prescription L'OMEDIT d'Alsace, en tant que structure experte, a ainsi mené deux approches complémentaires d'évaluation La première étude menée par un assistant de recherche clinique (ARC) sur 9 établissements de santé visait un recueil prospectif sur une pé-riode de 2 mois des données de prescription concernant 6 mé-dicaments dits traceurs La seconde approche concernant ces mêmes traceurs a été menée rétrospectivement à partir de l'appariement des données PMSI issues des RSA et des fichiers FICHCOMP Cette dernière a visé à explorer le potentiel de l'appariement de ces bases à des fins d'évaluation des pratiques de prescription et à comparer sur la même période les résultats produits à ceux de la première approche Méthodes Choix des médicaments Les médicaments sélectionnés ont été le bevacizumab (Avastin r ), la gemcitabine (Gemzar r , génériques) et le trastuzu- placeholder formula classe des anti-tumor necrosis factor (TNF) Étude sur site Il s'agit d'une étude prospective et multicentrique dont le monitorage dans les établissements été assuré en Alsace par un ARC entre le 1 er mai et le 30 juin 2009 L'étude a porté sur le recueil dans chaque établissement des situations cliniques ayant motivé la prescription des médicaments traceurs Les relevés des médi-caments dispensés par les pharmacies à usage intérieur (PUI) ont permis le suivi exhaustif des prescriptions au cours des 2 mois Pour chaque patient inclus, une fiche de recueil concernant le mé-dicament d'intérêt était adressée au prescripteur afin d'être renseignée Dans certains cas, des informations complémentaires ont dû être recherchées dans les dossiers médicaux, sans lien avec la nature de la prescription Chaque fiche a été ensuite enregistrée anonymement Tout patient en hospitalisation de jour ou complète et ayant reçu l'un des médicaments ciblés, avec administration effective, sans limite d'âge ou de sexe était inclus Pour un patient et une situation clinique donnés, les informations relatives à la prescription d'un médicament n'ont été enregistrées qu'une seule fois durant les deux mois de l'étude Toutes les prescriptions réalisées lors de consultations externes ou dans le cadre d'essais cliniques ont été exclues La sélection des établissements de santé publics et privés a été pilotée par la commission de cancérologie de l'OME-DIT à partir de la liste des établissements ayant signé un contrat de bon usage avec l'ARS d'Alsace Appariement FICHCOMP-RSA Il s'agit d'une étude rétrospective portant sur les médica-ments traceurs précités, au cours de la même période Elle a été réalisée à partir des données extraites des fichiers FICHCOMP-RSA obtenues à partir de la plate-forme ePMSI Les établisse-ments privés ne générant pas ces données au moment de l'étude n'ont pu être pris en compte (2 établissements sur les 9 ciblés) Tous les diagnostics principaux (DP) Z51. 1 séances de chimiothérapie pour tumeur et Z51. 2 autres formes de chimiothéra-pie ainsi que leurs diagnostics reliés (DR) précisant la situation clinique selon la nomenclature de la classification internationale des maladies, 10 e édition (CIM-10) ont été sélectionnés Recommandations de bon usage Les OMEDIT ont pour mission de veiller au respect du bon usage des médicaments L'OMEDIT d'Alsace a créé en 2005 des commissions techniques spécialisées (notamment en cancérolo-gie, immunologie et biothérapies) qui ont pour missions l'analyse des situations hors référentiels détectées dans les établisse-ments et l'identification des stratégies thérapeutiques émergentes n'ayant pas encore fait l'objet d'un encadrement Au regard des référentiels nationaux Il est à noter que les référentiels sont amenés à évoluer de manière régulière en fonction de l'avancée des connaissances, permanente dans ces domaines de la médecine Résultats Étude sur site pilotée par l'ARC Épidémiologie Le recueil des situations cliniques a été réalisé sur la base des listes de patients obtenues auprès des PUI Un total de 343 fiches a été inclus dans l'étude L'âge médian des patients admis dans l'étude était de 59 ans (47, 71) [25 e , 75 e percentile] Tous médica-ments confondus, l'étude a inclus 139 patients de sexe masculin (40, 5 %) et 204 de sexe féminin (59, 5 %) Au total, 254 fiches ont été associées à la prescription de mé-dicaments anticancéreux Les cancers du sein et colorectaux représentaient les situations cliniques les plus fréquentes (respectivement 36, 6 % et 29, 9 % des fiches) Le troisième cancer le plus fréquent était le cancer du pancréas (11, 0 %), pratiquement à égalité avec les cancers bronchiques (10, 2 %) Quatre-vingt-neuf fiches ont été associées à la prescription des médicaments anti-TNF La gastro-entérologie (maladie de Crohn et rectocolite hé-morragique) était la discipline médicale la plus souvent retrouvée (87, 6 % des situations cliniques), suivie de la rhumatologie (12, 4 %) incluant la polyarthrite rhumatoïde en premier lieu, suivie de la spondylarthrite ankylosante et des rhumatismes psoriasiques Évaluation des pratiques de prescription À la clôture de l'étude, l'exploitation des données a permis une classification des situations cliniques selon les catégories pré-citées (tableau I) Tous médicaments confondus, les prescriptions conformes au bon usage (AMM et PTT ou situations médicalement acceptables) ont rassemblé 86, 3 % des situations cliniques En particulier, les prescriptions conformes à l'AMM ont représenté 78, 4 % des situations cliniques, les prescriptions répondant aux PTT ou situations médicalement acceptables 7, 9 %, et les situations non acceptables n'ont concerné aucune des fiches recueillies Pour les anticancéreux, les prescriptions ont été réalisées dans 70, 9 % des situations cliniques selon l'AMM, dans 10, 6 % selon les PTT ou situations médicalement acceptables et 0 % dans des situations non acceptables Les situations en insuffisance de données et hors référentiels ont représenté 14, 6 % des cas et les inclassables 3, 9 % Les prescriptions de médicaments anti-TNF ont été réalisées dans 100 % des cas selon les conditions de l'AMM Appariement FICHCOMP-RSA Extraction des données de la base PMSI La base de données PMSI sur la période étudiée de 2 mois comportait 771 administrations de médicaments dans le cadre de séances de chimiothérapie pour tumeur ou autres formes de chimiothérapie (DP : Z51. 1 ou Z51. 2) Épidémiologie Au total, 707 séances ont été associées à la prescription de médicaments anticancéreux Le cancer du sein représentait la situation clinique la plus rapportée (38, 2 % des situations cliniques) Le cancer colorectal se situait en seconde position (25, 6 %) suivi du cancer du pancréas (10, 3 %) Les cancers bronchiques atteignaient 6, 5 % des patients En parallèle, 64 séances étaient associées à la prescription de médicaments anti-TNF La gastroentérologie (maladie de Crohn et rectocolite hémorragique) était le domaine clinique le plus couramment rapporté avec 79, 7 % des cas, suivie de la rhumatologie (polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite ankylosante mais également arthropathies et entéropa-thies psoriasiques) avec 15, 6 % des cas, puis de la médecine interne (vasculopathies nécrosantes) avec 4, 7 % des cas Évaluation des pratiques de prescription Tous médicaments confondus, les prescriptions potentiellement conformes au bon usage (AMM et PTT ou situations mé-dicalement acceptables) rassemblaient 73, 0 % des situations cliniques et les inclassables 24, 5 % des situations recueillies en nombre de séances (tableau I) Les situations en insuffisance de données et hors référentiels représentaient 2, 5% des séances Afssaps : Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé ; AMM : autorisation de mise sur le marché ; ANSM : Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé ; CIM-10 : classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes, 10 e révision ; INCa : Institut national du cancer ; PMSI : programme de médicalisation des systèmes d'information ; PTT : protocoles thérapeutiques temporaires Aucune situation non acceptable n'a pu être détectée via l'interrogation des bases PMSI Pour les anticancéreux, les prescriptions ont été potentiellement réalisées dans 70, 5 % des situations cliniques selon les recommandations de bon usage (68 % selon l'AMM et 2, 5 % selon les PTT ou situations médicalement acceptables), dans 2, 4 % des cas en insuffisance de données et hors référentiels et dans 26, 7 % en situations inclassables Au vu des résultats obtenus, les prescriptions des médi-caments anti-TNF se conformaient aux référentiels (AMM et PTT) dans 100 % des cas avec précisément 95, 3 % de prescriptions selon l'AMM et 4, 7 % de prescriptions correspondant potentiellement à un PTT de l'ANSM (ex-Afssaps) ; aucune situation inclassable ou hors référentiels n'a pu être détectée L'appariement FICHCOMP-RSA a exclu les deux établisse-ments privés non assujettis au moment de l'étude à ce mode de codage Cette approche constitue néanmoins une démarche novatrice dans l'utilisation des données issues du PMSI Discussion Comparaison des deux approches La correspondance entre binômes médicaments-DP/DR et ré-férentiels a été réalisée grâce à la CIM-10 Cette classification des maladies est utilisée en France comme un outil de codage des diagnostics des résumés de séjour du PMSI Pour les séances se référant aux anti-TNF, les intitulés de la CIM-10 sont proches des libellés des AMM (CIM-10 : K50 : maladie de Crohn) En revanche, pour les pathologies cancéreuses, les libellés de la CIM-10 précisent la localisation de la tumeur sans pour autant apporter d'informations relatives à la ligne de traitement, à l'existence d'associations avec d'autres anticancéreux inscrits ou non sur la liste des médicaments facturés en sus des GHS, à l'histologie, ou au statut de certains récepteurs (notamment HER2) qui sont autant d'éléments d'appréciation de bon usage Il s'ensuit un nombre important de situations inclassables Concernant les associations des anticancéreux, l'extraction de tous les FICHCOMP associés à un patient sur une période donnée devrait permettre de révé-ler l'utilisation d'associations de médicaments facturés en sus des GHS pour une séance de chimiothérapie donnée En réalité, l'exploration plus fine des bases PMSI met en évidence l'existence d'agrégations sur un séjour patient de données relevant de plusieurs séances de chimiothérapie Les données recueillies ne sont plus alors le témoignage unique de l'utilisation d'associations de médicaments mais peuvent également traduire des évolutions de stratégies thérapeutiques par le jeu de substitutions, d'arrêts ou d'ajouts de nouveaux médicaments au fil des séances Les raisons des différences de résultats entre les deux volets du travail tiennent aux limites des données PMSI qui ne peuvent égaler le niveau de finesse de celles obtenues par le biais d'un questionnaire prévu pour une étude donnée Ainsi, les patients apparaissent plusieurs fois sur une période mais de manière agrégée par couple médicament-diagnostic relié Par ailleurs, l'impréci-sion relative des données classées au moyen de la CIM-10 entrane un classement de certaines situations dans la catégorie inclassable Cette limite tient au fait que le diagnostic relié doit correspondre à l'indication d'admission du patient lors de la séance, et au fait que les diagnostics associés significatifs (DAS) ne pouvaient être pris en compte sur la période de l'étude Par ailleurs, il existe une possibilité d'erreur de codage dans la base de données PMSI, avec un codage non conforme aux indications réelles Enfin, certains établissements présentent un certain retard dans le codage de leur activité Données épidémiologiques Les deux approches ont été réalisées sur la même période, du premier mai au 30 juin 2009 L'étude in situ a permis de recueillir 343 fiches de patients contre 771 administrations de mé-dicaments relevées par l'interrogation des bases PMSI La comparaison des résultats des deux études au regard des pathologies prises en charge laisse ainsi penser que l'échantillon est repré-sentatif L'écart observé s'explique par le fait que l'étude in situ n'a produit qu'une fiche par médicament par patient et par situation clinique durant la période d'étude tandis que l'extraction des couples FICHCOMP-RSA a permis de répertorier, sur la même période, l'ensemble des séances pour lesquelles un patient donné a reçu un ou plusieurs des médicaments traceurs Selon les sché-mas d'administration, notamment pour les médicaments anticancéreux o les protocoles hebdomadaires (J1-J8) ou toutes les 3 semaines (J1-J21) sont la règle, les séances répétées durant les 2 mois d'étude ont incrémenté le nombre de fichiers patients FI-CHCOMP Pour les anticancéreux, les répartitions des situations cliniques dans les deux études doivent être interprétées avec les précautions relatives à des approches focalisées sur trois médi-caments seulement qui ne couvrent pas l'intégralité du champ de la cancérologie et ne constituent pas les uniques options thérapeu-tiques pour les pathologies considérées Les deux études ont fait ressortir à quasi égalité et par ordre de fréquence les cancers du sein et colorectaux, puis pancréatiques et bronchiques Selon la littérature, les cancers les plus fréquents sont, chez l'homme, ceux de la prostate, du poumon et du côlon-rectum Les cancers les plus fréquents chez la femme touchent le sein, le côlon-rectum puis le poumon La répartition des patients traités en séances pour des pathologies relevant de la rhumatologie ou de la gastroentérologie était proche de la distribution attendue En rhumatologie, nos données ont révélé que la polyarthrite rhumatoïde était la situation clinique la plus fréquente, suivie par la spondylarthrite ankylosante La maladie de Crohn était la situation clinique la plus repré-sentée en gastro-entérologie dans nos études Cette maladie apparat habituellement chez le sujet jeune, pour 25 % des patients avant l'âge de 17 ans, l'âge au pic de fréquence pour le diagnostic se situant autour de 30 ans Cette maladie touche de façon égale les hommes et les femmes (ratio homme/femme légèrement infé-rieur à 1) c 2012 Société Française de Pharmacologie et de Thérapeutique Thérapie 2012 Mai-Juin ; 67 4. 3 Évaluation des pratiques de prescription L'étude in situ a mis en évidence 86, 3 % de prescriptions conformes aux référentiels et 0 % de pratiques relevant de situations non acceptables selon les critères de l'INCa et de l'ANSM (ex-Afssaps) Ceci témoigne de la connaissance et du respect par les praticiens des référentiels en vigueur au moment de l'étude Les situations cliniques acceptées par l'OMEDIT Alsace dans l'attente de la sortie ou de l'actualisation des référentiels de l'INCa tiennent pour certains médicaments une place à considérer Au sein des pathologies cancéreuses, les situations médicament acceptables selon l'OMEDIT Alsace concernent dans cette étude 14 dossiers Ceci, dans le cas présent, tient en partie au fait de l'absence de référentiels nationaux dans les tumeurs malignes cé-rébrales de l'adulte À ce propos, l'OMEDIT Alsace admet ainsi comme pratique médicalement acceptable la prescription de bevacizumab en association avec l'irinotécan dans les glioblastomes en rechute Concernant les situations de prescription dites avec insuffisance de données ou hors référentiels, trente neuf situations cliniques ont été détectées : -prescriptions de bevacizumab en cancérologie digestive (monothérapie en situation adjuvante, cancer colorectal métasta-tique après échec d'irinotécan et d'oxaliplatine au-delà de la 2 e ligne, cancer de l'anus) et dans des cancers de l'ovaire, du péritoine ou de la prostate au stade métastatique ; -prescription de gemcitabine dans les cancers de la vessie, du foie et dans un cas de cancer de siège mal défini Juste avant la réalisation de l'étude, la prescription de gemcitabine concomitante à une radiothérapie a été reconsidérée au regard de la littérature, ce qui a abouti en avril 2009 au retrait de cette pratique des situations non acceptables De même, l'utilisation en monothérapie de bevacizumab a fait l'objet de nuances lors de la révision du référentiel d'oncologie digestive de mai 2009 Pour les anticancéreux, les résultats de l'étude in situ peuvent être rapprochés de ceux publiés par Debrix et al même si ces auteurs ont limité leur champ d'investigation aux tumeurs digestives Cette étude a montré que 75 % des prescriptions étaient réa-lisées dans le respect des conditions du référentiel de cancérologie digestive de l'INCa Moins de 1 % des situations étaient classées comme non acceptables et sur les prescriptions restantes, 48 % étaient jugées pertinentes au regard du Thésaurus national de cancérologie digestive En revanche, on ne retrouve pas les autres utilisations des anticancéreux, comme par exemple l'emploi des antiangiogéniques en ophtalmologie, qui n'est pas pratiqué dans les établissements ciblés par l'étude La préparation se faisant systé-matiquement à la PUI, ils auraient été retrouvés dans la démarche sur site Concernant les anti TNF, les résultats, avec 100 % de situations respectant les référentiels, témoignent de l'adéquation parfaite entre les pratiques médicales et les AMM qui ont bénéfi-cié d'extensions récentes La plupart des situations hors référentiels s'expliquent par une situation de récidive ou d'échappement de la maladie, par l'absence de référentiel dans certaines pathologies cancéreuses rares, par des situations s'expliquant par un contexte clinique particulier, et parfois par l'anticipation des indications par rapport à des résultats d'essais cliniques récents non encore pris en compte dans les recommandations nationales L'appariement FICHCOMP-RSA a concerné les seuls éta-blissements publics et ESPIC Au terme de l'année 2010, il sera envisageable de tendre vers l'exhaustivité en incluant les données provenant des établissements privés lorsque les fichiers fichiers concernant les médicaments associés aux résumés standardisés de facturation à l'assurance maladie (RSF-H) seront pleinement exploitables À titre informatif, dans cette étude, les établissements privés ne représentaient que 8, 5 % des patients Les données obtenues grâce à cette méthodologie ont permis d'apporter un éclairage complémentaire, bien qu'incomplet, sur les pratiques de prescription Certaines limites, qui étaient connues d'emblée, se sont présentées lors de l'exploitation des résultats relatifs aux médicaments anticancéreux avec 26, 7 % de situations inclassables concernant exclusivement des pathologies cancéreuses Elles sont imputables à la CIM 10 qui n'a pas été construite dans l'objectif de permettre la détection des polychimiothérapies, la reprise des données histologiques ou l'identification des tumeurs primitives des localisations métastatiques, ainsi qu'à l'absence de chanage des données PMSI Cette approche permet néanmoins la détection de situations dont le caractère hors référentiel ou non acceptable est associé à l'identification de l'organe porteur de la tumeur En dehors de la cancérologie, cette technique autorise des criblages relativement fins comme en témoignent les résultats relatifs aux anti-TNF qui ne font ressortir aucune situation inclassable Elle permet d'autre part de fournir des éléments d'appréciation sur la qualité des codages des DP et DR dans les établissements avec, dans cette étude, des oublis et erreurs inférieurs à 1 % La corrélation entre les deux méthodologies peut donc être établie, de manière à pouvoir appliquer à plus grande échelle la seconde méthodologie, qui nécessite moins de ressources humaines et une absence de sollicitation des établissements, entranant ainsi un gain de temps et de ressources pour les agences de santé Un criblage des pratiques de prescription des médicaments facturés en sus des GHS par analyse des DP/DR au regard des référentiels est donc désormais possible, quasiment en temps réel Conclusion Il s'agit, pour l'Alsace, de la première double démarche ré-gionale d'évaluation des pratiques de prescription L'étude basée sur le recueil d'informations médicales dans les établissements a mis en évidence des résultats positifs concernant la matrise de l'usage des anticancéreux et des anti-TNF L'ensemble des résultats a fait l'objet de restitutions dans les établis-sements de santé concernés et d'échanges contradictoires avec les cliniciens pour les utilisations hors référentiels de bevacizumab et de gemcitabine Parallèlement, l'exploitation des données appariées FICHCOMP-RSA a montré des résultats encourageants mais néanmoins moins précis que ceux de l'étude in situ Cette méthodologie nécessite toutefois moins de ressources et est potentiellement automatisable Les deux études constituent donc des approches complémen-taires qui pourront s'enchaner lors des prochaines démarches d'évaluation des pratiques de prescription organisées en Alsace, à savoir dans un premier temps le déclenchement d'alertes à partir des extractions PMSI suivi du recueil sur site des données relatives aux situations ciblées comme potentiellement non acceptables ou hors référentiels Cette méthodologie séquentielle permettra une mobilisation efficiente des ressources humaines nécessaires à de telles études qui viseront à sécuriser l'acte de prescription, à enclencher une réflexion sur la balance bénéfice/risque de certaines pratiques et in fine à maintenir au plus bas la proportion des prescriptions non justifiées Abréviations Afssaps : Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé ; AMM : autorisation de mise sur le marché ; anti-TNF : anti-tumor necrosis factor ; ANSM : Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé ; ARC : attaché de recherche clinique ; ARS : Agence régionale de santé ; DAS : diagnostics associés significatifs ; DP : diagnostics principaux ; DR : diagnostics reliés ; ESPIC : établissements de santé privés d'intérêts collectifs ; FICHCOMP : fichiers spé-cifiques dits complémentaires ; GHM : groupes homogènes de malades ; GHS : groupes homogènes de séjour ; INCa : Institut national du cancer ; MCO : médecine, chirurgie, obstétrique ; OMEDIT : observatoire du médicament, des dispositifs médicaux et de l'innovation thérapeutique ; PMSI : programme de médica-lisation des systèmes d'information ; PTT : protocoles thérapeu-tiques temporaires ; PUI : pharmacie à usage intérieur ; RSA : résumés de sortie anonymisés ; RSF-H : fichiers concernant les médicaments associés aux résumés standardisés de facturation à l'assurance maladie ; T2A : tarification à l'activité Remerciements | ISTEX | Scientific |
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Analyse des données préliminaires de l'étude de l'impact des schémas précoces inadaptés et des modes de schéma dans la fibromyalgie et sur l'eicacité de la cure thermale, une étude comparative Bastien Malaval To cite this version : Bastien Malaval. Analyse des données préliminaires de l'étude de l'impact des schémas précoces inadaptés et des modes de schéma dans la fibromyalgie et sur l'eicacité de la cure thermale, une étude comparative. Médecine humaine et pathologie. 2020. dumas-03469230 HAL Id : dumas-03469230 Submitted on 7 Dec 2021 HAL is a multi-disciplinary open access archive for the deposit and dissemination of sci- entific research documents, whether they are pub- lished or not. The documents may come from teaching and research institutions in France or abroad, or from public or private research centers. 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Si l'auteur l'a autorisé, son adresse mail apparatra lorsque vous cliquerez sur le bouton Détails (à droite du nom). Dans le cas contraire, vous pouvez consulter en ligne les annuaires de l'ordre des médecins, des pharmaciens et des sages-femmes. Contact à Pharmacie de Grenoble : bump-theses@univ-grenoble-alpes. fr la Bibliothèque universitaire de Médecine UNIVERSITÉ GRENOBLE ALPES UFR DE MÉDECINE DE GRENOBLE Année : 2020 ANALYSE DES DONNEES PRELIMINAIRES DE L'ETUDE DE L'IMPACT DES SCHEMAS PRECOCES INADAPTES ET DES MODES DE SCHEMA DANS LA FIBROMYALGIE ET SUR L'EFFICACITE DE LA CURE THERMALE, UNE ETUDE COMPARATIVE. PRÉSENTÉE POUR L'OBTENTION DU TITRE DE DOCTEUR EN MÉDECINE THÈSE Bastien MALAVAL DIPLÔME D'ÉTAT THÈSE SOUTENUE PUBLIQUEMENT À LA FACULTÉ DE MÉDECINE DE GRENOBLE Le : 15/12/2020 DEVANT LE JURY COMPOSÉ DE Président du jury : M. Thierry BOUGEROL Professeur des Universités-Praticien Hospitalier, Président du Jury Membres : M. Mircea POLOSAN Professeur des Universités-Praticien Hospitalier, Rapporteur M. Jean-Luc BOSSON Professeur des Universités-Praticien Hospitalier, Rapporteur Mme Martine BOUVARD (directrice de thèse) Professeur des Universités L'UFR de Médecine de Grenoble n'entend donner aucune approbation ni improbation aux opinions émises dans les thèses ; ces opinions sont considérées comme propres à leurs auteurs. 1 [Données à caractère personnel] 2 3 4 5 RÉSUMÉ : Plusieurs études ont mis en évidence des liens entre les Schémas précoces inadaptés (SPI) et la douleur chronique, les troubles du sommeil et les somatisations. Ce lien n'a pas encore été étudié avec la fibromyalgie. Il existe 18 SPI qui sont composés d'émotions, de pensées, de souvenirs et de sensations corporelles développés suite aux expériences de l'enfance. La thérapie des schémas repose sur le traitement des SPI et des Modes de schémas (MDS) qui sont les états émotionnels et les stratégies en réaction aux SPI. Le but de cette étude est les liens entre l'intensité de la fibromyalgie et les SPI et MDS. Cette thèse consiste à l'analyse préliminaire des résultats de cette étude pour l'objectif principal qui consiste à démontrer que les SPI sont plus intenses chez les patients qui présentent une fibromyalgie sévère (FibS) que chez les patients qui présentent une fibromyalgie modérée (FibM) ainsi que certains objectifs secondaires : analyse similaire avec les MDS puis recherche de corrélation entre les SPI et la sévérité de la fibromyalgie puis des SPI avec la douleur. Les résultats vont dans le sens de notre hypothèse et confirment les liens entre la sévérité de la fibromyalgie avec les SPI et MDS. L'étude définitive avec les données rétrospectives de l'étude Thermalgi permettra en plus d'évaluer les liens des SPI avec la fatigue, les troubles du sommeil, la dysautonomie, la qualité de vie ainsi que l'efficacité du traitement thermal dans la fibromyalgie. Des études cliniques complémentaires seront nécessaires pour évaluer l'efficacité de la thérapie des schémas sur la fibromyalgie. Mots-clefs : fibromyalgie, schéma précoce inadapté, mode de schéma, thérapie des schémas, Young 6 ANALYSIS OF PRELIMINARY DATA FROM THE STUDY IMPACT OF EARLY MALADAPTIVE SCHEMAS AND SCHEMA MODES ON FIBROMYALGIA AND ON EFFICACY OF SPA TREATMENT, A COMPARATIVE STUDY ABSTRACT : Several studies brought to light links between Early maladapted schemas (EMS) and chronic pain, sleep disorder and somatizations. This link has not been studied with fibromyalgia yet. There are 18 EMS which are composed of emotions, thoughts, memories, body sensation due to childhood experiences. Schema therapy is based on EMS and Schema modes (SM) treatment which are emotional states and strategies by reaction with EMS. The goal of this study is to evaluate fibromyalgia intensity links with EMS and SM. This thesis deals with preliminary analysis of the study results which the main goal is to show that EMS are more intense on patients who suffer from severe fibromyalgia than patients who suffer from moderate fibromyalgia. It also aims at showing some secondary objectives : similar analysis with SM then search for links between EMS and intensity of fibromyalgia and pain. The results go in direction of our hypothesis and ascertain links between fibromyalgia intensity with EMS and SM. The final study in relation with retrospective data from Thermalgi study will enable to more evaluate EMS links with tiredness, sleep disorder, dysautonomia, quality of life and the effectiveness of SPA treatment in fibromyalgia. Further clinical studies will be necessary to evaluate the effectiveness of schema therapy on fibromyalgia. Keywords : fibromyalgia, early maladaptive schema, schema modes, schema therapy, Young 7 LABORATOIRE DE RATTACHEMENT Laboratoire TIMC-IMAG, Equipe THEMAS Domaine de la Merci 38706 La Tronche cedex - France En collaboration avec le Laboratoire de Psychologie et Neurocognition Domaine Universitaire de Jacob Bellecombette BP 1104 73011 Chambéry Cedex 8 REMERCIEMENTS Je remercie ici tous ceux qui m'ont accompagné pendant mon internat. Le Professeur Martine Bouvard qui m'a fait découvrir les Thérapie comportementales et cognitives, m'a initié à la recherche dans ce domaine et m'a accompagné tout au long de ce travail de recherche en tant que directrice de recherche et de thèse. Le Professeur Thierry Bougerol qui m'a accompagné tout au long de mon internat et m'a aidé à construire un projet en accord avec mes domaines d'intérêt. Le Professeur Mircea Polosan qui m'a initié à la recherche pendant mon année de Master 1 et qui m'a accompagné dans ce projet de recherche. Le Professeur Jean-Luc Bosson qui m'a rapidement montré son intérêt pour mon projet de recherche, m'a proposé d'améliorer ce travail en le rapprochant de l'étude Thermalgi et m'a aidé à mettre en pratique cette étude. Le Docteur Caroline Maindet qui m'a également soutenu dans ce projet de recherche et a accepté d'en être l'investigatrice principale tout en m'accompagnant dans mon stage au Centre de la douleur. Les membres de l'équipe THEMAS et plus particulièrement Carole et Céline qui m'ont apporté leur aide dans ce travail Les Docteurs Hodaj, Dumolard et Liaténi qui m'ont soutenu dans ce projet et m'ont accompagné tout au long de mon stage au Centre de la douleur. L'équipe de psychiatrie du CHU de Grenoble qui m'a accompagné pendant 3 semestres d'internat et m'a soutenu dans ce travail. 9 Les psychiatres qui m'ont accompagné sur mes différents terrains de stage et m'ont transmis beaucoup de connaissances et de qualités humaines : les Docteurs Valentin, Pasquier, Enot, Rizoud, Buis, Prost-Lehman, Gaoua, Aloui, Bardol, Poncet, Goetz et Barna. Le Docteur Pascal pour son enseignement de thérapie des schémas et son soutien. L'AFRETH qui a accepté d'être promoteur de l'étude et nous a autorisé l'accès aux données de l'étude Thermalgi Ma très chère compagne qui m'a soutenu inconditionnellement pendant ces années difficiles, ainsi que sa famille. Ma chère mère qui a été toujours été très présente pour moi tout au long de mes études. Mon cher père qui m'a toujours soutenu malgré la distance. Mes chers tantes, oncles, cousins, cousines. Mes amis Jérémie, Patrice, Cédric, Emilie, Eymeric, Valérian, Antoine, Nicolas, Jenna, Amir et Cosme. Mes chers co-internes Antoine, Alice, Téano, Antonin, Marie, Antoine, Léa, Léonor, Tiphaine, Christophe et tous les autres. 10 Introduction La fibromyalgie est une maladie encore mal connue qui entraine des douleurs invalidantes. Sa prévalence est estimée à 1. 78% de la population (1). Sur le plan étiopathologique, des facteurs génétiques, environnementaux et des neuromodulations ont pu être mis en évidence (2). Peu de traitements sont efficaces, l'EULAR (Ligue Européenne Contre le Rhumatisme) recommande une diminution des prises en charge médicamenteuses en 1ère ligne de traitement (3). Le stress joue un rôle important dans les processus douloureux (4). Certaines études ont mis en évidence que les expériences traumatiques de l'enfance sont plus fréquentes chez les patients présentant des douleurs chroniques ou une fibromyalgie par rapport à la population générale et même par rapport à certains troubles psychiatriques (5, 6, 7). Les troubles de la personnalité sont sur-représentés dans la fibromyalgie et aggraveraient le fonctionnement social des patients. Une prévalence de trouble de la personnalité borderline (TPB) plus importante que dans la population générale a été retrouvée dans plusieurs études (8, 9, 10). Il semblerait que les douleurs chroniques et les troubles somatoformes soient également plus fréquents dans le trouble de personnalité borderline et que ce trouble de personnalité ait une influence sur l'intensité de la douleur (11, 12). Beaucoup de psychothérapies spécifiques ont été développées pour le TPB. Une psychothérapie efficace dans ce trouble et qui semble être la plus polyvalente est la thérapie des schémas développée par le psychologue américain Jeffrey Young à partir des années 1990 (13, 14, 15, 16, 17). Elle repose sur le traitement des schémas précoces inadaptés (SPI), qui sont des croyances de base développées dans l'enfance suite à des expériences nocives. Ils conditionnent la compréhension de soi et de ses relations avec les autres chez un individu. Ces SPI peuvent se réactiver lors d'événements de vie en lien avec le thème du SPI, provoquant une activation émotionnelle importante et des pensées négatives pouvant conduire à différents symptômes et troubles psychiques. De plus, le rapport coût-efficacité semble bon avec une supériorité démontrée par rapport à la psychothérapie basée sur le transfert qui est une autre psychothérapie spécifique du TPB (18). La thérapie des schémas a montré une efficacité d'autres troubles de personnalité (19). Des recherches de coût-efficacité de la thérapie des schémas sur les autres troubles de personnalité sont en cours (20). Les SPI sont également corrélés au stress chronique (21), aux expériences traumatiques de l'enfance (22, 23) et à d'autres troubles psychiques. Les données récentes de la littérature montrent qu'il existe des profils uniques de SPI pour chaque trouble psychique (24, 25, 26, 27, 28, 29). 11 Certains schémas sont également surreprésentés dans certaines pathologies organiques et sont corrélés à une intensité plus sévère de la maladie (30, 31). Au sein d'une même pathologie, ils peuvent même être corrélés à des expressions cliniques différentes, à des comorbidités différentes ou même à un pronostic plus sévère (32, 33, 34, 35, 36). Il a été démontré qu'ils sont plus fréquemment retrouvés chez les patients présentant des troubles douloureux chroniques ou somatoformes que dans la population générale (37, 38). Certains sont corrélés plus particulièrement avec les somatisations (39). De plus, les patients douloureux chroniques qui présentent le plus de schémas précoces inadaptés sont ceux qui présentent les douleurs chroniques les plus intenses, de plus longue durée et les plus incapacitantes (40). Dans la thérapie des schémas, la recherche des modes de schéma (MDS) est complémentaire à celle des schémas précoces inadaptés. D'après Young, les MDS sont les états émotionnels et les réponses d'adaptation instantanés adaptés ou dysfonctionnels dont nous faisons tous l'expérience . Ceux-ci sont activés par certaines situations qui déclenchent les SPI. Ils sont également représentés de manière différente au sein de chaque trouble psychique (41). Au sein d'un même trouble psychique, ils peuvent également être mis en lien avec des présentations cliniques différentes (42, 43), être des facteurs de gravité (44) ou de résistance à un traitement (45). Des combinaisons différentes de modes et schémas sont corrélées aux différents symptômes du trouble de personnalité borderline et certaines de ces combinaisons sont prédictives de la présence d'un critère diagnostique. Ces combinaisons pourraient donc expliquer l'hétérogénéité des présentations cliniques de chaque patient au sein de ce trouble (46). Par exemple, la perturbation de l'identité est corrélée avec la présence des SPI d'Abus / méfiance et de Recherche d'approbation et de reconnaissance ainsi que du MDS d'Enfant en colère. Pour conclure, la thérapie des schémas a montré une efficacité dans la diminution des SPI et des modes de schémas inadaptés associée à une diminution de la symptomatologie mesurée via l'échelle SCL-90 dans une population de patients présentant des troubles de la personnalité (47, 48). Ces différents éléments peuvent laisser penser que la thérapie des schémas pourrait être efficace chez les patients qui présentent une fibromyalgie. Dans un premier temps, une analyse de la présence de SPI et de modes de schémas dans la fibromyalgie est nécessaire. Nous faisons l'hypothèse que l'intensité de la fibromyalgie est corrélée avec l'intensité de certains SPI. Nous nous attendons à retrouver des SPI d'Abnégation et de Surcontrôle émotionnel plus intenses chez les patients qui présentent une fibromyalgie sévère. Les MDS pourraient également être corrélés avec la sévérité de la fibromyalgie, nous nous attendons à retrouver les MDS d'Enfant vulnérable, Soumis obéissant, Protecteur détaché, Auto-tranquiliseur détaché et Parent 12 critique/exigeant plus intenses dans la population fibromyalgique sévère. Nous rechercherons des corrélations entre les SPI et la sévérité de la fibromyalgie ainsi la douleur. Démontrer que la sévérité de certains SPI est corrélée avec la sévérité de la fibromyalgie ou de certains symptômes permettrait de proposer des études complémentaires pour évaluer l'efficacité de la thérapie des schémas dans cette pathologie. L'étude définitive qui utilisera en plus les données rétrospectives de l'étude Thermalgi permettra également d'évaluer les liens entre les SPI et le sommeil, la fatigue, la dysautonomie (variabilité du rythme cardiaque) ainsi que la qualité de vie puis l'impact des SPI et MDS sur le bénéfice du traitement thermal. Méthodologie Nous avons proposé aux 202 patients qui ont participé à l'étude Thermalgi de participer à cette étude. L'étude Thermalgi a consisté à évaluer l'efficacité du traitement thermale sur une population de patients qui présente une fibromyalgie en comparant les patients qui ont bénéficié d'une cure thermale immédiate avec les patients en liste d'attente avec de multiples évaluations. Ces 202 patients ont été contacté par téléphone, 130 ont accepté de participer à l'étude. Les questionnaires des schémas, des modes de schéma et le Questionnaire d'impact de la fibromyalgie (QIF) leur ont été adressés par courrier. La version française du Young Schema Questionnaire - Short Form 3 (YSQS3) est la 3e version courte du questionnaire des schémas de Young, traduite et validée en français (49). C'est un auto-questionnaire de 90 items qui mesure l'intensité des 18 SPI. Chaque SPI est évalué par 3 à 5 items que le participant cote entre 1 et 6. Nous avons également calculé la moyenne des 18 SPI (moyenne totale). Le Schema Mode Inventory (SMI) est la version également abrégée du questionnaire des Modes de Young, traduite en français mais non validée actuellement, une étude de validation est en cours. Il mesure l'intensité de 14 modes de schéma. Nous avons retiré 6 items en nous basant sur l'étude de validation de la version hollandaise de ce questionnaire (50), seule existante à ce jour. Chaque MDS est évalué par 5 à 10 items que le patient cote entre 1 et 6. 13 Le Questionnaire d'impact de la fibromyalgie est un auto-questionnaire qui mesure la sévérité de la fibromyalgie (51) en évaluant les activités de la vie quotidienne, la qualité de vie, la douleur, la fatigue, le sommeil, l'anxiété et la dépression. Sur les 130 patients qui ont accepté de participer à l'étude, seuls 100 ont renvoyé leur questionnaire dans les délais. Une patiente a été exclue car ses réponses étaient extrêmes et après appel téléphonique, elle semblait avoir mal compris la cotation. Nous avons utilisé le score de la QIF pour attribuer aux participants le groupe de fibromyalgie sévère (FibS) pour les scores >59 ou le groupe fibromyalgie modéré (FibM) pour les scores >39 et < 59. Six patients avec un score < 39 ont été retiré de la comparaison entre les deux groupes mais leurs scores ont été pris en compte pour les analyses de corrélation (Figure 1). 14 En cas de données manquantes, nous avons calculé la moyenne des items remplis. Une patiente avait le subscore douleur comme donnée manquante, ses résultats n'ont donc pas été pris en compte pour la comparaison avec le subscore douleur du QIF. Les caractéristiques socio- démographiques ont été comparées entre les deux groupes (FibS et FibM) (Tableau 1), il n'existe pas de différence significative au niveau de l'âge, du sexe et du niveau scolaire. Tableau 1. Comparabilité du groupe fibromyalgie modérée et fibromyalgie sévère sur l'âge, le sexe et le niveau scolaire Variable Age (moyenne) Sexe (N) Niveau scolaire (N) H F CAP, BEP Bac Bac 2 2e cycle, 3e cycle Fibromyalgie modérée N 43 55. 35 4 39 12 13 13 5 Fibromyalgie sévère N 50 p Student 0. 845 Pearson chi2 0. 299 Pearson chi2 0. 489 55 2 48 14 15 10 11 Nous avons comparé les scores de SPI et la moyenne des 18 scores de SPI (moyenne totale) entre les deux groupes. Les scores de la plupart des SPI ne suivaient pas une loi normale et n'avaient pas une homogénéité de la variance, ce qui nous a conduit à utiliser le test de Mann- Whitney. Nous avons utilisé le test de Student uniquement pour la comparaison de la moyenne totale des SPI entre les deux groupes car cette variable suit une loi normale avec une homogénéité des variances. Pour les MDS, nous avons comparé les scores des 14 MDS entre les deux groupes et avons calculé la moyenne des MDS adaptés (MDS Enfant heureux et Adulte sain) et la moyenne des MDS inadaptés : Enfant vulnérable, Enfant en colère, Enfant furieux, Enfant impulsif, Enfant indiscipliné, Enfant heureux, Soumis obéissant, Protecteur détaché, Auto-tranquiliseur détaché, Auto-magnificateur, Agresseur brutal, Parent punitif et Parent exigeant. Nous avons également utilisé le test t de student pour la comparaison des MDS inadaptés et adaptés, la variance étant homogène et les effectifs supérieurs à 30. Plusieurs scores 15 de MDS ne suivaient pas une loi normale et/ou n'avaient pas une homogénéité des variances, ce qui nous a conduit à également utiliser le test de Mann-Whitney. Pour les recherches de corrélation entre le score total QIF et le subscore douleur avec les SPI et le total des SPI, nous avons utilisé des matrices de corrélation avec le test de Spearman (non paramétrique). Nous avons utilisé une correction de Bonferroni pour les analyses des SPI et MDS pris individuellement, les valeurs de p significatives ont donc été fixées à p 0. 0028 pour les analyses concernant les 18 SPI et à p 0. 0036 pour les analyses qui concernent les 14 MDS. Nous avons également calculé les tailles d'effet dans les comparaisons. Cette étude a reçu un avis favorable du Comité de Protection des Personnes SUD-EST IV le 4 septembre 2020. Le recueil et le traitement des données mis en œuvre dans cette recherche sont conformes à la méthodologie de référence MR003 homologuée par la CNIL. Résultats Comparaison des Schémas précoces inadaptés entre le groupe fibromyalgie modéré et fibromyalgie sévère Les scores de tous les SPI et la moyenne totale sont plus élevés dans le groupe Fibromyalgie sévère (Figure 2). Après analyse statistique, nous retrouvons une moyenne totale des SPI significativement plus élevé dans le groupe FibS (p < 0. 0001) que dans le groupe FibM (Tableau 2). Les SPI de Manque affectif (p 0. 0039), Abus / méfiance (p 0. 0003), Isolement social (p 0. 0017), Imperfection / honte (p < 0. 0001), Peur du danger ou de la maladie (p < 0. 0001), Fusionnement (p < . 0001), Droits personnels exagérés (p 0. 0020), Assujettissement (p 0. 0004), Abnégation (p 0. 0021), Idéaux exigeants (p < 0. 0001), Négativité (p < 0. 0001) et Punition (p 0. 0002) sont également significativement plus intenses dans le groupe FibS que dans le groupe FibM. Il n'a pas été retrouvé de différence significative pour les SPI Abandon, Echec, Dépendance / incompétence, Contrôle de soi / autodiscipline insuffisants, Recherche d'approbation et de reconnaissance et Surcontrôle émotionnel. Les SPI Négativité (z 0. 52), Imperfection/honte (z 0. 48), Idéaux exigeants (z 0. 44), Peur du danger ou de la maladie (z 0. 43), Fusionnement (z 0. 42), Punition (z 0. 39) et Abus /méfiance (z 0. 38) ont respectivement les tailles d'effet les plus importantes. 16 Figure 2. Comparaison des Schémas précoes inadaptés entre les groupes Fibromyalgie modérée et Fibromyalgie sévère Groupe fibromyalgie modérée (n 43) Groupe fibromyalgie sévère (n 50) 17 6, 00 5, 00 4, 00 3, 00 2, 00 1, 00 0, 00 Tableau 2. Comparaison de la moyenne des 18 schémas précoces inadaptés et des 18 schémas précoces inadaptés entre les groupes fibromyalgie modérée et fibromyalgie sévère Schéma précoce inadapté Fibromyalgie modérée Fibromyalgie sévère (n 43) (n 50) p Taille de l'effet Moyenne Écart type Moyenne Écart type Student d de Cohen Moyenne totale * 2. 35 0. 63 3. 13 0. 75 < . 0001 * -1. 107 Manque affectif * Abandon Abus / méfiance * Isolement social * Imperfection / honte * Échec Dépendance / incompétence Peur du danger ou de la maladie * Fusionnement * Contrôle de soi / autodiscipline insuffisants Droits personnels exagérés * Assujettissement * Abnégation * Recherche d'approbation et de reconnaissance Surcontrôle émotionnel Idéaux exigeants * Négativité * Punition * 2. 72 2. 75 2. 32 2. 44 1. 50 2. 23 1. 69 1. 91 1. 65 2. 12 1. 71 2. 27 4. 13 2. 30 2. 53 2. 93 2. 33 2. 86 1. 29 1. 28 0. 86 1. 05 0. 65 1. 05 0. 71 1. 12 0. 83 0. 81 0. 68 0. 88 1. 19 0. 87 1. 04 1. 07 1. 14 1. 00 3. 58 3. 28 3. 20 3. 22 2. 60 2. 72 2. 24 2. 87 2. 54 0. 75 2. 36 3. 05 4. 89 2. 62 3. 25 3. 99 3. 73 3. 62 Mann- Whitney z 1. 36 0. 0039 * 0. 30 1. 43 0. 0801 0. 18 1. 22 0. 0003 * 0. 38 1. 14 0. 0017 * 0. 33 1. 23 < . 0001 * 0. 48 1. 18 0. 0476 1. 05 0. 0072 0. 21 0. 28 1. 18 < . 0001 * 0. 43 1. 12 < . 0001 * 0. 42 0. 75 0. 0066 0. 28 1. 11 0. 0020 * 0. 32 1. 05 0. 0004 * 0. 37 1. 04 0. 0021 * 0. 32 1. 16 0. 277 1. 36 0. 0154 0. 11 0. 25 1. 13 < . 0001 * 0. 44 1. 28 < . 0001 * 0. 52 0. 96 0. 0002 * 0. 39 * p < 0, 05 * p < 0, 0028 (correction de Bonferroni avec 18 variables) 18 Comparaison des Modes de schéma entre le groupe fibromyalgie modéré et le groupe fibromyalgie sévère Les scores des MDS inadaptés, ainsi que de la moyenne des MDS inadaptés sont tous plus élevés dans le groupe Fibromyalgie sévère (Figure 3) contrairement aux scores des MDS adaptés et à la moyenne des MDS adaptés qui sont plus élevés dans le groupe Fibromyalgie modérée. Après analyse statistique, nous retrouvons une moyenne des modes inadaptés significativement plus élevée (p < 0. 0001) dans le groupe FibS que dans le groupe FibM et un résultat inverse pour la moyenne des modes adaptés (p 0. 0003) qui sont plus intenses dans le groupe FibM (Tableau 3). Les scores des MDS Enfant vulnérable (p < 0. 0001), Enfant en colère (p 0. 0004), Enfant impulsif (p < 0. 0001), Enfant indiscipliné (p 0. 0007), Protecteur détaché (p < 0. 0001), Auto-tranquiliseur détaché (p 0. 0015), Parent punitif (p < 0. 0001) et Parent exigeant (p < 0. 0001) sont significativement plus élevés dans le groupe FibS contrairement au MDS Enfant heureux qui est plus élevé dans le groupe FibM (p < 0. 0001). Les MDS Enfant vulnérable (z 0. 46), Parent punitif (z 0. 45), Enfant heureux (z 0. 45), Parent exigeant (z 0. 44), Protecteur détaché (z 0. 41) et Enfant impulsif (z 0. 41) ont respectivement les tailles d'effet les plus importantes. 4, 5 4 3, 5 3 2, 5 2 1, 5 1 0, 5 0 Figure 3. Comparaison des Modes de schéma entre les groupes Fibromyalgie modérée et Fibromyalgie sévère Moyenne fibromyalgie modérée (n 43) Moyenne fibromyalgie sévère (n 50) 19 Tableau 3. Comparaison de la moyenne des Modes de schéma inadaptés, adaptés et des Modes de schéma entre les groupes Fibromyalgie modérée et Fibromyalgie sévère Mode de schéma Fibromyalgie modérée Fibromyalgie sévère (n 43) (n 50) p Taille de l'effet Moyenne Écart type Moyenne Écart type Student d de Cohen Inadaptés * 2. 24 Adaptés * 4. 1 Enfant vulnérable * 2. 21 Enfant en colère * 2. 45 Enfant furieux Enfant impulsif * 1. 45 2. 16 Enfant indiscipliné * 2. 2 Enfant heureux * Soumis obéissant Protecteur détaché * Auto-tranquiliseur détaché * 3. 98 2. 76 1. 98 2. 94 Auto-magnificateur 2. 04 Agresseur brutal Parent punitif * Parent exigeant * Adulte sain * p < 0, 05 1. 89 1. 65 3. 16 4. 22 0. 48 0. 68 0. 88 0. 75 0. 46 0. 63 0. 67 0. 78 0. 71 0. 66 1. 06 0. 53 0. 44 0. 56 0. 9 0. 72 2. 82 3. 52 3. 22 3. 07 1. 82 2. 82 2. 76 3. 16 3. 17 2. 55 3. 7 2. 37 2. 08 2. 22 4. 03 3. 88 0. 52 < . 0001 * -1. 15 0. 72 0. 0001 * 0. 83 Mann- Whitney r 1. 05 < . 0001* 0. 46 0. 79 0. 0004* 0. 37 0. 78 0. 0178 0. 25 0. 91 < . 0001* 0. 41 0. 78 0. 0007* 0. 35 0. 85 < . 0001* 0. 45 0. 82 0. 0274 0. 23 0. 74 < . 0001 * 0. 41 1. 03 0. 0015 * 0. 33 0. 65 0. 48 0. 0143 0. 0767 0. 25 0. 18 0. 69 < . 0001* 0. 45 0. 85 < . 0001* 0. 44 0. 76 0. 0483 0. 21 20 * p < 0, 0036 (correction de Bonferroni avec 14 variables) Corrélation des Schémas précoces inadaptés avec le score total et le subscore douleur du Questionnaire d'impact de la fibromyalgie Nous retrouvons une corrélation significative du score total du QIF avec la moyenne totale des SPI (rho 0. 478, p < 0. 0001) et les SPI de Manque affectif (rho 0. 324, p 0. 0011), Abus / méfiance (rho 0. 381, p < 0. 0001), Isolement social (rho 0. 340, p 0. 0006), Imperfection / honte (rho 0. 417, p < 0. 0001), Peur du danger ou de la maladie (rho 0. 390, p < 0. 0001), Fusionnement (rho 0. 355, p 0. 0003), Assujettissement (rho 0. 403, p < 0. 0001), Abnégation (rho 0. 32, p 0. 0013), Idéaux exigeants (rho 0. 392, p < 0. 0001), Négativité (rho 0. 512, p < 0. 0001) et Punition (rho 0. 471, p < 0. 0001). Il n'existe pas de corrélation significative entre le score total du QIF et le SPI de Droits personnels exagérés alors qu'il existait une différence significative pour ce SPI dans la comparaison entre les deux groupes. Pour la corrélation entre les SPI et le subscore douleur du QIF, nous retrouvons seulement une corrélation significative avec la moyenne totale des SPI (rho 0. 240, p 0. 016) mais aucun SPI ne présente une corrélation significative avec la correction de Bonferroni (Tableau 4). 21 Tableau 4. Corrélation entre le Score total QIF et le Subscore douleur du QIF avec la Moyenne totale et les 18 Schémas précoces inadaptés, test de Spearman Schéma précoce inadapté QIF (n 99) Douleur (n 98) rho p rho p Moyenne totale 0. 478 < . 0001 * 0. 24 0, 0157* Manque affectif 0. 324 0. 0011* 0. 22 0. 0283 Abandon 0. 218 0. 0303 0. 06 0. 5408 Abus / méfiance 0. 381 < . 0001 * 0. 25 0. 0127 Isolement social 0. 34 0. 0006 * 0. 20 0. 0455 Imperfection / honte 0. 417 < . 0001 * 0. 24 0. 0186 Echec 0. 158 0. 1172 0. 02 0. 8424 Dépendance/incompétence 0. 252 0. 0119 0. 04 0. 7203 Peur du danger ou de la maladie 0. 39 < . 0001 * 0. 11 0. 2685 Fusionnement 0. 355 0. 0003 * 0. 11 0. 2957 Contrôle de soi / autodiscipline insuffisants 0. 259 0. 0098 0. 04 0. 7153 Droits personnels exagérés 0. 293 0. 0032 0. 17 0. 0926 Assujettissement 0. 403 < . 0001 * 0. 192 0. 0584 Abnégation 0. 32 0. 0013 * 0. 27 0. 0077 Recherche d'approbation et de reconnaissance 0. 011 0. 9164 -0. 10 0. 3455 Surcontrôle émotionnel 0. 216 0. 0316 0. 15 0. 1399 Idéaux exigeants 0. 392 < . 0001 * 0. 26 0. 0099 Négativité Punition 0. 512 < . 0001 * 0. 23 0. 0222 0. 471 < . 0001 * 0. 27 0. 0075 * p < 0, 05 * p < 0, 0028 (correction de Bonferroni avec 18 variables) 22 Discussion Ces résultats sont en faveur d'un lien entre la sévérité de la fibromyalgie et les Schémas précoces inadaptés et Modes de schéma. En effet, la moyenne totale des SPI est significativement plus élevée dans le groupe fibromyalgie sévère, tout comme 12 SPI sur 18. Pour les MDS, la moyenne des MDS inadaptés est significativement plus importante dans le groupe fibromyalgie sévère tout comme 8 MDS inadaptés sur 12. Concernant les MDS adaptés, leur moyenne totale est significativement plus intense dans le groupe fibromyalgie modérée tout comme le MDS Enfant heureux. D'après le modèle de Young, ceux-ci diminuent l'intensité des MDS inadaptés. Le MDS Enfant heureux semble diminue l'intensité de la fibromyalgie. Le SPI de négativité semble être le SPI le plus corrélé à l'intensité de la fibromyalgie suivi des SPI de Punition, Imperfection/honte, Assujettissement, Idéaux exigeant, Peur du danger ou de la maladie et Abus / méfiance. Les MDS qui ont les tailles d'effet les plus importantes sont respectivement les MDS Enfant vulnérable, Parent punitif, Enfant heureux, Parent exigeant et Protecteur détaché. Concernant nos hypothèses sur les SPI attendus, le SPI d'abnégation semble bien impliqué dans la sévérité de la fibromyalgie bien que son effet ne soit pas parmi les plus important. Cependant, le SPI de surcontrôle émotionnel n'est pas significativement plus élevé dans le groupe de fibromyalgie sévère. Concernant les MDS, nos hypothèses étaient justes à l'exception du MDS Soumis obéissant qui n'est pas significativement plus élevé dans le groupe de fibromyalgie sévère. La moyenne totale des SPI semblent avoir un impact sur l'intensité de la douleur dans la fibromyalgie bien qu'aucune corrélation entre la douleur et les SPI pris individuellement ne soit statistiquement significative. Ces résultats vont dans le sens de notre hypothèse principale et sont prometteurs sur le potentiel bénéfice de la thérapie des schémas sur la diminution de l'intensité de la fibromyalgie mais cette efficacité théorique devra être évaluée dans des études cliniques. Ces résultats laissent penser que les SPI et MDS inadaptés pourraient être des facteurs de sévérité de la fibromyalgie mais ne permettent pas d'étudier s'ils pouvaient également être des facteurs de risque de développer une fibromyalgie. Pour résumer, les patients qui présentent des fibromyalgies plus sévères semblent avoir une estime de soi plus faible, des vécus d'abus plus importants, ont tendance à être durs avec eux-mêmes, sont plus soumis à l'autre, ont tendance à avoir une vision plus pessimiste, à craindre le danger et à fuir leurs émotions. D'après le modèle de Young, ces 23 SPI et MDS sont présents dès la fin de l'adolescence et ont tendance à se maintenir toute la vie. La Fibromyalgie se déclenchant très majoritairement après 40 ans, ces traits de personnalités pré-existants pourraient jouer un rôle dans la sévérité de la fibromyalgie développée. L'étude définitive permettra d'évaluer les liens potentiels entre les SPI et certains symptômes supplémentaires de la fibromyalgie : fatigue, troubles du sommeil, dysautonomie ainsi que la qualité de vie. Elle permettra également d'évaluer l'impact des SPI et des MDS sur la résistance au traitement par cure thermale. Limites Cette étude comporte plusieurs limites, tout d'abord, elle repose uniquement sur des questionnaires remplis par courrier, ce qui peut occasionner des biais de remplissage liés à des difficultés de compréhension de certaines questions. Elle ne comporte pas d'hétéro-évaluation et il est donc possible que les croyances des patients sur les liens entre la fibromyalgie et le psychisme influencent la manière de remplir les questionnaires du fait du long processus concernant la reconnaissance de la maladie. Nous savons aussi que le type de personnalité influence la manière de remplir, les patients qui présentent certains troubles de personnalité ont tendance à surévaluer leurs schémas et d'autres ont tendance à les sous-évaluer. Ensuite le questionnaire SMI (MDS) n'a pas encore été validé en français, d'o notre choix de ne pas mesurer les corrélations avec les MDS. De plus, le SMI est la forme abrégée du questionnaire des modes de Young et ne contient qu'une partie des MDS, la version longue n'étant pour l'instant pas traduite en français. Le MDS Hypercontrôlant serait intéressant à évaluer dans la population fibromyalgique alors que les MDS d'enfant furieux et agresseur brutal ne semblaient pas pertinent dans le cadre de la fibromyalgie. Une autre limite repose sur le fait que les SPI et les MDS sont relativement stables depuis la fin de l'adolescence alors que l'intensité de la fibromyalgie peut être variable sur le court terme et que le QIF, ne mesure l'impact de la fibromyalgie que sur les 7 derniers jours pour une partie des questions. Des facteurs externes peuvent influencer la sévérité de la fibromyalgie sur une courte période alors que les SPI ne seront pas influencés. Cela est encore plus marqué pour l'évaluation de la douleur qui peut être très différente d'une semaine à l'autre dans cette maladie. Dans cette étude, la douleur a été évaluée uniquement via le subscore du QIF qui correspond à une EVA sur les 7 derniers jours. D'autres manières d'évaluer la douleur devraient être utilisées dans de nouvelles études pour étudier le lien entre les SPI et MDS avec la douleur. 24 25 26 Bibliographie 1. Heidari, Fatemeh, Mahdi Afshari, et Mahmood Moosazadeh. Prevalence of Fibromyalgia in General Population and Patients, a Systematic Review and Meta-Analysis . Rheumatology International 37, no 9 (septembre 2017) : 1527-39. 2. Talotta, R, L Bazzichi, M Di Franco, R Casale, A Batticciotto, M C Gerardi, et P Sarzi-Puttini. One Year in Review 2017 : Fibromyalgia . Clinical and Experimental Rheumatology, 2017, 7. 3. Macfarlane, G J, C Kronisch, L E Dean, F Atzeni, W Huser, E Flu, E Choy, et al. EULAR Revised Recommendations for the Management of Fibromyalgia . Annals of the Rheumatic Diseases 76, n 2 (février 2017) : 31828. 4. Fischer, Susanne, Johanna M. Doerr, Jana Strahler, Ricarda Mewes, Kati Thieme, et Urs M. Nater. Stress Exacerbates Pain in the Everyday Lives of Women with Fibromyalgia SyndromeThe Role of Cortisol and Alpha-Amylase . Psychoneuroendocrinology 63 (janvier 2016) : 6877. 5. Walsh, Christine A. , Ellen Jamieson, Harriet MacMillan, et Michael Boyle. Child Abuse and Chronic Pain in a Community Survey of Women . Journal of Interpersonal Violence 22, n 12 (décembre 2007) : 153654. 6. Imbierowicz, Katrin, et Ulrich T. Egle. Childhood Adversities in Patients with Fibromyalgia and Somatoform Pain Disorder . European Journal of Pain 7, n 2 (2003) : 11319. 7. Voderholzer, Ulrich, Caroline Schwartz, Nicola Thiel, Anne Katrin Kuelz, Armin Hartmann, Carl Eduard Scheidt, Sandra Schlegl, et Almut Zeeck. A Comparison of Schemas, Schema Modes and Childhood Traumas in Obsessive-Compulsive Disorder, Chronic Pain Disorder and Eating Disorders . Psychopathology 47, n 1 (2014) : 2431. 8. Uguz, Faruk, Erdinç Çiçek, Ali Salli, Ali Yavuz Karahan, lknur Albayrak, Nazmiye Kaya, et Hatice Uurlu. Axis I and Axis II Psychiatric Disorders in Patients with Fibromyalgia . General Hospital Psychiatry 32, n 1 (janvier 2010) : 1057. 9. Attademo, Luigi, et Francesco Bernardini. Prevalence of personality disorders in patients with fibromyalgia : a brief review . Primary Health Care Research & Development 19, n 5 (septembre 2018) : 52328. 10. Gumà-Uriel, Laura, M. Teresa Pearrubia-Mara, Marta Cerdà-Lafont, Oriol Cunillera- Puertolas, Jess Almeda-Ortega, Rita Fernández-Vergel, Javier Garca-Campayo, et Juan V. Luciano. Impact of IPDE-SQ personality disorders on the healthcare and societal costs of fibromyalgia patients : a cross-sectional study . BMC Family Practice 17 (1 juin 2016). 11. Doering, Stephan. Borderline Personality Disorder in Patients with Medical Illness : A Review of Assessment, Prevalence, and Treatment Options . Psychosomatic Medicine, 18 juin 2019. 12. Sansone, Randy A. , et Lori A. Sansone. Chronic Pain Syndromes and Borderline Personality . Innovations in Clinical Neuroscience 9, n 1 (janvier 2012) : 1014. 13. Young, Jeffrey E. , et Janet S. Klosko. Reinventing Your Life : The Breakthough Program to End Negative Behavior. and Feel Great Again. Penguin, 1994. 14. Cousineau, Pierre, et Jeffrey Young. 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A Comparison of Schemas, Schema Modes and Childhood Traumas in Obsessive-Compulsive Disorder, Chronic Pain Disorder and Eating Disorders . Psychopathology 47, n 1 (2014) : 2431. 26. Henker, Jana, Andrea Keller, Neele Reiss, Martin Siepmann, Ilona Croy, et Kerstin Weidner. Early Maladaptive Schemas in Patients with Somatoform Disorders and Somatization . Clinical Psychology & Psychotherapy, avril 2019, cpp. 2363. 27. zdin, Selçuk, Gkhan Sarisoy, Ahmet Rfat ahin, Ali Cezmi Arik, Hatice zyldz Gz, mer Bke, et Aytl Karabekirolu. Early maladaptive schemas in patients with bipolar and unipolar disorder . International Journal of Psychiatry in Clinical Practice 22, n 2 (3 avril 2018) : 15156. 28. Shorey, Ryan C. , Gregory L. Stuart, et Scott Anderson. Differences in Early Maladaptive Schemas between a Sample of Young Adult Female Substance Abusers and a Non-clinical Comparison Group . Clinical psychology & psychotherapy 21, n 1 (janvier 2014) : 2128. 29. Kwak, Kyung-Hwa, et Seung Jae Lee. 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DangerEarly Maladaptive Schemas at Work ! : The Role of Early Maladaptive Schemas in Career Choice and the Development of Occupational Stress in Health Workers . Clinical Psychology & Psychotherapy 15, n 2 (2008) : 96112. 40. Saariaho, Tom H. J. , Anita S. I. Saariaho, Irma A. Karila, et Matti I. Joukamaa. Early maladaptive schemas in Finnish adult chronic male and female pain patients . Scandinavian Journal of Pain 1, n 4 (1 octobre 2010) : 196202. 41. Voderholzer, Ulrich, Caroline Schwartz, Nicola Thiel, Anne Katrin Kuelz, Armin Hartmann, Carl Eduard Scheidt, Sandra Schlegl, et Almut Zeeck. A Comparison of Schemas, Schema Modes and Childhood Traumas in Obsessive-Compulsive Disorder, Chronic Pain Disorder and Eating Disorders . Psychopathology 47, n 1 (2014) : 2431. 42. Leppnen, Virpi, Elina Vuorenmaa, Sari Lindeman, Jyrki Tuulari, et Helin Hakko. 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The Journal of Rheumatology, s. d. , 7. 30 LE SERMENT D'HYPPOCRATE Au moment d'être admis(e) à exercer la médecine, je promets et je jure d'être fidèle aux lois de l'honneur et de la probité. Mon premier souci sera de rétablir, de préserver ou de promouvoir la santé dans tous ses éléments, physiques et mentaux, individuels et sociaux. Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans aucune discrimination selon leur état ou leurs convictions. J'interviendrai pour les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité. Même sous la contrainte, je ne ferai pas usage de mes connaissances contre les lois de l'humanité. J'informerai les patients des décisions envisagées, de leurs raisons et de leurs conséquences. Je ne tromperai jamais leur confiance et n'exploiterai pas le pouvoir hérité des circonstances pour forcer les consciences. Je donnerai mes soins à l'indigent et à quiconque me les demandera. Je ne me laisserai pas influencer par la soif du gain ou la recherche de la gloire. Admis(e) dans l'intimité des personnes, je tairai les secrets qui me seront confiés. Reçu(e) à l'intérieur des maisons, je respecterai les secrets des foyers et ma conduite ne servira pas à corrompre les mœurs. Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément. Je préserverai l'indépendance nécessaire à l'accomplissement de ma mission. Je n'entreprendrai rien qui dépasse mes compétences. Je les entretiendrai et les perfectionnerai pour assurer au mieux les services qui me seront demandés. 31 J'apporterai mon aide à mes confrères ainsi qu'à leurs familles dans l'adversité. Que les hommes et mes confrères m'accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses ; que je sois déshonoré(e) et méprisé(e) si j'y manque. 32 | HAL | Scientific |
Insuffisance respiratoire aigu dans la période néo-natale. A propos de l'insuffisance respiratoire due à uene malformation congénitale basse | WMT16 | Scientific |
Transplantation cardiaque en urgence | WMT16 | Scientific |
L'intoxication de poubelle. Conduite à tenir devant une intoxication de l'enfant | WMT16 | Scientific |
Intérêt du kétoconazole dans le traitement de la maladie de Cushing | WMT16 | Scientific |
Le service médical rendu par cette spécialité est important en extension d'indication chez l'enfant. | BDPM | Medicinal |
Modifications biochimiques subies par les malades traités avec la chlorpromazine | WMT16 | Scientific |
Education thérapeutique Cet indicateur évalue si l'établissement aide les patients, et si nécessaire leur entourage, à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour mieux vivre avec une maladie chronique et gagner en autonomie (diabète, asthme, obésité, insuffisance cardiaque, etc. ). L'éducation thérapeutique est proposée dès l'annonce du diagnostic ou à tout autre moment de la maladie. Elle est mise en œuvre par des professionnels de santé formés à la démarche. | QUALISCOPE | Regulation |
L'hôpital général de Montréal le II branché sur l'actualité | WMT16 | Scientific |
Influence des concentrations des ions Ca, Na et H sur la réactivité de fragments de veines isolées du chien | WMT16 | Scientific |
Tout ce que les mères ont toujours voulu savoir sur la peau de leur nouveau-né | WMT16 | Scientific |
Votre médecin peut décider de diminuer la dose, d' interrompre, d' arrêter ou de changer votre traitement. | EMEA_V3 | Medicinal |
Médianec (Intervalle interquartile) | EMEA_V3 | Medicinal |
Le squelette d'un monstre acardiaque | WMT16 | Scientific |
Entre la semaine 24 et la semaine 48, les patients randomisés à la posologie 400 mg/ 100 mg ont été convertis à la posologie 533 mg/ 133 mg. | EMEA_V3 | Medicinal |
Le déficit congénital en entérokinase | WMT16 | Scientific |
Circulation cérébrale : incidences de l'anesthésie neuro-chirurgicale | WMT16 | Scientific |
Traitement des rétrécissements de l'urètre par l'association dilatations et D-pénicillamine | WMT16 | Scientific |
Les projections vertibulaires sur l'ecorce cerebrale | WMT16 | Scientific |
Ultrastructure du Mycoplasme salivarium et du Mycoplasme orale en culture de tissus. Le problème de leur reproduction à partir de la surface cellulaire | WMT16 | Scientific |
Sections et résections segmentaires d'uretère ; a propos de 16 cas | WMT16 | Scientific |
Carcinome à petites cellules du poumon et syndrome néphrotique d'évolution rapidement fatale | WMT16 | Scientific |
Propos sur la spermatocystographie | WMT16 | Scientific |
Données récentes sur les gammapathies monoclonales | WMT16 | Scientific |
On ne dispose d'aucune donnée sur la tolérance du tolcapone chez ces patients (voir 5. 2). | EMEA_V3 | Medicinal |
L'hépatite fulminante à virus herpès chez l'enfant. A propos de 2 observations | WMT16 | Scientific |
Epidémiologie du paludisme dans un village de savane soudanienne du Mali (Bancoumana). 2. Etude entomo-parasitologique et clinique | WMT16 | Scientific |
UNIVERSITE DE PICARDIE JULES VERNE FACULTE DE MEDECINE D'AMIENS Année 2016 N 2016 30 LE BURN-OUT DES MEDECINS GENERALISTES PICARDS : PREVALENCE ET FACTEURS ASSOCIES. THESE POUR LE DOCTORAT EN MEDECINE (DIPLOME D'ETAT) SPECIALITE MEDECINE GENERALE PRESENTEE ET SOUTENUE PUBLIQUEMENT LE 20 AVRIL 2016 PAR Monsieur LETURQUE Antoine PRESIDENT DU JURY : Monsieur le Professeur WALLOIS Fabrice MEMBRES DU JURY : Monsieur le Professeur MILLE Christian Monsieur le Professeur STRUNSKI Vladimir Monsieur le Professeur DESABLENS Bernard DIRECTEUR DE THESE : Monsieur le Docteur SARZEA Vlad 1 2 Monsieur le Professeur Fabrice WALLOIS Professeur des Universités-Praticien Hospitalier (Physiologie) Responsable du Groupe de Recherches sur l'Analyse Multimodale de la Fonction Cérébrale Chef du Service d'Explorations Fonctionnelles du Système Nerveux Pédiatrique Chevalier dans l'Ordre des Palmes Académiques Vous me faites l'honneur de présider ce jury. Veuillez trouver en ces lignes l'expression de ma réelle gratitude. 3 Monsieur le Professeur Christian MILLE Professeur des Universités-Praticien Hospitalier (Pédo-psychiatrie) Pôle Femme - Couple - Enfant Vous me faites l'honneur de participer à ce jury. Veuillez trouver en ces lignes l'expression de mon profond respect. 4 Monsieur le Professeur Vladimir STRUNSKI Professeur des Universités-Praticien Hospitalier (Oto-Rhino-Laryngologie) Chef du Service ORL et Chirurgie de la face et du cou Pôle des 5 sens Chevalier dans l'Ordre des Palmes Académiques Vous me faites l'honneur de participer à ce jury. Veuillez trouver en ces lignes l'expression de ma sincère reconnaissance. 5 Monsieur le Professeur Bernard DESABLENS Professeur des Universités Praticien Hospitalier Hématologie - Transfusion Service d'hématologie clinique et thérapie cellulaire Vous me faites l'honneur de participer à ce jury. Veuillez trouver en ces lignes l'expression de ma profonde considération. 6 Monsieur le Docteur Vlad SARZEA Praticien Hospitalier Contractuel au Centre Hospitalier de Beauvais Médecine d'urgence Merci de ton soutien, tes encouragements et de ta disponibilité. Tu n'as pas hésité à te lancer dans ce travail à mes côtés. Tu es un modèle pour moi. C'est un vrai plaisir de travailler à tes cotés. 7 A Laura, qui arrive encore à me supporter depuis tout ce temps. Merci de ton soutien, de ton réconfort, de tes conseils, de ta patience, de ton amourd'être là tout simplement. Une page de la vie se tourne mais les autres à tes cotés restent à écrire. A mes Parents, qui m'ont toujours inculqué le goût du travail pour réaliser mon rêve : être médecin. Merci pour tout ce que vous m'avez apporté et qui m'a permis d'arriver o je suis aujourd'hui. A mes frérots et mes sœurettes, c'est vous les meilleurs. A toute ma grande famille Leturque-Caille-Denning-Demollien-Routier-Bas, pour tous les moments de bonheur partagés et à venir. Vous êtes formidables. A ma 2e famille (Nico, Antoine, Rémi, Marie, Marion, Soso, Camille) pour leur soutien, leur présence et le bonheur qu'il m'apporte. A tous les potes rencontrés en DESC (avec une mention spéciale à Charles et Marion) on se retrouve bientôt au CHUUUUU Aux chefs qui m'ont accompagné tout au long des stages et m'ont transmis leur savoir dans la bonne humeur : Eric, Pierre et toute l'équipe médicale et paramédicale des urgences de Clermont de l'Oise c'est là qu'à commencer l'amour pour les urgences. C'est toujours un plaisir de revenir et de travailler avec vous. Sylvie et Zahir au retraité service de polyclinique médicale du CHU Nord. Une petite dédicace pour Marion qui m'a accompagné dans ces 2 stages. Docteur Dolhem et sa super équipe de pédiatrie au CH de St Quentin. A Laure, Mélanie, Ophélie, Flo, Marion mes co-internes. Le service de réanimation de Beauvais du Dr Richecoeur et Dr Guerin. Romain et Nathalie changez pas vous êtes top. Une pensée pour Lucie et Anne Sophie. Carlo, Flore, Corinna, Céline, Sabrina et Michel pour ces 6 mois en pneumo-infectiologie. C'était cool. Restez comme vous êtes. Et enfin, Laetitia et sa grosse équipe de médecins et de paramédicaux des urgences du CH de Beauvais. Merci pour tout (l'expérience, la confiance, le soutien, le savoir et tout cela dans la bonne humeur). A très vite. 8 TABLE DES MATIERES ABREVIATIONS . 11 INTRODUCTION . 12 MATERIEL ET METHODES . 15 A- Type étude . 15 B- Population étudiée . 15 C- Recueil de données . 15 D- Questionnaire . 15 E- Analyse statistique . 17 RESULTATS . 18 A- Participation à l'étude . 18 B- Caractéristiques de la population étudiée . 19 1- Age et sexe . 19 2- Statut Marital . 19 3- Nombre d'enfants . 19 4- Type installation . 19 5- Quantité de travail . 21 6- Loisirs . 21 7- Santé . 21 8- Conduites addictives . 23 9- Psychologie . 23 C- Mesure du burn-out des médecins généralistes . 24 1- Prévalence du burn-out . 24 2- Variables associées au burn-out. 26 9 DISCUSSION . 39 A- Limites et points forts de l'étude . 39 B- La prévalence du burn-out . 41 C- Facteurs associés au burn-out . 44 1- Age et années d'exercice . 44 2- Statut marital . 44 3- Département exercice . 45 4- Type activité . 45 5- Secrétariat . 45 6- Quantité de travail . 46 7- Nombre de gardes . 46 8- Remplaçant . 47 9- Loisirs . 47 10- Santé . 48 11- Traitement psychotrope, idées suicidaires et consultation spécialisée . 49 D- Prévention. 51 CONCLUSION . 53 BIBLIOGRAPHIE . 54 ANNEXE . 58 RESUME / ABSTRACT . 64 10 ABREVIATIONS AAPML : Association d'Aide aux Professionnels de santé et Médecins Libéraux AP : Accomplissement Personnel ARS : Agence Régionale de Santé DP : Dépersonnalisation EE : Epuisement Emotionnel EPU : Enseignement Post Universitaire MBI : Maslach Burn-out Inventory OMS : Organisation Mondiale de la Santé 11 INTRODUCTION Les patients commencent à l'agacer, surtout ceux qui ne veulent pas guérir et qui pourtant le consultent de nouveau pour dire que le traitement qu'il a prescrit ne marche pas, ils deviennent pénibles, il n'a plus de patience, il devient irritable, il répond sèchement au téléphone, d'ailleurs le téléphone aussi l'agace, il a changé, il y a comme de la colère dans son silence, comme de la haine dans ses paroles, il pense que le corps est fait pour souffrir et pour se reproduire, autrement dit pour perpétuer la souffrance de l'espèce ; alors que sa clientèle augmente, il semble triste et nerveux, il a mal au pied depuis quatre mois, avant c'était l'épaule, avant encore c'était le genou, il a envie de mourir. Cet extrait du roman la maladie de Sachs de Martin Winckler décrit bien le syndrome d'épuisement professionnel appelé également burn-out [1]. Le concept est né aux Etats-Unis, en 1974, suite aux travaux du psychiatre et psychanalyste allemand HJ Freudenberger qui utilise pour la première fois le terme de burn-out en observant des soignants bénévoles dans un centre pour toxicomanes. Pour lui, il s'agit d'un état d'épuisement d'un personnel soignant très investi professionnellement et émotionnellement avec ses patients [2]. Il avait déclaré dans son ouvrage en 1980 : En tant que psychanalyste et praticien les gens sont parfois victimes d'incendie, tout comme les immeubles. Sous l'effet de la tension produite par la vie dans notre monde complexe, leurs ressources internes en viennent à se consumer comme sous l'action des flammes, ne laissant qu'un vide immense à l'intérieur, même si l'enveloppe externe semble plus ou moins intacte [3]. Puis dans les années 80, Christina Maslach psychologue et chercheuse en psychologie sociale américaine décrit le burn-out comme un processus de dégradation du rapport subjectif au travail à travers trois dimensions [4, 5] : l'épuisement émotionnel : sentiment d'être totalement vidé de ses ressources. la dépersonnalisation : attitude cynique, négative, dure, détachée, vis-à-vis de son travail et des personnes. la perte de l'accomplissement personnel : dévalorisation de soi, sentiment d'être inefficace dans son travail [6]. 12 - - - Elle crée, en 1980 sur la base de multiples travaux empiriques conduits auprès de populations soignantes, le Maslach Burn-out Inventory ou MBI qui reste, à l'heure actuelle, l'échelle mondiale de référence pour décrire le burn-out grâce à ses qualités psychométriques de validité et de fidélité constantes d'une étude à l'autre [7, 8, 9]. Selon l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), le burn-out se caractérise par un sentiment de fatigue intense, de perte de contrôle et d'incapacité à aboutir à des résultats concrets au travail [10]. Ce n'est pas une nouvelle maladie psychiatrique mais une spirale dangereuse susceptible de conduire au basculement dans la maladie : dépression ou maladie somatique (trouble cardiaque, trouble du sommeil, anxiété) [11]. Toute personne engagée au quotidien dans une relation d'aide envers autrui et soumise à un stress professionnel chronique est susceptible un jour d'être atteinte du syndrome d'épuisement professionnel (les personnels soignants, les enseignants, le personnel de police, les travailleurs sociaux, etc) [12, 13]. Ainsi, le médecin généraliste est au cœur d'une relation médecin-patient privilégiée, en tant que premier contact habituel avec le système de soin, permettant un accès ouvert et non limité aux usagers, prenant en charge tous les problèmes de santé [14]. Ce rôle nécessite donc des médecins épanouis dans leur pratique. Cependant, ils sont de par cette relation et le stress quotidien très à risque de développer un burn-out [15]. Aussi, dans l'imaginaire public le médecin est considéré comme le soignant et non pas comme le soigné [16]. Un médecin en souffrance risque de dégrader la qualité de ses prises en charge. Il est à risque d'erreurs médicales et de développer une addiction ainsi que des troubles psychiatriques pouvant mener au suicide [17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24]. Chez les médecins, les affections psychiatriques représentaient d'ailleurs la 1ère cause d'invalidité et la 2nde cause d'indemnités journalières, sans que le burn-out ne soit répertorié [25, 26]. 13 D'autres chiffres, tout aussi inquiétants, rapportaient que 14% des décès des médecins libéraux avaient pour cause le suicide, contre 5. 6% dans la population générale, d'après une enquête du Conseil National de l'Ordre des Médecins, réalisée en 2003 [27, 28]. La Picardie comptait, en 2013, 2115 médecins généralistes inscrits au tableau de l'Ordre soit une baisse des effectifs de 7. 5% sur les six années précédentes. Aussi, la population des médecins généralistes vieillissait et cela ne risquait pas de s'arranger ; 27% des médecins généralistes étaient âgés de 60 ans et plus, tandis que 11% étaient âgés de moins de 40 ans. De plus, la Picardie apparait comme l'un des déserts médicaux les plus préoccupants. En 2013, elle possédait la plus faible densité médicale avec 230. 9 médecins pour 100 000 habitants. Pour comparaison, la région PACA possédait la densité médicale la plus forte avec 352 médecins pour 100 000 habitants [29, 30]. Ainsi, les médecins généralistes peuvent se sentir esseulés dans leur activité professionnelle quotidienne. En 2008, à l'échelle internationale, la prévalence du burn-out était estimée à 65% versus 52% à l'échelle nationale en 2007 [31, 32]. A l'échelle régionale picarde, en 2009, la prévalence atteignait 56% [31, 32, 33]. L'objectif principal de cette étude était, tout d'abord, d'évaluer la prévalence du burn-out chez les médecins généralistes picards, puis d'identifier les facteurs de risque ou de protection d'épuisement professionnel. 14 MATERIEL ET METHODES A- Type étude Il s'agissait d'une étude épidémiologique, transversale, descriptive, réalisée en Picardie de novembre à décembre 2015. B- Population étudiée L'enquête était réalisée auprès des médecins généralistes exerçant en Picardie. Ces médecins généralistes étaient rencontrés lors de plusieurs séances d'Enseignement Post Universitaire (EPU) réparties sur la région picarde. Seuls les médecins généralistes picards, volontaires et installés en cabinet étaient inclus dans l'étude. Les médecins généralistes remplaçants ou n'exerçant pas une activité de médecine générale libérale exclusive étaient exclus. C- Recueil de données Un questionnaire anonyme (Annexe 1) comprenant 25 items était distribué aux médecins généralistes picards participant à des EPU. Tous les EPU, répertoriés par le Conseil de l'Ordre des Médecins Picards et l'Agence Régionale de Santé, étaient contactés par l'intermédiaire de leur président. D- Questionnaire La première partie du questionnaire comprenait l'étude des caractéristiques socio- démographiques (âge, sexe, nombre d'enfant, statut familial), professionnelles (mode d'exercice, patientèle, quantité de travail) et personnelles (loisirs, santé, addictions). Cette partie du questionnaire permettait d'évaluer les facteurs de risque et de protection d'épuisement professionnel. 15 Enfin, la dernière partie correspondait au Maslach Burn-out Inventory (MBI), dont la traduction française était validée [34, 35]. Il s'agissait d'une échelle de fréquence composée de 22 items explorant les 3 dimensions du burn-out. Chaque dimension comprenait un certain nombre d'items présentés dans le désordre : - L'Epuisement Emotionnel (EE) 9 items (questions 1, 2, 3, 6, 8, 13, 14, 16, 20) - La Dépersonnalisation (DP) 5 items (questions 5, 10, 11, 15, 22) - La perte de l'Accomplissement Personnel (AP) 8 items (questions 4, 7, 9, 12, 17, 18, 19, 21) La cotation de chaque item se faisait par fréquence de 0 à 6 : - Jamais coté 0 - Quelques fois par an coté 1 - Une fois par mois coté 2 - Quelques fois par mois coté 3 - Une fois par semaine coté 4 - Quelques fois par semaine coté 5 - Tous les jours coté 6 L'interprétation du MBI ne s'exprimait pas en un score global mais se faisait sous forme d'un score pour chacune des 3 dimensions. Chaque score était exprimé en bas / modéré / élevé . Un degré élevé d'épuisement professionnel était le reflet de scores élevés pour l'épuisement émotionnel et la dépersonnalisation, et d'un score bas pour l'accomplissement personnel (Tableau 1). 16 Degrés d'épuisement professionnel Bas Modéré Elevé Epuisement Emotionnel 0-17 18-29 30-54 Dépersonnalisation 0-5 6-11 12-30 Accomplissement 0-33 34-39 40-48 Personnel Tableau 1 : Calcul des indices de l'échelle MBI. Une situation de burn-out était identifiée dès l'atteinte d'au moins l'une des 3 dimensions. Pour cette étude, l'épuisement professionnel était défini comme la présence d'un score élevé d'épuisement émotionnel (total >29) et/ou d'un score élevé de dépersonnalisation (11) et/ou d'un score bas d'accomplissement personnel (total E- Analyse statistique Le recueil de données était réalisé à l'aide du logiciel Excel 2013. La prévalence du burn-out était calculée en cumulant l'ensemble des médecins généralistes ayant obtenu un score de burn-out élevé dans au moins une des trois dimensions du MBI. L'association entre le burn-out et les différents facteurs socio-professionnels a été analysée à l'aide du test du Chi2 (ou du test de Fisher pour les effectifs pour les variables qualitatives et à l'aide du test de Student pour les variables quantitatives. Les médecins généralistes en burn- out ont été comparés à ceux n'ayant pas de burn-out. Puis, plus spécifiquement, chaque dimension a été comparée à l'absence de cette dimension afin d'identifier les facteurs associés à chaque dimension. 17 RESULTATS A- Participation à l'étude La totalité des EPU picards était contactée. Dix présidents avaient donné leur accord pour assister à une session. Les dix EPU étaient répartis sur les trois départements picards : - Somme : EPU Formed Picardie, EPU B. - Aisne : EPU AFMC Soissonnais et environs, EPU Association pour perfectionnement Médical Vermandois, EPU AFMC Haute Picardie, EPU DMS, EPU Esculape. - Oise : EPU Cercle Médical Senlis-Creil, EPU Aumale-Secteur Oise, EPU de la Région de Compiègne. 216 médecins généralistes ont participé à l'étude. Chaque médecin généraliste avait reçu une information individuelle sur le type, le sujet et l'objectif de cette étude. 12 médecins avaient refusé de répondre au questionnaire. 15 questionnaires étaient incomplets et étaient exclus de l'étude. Au total, le nombre effectif de questionnaires complets était de 201. Cette étude était accueillie de façon très encourageante par les médecins généralistes participant aux EPU. 18 B- Caractéristiques de la population étudiée 1- Age et sexe L'âge moyen était de 52. 2 10. 1 ans. Les plus jeunes avaient 30 ans et le plus âgé avait 71 ans. Les hommes étaient au nombre de 128 soit 63. 7%, les femmes étaient au nombre de 73 soit 36. 3%. 2- Statut Marital La grande majorité des médecins généralistes était en couple ou mariés (170 soit 84. 6%). Seulement 12 médecins généralistes, soit 6%, étaient célibataires et 19, soit 9. 4%, étaient divorcés. 3- Nombre d'enfants Les médecins généralistes interrogés avaient en moyenne 1. 8 1. 2 enfants. 4- Type installation Les médecins étaient installés depuis environ 23 10. 4 années. Les 3 départements étaient représentés de façon inéquitable avec une plus grande présence de médecins samariens (Tableau 2). 19 Département Effectif Pourcentage Aisne Oise Somme 55 63 83 27. 3% 31. 3% 41. 3% Tableau 2 : Répartition des médecins généralistes interrogés selon leur département. Les secteurs rural, semi-rural et urbain étaient représentés de façon équitable (Tableau 3). Lieu d'exercice Effectif Pourcentage Rural Semi-rural Urbain 62 73 66 31% 36% 33% Tableau 3 : Répartition des médecins généralistes interrogés selon leur lieu d'exercice. Ils exerçaient majoritairement en association avec en moyenne 2. 2 associés (Tableau 4). Mode d'exercice Effectifs Pourcentage Seul En association 80 121 39. 8% 60, 2% Tableau 4 : Répartition des médecins généralistes interrogés selon leur type d'exercice. 20 La grande majorité avait un secrétariat (Tableau 5). Secrétariat Effectif Pourcentage Non Oui 55 146 27. 3% 72. 7% Tableau 5 : Répartition des médecins généralistes interrogés selon la présence d'un secrétariat. Dans la population, on retrouvait 27 maitres de stages universitaires soit 13. 4%. 5- Quantité de travail Ils travaillaient en moyenne 4. 9 jours par semaine et prenaient 6. 4 semaines de vacances par an. En moyenne, ils réalisaient 32. 1 actes médicaux quotidiens dont 28. 4 consultations au cabinet pour 3. 7 visites au domicile. Ils réalisaient en moyenne 0. 6 garde par mois. Seulement 54. 7% (n 110) avaient un remplaçant en cas d'absences ou de congés. 6- Loisirs 65% (n 131) des médecins avaient des loisirs avec en moyenne 3. 4 heures consacrées par semaine. 7- Santé Seulement 73 praticiens, soit 36. 3%, pensaient qu'ils négligeaient leur santé. En cas de soucis de santé, ils se tournaient plus volontiers vers eux même en réalisant une automédication (Tableau 6). 21 Consultation en cas de Effectifs Pourcentage soucis de santé Automédication Confrère généraliste Confrère spécialiste 82 55 64 40. 8% 27. 4% 31. 8% Tableau 6 : Répartition des médecins généralistes interrogés selon leur consultation médicale. 49 personnes interrogées, soit 24. 4%, étaient en Affection de Longue Durée (ALD). La dernière consultation médicale avait été réalisée, pour la plupart (40. 3%), au cours des derniers mois (Tableau 7). Dernière consultation Effectifs Pourcentage médicale Des semaines Des mois Des années Jamais 54 81 60 6 26. 9% 40. 3% 29. 8% 3% Tableau 7 : Répartition des médecins généralistes interrogés selon la date de leur dernière consultation médicale. 22 8- Conduites addictives Seulement 10. 4% (n 21) des personnes interrogées fumaient. Aucune consommation de drogue n'était signalée. Concernant la consommation d'alcool, les médecins avouaient pour la plupart une consommation pluri-mensuelle voir pluri-hebdomadaire (Tableau 8). Consommation alcool Effectif Pourcentage Jamais 1 fois par mois 2 à 4 fois par mois 2 à 3 fois par semaine Au moins 4 fois par semaine 14 51 58 51 27 7% 25. 3% 28. 9% 25. 3% 13. 5% Tableau 8 : Répartition des médecins généralistes interrogés selon leur consommation d'alcool. 9- Psychologie 31. 5%, soit 63 médecins généralistes, avaient déjà eu recours à un traitement psychotrope. 19. 5% (n 39) avaient déjà bénéficié d'une consultation psychologique ou psychiatrique. Enfin, 18% des personnes interrogées (n 36) avouaient avoir eu des idées suicidaires au cours de leur carrière. 23 C- Mesure du burn-out des médecins généralistes 1- Prévalence du burn-out La prévalence du burn-out chez les médecins généralistes picards était de 54. 7% (110 médecins généralistes sur 201). Ils étaient 36. 3% avec un seul score de burn-out élevé, 14. 4% avaient deux scores de burn-out élevés, et 4% étaient en burn-out élevé dans les trois dimensions du MBI (Tableau 9). Burnout élevé dans : Effectif Pourcentage Aucune dimension Une dimension Deux dimensions Trois dimensions 91 73 29 8 45. 3% 36. 3% 14. 4% 4% Tableau 9 : Fréquence des répondants selon le nombre de dimensions de burn-out atteintes. Parmi les médecins généralistes interrogés, 19. 4% avaient un score de burn-out élevé pour la dimension épuisement émotionnel, 27. 4% pour la dimension dépersonnalisation et 30. 4% avaient un score de burn-out bas pour la dimension accomplissement personnel (Tableau 10). 24 Effectifs (%) Epuisement émotionnel Bas : Score 0-17 100 (49. 8%) Modéré : Score 18-29 62 (30. 8%) Elevé : Score 30-54 39 (19. 4%) Dépersonnalisation Bas : Score 0-5 72 (35. 8%) Modéré : Score 6-11 74 (36. 8) Elevé : Score 12-30 55 (27. 4%) Accomplissement personnel Bas : Score 0-33 61 (30. 4%) Modéré : Score 34-39 56 (27. 8%) Elevé : Score 40-48 84 (41. 8%) Tableau 10 : Prévalence de l'épuisement émotionnel et répartition en fonction des scores des sous échelles du Maslach Burn-out Inventory. Les médecins généralistes interrogés avaient, en moyenne, un score d'épuisement émotionnel de 18. 9 soit un score modéré. Sur la dimension dépersonnalisation, ils avaient un score moyen de 8. 4 soit un score modéré. L'accomplissement personnel recueillait un score moyen de 36. 4 soit également un score modéré selon le MBI. 25 2- Variables associées au burn-out a- Variables quantitatives De façon générale, le burn-out, défini par un niveau élevé dans au moins une dimension, était associé de façon significative à un âge élevé et à une activité professionnelle plus ancienne (Tableau 11). En effet, l'âge moyen des médecins généralistes présentant un burn-out était plus élevé, de 54. 98 ans versus 48. 91 ans pour les médecins généralistes indemnes (p 0. 0002). Il en était de même concernant le nombre d'années d'exercice (25. 45 versus 19. 88 années, p 0. 002). 26 Absence burn-out Burn-out p value Moyenne Ecart-type Moyenne Ecart-type Age 48, 91 10. 66 54, 98 8. 75 0. 00002 Nombre enfants 1, 78 1. 22 1, 73 1. 117 0. 76 Années 19, 88 10. 93 25, 45 9. 22 0. 0002 d'exercice Nombre jours 4, 80 0. 64 4, 96 0. 69 0. 09 travaillés Nombre 6, 58 2. 16 6, 17 2. 25 0. 19 semaines de vacances Nombres actes 32, 18 9. 43 32, 14 9. 49 0. 98 par jour Nombre de 28, 48 9. 10 28, 39 9. 37 0. 94 consultations au cabinet par jour Nombre de 3, 69 2. 36 3, 74 2. 29 0. 89 visites par jour Nombre de 0, 68 0. 87 0, 54 0. 88 0. 26 gardes par mois Tableau 11 : Etude des variables quantitatives sur le burn-out en général. 27 Par la suite, chacune des trois dimensions était étudiée séparément. Le niveau de burn-out élevé pour la dimension épuisement émotionnel était lié significativement à un âge élevé, une activité professionnelle ancienne et un nombre d'actes médicaux quotidiens plus élevé (et notamment les consultations au cabinet) (Tableau 12). Concernant la dépersonnalisation, le niveau de burn-out élevé était lié significativement à un nombre de gardes moindre (Tableau 12). S'agissant de l'accomplissement personnel, le niveau de burn-out élevé était lié à un âge élevé et une activité professionnelle ancienne (Tableau 12). Epuisement émotionnel Dépersonnalisation Accomplissement personnel M ET p M ET p M ET p Age 55. 56 7. 71 0. 007 53. 8 9. 77 0. 17 56. 21 7. 72 0. 00003 Nb enfants 1. 82 1. 21 0. 69 1. 69 1. 22 0. 66 1. 66 1. 18 0. 45 Années d'exercice 26. 08 8. 55 0. 02 24. 2 9. 82 0. 27 26. 53 8. 38 0. 0003 Nb jours travaillés 4. 97 0. 68 0. 37 4. 83 0. 64 0. 42 5 0. 68 0. 12 Nb semaines de vacances 5. 94 2. 21 0. 19 6. 23 2. 15 0. 62 6. 02 2. 28 0. 16 Nb actes par jour 35. 67 11. 25 0. 03 32. 06 9. 88 0. 93 31. 69 8. 94 0. 64 Nb de consultations au cabinet par jour 31. 95 11. 31 0. 03 28. 44 9. 95 0. 99 27. 61 8. 74 0. 39 Nb de visites par jour 3. 72 2. 25 0. 99 3. 62 2. 21 0. 71 4. 07 2. 59 0. 18 Nb de gardes par mois 0. 42 0. 77 0. 12 0. 38 0. 72 0. 01 0. 56 0. 95 0. 63 Tableau 12 : Etude des variables quantitatives sur les 3 dimensions du burn-out. M : Moyenne, ET : Ecart-type, Nb : Nombre. 28 b- Variables qualitatives De façon générale, les facteurs de risque de burn-out, c'est-à-dire les médecins généralistes ayant un niveau élevé dans au moins une dimension, étaient : être installé dans le département de l'Oise, avoir une activité isolée, avoir recours à l'automédication, avoir le sentiment de négliger sa santé, être en Affection de Longue Durée, avoir déjà eu recours à un traitement psychotrope ou à une consultation spécialisée (psychologique ou psychiatrique) au cours de sa carrière et avoir déjà ressenti des idées suicidaires. Les facteurs protecteurs identifiés étaient : avoir un secrétariat, avoir un remplaçant, avoir des loisirs en dehors de son travail (Tableau 13). 29 Absence de burn- Burn-out p OR out IC95% N P (%) N P (%) Sexe Homme 53 41. 4 75 58. 6 0. 145 Femme 38 52. 1 35 47. 9 Statut Marital Célibataire Divorcé 4 5 33. 3 8 77. 7 0. 144 26. 3 14 73. 7 En couple-Marié 82 48. 2 88 51. 8 Département Aisne 27 49. 1 28 50. 9 0. 012 Oise 19 30. 2 44 69. 8 2. 53 Somme 45 54. 2 38 45. 8 Lieu exercice Rural 24 38. 7 38 22. 3 0. 967 (1. 34-4. 77) Semi-rural 35 47. 9 38 52. 1 Urbain 32 48. 5 34 51. 5 Type activité Seul 24 30 56 70 0. 0004 2. 9 Association 67 55. 4 54 44. 6 (1. 6-5. 27) Secrétariat Oui 73 50 73 50 0. 028 0. 49 Non 18 32. 7 37 67. 3 (0. 26-0. 94) 30 Remplaçant Oui 57 51. 8 53 48. 2 0. 040 0. 55 Non 34 37. 4 57 62. 6 (0. 31-0, 97) Maitre de stage Oui 15 55. 6 12 44. 4 0. 249 Non 76 43. 7 98 56. 3 Loisirs Oui 71 54. 2 60 45. 8 0. 0005 0. 34 Non 20 28. 6 50 71. 4 (0. 18-0. 63) Soucis de santé Automédication 28 34. 2 54 65. 8 0. 03 2. 17 (1. 21-3. 88) Généraliste 29 52. 7 26 47. 3 Spécialiste 34 53. 1 30 46. 9 Dernière Des semaines 28 51. 9 26 48. 1 0. 263 consultation médicale Des mois 39 48. 1 42 51. 9 Des années 21 35 39 65 Jamais 3 50 3 50 Santé négligée Oui 25 34. 2 48 65. 8 0. 018 2. 04 Non 66 51. 6 62 48. 4 (1. 13-3. 7) ALD Oui 16 32. 7 33 67. 3 0. 041 2. 01 Non 75 49. 3 77 50. 7 (1. 02-3. 95) 31 Consommation Jamais 10 71. 4 4 28. 6 0. 123 d'alcool 1 fois par mois au 26 51 25 49 moins 2-4 fois par mois 27 46. 6 31 53. 4 2-3 fois par semaine 18 35. 3 33 64. 7 Au moins 4 fois par 10 37 17 63 semaine Tabagisme Oui 8 38. 1 13 62 0. 485 Non 83 46. 1 97 53. 9 Traitement psychotrope Oui 19 30. 2 44 69. 8 0. 004 2. 53 Non 72 52. 2 66 47. 8 (1. 34-4. 77) Idées suicidaires Oui 9 25 27 75 0. 007 2. 96 Non 82 49. 7 83 50. 7 (1. 31-6. 68) Consultation Oui 10 25. 6 29 74. 4 0. 006 2. 9 psychologique ou psychiatrique Non 81 50 81 50 (1. 33-6. 34) Consommation de Oui 0 0 0 0 1 drogue Non 91 45. 3 110 54. 7 Tableau 13 : Etude des variables qualitatives sur le burn-out en général. n : Effectif, OR : Odds Ratio, IC 95% : Intervalle de Confiance à 95%, P : Pourcentage, ALD : Affection Longue Durée. 32 Les facteurs de risques d'épuisement émotionnel étaient : être divorcé, avoir une activité isolée, le recours à l'automédication en cas de soucis de santé, avoir le sentiment de négliger sa santé, être en ALD, avoir déjà eu recours à un traitement psychotrope ou à une consultation spécialisée (psychologique ou psychiatrique) au cours de sa carrière et avoir déjà ressenti des idées suicidaires. Avoir des loisirs constituait un facteur protecteur d'épuisement émotionnel élevé (Tableau 14). Concernant la dépersonnalisation, le niveau de burn-out élevé est lié statistiquement au fait d'exercer dans le département de l'Oise, d'avoir une activité isolée, de s'automédiquer, d'avoir déjà eu recours à une consultation psychologique ou psychiatrique au cours de sa carrière et d'avoir déjà ressenti des idées suicidaires. Avoir le sentiment de négliger sa santé et la consommation de psychotrope avaient un p mais l'intervalle de confiance à 95% de l'odds ratio comportait 1 donc ces résultats n'étaient pas significatifs (Tableau 14). S'agissant de l'accomplissement personnel, les facteurs de risque de burn-out étaient : être célibataire, l'automédication en cas de soucis de santé et avoir déjà ressenti des idées suicidaires. Les facteurs protecteurs d'accomplissement personnel bas étaient : avoir un secrétariat et un remplaçant (Tableau 14). 33 Epuisement émotionnel Dépersonnalisation Accomplissement personnel (n : 39) (n : 55) (n : 61) P OR p P OR p P OR p (%) (IC95%) (%) (IC95%) (%) (IC95%) 0. 74 44 0. 1 17 0. 24 7 3, 5 (1, 06-11, 5) 0. 01 0. 42 34 21 0. 03 4 8 43 0. 35 10 Sexe Homme 27 (n : 128) Femme 12 (n : 73) Statut Marital Célibataire 1 (n : 12) Divorcé(e) 8 3. 54 (n : 19) (1. 32-9. 52) En couple- 30 Marié(e) (n : 170) Département Aisne 9 (n : 55) Oise 16 (n : 63) Somme 14 (n : 83) 9 45 0. 02 20 25 2, 37 (1, 24-4, 53) 20 20 21 0. 37 34 0. 92 17 22 16 0. 74 20 18 23 2, 65 (1, 3-5, 42) 0. 006 31 2, 56 0. 003 30 (1, 36-4, 83) 24 31 0. 4 p 0. 07 Lieu exercice Rural 13 (n : 62) Semi-rural 14 (n : 73) Urbain 12 (n : 66) Type activité Seul 23 (n : 80) Association 16 (n : 121) Secrétariat Oui 30 (n : 146) Non 9 (n : 55) Remplaçant Oui 23 (n : 110) Non 16 (n : 91) Maitre de stage Oui 4 (n : 27) 0. 5 37 18 0. 55 29 26 0. 61 4 0. 3 35 0, 35 0. 001 (0, 18-0, 67) 26 0. 73 25 0, 45 0. 009 (0, 24-0, 83) 36 0. 16 5 0. 15 Non 35 51 56 (n : 174) 35 Loisirs Oui 16 (n : 131) 0, 28 (0, 14-0, 58) 0. 000 33 4 Non 23 22 (n : 70) Soucis de santé Automédication 19 3, 21 0. 005 28 (n : 82) (1, 55-6, 64) 0. 34 35 26 0. 13 2, 18 (1, 16-4, 1) 0. 04 39 0. 01 2, 51 (1, 35-4, 67) Généraliste 9 (n : 55) Spécialiste 11 (n : 64) Dernière Des semaines 13 consultation médicale (n : 54) Des mois 11 (n : 81) Des années 13 (n : 60) Jamais 2 (n : 6) 12 15 0. 25 14 21 20 0 12 10 0. 37 10 28 21 2 Santé négligée Oui 25 (n : 73) 4, 24 (2, 03-8, 85) 0. 000 26 06 0. 04 26 1, 89 (1-3, 56) Non 14 29 35 (n : 128) 0. 15 0. 22 36 ALD Oui 18 (n : 49) 3, 62 (1, 72-7, 6) 0. 000 15 4 Non 21 40 0. 32 2 15 14 18 6 1 7 (n : 152) Consommation Jamais 2 d'alcool (n : 14) 1 fois par mois 7 (n : 51) 2-4 fois par mois 9 (n : 58) 2-3 fois par semaine (n : 51) 1 Au moins 4 fois 8 par semaine (n : 27) Tabagisme Oui 4 (n : 21) Non 35 (n : 180) Traitement Oui 22 psychotrope (n : 63) 3, 82 (1, 85-7, 89) 48 54 0. 000 23 1, 9 0. 04 23 2 (0. 99-3, 63) Non 17 32 38 (n : 138) 0. 56 18 43 0. 51 2 14 16 19 10 0. 52 7 0. 26 0. 45 0. 75 0. 2 37 Idées Oui 14 3, 56 0. 001 15 2, 23 0. 03 16 2, 13 suicidaires (n : 36) (1, 61-7, 87) (1, 05-4, 73) (1, 01-4, 47) Non 25 40 (n : 165) Consultation Oui 13 2, 62 0. 01 18 psychologique ou psychiatrique (n : 39) (1, 19-5, 76) Non 26 37 (n : 162) Consommation Oui 0 1 0 de drogue (n : 0) 45 2, 9 (1, 4-6, 01) 0. 003 15 46 1 0 0. 04 0. 22 1 Non 39 55 61 (n : 201) Tableau 14 : Etude des variables quantitatives sur les 3 dimensions du burn-out. n : Effectif, OR : Odds Ratio, IC 95% : Intervalle de Confiance à 95%, P : Pourcentage, ALD : Affection Longue Durée. 38 DISCUSSION Dans cette étude, les médecins généralistes étaient concernés par le syndrome d'épuisement professionnel avec un niveau de burn-out important. Elle a également permis la mise en évidence de nombreux facteurs associés au burn-out de façon significative. A- Limites et points forts de l'étude En ce qui concerne les points faibles, il s'agissait d'une étude transversale, descriptive. Les études transversales permettent l'étude de plusieurs facteurs dans une population à un moment précis [36]. Cependant, la puissance des études transversales est faible et ne permet pas d'établir un lien de cause à effet. Ainsi, il n'était pas possible de préciser si les paramètres associés étaient la cause ou la conséquence du syndrome d'épuisement professionnel. Aussi, l'étude a été réalisée vers la fin de l'automne (novembre-décembre 2015). Cette saison pourrait avoir une influence sur l'état d'esprit des médecins généralistes. En effet, l'apparition des pathologies saisonnières engendre une surcharge de travail. De plus, le passage à la période hivernale est connu pour influer négativement sur l'humeur. Par ailleurs, les médecins sélectionnés pour cette étude étaient ceux participants à des EPU et donc vraisemblablement les plus motivés, les moins isolés et par conséquent, les médecins les moins à risque d'épuisement professionnel, ce qui crée un biais de sélection. Un biais de déclaration était observé par le fait que l'étude demandait à une personne volontaire de se soumettre à une auto évaluation de son état psychologique par rapport à son métier. Bien que le questionnaire était anonyme, la sensation d'être jugé dans son exercice pouvait créer un biais [37]. Il ne permettait pas une appréciation totalement objective. Les participants pouvaient présenter un déni de leur mal être. Aussi, bien que le MBI soit l'outil de référence pour étudier le burn-out, plusieurs critiques étaient émises envers cette échelle. Tout d'abord, les scores pour le burn-out élevé, modéré et bas étaient fixés de façon arbitraire. Ainsi, lorsque Maslach et Jackson ont dressé ces bornes, ils ont séparé leur échantillon (11067 personnes) en trois groupes équivalents. Les 33. 3% qui avaient les scores les plus élevés représentaient la fourchette du niveau élevé de burn-out, les 39 33. 3% suivants, la fourchette du niveau modéré et les 33. 3% derniers, la fourchette du niveau bas [38]. Ces scores reposaient donc sur des statistiques et non pas sur des données cliniques. Ensuite, chaque dimension du syndrome d'épuisement professionnel était cotée par un score individuel distinct et non pas par un score global rendant difficile sa comparaison avec d'autres travaux. Enfin, la formulation des 22 questions du MBI pouvait porter à confusion en entrainant une suggestibilité. En effet, chaque item de la dimension épuisement émotionnel et dépersonnalisation était formulé négativement au contraire de la dimension accomplissement émotionnel formulé positivement. D'autres outils d'évaluation du burn-out existent mais restent peu utilisés : le Burn-out Measure, l'Oldenburg Burn-out Inventory, le Copenhagen Burn-out Inventory [39, 40, 41]. En ce qui concerne les points forts de l'étude, la population de notre étude était représentative de la population générale des médecins généralistes picards. En effet, selon les Atlas régionaux de la démographie médicale en 2013, les médecins généralistes picards étaient âgés en moyenne de 53 ans (contre 52. 2 ans dans l'étude) et les hommes représentaient 69% de la population (contre 63. 7% dans l'étude) [29]. 201 médecins généralistes avaient répondu au questionnaire sur les 2115 répertoriés soit environ 10% des médecins généralistes picards ce qui constituait un échantillon solide. 40 B- La prévalence du burn-out Malgré les limites présentées ci-dessus, il semblerait qu'en 2015, un médecin généraliste picard sur deux, 54. 7%, souffrirait du syndrome d'épuisement professionnel. La grande majorité (n 73 soit 36. 3%) n'avait qu'une seule dimension d'atteinte. L'accomplissement personnel (30. 4%) était la dimension la plus touchée. Puis, venait la dépersonnalisation (27. 4%) et enfin l'épuisement émotionnel (19. 4%). Le tableau 15 suivant récapitule les résultats des différentes études déjà réalisées sur le sujet. 41 EE élevé (%) DP élevé (%) AP bas (%) Burn-out (%) Picardie 2015 19. 4 27. 4 30. 4 54. 7 (n : 201) Nord-Pas-De-Calais 18. 6 26. 4 29. 3 49. 2 2012 (n : 222) Alsace 2011 33. 9 29. 3 23. 5 44. 4 (n : 195) Picardie 2010 20. 3 (n : 383) Etude Européenne 43 EGPRN 2008 (n : 1393) 33 35 32. 2 55. 8 32 65 Enquête Nationale 27. 1 32. 6 27. 1 51. 5 Sentinelle 2007 (n : 2007) Luxembourg 2007 10. 8 12. 1 33. 1 (n : 163) Tableau 15 : Comparaison de la prévalence du burn-out dans chacune des trois dimensions à travers différentes études. A l'échelle régionale, plusieurs études de ce type ont été réalisées retrouvant une prévalence moindre notamment dans le Nord Pas de Calais (49. 2%) ainsi qu'en Alsace (44. 4%) [42, 43]. Une étude picarde réalisée en 2010 retrouvait une prévalence très proche (55. 8%) [33]. Aussi, à l'échelle nationale, une étude du réseau sentinelle retrouvait une prévalence de 51. 5% [32]. 42 Cependant, à l'échelle internationale, une étude européenne avait une prévalence beaucoup plus élevée avec 65% [31]. Comparativement aux autres études, l'épuisement émotionnel et la dépersonnalisation avaient une prévalence moins élevée dans notre enquête. L'accomplissement personnel était plus bas dans notre étude. En Picardie, les médecins généralistes restaient donc plus épanouis dans leur quotidien professionnel tout en gardant une relation médecin-malade attractive comparativement au reste de la population médicale nationale ou européenne. Mais ils se sentaient peut être moins accomplis à exercer leur profession. 43 C- Facteurs associés au burn-out 1- Age et années d'exercice Il ressort de notre étude que les médecins généralistes en burn-out étaient plus âgés que ceux indemnes. Cette information était retrouvée significativement dans les dimensions épuisement émotionnel et accomplissement personnel. Ce facteur était retrouvé exclusivement sur la dimension épuisement émotionnel dans l'étude picarde de 2010 [33]. L'enquête réalisée dans le Nord-Pas-De-Calais, en 2012, confirmait ces données concernant un âge plus élevé et un exercice plus ancien (depuis au moins 24 ans) [42]. En effet, il semble que la jeunesse apporte une certaine insouciance et une motivation conquérante. Le nombre d'années d'exercice était logiquement corrélé à l'âge avec les mêmes résultats significatifs dans notre analyse. Une étude bretonne de 2002 notait que la relation médecin-malade semblait perdre d'humanité avec le nombre d'années d'exercice. De même, le nombre de médecins ayant un manque d'accomplissement personnel était de plus en plus important au fil des années d'exercice [44]. Au contraire, l'étude européenne EGPRN montrait que les jeunes médecins étaient davantage touchés par le burn-out [31]. Chez le jeune médecin, il existe un écart entre l'idéal qui motive l'entrée dans la profession et la découverte du terrain. Le jeune professionnel n'a également pas encore développé des stratégies de faire face . Aussi, le fait d'avoir un certain âge et donc une ancienneté professionnelle permet d'acquérir une expérience pour mieux gérer des situations stressantes et difficiles. L'étude nationale sentinelle mettait en évidence que les médecins en début (moins de 10 ans d'exercice) et en fin de carrière (plus de 20 ans d'exercice) étaient significativement les moins épuisés émotionnellement [32]. 2- Statut marital Etre divorcé augmentait de manière significative le degré d'épuisement émotionnel alors que le célibat favorisait la baisse de l'accomplissement personnel en comparaison aux personnes mariées. Aucune des études observées ne retrouvait de différence significative entre les différents statuts. 44 Le divorce implique une période de discordance avec son ex-conjoint et des moments difficiles sur le plan émotionnel, psychologique, physique voire financier pouvant favoriser une fatigue émotionnelle. Le célibat mal vécu peut entrainer une solitude, une sensation d'échec engendrant le sentiment d'être moins accompli au quotidien. 3- Département exercice Exercer dans le département de l'Oise constituait un risque pour le burn-out en général. Après étude précise des trois dimensions, exercer dans ce département augmentait le degré de dépersonnalisation. Ceci pouvait s'expliquer par le fait que la population générale de ce département augmentait de façon plus importante que le reste de la Picardie. De plus, la densité médicale y était majoritairement faible [29]. Les médecins généralistes pouvaient se sentir donc plus isolés face à des patients toujours plus nombreux ce qui pouvait détériorer la relation médecin-malade. L'étude picarde de 2010 avait évalué le rapport avec la densité médicale sans distinguer les trois départements [33]. 4- Type activité Dans l'étude, les médecins généralistes picards en burn-out exerçaient significativement plus seuls qu'en association. Cela était d'autant plus remarqué pour les médecins épuisés émotionnellement et ayant une dépersonnalisation de leur relation aux patients. Exercer en groupe implique un partage des tâches professionnelles (devoirs administratifs, permanence des soins), un soutien confraternel et une protection contre la déshumanisation de la relation à autrui. Seule une étude picarde de 2010 retrouvait une différence significative entre les deux types d'activités (seul ou en association) mais uniquement sur la dimension dépersonnalisation [33]. 5- Secrétariat Avoir un secrétariat était un facteur protecteur de burn-out. Après étude de chacune des trois dimensions du burn-out, la présence d'un secrétariat protégeait de la dépersonnalisation. 45 L'étude nationale sentinelle montrait que la présence d'un secrétariat au sein du cabinet ou externalisé diminuait le risque d'épuisement émotionnel [32]. Le rôle du secrétaire est d'organiser le travail du médecin généraliste afin de potentialiser au maximum son efficacité au quotidien (permanence téléphonique, organisation du planning, accueil des patients, tâches administratives). Sa présence facilite le travail du médecin qui se focalise sur son activité de soignant. 6- Quantité de travail Cette étude montre que le fait de réaliser un nombre d'actes médicaux quotidiens conséquents et notamment des consultations au cabinet favorisait l'épuisement émotionnel. En effet, une quantité de travail excessive pouvait épuiser celui qui la réalisait. Face à une demande, sans cesse croissante, les médecins ont naturellement tendance à vouloir absorber la surcharge en travaillant davantage. Cette charge de travail croissante, nommée par certains auteurs, hyper travail peut résoudre le problème de façon provisoire à condition d'inclure des périodes de répit [45]. Mais, si la situation perdure, le risque d'épuisement émotionnel devient imminent pouvant être responsable d'une décompensation physique ou psychologique [46]. Les études observées ne retrouvaient pas de résultat significatif pour cette variable. Cependant, l'étude picarde de 2010 [33], montrait que l'épuisement émotionnel était lié à un nombre moyen d'heures de travail quotidien élevé. Une étude américaine, réalisée chez des chirurgiens, montrait que la prévalence du burn-out passait de 30% chez ceux travaillant moins de 60 heures hebdomadaires à 50% pour ceux qui cumulaient plus de 80 heures par semaine [47]. 7- Nombre de gardes La dimension dépersonnalisation était liée de façon significative à un nombre de gardes moindre. Statistiquement, le nombre de gardes nécessaire pour éviter le burn-out dans cette dimension était de 0. 68 garde par mois. Ce chiffre montrait donc que pour prévenir le burn-out, il faudrait faire un minimum de garde pour que cela reste un plaisir. 46 L'enquête nationale sentinelle confirmait cela en montrant que la participation des médecins au tour de garde protégeait significativement contre l'épuisement émotionnel (pour des fréquences supérieures à une par an ou une par semaine) et la dépersonnalisation (pour des fréquences supérieures à une par an ou une par mois) [32]. Les autres études observées n'avaient pas mis en évidence de différence significative. Les gardes obligent les médecins à garder un niveau de connaissance médicale minimum pour se sentir en confiance et affronter la garde avec sérénité. 8- Remplaçant Avoir un remplaçant était un facteur protecteur de burn-out. Après étude de chacune des trois dimensions, être remplacé rendait les répondants plus accomplis sur le plan personnel. En effet, le médecin généraliste s'appuyant sur un remplaçant peut plus facilement prendre des congés ou des moments pour lui-même. Et lors de sa présence au cabinet, il a le sentiment de se sentir plus efficace. Seule l'étude picarde de 2010 avait étudié ce facteur mais sans y montrer de risque significatif [33]. 9- Loisirs Cette étude mettait en évidence les loisirs comme un facteur protecteur d'apparition d'un syndrome d'épuisement professionnel. Avoir une activité extra professionnelle diminuait l'épuisement émotionnel de façon significative. L'enquête réalisée au Luxembourg mettait en évidence que les médecins généralistes, consacrant moins de deux demi-journées (8 heures) à leurs loisirs, étaient plus susceptibles d'avoir un accomplissement personnel bas [48]. Dans la littérature, consacrer 5 heures par semaine à des loisirs était protecteur du burn-out [16]. Ainsi, les loisirs correspondent à un changement de tâche pour le médecin généraliste qui peut ainsi se remettre avec plus d'énergie et plus de motivation dans son travail. 47 10- Santé Dans l'étude, les médecins généralistes ne consultant pas en cas de soucis de santé étaient significativement plus en burn-out que les autres. Diverses études avaient permis d'identifier les principaux obstacles à la consultation chez les médecins [49, 50]. En plus des facteurs organisationnels comme la pénurie de ressources ou le manque de temps, les médecins soulignaient aussi toute une série de barrières psychologiques. En tête de liste, ils citaient la peur de déranger un collègue, surtout pour des symptômes qui pourraient être jugés futiles ou peu spécifiques. La crainte d'un autodiagnostic erroné pouvait limiter le recours à un confrère. Les études rapportaient que les réticences à consulter étaient encore plus importantes pour certains types de symptômes, notamment la douleur chronique, l'abus de substances, les difficultés sexuelles, les problèmes gynécologiques, les maladies transmises sexuellement, mais surtout les problèmes de santé mentale [51, 52]. Une autre barrière à la consultation concernait la confidentialité et la protection des données personnelles. Les médecins se disaient préoccupés par l'existence même de leur dossier médical et par son accès facile pour des collègues de travail [53]. Au Luxembourg, le fait de consulter un confrère en cas de maladie était corrélé de façon significative à une diminution de la dépersonnalisation [48]. Consulter un confrère signifie que le médecin écoute son corps et en prend soin. Ceci peut améliorer la relation avec le malade ( savoir prendre soin de soi est un préalable à savoir prendre soin des autres ) [5]. Une étude de Chambers et Belcher révélait que 84 % des médicaments consommés par des médecins au cours des 5 dernières années étaient auto-prescrits de même que le tiers des tests diagnostiques [54]. L'étude européenne EGPRN de 2008 montrait que la survenue d'un arrêt de travail augmentait le risque de burn-out [31]. Dans l'étude, les médecins généralistes ayant le sentiment de négliger leur santé étaient plus épuisés émotionnellement. 48 La revue de la littérature retrouvait, dans l'étude picarde de 2010, que les médecins généralistes considérés en burnout avaient significativement des scores plus élevés dans les trois dimensions du MBI [33]. Se sentir négligeant au sujet de sa santé doit faire réfléchir le médecin à trouver les solutions pour y remédier. L'étude de Balch et al. retrouvait que 49 % des médecins interrogés considéraient qu'ils négligeaient leur propre santé et 65 % se disaient incapables d'arrêter de travailler quand ils étaient malades [55]. Etre en ALD était associé à un épuisement émotionnel élevé. Dans l'enquête, 30% des personnes en burn-out étaient en ALD alors, que selon la Haute Autorité de Santé, 14% de la population générale française est atteinte d'une ALD. Cette différence peut s'expliquer par un rythme de vie plus à risque dû à une mauvaise hygiène de vie des médecins généralistes. Aucune étude n'a recherché un lien entre burn-out et ALD. 11- Traitement psychotrope, idées suicidaires et consultation spécialisée Cette étude montrait que l'utilisation d'un traitement psychotrope, la présence d'idées suicidaires et le besoin d'avoir recours à une consultation spécialisée (psychologique ou psychiatrique) augmentaient le risque de burn-out de façon général. L'étude luxembourgeoise montrait que l'absence de consommation de psychotrope était significativement liée à un épuisement émotionnel bas [48]. Le travail picard réalisé en 2010 avait mis en évidence que la consommation de psychotropes augmentait l'épuisement émotionnel [33]. L'enquête européenne EGPRN de 2008 démontrait que l'abus de médicaments psychotropes favorisait le burn-out [31]. Les répondants de notre étude, ayant déjà eu recours à une consultation psychologique ou psychiatrique, présentaient un épuisement émotionnel et une dépersonnalisation plus élevés. Les affections psychiatriques représentaient d'ailleurs la 1ère cause d'invalidité, et la 2e cause d'indemnités journalières chez les médecins généralistes [22, 23]. Avoir des idées suicidaires augmentait de façon significative chacune des trois dimensions du burn-out. 49 En 2003, 14% des décès des médecins libéraux avaient pour cause le suicide, contre 5. 6% dans la population générale [24]. Le suicide serait d'ailleurs la seule cause de décès qui soit plus élevée chez les médecins que dans la population générale [28]. 50 D- Prévention Les médecins généralistes sont donc démunis devant ce risque de burn-out ne savant pas comment se faire aider ni vers qui se tourner. Les médecins sont également dans l'ensemble, réticents à demander de l'aide. Un médecin malade n'est pas un patient comme les autres car il est supposé savoir se soigner seul, d'o la tendance à s'auto-diagnostiquer et à s'auto-traiter [56]. Pour plusieurs auteurs, l'un des facteurs permettant d'expliquer ces attitudes et ces comportements réside dans la culture médicale elle-même, par la pression intense qu'elle exerce pour que ses membres reflètent une image d'invulnérabilité, de contrôle et de compétence [57, 58, 59]. Dans ce contexte, l'auto-prise en charge devient une stratégie acceptée, voire encouragée par les pairs, qui permet au médecin de rester en poste et d'échapper à l'inconfort de devoir assumer le rôle de patient. Le burn-out n'est d'ailleurs jamais abordé au cours des études médicales. Il existe un paradoxe, au sein même de la culture médicale, qui préconise une approche biopsychosociale pour les patients, mais qui semble totalement ignorer ces valeurs à l'égard des médecins. Des stratégies individuelles ont été démontrées par certains auteurs tel que le fait d'avoir de saines attitudes vis-à-vis de son travail, d'être capable d'introspection, de reconnatre et accepter ses propres limites, de nourrir des intérêts autres que la médecine, de bien s'entourer personnellement et professionnellement, donc de tendre vers un meilleur équilibre entre le travail et la vie personnelle [60]. Des stratégies communautaires ont également été mises en évidence. Ainsi, il est possible d'augmenter la satisfaction au travail en intégrant davantage de collaboration entre les professionnels, de soutien aux médecins et d'opportunités d'échange et de discussion [61]. Les médecins devraient se préoccuper de leur santé personnelle et adopter de meilleures habitudes de consultation [62]. Chaque médecin devrait être sous les soins d'un autre médecin [49, 50]. Le bien-être du médecin est nécessaire au maintien de son engagement professionnel, de sa compassion, de sa compétence à long terme. Pour que cette étude soit utile pour lutter contre le burn-out, dénoncé au forum européen des associations médicales de 2003, en collaboration avec l'OMS, il apparait nécessaire que soient instaurées rapidement des mesures préventives [63]. 51 Depuis 2004, en France, l'Association d'Aide aux Professionnels de santé et Médecins Libéraux (AAPML) s'adresse à l'ensemble des soignants connaissant des problèmes psychologiques liés directement ou indirectement à l'exercice de leur profession au travers d'un numéro vert 0826 004 580 disponible 24h24 et 7 jours/7. 52 CONCLUSION Les médecins généralistes libéraux s'expriment aujourd'hui de façon croissante au sujet de leur mal être professionnel. C'est dans ce contexte que notre enquête a été menée. Le syndrome d'épuisement professionnel atteint une prévalence élevée (54. 7%) dans la population des médecins généralistes picards. Ils étaient 36. 3% avec un seul score de burn-out élevé, 14. 4% avaient deux scores de burn-out élevés, et 4% étaient en burn-out élevé dans les trois dimensions du MBI. La survenue d'un burn-out était statistiquement liée, dans sa dimension épuisement émotionnel, à un âge élevé, à un nombre d'années d'exercice plus important, à un nombre d'actes médicaux quotidiens plus élevé, au fait d'être divorcé, d'avoir une activité isolée, d'avoir le sentiment de négliger sa santé, d'être en ALD, d'avoir déjà eu recours à un traitement psychotrope ou à une consultation spécialisée (psychologique ou psychiatrique) au cours de sa carrière et d'avoir déjà ressenti des idées suicidaires. Avoir des loisirs constituait un facteur protecteur d'épuisement émotionnel élevé. De même, les facteurs de risque de dépersonnalisation élevée étaient un nombre de gardes moindre, exercer dans le département de l'Oise, avoir une activité isolée, avoir recours à l'automédication, avoir déjà eu recours à une consultation spécialisée (psychologique ou psychiatrique) au cours de sa carrière et avoir déjà ressenti des idées suicidaires. Enfin, une association était retrouvée entre le burn-out dans sa dimension accomplissement personnel et un âge élevé, un nombre d'années d'exercice plus important, le fait d'être célibataire, l'automédication, l'existence d'idées suicidaires. Les facteurs protecteurs d'accomplissement personnel bas étaient d'avoir un secrétariat et/ou un remplaçant. Les mesures de prévention en France sont quasiment inexistantes et, pour la plupart, inconnues du grand public. La mise en place de mesures concrètes semblerait pourtant indispensable. Il serait intéressant de faire une étude longitudinale pour pouvoir suivre l'évolution de ce syndrome au cours du temps et au cours de la carrière des médecins généralistes. 53 BIBLIOGRAPHIE 1. Winckler M. La Maladie de Sachs. Paris : POL ; 1998, 480p. 2. Freudenberger HJ. Staff burn-out, Journal of Social Issues, 1974 ; 30 : 159-165. 3. Freudenberger HJ. L'épuisement professionnel : la brûlure interne. Québec : Gatan Morin Editeur ; 1987, 190p. 4. Maslach C, Jackson S. Burn-out in health professions : a social psychological analysis Social Psychology of Health and Illness 1982. 5. Maslach C. Burn-out. Human Behavior, 1976 ; 5 : 16-22. 6. Canoui P, Mauranges A. Le syndrome d'épuisement professionnel des soignants : de l'analyse du burn-out aux réponses. Paris : Masson ; 1998, 211p. 7. Maslach C, Jackson SE, Leiter MP. Maslach Burn-out Inventory : Manual. Palo Alto : CA Consulting Psychologist Press ; 1981. 8. Balogun JA, Helgemoe S, Pellegrini E, Hoeberlein T. 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Oui Non III/ Caractéristiques personnelles 15/ Pratiquez-vous un loisir en dehors de votre travail ? Oui Non Nombre d'heures dédiées par semaine : 16/ En cas de soucis de santé qui consultez-vous ? Vous-même (automédication) Un confrère médecin généraliste Un confrère spécialiste 17/ Considérez-vous que vous négliger votre santé ? Oui Non 18/ Votre dernière consultation médicale (pour prise tensionnelle, pour prescription médicamenteuse, pour bilan biologique, etc) c'était il y a : Des semaines Des mois Des années Jamais 19/ Etes-vous suivi(e) pour une maladie chronique et / ou une affection de longue durée ? Oui Non 59 20/ Est-ce que vous consommez de l'alcool ? Jamais Une fois par mois au moins 2 à 4 fois par mois 2 à 3 fois par semaine Au moins 4 fois par semaine 21/ Est-ce que vous fumez ? Oui Non 22/ Consommez-vous de la drogue (cannabis, cocaïne, etc) ? Oui Non 23/ Avez-vous déjà eu recours à des traitements psychotropes (anxiolytiques, antidépresseurs, neuroleptiques, hypnotiques) ? Oui Non 24/ Avez-vous déjà eu des idées suicidaires ? Oui Non 25/ Avez-vous déjà eu recours à une consultation psychologique ou psychiatrique ? Oui Non 60 IV/ Le Maslach Burnout Inventory (MBI) 0 : jamais / 1 : quelques fois par an / 2 : une fois par mois / 3 : quelques fois par mois / 4 : une fois par semaine / 5 : quelques fois par semaine / 6 : chaque jour Cochez le numéro qui vous convient le plus 61 1. Je me sens émotionnellement vidé(e) par mon travail 0 1 2 3 4 5 6 2. Je me sens à bout à la fin de ma journée de travail 0 1 2 3 4 5 6 3. Je me sens fatigué(e) lorsque je me lève le matin et que j'ai à affronter une autre 0 1 2 3 4 5 6 journée de travail 4. Je peux comprendre facilement ce que mes malades ressentent 0 1 2 3 4 5 6 5. Je sens que je m'occupe de certains malades de façon impersonnelle comme s'ils 0 1 2 3 4 5 6 étaient des objets 6. Travailler avec des gens tout au long de la journée me demande beaucoup d'effort 0 1 2 3 4 5 6 7. Je m'occupe très efficacement des problèmes de mes malades 0 1 2 3 4 5 6 8. Je sens que je craque à cause de mon travail 0 1 2 3 4 5 6 9. J'ai l'impression, à travers mon travail, d'avoir une influence positive sur les gens 0 1 2 3 4 5 6 10. Je suis devenu(e) plus insensible aux gens depuis que j'ai ce travail 0 1 2 3 4 5 6 11. Je crains que ce travail ne m'endurcisse émotionnellement 0 1 2 3 4 5 6 12. Je me sens plein(e) d'énergie 0 1 2 3 4 5 6 13. Je me sens frustré(e) par mon travail 0 1 2 3 4 5 6 14. Je sens que je travaille trop dur dans mon travail 0 1 2 3 4 5 6 15. Je ne me soucie pas vraiment de ce qui arrive à certains de mes malades 0 1 2 3 4 5 6 16. Travailler en contact direct avec les gens me stresse trop 0 1 2 3 4 5 6 17. J'arrive facilement à créer une atmosphère détendue avec mes malades 0 1 2 3 4 5 6 18. Je me sens ragaillardi(e) lorsque dans mon travail j'ai été proche de mes malades 0 1 2 3 4 5 6 62 19. J'ai accompli beaucoup de choses qui en valent la peine dans ce travail 0 1 2 3 4 5 6 20. Je me sens au bout du rouleau 0 1 2 3 4 5 6 21. Dans mon travail, je traite les problèmes émotionnels très calmement 0 1 2 3 4 5 6 22. J'ai l'impression que mes malades me rendent responsable de certains de leurs 0 1 2 3 4 5 6 problèmes 63 Le burn-out des médecins généralistes picards : prévalence et facteurs associés. Introduction : Le syndrome d'épuisement professionnel ou burn-out est un sujet tabou dans le milieu médical. Il se compose de trois dimensions : l'épuisement émotionnel, la dépersonnalisation et la perte de l'accomplissement personnel. Le but de ce travail était d'évaluer la prévalence du burn-out chez les médecins généralistes Picards, et d'identifier les facteurs associés au syndrome d'épuisement professionnel. Matériel et méthodes : Une étude épidémiologique transversale descriptive a été réalisée auprès des médecins généralistes picards à l'aide d'un questionnaire anonyme distribué lors de séances d'Enseignement Post Universitaire. Résultats : 201 questionnaires ont pu être exploités correspondant à environ 10% de la population totale des médecins généralistes Picards. La prévalence du burn-out chez les médecins généralistes Picards était de 54. 7%. Les facteurs de risque étaient : un âge élevé, une activité professionnelle plus ancienne, être divorcé ou célibataire, un nombre d'actes médicaux quotidien élevé, un nombre de garde moindre, exercer dans le département de l'Oise, avoir une activité isolée, l'automédication, avoir le sentiment de négliger sa santé, être en Affection de Longue Durée, avoir déjà eu recours à un traitement psychotrope ou à une consultation spécialisée (psychiatrique ou psychologique) au cours de sa carrière et avoir déjà ressenti des idées suicidaires. Les facteurs protecteurs étaient d'avoir un secrétariat, un remplaçant et/ou des loisirs. Discussion-Conclusion : Cette étude montre que plus d'un médecin généraliste picard sur deux est concerné par le burn-out. Plusieurs facteurs ont été identifiés. Des mesures de préventions semblent indispensables. Mots clés : syndrome épuisement émotionnel, épuisement émotionnel, dépersonnalisation, accomplissement personnel. The Burn-out syndrome in general practitioners of picardie : prevalence and associated risk-factors. Introduction : The burn-out syndrome is a taboo topic in the medical community. It consists of three dimensions : emotional exhaustion, depersonalization and loss of personal accomplishment. The aim of this study was to evaluate the prevalence of burn-out among general practitioners in the Picardy region of France, and to identify factors associated with burn-out. Materials and Methods : A descriptive epidemiological transvers study was conducted among general practitioners in Picardy using an anonymous questionnaire distributed at Continuous Medical Education sessions. Results : 201 questionnaires were answered, corresponding to about 10% of the total population of GPs in Picardy. The prevalence of the burn-out syndrome among general practitioners in Picardy arose at 54. 7%. The risk factors were : high age, old professional activity, being divorced or single, a high number of daily consults, a smaller number of on-call duty, the exercise in the Oise department, being the only doctor in the practice, self-medication, having a feeling of neglected health, having a chronic disease, have already used a psychotropic treatment or having consulted a specialist in psychiatry or psychology during his career and already having felt suicidal ideas. Protective factors were having a secretary, a replacement locum doctor and / or having recreational preoccupations. Discussion-Conclusion : This study shows that more than half of general practitioners in Picardy are concerned with burn-out. Several factors have been identified. Preventive measures seem indispensable. Keywords : emotional burn-out, emotional exhaustion, depersonalization, personal accomplishment. 64 | HAL | Scientific |
L'infirmière chef en oncologie | WMT16 | Scientific |
Les rash (respectivement 81% et 67%) et les troubles gastro-intestinaux (respectivement 70% et 54%) ont été plus fréquemment rapportés chez les enfants que chez les adultes. | EMEA_V3 | Medicinal |
Etude clinique des infections broncho-pulmonaires à mycobactéries atypiques | WMT16 | Scientific |
Les modalités de suivi des diabétiques non insulino traités en France métropolitaine durant l'année 1998 | WMT16 | Scientific |
NE PAS ADMINISTRER PAR VOIE INTRAVEINEUSE OU SOUS- CUTANEE. | EMEA_V3 | Medicinal |
Les radio-cancers (à propos de deux observations) | WMT16 | Scientific |
RECHERCHES SUR LE SUBSTRATUM BIOLOGIQUE DE L'ACTION D'UN PUISSANT ANABOLISANT DE SYNTH'ESE : LA NOR'ETHANDROLONE | WMT16 | Scientific |
La survenue de ces effets reste cependant moins probable qu'au cours d'une corticothérapie orale. | EMEA_V3 | Medicinal |
La vagotomie dans les ulcères gastro-duodénaux perforés | WMT16 | Scientific |
Etude chromosomique directe des leucoblastes sanguins d'une leucémie greffée de la souris Swiss | WMT16 | Scientific |
Le traitement par montelukast a inhibé la bronchoconstriction précoce et tardive induite par un test de provocation allergénique. | EMEA_V3 | Medicinal |
Les lésions oculaires dues au diabète | WMT16 | Scientific |
é ris to au us ANNEXE I | EMEA_V3 | Medicinal |
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