text stringlengths 80 6.25k | text_len int64 32 3.12k | src stringclasses 7 values |
|---|---|---|
feelings and worrying more, and adolescents express a lower degree of percieved parental acceptance than controls Feragen, ### reports that psychosocial resilience is associated with adequate emotional functioning, high satisfaction with appearence and a lower frequency of reported teasing Self concept appears to be good among children with cleft lip and palate, in some cases even better than in the control group This concurs with the findings of <PERSOON>, ###, who reports that children with cleft lip and palate have a better quality of life than the control group But when present, limitations in quality of life in children with cleft lip and palate mostly affected the social role However, when specific components of self-concept are examined, some problems emerge Children with cleft lip and palate may have lower Self esteem is considered to be generally good among children with cleft lip and palate, although it has been linked to the childâs opinion about facial appearence Children who are more accepting of their cleft tend to have higher self-esteem, and the more physically attractive a person rates themselves, the higher that personâs self-esteem tends to be Children, adolescents and adults have reported that their self-confidence has been affected by having a cleft lip and palate Hunt, ### reports that self-esteem is lower in children with clefts compared to healthy controls Regarding timing of cleft lip surgery, Petrackova, ### reports that children with early cleft-lip surgery ((# days) have a better Regarding body-image, although most children seem relativeley satisfied, some features (nose and teeth) are considered less satisfactory and may result in problems with body image There is conflicting evidence about satisfaction with facial appearence, # studies report that cleft lip and palate patients are generally pleased with their facial appearence, while # studies report that many cleft lip and palate patients express dissatisfaction Silfer, ### also reports that children with clefts and their parents report greater dissatisfaction with facial appearence A visible scar appears to be of most concern Likewise, Feragen, ### reports that cleft visibility was a risk factor for dissatisfaction with appearence, while Feragen, ###_# states that cleft visibility was not associated with appearence dissatisfaction, although this relation is strongly mediated by experiences of peer harassment Feragen, ###_# adds that subjective dissatisfaction with facial appearenc is related to depressive symptoms Hunt, ### and Hunt, ### report that happiness with appearence is lower in children with clefts compared to healthy controls, and that this happiness is related to how visible the scar is and whether the child has been teased Satisfaction with facial appearence has been linked to the incidence of behavioural problems, this finding is also reported in Wehby, ### Regarding behavioural problems, there are contrasting reports in children with cleft lip and palate On one hand, # studies reported that children with cleft lip and palate have higher than average levels of internalizing behaviour (that is a risk factor for developing anxiety problems).
| 601 | nvog |
seem relativeley satisfied, some features (nose and teeth) are considered less satisfactory and may result in problems with body image There is conflicting evidence about satisfaction with facial appearence, # studies report that cleft lip and palate patients are generally pleased with their facial appearence, while # studies report that many cleft lip and palate patients express dissatisfaction Silfer, ### also reports that children with clefts and their parents report greater dissatisfaction with facial appearence A visible scar appears to be of most concern Likewise, Feragen, ### reports that cleft visibility was a risk factor for dissatisfaction with appearence, while Feragen, ###_# states that cleft visibility was not associated with appearence dissatisfaction, although this relation is strongly mediated by experiences of peer harassment Feragen, ###_# adds that subjective dissatisfaction with facial appearenc is related to depressive symptoms Hunt, ### and Hunt, ### report that happiness with appearence is lower in children with clefts compared to healthy controls, and that this happiness is related to how visible the scar is and whether the child has been teased Satisfaction with facial appearence has been linked to the incidence of behavioural problems, this finding is also reported in Wehby, ### Regarding behavioural problems, there are contrasting reports in children with cleft lip and palate On one hand, # studies reported that children with cleft lip and palate have higher than average levels of internalizing behaviour (that is a risk factor for developing anxiety problems) palate are less agressive than controls and do not exhibit any signs of delinquency Patients with cleft lip and palate appear to be more socially affected as a result of having a cleft (as reported by professionals who care for cleft lip and palate patients and selfreports by adults with cleft lip and palate) Several studies performed in the ###âs have shown that young people with cleft lip and palate are more likely to drop out of school and less likely to belong to a club or society Also, a larger proportion of adolescents with cleft lip and palate indicate no aspiration for further education, when compared to Wehby, ### reports that most children with oral clefts had similar behavioural health outcomes as unaffected children, except for increased risk of inattention / hyperactivity ath the age <DATUM> years In contrast, <PERSOON>, ### reports that there was no difference in conduct problems or hyperactivity between children with cleft lip and palate and noncleft controls aged # â ## years <PERSOON>, ### also reports that there is less deviant behavior in children with clefts compared to controls with no clefts Hunt, ### and Hunt, ### however report that more behavioural problems were reported in children with cleft lip and palate, when compared to healthy controls Factors associated with behavioural problems were visibility of a scar and having being teased No studies regarding anxiety and depression in children with cleft lip and palate were.
| 592 | nvog |
and do not exhibit any signs of delinquency Patients with cleft lip and palate appear to be more socially affected as a result of having a cleft (as reported by professionals who care for cleft lip and palate patients and selfreports by adults with cleft lip and palate) Several studies performed in the ###âs have shown that young people with cleft lip and palate are more likely to drop out of school and less likely to belong to a club or society Also, a larger proportion of adolescents with cleft lip and palate indicate no aspiration for further education, when compared to Wehby, ### reports that most children with oral clefts had similar behavioural health outcomes as unaffected children, except for increased risk of inattention / hyperactivity ath the age <DATUM> years In contrast, <PERSOON>, ### reports that there was no difference in conduct problems or hyperactivity between children with cleft lip and palate and noncleft controls aged # â ## years <PERSOON>, ### also reports that there is less deviant behavior in children with clefts compared to controls with no clefts Hunt, ### and Hunt, ### however report that more behavioural problems were reported in children with cleft lip and palate, when compared to healthy controls Factors associated with behavioural problems were visibility of a scar and having being teased No studies regarding anxiety and depression in children with cleft lip and palate were depression when compared to controls as assesed by Hunt, ### Also, dissatisfaction with facial appearence was found to be a predictor of depression, both among cleft lip and palate patients and controls, this finding is also confirmed in Feragen, ###_# and <PERSOON>, ### supplements that children with clefts aged <DATUM> â # years had raised rates of teacher-reported social problems, and anxious and withdrawn-depressed behaviour <PERSOON>, ### also concludes that there is more depressive behaviour as reported by parents in children with clefts aged <DATUM> years <PERSOON>, ### supplements that social anxiety and major depressive disorder were more prevalent among children with cleft lip and palate than among controls without cleft lip and palate in children aged #-## years However, Feragen ###_# reports that boys with a cleft report less depressive symptoms than their peers with no cleft, while overall there was no difference in depressive sypmtoms between ##-year olds with and without a cleft <PERSOON> Hunt, ### and Hunt, ### supplement that more anxiety was reported in children with cleft lip and palate when compared to healthy controls Teasing was greater among participants who had cleft lip and/or palate and was a predictor of anxiety Regarding mother-child attachment, no differences were found between children with cleft lip and palate and controls in the studies described by Hunt, ### Likewise, Murray, ### reports no significant difference in attachment between cleft lip infants and their mothers versus controls at ## months However, some differences (less secure attachment for cleft infants) at # months of age are reported.
| 635 | nvog |
with facial appearence was found to be a predictor of depression, both among cleft lip and palate patients and controls, this finding is also confirmed in Feragen, ###_# and <PERSOON>, ### supplements that children with clefts aged <DATUM> â # years had raised rates of teacher-reported social problems, and anxious and withdrawn-depressed behaviour <PERSOON>, ### also concludes that there is more depressive behaviour as reported by parents in children with clefts aged <DATUM> years <PERSOON>, ### supplements that social anxiety and major depressive disorder were more prevalent among children with cleft lip and palate than among controls without cleft lip and palate in children aged #-## years However, Feragen ###_# reports that boys with a cleft report less depressive symptoms than their peers with no cleft, while overall there was no difference in depressive sypmtoms between ##-year olds with and without a cleft <PERSOON> Hunt, ### and Hunt, ### supplement that more anxiety was reported in children with cleft lip and palate when compared to healthy controls Teasing was greater among participants who had cleft lip and/or palate and was a predictor of anxiety Regarding mother-child attachment, no differences were found between children with cleft lip and palate and controls in the studies described by Hunt, ### Likewise, Murray, ### reports no significant difference in attachment between cleft lip infants and their mothers versus controls at ## months However, some differences (less secure attachment for cleft infants) at # months of age are reported Regarding development, babies with cleft lip and palate at # months of age were found at risk of delayed development However, at ## months of age this difference seems to dissipate, except in the area of expressive language A study from ###, using both longitudinal and cross-sectional data, found that the difference in mental developmental scores decreased significantly as infants with cleft lip and palate increased in age Specific learning problems have been described in two studies in children with cleft lip and palate with one study reporting that # in every # children with a cleft repeated a grade at school <PERSOON> results of Wehby, ### concur with these conclusions children with oral clefts had lower scores than their classmates across all domains of school levels Furthermore, children with clefts were approximately one-half grade behind their classmates and had higher rates of academic underachievement <PERSOON> Dutch study by <PERSOON>, ### also reports that # in # children with a cleft had a learning problem Timing of lip closure (and accompanying anesthesia) does not seem to influence the intelligence quotient or psychosocial development in patients with cleft lip, as reported by Petrackova, ### However, Murray, ### reports that late lip closure (<DATUM> months of age) is associated with worse scores on the Bayley Scales of Mental Development, when compared to neonatal lip closure Hentges, ### supplements that the same infants as in Murray, ###, at the.
| 634 | nvog |
Regarding development, babies with cleft lip and palate at # months of age were found at risk of delayed development However, at ## months of age this difference seems to dissipate, except in the area of expressive language A study from ###, using both longitudinal and cross-sectional data, found that the difference in mental developmental scores decreased significantly as infants with cleft lip and palate increased in age Specific learning problems have been described in two studies in children with cleft lip and palate with one study reporting that # in every # children with a cleft repeated a grade at school <PERSOON> results of Wehby, ### concur with these conclusions children with oral clefts had lower scores than their classmates across all domains of school levels Furthermore, children with clefts were approximately one-half grade behind their classmates and had higher rates of academic underachievement <PERSOON> Dutch study by <PERSOON>, ### also reports that # in # children with a cleft had a learning problem Timing of lip closure (and accompanying anesthesia) does not seem to influence the intelligence quotient or psychosocial development in patients with cleft lip, as reported by Petrackova, ### However, Murray, ### reports that late lip closure (<DATUM> months of age) is associated with worse scores on the Bayley Scales of Mental Development, when compared to neonatal lip closure Hentges, ### supplements that the same infants as in Murray, ###, at the controls, particulary those with late repair Murray, ### and Silfer, ### also report that social interaction patterns of children with clefts are less developed than those of children without clefts Also, in adults and adolescents with cleft lip and palate the level of psychosocial development is lower than in individuals without cleft lip and palate in a nonAnglosaxon population, as shown by the meta-analysis <PERSOON> type of cleft and its severity appears to have little influence on the individualâs overall psychosocial functioning No significant association has been found between cleft type and the incidence of behavioural problems, self-esteem, mental and motor development or psychosocial functioning in general However, a few differences between cleft types have been found in relation to self-concept, satisfaction with facial appearence, depression, attachment, learning problems and interpersonal relationships In accordance with the findings of <PERSOON> ### reports that the cleft patients score lower than controls on the following cognitive domains academic, attention / executive function, sensorimotor function, language and general cognition However, cleft patients score similar to controls on the cognitive domains visuospatian, memory (both delayed recall and immediate recall), motor skills and processing speed Regarding differences in learning problems in relation to cleft type, Wehby, ### mentions that children with cleft lip and palate and cleft palate (but not children with cleft lip only) were more likely to use special education services Swanenburg de Veye, ### reports that children with an isolated cleft palate showed the highes percentage of minor malformations that are.
| 614 | nvog |
Silfer, ### also report that social interaction patterns of children with clefts are less developed than those of children without clefts Also, in adults and adolescents with cleft lip and palate the level of psychosocial development is lower than in individuals without cleft lip and palate in a nonAnglosaxon population, as shown by the meta-analysis <PERSOON> type of cleft and its severity appears to have little influence on the individualâs overall psychosocial functioning No significant association has been found between cleft type and the incidence of behavioural problems, self-esteem, mental and motor development or psychosocial functioning in general However, a few differences between cleft types have been found in relation to self-concept, satisfaction with facial appearence, depression, attachment, learning problems and interpersonal relationships In accordance with the findings of <PERSOON> ### reports that the cleft patients score lower than controls on the following cognitive domains academic, attention / executive function, sensorimotor function, language and general cognition However, cleft patients score similar to controls on the cognitive domains visuospatian, memory (both delayed recall and immediate recall), motor skills and processing speed Regarding differences in learning problems in relation to cleft type, Wehby, ### mentions that children with cleft lip and palate and cleft palate (but not children with cleft lip only) were more likely to use special education services Swanenburg de Veye, ### reports that children with an isolated cleft palate showed the highes percentage of minor malformations that are <PERSOON> children with associated congenital malformations appeared to be most disadvantaged with respect to their development On the other hand Speltz, ### reports (in a slightly smaller sample) that the mental and psychomotor developmental scores of the cleft lip and palate group and the cleft palate only group were lower than those of the control group, but did not differ from one another Hunt, ### concludes that overall a few differences between cleft types have been found in relations esteem, satisfaction with facial appearence, depression, attachment, learning problems and interpersonal relationships With a few exceptions, the age of the individuals with cleft lip and palate does not appear to influence the occurence or severity of psychosocial problems However, the included studies lack uniformity and consistency required to adequately summarize the psychosocial problems resulting from cleft lip and Hunt, ### concludes that overall the age of an individual with cleft lip and palate does not appear to influence the occurrence or severity of psychosocial problems However, there are a few nuances to this conclusion Increasing conduct problems have been reported as the child grows older In relation to speech, parents and children with cleft lip and palate have reported increased satisfaction as the child grows older While individuals of all ages have reported dissatisfaction with their facial appearence, one study did find that younger children and adolescents (age ##-## years) were less satisfied with their appearence than subjects aged ## years Satisfaction with appearence in females has.
| 586 | nvog |
with associated congenital malformations appeared to be most disadvantaged with respect to their development On the other hand Speltz, ### reports (in a slightly smaller sample) that the mental and psychomotor developmental scores of the cleft lip and palate group and the cleft palate only group were lower than those of the control group, but did not differ from one another Hunt, ### concludes that overall a few differences between cleft types have been found in relations esteem, satisfaction with facial appearence, depression, attachment, learning problems and interpersonal relationships With a few exceptions, the age of the individuals with cleft lip and palate does not appear to influence the occurence or severity of psychosocial problems However, the included studies lack uniformity and consistency required to adequately summarize the psychosocial problems resulting from cleft lip and Hunt, ### concludes that overall the age of an individual with cleft lip and palate does not appear to influence the occurrence or severity of psychosocial problems However, there are a few nuances to this conclusion Increasing conduct problems have been reported as the child grows older In relation to speech, parents and children with cleft lip and palate have reported increased satisfaction as the child grows older While individuals of all ages have reported dissatisfaction with their facial appearence, one study did find that younger children and adolescents (age ##-## years) were less satisfied with their appearence than subjects aged ## years Satisfaction with appearence in females has Baker, ### concludes that for parents, having a younger child with cleft lip and palate is associated with a greater impact on the family than having an older child with cleft lip and Hutchinson, ### reports that adolescents are significantly less impacted by psychosocial Speltz, ### reports that in infants aged #-## months there is no difference in changes of psychomotor or mental developmental index accross time, when compared to healthy hyperactivity risk between children with oral clefts aged <DATUM> years (<DATUM> ) and aged <DATUM> Wehby, ### supplements the conclusion of Hunt, ### that there were no consistent patterns of changes in educational achievements accross school levels (elementary-, Regarding the psychosocial interventions, a GRADE or EBRO assessment of the evidence could not be provided, since there was insufficient evidence to support any psychosocial Currently there is insufficient evidence to support any specific psychosocial intervention for individuals with cleft lip and/or palate and <PERSOON> age of an individual with cleft lip and palate does not appear to influence Ondanks dat ouders in de focusgroep hebben aangegeven dat ze behoefte hebben aan psychosociale ondersteuning voor hen zelf en hun kind, is er in de literatuur geen bewijs gevonden voor specifieke psychosociale problemen bij kinderen met een geïsoleerde schisis, wanneer de gehele groep vergeleken wordt met kinderen zonder schisis (<PERSOON>, ###) Binnen de totale groep kinderen met een geïsoleerde schisis zijn er wel degelijk kinderen met psychosociale problemen maar er blijken geen specifieke kindkenmerken (zoals type schisis, geslacht, leeftijd, ontevredenheid met.
| 597 | nvog |
concludes that for parents, having a younger child with cleft lip and palate is associated with a greater impact on the family than having an older child with cleft lip and Hutchinson, ### reports that adolescents are significantly less impacted by psychosocial Speltz, ### reports that in infants aged #-## months there is no difference in changes of psychomotor or mental developmental index accross time, when compared to healthy hyperactivity risk between children with oral clefts aged <DATUM> years (<DATUM> ) and aged <DATUM> Wehby, ### supplements the conclusion of Hunt, ### that there were no consistent patterns of changes in educational achievements accross school levels (elementary-, Regarding the psychosocial interventions, a GRADE or EBRO assessment of the evidence could not be provided, since there was insufficient evidence to support any psychosocial Currently there is insufficient evidence to support any specific psychosocial intervention for individuals with cleft lip and/or palate and <PERSOON> age of an individual with cleft lip and palate does not appear to influence Ondanks dat ouders in de focusgroep hebben aangegeven dat ze behoefte hebben aan psychosociale ondersteuning voor hen zelf en hun kind, is er in de literatuur geen bewijs gevonden voor specifieke psychosociale problemen bij kinderen met een geïsoleerde schisis, wanneer de gehele groep vergeleken wordt met kinderen zonder schisis (<PERSOON>, ###) Binnen de totale groep kinderen met een geïsoleerde schisis zijn er wel degelijk kinderen met psychosociale problemen maar er blijken geen specifieke kindkenmerken (zoals type schisis, geslacht, leeftijd, ontevredenheid met psychosociaal welbevinden van het kind We weten dat er binnen de groep kinderen met geïsoleerde schisis kinderen zijn die psycho-sociale problemen ontwikkelen, het is alleen op voorhand niet te voorspellen welke kinderen dit zullen zijn (Hunt, ###; Feragen, Hierbij moet worden opgemerkt dat de onderzoeken sterk wisselen in onderzoeksmethodiek, grootte van de groep, leeftijd van de onderzoekspopulatie, gebruikte onderzoeksmiddelen en de gemeten psychologische constructen Meer specifiek wordt in het artikel van Hunt, (###) de kanttekening gemaakt dat in de beschrijven Het gevolg hiervan is dat specifieke problemen die deze kinderen kunnen hebben (zoals acceptatie, gedrag, leerproblemen, zelfbeeld, tevredenheid met uiterlijk, pesten) worden verhuld Als gevolg hiervan zijn de resultaten van de onderzoeken slecht De klinische ervaring leert dat voor ouders het krijgen van een kind met een schisis vaak leidt tot verschillende emoties en reacties waardoor ouders kunnen worden overspoeld Gevoelens van teleurstelling over de afwijking zijn vaak moeilijk te hanteren Je hoort immers als ouders blij te zijn met je baby Je mag je kind niet afwijzen en boos er op zijn (bijvoorbeeld omdat je je gekrenkt voelt) Daarnaast kunnen de reacties van familie, vrienden en anderen op de afwijking heel verschillend en soms ook verwarrend zijn Uit de literatuur blijkt dat de gevolgen van het hebben van een kind met een aangeboren afwijking zoals een schisis voor een gezin groter zijn wanneer het kind jong is en er sprake gezinsvariabelen van invloed zijn op de psychosociale ontwikkeling van het kind Hierbij genoemd.
| 588 | nvog |
kind We weten dat er binnen de groep kinderen met geïsoleerde schisis kinderen zijn die psycho-sociale problemen ontwikkelen, het is alleen op voorhand niet te voorspellen welke kinderen dit zullen zijn (Hunt, ###; Feragen, Hierbij moet worden opgemerkt dat de onderzoeken sterk wisselen in onderzoeksmethodiek, grootte van de groep, leeftijd van de onderzoekspopulatie, gebruikte onderzoeksmiddelen en de gemeten psychologische constructen Meer specifiek wordt in het artikel van Hunt, (###) de kanttekening gemaakt dat in de beschrijven Het gevolg hiervan is dat specifieke problemen die deze kinderen kunnen hebben (zoals acceptatie, gedrag, leerproblemen, zelfbeeld, tevredenheid met uiterlijk, pesten) worden verhuld Als gevolg hiervan zijn de resultaten van de onderzoeken slecht De klinische ervaring leert dat voor ouders het krijgen van een kind met een schisis vaak leidt tot verschillende emoties en reacties waardoor ouders kunnen worden overspoeld Gevoelens van teleurstelling over de afwijking zijn vaak moeilijk te hanteren Je hoort immers als ouders blij te zijn met je baby Je mag je kind niet afwijzen en boos er op zijn (bijvoorbeeld omdat je je gekrenkt voelt) Daarnaast kunnen de reacties van familie, vrienden en anderen op de afwijking heel verschillend en soms ook verwarrend zijn Uit de literatuur blijkt dat de gevolgen van het hebben van een kind met een aangeboren afwijking zoals een schisis voor een gezin groter zijn wanneer het kind jong is en er sprake gezinsvariabelen van invloed zijn op de psychosociale ontwikkeling van het kind Hierbij genoemd ###) worden als risicovariabelen genoemd voor het ontwikkelen van sociaal-emotionele problemen, leesproblemen, taalproblemen en lagere cognitieve mogelijkheden bij Er is geen wetenschappelijk onderzoek beschikbaar over een eventueel verhoogd risico op psychosociale problemen vanwege de aanwezigheid van een schisis bij kinderen Er zijn dan ook geen kindfactoren geïdentificeerd, op basis waarvan je kunt voorspellen welke kinderen een verhoogd risico lopen op het ontwikkelen van psychosociale problemen Enkele afzonderlijke ouderfactoren (o a acceptatie, teleustelling, rouw) Omdat kinderen met een schisis onderzocht en behandeld worden in een multidisciplinair schisisteam en ouders in de focusgroep hebben aangegeven dat zij graag alle diagnostiek en behandeling geïntegreerd willen hebben, is het wenselijk om ook de psychosociale diagnostiek en behandeling die verband houdt met de schisis standaard op te nemen in de schisiszorg Een veel gebruikt middel om psychosociale problematiek bij kinderen en/of ouders vroegtijdig te signaleren is een screening op vaste momenten naar aspecten die bij kinderen en/of ouders met schisis kunnen spelen zoals sociaal emotionele ontwikkeling, angst voor medische behandelingen, problemen met betrekking tot het uiterlijk en acceptatie Juist omdat het op voorhand niet goed te voorspellen is of de psychosociale ontwikkeling, is het advies om alle kinderen met een schisis laagdrempelig te screenen Gezien de aard van de screening (naar complexe mix van beschermende en belemmerende kind- en gezins/ouderfactoren) behoort dit tot de taken orthopedagoog-generalist) Meer specifiek is het advies om de volgende aspecten van de Uit de literatuur blijkt dat er aanwijzingen zijn dat het gevoel van welbevinden van een.
| 563 | nvog |
genoemd voor het ontwikkelen van sociaal-emotionele problemen, leesproblemen, taalproblemen en lagere cognitieve mogelijkheden bij Er is geen wetenschappelijk onderzoek beschikbaar over een eventueel verhoogd risico op psychosociale problemen vanwege de aanwezigheid van een schisis bij kinderen Er zijn dan ook geen kindfactoren geïdentificeerd, op basis waarvan je kunt voorspellen welke kinderen een verhoogd risico lopen op het ontwikkelen van psychosociale problemen Enkele afzonderlijke ouderfactoren (o a acceptatie, teleustelling, rouw) Omdat kinderen met een schisis onderzocht en behandeld worden in een multidisciplinair schisisteam en ouders in de focusgroep hebben aangegeven dat zij graag alle diagnostiek en behandeling geïntegreerd willen hebben, is het wenselijk om ook de psychosociale diagnostiek en behandeling die verband houdt met de schisis standaard op te nemen in de schisiszorg Een veel gebruikt middel om psychosociale problematiek bij kinderen en/of ouders vroegtijdig te signaleren is een screening op vaste momenten naar aspecten die bij kinderen en/of ouders met schisis kunnen spelen zoals sociaal emotionele ontwikkeling, angst voor medische behandelingen, problemen met betrekking tot het uiterlijk en acceptatie Juist omdat het op voorhand niet goed te voorspellen is of de psychosociale ontwikkeling, is het advies om alle kinderen met een schisis laagdrempelig te screenen Gezien de aard van de screening (naar complexe mix van beschermende en belemmerende kind- en gezins/ouderfactoren) behoort dit tot de taken orthopedagoog-generalist) Meer specifiek is het advies om de volgende aspecten van de Uit de literatuur blijkt dat er aanwijzingen zijn dat het gevoel van welbevinden van een Dit kan zich uiten in emotionele problemen, gedragsproblemen en interactieproblemen, waaronder problemen in vriendschapsrelaties en de ervaring gepest te worden (Hunt, ###) Het is wenselijk om in gesprekken met kinderen met enige regelmaat aandacht te besteden aan het door hen ervaren welbevinden Omdat uit de literatuur blijkt dat ouders een andere beleving kunnen hebben van het welbevinden en eventuele psychosociale problemen van het kind dan het kind zelf, is het belangrijk om deze ook met enige regelmaat bij de ouders uit te vragen Dit kan al vanaf jonge leeftijd Hierbij wordt geadviseerd om specifiek te vragen of het kind wordt gepest (Hunt, ###), de sociale vaardigheden en het gevoel van Naast de gesprekken met het kind en de ouders adviseren wij om een gevalideerd instrument te gebruiken om eventuele psychosociale problematiek bij het kind in kaart te brengen Zowel in de internationale literatuur als in de psychodiagnostiek wordt de SDQ (Strength and Difficulties Questionnaire, voor <LOCATIE> bewerkt door <PERSOON> et al, ###) gebruikt als meetinstrument voor het vaststellen van psychosociale problemen De SDQ is een internationaal gevalideerde screeningslijst voor kinderen in de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar oud Deze vragenlijst kan worden ingevuld door ouders, leerkrachten en het kind Aan de hand van deze vragenlijst kan worden besloten of verder onderzoek is geïndiceerd De afname duurt # tot ## minuten Het advies van de werkgroep is om dit instrument standaard op te nemen in het onderzoeksprotocol bij de schisisteams omdat dit (naast inventariseren Wanneer alle schisisteams hetzelfde instrument hanteren is het.
| 568 | nvog |
emotionele problemen, gedragsproblemen en interactieproblemen, waaronder problemen in vriendschapsrelaties en de ervaring gepest te worden (Hunt, ###) Het is wenselijk om in gesprekken met kinderen met enige regelmaat aandacht te besteden aan het door hen ervaren welbevinden Omdat uit de literatuur blijkt dat ouders een andere beleving kunnen hebben van het welbevinden en eventuele psychosociale problemen van het kind dan het kind zelf, is het belangrijk om deze ook met enige regelmaat bij de ouders uit te vragen Dit kan al vanaf jonge leeftijd Hierbij wordt geadviseerd om specifiek te vragen of het kind wordt gepest (Hunt, ###), de sociale vaardigheden en het gevoel van Naast de gesprekken met het kind en de ouders adviseren wij om een gevalideerd instrument te gebruiken om eventuele psychosociale problematiek bij het kind in kaart te brengen Zowel in de internationale literatuur als in de psychodiagnostiek wordt de SDQ (Strength and Difficulties Questionnaire, voor <LOCATIE> bewerkt door <PERSOON> et al, ###) gebruikt als meetinstrument voor het vaststellen van psychosociale problemen De SDQ is een internationaal gevalideerde screeningslijst voor kinderen in de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar oud Deze vragenlijst kan worden ingevuld door ouders, leerkrachten en het kind Aan de hand van deze vragenlijst kan worden besloten of verder onderzoek is geïndiceerd De afname duurt # tot ## minuten Het advies van de werkgroep is om dit instrument standaard op te nemen in het onderzoeksprotocol bij de schisisteams omdat dit (naast inventariseren Wanneer alle schisisteams hetzelfde instrument hanteren is het Het standaard uitvoeren en analyseren van dit screeningsinstrument als aanvulling op het Indien de screening met het kind en /of de ouders wijst op de aanwezigheid van psychosociale problemen die vermoedelijk samenhangen met de schisis of medische behandeling daarvan, is nader psychologisch onderzoek binnen het schisisteam geïndiceerd Binnen deze uitgebreidere diagnostiek, kan, met name bij jonge kinderen, Er is enige evidentie dat een deel van de kinderen met een geïsoleerde schisis leerproblemen zouden kunnen ontwikkelen, waarbij het met name gaat om lees- en buitenlandse literatuur wordt gesuggereerd om binnen de schisisteams intensieve diagnostiek hiernaar te doen, ziet de werkgroep hier binnen het Nederlandse onderwijssysteem geen reden toe De diagnostiek van leerproblemen in het Nederlandse onderwijs is goed geborgd Wel is het raadzaam om binnen de gesprekken te informeren naar de schoolprestaties Als hieruit bijzonderheden blijken die niet binnen de reguliere onderwijsstructuur zijn onderzocht is nader onderzoek geïndiceerd Dit is ook het geval als er vanuit het multidisciplinaire schisisteam twijfels zijn over de algehele ontwikkeling (bijvoorbeeld een beneden gemiddeld taalbegrip) Deze diagnostiek kan vaak plaatsvinden binnen de reguliere onderwijsstructuren behalve indien er een relatie wordt verwacht tussen de onderwijsproblematiek en de schisis en er dus specifieke kennis vanuit het schisisteam is vereist Dit is bijvoorbeeld het geval bij kinderen met schisis en meerdere aangeboren afwijkingen Van deze groep is uit de literatuur bekend dat zij als groep lager scoren op ontwikkelingstests (Swanenburg de Veye, ###) Om deze reden is.
| 557 | nvog |
uitvoeren en analyseren van dit screeningsinstrument als aanvulling op het Indien de screening met het kind en /of de ouders wijst op de aanwezigheid van psychosociale problemen die vermoedelijk samenhangen met de schisis of medische behandeling daarvan, is nader psychologisch onderzoek binnen het schisisteam geïndiceerd Binnen deze uitgebreidere diagnostiek, kan, met name bij jonge kinderen, Er is enige evidentie dat een deel van de kinderen met een geïsoleerde schisis leerproblemen zouden kunnen ontwikkelen, waarbij het met name gaat om lees- en buitenlandse literatuur wordt gesuggereerd om binnen de schisisteams intensieve diagnostiek hiernaar te doen, ziet de werkgroep hier binnen het Nederlandse onderwijssysteem geen reden toe De diagnostiek van leerproblemen in het Nederlandse onderwijs is goed geborgd Wel is het raadzaam om binnen de gesprekken te informeren naar de schoolprestaties Als hieruit bijzonderheden blijken die niet binnen de reguliere onderwijsstructuur zijn onderzocht is nader onderzoek geïndiceerd Dit is ook het geval als er vanuit het multidisciplinaire schisisteam twijfels zijn over de algehele ontwikkeling (bijvoorbeeld een beneden gemiddeld taalbegrip) Deze diagnostiek kan vaak plaatsvinden binnen de reguliere onderwijsstructuren behalve indien er een relatie wordt verwacht tussen de onderwijsproblematiek en de schisis en er dus specifieke kennis vanuit het schisisteam is vereist Dit is bijvoorbeeld het geval bij kinderen met schisis en meerdere aangeboren afwijkingen Van deze groep is uit de literatuur bekend dat zij als groep lager scoren op ontwikkelingstests (Swanenburg de Veye, ###) Om deze reden is belangrijk zijn om in kaart te brengen De interactie tussen ouders en kind is hierbij een belangrijke factor Er zijn kinderen met een schisis, waarbij de ouder-kind interactie is verstoord Deze kinderen lopen een verhoogd risico zich minder gunstig te ontwikkelen (Hentges, ###) De werkgroep acht het mede op basis van klinische ervaringen van ouders uit de focusgroep tevens van belang factoren als ouderlijke stress, de opvoedvaardigheden van ouders en de acceptatie van de schisis (o a mogelijke rouwverwerking van het niet hebben van een âperfectâ kind) in de gesprekken mee te nemen In de klinische praktijk wordt ervaren dat deze variabelen van invloed kunnen zijn op de opvoeding en daarmee op de psychosociale ontwikkeling van kinderen met een Ten aanzien van de gezins/oudervariabelen adviseert de werkgroep om naast gesprekken gebruik te maken van een gevalideerd instrument voor de screening Voor het in kaart brengen van gezinsfactoren is de <PERSOON>, ###) een geschikte vragenlijst De GVL is een vragenlijst die de kwaliteit van gezins- en opvoedingsomstandigheden in kaart brengt bij kinderen van #-<LEEFTIJD> jaar De vragenlijst kan worden ingevuld door de ouders of opvoeders van het kind De lijst screent op responsiviteit (opvoedingsrelatie), communicatie, organisatie, partnerrelatie en sociaal netwerk De afname duurt ## minuten De werkgroep adviseert om dit instrument standaard op te nemen in het onderzoeksprotocol bij de schisisteams omdat dit naast gesprekken een gevalideerd instrument is om gezinsfactoren te inventariseren Wanneer alle schisisteams hetzelfde instrument hanteren is het bovendien mogelijk om breed.
| 559 | nvog |
ouders en kind is hierbij een belangrijke factor Er zijn kinderen met een schisis, waarbij de ouder-kind interactie is verstoord Deze kinderen lopen een verhoogd risico zich minder gunstig te ontwikkelen (Hentges, ###) De werkgroep acht het mede op basis van klinische ervaringen van ouders uit de focusgroep tevens van belang factoren als ouderlijke stress, de opvoedvaardigheden van ouders en de acceptatie van de schisis (o a mogelijke rouwverwerking van het niet hebben van een âperfectâ kind) in de gesprekken mee te nemen In de klinische praktijk wordt ervaren dat deze variabelen van invloed kunnen zijn op de opvoeding en daarmee op de psychosociale ontwikkeling van kinderen met een Ten aanzien van de gezins/oudervariabelen adviseert de werkgroep om naast gesprekken gebruik te maken van een gevalideerd instrument voor de screening Voor het in kaart brengen van gezinsfactoren is de <PERSOON>, ###) een geschikte vragenlijst De GVL is een vragenlijst die de kwaliteit van gezins- en opvoedingsomstandigheden in kaart brengt bij kinderen van #-<LEEFTIJD> jaar De vragenlijst kan worden ingevuld door de ouders of opvoeders van het kind De lijst screent op responsiviteit (opvoedingsrelatie), communicatie, organisatie, partnerrelatie en sociaal netwerk De afname duurt ## minuten De werkgroep adviseert om dit instrument standaard op te nemen in het onderzoeksprotocol bij de schisisteams omdat dit naast gesprekken een gevalideerd instrument is om gezinsfactoren te inventariseren Wanneer alle schisisteams hetzelfde instrument hanteren is het bovendien mogelijk om breed Het standaard uitvoeren en uitgebreid interpreteren van dit screeningsinstrument als aanvulling op het gesprek kost de Indien uit de screening blijkt dat er aanwijzingen zijn voor beïnvloedende gezins/ouderfactoren, is nadere diagnostiek vanuit het schisisteam geïndiceerd Binnen deze diagnostiek zijn aanlsuitend op de hulpvraag van ouders en kind inzet van videoopnames van de interactie wenselijk, net als een spelobservatie waarbij ook de interactie tussen ouder en kind kan worden geobserveerd (Collett, en Speltz, ###) Samengevat is het advies aan de schisisteams om de kinderen met schisis zowel op gestandaardiseerde instrumenten In een gesprek met ouders en/of kind moet met nadruk aandacht worden besteed aan problemen die samenhangen met de schisis en de medische behandeling daarvan Op basis van de literatuur zijn er geen duidelijke leeftijden gevonden waarop deze screening plaats moet vinden Wel worden er enkele suggesties gegeven, bijvoorbeeld ten aanzien van belangrijke transitiemomenten Op basis van de informatie uit de literatuur, klinische ervaring en ervaringen van ouders in de focusgroep adviseren wij de volgende screeningsmomenten, waarbij soms alleen met de ouders wordt gesproken en soms ook het kind wordt gezien gesprek met ouders en observatie kind, in interactie met ouders gesprek met ouders, gesprek met kind en invullen GVL en SDQ, * in het jaar voor dat het kind naar groep # gaat Deze basisdiagnostiek ten behoeve van het onderkennen van psychosociale problemen kost gemiddeld # uur per kind per behandeltraject en moet worden uitgevoerd onder eindverantwoordelijkheid van een postacademische geschoolde gedragskundige In deze.
| 559 | nvog |
uitvoeren en uitgebreid interpreteren van dit screeningsinstrument als aanvulling op het gesprek kost de Indien uit de screening blijkt dat er aanwijzingen zijn voor beïnvloedende gezins/ouderfactoren, is nadere diagnostiek vanuit het schisisteam geïndiceerd Binnen deze diagnostiek zijn aanlsuitend op de hulpvraag van ouders en kind inzet van videoopnames van de interactie wenselijk, net als een spelobservatie waarbij ook de interactie tussen ouder en kind kan worden geobserveerd (Collett, en Speltz, ###) Samengevat is het advies aan de schisisteams om de kinderen met schisis zowel op gestandaardiseerde instrumenten In een gesprek met ouders en/of kind moet met nadruk aandacht worden besteed aan problemen die samenhangen met de schisis en de medische behandeling daarvan Op basis van de literatuur zijn er geen duidelijke leeftijden gevonden waarop deze screening plaats moet vinden Wel worden er enkele suggesties gegeven, bijvoorbeeld ten aanzien van belangrijke transitiemomenten Op basis van de informatie uit de literatuur, klinische ervaring en ervaringen van ouders in de focusgroep adviseren wij de volgende screeningsmomenten, waarbij soms alleen met de ouders wordt gesproken en soms ook het kind wordt gezien gesprek met ouders en observatie kind, in interactie met ouders gesprek met ouders, gesprek met kind en invullen GVL en SDQ, * in het jaar voor dat het kind naar groep # gaat Deze basisdiagnostiek ten behoeve van het onderkennen van psychosociale problemen kost gemiddeld # uur per kind per behandeltraject en moet worden uitgevoerd onder eindverantwoordelijkheid van een postacademische geschoolde gedragskundige In deze behandeldoelen Voor de kinderen wordt geadviseerd om waar nodig te starten met therapie gericht op het aanleren van alternatieve coping strategieën (Baker et al, ###) Ten aanzien van de ouders wordt geadviseerd de eventuele behandeling te richten op rouw en acceptatie, het aanleren van coping strategieën (Endriga et al, ###), het bespreken van angsten en zorgen die de ouders hebben ten aanzien van hun kind en de Op basis van klinische ervaring en aanbevelingen van ouders in de focusgroep concludeert de werkgroep dat behandeling van ouders en kind door gespecialiseerde zorgverleners zeer wenselijk is Bovenstaande behandelmethoden worden in <LOCATIE> uitgevoerd door therapeuten met een verschillende achtergrond Afhankelijk van de complexiteit van de psychosociale problematiek en de hulpvraag van ouders kan dit binnen het schisisteam periferie plaatsvinden Het is mogelijk de behandeling in de periferie te laten plaatsvinden met supervisie vanuit het schisisteam Naast behandeling kan contact met een lotgenoten ook als helpend ervaren worden Het is wenselijk om de patiënten daarom in een vroeg mogelijkheden die zij bieden om online en offline met andere ouders en kinderen in Indien uit de diagnostiek blijkt dat er sprake is van complexe psychosociale problematiek is behandeling door, of onder eindverantwoordelijkheid van een postacademisch Uit wetenschappelijke literatuur kan niet met zekerheid worden geconcludeerd of kinderen met schisis wel of niet een vergrote kans hebben op psychosociale problematiek (en wat voor soort problematiek specifiek); daarnaast is ook niet bewezen of Vanwege een gebrek aan wetenschappelijke evidence kan geen eenduidige uitspraak.
| 549 | nvog |
geadviseerd om waar nodig te starten met therapie gericht op het aanleren van alternatieve coping strategieën (Baker et al, ###) Ten aanzien van de ouders wordt geadviseerd de eventuele behandeling te richten op rouw en acceptatie, het aanleren van coping strategieën (Endriga et al, ###), het bespreken van angsten en zorgen die de ouders hebben ten aanzien van hun kind en de Op basis van klinische ervaring en aanbevelingen van ouders in de focusgroep concludeert de werkgroep dat behandeling van ouders en kind door gespecialiseerde zorgverleners zeer wenselijk is Bovenstaande behandelmethoden worden in <LOCATIE> uitgevoerd door therapeuten met een verschillende achtergrond Afhankelijk van de complexiteit van de psychosociale problematiek en de hulpvraag van ouders kan dit binnen het schisisteam periferie plaatsvinden Het is mogelijk de behandeling in de periferie te laten plaatsvinden met supervisie vanuit het schisisteam Naast behandeling kan contact met een lotgenoten ook als helpend ervaren worden Het is wenselijk om de patiënten daarom in een vroeg mogelijkheden die zij bieden om online en offline met andere ouders en kinderen in Indien uit de diagnostiek blijkt dat er sprake is van complexe psychosociale problematiek is behandeling door, of onder eindverantwoordelijkheid van een postacademisch Uit wetenschappelijke literatuur kan niet met zekerheid worden geconcludeerd of kinderen met schisis wel of niet een vergrote kans hebben op psychosociale problematiek (en wat voor soort problematiek specifiek); daarnaast is ook niet bewezen of Vanwege een gebrek aan wetenschappelijke evidence kan geen eenduidige uitspraak de aanwezigheid van een schisis bij kinderen Ook biedt de wetenschappelijke literatuur onvoldoende aanknopingspunten om een uitspraak te doen over de effectiviteit van psychosociale begeleiding op de psychosociale ontwikkeling van kinderen met een schisis Ondanks het ontbreken van gedegen wetenschappelijk onderzoek concludeert de werkgroep op basis van eigen ervaring uit de klinische praktijk en feedback van patiënten tijdens de focusgroepbijeenkomst dat er bij ouders behoefte is aan psychosociale begeleiding zowel voor henzelf als voor hun kind De werkgroep is dan ook van mening dat de mogelijkheid tot psychosociale begeleiding tot de standaard goede zorg voor kinderen met schisis dient te behoren, en dat het zinvol is om ouders en kinderen hierop te screenen Screeningsmomenten dienen naar mening van de werkgroep plaats te vinden bij de geboorte en op belangrijke transisitiemomenten in het leven van een kind met schisis op de leeftijd van twee à drie jaar (voor start basisschool), <LEEFTIJD> jaar (voor start leesproces), ## à <LEEFTIJD> jaar (voor transitie naar middelbaar onderwijs), <LEEFTIJD> jaar (voor transitie naar vervolgonderwijs) Bij dit contact dient te worden gescreened op kindfactoren adsviseert dat voor deze screening hetzelfde gevalideerde instrument wordt gebruikt Op basis van de resultaten van de screening dienen aan ouders en kind nadere diagnostiek danwel behandeling aangeboden te worden Om een dergelijke screening aan te kunnen bieden dient een schisisteam over een postacademisch geschoolde gedragskundige Baker SR, Owens J, <PERSOON> strategies and social support in the family impact of cleft lip and palate and parents' adjustment and psychological distress Cleft Palate-Craniofacial Journal ###.
| 564 | nvog |
de wetenschappelijke literatuur onvoldoende aanknopingspunten om een uitspraak te doen over de effectiviteit van psychosociale begeleiding op de psychosociale ontwikkeling van kinderen met een schisis Ondanks het ontbreken van gedegen wetenschappelijk onderzoek concludeert de werkgroep op basis van eigen ervaring uit de klinische praktijk en feedback van patiënten tijdens de focusgroepbijeenkomst dat er bij ouders behoefte is aan psychosociale begeleiding zowel voor henzelf als voor hun kind De werkgroep is dan ook van mening dat de mogelijkheid tot psychosociale begeleiding tot de standaard goede zorg voor kinderen met schisis dient te behoren, en dat het zinvol is om ouders en kinderen hierop te screenen Screeningsmomenten dienen naar mening van de werkgroep plaats te vinden bij de geboorte en op belangrijke transisitiemomenten in het leven van een kind met schisis op de leeftijd van twee à drie jaar (voor start basisschool), <LEEFTIJD> jaar (voor start leesproces), ## à <LEEFTIJD> jaar (voor transitie naar middelbaar onderwijs), <LEEFTIJD> jaar (voor transitie naar vervolgonderwijs) Bij dit contact dient te worden gescreened op kindfactoren adsviseert dat voor deze screening hetzelfde gevalideerde instrument wordt gebruikt Op basis van de resultaten van de screening dienen aan ouders en kind nadere diagnostiek danwel behandeling aangeboden te worden Om een dergelijke screening aan te kunnen bieden dient een schisisteam over een postacademisch geschoolde gedragskundige Baker SR, Owens J, <PERSOON> strategies and social support in the family impact of cleft lip and palate and parents' adjustment and psychological distress Cleft Palate-Craniofacial Journal ### Coping with a cleft psychosocial adjustment of adolescents with a cleft lip and palate and <PERSOON> HF, et al Psychosocial functioning and sleep patterns in children and adolescents with cleft lip and palate (CLP) compared with healthy <PERSOON> MM Psychosocial functioning in children with and without orofacial clefts and their parents Cleft Palate-Craniofacial Journal ### Jul;##(#) ##<DATUM> <PERSOON> S, <PERSOON> assessment of children with nonsyndromic cleft lip and palate <PERSOON> experience in ##-year-old children born with a cleft exploring psychosocial <PERSOON> AI Adolescents with and without a facial difference <PERSOON> role of friendships and social acceptance in perceptions of appearance and emotional resilience Body Image Feragen_# KB, Borge AI <PERSOON> harassment and satisfaction with appearance in children with and without a facial Feragen KB, Stock NM, Kvalem IL Risk and Protective Factors at <PERSOON-##> in Children With a Cleft Lip and/or <PERSOON-##> palate-craniofacial journal official publication of the <PERSOON-##> effect of cleft lip on cognitive development in school-aged children a paradigm for examining sensitive period effects <PERSOON-##>.
| 534 | nvog |
Coping with a cleft psychosocial adjustment of adolescents with a cleft lip and palate and <PERSOON> HF, et al Psychosocial functioning and sleep patterns in children and adolescents with cleft lip and palate (CLP) compared with healthy <PERSOON> MM Psychosocial functioning in children with and without orofacial clefts and their parents Cleft Palate-Craniofacial Journal ### Jul;##(#) ##<DATUM> <PERSOON> S, <PERSOON> assessment of children with nonsyndromic cleft lip and palate <PERSOON> experience in ##-year-old children born with a cleft exploring psychosocial <PERSOON> AI Adolescents with and without a facial difference <PERSOON> role of friendships and social acceptance in perceptions of appearance and emotional resilience Body Image Feragen_# KB, Borge AI <PERSOON> harassment and satisfaction with appearance in children with and without a facial Feragen KB, Stock NM, Kvalem IL Risk and Protective Factors at <PERSOON> in Children With a Cleft Lip and/or <PERSOON-##> palate-craniofacial journal official publication of the <PERSOON-##> effect of cleft lip on cognitive development in school-aged children a paradigm for examining sensitive period effects <PERSOON-##> adjustment in children with Hunt, Orlagh, et al "<PERSOON> psychosocial effects of cleft lip and palate a systematic review " <PERSOON> European Journal of <PERSOON-##>-reports of psychosocial functioning among children and young adults with cleft lip and palate <PERSOON-##> reports of the psychosocial functioning of children with cleft lip and/or palate <PERSOON-##> MA, <PERSOON-##> psychosocial effects of cleft lip and palate in non-Anglo Kapp-<PERSOON-##> A , et al "Addressing quality of life issues in adolescents social skills interventions " <PERSOON-##> of life in school-age children with orofacial Maddern, <PERSOON-##> H , <PERSOON-##>, and <PERSOON-##>â A psychological service for children with a different appearance " Clinical child psychology and psychiatry <DATUM> (###) #<DATUM> <PERSOON-##> M, et al <PERSOON> effect of cleft lip and palate, and the timing of lip repair on mother-infant interactions and infant development <PERSOON-##> DV, Dalton L, et al <PERSOON> effect of cleft lip on socio-emotional <PERSOON-##>, M.
| 513 | nvog |
et al "<PERSOON> psychosocial effects of cleft lip and palate a systematic review " <PERSOON> European Journal of <PERSOON>-reports of psychosocial functioning among children and young adults with cleft lip and palate <PERSOON> reports of the psychosocial functioning of children with cleft lip and/or palate <PERSOON> MA, <PERSOON> psychosocial effects of cleft lip and palate in non-Anglo Kapp-<PERSOON> A , et al "Addressing quality of life issues in adolescents social skills interventions " <PERSOON> of life in school-age children with orofacial Maddern, <PERSOON> H , <PERSOON>, and <PERSOON-##>â A psychological service for children with a different appearance " Clinical child psychology and psychiatry <DATUM> (###) #<DATUM> <PERSOON-##> M, et al <PERSOON> effect of cleft lip and palate, and the timing of lip repair on mother-infant interactions and infant development <PERSOON-##> DV, Dalton L, et al <PERSOON> effect of cleft lip on socio-emotional <PERSOON-##>, M , et al (###) <PERSOON> Effectiveness of Psychosocial Intervention for Individuals With Cleft Lip and/or <PERSOON-##>, et al "Parental satisfaction with an early family intervention program " <PERSOON> Journal of perinatal & <PERSOON-##> M, et al Early and late operation of cleft lip and intelligence quotient and psychosocial development in <DATUM> ears <PERSOON-##> RM, <PERSOON-##> functioning in children and adults with nonsyndromal cleft lip and/or <PERSOON-##> M, <PERSOON-##> A, et al Social interaction patterns of children and adolescents with and without oral clefts during a videotaped analogue social encounter <PERSOON-##> To examine the social interaction patterns of children with and without Speltz ML, Endriga MC, Hill S, <PERSOON-##> ML Cognitive and psychomotor development of infants with orofacial clefts Journal of Pediatric Psychology ### Apr;##(#) ###-## Swanenburg de <PERSOON-##> JA <PERSOON-##> investigation of the relationship between associated congenital malformations and the mental and psychomotor development of children with clefts <PERSOON-##> research studied the Wehby GL, <PERSOON-##> J, <PERSOON-##> clefts and behavioral health of young children Oral Dis ###;##(#).
| 534 | nvog |
et al (###) <PERSOON> Effectiveness of Psychosocial Intervention for Individuals With Cleft Lip and/or <PERSOON>, et al "Parental satisfaction with an early family intervention program " <PERSOON> Journal of perinatal & <PERSOON> M, et al Early and late operation of cleft lip and intelligence quotient and psychosocial development in <DATUM> ears <PERSOON> RM, <PERSOON> functioning in children and adults with nonsyndromal cleft lip and/or <PERSOON> M, <PERSOON> A, et al Social interaction patterns of children and adolescents with and without oral clefts during a videotaped analogue social encounter <PERSOON> To examine the social interaction patterns of children with and without Speltz ML, Endriga MC, Hill S, <PERSOON> ML Cognitive and psychomotor development of infants with orofacial clefts Journal of Pediatric Psychology ### Apr;##(#) ###-## Swanenburg de <PERSOON-##> JA <PERSOON-##> investigation of the relationship between associated congenital malformations and the mental and psychomotor development of children with clefts <PERSOON-##> research studied the Wehby GL, <PERSOON-##> J, <PERSOON-##> clefts and behavioral health of young children Oral Dis ###;##(#) OBJECTIVES This study examined the behavioral health of young children with oral clefts, and effects of satisfaction with facial appearance, cleft team care, number of cleftrelated surgeries, and socioeconomic status (SES) <PERSOON-##> achievement of children and adolescents with oral clefts Pediatrics ###;###(#) ###-## BACKGROUND AND OBJECTIVE Previous studies of academic achievement of children with oral clefts have mostly relied on small, clinic-based samples prone to ascertainment bias In the first study in the United States to use a population-based sample with direct assessment, we evaluated the academic achievement of children with oral clefts relative to their In <LOCATIE> wordt de zorg voor patiënten met een schisis sinds de jaren zestig van de vorige eeuw naar Brits en Scandinavisch voorbeeld geleverd door multidisciplinair samengestelde schisisteams De gedachte achter de oprichting van schisisteams was en is dat de kwaliteit van zorg toeneemt door structureel multidisciplinair samen te werken volgens een vast behandelprotocol en werkafspraken In de loop der jaren is het aantal registratie <DATUM> De teams zijn sinds ### verenigd in de Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen (NVSCA) Deze vereniging, waar alle schisisteams bij zijn aangesloten, heeft als doel het optimaliseren van de behandeling van patiënten geboren met schisis of andere craniofaciale afwijkingen in teamverband binnen het Nederlandstalige gebied Daartoe heeft de NVSCA ondermeer een registratie voor patiënten met een schisis en/of craniofaciale aandoening ontwikkeld.
| 557 | nvog |
OBJECTIVES This study examined the behavioral health of young children with oral clefts, and effects of satisfaction with facial appearance, cleft team care, number of cleftrelated surgeries, and socioeconomic status (SES) <PERSOON> achievement of children and adolescents with oral clefts Pediatrics ###;###(#) ###-## BACKGROUND AND OBJECTIVE Previous studies of academic achievement of children with oral clefts have mostly relied on small, clinic-based samples prone to ascertainment bias In the first study in the United States to use a population-based sample with direct assessment, we evaluated the academic achievement of children with oral clefts relative to their In <LOCATIE> wordt de zorg voor patiënten met een schisis sinds de jaren zestig van de vorige eeuw naar Brits en Scandinavisch voorbeeld geleverd door multidisciplinair samengestelde schisisteams De gedachte achter de oprichting van schisisteams was en is dat de kwaliteit van zorg toeneemt door structureel multidisciplinair samen te werken volgens een vast behandelprotocol en werkafspraken In de loop der jaren is het aantal registratie <DATUM> De teams zijn sinds ### verenigd in de Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen (NVSCA) Deze vereniging, waar alle schisisteams bij zijn aangesloten, heeft als doel het optimaliseren van de behandeling van patiënten geboren met schisis of andere craniofaciale afwijkingen in teamverband binnen het Nederlandstalige gebied Daartoe heeft de NVSCA ondermeer een registratie voor patiënten met een schisis en/of craniofaciale aandoening ontwikkeld b t schisis, met en zonder bijkomende aangeboren Doel van dit hoofdstuk is het opstellen van criteria voor good clinical practice voor schisisteams in <LOCATIE>, inclusief criteria voor de multidisciplinaire samenstelling van schisisteams, kwalificaties voor teamleden en de verantwoordelijkheid van schisisteams aangaande kwaliteitscontrole en documenteren van lange termijn uitkomsten Deze criteria zijn voor zover mogelijk gebaseerd op wetenschappelijke gegevens waarbij rekening is gehouden met reeds bestaande normen in <LOCATIE> en daarbuiten In de periode ###-### heeft het bestuur van de NVSCA actief geprobeerd de kwaliteit en consistentie van de schisiszorg in <LOCATIE> verder te verhogen door het instellen van zogenaamde Special Interest Groups (SIGâs) Dit zijn groepen van zorgverleners van eenzelfde specialisme, die actief zijn in de behandeling van schisis en die bij elkaar komen om van elkaar te leren, elkaars behandelwijze en resultaten te bediscussieren, kwaliteitseisen te formuleren, etc Dit initiatief heeft geleid tot de werkgroepen logopedie en orthodontie, maar heeft zich tot op heden nog niet verder uitgebereid naar andere In ### verzorgde de NVSCA een tweede uitgave van de beleidsnotitie voor de periode ###-### ((WEBLINK)) Het gaat daarbij om verbetering van de kwaliteit van zorg voor patiënten geboren met een schisis en/of craniofaciale afwijkingen De NVSCA beoogt deze kwaliteitsverbetering onder meer te bereiken door het introduceren van een cyclus van kwaliteitsvisitaties voor de Nederlandse schisisteams en De NVSCA is van mening dat er ook een minimum aantal nieuwe ongeopereerde patiënten/ (on)geopereerde adoptiekinderen met een schisis per team per jaar moet worden behandeld om de kwaliteit van een team te kunnen garanderen.
| 588 | nvog |
en zonder bijkomende aangeboren Doel van dit hoofdstuk is het opstellen van criteria voor good clinical practice voor schisisteams in <LOCATIE>, inclusief criteria voor de multidisciplinaire samenstelling van schisisteams, kwalificaties voor teamleden en de verantwoordelijkheid van schisisteams aangaande kwaliteitscontrole en documenteren van lange termijn uitkomsten Deze criteria zijn voor zover mogelijk gebaseerd op wetenschappelijke gegevens waarbij rekening is gehouden met reeds bestaande normen in <LOCATIE> en daarbuiten In de periode ###-### heeft het bestuur van de NVSCA actief geprobeerd de kwaliteit en consistentie van de schisiszorg in <LOCATIE> verder te verhogen door het instellen van zogenaamde Special Interest Groups (SIGâs) Dit zijn groepen van zorgverleners van eenzelfde specialisme, die actief zijn in de behandeling van schisis en die bij elkaar komen om van elkaar te leren, elkaars behandelwijze en resultaten te bediscussieren, kwaliteitseisen te formuleren, etc Dit initiatief heeft geleid tot de werkgroepen logopedie en orthodontie, maar heeft zich tot op heden nog niet verder uitgebereid naar andere In ### verzorgde de NVSCA een tweede uitgave van de beleidsnotitie voor de periode ###-### ((WEBLINK)) Het gaat daarbij om verbetering van de kwaliteit van zorg voor patiënten geboren met een schisis en/of craniofaciale afwijkingen De NVSCA beoogt deze kwaliteitsverbetering onder meer te bereiken door het introduceren van een cyclus van kwaliteitsvisitaties voor de Nederlandse schisisteams en De NVSCA is van mening dat er ook een minimum aantal nieuwe ongeopereerde patiënten/ (on)geopereerde adoptiekinderen met een schisis per team per jaar moet worden behandeld om de kwaliteit van een team te kunnen garanderen adviezen van de Inspectie voor de Gezondheidzorg aangaande het toewerken naar concentratie van deze hoogcomplexe laagfrequente zorg, adviseert de NVSCA per adoptiekinderen met een schisis per jaar te behandelen om de kwaliteit van zorg zo optimaal te kunnen organiseren De werkgroep sluit zich aan bij dit standpunt en doet Van de schisisteams in <LOCATIE> wordt verwacht dat zij deze richtlijn op regionaal/lokaal niveau zullen implementeren De werkgroep is van mening dat er aan een aantal minimale randvoorwaarden dient te worden voldaan om de kwaliteit en consistentie van de schisiszorg binnen een schisisteam te kunnen borgen Alhoewel de Verenigde Staten geen nationaal aangestuurde schisiszorg kent, heeft de âAmerican Cleft Palate-Craniofacial Associationâ (ACPA) wel uitvoerig nagedacht over criteria, waaraan de zorg, die wordt geleverd door schisis- en craniofaciale teams, zou moeten voldoen De aanbevelingen die de werkgroep in dit hoofdstuk doet ten aanzien van verschillende aspecten van de organisatie van zorg zijn mede gebaseerd op de meest recente editie van de ACPA Parameters for Evaluation and Treatment of Patients with Cleft Lip/Palate or Other Craniofacial Anomalies (###), de ACPA Standards for Approval of Cleft Palate and Craniofacial Teams (revised version, <PERSOON> ###) en in mindere mate de informatie uit het NHS standard contract for cleft lip and/or palate services (NHS, ###) Informatie uit bovenstaande bronnen is gecombineerd met gegevens uit de beleidsnotitie van de NVSCA Tijdens de invitational conference gehouden t b v deze richtlijn werd door verschillende partijen aangegeven dat zij graag zouden zien dat de werkgroep een aantal eisen opstelt.
| 596 | nvog |
adviezen van de Inspectie voor de Gezondheidzorg aangaande het toewerken naar concentratie van deze hoogcomplexe laagfrequente zorg, adviseert de NVSCA per adoptiekinderen met een schisis per jaar te behandelen om de kwaliteit van zorg zo optimaal te kunnen organiseren De werkgroep sluit zich aan bij dit standpunt en doet Van de schisisteams in <LOCATIE> wordt verwacht dat zij deze richtlijn op regionaal/lokaal niveau zullen implementeren De werkgroep is van mening dat er aan een aantal minimale randvoorwaarden dient te worden voldaan om de kwaliteit en consistentie van de schisiszorg binnen een schisisteam te kunnen borgen Alhoewel de Verenigde Staten geen nationaal aangestuurde schisiszorg kent, heeft de âAmerican Cleft Palate-Craniofacial Associationâ (ACPA) wel uitvoerig nagedacht over criteria, waaraan de zorg, die wordt geleverd door schisis- en craniofaciale teams, zou moeten voldoen De aanbevelingen die de werkgroep in dit hoofdstuk doet ten aanzien van verschillende aspecten van de organisatie van zorg zijn mede gebaseerd op de meest recente editie van de ACPA Parameters for Evaluation and Treatment of Patients with Cleft Lip/Palate or Other Craniofacial Anomalies (###), de ACPA Standards for Approval of Cleft Palate and Craniofacial Teams (revised version, <PERSOON> ###) en in mindere mate de informatie uit het NHS standard contract for cleft lip and/or palate services (NHS, ###) Informatie uit bovenstaande bronnen is gecombineerd met gegevens uit de beleidsnotitie van de NVSCA Tijdens de invitational conference gehouden t b v deze richtlijn werd door verschillende partijen aangegeven dat zij graag zouden zien dat de werkgroep een aantal eisen opstelt schisisteam De werkgroep beschrijft hieronder de â naar haar mening â optimale samenstelling van een schisisteam Het uitgangspunt hierbij is dat een schisisteam in deze samenstelling de in de richtlijn beschreven zorg zo optimaal mogelijk kan leveren De werkgroep verwacht dat de Nederlandse schisisteams kritisch naar de eigen samenstelling kijken en deze voorgestelde teamsamenstelling als referentiekader gebruiken Daarbij dient te worden opgemerkt dat sommige taken binnen een schisisteam kunnen worden Voor optimale pre- en postnatale zorg van (toekomstige) ouders van en kinderen met een schisis dient een schisisteam naar de mening van de werkgroep over de hieronder beschreven professionals te beschikken Mede op basis van efficiency en kostenbeheersing hoeven niet alle schisisteamleden altijd bij een spreekuur aanwezig te zijn Dit hangt af van de leeftijd/tijdstip in het behandeltraject van de patiënt Om de continuïteit van de zorg te kunnen waarborgen en om als elkaars ââsparring partnerââ te kunnen functioneren is het noodzakelijk dat er voor een aantal disciplines tenminste twee specialisten, beiden met recente ervaring in de behandeling van schisispatiënten, beschikbaar zijn per schisisteam (zie hieronder) Aanbevelingen ten aanzien van de consultatiemomenten voor de klinisch geneticus, psycholoog of NVO orthopedagooggeneralist en kindertandarts zijn opgenomen in de destreffende hoofdstukken Tenminste twee specialisten uit ieder van de volgende disciplines Tenminste één specialist uit ieder van de volgende disciplines Zorgprofessional met aandachtsgebied schisis beschikbaar op consultatie basis in principe De kwaliteit van de geleverde zorg is van het grootste belang voor patiënten, ouders en professionals.
| 575 | nvog |
schisisteam De werkgroep beschrijft hieronder de â naar haar mening â optimale samenstelling van een schisisteam Het uitgangspunt hierbij is dat een schisisteam in deze samenstelling de in de richtlijn beschreven zorg zo optimaal mogelijk kan leveren De werkgroep verwacht dat de Nederlandse schisisteams kritisch naar de eigen samenstelling kijken en deze voorgestelde teamsamenstelling als referentiekader gebruiken Daarbij dient te worden opgemerkt dat sommige taken binnen een schisisteam kunnen worden Voor optimale pre- en postnatale zorg van (toekomstige) ouders van en kinderen met een schisis dient een schisisteam naar de mening van de werkgroep over de hieronder beschreven professionals te beschikken Mede op basis van efficiency en kostenbeheersing hoeven niet alle schisisteamleden altijd bij een spreekuur aanwezig te zijn Dit hangt af van de leeftijd/tijdstip in het behandeltraject van de patiënt Om de continuïteit van de zorg te kunnen waarborgen en om als elkaars ââsparring partnerââ te kunnen functioneren is het noodzakelijk dat er voor een aantal disciplines tenminste twee specialisten, beiden met recente ervaring in de behandeling van schisispatiënten, beschikbaar zijn per schisisteam (zie hieronder) Aanbevelingen ten aanzien van de consultatiemomenten voor de klinisch geneticus, psycholoog of NVO orthopedagooggeneralist en kindertandarts zijn opgenomen in de destreffende hoofdstukken Tenminste twee specialisten uit ieder van de volgende disciplines Tenminste één specialist uit ieder van de volgende disciplines Zorgprofessional met aandachtsgebied schisis beschikbaar op consultatie basis in principe De kwaliteit van de geleverde zorg is van het grootste belang voor patiënten, ouders en professionals b t de zorg van patiënten met schisis Dit hoofdstuk gaat echter niet over de âscopeâ van de activiteiten van de individuele (para)medisch specialist binnen het team De eisen ten aanzien van opleiding en ervaring voor (medisch) specialisten binnen het schisisteam worden bepaald door de respectievelijke wetenschappelijke verenigingen en hun Ieder schisisteam dient er derhalve voor te zorgen, dat de teamleden niet alleen beschikken over de noodzakelijke en up to date kwalificaties en registraties (BIG, RGS e d ), maar ook lid zijn van de NVSCA, actief participeren in discipline gebonden (inter)nationale SIGâs Dit geldt met name voor de eerste twee bovengenoemde groepen; keel-, neus- en oorarts, logopedist, mond-, kaak- en aangezichtschirurg, orthodontist, Daarnaast dienen teamleden regelmatige en recente ervaring te hebben in de behandeling van schisis Dit laatste punt werd door patiënten en ouders nog specifiek benoemd tijdens de focusgroep bijeenkomst gehouden t b v deze richtlijn Patiënten en ouders vinden de ervaring van teamleden â met name van de chirurgen â belangrijker dan een minimum aantal behandelde patiënten per jaar Met ervaring wordt bedoeld het verkrijgen van kennis via fellowships, congres bezoeken, het meekijken / meelopen met collegae op het relevante vakgebied in schisiscentra in <LOCATIE> of wereldwijd De voornaamste taak van het multidisciplinair samengestelde schisisteam is leveren van geïntegreerde zorg aan de individuele patiënt, het borgen van de kwaliteit van de behandeling en te zorgen voor longitudinale follow up Algemeen kan gesteld worden dat iedere patiënt die door het team wordt gezien geacht wordt een effectief en.
| 587 | nvog |
van patiënten met schisis Dit hoofdstuk gaat echter niet over de âscopeâ van de activiteiten van de individuele (para)medisch specialist binnen het team De eisen ten aanzien van opleiding en ervaring voor (medisch) specialisten binnen het schisisteam worden bepaald door de respectievelijke wetenschappelijke verenigingen en hun Ieder schisisteam dient er derhalve voor te zorgen, dat de teamleden niet alleen beschikken over de noodzakelijke en up to date kwalificaties en registraties (BIG, RGS e d ), maar ook lid zijn van de NVSCA, actief participeren in discipline gebonden (inter)nationale SIGâs Dit geldt met name voor de eerste twee bovengenoemde groepen; keel-, neus- en oorarts, logopedist, mond-, kaak- en aangezichtschirurg, orthodontist, Daarnaast dienen teamleden regelmatige en recente ervaring te hebben in de behandeling van schisis Dit laatste punt werd door patiënten en ouders nog specifiek benoemd tijdens de focusgroep bijeenkomst gehouden t b v deze richtlijn Patiënten en ouders vinden de ervaring van teamleden â met name van de chirurgen â belangrijker dan een minimum aantal behandelde patiënten per jaar Met ervaring wordt bedoeld het verkrijgen van kennis via fellowships, congres bezoeken, het meekijken / meelopen met collegae op het relevante vakgebied in schisiscentra in <LOCATIE> of wereldwijd De voornaamste taak van het multidisciplinair samengestelde schisisteam is leveren van geïntegreerde zorg aan de individuele patiënt, het borgen van de kwaliteit van de behandeling en te zorgen voor longitudinale follow up Algemeen kan gesteld worden dat iedere patiënt die door het team wordt gezien geacht wordt een effectief en het kind met schisis idealiter opgroeit tot een volwassene zonder schisisstigmata Dit betekent een persoon met een gelaat waarbij de schisis niet meer opvallend is, met een goed gehoor en spraak, een functioneel en esthetisch aanvaardbare dentitie, en een harmonieuze sociaal-psychologische ontwikkeling in combinatie met efficiënt gebruik van tijd en middelen, zowel van de patiënt en zijn/haar ouders als van de zorginstelling Om bovenstaand doel te bereiken dienen schisisteams zich aan de volgende specifieke - Het team heeft een coördinator, die het goed functioneren en de efficiëntie van het team faciliteert en patiënten en families helpt in de coördinatie van hun zorg - Het team houdt regelmatige (multidisciplinaire) spreekuren (tenminste een keer - Het team heeft prenatale zorg en counseling geregeld, zoals past bij de Richtlijn - Het team is verantwoordelijk voor het ontwikkelen en hanteren van een evidence based behandelprotocol en bijbehorend zorgpad voor kinderen met schisis voor betreffend <INSTELLING> van prenataal tot het einde van de behandeling op een leeftijd ##-<LEEFTIJD> jaar, mede gebaseerd op de onderhavige richtlijn schisis en de Richtlijn - Het team onderhoudt stelselmatig contacten met de eerstelijnszorg (zoals huisarts en tandarts), niet alleen van de individuele patiënt, maar ook met de eerstelijnszorg uit het adherentiegebied als geheel Het team nodigt â indien - Het team houdt een status bij van iedere patiënt, inclusief anamnese, diagnose, - Het team draagt er zorg voor dat andere professionele zorgverleners, zorgverzekeraars, onderwijzend personeel, en het algemene publiek op de hoogte.
| 594 | nvog |
kind met schisis idealiter opgroeit tot een volwassene zonder schisisstigmata Dit betekent een persoon met een gelaat waarbij de schisis niet meer opvallend is, met een goed gehoor en spraak, een functioneel en esthetisch aanvaardbare dentitie, en een harmonieuze sociaal-psychologische ontwikkeling in combinatie met efficiënt gebruik van tijd en middelen, zowel van de patiënt en zijn/haar ouders als van de zorginstelling Om bovenstaand doel te bereiken dienen schisisteams zich aan de volgende specifieke - Het team heeft een coördinator, die het goed functioneren en de efficiëntie van het team faciliteert en patiënten en families helpt in de coördinatie van hun zorg - Het team houdt regelmatige (multidisciplinaire) spreekuren (tenminste een keer - Het team heeft prenatale zorg en counseling geregeld, zoals past bij de Richtlijn - Het team is verantwoordelijk voor het ontwikkelen en hanteren van een evidence based behandelprotocol en bijbehorend zorgpad voor kinderen met schisis voor betreffend <INSTELLING> van prenataal tot het einde van de behandeling op een leeftijd ##-<LEEFTIJD> jaar, mede gebaseerd op de onderhavige richtlijn schisis en de Richtlijn - Het team onderhoudt stelselmatig contacten met de eerstelijnszorg (zoals huisarts en tandarts), niet alleen van de individuele patiënt, maar ook met de eerstelijnszorg uit het adherentiegebied als geheel Het team nodigt â indien - Het team houdt een status bij van iedere patiënt, inclusief anamnese, diagnose, - Het team draagt er zorg voor dat andere professionele zorgverleners, zorgverzekeraars, onderwijzend personeel, en het algemene publiek op de hoogte - Het team heeft op reguliere basis contact met de relevante patiënten- en Communicatie met en partnership van de patiënten en diens omgeving - Het team betrekt de patiënt / ouders nadrukkelijk als partner in het - Het team heeft een vast aanspreekpunt of heeft een of meerdere teamleden aangewezen die het initiële contact met patiënt en ouders leggen en andere - Het team is verantwoordelijk voor een adequate communicatie over de inhoud van het evidence based behandelprotocol en bijbehorend zorgpad met de patiënt - Het team communiceert naar de patient, ouders en verwijzers welke specialismn binnen het team verantwoordelijk zijn voor bepaalde (operatieve) ingrepen - Op basis van het evidence based behandelprotocol is het team verantwoordelijk voor het opstellen van een longitudinaal behandelplan voor iedere patiënt, geïndividualiseerd voor groei en ontwikkeling, behandeluitkomsten, draaglast van patiënt en omgeving en vooruitgang in medisch technische mogelijkheden - Afwijkingen van het behandelprotocol ten behoeve van de individuele patient dienen te worden beschreven en toegelicht in het patiëntendossier en uitgelegd - Alle beslissingen over behandeling worden in samenspraak met de patiënt en zijn gerelateerde factoren zoals groei van het aangezicht, gehoor, spraak, dentitie, en psychosociale gevolgen / impact voor patiënt en omgeving - Het team/de instelling biedt mogelijkheid tot inzage in het electronisch informatie over hoofdbehandelaarschap met iedere patiënt en zijn / haar familie in geschreven of digitale vorm alsmede in directe aanwezigheid met patiënt face - Het team verschaft informatie over de (resultaten van) de lopende behandeling aan patiënt en omgeving en zorgt ervoor dat deze informatie begrepen wordt.
| 592 | nvog |
en Communicatie met en partnership van de patiënten en diens omgeving - Het team betrekt de patiënt / ouders nadrukkelijk als partner in het - Het team heeft een vast aanspreekpunt of heeft een of meerdere teamleden aangewezen die het initiële contact met patiënt en ouders leggen en andere - Het team is verantwoordelijk voor een adequate communicatie over de inhoud van het evidence based behandelprotocol en bijbehorend zorgpad met de patiënt - Het team communiceert naar de patient, ouders en verwijzers welke specialismn binnen het team verantwoordelijk zijn voor bepaalde (operatieve) ingrepen - Op basis van het evidence based behandelprotocol is het team verantwoordelijk voor het opstellen van een longitudinaal behandelplan voor iedere patiënt, geïndividualiseerd voor groei en ontwikkeling, behandeluitkomsten, draaglast van patiënt en omgeving en vooruitgang in medisch technische mogelijkheden - Afwijkingen van het behandelprotocol ten behoeve van de individuele patient dienen te worden beschreven en toegelicht in het patiëntendossier en uitgelegd - Alle beslissingen over behandeling worden in samenspraak met de patiënt en zijn gerelateerde factoren zoals groei van het aangezicht, gehoor, spraak, dentitie, en psychosociale gevolgen / impact voor patiënt en omgeving - Het team/de instelling biedt mogelijkheid tot inzage in het electronisch informatie over hoofdbehandelaarschap met iedere patiënt en zijn / haar familie in geschreven of digitale vorm alsmede in directe aanwezigheid met patiënt face - Het team verschaft informatie over de (resultaten van) de lopende behandeling aan patiënt en omgeving en zorgt ervoor dat deze informatie begrepen wordt teamleden er rekening mee houden dat individuele ouders verschillende zorgen ï Het team toont begrip en flexibiliteit in het verschaffen van zorg aan patiënten en hun familie die geen Nederlands spreken, afkomstig zijn uit een andere cultuur of met een andere etnische achtergrond De coördinator draagt â indien nodig - zorg voor adequate vertolking van zowel de gesproken als geschreven communicatie ï Bij verhuizing naar een andere regio of ander land faciliteert het team de patiënt en familie bij de overstap naar een ander schisisteam ï Het team geeft coaching/begeleiding aan adolescenten en hun familie met betrekking tot het afronden van de (actieve) behandeling en geeft informatie over diensten die beschikbaar zijn voor volwassenen met een schisis ï Een schisisteam dient de gevraagde zorg te kunnen leveren vanaf voor de geboorte tot de leeftijd waarop de patiënt geheel is uitgegroeid, zodanig dat het volledige behandeltraject kan worden uitgevoerd, ook als patiënt ouder is dan ## Het team communiceert bij het afronden van de behandeling van de schisis (op de leeftijd tussen ## en <LEEFTIJD> jaar) met de patiënt, waar hij of zij in de toekomst terecht kan voor eventuele late problemen of gevolgen van de schisis Ieder team dient daarbij duidelijk aan te geven of het team een centrale ingang (schisisteam coördinator) heeft voor volwassen patiënten Indien dit niet het geval is, dient te worden aangegeven dat de schisiszorg voor volwassenen verloopt via de individuele medisch specialismen De voorkeur van de werkgroep gaat uit naar het toegankelijk blijven van de schisisteams voor de late gevolgen van schisis bij.
| 590 | nvog |
zorgen ï Het team toont begrip en flexibiliteit in het verschaffen van zorg aan patiënten en hun familie die geen Nederlands spreken, afkomstig zijn uit een andere cultuur of met een andere etnische achtergrond De coördinator draagt â indien nodig - zorg voor adequate vertolking van zowel de gesproken als geschreven communicatie ï Bij verhuizing naar een andere regio of ander land faciliteert het team de patiënt en familie bij de overstap naar een ander schisisteam ï Het team geeft coaching/begeleiding aan adolescenten en hun familie met betrekking tot het afronden van de (actieve) behandeling en geeft informatie over diensten die beschikbaar zijn voor volwassenen met een schisis ï Een schisisteam dient de gevraagde zorg te kunnen leveren vanaf voor de geboorte tot de leeftijd waarop de patiënt geheel is uitgegroeid, zodanig dat het volledige behandeltraject kan worden uitgevoerd, ook als patiënt ouder is dan ## Het team communiceert bij het afronden van de behandeling van de schisis (op de leeftijd tussen ## en <LEEFTIJD> jaar) met de patiënt, waar hij of zij in de toekomst terecht kan voor eventuele late problemen of gevolgen van de schisis Ieder team dient daarbij duidelijk aan te geven of het team een centrale ingang (schisisteam coördinator) heeft voor volwassen patiënten Indien dit niet het geval is, dient te worden aangegeven dat de schisiszorg voor volwassenen verloopt via de individuele medisch specialismen De voorkeur van de werkgroep gaat uit naar het toegankelijk blijven van de schisisteams voor de late gevolgen van schisis bij houden van nieuwe ontwikkelingen in de diagnostiek en behandeling Dit impliceert ook het streven om een up-to-date adressenbestand van (oud) - Het team heeft een administratieve locatie met een secretariaat en/of - Het team beschikt over een fysieke ruimte voor het houden van de - Het team/de instelling beschikt over voldoende diagnostische faciliteiten, waaronder tenminste de mogelijkheid tot het nemen van kaakafdrukken bij het verrichten van nasometrie, het maken van audiogrammen, het maken van inclusief de mogelijkheid tot het verrichten van pharyngogrammen, en prenatale - Het team/de instelling beschikt over adequate operatieve faciliteiten en - Het team is gevestigd in een ziekenhuis met kinderafdeling en bij voorkeur in een ziekenhuis met een Kindercentrum zodat de operatieve behandeling van kinderen - Het team/de instelling beschikt over tenminste één anesthesioloog (bij voorkeur meer) die voldoet aan de norm voor operaties van kinderen jonger dan <LEEFTIJD> jaar zoals ï Het team participeert in de centrale (geanonimiseerde) registratie van de NVSCA voor ongeopereerde nieuwe patiënten en nieuwe (on)geopereerde geadopteerde ï Het team behandelt ten minste ## nieuwe ongeopereerde patiënten per jaar conform het advies van de NVSCA en te beoordelen over een periode van <LEEFTIJD> jaar, ï Het team evalueert op systematische wijze de kwaliteit van de patiëntenzorg die door het team wordt geleverd met participatie van alle teamleden Het team/de zorginstelling doet periodiek onderzoek naar de tevredenheid van Het team gebruikt externe audits door collegaâs ter evaluatie van de kwaliteit van de geleverde zorg door het team en participeert in de cyclus van kwaliteitsvisitatie.
| 593 | nvog |
houden van nieuwe ontwikkelingen in de diagnostiek en behandeling Dit impliceert ook het streven om een up-to-date adressenbestand van (oud) - Het team heeft een administratieve locatie met een secretariaat en/of - Het team beschikt over een fysieke ruimte voor het houden van de - Het team/de instelling beschikt over voldoende diagnostische faciliteiten, waaronder tenminste de mogelijkheid tot het nemen van kaakafdrukken bij het verrichten van nasometrie, het maken van audiogrammen, het maken van inclusief de mogelijkheid tot het verrichten van pharyngogrammen, en prenatale - Het team/de instelling beschikt over adequate operatieve faciliteiten en - Het team is gevestigd in een ziekenhuis met kinderafdeling en bij voorkeur in een ziekenhuis met een Kindercentrum zodat de operatieve behandeling van kinderen - Het team/de instelling beschikt over tenminste één anesthesioloog (bij voorkeur meer) die voldoet aan de norm voor operaties van kinderen jonger dan <LEEFTIJD> jaar zoals ï Het team participeert in de centrale (geanonimiseerde) registratie van de NVSCA voor ongeopereerde nieuwe patiënten en nieuwe (on)geopereerde geadopteerde ï Het team behandelt ten minste ## nieuwe ongeopereerde patiënten per jaar conform het advies van de NVSCA en te beoordelen over een periode van <LEEFTIJD> jaar, ï Het team evalueert op systematische wijze de kwaliteit van de patiëntenzorg die door het team wordt geleverd met participatie van alle teamleden Het team/de zorginstelling doet periodiek onderzoek naar de tevredenheid van Het team gebruikt externe audits door collegaâs ter evaluatie van de kwaliteit van de geleverde zorg door het team en participeert in de cyclus van kwaliteitsvisitatie Het team organiseert en documenteert minimaal #x per jaar een Het team maakt een jaarverslag, dat wordt toegezonden aan de andere schisisteams in NL en aan de NVSCA Het jaarverslag omvat minimaal een lijst van teamleden met specialisatie, het aantal nieuwe ongeopereerde en reeds behandelde patiënten van elders dat zich heeft aangemeld, het aantal operaties/ingrepen dat werd verricht, het behandelprotocol van het team, een wetenschappelijk onderzoek en gehouden voordrachten door leden van het ï Het team draagt er zorg voor dat alle leden van het schisisteam lid zijn van de ï Het team stimuleert een proactieve houding van alle teamleden ten aanzien van bij- en nascholing op het terrein van schisis en stimuleert en faciliteert participatie van teamleden in dergelijke scholing De werkgroep is van mening dat de leden van een schisisteam per jaar minimaal # (na)scholingsuren moeten volgen, die ï Het team zet zich in voor vroege diagnostiek van schisis bij (pasgeboren) kinderen door zorg te dragen voor adequate scholing van betrokken ziekenhuispersoneel, verloskundigen, neonatologen, maar ook van betrokkenen uit de eerstelijnszorg en consultatiebureaus in het herkennen van een kind met een (palato)schisis ï Het team zet zich in voor adequate scholing en informatie van ziekenhuispersoneel en de eerste lijn voor kritische aspecten van de primaire opvang en behandeling van een (pasgeboren) kind met een schisis, inclusief Er bestaat (nog) geen uniforme of gevalideerde methode om de kwaliteit van schisiszorg en de uitkomsten daarvan te meten Reeds in het jaar ### werd in Europa in het Eurocleft.
| 589 | nvog |
organiseert en documenteert minimaal #x per jaar een Het team maakt een jaarverslag, dat wordt toegezonden aan de andere schisisteams in NL en aan de NVSCA Het jaarverslag omvat minimaal een lijst van teamleden met specialisatie, het aantal nieuwe ongeopereerde en reeds behandelde patiënten van elders dat zich heeft aangemeld, het aantal operaties/ingrepen dat werd verricht, het behandelprotocol van het team, een wetenschappelijk onderzoek en gehouden voordrachten door leden van het ï Het team draagt er zorg voor dat alle leden van het schisisteam lid zijn van de ï Het team stimuleert een proactieve houding van alle teamleden ten aanzien van bij- en nascholing op het terrein van schisis en stimuleert en faciliteert participatie van teamleden in dergelijke scholing De werkgroep is van mening dat de leden van een schisisteam per jaar minimaal # (na)scholingsuren moeten volgen, die ï Het team zet zich in voor vroege diagnostiek van schisis bij (pasgeboren) kinderen door zorg te dragen voor adequate scholing van betrokken ziekenhuispersoneel, verloskundigen, neonatologen, maar ook van betrokkenen uit de eerstelijnszorg en consultatiebureaus in het herkennen van een kind met een (palato)schisis ï Het team zet zich in voor adequate scholing en informatie van ziekenhuispersoneel en de eerste lijn voor kritische aspecten van de primaire opvang en behandeling van een (pasgeboren) kind met een schisis, inclusief Er bestaat (nog) geen uniforme of gevalideerde methode om de kwaliteit van schisiszorg en de uitkomsten daarvan te meten Reeds in het jaar ### werd in Europa in het Eurocleft Een aantal teams in <LOCATIE> hanteert dit schema grotendeels Recent werden deze aanbevelingen ook overgenomen in de VS en Canada na afloop van het Americleft project (ACPA, ###) Daarbij werd de aantekening gemaakt dat dit schema in de toekomst nog gemodificeerd zal worden De werkgroep kiest derhalve nu voor een pragmatische aanpak en adviseert vooralsnog het Eurocleft documentatieschema (zie hiervoor Shaw, ###) aan te houden in afwachting van de verdere ontwikkelingen met betrekking tot PROMâs Recentelijk heeft het International Consortium for Health Outcome Measurement (ICHOM) nieuwe uitkomstmaten voor schisis ontwikkeld # De Nederlandse vertaling van één van de patiëntenvragenlijsten (de Cleft Q - patient) wordt momenteel gevalideerd Dit soort instrumenten maken het in theorie mogelijk de uitkomsten met andere centra Gezien deze ontwikkelingen is het op dit moment voor de werkgroep onmogelijk om met een uitgewerkte richtlijn te komen voor de minimale dataregistratie Vooruitlopend op een structurele kwaliteitsregistratie adviseert de werkgroep aan ieder team om zowel bij aanmelding van de patiënt bij het team, als ook op vaste tijdstippen tijdens en aan het einde van de behandeling (<LEEFTIJD> jaar) een aantal zaken op uniforme wijze te documenteren De gegevens bij aanmelding dienen minimaal <LEEFTIJD> jaar bewaard te worden en dienen bij de eindevaluatie beschikbaar te zijn Voorlopig adviseert de werkgroep dan ook het Eurocleft De werkgroep is van mening dat het wenselijk is dat schisisteams in de toekomst aan ICHOM of soortgelijke systematiek voor PROMs deelnemen en dat deelname aan PROMâs.
| 573 | nvog |
hanteert dit schema grotendeels Recent werden deze aanbevelingen ook overgenomen in de VS en Canada na afloop van het Americleft project (ACPA, ###) Daarbij werd de aantekening gemaakt dat dit schema in de toekomst nog gemodificeerd zal worden De werkgroep kiest derhalve nu voor een pragmatische aanpak en adviseert vooralsnog het Eurocleft documentatieschema (zie hiervoor Shaw, ###) aan te houden in afwachting van de verdere ontwikkelingen met betrekking tot PROMâs Recentelijk heeft het International Consortium for Health Outcome Measurement (ICHOM) nieuwe uitkomstmaten voor schisis ontwikkeld # De Nederlandse vertaling van één van de patiëntenvragenlijsten (de Cleft Q - patient) wordt momenteel gevalideerd Dit soort instrumenten maken het in theorie mogelijk de uitkomsten met andere centra Gezien deze ontwikkelingen is het op dit moment voor de werkgroep onmogelijk om met een uitgewerkte richtlijn te komen voor de minimale dataregistratie Vooruitlopend op een structurele kwaliteitsregistratie adviseert de werkgroep aan ieder team om zowel bij aanmelding van de patiënt bij het team, als ook op vaste tijdstippen tijdens en aan het einde van de behandeling (<LEEFTIJD> jaar) een aantal zaken op uniforme wijze te documenteren De gegevens bij aanmelding dienen minimaal <LEEFTIJD> jaar bewaard te worden en dienen bij de eindevaluatie beschikbaar te zijn Voorlopig adviseert de werkgroep dan ook het Eurocleft De werkgroep is van mening dat het wenselijk is dat schisisteams in de toekomst aan ICHOM of soortgelijke systematiek voor PROMs deelnemen en dat deelname aan PROMâs Recente ontwikkelingen in de centralisatie van schisiszorg in het Verenigd Koninkrijk De behandeling van een kind met schisis is complex en duurt lang Gezien de grote variabiliteit in de schisistypen, i e subphenotypen, is de behandeling nooit routine en nooit standaard Bovendien is het aantal kinderen dat in <LOCATIE> met deze afwijking wordt geboren inclusief adoptiekinderen relatief gering (n=###-### per jaar op een bevolking van ## miljoen) Reeds <LEEFTIJD> jaar geleden kwam men in het Verenigd Koninkrijk (UK) tot het inzicht, gebaseerd op de resultaten van het EUROCLEFT-onderzoek en later ###; Bearn et al, ###) Dit heeft in Engeland geleid tot een sterke concentratie van de zorg waarbij het aantal centra van ## naar ## is terug gebracht op een populatie van ## Vijftien jaar na deze centralisatie zijn de resultaten van schisisbehandeling opnieuw onderzocht in het Cleft Care UK-onderzoek (CCUK) in een vergelijkbare opzet als het zijn zeer recent gepubliceerd (Ness et al, ###) Samengevat laten de resultaten zien dat schisisbehandeling is veranderd over de laatste <LEEFTIJD> jaar Er is minder variabiliteit in de gecentraliseerde zorgsetting zoals de UK die nu kent, is een significante verbetering te signaleren van de kaakrelatie (Al-Ghatam et al, ###), de spraak (Sell et al, ###) en ook zij het minder overtuigend â voor het esthetische resultaat (Al-Ghatam et al, ###), terwijl prevalentie van caries en gehoorverlies onveranderd was (Smallridge et al, ###) Minder ouders in de CCUK-studie dan in de eerdere CSAG-studie geven aan dat hun kind een lage mate van zelfvertrouwen heeft De tevredenheid van de ouders met de behandeling blijft.
| 628 | nvog |
behandeling van een kind met schisis is complex en duurt lang Gezien de grote variabiliteit in de schisistypen, i e subphenotypen, is de behandeling nooit routine en nooit standaard Bovendien is het aantal kinderen dat in <LOCATIE> met deze afwijking wordt geboren inclusief adoptiekinderen relatief gering (n=###-### per jaar op een bevolking van ## miljoen) Reeds <LEEFTIJD> jaar geleden kwam men in het Verenigd Koninkrijk (UK) tot het inzicht, gebaseerd op de resultaten van het EUROCLEFT-onderzoek en later ###; Bearn et al, ###) Dit heeft in Engeland geleid tot een sterke concentratie van de zorg waarbij het aantal centra van ## naar ## is terug gebracht op een populatie van ## Vijftien jaar na deze centralisatie zijn de resultaten van schisisbehandeling opnieuw onderzocht in het Cleft Care UK-onderzoek (CCUK) in een vergelijkbare opzet als het zijn zeer recent gepubliceerd (Ness et al, ###) Samengevat laten de resultaten zien dat schisisbehandeling is veranderd over de laatste <LEEFTIJD> jaar Er is minder variabiliteit in de gecentraliseerde zorgsetting zoals de UK die nu kent, is een significante verbetering te signaleren van de kaakrelatie (Al-Ghatam et al, ###), de spraak (Sell et al, ###) en ook zij het minder overtuigend â voor het esthetische resultaat (Al-Ghatam et al, ###), terwijl prevalentie van caries en gehoorverlies onveranderd was (Smallridge et al, ###) Minder ouders in de CCUK-studie dan in de eerdere CSAG-studie geven aan dat hun kind een lage mate van zelfvertrouwen heeft De tevredenheid van de ouders met de behandeling blijft Cleft lip & palate data collection guide echter onveranderd hoog (Waylen et al, ###) Deze resultaten laten zien dat centralisatie van zorg inderdaad lijkt bij te dragen aan een betere kwaliteit van schisiszorg in het De werkgroep is van mening dat het door de NVSCA beoogde systeem van kwaliteitsvisitatie en kwaliteitsregistratie kan bijdragen aan het optimaliseren van kwaliteit en consistentie van de door de schisisteams in <LOCATIE> geleverde zorg, waarbij dit hoofdstuk een leidraad kan zijn In de beleidsnotitie van de NVSCA staat genoemd een <LEEFTIJD>-jaarlijkse cyclus te hanteren Op termijn kan de implementatie van deze richtlijn als De werkgroep adviseert aan de NVSCA om de Amerikaanse systematiek voor âapprovalâ van teams - zoals geformuleerd door ACPA - tijdens een visitatie te volgen (ACPA Standards for Approval of Cleft Palate and Craniofacial Teams, ### edition) De ACPA definieert # onderdelen, die essentieel worden geacht voor de kwaliteit van zorg van het team aan patiënten met een schisis onafhankelijk van het type schisis of craniofaciale aandoening Deze onderdelen kunnen tijdens een visitatie worden getoetst Het gaat om # Communicatie met patiënt, familie en verwijzers # Vaardigheden met opvang van patiënten uit minderheden en adoptie # Borging van psychosociale zorg voor patiënten en ouders # Beoordeling en documentatie van uitkomsten/resultaten van de behandeling Al-<PERSOON> TE, Ireland AJ, Atack NE, Chawla O, <PERSOON> AK, <PERSOON> B, <PERSOON> AR, <PERSOON> JR.
| 633 | nvog |
Cleft lip & palate data collection guide echter onveranderd hoog (Waylen et al, ###) Deze resultaten laten zien dat centralisatie van zorg inderdaad lijkt bij te dragen aan een betere kwaliteit van schisiszorg in het De werkgroep is van mening dat het door de NVSCA beoogde systeem van kwaliteitsvisitatie en kwaliteitsregistratie kan bijdragen aan het optimaliseren van kwaliteit en consistentie van de door de schisisteams in <LOCATIE> geleverde zorg, waarbij dit hoofdstuk een leidraad kan zijn In de beleidsnotitie van de NVSCA staat genoemd een <LEEFTIJD>-jaarlijkse cyclus te hanteren Op termijn kan de implementatie van deze richtlijn als De werkgroep adviseert aan de NVSCA om de Amerikaanse systematiek voor âapprovalâ van teams - zoals geformuleerd door ACPA - tijdens een visitatie te volgen (ACPA Standards for Approval of Cleft Palate and Craniofacial Teams, ### edition) De ACPA definieert # onderdelen, die essentieel worden geacht voor de kwaliteit van zorg van het team aan patiënten met een schisis onafhankelijk van het type schisis of craniofaciale aandoening Deze onderdelen kunnen tijdens een visitatie worden getoetst Het gaat om # Communicatie met patiënt, familie en verwijzers # Vaardigheden met opvang van patiënten uit minderheden en adoptie # Borging van psychosociale zorg voor patiënten en ouders # Beoordeling en documentatie van uitkomsten/resultaten van de behandeling Al-<PERSOON> TE, Ireland AJ, Atack NE, Chawla O, <PERSOON> AK, <PERSOON> B, <PERSOON> AR, <PERSOON> JR Part # dento-facial outcomes Orthod Craniofac Res ### Nov;## Suppl # ##-## American Cleft Palate Craniofacial Association Parameters for Evaluation and Treatment of Patients with Cleft Lip/Palate or Other Craniofacial Anomalies Official Publication of the American Cleft Palate-Craniofacial Association (ACPA) Revised Edition November ###, beschikbaar via (WEBLINK) American Cleft Palate Craniofacial Association Standards for Approval of Cleft Palate and <PERSOON> and Recommendations for <PERSOON> M, <PERSOON> NJ; Michigan Bariatric Surgery Collaborative Surgical skill and complication rates after bariatric surgery <PERSOON> T, et al Cleft lip and palate care in the United Kingdom--the Clinical Standards Advisory Group (CSAG) Study Part # outcome comparisons, training, and conclusions Cleft Palate ICHOM International Consortium for Health Outcome Measurement Cleft lip & palate data collection guide Version # Revised October #th, ###, beschikbaar via (WEBLINK) <PERSOON-##> a <PERSOON-##> common oral clefts a new approach after Ness AR, Wills AK, Waylen A, Al-<PERSOON> TE, <PERSOON-##> AJ, Sell D, <PERSOON> JR Centralization of cleft care in the UK Part #.
| 560 | nvog |
Part # dento-facial outcomes Orthod Craniofac Res ### Nov;## Suppl # ##-## American Cleft Palate Craniofacial Association Parameters for Evaluation and Treatment of Patients with Cleft Lip/Palate or Other Craniofacial Anomalies Official Publication of the American Cleft Palate-Craniofacial Association (ACPA) Revised Edition November ###, beschikbaar via (WEBLINK) American Cleft Palate Craniofacial Association Standards for Approval of Cleft Palate and <PERSOON> and Recommendations for <PERSOON> M, <PERSOON> NJ; Michigan Bariatric Surgery Collaborative Surgical skill and complication rates after bariatric surgery <PERSOON> T, et al Cleft lip and palate care in the United Kingdom--the Clinical Standards Advisory Group (CSAG) Study Part # outcome comparisons, training, and conclusions Cleft Palate ICHOM International Consortium for Health Outcome Measurement Cleft lip & palate data collection guide Version # Revised October #th, ###, beschikbaar via (WEBLINK) <PERSOON> a <PERSOON> common oral clefts a new approach after Ness AR, Wills AK, Waylen A, Al-<PERSOON> TE, <PERSOON> AJ, Sell D, <PERSOON> JR Centralization of cleft care in the UK Part # Orthod Craniofac Res ### NHS Commissioning Board NHS Standard Contract for Cleft Lip and/or Palate services including non-cleft velopharyngeal dysfunction (VPD) (All Ages) <PERSOON-##> D #/S/a NVPC Richtlijn âCounseling na Prenatale Vastgestelde Schisisâ, opgeleverd in ### en beschikbaar via Persson M, <PERSOON-##> AK, Al-<PERSOON-##> TJ, <PERSOON-##> AR A cross-sectional survey of #-year-old children with non-syndromic unilateral cleft lip and palate the Cleft Care UK study Part # background and methodology Prahl-Andersen B (###) De plaats van het schisisteam in de gezondheidszorg in <LOCATIE> Ned Tijdschr <PERSOON-##> service rationalisation to build a research network lessons from the centralisation of UK services for children with cleft lip and palate <PERSOON-##> AK, <PERSOON-##> UK study Part # perceptual speech outcomes <PERSOON-##> C, et al A six center international study of treatment outcome in patients with clefts of the lip and palate <PERSOON-##> WC, Semb G, <PERSOON-##> B.
| 513 | nvog |
Orthod Craniofac Res ### NHS Commissioning Board NHS Standard Contract for Cleft Lip and/or Palate services including non-cleft velopharyngeal dysfunction (VPD) (All Ages) <PERSOON> D #/S/a NVPC Richtlijn âCounseling na Prenatale Vastgestelde Schisisâ, opgeleverd in ### en beschikbaar via Persson M, <PERSOON> AK, Al-<PERSOON> TJ, <PERSOON> AR A cross-sectional survey of #-year-old children with non-syndromic unilateral cleft lip and palate the Cleft Care UK study Part # background and methodology Prahl-Andersen B (###) De plaats van het schisisteam in de gezondheidszorg in <LOCATIE> Ned Tijdschr <PERSOON> service rationalisation to build a research network lessons from the centralisation of UK services for children with cleft lip and palate <PERSOON> AK, <PERSOON> UK study Part # perceptual speech outcomes <PERSOON> C, et al A six center international study of treatment outcome in patients with clefts of the lip and palate <PERSOON> WC, Semb G, <PERSOON-##> AJ, Wills AK, Ness AR, <PERSOON-##> JR Functional outcomes in the Cleft Care UK study - Part # oral health and audiology <PERSOON-##> N, <PERSOON-##> JR Cleft Care UK study Part # child psychosocial outcomes and satisfaction with cleft services Orthod Craniofac Res ### Nov;## Suppl # ##-## Hoofdstuk ## Tandheelkunde bij patiënten met een schisis Wat is de rol van de tandarts met affiniteit tot de kindertandheelkunde in het schisisteam en de huistandarts in de tandheelkundige zorg voor kinderen met een schisis? Een gezond gebit is belangrijk, omdat het invloed heeft op de algehele gezondheid Diverse studies hebben aangetoond dat bacteriële infecties van de mond een relatie hebben met ziekten als diabetes en hart- en vaatziekten (<PERSOON-##> bij kinderen is zelfs geassocieerd met achterblijvende groei (<PERSOON-##>, ###), al kan deze relatie niet onomstotelijk Gezondheid is echter niet louter uit te drukken in fysieke parameters, het is ook een gevoel van welbevinden Laatstgenoemd laat zich beter beschrijven als de kwaliteit van leven en daarin rapporteert de literatuur wél eenduidig de kwaliteit van leven bij kinderen wordt negatief beïnvloed door mondziekten als cariës en gingivitis Pijn, slapeloze nachten, schoolverzuim en slecht eten worden daarbij onder andere genoemd Een goede mondgezondheid wordt daarom voor iedereen van belang geacht en.
| 514 | nvog |
<PERSOON> AJ, Wills AK, Ness AR, <PERSOON> JR Functional outcomes in the Cleft Care UK study - Part # oral health and audiology <PERSOON> N, <PERSOON> JR Cleft Care UK study Part # child psychosocial outcomes and satisfaction with cleft services Orthod Craniofac Res ### Nov;## Suppl # ##-## Hoofdstuk ## Tandheelkunde bij patiënten met een schisis Wat is de rol van de tandarts met affiniteit tot de kindertandheelkunde in het schisisteam en de huistandarts in de tandheelkundige zorg voor kinderen met een schisis? Een gezond gebit is belangrijk, omdat het invloed heeft op de algehele gezondheid Diverse studies hebben aangetoond dat bacteriële infecties van de mond een relatie hebben met ziekten als diabetes en hart- en vaatziekten (<PERSOON> bij kinderen is zelfs geassocieerd met achterblijvende groei (<PERSOON>, ###), al kan deze relatie niet onomstotelijk Gezondheid is echter niet louter uit te drukken in fysieke parameters, het is ook een gevoel van welbevinden Laatstgenoemd laat zich beter beschrijven als de kwaliteit van leven en daarin rapporteert de literatuur wél eenduidig de kwaliteit van leven bij kinderen wordt negatief beïnvloed door mondziekten als cariës en gingivitis Pijn, slapeloze nachten, schoolverzuim en slecht eten worden daarbij onder andere genoemd Een goede mondgezondheid wordt daarom voor iedereen van belang geacht en Zoals ook in de richtlijn âMondzorg voor Jeugdigenâ beschreven is, worden vroegdiagnostiek en preventie als de kernelementen van de huidige mondzorg gezien Hierin spelen de tandarts en mondhygiënst uiteraard een cruciale rol Het gaat er niet zo zeer om dat deze preventie beter of meer moet, het gaat er om dat het anders wordt aangeboden worden (Ekstrand, ###; Evans, ###; Hausen, ###) De mondzorgverlener zal zich vooraleerst moeten vergewissen van het individuele (cariës)risico van de patiënt alvorens de juiste benadering te kiezen om de cariës (of andere mondziekten) <PERSOON> met schisis hebben mogelijk een verhoogd risico om cariës en tandvleesproblemen te ontwikkelen Echter, de pathogenese van beide mondziekten verschilt niet van die van kinderen zónder schisis Een goede mondhygiëne en een verantwoord voedingspatroon/dieet zijn van onmiskenbaar groot belang voor kinderen in het algemeen en kinderen met schisis in het bijzonder In dit hoofdstuk wordt besproken hoe de kaders eruit dienen te zien voor de tandheelkundige zorg voor de kinderen met schisis in <LOCATIE>, zowel organisatorisch Er is geen systematische literatuursearch verricht voor dit hoofdstuk, omdat de vraagstelling over de organisatie van tandartszorg voor kinderen met schisis niet te ondervangen was in een zoekvraag De werkgroep heeft derhalve voor een consensus Kinderen met schisis hebben dikwijls een slechtere mondhygiëne, meer gingivitis Wells, ###; Antonarakis, ###) dan kinderen zonder schisis De pathogenese van genoemde mondziekten is bij kinderen met een schisis gelijk aan die bij kinderen zonder schisis.
| 572 | nvog |
Zoals ook in de richtlijn âMondzorg voor Jeugdigenâ beschreven is, worden vroegdiagnostiek en preventie als de kernelementen van de huidige mondzorg gezien Hierin spelen de tandarts en mondhygiënst uiteraard een cruciale rol Het gaat er niet zo zeer om dat deze preventie beter of meer moet, het gaat er om dat het anders wordt aangeboden worden (Ekstrand, ###; Evans, ###; Hausen, ###) De mondzorgverlener zal zich vooraleerst moeten vergewissen van het individuele (cariës)risico van de patiënt alvorens de juiste benadering te kiezen om de cariës (of andere mondziekten) <PERSOON> met schisis hebben mogelijk een verhoogd risico om cariës en tandvleesproblemen te ontwikkelen Echter, de pathogenese van beide mondziekten verschilt niet van die van kinderen zónder schisis Een goede mondhygiëne en een verantwoord voedingspatroon/dieet zijn van onmiskenbaar groot belang voor kinderen in het algemeen en kinderen met schisis in het bijzonder In dit hoofdstuk wordt besproken hoe de kaders eruit dienen te zien voor de tandheelkundige zorg voor de kinderen met schisis in <LOCATIE>, zowel organisatorisch Er is geen systematische literatuursearch verricht voor dit hoofdstuk, omdat de vraagstelling over de organisatie van tandartszorg voor kinderen met schisis niet te ondervangen was in een zoekvraag De werkgroep heeft derhalve voor een consensus Kinderen met schisis hebben dikwijls een slechtere mondhygiëne, meer gingivitis Wells, ###; Antonarakis, ###) dan kinderen zonder schisis De pathogenese van genoemde mondziekten is bij kinderen met een schisis gelijk aan die bij kinderen zonder schisis gebitsanomalieën zoals agenesieën en hypodontie, impacties, afwijkende vorm van gebitselementen en glazuurhypoplasieën (<PERSOON> kan er sprake zijn van een verstoorde occlusie en articulatie Naast deze congenitale afwijkingen kan het verhoogde risico mogelijk ook verklaard worden uit het feit dat kinderen met schisis vaak andere voedingsgewoonten hebben en/of dat de kinderen en hun ouders/verzorgers specifieke problemen ervaren bij de verzorging van het gebit angst om te poetsen in het gebied rondom de schisis, moeilijk bereikbare vlakken door afwijkende tandvorm/stand, praktische problemen met slikken, acceptatieproblemen etc Er wordt geadviseerd om ouders en kinderen adequater te informeren en te begeleiden met betrekking tot gepubliceerde resultaten van de Cleft Care UK study (CCUK) laten een gemiddeld dmft# zien van <DATUM> ##% van de kinderen was cariësvrij en #<DATUM> had onbehandelde cariës De mondhygiëne was in het algemeen goed en ##% van de kinderen was bekend bij een tandarts (Smallridge, ###) Echter, de literatuur is niet eenduidig op dit punt Evenzoveel artikelen beschrijven geen verschillen te kunnen vinden in mondgezondheid tussen kinderen mét en zonder schisis (<PERSOON>, ###; <PERSOON> literatuur wordt veelvuldig gesteld dat de tandheelkundige zorg van zeer groot belang is bij kinderen met een lip-, kaak-, en/of gehemeltespleet (Madahar, ###; Sandler, ###) Er is echter weinig tot geen relevante literatuur bekend over hoe de tandheelkundige zorg voor kinderen met schisis georganiseerd zou moeten zijn Wel is er.
| 597 | nvog |
en glazuurhypoplasieën (<PERSOON> kan er sprake zijn van een verstoorde occlusie en articulatie Naast deze congenitale afwijkingen kan het verhoogde risico mogelijk ook verklaard worden uit het feit dat kinderen met schisis vaak andere voedingsgewoonten hebben en/of dat de kinderen en hun ouders/verzorgers specifieke problemen ervaren bij de verzorging van het gebit angst om te poetsen in het gebied rondom de schisis, moeilijk bereikbare vlakken door afwijkende tandvorm/stand, praktische problemen met slikken, acceptatieproblemen etc Er wordt geadviseerd om ouders en kinderen adequater te informeren en te begeleiden met betrekking tot gepubliceerde resultaten van de Cleft Care UK study (CCUK) laten een gemiddeld dmft# zien van <DATUM> ##% van de kinderen was cariësvrij en #<DATUM> had onbehandelde cariës De mondhygiëne was in het algemeen goed en ##% van de kinderen was bekend bij een tandarts (Smallridge, ###) Echter, de literatuur is niet eenduidig op dit punt Evenzoveel artikelen beschrijven geen verschillen te kunnen vinden in mondgezondheid tussen kinderen mét en zonder schisis (<PERSOON>, ###; <PERSOON> literatuur wordt veelvuldig gesteld dat de tandheelkundige zorg van zeer groot belang is bij kinderen met een lip-, kaak-, en/of gehemeltespleet (Madahar, ###; Sandler, ###) Er is echter weinig tot geen relevante literatuur bekend over hoe de tandheelkundige zorg voor kinderen met schisis georganiseerd zou moeten zijn Wel is er Dmft Decayed, Missing, Filled, Tooth, melkgebit De optelsom van de door cariëslaesies aangedane elementen in het melkgebit wordt uitgedrukt in de dmft-index Hierbij worden het aantal melkgebitselementen ('tooth', t) met een caviteit (âdecayedâ, d), met een of meerdere vullingen (âfilledâ, f), en melkgebitselementen die door cariës verloren gingen (âmissingâ, m) opgeteld en/of gingivitis te ontwikkelen (<PERSOON>, ###) De afwijkende doorbraakvolgorde, tandstand en tandvorm bevorderen aldus de kolonisatie van facultatief pathogene micro-organismen in de mondholte en maken het onderhouden De mondzorgverlener dient hier verantwoording te nemen en zal met eerder genoemde factoren rekening moeten houden bij het geven van voorlichting en instructie De worden om ook daadwerkelijk effectief te kunnen zijn in de preventie van mondziekten Een ander aandachtspunt in de tandheelkundige zorg voor kinderen met schisis is het verkrijgen van een goede vertrouwensband tussen de mondzorgverlener en de kinderen en hun ouders/verzorgers Kinderen met schisis krijgen vanaf zeer jonge leeftijd veel medische aandacht en interventies in het mondgebied te verwerken Dat kan leiden tot een verhoogde kans op het ontwikkelen van een medisch-gerelateerde angst, waaronder een angst voor de tandarts of de tandheelkundige setting Veel, relatief prikkelarme, exposure is mogelijk effectief om deze angst bij kinderen te voorkomen of te reduceren In principe zal elke huistandarts in staat moeten zijn om adequate tandheelkundige zorg (zowel preventief als curatief) te leveren aan kinderen met schisis Echter, in <LOCATIE> worden kinderen doorgaans pas op <LEEFTIJD>-jarige leeftijd door de huistandarts gezien Vaker.
| 596 | nvog |
van de door cariëslaesies aangedane elementen in het melkgebit wordt uitgedrukt in de dmft-index Hierbij worden het aantal melkgebitselementen ('tooth', t) met een caviteit (âdecayedâ, d), met een of meerdere vullingen (âfilledâ, f), en melkgebitselementen die door cariës verloren gingen (âmissingâ, m) opgeteld en/of gingivitis te ontwikkelen (<PERSOON>, ###) De afwijkende doorbraakvolgorde, tandstand en tandvorm bevorderen aldus de kolonisatie van facultatief pathogene micro-organismen in de mondholte en maken het onderhouden De mondzorgverlener dient hier verantwoording te nemen en zal met eerder genoemde factoren rekening moeten houden bij het geven van voorlichting en instructie De worden om ook daadwerkelijk effectief te kunnen zijn in de preventie van mondziekten Een ander aandachtspunt in de tandheelkundige zorg voor kinderen met schisis is het verkrijgen van een goede vertrouwensband tussen de mondzorgverlener en de kinderen en hun ouders/verzorgers Kinderen met schisis krijgen vanaf zeer jonge leeftijd veel medische aandacht en interventies in het mondgebied te verwerken Dat kan leiden tot een verhoogde kans op het ontwikkelen van een medisch-gerelateerde angst, waaronder een angst voor de tandarts of de tandheelkundige setting Veel, relatief prikkelarme, exposure is mogelijk effectief om deze angst bij kinderen te voorkomen of te reduceren In principe zal elke huistandarts in staat moeten zijn om adequate tandheelkundige zorg (zowel preventief als curatief) te leveren aan kinderen met schisis Echter, in <LOCATIE> worden kinderen doorgaans pas op <LEEFTIJD>-jarige leeftijd door de huistandarts gezien Vaker Dit is feitelijk te laat om daadwerkelijk een preventief effect te hebben van primaire voorlichting en informatie Een vroeg tandheelkundig consult is daarom voor de kinderen met een verhoogd risico noodzakelijk Niet alle mondzorgpraktijken, en/of mondzorgverleners, zijn er echter op ingericht om dergelijke jonge kinderen te kunnen ontvangen Daarenboven laat het huidige Het verdient de voorkeur om een deel van de mondzorg voor kinderen met schisis uit te voeren binnen de kaders van het schisisteam Het betreft hier dan voornamelijk het allereerste consult, het inschatten van het risicoprofiel, het stellen van primaire diagnose en het geven van primaire preventieve voorlichting en informatie en regelen van follow up indien noodzakelijk Met het oog op de bijzondere gezondheidslast van patiënten met schisis is het wel wenselijk dat deze preventieve zorg wordt uitgevoerd door een tandarts met specifieke affiniteit voor dit onderdeel van de tandheelkunde De werkgroep stelt derhalve voor dat er bij voorkeur een gedifferentieerde tandarts, een zogenoemde tandarts pedodontoloog, opgenomen wordt in het schisisteam Dit is een tandarts die een postinitiële masteropleiding in de kindertandheelkunde heeft gevolgd Ook een tandarts zónder deze erkende differentiatie maar mét de benodigde affiniteit met kinderen, zou deze taak kunnen vervullen De tandarts in het schisisteam kan aldus de primaire diagnostiek bedrijven, een risicoinschatting maken en een mondzorgplan voor zowel de korte als de langere termijn opstellen Dit laatste zal uiteraard in samenspraak/ afstemming met de overige disciplines uit het schisisteam en in samenspraak met de huistandarts geschieden zodat.
| 564 | nvog |
is feitelijk te laat om daadwerkelijk een preventief effect te hebben van primaire voorlichting en informatie Een vroeg tandheelkundig consult is daarom voor de kinderen met een verhoogd risico noodzakelijk Niet alle mondzorgpraktijken, en/of mondzorgverleners, zijn er echter op ingericht om dergelijke jonge kinderen te kunnen ontvangen Daarenboven laat het huidige Het verdient de voorkeur om een deel van de mondzorg voor kinderen met schisis uit te voeren binnen de kaders van het schisisteam Het betreft hier dan voornamelijk het allereerste consult, het inschatten van het risicoprofiel, het stellen van primaire diagnose en het geven van primaire preventieve voorlichting en informatie en regelen van follow up indien noodzakelijk Met het oog op de bijzondere gezondheidslast van patiënten met schisis is het wel wenselijk dat deze preventieve zorg wordt uitgevoerd door een tandarts met specifieke affiniteit voor dit onderdeel van de tandheelkunde De werkgroep stelt derhalve voor dat er bij voorkeur een gedifferentieerde tandarts, een zogenoemde tandarts pedodontoloog, opgenomen wordt in het schisisteam Dit is een tandarts die een postinitiële masteropleiding in de kindertandheelkunde heeft gevolgd Ook een tandarts zónder deze erkende differentiatie maar mét de benodigde affiniteit met kinderen, zou deze taak kunnen vervullen De tandarts in het schisisteam kan aldus de primaire diagnostiek bedrijven, een risicoinschatting maken en een mondzorgplan voor zowel de korte als de langere termijn opstellen Dit laatste zal uiteraard in samenspraak/ afstemming met de overige disciplines uit het schisisteam en in samenspraak met de huistandarts geschieden zodat worden Een eerste consult bij de tandarts van het schisisteam zou bij voorkeur plaats moeten vinden rondom de doorbraak van de eerste melkelementen (zes tot twaalf De praktische uitvoering van het mondzorgplan kan, in samenspraak met de ouders/verzorgers en eventueel het kind zelf, geschieden in de praktijk van de huistandarts of in de praktijk van de tandarts(-pedodontoloog) van het schisisteam Indien er géén huistandarts is, kan de tandarts of de orthodontist van het schisisteam eventueel bemiddelen in het vinden van een geschikte huistandarts De tandarts van het schisisteam zal aldus een soort âregisseursrolâ hebben in de uitvoering van het individuele mondzorgplan dat voor de betreffende patiënt is opgesteld Het verdient daarbij de voorkeur dat de tandarts van het schisisteam de patiënt op bepaalde vaste tijdsmomenten ziet Bovendien zal de tandarts van het schisisteam zich te allen tijde beschikbaar moeten stellen voor consultatie van patiënten en huistandartsen bij vragen Voor een goede tandheelkundige begeleiding van het kind met schisis moet de rolverdeling tussen de tandarts en orthodontist van het schisisteam en de huistandarts voor alle betrokkenen duidelijk zijn Vanuit het schisisteam zal de huistandarts dan ook altijd geïnformeerd worden over de voortgang van de behandeling in het algemeen en over het mondzorgplan in het bijzonder Omgekeerd dient een huistandarts, wanneer een kind met schisis onder behandeling komt in de praktijk contact op te nemen met het schisisteam en te overleggen met het schisisteam wanneer dit nodig wordt geacht Vroegdiagnostiek en preventie zijn de hoeksteen van de tandheelkundige zorg bij.
| 542 | nvog |
consult bij de tandarts van het schisisteam zou bij voorkeur plaats moeten vinden rondom de doorbraak van de eerste melkelementen (zes tot twaalf De praktische uitvoering van het mondzorgplan kan, in samenspraak met de ouders/verzorgers en eventueel het kind zelf, geschieden in de praktijk van de huistandarts of in de praktijk van de tandarts(-pedodontoloog) van het schisisteam Indien er géén huistandarts is, kan de tandarts of de orthodontist van het schisisteam eventueel bemiddelen in het vinden van een geschikte huistandarts De tandarts van het schisisteam zal aldus een soort âregisseursrolâ hebben in de uitvoering van het individuele mondzorgplan dat voor de betreffende patiënt is opgesteld Het verdient daarbij de voorkeur dat de tandarts van het schisisteam de patiënt op bepaalde vaste tijdsmomenten ziet Bovendien zal de tandarts van het schisisteam zich te allen tijde beschikbaar moeten stellen voor consultatie van patiënten en huistandartsen bij vragen Voor een goede tandheelkundige begeleiding van het kind met schisis moet de rolverdeling tussen de tandarts en orthodontist van het schisisteam en de huistandarts voor alle betrokkenen duidelijk zijn Vanuit het schisisteam zal de huistandarts dan ook altijd geïnformeerd worden over de voortgang van de behandeling in het algemeen en over het mondzorgplan in het bijzonder Omgekeerd dient een huistandarts, wanneer een kind met schisis onder behandeling komt in de praktijk contact op te nemen met het schisisteam en te overleggen met het schisisteam wanneer dit nodig wordt geacht Vroegdiagnostiek en preventie zijn de hoeksteen van de tandheelkundige zorg bij Kinderen met schisis en hun ouders/verzorgers zullen âtailor-madeâ begeleid moeten worden vanuit het schisisteam in samenwerking met tandarts, mondhygiënist en eventueel preventie-assistente De recall termijn bij de huistandarts kan gesteld worden op zes maanden maar zal op indicatie individueel naar beneden kunnen worden bijgesteld De werkgroep adviseert, gebaseerd op Eurocleft, om beeldvorming op de leeftijd van # of <LEEFTIJD> jaar uit te voeren Op deze plaats wordt verder verwezen naar de richtlijn âMondzorg voor Jeugdigenâ Aan de eerstelijns tandarts wordt aanbevolen om contact op te nemen met het schisisteam indien een kind met schisis in de praktijk onder behandeling komt en te zorgen voor overlegmogelijkheden met het schisisteam wanneer dit nodig geacht wordt Kinderen met schisis hebben vaak een groter risico om cariës of parodontale problemen jaar, onder andere door het toepassen van röntgenbeeldvorming Dit is naast de <PERSOON> GJ Effect of nursing caries on body weight in a pediatric population <PERSOON> effect of dental rehabilitation on the body weight of children with failure to thrive case reports <PERSOON> prevalence in non-syndromic patients with cleft lip and/or palate a <PERSOON> D [Use of temporary crowns for corrections of malocclusions during the deciduous dentition in children with cleft lips and palates] [Article in German] Prakt Kieferorthop ###.
| 532 | nvog |
en hun ouders/verzorgers zullen âtailor-madeâ begeleid moeten worden vanuit het schisisteam in samenwerking met tandarts, mondhygiënist en eventueel preventie-assistente De recall termijn bij de huistandarts kan gesteld worden op zes maanden maar zal op indicatie individueel naar beneden kunnen worden bijgesteld De werkgroep adviseert, gebaseerd op Eurocleft, om beeldvorming op de leeftijd van # of <LEEFTIJD> jaar uit te voeren Op deze plaats wordt verder verwezen naar de richtlijn âMondzorg voor Jeugdigenâ Aan de eerstelijns tandarts wordt aanbevolen om contact op te nemen met het schisisteam indien een kind met schisis in de praktijk onder behandeling komt en te zorgen voor overlegmogelijkheden met het schisisteam wanneer dit nodig geacht wordt Kinderen met schisis hebben vaak een groter risico om cariës of parodontale problemen jaar, onder andere door het toepassen van röntgenbeeldvorming Dit is naast de <PERSOON> GJ Effect of nursing caries on body weight in a pediatric population <PERSOON> effect of dental rehabilitation on the body weight of children with failure to thrive case reports <PERSOON> prevalence in non-syndromic patients with cleft lip and/or palate a <PERSOON> D [Use of temporary crowns for corrections of malocclusions during the deciduous dentition in children with cleft lips and palates] [Article in German] Prakt Kieferorthop ### Tooth agenesis patterns in unilateral cleft lip and palate in humans <PERSOON> FJ#, Shaw WC Aesthetic tooth modification for patients with cleft lip and palate <PERSOON> ### <PERSOON> SL, <PERSOON> CT Predisposing factors to dental caries in children with cleft lip and palate a review and strategies for early prevention <PERSOON> CH, Diniz LV, Lacerda RH, Forte FD, Sampaio FC Prevalence of dental anomalies in patients with cleft lip and palate, Paraiba, Brazil clinic and radiographic study Acta Odontol Latinoam ###;##(#) ##<DATUM> Ekstrand KR#, Christiansen ME Outcomes of a non-operative caries treatment programme for children and Elice CE#, Fields HW Failure to thrive review of the literature, case reports, and implications for dental treatment <PERSOON-##> an evidence-based preventive strategy for dental practitioners Application for children and adolescents Aust Dent J ### Dec;##(#) ##<DATUM> doi <PERSOON-##> RI#, Henshaw MM, Krall EA Relationship between periodontal disease and systemic health <PERSOON-##> JM, de <PERSOON-##> influence of dental caries on body growth in prepubertal children Clin Oral Investig ### Apr;##(#) ##<DATUM> doi <PERSOON-##> prevalence in children with cleft lip and palate--a systematic review of case-control.
| 568 | nvog |
patterns in unilateral cleft lip and palate in humans <PERSOON> FJ#, Shaw WC Aesthetic tooth modification for patients with cleft lip and palate <PERSOON> ### <PERSOON> SL, <PERSOON> CT Predisposing factors to dental caries in children with cleft lip and palate a review and strategies for early prevention <PERSOON> CH, Diniz LV, Lacerda RH, Forte FD, Sampaio FC Prevalence of dental anomalies in patients with cleft lip and palate, Paraiba, Brazil clinic and radiographic study Acta Odontol Latinoam ###;##(#) ##<DATUM> Ekstrand KR#, Christiansen ME Outcomes of a non-operative caries treatment programme for children and Elice CE#, Fields HW Failure to thrive review of the literature, case reports, and implications for dental treatment <PERSOON> an evidence-based preventive strategy for dental practitioners Application for children and adolescents Aust Dent J ### Dec;##(#) ##<DATUM> doi <PERSOON> RI#, Henshaw MM, Krall EA Relationship between periodontal disease and systemic health <PERSOON> JM, de <PERSOON> influence of dental caries on body growth in prepubertal children Clin Oral Investig ### Apr;##(#) ##<DATUM> doi <PERSOON-##> prevalence in children with cleft lip and palate--a systematic review of case-control Noninvasive control of dental caries in children with active initial lesions A randomized clinical trial Caries Res ###;##(#) ###-## Hewson AR, McNamara CM, Foley TF, <PERSOON-##> JR Dental experience of cleft affected children in the west of <PERSOON-##> and supernumerary and impacted teeth in children with various types of clefts <PERSOON-##> ### Feb;###(#) #<DATUM> Lages EM#, <PERSOON-##> IA Oral health of individuals with cleft lip, cleft palate, or both Cleft Palate Craniofac <PERSOON-##> diseases caused by oral infection Clin Microbiol Rev ### Low W#, <PERSOON-##> effect of severe caries on the quality of life in young children Pediatr Dent ### <PERSOON-##> GJ Dental health indices and caries associated microflora in children with unilateral cleft lip and palate <PERSOON-##> long and winding road--the journey of a cleft lip and palate <PERSOON-##> AJ Provision of general dental care for children with cleft lip and palate--parental <PERSOON-##> JJ, Rethman MP, Reynolds MA State of the science chronic periodontitis and systemic <PERSOON-##> L.
| 581 | nvog |
Noninvasive control of dental caries in children with active initial lesions A randomized clinical trial Caries Res ###;##(#) ###-## Hewson AR, McNamara CM, Foley TF, <PERSOON> JR Dental experience of cleft affected children in the west of <PERSOON> and supernumerary and impacted teeth in children with various types of clefts <PERSOON> ### Feb;###(#) #<DATUM> Lages EM#, <PERSOON> IA Oral health of individuals with cleft lip, cleft palate, or both Cleft Palate Craniofac <PERSOON> diseases caused by oral infection Clin Microbiol Rev ### Low W#, <PERSOON> effect of severe caries on the quality of life in young children Pediatr Dent ### <PERSOON> GJ Dental health indices and caries associated microflora in children with unilateral cleft lip and palate <PERSOON> long and winding road--the journey of a cleft lip and palate <PERSOON> AJ Provision of general dental care for children with cleft lip and palate--parental <PERSOON-##> JJ, Rethman MP, Reynolds MA State of the science chronic periodontitis and systemic <PERSOON-##> L in children and adolescents with cleft lip and /or palate <PERSOON-##> health status and behaviour of Greek patients with cleft lip and palate <PERSOON-##> long and winding road part # <PERSOON-##> CLP patient's journey, #-## years <PERSOON-##> caries affects body weight, growth and quality of life in pre-school children Br Dent J ### Nov Sundell AL, <PERSOON-##> caries risk profiles between #- and ##- year-old children with cleft lip and/or palate and non-cleft controls <PERSOON-##> assessment of dental discomfort and/or pain in very young children <PERSOON-##> health status of children with craniofacial anomalies Pediatr Dent ### <PERSOON-##>;##(#) <PERSOON-##> JSJ Tandheelkundige ervaringen in de kindertijd <PERSOON-##> FW, <PERSOON-##> oral health of children with clefts--a review <PERSOON-##> van de richtlijn en indicatoren Dit plan is opgesteld ter bevordering van de implementatie van de richtlijn âBehandeling van Patiënten met een Schisisâ.
| 509 | nvog |
children and adolescents with cleft lip and /or palate <PERSOON> health status and behaviour of Greek patients with cleft lip and palate <PERSOON> long and winding road part # <PERSOON> CLP patient's journey, #-## years <PERSOON> caries affects body weight, growth and quality of life in pre-school children Br Dent J ### Nov Sundell AL, <PERSOON> caries risk profiles between #- and ##- year-old children with cleft lip and/or palate and non-cleft controls <PERSOON> assessment of dental discomfort and/or pain in very young children <PERSOON> health status of children with craniofacial anomalies Pediatr Dent ### <PERSOON>;##(#) <PERSOON> JSJ Tandheelkundige ervaringen in de kindertijd <PERSOON-##> FW, <PERSOON-##> oral health of children with clefts--a review <PERSOON-##> van de richtlijn en indicatoren Dit plan is opgesteld ter bevordering van de implementatie van de richtlijn âBehandeling van Patiënten met een Schisisâ gedaan van aanbevelingen waarbij wordt voorzien dat er aanzienlijke aanpassingen van De werkgroep beoordeeldede aanbevelingen aan de hand van de volgende punten - de verwachtte impact van implementatie van de aanbeveling op de zorgkosten; Voor iedere aanbeveling is nagedacht over de hierboven genoemde punten Echter kan niet voor iedere aanbeveling ieder punt worden beantwoord Wel kan een onderscheid aanbevelingenâ In het eerste geval doet de werkgroep een duidelijke uitspraak over iets dat zeker wel of zeker niet gedaan moet worden In het tweede geval wordt de aanbeveling minder zeker gesteld (bijvoorbeeld âOverweeg om â¦â) en wordt dus meer ruimte gelaten voor alternatieve opties Voor âsterk geformuleerde aanbevelingenâ zijn bovengenoemde punten in principe meer uitgewerkt dan voor de âzwak geformuleerde Voor âsterk geformuleerde aanbevelingenâ geldt dat zij zo spoedig mogelijk geïmplementeerd dienen te worden Voor de meeste âsterk geformuleerde aanbevelingenâ betekent dat dat zij komend jaar direct geïmplementeerd moeten worden en dat een jaar na de autorisatiedatum iedereen aan deze aanbevelingen dient te voldoen Veel aanbevelingen zijn al onderdeel van de huidige praktijk en zullen daarom Voor de volgende aanbevelingen dient echter een implementatietermijn van <LEEFTIJD> jaar aangehouden te worden, wat dus betekent dat per eind ### iedereen aan deze aanbevelingen dient te voldoen Het betreft de verwijzing van patienten met schisis naar de afdeling Medische Genetica van een Universitair Medisch <INSTELLING> en aanbevelingen waarvoor sommige teams / instellingen nieuwe beroepskrachten binnen hun team zullen moeten aanstellen, zoals het geval kan zijn bij de aanbevelingen m b t psychosociale.
| 522 | nvog |
voorzien dat er aanzienlijke aanpassingen van De werkgroep beoordeeldede aanbevelingen aan de hand van de volgende punten - de verwachtte impact van implementatie van de aanbeveling op de zorgkosten; Voor iedere aanbeveling is nagedacht over de hierboven genoemde punten Echter kan niet voor iedere aanbeveling ieder punt worden beantwoord Wel kan een onderscheid aanbevelingenâ In het eerste geval doet de werkgroep een duidelijke uitspraak over iets dat zeker wel of zeker niet gedaan moet worden In het tweede geval wordt de aanbeveling minder zeker gesteld (bijvoorbeeld âOverweeg om â¦â) en wordt dus meer ruimte gelaten voor alternatieve opties Voor âsterk geformuleerde aanbevelingenâ zijn bovengenoemde punten in principe meer uitgewerkt dan voor de âzwak geformuleerde Voor âsterk geformuleerde aanbevelingenâ geldt dat zij zo spoedig mogelijk geïmplementeerd dienen te worden Voor de meeste âsterk geformuleerde aanbevelingenâ betekent dat dat zij komend jaar direct geïmplementeerd moeten worden en dat een jaar na de autorisatiedatum iedereen aan deze aanbevelingen dient te voldoen Veel aanbevelingen zijn al onderdeel van de huidige praktijk en zullen daarom Voor de volgende aanbevelingen dient echter een implementatietermijn van <LEEFTIJD> jaar aangehouden te worden, wat dus betekent dat per eind ### iedereen aan deze aanbevelingen dient te voldoen Het betreft de verwijzing van patienten met schisis naar de afdeling Medische Genetica van een Universitair Medisch <INSTELLING> en aanbevelingen waarvoor sommige teams / instellingen nieuwe beroepskrachten binnen hun team zullen moeten aanstellen, zoals het geval kan zijn bij de aanbevelingen m b t psychosociale Onderzoek naar de validatiteit van de reeds ontwikkelde PROMS voor schisis nog maar kort geleden is gestart en deze nog niet als breed toepasbaar instrument beschikbaar zijn De werkgroep is beslist een voorstander van het valideren en implementeren van PROMS, maar het is niet realistisch om de invoering daarvan nu aan een strak tijdspad te koppelen De werkgroep is van mening dat PROMS voor schisis over de komende <LEEFTIJD> jaar geleidelijk moeten worden ingevoerd, zodanig dat PROMS bij revisie van de onderhavige richtlijn over <LEEFTIJD> jaar als een routinematige aanbeveling in de gereviseerde richtlijn kan worden De werkgroep is â zoals in het hoofdstuk organisatie van zorg beschreven â een voorstander van het opzetten van een kwaliteitsvisitatie cyclus van de schisisteams , waartoe de NVSCA reeds het voortouw heeft genomen De werkgroep adviseert dat bij revisie van deze richtlijn over <LEEFTIJD> jaar alle teams in <LOCATIE> een keer zijn gevisiteerd Praktisch gezien betekent dit ongeveer # visitaties per jaar voor de NVSCA over de komende <LEEFTIJD> jaar, hetgeen door de werkgroep als haalbaar wordt ingeschat Indicatoren zijn meetbare elementen van de zorgverlening die een aanwijzing geven over de mate van kwaliteit van de geleverde zorg Een indicator heeft een signaalfunctie het is geen directe maat voor kwaliteit maar wijst op een bepaald aspect van presteren en kan een aanleiding zijn tot nader onderzoek Een bruikbare indeling van indicatoren is die waarbinnen zorg wordt geleverd Een voorbeeld van een structuurindicator is âDe.
| 565 | nvog |
de validatiteit van de reeds ontwikkelde PROMS voor schisis nog maar kort geleden is gestart en deze nog niet als breed toepasbaar instrument beschikbaar zijn De werkgroep is beslist een voorstander van het valideren en implementeren van PROMS, maar het is niet realistisch om de invoering daarvan nu aan een strak tijdspad te koppelen De werkgroep is van mening dat PROMS voor schisis over de komende <LEEFTIJD> jaar geleidelijk moeten worden ingevoerd, zodanig dat PROMS bij revisie van de onderhavige richtlijn over <LEEFTIJD> jaar als een routinematige aanbeveling in de gereviseerde richtlijn kan worden De werkgroep is â zoals in het hoofdstuk organisatie van zorg beschreven â een voorstander van het opzetten van een kwaliteitsvisitatie cyclus van de schisisteams , waartoe de NVSCA reeds het voortouw heeft genomen De werkgroep adviseert dat bij revisie van deze richtlijn over <LEEFTIJD> jaar alle teams in <LOCATIE> een keer zijn gevisiteerd Praktisch gezien betekent dit ongeveer # visitaties per jaar voor de NVSCA over de komende <LEEFTIJD> jaar, hetgeen door de werkgroep als haalbaar wordt ingeschat Indicatoren zijn meetbare elementen van de zorgverlening die een aanwijzing geven over de mate van kwaliteit van de geleverde zorg Een indicator heeft een signaalfunctie het is geen directe maat voor kwaliteit maar wijst op een bepaald aspect van presteren en kan een aanleiding zijn tot nader onderzoek Een bruikbare indeling van indicatoren is die waarbinnen zorg wordt geleverd Een voorbeeld van een structuurindicator is âDe Het kenmerk van procesindicatoren is dat ze direct beïnvloedbaar zijn ze meten hoe (vaak) iets is gedaan Een voorbeeld van een procesindicator is âHet percentage patiënten met diabetes dat jaarlijks een oogheelkundig onderzoek krijgtâ Uitkomstindicatoren geven informatie over de uitkomsten van zorgprocessen gemeten op patiëntniveau Uitkomstindicatoren zijn van vele factoren afhankelijk en daardoor vaak moeilijk te herleiden tot directe patiëntenzorg Een voorbeeld van een uitkomstindicator is âHet percentage patiënten met ernstige pijn ## uur na een operatieve ingreepâ Indicatoren kunnen belangrijke informatie verschaffen binnen een afdeling, instelling of vereniging over (de uitkomsten van) zorgprocessen of over bijvoorbeeld klanttevredenheid (intern gebruik van indicatoren) Gelijktijdig met het ontwikkelen van ontwikkelen om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken Meer informatie over de methode van indicatorontwikkeling is op te vragen bij het Tijdens de ontwikkeling van de richtlijn âBehandeling van Patiënten met een Schisisâ is systematisch gezocht naar onderzoeksbevindingen die nuttig konden zijn voor het beantwoorden van de uitgangsvragen Een deel (of een onderdeel) van de uitgangsvragen is met het resultaat van deze zoekacties te beantwoorden, een groot deel echter niet Door gebruik te maken van de evidence based methodiek (EBRO) is duidelijk geworden dat op het terrein van schisis nog lacunes in de beschikbare kennis bestaan De oorzaak daarvan moet gezocht in het feit dat enerzijds er te weinig patiënten in de studies zijn geïncludeerd en anderzijds dat er in studies verschillende subphenotypen van schisis geïncludeerd zijn om voldoende power te verkrijgen.
| 564 | nvog |
direct beïnvloedbaar zijn ze meten hoe (vaak) iets is gedaan Een voorbeeld van een procesindicator is âHet percentage patiënten met diabetes dat jaarlijks een oogheelkundig onderzoek krijgtâ Uitkomstindicatoren geven informatie over de uitkomsten van zorgprocessen gemeten op patiëntniveau Uitkomstindicatoren zijn van vele factoren afhankelijk en daardoor vaak moeilijk te herleiden tot directe patiëntenzorg Een voorbeeld van een uitkomstindicator is âHet percentage patiënten met ernstige pijn ## uur na een operatieve ingreepâ Indicatoren kunnen belangrijke informatie verschaffen binnen een afdeling, instelling of vereniging over (de uitkomsten van) zorgprocessen of over bijvoorbeeld klanttevredenheid (intern gebruik van indicatoren) Gelijktijdig met het ontwikkelen van ontwikkelen om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken Meer informatie over de methode van indicatorontwikkeling is op te vragen bij het Tijdens de ontwikkeling van de richtlijn âBehandeling van Patiënten met een Schisisâ is systematisch gezocht naar onderzoeksbevindingen die nuttig konden zijn voor het beantwoorden van de uitgangsvragen Een deel (of een onderdeel) van de uitgangsvragen is met het resultaat van deze zoekacties te beantwoorden, een groot deel echter niet Door gebruik te maken van de evidence based methodiek (EBRO) is duidelijk geworden dat op het terrein van schisis nog lacunes in de beschikbare kennis bestaan De oorzaak daarvan moet gezocht in het feit dat enerzijds er te weinig patiënten in de studies zijn geïncludeerd en anderzijds dat er in studies verschillende subphenotypen van schisis geïncludeerd zijn om voldoende power te verkrijgen gebrek aan evidence op De werkgroep is derhalve van mening dat (vervolg)onderzoek wenselijk is, om in de toekomst een duidelijker antwoord te kunnen geven op vragen uit de praktijk Om deze reden heeft de werkgroep de belangrijkste lacunes in kennis aangegeven en per hoofdstuk geformuleerd op welke gebieden nader onderzoek gewenst o ontbreken van een optimale strategie voor genetische diagnostiek bij o wat is de optimale strategie voor genetische diagnostiek bij kinderen met o het ontbreken van onderzoek naar de meest optimale manier van voeden o Wat is de beste toedieningsvorm van voeding net na de geboorte en net o onduidelijkheid over wat het optimale moment is voor het sluiten van respectievelijk de lipspleet en de gehemeltespleet bij kinderen met een o onduidelijkheid over wat de optimale chirurgische techniek is voor het sluiten van respectievelijk de lipspleet en de gehemeltespleet bij kinderen o wat is het optimale moment is voor het sluiten van respectievelijk de o wat is de optimale chirurgische techniek voor het sluiten van o onduideljkheid over de (on)gunstige effecten van vroegtijdig plaatsen van o wat zijn de (on)gunstige effecten van vroegtijdig plaatsen van trommelvliesbuisjes vergeleken met een afwachtend beleid bij kinderen o onduidelijkheid over wat de beste diagnosestrategie is voor het o onduidelijkheid over wat de optimale chirurgische techniek is voor de behandeling van velopharyngeale insufficiëntie (VPI) bij kinderen met een o wat is de optimale diagnosestrategie voor het vaststellen en analyseren o wat is de optimale chirurgische techniek voor de behandeling <PERSOON> in gnatho procedure bij patiënten met een schisis.
| 556 | nvog |
werkgroep is derhalve van mening dat (vervolg)onderzoek wenselijk is, om in de toekomst een duidelijker antwoord te kunnen geven op vragen uit de praktijk Om deze reden heeft de werkgroep de belangrijkste lacunes in kennis aangegeven en per hoofdstuk geformuleerd op welke gebieden nader onderzoek gewenst o ontbreken van een optimale strategie voor genetische diagnostiek bij o wat is de optimale strategie voor genetische diagnostiek bij kinderen met o het ontbreken van onderzoek naar de meest optimale manier van voeden o Wat is de beste toedieningsvorm van voeding net na de geboorte en net o onduidelijkheid over wat het optimale moment is voor het sluiten van respectievelijk de lipspleet en de gehemeltespleet bij kinderen met een o onduidelijkheid over wat de optimale chirurgische techniek is voor het sluiten van respectievelijk de lipspleet en de gehemeltespleet bij kinderen o wat is het optimale moment is voor het sluiten van respectievelijk de o wat is de optimale chirurgische techniek voor het sluiten van o onduideljkheid over de (on)gunstige effecten van vroegtijdig plaatsen van o wat zijn de (on)gunstige effecten van vroegtijdig plaatsen van trommelvliesbuisjes vergeleken met een afwachtend beleid bij kinderen o onduidelijkheid over wat de beste diagnosestrategie is voor het o onduidelijkheid over wat de optimale chirurgische techniek is voor de behandeling van velopharyngeale insufficiëntie (VPI) bij kinderen met een o wat is de optimale diagnosestrategie voor het vaststellen en analyseren o wat is de optimale chirurgische techniek voor de behandeling <PERSOON> in gnatho procedure bij patiënten met een schisis o onduidelijkheid over wat de een type bottransplantaat bij de bot in gnatho procedure bij kinderen met een cheilognatho met of zonder palatoschisis o wat is het optimale moment is voor de bot in gnatho procedure bij o wat is de optimale chirurgische techniek voor het sluiten van de kaakspleet en de lipspleet bij kinderen met met een cheilognathoschisis o onduidelijk over wanneer ventrale tractie van de bovenkaak dient te worden toegepast bij kinderen met een (cheilognatho-)palatoschisis door gebrek aan lange termijn resultaten waarbij patienten zijn vervolgd totdat o onduidelijkheid over welke retentieapparatuur op de lange termijn het meest effectief is bij kinderen met een (cheilognatho-)palatoschisis in het vasthouden van de bereikte tandpositie en van de boogvorm in de o is er een voorkeur voor een bepaalde techniek van ventrale tractie op de o welke retentieapparatuur is op de lange termijn het meest effectief bij o onduidelijkheid welke behandelstrategie ten aanzien van de neuscorrectie tot het beste (eind)resultaat leidt bij kinderen met een o wat zijn de lange termijn resultaten van een neuscorrectie (primair en secundair) op de de leeftijd (<LEEFTIJD> jaar vergeleken met een neuscorrectie (primair en secundair) op de de leeftijd )<LEEFTIJD> jaar bij kinderen met een o onduidelijkheid over op welke momenten in de ontwikkeling van het kind met een schisis psychosociale begeleiding het beste kan plaatsvinden o wat is de effectiviteit van psychosociale begeleiding vanuit een multidisciplinair team voor kinderen met schisis en hun ouders? ); <PERSOON>); <PERSOON>); A <PERSOON> (voorzitter.
| 545 | nvog |
een type bottransplantaat bij de bot in gnatho procedure bij kinderen met een cheilognatho met of zonder palatoschisis o wat is het optimale moment is voor de bot in gnatho procedure bij o wat is de optimale chirurgische techniek voor het sluiten van de kaakspleet en de lipspleet bij kinderen met met een cheilognathoschisis o onduidelijk over wanneer ventrale tractie van de bovenkaak dient te worden toegepast bij kinderen met een (cheilognatho-)palatoschisis door gebrek aan lange termijn resultaten waarbij patienten zijn vervolgd totdat o onduidelijkheid over welke retentieapparatuur op de lange termijn het meest effectief is bij kinderen met een (cheilognatho-)palatoschisis in het vasthouden van de bereikte tandpositie en van de boogvorm in de o is er een voorkeur voor een bepaalde techniek van ventrale tractie op de o welke retentieapparatuur is op de lange termijn het meest effectief bij o onduidelijkheid welke behandelstrategie ten aanzien van de neuscorrectie tot het beste (eind)resultaat leidt bij kinderen met een o wat zijn de lange termijn resultaten van een neuscorrectie (primair en secundair) op de de leeftijd (<LEEFTIJD> jaar vergeleken met een neuscorrectie (primair en secundair) op de de leeftijd )<LEEFTIJD> jaar bij kinderen met een o onduidelijkheid over op welke momenten in de ontwikkeling van het kind met een schisis psychosociale begeleiding het beste kan plaatsvinden o wat is de effectiviteit van psychosociale begeleiding vanuit een multidisciplinair team voor kinderen met schisis en hun ouders? ); <PERSOON>); <PERSOON>); A <PERSOON> (voorzitter Specialisten (SKMS) voor de ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijn schisis Dit project is geïnitieerd en gefinancierd door de NVPC, met co-financiering van Nederlandse Vereniging van Orthodontisten (NVvO) De NVSCA ondersteunt dit project en zal zijn vertegenwoordigd in de werkgroep verantwoordelijk voor de ontwikkeling van deze richtlijn De looptijd van het project is mei ### â mei ### en wordt ondersteund door Deze invitational conference is georganiseerd met het doel de aanwezige veldpartijen te horen over knelpunten in de zorg omtrent de behandeling van patiënten met een schisis en aandachtspunten/suggesties voor de te ontwikkelen richtlijn te inventariseren Tevens is geprobeerd om deze knelpunten en aandachtspunten te prioriteren Aansluitend op deze invitational conference zullen twee focusgroepen met patiënten worden In de richtlijn is ruimte voor het uitwerken van ## uitgangsvragen Omdat in de richtlijn het hele behandeltraject van # tot <LEEFTIJD> jaar wordt opgenomen is besloten deze op te Tijdens de invitational conference heeft <PERSOON> een korte presentatie gehouden over de vier hoofdfasen van de behandeling en hierbij mogelijke knelpunten benoemd Aan de hand van deze knelpunten volgde een korte discussie waarbij de deelnemers aanvullingen konden geven Daarnaast zijn onderwerpen als organisatie van zorg, transparantie van kwaliteit van zorg (registratie van uitkomstparameters), visitatie en implementatie van de richtlijn ter sprake gekomen Hieronder volgt een puntsgewijze uitwerking van deze discussie Hieronder een korte weergave van de aangedragen ï· Voeding in geval er na geboorte een gehemeltespleet aanwezig blijkt te zijn; Dit onderwerp werd door de aanwezige vertegenwoordigers beoordeeld als.
| 565 | nvog |
ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijn schisis Dit project is geïnitieerd en gefinancierd door de NVPC, met co-financiering van Nederlandse Vereniging van Orthodontisten (NVvO) De NVSCA ondersteunt dit project en zal zijn vertegenwoordigd in de werkgroep verantwoordelijk voor de ontwikkeling van deze richtlijn De looptijd van het project is mei ### â mei ### en wordt ondersteund door Deze invitational conference is georganiseerd met het doel de aanwezige veldpartijen te horen over knelpunten in de zorg omtrent de behandeling van patiënten met een schisis en aandachtspunten/suggesties voor de te ontwikkelen richtlijn te inventariseren Tevens is geprobeerd om deze knelpunten en aandachtspunten te prioriteren Aansluitend op deze invitational conference zullen twee focusgroepen met patiënten worden In de richtlijn is ruimte voor het uitwerken van ## uitgangsvragen Omdat in de richtlijn het hele behandeltraject van # tot <LEEFTIJD> jaar wordt opgenomen is besloten deze op te Tijdens de invitational conference heeft <PERSOON> een korte presentatie gehouden over de vier hoofdfasen van de behandeling en hierbij mogelijke knelpunten benoemd Aan de hand van deze knelpunten volgde een korte discussie waarbij de deelnemers aanvullingen konden geven Daarnaast zijn onderwerpen als organisatie van zorg, transparantie van kwaliteit van zorg (registratie van uitkomstparameters), visitatie en implementatie van de richtlijn ter sprake gekomen Hieronder volgt een puntsgewijze uitwerking van deze discussie Hieronder een korte weergave van de aangedragen ï· Voeding in geval er na geboorte een gehemeltespleet aanwezig blijkt te zijn; Dit onderwerp werd door de aanwezige vertegenwoordigers beoordeeld als relevant voor de richtlijn, waarbij eventueel specifiek de nadruk kan worden Dit onderwerp werd door de aanwezige vertegenwoordigers beoordeeld als niet Timing en volgorde en techniek van het sluiten van de kaak- en (<PERSOON>) <PERSOON> sequentie; conservatief (houding etc), indicatie tong-lip adhesie, Dit onderwerp werd door de aanwezige vertegenwoordigers beoordeeld als wel relevant, maar relatief zeldzaam en vaak onderdeel syndromale problematiek Na discussie werd besloten om â in kader noodzaak te prioriteren â <PERSOON> en andere syndromale problematiek (zoals ##q<DATUM> DS) geen onderdeel te laten ï· Middenoorproblematiek bij schisis (wanneer audiogram, behandeling glue relevant voor de richtlijn Er wordt aangeven dat dit onderwerp breder dient te worden gezien en âoorproblematiekâ de lading beter dekt Daarnaast wordt ï· Orthodontische behandeling voor en na de bot in gnato operatie; relevant voor de richtlijn, waarbij specifiek aandacht kan worden besteed aan het toepassen van orthodontie voor en na het sluiten van de kaakspleet De optimale chirurgische techniek voor BIG (bot uit bekkenkam of kin, kunstbot relevant voor de richtlijn Specifiek genoemde onderwerpen voor uitgangsvragen o Gebruik van een craniaal of caudaal gesteelde pharynxachterwandlap ï· Indicatiestelling voor meer uitgebreid kaakchirurgisch ingrijpen (o a le Fort I relevant voor de richtlijn Met betrekking tot le Fort I werden de volgende Is het gewicht dat ouders en kind (patiënt) geven aan het resultaat van bijvoorbeeld een <PERSOON> #, maar ook andere (extra) ingrepen dezelfde als die van de behandelaar? Met andere woorden, het wenselijke patiënt en behandelaar.
| 589 | nvog |
relevant voor de richtlijn, waarbij eventueel specifiek de nadruk kan worden Dit onderwerp werd door de aanwezige vertegenwoordigers beoordeeld als niet Timing en volgorde en techniek van het sluiten van de kaak- en (<PERSOON>) <PERSOON> sequentie; conservatief (houding etc), indicatie tong-lip adhesie, Dit onderwerp werd door de aanwezige vertegenwoordigers beoordeeld als wel relevant, maar relatief zeldzaam en vaak onderdeel syndromale problematiek Na discussie werd besloten om â in kader noodzaak te prioriteren â <PERSOON> en andere syndromale problematiek (zoals ##q<DATUM> DS) geen onderdeel te laten ï· Middenoorproblematiek bij schisis (wanneer audiogram, behandeling glue relevant voor de richtlijn Er wordt aangeven dat dit onderwerp breder dient te worden gezien en âoorproblematiekâ de lading beter dekt Daarnaast wordt ï· Orthodontische behandeling voor en na de bot in gnato operatie; relevant voor de richtlijn, waarbij specifiek aandacht kan worden besteed aan het toepassen van orthodontie voor en na het sluiten van de kaakspleet De optimale chirurgische techniek voor BIG (bot uit bekkenkam of kin, kunstbot relevant voor de richtlijn Specifiek genoemde onderwerpen voor uitgangsvragen o Gebruik van een craniaal of caudaal gesteelde pharynxachterwandlap ï· Indicatiestelling voor meer uitgebreid kaakchirurgisch ingrijpen (o a le Fort I relevant voor de richtlijn Met betrekking tot le Fort I werden de volgende Is het gewicht dat ouders en kind (patiënt) geven aan het resultaat van bijvoorbeeld een <PERSOON> #, maar ook andere (extra) ingrepen dezelfde als die van de behandelaar? Met andere woorden, het wenselijke patiënt en behandelaar o Aanvullend op bovenstaande discussie werd de vraag gesteld âwat te doen met de kwaliteitsmeting als een patiënt afziet van verdere behandeling? Een van de aanwezigen merkte op dat de WHO en ACPA Dit onderwerp werd door de aanwezige vertegenwoordigers aangedragen en beoordeeld als relevant voor de richtlijn Met betrekking tot dit onderwerp o bij welke indicaties moet je jonge patiënten behandelen Gebruik van implantaten ter vervanging van eventueel ontbrekende tanden relevant voor de richtlijn Hier zitten wel keuzes in het traject, maar andere relevant voor de richtlijn, waarbij wordt opgemerkt dat dit ook voor Fase #, # en Eindevaluatie <LEEFTIJD> jaar Wat moet gedocumenteerd van #-<LEEFTIJD> jaar Uitkomst relevant voor de richtlijn, waarbij wordt opgemerkt dat de eindevaluatie eigenlijk bij een leeftijd van <LEEFTIJD> jaar (of zelfs later) dient te worden uitgevoerd De richtlijn zou een beschrijving moeten bevatten over wanneer welke kwaliteitsinformatie (outcome parameters) dienen te worden gemeten, waarbij alleen op <LEEFTIJD> jaar Naast de hierboven beschreven discussiepunten werden door verschillende personen aanvullende knelpunten ingebracht welke hieronder kort zijn samengevat <PERSOON> gaf in zijn presentatie aan dat er binnen dit richtlijnproject budget is voor de beantwoording van ## uitgangsvragen Er worden vraagtekens geplaatst of ## uitgangsvragen genoeg zijn om het hele behandeltraject van schisis te omvatten <PERSOON> benadrukt echter dat knelpunten worden behandeld in een richtlijn en dat er geen handboek voor de behandeling van een Bij deze richtlijn zal een implementatieplan worden opgeleverd De.
| 588 | nvog |
discussie werd de vraag gesteld âwat te doen met de kwaliteitsmeting als een patiënt afziet van verdere behandeling? Een van de aanwezigen merkte op dat de WHO en ACPA Dit onderwerp werd door de aanwezige vertegenwoordigers aangedragen en beoordeeld als relevant voor de richtlijn Met betrekking tot dit onderwerp o bij welke indicaties moet je jonge patiënten behandelen Gebruik van implantaten ter vervanging van eventueel ontbrekende tanden relevant voor de richtlijn Hier zitten wel keuzes in het traject, maar andere relevant voor de richtlijn, waarbij wordt opgemerkt dat dit ook voor Fase #, # en Eindevaluatie <LEEFTIJD> jaar Wat moet gedocumenteerd van #-<LEEFTIJD> jaar Uitkomst relevant voor de richtlijn, waarbij wordt opgemerkt dat de eindevaluatie eigenlijk bij een leeftijd van <LEEFTIJD> jaar (of zelfs later) dient te worden uitgevoerd De richtlijn zou een beschrijving moeten bevatten over wanneer welke kwaliteitsinformatie (outcome parameters) dienen te worden gemeten, waarbij alleen op <LEEFTIJD> jaar Naast de hierboven beschreven discussiepunten werden door verschillende personen aanvullende knelpunten ingebracht welke hieronder kort zijn samengevat <PERSOON> gaf in zijn presentatie aan dat er binnen dit richtlijnproject budget is voor de beantwoording van ## uitgangsvragen Er worden vraagtekens geplaatst of ## uitgangsvragen genoeg zijn om het hele behandeltraject van schisis te omvatten <PERSOON> benadrukt echter dat knelpunten worden behandeld in een richtlijn en dat er geen handboek voor de behandeling van een Bij deze richtlijn zal een implementatieplan worden opgeleverd De plaatsvinden Hierbij wordt de kanttekening geplaatst dat de NVSCA hiermee Alle aanwezige vertegenwoordigers onderkennen de noodzaak om het aspect kwaliteit van zorg in deze richtlijn op te nemen Er is open gediscussieerd of dit in de toekomst gevolgen zal hebben voor het aantal schisisteams en/of eventuele samenwerking tussen schisisteams Onderstaande aspecten met De richtlijn zou een beschrijving moeten bevatten over wanneer welke mogelijkheid om kwaliteit te meten door gebruik te maken van PROMS Vanuit de BOSK wordt gesteld dat het voor de patiënt vooral belangrijk is dat de kwaliteit van zorg wordt verbeterd en dat uniformiteit binnen de behandeling tussen de schisisteams hiervoor niet noodzakelijk is <PERSOON> benadrukt in reactie hierop dat deze richtlijn is bedoeld bestaat) te verminderen, waarbij voldoende vrijheid is voor individuele <PERSOON> vraagt de aanwezigen of er in de richtlijn aandacht moet worden besteed aan volumenormen De algemene indruk van de congresbezoeken, fellowships, etc zijn belangrijk Er wordt opgemerkt dat het minder wenselijk is om een harde volumenorm vast te stellen, vertegenwoordiger van Achmea stelt dat er wel een ondergrens wat betreft volume is om op een betrouwbare wijze kwaliteit van zorg te o Vanuit het patiëntenperspectief wordt de wens uitgesproken aandacht te besteden aan de voorlichting van ouders over de verschillende o Organisatie van zorg en wijze van samenwerking tussen disciplines o Hoe om te gaan met palatoschisis versus bilaterale Tenslotte werd de aanwezigen gevraagd de knelpunten te prioriteren door het meest relevante knelpunt en het minst relevante knelpunt te benoemen.
| 544 | nvog |
NVSCA hiermee Alle aanwezige vertegenwoordigers onderkennen de noodzaak om het aspect kwaliteit van zorg in deze richtlijn op te nemen Er is open gediscussieerd of dit in de toekomst gevolgen zal hebben voor het aantal schisisteams en/of eventuele samenwerking tussen schisisteams Onderstaande aspecten met De richtlijn zou een beschrijving moeten bevatten over wanneer welke mogelijkheid om kwaliteit te meten door gebruik te maken van PROMS Vanuit de BOSK wordt gesteld dat het voor de patiënt vooral belangrijk is dat de kwaliteit van zorg wordt verbeterd en dat uniformiteit binnen de behandeling tussen de schisisteams hiervoor niet noodzakelijk is <PERSOON> benadrukt in reactie hierop dat deze richtlijn is bedoeld bestaat) te verminderen, waarbij voldoende vrijheid is voor individuele <PERSOON> vraagt de aanwezigen of er in de richtlijn aandacht moet worden besteed aan volumenormen De algemene indruk van de congresbezoeken, fellowships, etc zijn belangrijk Er wordt opgemerkt dat het minder wenselijk is om een harde volumenorm vast te stellen, vertegenwoordiger van Achmea stelt dat er wel een ondergrens wat betreft volume is om op een betrouwbare wijze kwaliteit van zorg te o Vanuit het patiëntenperspectief wordt de wens uitgesproken aandacht te besteden aan de voorlichting van ouders over de verschillende o Organisatie van zorg en wijze van samenwerking tussen disciplines o Hoe om te gaan met palatoschisis versus bilaterale Tenslotte werd de aanwezigen gevraagd de knelpunten te prioriteren door het meest relevante knelpunt en het minst relevante knelpunt te benoemen o Noodzaak voor generalistische en niet te gedetailleerde richtlijn (# x o Eisen aan samenstelling en organisatie van schisisteams (# x genoemd) o Uniformiteit van behandelplan zonder concurrentie tussen schisisteams Als vervolg op deze invitational conference zullen twee patiënt focusgroepen worden Dit verslag zal worden aanboden aan alle uitgenodigde partijen Ook de (concept)richtlijn zal later in het proces voor commentaar worden aangeboden aan deze <PERSOON> (KiMS); <PERSOON> (KiMS); <PERSOON> opent de bijeenkomst en geeft een korte toelichting over het doel van de richtlijn en hoe deze bijeenkomst hierin past Tijdens deze bijeenkomst wordt met een aantal patiënten de ervaringen en verwachtingen over de zorg geïnventariseerd In de focusgroep komen onder andere de volgende vragen aan de orde - Welke verwachtingen heeft u van uw behandelaar ten aanzien van de - Wat zijn mogelijkheden tot verbetering van het behandeltraject? - Welke knelpunten heeft u ervaren? En welke goede/positieve punten heeft u Er is tijdens de bijeenkomst gediscussieerd over een aantal algemene onderwerpen en Er wordt gestart met de algemene vraag âWat zou een toevoeging aan de zorg zijnâ â âInzet van ervaringsdeskundige actief vanuit/binnen de teams zou een toevoeging zijn Dit kan op verschillende niveaus; soms is het praktische en soms is het emotionele ondersteuning Het aanbod zou er moeten zijn, omdat de drempel best wel groot kan zijn om het te vragen â âTerugkoppeling wat er in het MDO is besproken naar de ouders Je wilt zeker.
| 549 | nvog |
te gedetailleerde richtlijn (# x o Eisen aan samenstelling en organisatie van schisisteams (# x genoemd) o Uniformiteit van behandelplan zonder concurrentie tussen schisisteams Als vervolg op deze invitational conference zullen twee patiënt focusgroepen worden Dit verslag zal worden aanboden aan alle uitgenodigde partijen Ook de (concept)richtlijn zal later in het proces voor commentaar worden aangeboden aan deze <PERSOON> (KiMS); <PERSOON> (KiMS); <PERSOON> opent de bijeenkomst en geeft een korte toelichting over het doel van de richtlijn en hoe deze bijeenkomst hierin past Tijdens deze bijeenkomst wordt met een aantal patiënten de ervaringen en verwachtingen over de zorg geïnventariseerd In de focusgroep komen onder andere de volgende vragen aan de orde - Welke verwachtingen heeft u van uw behandelaar ten aanzien van de - Wat zijn mogelijkheden tot verbetering van het behandeltraject? - Welke knelpunten heeft u ervaren? En welke goede/positieve punten heeft u Er is tijdens de bijeenkomst gediscussieerd over een aantal algemene onderwerpen en Er wordt gestart met de algemene vraag âWat zou een toevoeging aan de zorg zijnâ â âInzet van ervaringsdeskundige actief vanuit/binnen de teams zou een toevoeging zijn Dit kan op verschillende niveaus; soms is het praktische en soms is het emotionele ondersteuning Het aanbod zou er moeten zijn, omdat de drempel best wel groot kan zijn om het te vragen â âTerugkoppeling wat er in het MDO is besproken naar de ouders Je wilt zeker wat er is besproken, zodat je weet wat er gaat komen â â âBehoefte aan laagdrempelige toegang om met je vragen terecht te kunnen â Op de vraag wat er aan de zorg zou kunnen worden verbeterd geven de patiënten aan dat er behoefte is aan duidelijke informatievoorziening en onderbouwing van keuzes âWaarom wordt in het ene ziekenhuis het palatum durum zo snel gesloten en waarom in het andere niet? We weten als patiënt niet waarom er zoveel verschillen zijn en waarom bepaalde keuzes worden gemaakt Een schisisteam moeten tenminste kunnen uitleggen waarom ze bepaalde keuzes maken Mijn arts zei kijk maar waar je het beste gevoel hebt â âArtsen spreken elkaar tegen In het begin zeiden artsen dat ze niets in plaatjes zien, maar later begonnen ze ineens wel over plaatjes Er wordt niet uitgelegd waarom bepaalde keuzes wel of niet worden gemaakt Ze kunnen het niet uitleggen en spreken elkaar <PERSOON> geeft aan de ontwikkeling van de richtlijn (deels) uit deze behoefte is ontstaan Het is de richtlijnontwikkelaars opgevallen dat er veel verschil zit in de verschillende protocollen Het doel van de richtlijn is dan ook te inventariseren wat er aan bewijs/evidence beschikbaar is en hoe moeten we het doen? Bovendien wordt ernaar gestreefd om tot eenduidige afspraken te komen wanneer blijkt dat er onvoldoende Een van de patiënten merkt hierbij op dat ze het idee heeft dat iedereen zo erg aan de protocollen vasthoudt Het is toch maatwerk en elk kind is anders en er kunnen.
| 570 | nvog |
er gaat komen â â âBehoefte aan laagdrempelige toegang om met je vragen terecht te kunnen â Op de vraag wat er aan de zorg zou kunnen worden verbeterd geven de patiënten aan dat er behoefte is aan duidelijke informatievoorziening en onderbouwing van keuzes âWaarom wordt in het ene ziekenhuis het palatum durum zo snel gesloten en waarom in het andere niet? We weten als patiënt niet waarom er zoveel verschillen zijn en waarom bepaalde keuzes worden gemaakt Een schisisteam moeten tenminste kunnen uitleggen waarom ze bepaalde keuzes maken Mijn arts zei kijk maar waar je het beste gevoel hebt â âArtsen spreken elkaar tegen In het begin zeiden artsen dat ze niets in plaatjes zien, maar later begonnen ze ineens wel over plaatjes Er wordt niet uitgelegd waarom bepaalde keuzes wel of niet worden gemaakt Ze kunnen het niet uitleggen en spreken elkaar <PERSOON> geeft aan de ontwikkeling van de richtlijn (deels) uit deze behoefte is ontstaan Het is de richtlijnontwikkelaars opgevallen dat er veel verschil zit in de verschillende protocollen Het doel van de richtlijn is dan ook te inventariseren wat er aan bewijs/evidence beschikbaar is en hoe moeten we het doen? Bovendien wordt ernaar gestreefd om tot eenduidige afspraken te komen wanneer blijkt dat er onvoldoende Een van de patiënten merkt hierbij op dat ze het idee heeft dat iedereen zo erg aan de protocollen vasthoudt Het is toch maatwerk en elk kind is anders en er kunnen Waar halen jullie je informatie vandaan? â âWe halen de informatie voornamelijk van websites van de verschillende â âWij hadden tijd om te kiezen voor een schisisteam omdat we een kind met een schisis adopteerden Wij vonden het belangrijk dat de plastisch chirurg ervaren Conclusie wens patiënten is minder variatie in behandelingen (op basis van evidence) en betere informatievoorziening Als er meer onderzoek zou worden gedaan zou iedereen volmondig mee doen Een ouder geeft aan dat meedoen aan onderzoek onzekerheid met zich meebrengt en wil er daarom vanaf gezien Er wordt uitgebreid gesproken over het feit dat er geen eenduidig behandeltraject bestaat voor een kind met een schisis Patiënten en ouders onderkennen dat dit te maken heeft met het feit dat de behandeling van een patiënt met schisis âmaatwerkâ is, maar ervaren de verschillen in protocollen als frustrerend Op de vraag op welke punten de meeste â Wel of niet tapen (binnen team <LOCATIE> zelfs geen eenduidigheid) â Verschil in aantal patiënten die onder behandeling staan bij de schisisteams Men heeft nu namelijk het idee dat het aan betrouwbare onafhankelijke informatie ontbreekt en vindt de houding van schisisteams vaak niet cooperatief als ouders zich op âAls je gaat shoppen gaan schisisteams zich zelfs tegen elkaar uitspelen Ze proberen je soms gewoon binnen te halen Ze zouden moeten uitleggen waarom ze bepaalde keuzes maken en waarom ze het elders anders doen Expertise van bijvoorbeeld de plastisch chirurg is essentieel voor het resultaat Eigenlijk zouden artsen naar elkaar moeten.
| 567 | nvog |
jullie je informatie vandaan? â âWe halen de informatie voornamelijk van websites van de verschillende â âWij hadden tijd om te kiezen voor een schisisteam omdat we een kind met een schisis adopteerden Wij vonden het belangrijk dat de plastisch chirurg ervaren Conclusie wens patiënten is minder variatie in behandelingen (op basis van evidence) en betere informatievoorziening Als er meer onderzoek zou worden gedaan zou iedereen volmondig mee doen Een ouder geeft aan dat meedoen aan onderzoek onzekerheid met zich meebrengt en wil er daarom vanaf gezien Er wordt uitgebreid gesproken over het feit dat er geen eenduidig behandeltraject bestaat voor een kind met een schisis Patiënten en ouders onderkennen dat dit te maken heeft met het feit dat de behandeling van een patiënt met schisis âmaatwerkâ is, maar ervaren de verschillen in protocollen als frustrerend Op de vraag op welke punten de meeste â Wel of niet tapen (binnen team <LOCATIE> zelfs geen eenduidigheid) â Verschil in aantal patiënten die onder behandeling staan bij de schisisteams Men heeft nu namelijk het idee dat het aan betrouwbare onafhankelijke informatie ontbreekt en vindt de houding van schisisteams vaak niet cooperatief als ouders zich op âAls je gaat shoppen gaan schisisteams zich zelfs tegen elkaar uitspelen Ze proberen je soms gewoon binnen te halen Ze zouden moeten uitleggen waarom ze bepaalde keuzes maken en waarom ze het elders anders doen Expertise van bijvoorbeeld de plastisch chirurg is essentieel voor het resultaat Eigenlijk zouden artsen naar elkaar moeten Sommige ouders zijn niet echt mondig en leveren hun kind als het ware aan de arts over Er wordt dan Vraag <PERSOON> Willen jullie eigenlijk wel een keuze hebben? âEigenlijk niet echt We zijn als patiënt/ouder niet voldoende geëquipeerd om ons goed te informeren Er is nu te veel verschil en daar word je eigenlijk onzeker door en dat leidt tot Ouders hebben verschillende ervaringen met de periode kort voor de bevalling en de â âEerst gesprek aangevraagd tijdens de zwangerschap en er zijn twee schisisverpleegkundigen aan huis gekomen # weken na de bevalling Kwamen langs voor informatievoorziening en mentale ondersteuning Wij hebben dit als â âWij waren van tevoren niet op de hoogte dat ons kind met een schisis zou worden geboren Hierdoor gingen we door een hele flow in de eerste weken In de periode tussen geboorte en eerste afspraak was het niet mogelijk om betrouwbare informatie te vinden # weken is emotioneel echt wel lang Er was wel behoefte aan tijdige informatie, maar dat is nu met prenetale screening â âIk miste in eerste instantie tijdens de zwangerschap een gesprek met de klinisch geneticus Wij kregen allemaal plaatjes te zien van operaties die nog lang niet â â<PERSOON> ervaring, binnen # dagen een gesprek â â âBinnen ## dagen een gesprek met het schisisteam Er ontstond een situatie dat er meteen werd afgeweken van het protocol Het omschakelen lukte niet tijdens.
| 575 | nvog |
Sommige ouders zijn niet echt mondig en leveren hun kind als het ware aan de arts over Er wordt dan Vraag <PERSOON> Willen jullie eigenlijk wel een keuze hebben? âEigenlijk niet echt We zijn als patiënt/ouder niet voldoende geëquipeerd om ons goed te informeren Er is nu te veel verschil en daar word je eigenlijk onzeker door en dat leidt tot Ouders hebben verschillende ervaringen met de periode kort voor de bevalling en de â âEerst gesprek aangevraagd tijdens de zwangerschap en er zijn twee schisisverpleegkundigen aan huis gekomen # weken na de bevalling Kwamen langs voor informatievoorziening en mentale ondersteuning Wij hebben dit als â âWij waren van tevoren niet op de hoogte dat ons kind met een schisis zou worden geboren Hierdoor gingen we door een hele flow in de eerste weken In de periode tussen geboorte en eerste afspraak was het niet mogelijk om betrouwbare informatie te vinden # weken is emotioneel echt wel lang Er was wel behoefte aan tijdige informatie, maar dat is nu met prenetale screening â âIk miste in eerste instantie tijdens de zwangerschap een gesprek met de klinisch geneticus Wij kregen allemaal plaatjes te zien van operaties die nog lang niet â â<PERSOON> ervaring, binnen # dagen een gesprek â â âBinnen ## dagen een gesprek met het schisisteam Er ontstond een situatie dat er meteen werd afgeweken van het protocol Het omschakelen lukte niet tijdens Het was een verrassing dat er van het protocol kon worden afgeweken Misschien worden er verkeerde verwachtingen geschept met de stellige protocollen terwijl dit altijd met een gesprek gepaard moet gaan En dus behoefte aan gedoseerde informatie Als je bijvoorbeeld je tweede kind met een schisis krijgt heb je behoefte aan andere â âBij een adoptie is er behoefte aan andere informatie omdat de ouders beperkte informatie hebben over hun kind Ze weten niet wat voor schisis hun kind heeft â Gesprek in een rondje âNadeel van een eerste gesprek in een rondje is dat je weer vragen hebt over zaken waar je eigenlijk in je rondje al ben geweest â â âHet is prettig om meteen een gesprek met meerdere professionals te hebben Een eerste gesprek met een heel schisisteam is nogal overweldigend â â âEr zou een vast contactpersoon vanuit schisisteam moeten zijn die vlak voor de bevalling contact met je opneemt en waar je terecht kan als je vragen hebt, â âMaatschappelijk werker of psycholoog moet in een schisisteam zitten en dat Wij zijn benieuwd naar de behoefte aan psychologische ondersteuning Is er behoefte aan â âSoms denken ouders dat alles goed gaat, maar het kan er bij een kind ineens â âIn <LOCATIE> is een soort praatgroepje met patiënten die naar de middelbare â âScreening van de Psychosociale ondersteuning is het meest gewenst vanaf een jaar of <DATUM> Dit is de fase dat het kind doorheeft dat het een schisis heeft Latere.
| 588 | nvog |
er van het protocol kon worden afgeweken Misschien worden er verkeerde verwachtingen geschept met de stellige protocollen terwijl dit altijd met een gesprek gepaard moet gaan En dus behoefte aan gedoseerde informatie Als je bijvoorbeeld je tweede kind met een schisis krijgt heb je behoefte aan andere â âBij een adoptie is er behoefte aan andere informatie omdat de ouders beperkte informatie hebben over hun kind Ze weten niet wat voor schisis hun kind heeft â Gesprek in een rondje âNadeel van een eerste gesprek in een rondje is dat je weer vragen hebt over zaken waar je eigenlijk in je rondje al ben geweest â â âHet is prettig om meteen een gesprek met meerdere professionals te hebben Een eerste gesprek met een heel schisisteam is nogal overweldigend â â âEr zou een vast contactpersoon vanuit schisisteam moeten zijn die vlak voor de bevalling contact met je opneemt en waar je terecht kan als je vragen hebt, â âMaatschappelijk werker of psycholoog moet in een schisisteam zitten en dat Wij zijn benieuwd naar de behoefte aan psychologische ondersteuning Is er behoefte aan â âSoms denken ouders dat alles goed gaat, maar het kan er bij een kind ineens â âIn <LOCATIE> is een soort praatgroepje met patiënten die naar de middelbare â âScreening van de Psychosociale ondersteuning is het meest gewenst vanaf een jaar of <DATUM> Dit is de fase dat het kind doorheeft dat het een schisis heeft Latere Eigenlijk zou je hierbij een jaar nadat het kind naar de middelbare school is gegaan willen screenen Op deze manier meet je niet de gewone verandering â â âScreenen aan het einde van het traject (vanaf <LEEFTIJD> jaar) dit hangt een beetje van Vraag welke momenten vinden ouders belangrijk dat ze psychologische ondersteuning â âHoeft niet per se een vast moment te zijn Maar voor de pubertijd is wellicht wenselijk, omdat je kind in de daarop volgende jaren gaat veranderen â â âHiervoor geldt dat het belangrijk is dat er vanuit het schisisteam de mogelijkheid wordt geboden Het moet bespreekbaar zijn en ouders moeten er zich van â âHoe moet je je kind weerbaar maken? Je moet als ouder wel zelf beslissen wanneer dit nodig is Daarbij zou screening nuttig zijn â Vraag wat zijn de ervaringen, moet dat standaard worden meegenomen? â âIk vond het eng om aan het grootschalige onderzoek mee te doen <PERSOON> zijn â âEr is wel behoefte aan het gesprek met de klinisch geneticus â â âJe hoort wel eens van andere patiënten van andere teams dat ze niet eens van â âHet aanbod moet er in ieder geval zijn, zodat je als ouder in ieder geval kan Aan het einde van de bijeenkomst is de deelnemers gevraagd of er onderwerpen zijn die â Logopedie âHet is goed dat deze onderzoeken plaatsvinden, maar ik vraag me af in hoeverre de communicatie vanuit het schisisteam naar de lokale logopedist is.
| 607 | nvog |
een jaar nadat het kind naar de middelbare school is gegaan willen screenen Op deze manier meet je niet de gewone verandering â â âScreenen aan het einde van het traject (vanaf <LEEFTIJD> jaar) dit hangt een beetje van Vraag welke momenten vinden ouders belangrijk dat ze psychologische ondersteuning â âHoeft niet per se een vast moment te zijn Maar voor de pubertijd is wellicht wenselijk, omdat je kind in de daarop volgende jaren gaat veranderen â â âHiervoor geldt dat het belangrijk is dat er vanuit het schisisteam de mogelijkheid wordt geboden Het moet bespreekbaar zijn en ouders moeten er zich van â âHoe moet je je kind weerbaar maken? Je moet als ouder wel zelf beslissen wanneer dit nodig is Daarbij zou screening nuttig zijn â Vraag wat zijn de ervaringen, moet dat standaard worden meegenomen? â âIk vond het eng om aan het grootschalige onderzoek mee te doen <PERSOON> zijn â âEr is wel behoefte aan het gesprek met de klinisch geneticus â â âJe hoort wel eens van andere patiënten van andere teams dat ze niet eens van â âHet aanbod moet er in ieder geval zijn, zodat je als ouder in ieder geval kan Aan het einde van de bijeenkomst is de deelnemers gevraagd of er onderwerpen zijn die â Logopedie âHet is goed dat deze onderzoeken plaatsvinden, maar ik vraag me af in hoeverre de communicatie vanuit het schisisteam naar de lokale logopedist is â â Sondevoeding na de geboorte âOver dit onderwerp zou iets in de richtlijn moeten worden opgenomen Wellicht kunnen hier eenduidige afspraken over worden gemaakt tussen de schisisteams Er zijn heel veel dingen die je kunt doen voordat je hier aan moet beginnen, maar dat is niet overal het geval en wordt â Borstvoeding Wellicht kunnen hier eenduidige afspraken over worden gemaakt tussen de schisisteams Bijvoorbeeld over wanneer mag je beginnen met aanleggen Ook graag aanbevelingen opnemen over wanneer het geen zin â Externe samenwerking âIk merk dat ik als ouder van een kind met een schisis vaak achter dingen aan moet Bijvoorbeeld voor het eerst naar de tandarts Ik wist niet dat ik met een oorontsteking meteen naar het schisisteam mocht â â Externe samenwerking âSchisisteams moeten een sociale kaart hebben met zorg die direct buiten de keten van het schisisteam is â â Externe samenwerking âVoorlichting voor het consultatiebureau, ze missen een hele hoop kennis over voeding en spraak Geldt ook voor huisartsen en bijvoorbeeld kraamzorg en jeugdgezondheidszorg Eerste vragen worden door Bijlage # Standaard teksten en normen t b v akoestische nasometrie Papa en <PERSOON> staan op het station Ze wachten op de trein Eerst hebben ze een kaartje gekocht Er stond een hele lange rij, dus dat duurde wel even Nu wachten ze tot de trein er aan komt Het is al vijf over drie, dus het duurt nog vier minuten Er staan nog veel meer.
| 600 | nvog |
âOver dit onderwerp zou iets in de richtlijn moeten worden opgenomen Wellicht kunnen hier eenduidige afspraken over worden gemaakt tussen de schisisteams Er zijn heel veel dingen die je kunt doen voordat je hier aan moet beginnen, maar dat is niet overal het geval en wordt â Borstvoeding Wellicht kunnen hier eenduidige afspraken over worden gemaakt tussen de schisisteams Bijvoorbeeld over wanneer mag je beginnen met aanleggen Ook graag aanbevelingen opnemen over wanneer het geen zin â Externe samenwerking âIk merk dat ik als ouder van een kind met een schisis vaak achter dingen aan moet Bijvoorbeeld voor het eerst naar de tandarts Ik wist niet dat ik met een oorontsteking meteen naar het schisisteam mocht â â Externe samenwerking âSchisisteams moeten een sociale kaart hebben met zorg die direct buiten de keten van het schisisteam is â â Externe samenwerking âVoorlichting voor het consultatiebureau, ze missen een hele hoop kennis over voeding en spraak Geldt ook voor huisartsen en bijvoorbeeld kraamzorg en jeugdgezondheidszorg Eerste vragen worden door Bijlage # Standaard teksten en normen t b v akoestische nasometrie Papa en <PERSOON> staan op het station Ze wachten op de trein Eerst hebben ze een kaartje gekocht Er stond een hele lange rij, dus dat duurde wel even Nu wachten ze tot de trein er aan komt Het is al vijf over drie, dus het duurt nog vier minuten Er staan nog veel meer <PERSOON> kijkt naar links In de verte ziet ze de trein al aankomen Het is zaterdag <PERSOON> heeft vrij Ze loopt door de stad Het is prachtig weer, de lucht is blauw Op straat ziet ze <PERSOON> op de fiets Hij wacht voor het rode licht Als <PERSOON> haar ziet, zwaait <PERSOON> loopt weer verder Bij de bakker koopt ze brood, bij de slager koopt ze vlees Als het vijf uur is, gaat ze terug, zodat ze weer op tijd thuis is Vanmorgen ging meneer <PERSOON> naar de groenteman Namelijk om een ons mandarijnen te kopen Aan zijn arm nam hij een mand mee om de mandarijnen in te doen Na een minuut of tien stond meneer <PERSOON> in de winkel en hij nam een ons mandarijnen mee en ook maar meteen negen bananen en een mooie ananas Met zijn mand aan de Evidence table for intervention studies (randomized controlled trials and non-randomized observational studies [cohort studies, case-control All subjects within -# SD o Zscore of WHO standards for Results of all predefined outcome measures should be reported; if the protocol is available, then outcomes in the protocol and published report can be compared; if not, then outcomes listed in the methods section of an article can be compared with those whose results are reported Risk of bias table for intervention studies (observational non-randomized clinical trials, cohort and case-control studies).
| 565 | nvog |
kijkt naar links In de verte ziet ze de trein al aankomen Het is zaterdag <PERSOON> heeft vrij Ze loopt door de stad Het is prachtig weer, de lucht is blauw Op straat ziet ze <PERSOON> op de fiets Hij wacht voor het rode licht Als <PERSOON> haar ziet, zwaait <PERSOON> loopt weer verder Bij de bakker koopt ze brood, bij de slager koopt ze vlees Als het vijf uur is, gaat ze terug, zodat ze weer op tijd thuis is Vanmorgen ging meneer <PERSOON> naar de groenteman Namelijk om een ons mandarijnen te kopen Aan zijn arm nam hij een mand mee om de mandarijnen in te doen Na een minuut of tien stond meneer <PERSOON> in de winkel en hij nam een ons mandarijnen mee en ook maar meteen negen bananen en een mooie ananas Met zijn mand aan de Evidence table for intervention studies (randomized controlled trials and non-randomized observational studies [cohort studies, case-control All subjects within -# SD o Zscore of WHO standards for Results of all predefined outcome measures should be reported; if the protocol is available, then outcomes in the protocol and published report can be compared; if not, then outcomes listed in the methods section of an article can be compared with those whose results are reported Risk of bias table for intervention studies (observational non-randomized clinical trials, cohort and case-control studies) morphology following onestage repair, however, was Randomisation generation of allocation sequences have to be unpredictable, for example computer generated random-numbers or drawing lots or envelopes Examples of inadequate procedures are generation of allocation sequences by alternation, according to case record number, date of birth or date of admission Allocation concealment refers to the protection (blinding) of the randomisation process Concealment of allocation sequences is adequate if patients and enrolling investigators cannot foresee assignment, for example central randomisation (performed at a site remote from trial location) or sequentially numbered, sealed, opaque envelopes Inadequate procedures are all procedures based on inadequate Blinding neither the patient nor the care provider (attending physician) knows which patient is getting the special treatment Blinding is sometimes impossible, for example when comparing surgical with non-surgical treatments <PERSOON> outcome assessor records the study results Blinding of those assessing outcomes prevents that the knowledge of patient assignment influences the process of outcome assessment (detection or information bias) If a study has hard (objective) outcome measures, like death, blinding of outcome assessment is not necessary If a study has âsoftâ (subjective) outcome measures, like the Results of all predefined outcome measures should be reported; if the protocol is available, then outcomes in the protocol and published report can be compared; if not, then outcomes listed in the methods section of an article can be compared with those whose results are reported.
| 561 | nvog |
generation of allocation sequences have to be unpredictable, for example computer generated random-numbers or drawing lots or envelopes Examples of inadequate procedures are generation of allocation sequences by alternation, according to case record number, date of birth or date of admission Allocation concealment refers to the protection (blinding) of the randomisation process Concealment of allocation sequences is adequate if patients and enrolling investigators cannot foresee assignment, for example central randomisation (performed at a site remote from trial location) or sequentially numbered, sealed, opaque envelopes Inadequate procedures are all procedures based on inadequate Blinding neither the patient nor the care provider (attending physician) knows which patient is getting the special treatment Blinding is sometimes impossible, for example when comparing surgical with non-surgical treatments <PERSOON> outcome assessor records the study results Blinding of those assessing outcomes prevents that the knowledge of patient assignment influences the process of outcome assessment (detection or information bias) If a study has hard (objective) outcome measures, like death, blinding of outcome assessment is not necessary If a study has âsoftâ (subjective) outcome measures, like the Results of all predefined outcome measures should be reported; if the protocol is available, then outcomes in the protocol and published report can be compared; if not, then outcomes listed in the methods section of an article can be compared with those whose results are reported If the number of patients lost to follow-up, or the reasons why, are not reported, the risk of bias is unclear Participants included in the analysis are exactly those who were randomized into the trial If the numbers randomized into each intervention group are not clearly reported, the risk of bias is unclear; an ITT analysis implies that (a) participants are kept in the intervention groups to which they were randomized, regardless of the intervention they actually received, (b) outcome data are measured on all participants, and (c) all randomized participants are included in the analysis <PERSOON> not meet selection criteria (does not answer research question, compares center protocols, not surgical <PERSOON> not meet selection criteria (none of the relevant outcome measures reported) <PERSOON> not meet selection criteria (does not answer research question) <PERSOON> not meet selection criteria (more of a timing than technique issue) <PERSOON> not meet selection criteria (outcome maxillary growth, follow-up # months postoperatively; too short <PERSOON> not meet selection criteria (describes uvular repair, not palatal repair) <PERSOON> not meet selection criteria (does not answer research question, does not compare different surgical <PERSOON> not meet selection criteria (compares orthopaedic treatment not surgical techniques) speech ratings at both #year and ##-year or older BCLP bilateral cleft lip and palate; CP cleft palate only; UCLP unbilateral cleft lip and palate Allocation concealment refers to the protection (blinding) of the randomisation process Concealment of allocation sequences is adequate if patients and enrolling investigators cannot foresee assignment, for example central randomisation (performed at a site remote from trial location) or sequentially numbered, sealed, opaque envelopes.
| 612 | nvog |
bias is unclear Participants included in the analysis are exactly those who were randomized into the trial If the numbers randomized into each intervention group are not clearly reported, the risk of bias is unclear; an ITT analysis implies that (a) participants are kept in the intervention groups to which they were randomized, regardless of the intervention they actually received, (b) outcome data are measured on all participants, and (c) all randomized participants are included in the analysis <PERSOON> not meet selection criteria (does not answer research question, compares center protocols, not surgical <PERSOON> not meet selection criteria (none of the relevant outcome measures reported) <PERSOON> not meet selection criteria (does not answer research question) <PERSOON> not meet selection criteria (more of a timing than technique issue) <PERSOON> not meet selection criteria (outcome maxillary growth, follow-up # months postoperatively; too short <PERSOON> not meet selection criteria (describes uvular repair, not palatal repair) <PERSOON> not meet selection criteria (does not answer research question, does not compare different surgical <PERSOON> not meet selection criteria (compares orthopaedic treatment not surgical techniques) speech ratings at both #year and ##-year or older BCLP bilateral cleft lip and palate; CP cleft palate only; UCLP unbilateral cleft lip and palate Allocation concealment refers to the protection (blinding) of the randomisation process Concealment of allocation sequences is adequate if patients and enrolling investigators cannot foresee assignment, for example central randomisation (performed at a site remote from trial location) or sequentially numbered, sealed, opaque envelopes Blinding neither the patient nor the care provider (attending physician) knows which patient is getting the special treatment Blinding is sometimes impossible, for example when comparing surgical with nonsurgical treatments <PERSOON> outcome assessor records the study results Blinding of those assessing outcomes prevents that the knowledge of patient assignement influences the proces of outcome assessment Results of all predefined outcome measures should be reported; if the protocol is available, then outcomes in the protocol and published report can be compared; if not, then outcomes listed in the methods section of an article can be compared with those whose results are reported If the percentage of patients lost to follow-up is large, or differs between treatment groups, or the reasons for loss to follow-up differ between treatment groups, bias is likely If the number of patients lost to follow-up, or the reasons why, are not reported, the risk of bias is unclear Participants included in the analysis are exactly those who were randomized into the trial If the numbers randomized into each intervention group are not clearly reported, the risk of bias is unclear; an ITT analysis implies that (a) participants are kept in the intervention groups to which they were randomized, regardless of the intervention they actually received, (b) outcome data are measured on all participants, Failure to develop and apply appropriate eligibility criteria a) case-control study under- or over-matching in case-control studies; b) cohort study selection of exposed and unexposed from different #.
| 608 | nvog |
Blinding neither the patient nor the care provider (attending physician) knows which patient is getting the special treatment Blinding is sometimes impossible, for example when comparing surgical with nonsurgical treatments <PERSOON> outcome assessor records the study results Blinding of those assessing outcomes prevents that the knowledge of patient assignement influences the proces of outcome assessment Results of all predefined outcome measures should be reported; if the protocol is available, then outcomes in the protocol and published report can be compared; if not, then outcomes listed in the methods section of an article can be compared with those whose results are reported If the percentage of patients lost to follow-up is large, or differs between treatment groups, or the reasons for loss to follow-up differ between treatment groups, bias is likely If the number of patients lost to follow-up, or the reasons why, are not reported, the risk of bias is unclear Participants included in the analysis are exactly those who were randomized into the trial If the numbers randomized into each intervention group are not clearly reported, the risk of bias is unclear; an ITT analysis implies that (a) participants are kept in the intervention groups to which they were randomized, regardless of the intervention they actually received, (b) outcome data are measured on all participants, Failure to develop and apply appropriate eligibility criteria a) case-control study under- or over-matching in case-control studies; b) cohort study selection of exposed and unexposed from different # the percentage of patients lost to follow-up is large; or differs between treatment groups; or the reasons for loss to follow-up differ between treatment groups; or length of follow-up differs # Flawed measurement, or differences in measurement of outcome in treatment and control group; bias may also result from a lack of blinding of those assessing outcomes (detection or information bias) If a ## Failure to adequately measure all known prognostic factors and/or failure to adequately adjust for these factors in multivariate statistical analysis Hoofdstuk # Hypernasaliteit bij patiënten met een schisis analysis implies that (a) participants are kept in the intervention groups to which they were randomized, regardless of the intervention they actually received, (b) outcome data are measured on all participants, and (c) all randomized participants are included in the analysis <PERSOON> in gnatho procedure bij patiënten met een schisis did not present data on the effect size or association for the outcomes of interest using rib, chin, ilium, or other Voldoet niet aan minimale rapportage criteria voor een review <PERSOON> marginal bone level on cleftrelated teeth was assessed on assignment, for example central randomisation (performed at a site remote from trial location) or sequentially numbered, sealed, opaque envelopes Inadequate procedures are all procedures based on non-surgical treatments <PERSOON> outcome assessor records the study results Blinding of those assessing outcomes prevents that the knowledge of patient assignement influences the proces of outcome assessment (detection or information bias).
| 582 | nvog |
percentage of patients lost to follow-up is large; or differs between treatment groups; or the reasons for loss to follow-up differ between treatment groups; or length of follow-up differs # Flawed measurement, or differences in measurement of outcome in treatment and control group; bias may also result from a lack of blinding of those assessing outcomes (detection or information bias) If a ## Failure to adequately measure all known prognostic factors and/or failure to adequately adjust for these factors in multivariate statistical analysis Hoofdstuk # Hypernasaliteit bij patiënten met een schisis analysis implies that (a) participants are kept in the intervention groups to which they were randomized, regardless of the intervention they actually received, (b) outcome data are measured on all participants, and (c) all randomized participants are included in the analysis <PERSOON> in gnatho procedure bij patiënten met een schisis did not present data on the effect size or association for the outcomes of interest using rib, chin, ilium, or other Voldoet niet aan minimale rapportage criteria voor een review <PERSOON> marginal bone level on cleftrelated teeth was assessed on assignment, for example central randomisation (performed at a site remote from trial location) or sequentially numbered, sealed, opaque envelopes Inadequate procedures are all procedures based on non-surgical treatments <PERSOON> outcome assessor records the study results Blinding of those assessing outcomes prevents that the knowledge of patient assignement influences the proces of outcome assessment (detection or information bias) If a study has âsoftâ (subjective) outcome measures, like the assessment of an X-ray, blinding of outcome assessment is necessary ITT analysis implies that (a) participants are kept in the intervention groups to which they were randomized, regardless of the intervention they actually received, (b) outcome data are measured on all Hoofdstuk ## Orthodontische behandeling bij patiënten met een schisis <PERSOON> not meet inclusion criteria (does not deal specifically with maxillary protraction) Richtlijn Behandeling van Patiënten met een Schisis Not clinically relevant (obsolete technique, patients did not receive bone grafting) <PERSOON> not meet inclusion criteria (does not answer research question) # Failure to develop and apply appropriate eligibility criteria a) case-control study under- or over-matching in case-control studies; b) cohort study selection of exposed and unexposed from different # # Bias is likely if the percentage of patients lost to follow-up is large; or differs between treatment groups; or the reasons for loss to follow-up differ between treatment groups; or length of follow-up differs between treatment groups or is too short <PERSOON> risk of bias is unclear if the number of patients lost to follow-up; or the reasons why, are not reported # Flawed measurement, or differences in measurement of outcome in treatment and control group; bias may also result from a lack of blinding of those assessing outcomes (detection or information bias) If a study has hard (objective) outcome measures, like death, blinding of outcome assessment is not necessary.
| 606 | nvog |
measures, like the assessment of an X-ray, blinding of outcome assessment is necessary ITT analysis implies that (a) participants are kept in the intervention groups to which they were randomized, regardless of the intervention they actually received, (b) outcome data are measured on all Hoofdstuk ## Orthodontische behandeling bij patiënten met een schisis <PERSOON> not meet inclusion criteria (does not deal specifically with maxillary protraction) Richtlijn Behandeling van Patiënten met een Schisis Not clinically relevant (obsolete technique, patients did not receive bone grafting) <PERSOON> not meet inclusion criteria (does not answer research question) # Failure to develop and apply appropriate eligibility criteria a) case-control study under- or over-matching in case-control studies; b) cohort study selection of exposed and unexposed from different # # Bias is likely if the percentage of patients lost to follow-up is large; or differs between treatment groups; or the reasons for loss to follow-up differ between treatment groups; or length of follow-up differs between treatment groups or is too short <PERSOON> risk of bias is unclear if the number of patients lost to follow-up; or the reasons why, are not reported # Flawed measurement, or differences in measurement of outcome in treatment and control group; bias may also result from a lack of blinding of those assessing outcomes (detection or information bias) If a study has hard (objective) outcome measures, like death, blinding of outcome assessment is not necessary # Failure to adequately measure all known prognostic factors and/or failure to adequately adjust for these factors in multivariate statistical analysis Hoofdstuk ## Neuscorrectie bij patiënten met een schisis <PERSOON> not meet selection criteria (follow-up too short) Hoofdstuk ## Psychosociale begeleiding van patiënten met een schisis <PERSOON> not meet inclusion criteria (does not report the required outcome measures) Already included in the systematic review by Hunt, ### Taiwanese population, not representative to draw conclusions about Dutch population ## (exp clinical trial/ or randomized controlled trial/ or exp clinical trials i or clinical trial, phase ii or clinical trial, phase iii or clinical trial, phase iv or controlled clinical trial or randomized controlled trial or multicenter Retrospective tw or prospective tw or Cross sectional tw or Crosssectional studies/ [Onder exp cohort studies vallen ook longitudinale, ## (Sagittal growth of the facial skeleton of #-year-old children with a complete unilateral cleft of lip, alveolus and palate treated with two ## (Two-stage palatoplasty, is it still a valuable treatment protocol for patients with a cleft of lip, alveolus, and palate?) m_titl (#) ## (Effect on maxillary arch development of early #-stage palatoplasty by modified furlow technique and conventional #-stage palatoplasty in children with complete unilateral cleft lip and palate) m_titl (#) ## (exp clinical trial/ or randomized controlled trial/ or exp clinical trials (clinical trial, phase i or clinical trial, phase ii or clinical trial, phase iii or clinical trial, phase iv or controlled clinical trial or randomized controlled.
| 630 | nvog |
factors and/or failure to adequately adjust for these factors in multivariate statistical analysis Hoofdstuk ## Neuscorrectie bij patiënten met een schisis <PERSOON> not meet selection criteria (follow-up too short) Hoofdstuk ## Psychosociale begeleiding van patiënten met een schisis <PERSOON> not meet inclusion criteria (does not report the required outcome measures) Already included in the systematic review by Hunt, ### Taiwanese population, not representative to draw conclusions about Dutch population ## (exp clinical trial/ or randomized controlled trial/ or exp clinical trials i or clinical trial, phase ii or clinical trial, phase iii or clinical trial, phase iv or controlled clinical trial or randomized controlled trial or multicenter Retrospective tw or prospective tw or Cross sectional tw or Crosssectional studies/ [Onder exp cohort studies vallen ook longitudinale, ## (Sagittal growth of the facial skeleton of #-year-old children with a complete unilateral cleft of lip, alveolus and palate treated with two ## (Two-stage palatoplasty, is it still a valuable treatment protocol for patients with a cleft of lip, alveolus, and palate?) m_titl (#) ## (Effect on maxillary arch development of early #-stage palatoplasty by modified furlow technique and conventional #-stage palatoplasty in children with complete unilateral cleft lip and palate) m_titl (#) ## (exp clinical trial/ or randomized controlled trial/ or exp clinical trials (clinical trial, phase i or clinical trial, phase ii or clinical trial, phase iii or clinical trial, phase iv or controlled clinical trial or randomized controlled ti or stage ti,ab (<PATIENTNUMMER>) Hoofdstuk # Gehoorproblematiek bij patiënten met een schisis ## (exp clinical trial/ or randomized controlled trial/ or exp clinical trials ## (nasality or hypernasality or nasalance or articulation or (nasal adj<DATUM> (nasality or hypernasality or nasalance or articulation or (nasal adj# ## (nasality or hypernasality or nasalance or articulation or (nasal adj# ## (exp clinical trial/ or randomized controlled trial/ or exp clinical trials phase ii or clinical trial, phase iii or clinical trial, phase iv or or cochrane ab or cochrane jw or embase ab or medline ab or ((selection criteria or data extraction) ab and "review"/)) not (clinical trial, phase i or clinical trial, phase ii or clinical trial, phase iii or clinical trial, phase iv or controlled clinical trial or randomized [Onder exp hohrt studies vallen ook longitudinale, prospectieve en (S## OR S## OR S## OR S## OR S## S## OR S## OR S## OR S## OR S## ## (exp clinical trial/ or randomized controlled trial/ or exp clinical trials # (<PERSOON> psychosocial effects of cleft lip and palate a systematic ## (<PERSOON> psychosocial effects of cleft lip and palate a systematic ## anxiety, separation/ or exp "attention deficit and disruptive ## ((development* or learning or emotional or mood or psychosocial ## ((development* or learning or emotional or mood or psychosocial studies)) or Longitudinal or Retrospective or prospective or Cross Research, hoofdredacteur scientific impactfactor journal op het gebied van orthodontisch gebied van Oral Health, waaronder ook schisis.
| 675 | nvog |
Prematuur ovarieel falen (POF) is de uitval van de ovariële functie voor het ##e levensjaar, na het optreden van de menarche# Het gevolg van POF is enerzijds de uitval van de voortplantingsfunctie en anderzijds de afname van de hormonale activiteit van het ovarium Het syndroom wordt gekenmerkt door een secundaire hypergonadotrope hypo-oestrogene oligo- of amenorroe en valt als zodanig in de groep WHO III (zie richtlijn #) De incidentie neemt toe met de leeftijd POF treft <DATUM> vrouwen onder de <LEEFTIJD> jaar en neemt dan toe tot <DATUM> onder de <LEEFTIJD> jaar# Bij ##% van de vrouwen met een secundaire amenorroe is de oorzaak POF# De etiologie is divers, maar bij het overgrote deel van de vrouwen met POF wordt geen duidelijke oorzaak In deze richtlijn wordt een bespreking gegeven van de diagnostiek bij verdenking op ovarieel falen en van de behandelingsmogelijkheden met betrekking tot subfertiliteit en infertiliteit De indicatiestelling van hormonale suppletie met de afweging van voor- en nadelen komt aan de orde De aard van de suppletie valt grotendeels Ontbreken van de aanleg van het ovarium dan wel het zeer vroeg verloren gaan daarvan Leidt tot een primaire hypergonadotrope amenorroe zonder enige ontwikkeling van secundaire geslachtskenmerken Falen van de ovariële functie voordat de menarche kon optreden Leidt tot een primaire hypergonadotrope amenorroe waarbij enige ontwikkeling van de secundaire geslachtskenmerken aanwezig kan zijn Falen van de ovariële functie na de menarche Leidt tot een secundaire hypergonadotrope amenorroe met Term oorspronkelijk gebruikt bij POF-patiënten die resistent waren voor hoge doses gonadotrofinen en bij wie in de biopten van het ovarium vele primordiale follikels te zien waren Term vooral gebruikt in de periode dat een ovariumbiopsie gebruikelijk was, voor vrouwen die geen follikels Dreigend, beginnend of verborgen ovarieel falen Betreft vrouwen met een regelmatige cyclus met een verhoogd vroeg-folliculair FSH en subfertiliteit Het gaat hier dus niet om een te vroege overgang De anamnese verloopt zoals gebruikelijk bij secundaire amenorroe (zie Richtlijn Anovulatie en kinderwens) Met name opvliegers en nachtzweten duiden specifiek op <PERSOON> aandacht is noodzakelijk voor de familie-anamnese in relatie tot het familiair voorkomen van POF, de associatie met het fragiele-X-syndroom en het familiair voorkomen van auto-immuunziekten zoals de ziekte van Graves, de ziekte van Addison, myasthenia gravis en SLE Ook zonder een positieve familie-anamnese kunnen deze en andere * geeft meestal een primaire amenorroe, secundaire amenorroe is wel beschreven Oorspronkelijk werd de diagnose retrospectief gesteld bij een amenorroe van meer dan <LEEFTIJD> jaar en een hypergonadotrope status De meest gebruikte criteria voor het stellen van de diagnose zijn een amenorroe van # maanden met een serum-FSH ) ## IU/l (tweemaal bepaald en ten minste eenmaal verhoogd), gecombineerd met een serum-estradiol ( ### pmol/l Bij een oligomenorroe ligt de situatie gecompliceerder Net als in het âfysiologische climacterium' kan de hormonale status sterk wisselen van normogonadotroop tot duidelijk hypergonadotroop Regelmatig kan nog oestrogeenproductie worden gezien, soms ook een progesteronstijging.
| 576 | nvog |
met Term oorspronkelijk gebruikt bij POF-patiënten die resistent waren voor hoge doses gonadotrofinen en bij wie in de biopten van het ovarium vele primordiale follikels te zien waren Term vooral gebruikt in de periode dat een ovariumbiopsie gebruikelijk was, voor vrouwen die geen follikels Dreigend, beginnend of verborgen ovarieel falen Betreft vrouwen met een regelmatige cyclus met een verhoogd vroeg-folliculair FSH en subfertiliteit Het gaat hier dus niet om een te vroege overgang De anamnese verloopt zoals gebruikelijk bij secundaire amenorroe (zie Richtlijn Anovulatie en kinderwens) Met name opvliegers en nachtzweten duiden specifiek op <PERSOON> aandacht is noodzakelijk voor de familie-anamnese in relatie tot het familiair voorkomen van POF, de associatie met het fragiele-X-syndroom en het familiair voorkomen van auto-immuunziekten zoals de ziekte van Graves, de ziekte van Addison, myasthenia gravis en SLE Ook zonder een positieve familie-anamnese kunnen deze en andere * geeft meestal een primaire amenorroe, secundaire amenorroe is wel beschreven Oorspronkelijk werd de diagnose retrospectief gesteld bij een amenorroe van meer dan <LEEFTIJD> jaar en een hypergonadotrope status De meest gebruikte criteria voor het stellen van de diagnose zijn een amenorroe van # maanden met een serum-FSH ) ## IU/l (tweemaal bepaald en ten minste eenmaal verhoogd), gecombineerd met een serum-estradiol ( ### pmol/l Bij een oligomenorroe ligt de situatie gecompliceerder Net als in het âfysiologische climacterium' kan de hormonale status sterk wisselen van normogonadotroop tot duidelijk hypergonadotroop Regelmatig kan nog oestrogeenproductie worden gezien, soms ook een progesteronstijging verworpen Bij een oligomenorroe kunnen bepalingen op meerdere tijdstippen nodig zijn POF kan gepaard gaan met een functiestoornis van andere endocriene organen, met name de schildklier en De betekenis van de aanwezigheid van autoantistoffen is nog steeds onduidelijk De aanwezigheid van autoantistoffen tegen schildklier (TMA, antistof tegen schildkliermicrosomen) en bijnierschors (ACA, antistof tegen bijnierschors en SCA, antistof tegen steroïdproducerende cellen) betekent een verhoogde kans op disfunctie van deze organen<DATUM> De prevalentie van TMA bij POF-patiënten ligt tussen de ##% en de ##% Dit is overigens vergelijkbaar met de prevalentie onder gezonde oudere vrouwen (##-<LEEFTIJD> jaar)# Screening van de schildklierfunctie bij patiënten met TMA kan schildklierdisfunctie in een vroeg (preklinisch) stadium opsporen, maar het is niet duidelijk of dit ook gezondheidswinst oplevert De prevalentie van SCA bij POF-patiënten zonder auto-immuunziekten ligt tussen de #% en de ##% De grote variatie in prevalentie hangt waarschijnlijk samen met de samenstelling van de populaties Onder POF-patiënten die zich melden bij de gynaecoloog ligt de prevalentie van SCA waarschijnlijk dichter bij de #% In aanwezigheid van antistoffen tegen bijnierschors ontwikkelt ##% in de toekomst klinische of subklinische morbus Addison# Met name de subklinische vorm kan onder stress plotseling tot een volledig ziektebeeld leiden, dat helaas dan niet altijd snel wordt ontdekt In aanwezigheid van antistoffen tegen bijnierschors kan het dus zinvol zijn om regelmatig een functietest van de bijnier (ACTH-test) te verrichten Er zijn echter geen gegevens beschikbaar over het juiste screeningsinterval.
| 597 | nvog |
een oligomenorroe kunnen bepalingen op meerdere tijdstippen nodig zijn POF kan gepaard gaan met een functiestoornis van andere endocriene organen, met name de schildklier en De betekenis van de aanwezigheid van autoantistoffen is nog steeds onduidelijk De aanwezigheid van autoantistoffen tegen schildklier (TMA, antistof tegen schildkliermicrosomen) en bijnierschors (ACA, antistof tegen bijnierschors en SCA, antistof tegen steroïdproducerende cellen) betekent een verhoogde kans op disfunctie van deze organen<DATUM> De prevalentie van TMA bij POF-patiënten ligt tussen de ##% en de ##% Dit is overigens vergelijkbaar met de prevalentie onder gezonde oudere vrouwen (##-<LEEFTIJD> jaar)# Screening van de schildklierfunctie bij patiënten met TMA kan schildklierdisfunctie in een vroeg (preklinisch) stadium opsporen, maar het is niet duidelijk of dit ook gezondheidswinst oplevert De prevalentie van SCA bij POF-patiënten zonder auto-immuunziekten ligt tussen de #% en de ##% De grote variatie in prevalentie hangt waarschijnlijk samen met de samenstelling van de populaties Onder POF-patiënten die zich melden bij de gynaecoloog ligt de prevalentie van SCA waarschijnlijk dichter bij de #% In aanwezigheid van antistoffen tegen bijnierschors ontwikkelt ##% in de toekomst klinische of subklinische morbus Addison# Met name de subklinische vorm kan onder stress plotseling tot een volledig ziektebeeld leiden, dat helaas dan niet altijd snel wordt ontdekt In aanwezigheid van antistoffen tegen bijnierschors kan het dus zinvol zijn om regelmatig een functietest van de bijnier (ACTH-test) te verrichten Er zijn echter geen gegevens beschikbaar over het juiste screeningsinterval De ACTH-test kan uitgevoerd worden door een endocrinologisch geschoolde gynaecoloog of een internist-endocrinoloog In geval van een afwijkende test dient overlegd te worden met een internist-endocrinoloog Er is geen relatie tussen de aanwezigheid van POF kan het gevolg zijn van voortijdige depletie van de eicelvoorraad in het ovarium of van ongevoeligheid van de follikels voor endogeen (en/of exogeen) FSH; het onderscheid is alleen d m v histologisch onderzoek van biopten van het ovarium te maken Deze biopten zijn echter niet representatief en hebben geen voorspellende waarde t a v het optreden van zwangerschap Daarnaast is er geen therapie beschikbaar voor welke vorm van POF dan ook Derhalve heeft het afnemen van ovariumbiopten dus geen waarde en dient het Ook de aan- of afwezigheid van follikels bij echoscopisch onderzoek heeft geen consequenties voor de behandeling, en geen predictieve waarde met betrekking tot de kans op een spontane zwangerschap Er is voor deze beide onderzoeken geen plaats in de diagnostiek van POF Karyotypering kan duidelijkheid geven over de oorzaak Bij #,#-##,#% van de POF-patiënten is er sprake van een chromosomale afwijking In het geval van XO- en mozaïekvormen is het waarschijnlijk dat er sprake is van voortijdige depletie van de eicelvoorraad Voor kleinere deleties, inversies en X-autosomale translocaties Karyotypering heeft voor de vrouw zelf meestal geen consequenties, wel voor eventuele zusters en met name Indien er sprake is van een premutatie van het FMR#-gen kan een zoon of dochter geboren worden met een volledige mutatie en daarmee het fragiele-X-syndroom.
| 593 | nvog |
uitgevoerd worden door een endocrinologisch geschoolde gynaecoloog of een internist-endocrinoloog In geval van een afwijkende test dient overlegd te worden met een internist-endocrinoloog Er is geen relatie tussen de aanwezigheid van POF kan het gevolg zijn van voortijdige depletie van de eicelvoorraad in het ovarium of van ongevoeligheid van de follikels voor endogeen (en/of exogeen) FSH; het onderscheid is alleen d m v histologisch onderzoek van biopten van het ovarium te maken Deze biopten zijn echter niet representatief en hebben geen voorspellende waarde t a v het optreden van zwangerschap Daarnaast is er geen therapie beschikbaar voor welke vorm van POF dan ook Derhalve heeft het afnemen van ovariumbiopten dus geen waarde en dient het Ook de aan- of afwezigheid van follikels bij echoscopisch onderzoek heeft geen consequenties voor de behandeling, en geen predictieve waarde met betrekking tot de kans op een spontane zwangerschap Er is voor deze beide onderzoeken geen plaats in de diagnostiek van POF Karyotypering kan duidelijkheid geven over de oorzaak Bij #,#-##,#% van de POF-patiënten is er sprake van een chromosomale afwijking In het geval van XO- en mozaïekvormen is het waarschijnlijk dat er sprake is van voortijdige depletie van de eicelvoorraad Voor kleinere deleties, inversies en X-autosomale translocaties Karyotypering heeft voor de vrouw zelf meestal geen consequenties, wel voor eventuele zusters en met name Indien er sprake is van een premutatie van het FMR#-gen kan een zoon of dochter geboren worden met een volledige mutatie en daarmee het fragiele-X-syndroom sporadisch idiopathische POF-patiënten wordt rond de <DATUM> geschat De prevalentie onder familiaire De kans op zwangerschap op enig tijdstip nadat de diagnose gesteld is ligt tussen de #% en ##% en lijkt niet gerelateerd aan een specifieke fertiliteitsbehandeling De meeste zwangerschappen zijn ontstaan tijdens het gebruik van oestrogenen De kans op een miskraam lijkt gelijk aan die van de standaardpopulatie, namelijk ##% Er zijn geen publicaties over kinderen met aangeboren afwijkingen en/of afwijkende karyotyperingen uit moeders met POF en een normaal karyotype Het aantal zwangerschappen waarvan de uitkomst beschreven is, is echter te klein om een verhoogd risico op chromosomale afwijkingen uit te sluiten Op dit moment is POF geen indicatie voor antenatale diagnostiek Hierbij dient overwogen te worden dat de kans zeer groot is dat er niet opnieuw een zwangerschap zal optreden Indien gewenst wordt geadviseerd zoveel mogelijk gebruik te Het gebruik van GnRH-agonisten en oestrogenen, al dan niet gecombineerd met gonadotrofinen, heeft in gerandomiseerde studies zijn nut niet bewezen Hetzelfde geldt voor immunomodulatoren als danazol en corticosteroïden Kortom er is geen behandeling die de spontane kans op zwangerschap positief kan beïnvloeden <PERSOON> een onderzoeksverband is er dus geen plaats voor een behandeling met het doel ovulatie De enige behandeling die een reële kans op zwangerschap biedt, is eiceldonatie De kans op een levend geboren kind per behandeling varieert sterk in de literatuur (##-##%) De kans op succes wordt in grote mate bepaald door de leeftijd van de donor.
| 573 | nvog |
sporadisch idiopathische POF-patiënten wordt rond de <DATUM> geschat De prevalentie onder familiaire De kans op zwangerschap op enig tijdstip nadat de diagnose gesteld is ligt tussen de #% en ##% en lijkt niet gerelateerd aan een specifieke fertiliteitsbehandeling De meeste zwangerschappen zijn ontstaan tijdens het gebruik van oestrogenen De kans op een miskraam lijkt gelijk aan die van de standaardpopulatie, namelijk ##% Er zijn geen publicaties over kinderen met aangeboren afwijkingen en/of afwijkende karyotyperingen uit moeders met POF en een normaal karyotype Het aantal zwangerschappen waarvan de uitkomst beschreven is, is echter te klein om een verhoogd risico op chromosomale afwijkingen uit te sluiten Op dit moment is POF geen indicatie voor antenatale diagnostiek Hierbij dient overwogen te worden dat de kans zeer groot is dat er niet opnieuw een zwangerschap zal optreden Indien gewenst wordt geadviseerd zoveel mogelijk gebruik te Het gebruik van GnRH-agonisten en oestrogenen, al dan niet gecombineerd met gonadotrofinen, heeft in gerandomiseerde studies zijn nut niet bewezen Hetzelfde geldt voor immunomodulatoren als danazol en corticosteroïden Kortom er is geen behandeling die de spontane kans op zwangerschap positief kan beïnvloeden <PERSOON> een onderzoeksverband is er dus geen plaats voor een behandeling met het doel ovulatie De enige behandeling die een reële kans op zwangerschap biedt, is eiceldonatie De kans op een levend geboren kind per behandeling varieert sterk in de literatuur (##-##%) De kans op succes wordt in grote mate bepaald door de leeftijd van de donor anonieme donor Dit betekent dat een vrouw met POF zelf een donor moet vinden Patiënten kunnen voor verdere informatie worden verwezen naar <PERSOON>)) De eerste en belangrijkste reden om vrouwen met POF hormonale suppletie (HST) aan te bieden is de behandeling van klachten Analoog aan de gewone overgang kan er sprake zijn van typische en atypische klachten Typische klachten zijn gerelateerd aan de oestrogeendeficiëntie (of de wisselende spiegels) nachtzweten, opvliegers, atrofie van het epitheel van de vagina leidend tot dyspareünie en atrofische vaginitis, en atrofie van het epitheel van de urethra en de blaas leidend tot mictieklachten Atypische klachten zijn divers vermoeidheid, prikkelbaarheid, gejaagdheid, stemmingswisselingen, gewrichtsklachten, droge huid, droge ogen, libidoverlies Vaak leidt dit scala aan klachten tot relatieproblemen en seksuele problemen Typische klachten zullen in het algemeen goed reageren op hormonale suppletie Atypische klachten zoals stemmingswisselingen reageren in aanwezigheid van typische klachten zoals opvliegers vaak ook goed Wanneer er alleen sprake is van atypische klachten is het effect veel minder duidelijk Niet alle POF-patiënten hebben last van opvliegers Het is van groot belang dat er ook aandacht is voor de psychosociale problemen Verwijzing voor professionele ondersteuning kan gewenst zijn Ook lotgenotencontact kan erg nuttig zijn POF-patiënten die niet behandeld worden met hormonale suppletie hebben een lagere botmineraaldichtheid Oestrogeendeficiëntie is de sterkste enkelvoudige risicofactor voor het ontstaan van osteoporose <PERSOON> et al vonden een gemiddelde reductie van de botmineraaldichtheid van ##% bij vrouwen met amenorroe [#] Het.
| 579 | nvog |
Dit betekent dat een vrouw met POF zelf een donor moet vinden Patiënten kunnen voor verdere informatie worden verwezen naar <PERSOON>)) De eerste en belangrijkste reden om vrouwen met POF hormonale suppletie (HST) aan te bieden is de behandeling van klachten Analoog aan de gewone overgang kan er sprake zijn van typische en atypische klachten Typische klachten zijn gerelateerd aan de oestrogeendeficiëntie (of de wisselende spiegels) nachtzweten, opvliegers, atrofie van het epitheel van de vagina leidend tot dyspareünie en atrofische vaginitis, en atrofie van het epitheel van de urethra en de blaas leidend tot mictieklachten Atypische klachten zijn divers vermoeidheid, prikkelbaarheid, gejaagdheid, stemmingswisselingen, gewrichtsklachten, droge huid, droge ogen, libidoverlies Vaak leidt dit scala aan klachten tot relatieproblemen en seksuele problemen Typische klachten zullen in het algemeen goed reageren op hormonale suppletie Atypische klachten zoals stemmingswisselingen reageren in aanwezigheid van typische klachten zoals opvliegers vaak ook goed Wanneer er alleen sprake is van atypische klachten is het effect veel minder duidelijk Niet alle POF-patiënten hebben last van opvliegers Het is van groot belang dat er ook aandacht is voor de psychosociale problemen Verwijzing voor professionele ondersteuning kan gewenst zijn Ook lotgenotencontact kan erg nuttig zijn POF-patiënten die niet behandeld worden met hormonale suppletie hebben een lagere botmineraaldichtheid Oestrogeendeficiëntie is de sterkste enkelvoudige risicofactor voor het ontstaan van osteoporose <PERSOON> et al vonden een gemiddelde reductie van de botmineraaldichtheid van ##% bij vrouwen met amenorroe [#] Het onderliggende afwijking Bij #% was er sprake van een atraumatische fractuur Metka et al vonden een pathologische botmineraaldichtheid bij ##% van de onderzochte vrouwen met WHO-III-amenorroe# De oestrogeendeficiëntie (menopauze vóór het ##e levensjaar) een risicofactor en adviseert bij deze vrouwen de botmineraaldichtheid te meten om het risico nader te preciseren# Preventie van osteoporose kan bestaan uit het geven van HST (oestrogenen of tibolon) of SERM's (selective estrogen receptor modulators) De keus zal primair bepaald worden door de vraag of ook climacteriële klachten behandeld moeten worden SERM's Bij een T-score van -#,# is er sprake van osteoporose en dient behandeling te worden overwogen tot de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar# Osteoporose kan behandeld worden met HST of SERM's Een alternatief kunnen bisfosfonaten zijn Deze groep medicamenten heeft echter nogal wat bijwerkingen op het maag-darmkanaal De veiligheid op lange termijn is nog niet onderzocht en op dit moment wordt aangeraden de behandeling maximaal drie jaar voort te zetten De behandeling van osteoporose dient in samenspraak met de internist Er zijn weinig gegevens over de mortaliteit bij POF ten gevolge van osteoporose, en helemaal geen over de Sommige studies laten een duidelijke toename van de cardiovasculaire mortaliteit zien bij een vroege menopauze, andere niet Epidemiologische studies zijn verdeeld over het bestaan van een gunstig effect van HST op de âoverall' mortaliteit Langlopende gerandomiseerde studies zijn echter niet beschikbaar Het is nog.
| 570 | nvog |
onderliggende afwijking Bij #% was er sprake van een atraumatische fractuur Metka et al vonden een pathologische botmineraaldichtheid bij ##% van de onderzochte vrouwen met WHO-III-amenorroe# De oestrogeendeficiëntie (menopauze vóór het ##e levensjaar) een risicofactor en adviseert bij deze vrouwen de botmineraaldichtheid te meten om het risico nader te preciseren# Preventie van osteoporose kan bestaan uit het geven van HST (oestrogenen of tibolon) of SERM's (selective estrogen receptor modulators) De keus zal primair bepaald worden door de vraag of ook climacteriële klachten behandeld moeten worden SERM's Bij een T-score van -#,# is er sprake van osteoporose en dient behandeling te worden overwogen tot de leeftijd van <LEEFTIJD> jaar# Osteoporose kan behandeld worden met HST of SERM's Een alternatief kunnen bisfosfonaten zijn Deze groep medicamenten heeft echter nogal wat bijwerkingen op het maag-darmkanaal De veiligheid op lange termijn is nog niet onderzocht en op dit moment wordt aangeraden de behandeling maximaal drie jaar voort te zetten De behandeling van osteoporose dient in samenspraak met de internist Er zijn weinig gegevens over de mortaliteit bij POF ten gevolge van osteoporose, en helemaal geen over de Sommige studies laten een duidelijke toename van de cardiovasculaire mortaliteit zien bij een vroege menopauze, andere niet Epidemiologische studies zijn verdeeld over het bestaan van een gunstig effect van HST op de âoverall' mortaliteit Langlopende gerandomiseerde studies zijn echter niet beschikbaar Het is nog De gegevens omtrent het ontstaan en het beloop van de ziekte van Alzheimer en oestrogenen zijn nog te schaars om in de overwegingen van het gebruik van HST bij POF betrokken te kunnen worden Een menopauze voor het veertigste jaar gaat gepaard met een lager risico op mammacarcinoom<DATUM> In sommige studies wordt geen effect gezien van het gebruik van oestrogenen op het risico op mammacarcinoom, maar in een aantal epidemiologische studies is een verhoogd relatief risico gevonden bij Er zijn weinig studies waarin specifiek bij vrouwen met een menopauze voor het ##e jaar gekeken is naar het risico van mammacarcinoom en de invloed van langdurig oestrogeengebruik Men zou kunnen veronderstellen dat het risico van mammacarcinoom bij oestrogeengebruik tot het ##e jaar gelijk zou zijn/worden aan dat van Het effect van de combinatie van oestrogenen en progesteron ten aanzien van het risico van Vrouwen die de anticonceptiepil gebruiken krijgen geen advies op jonge leeftijd mammografische screening te ondergaan ondanks een licht verhoogd risico tot <LEEFTIJD> jaar na het staken van OAC## Zowel het lagere a priori risico van deze groep als de geringere betrouwbaarheid van het mammogram zullen de effectiviteit van screening in deze jonge groep negatief beïnvloeden Op dit moment zijn er geen gegevens beschikbaar over het nut van mammografische screening bij jonge vrouwen Na de fysiologische menopauze (dus bij oudere vrouwen) wordt bij HST-gebruik langer dan <LEEFTIJD> jaar geadviseerd eenmaal per <LEEFTIJD> jaar een mammografie te verrichten Bij het ontbreken van data kan vanuit pragmatische overwegingen in overleg met de vrouw.
| 565 | nvog |
ziekte van Alzheimer en oestrogenen zijn nog te schaars om in de overwegingen van het gebruik van HST bij POF betrokken te kunnen worden Een menopauze voor het veertigste jaar gaat gepaard met een lager risico op mammacarcinoom<DATUM> In sommige studies wordt geen effect gezien van het gebruik van oestrogenen op het risico op mammacarcinoom, maar in een aantal epidemiologische studies is een verhoogd relatief risico gevonden bij Er zijn weinig studies waarin specifiek bij vrouwen met een menopauze voor het ##e jaar gekeken is naar het risico van mammacarcinoom en de invloed van langdurig oestrogeengebruik Men zou kunnen veronderstellen dat het risico van mammacarcinoom bij oestrogeengebruik tot het ##e jaar gelijk zou zijn/worden aan dat van Het effect van de combinatie van oestrogenen en progesteron ten aanzien van het risico van Vrouwen die de anticonceptiepil gebruiken krijgen geen advies op jonge leeftijd mammografische screening te ondergaan ondanks een licht verhoogd risico tot <LEEFTIJD> jaar na het staken van OAC## Zowel het lagere a priori risico van deze groep als de geringere betrouwbaarheid van het mammogram zullen de effectiviteit van screening in deze jonge groep negatief beïnvloeden Op dit moment zijn er geen gegevens beschikbaar over het nut van mammografische screening bij jonge vrouwen Na de fysiologische menopauze (dus bij oudere vrouwen) wordt bij HST-gebruik langer dan <LEEFTIJD> jaar geadviseerd eenmaal per <LEEFTIJD> jaar een mammografie te verrichten Bij het ontbreken van data kan vanuit pragmatische overwegingen in overleg met de vrouw Op dit moment wordt geadviseerd HST als suppletie te gebruiken tot <LEEFTIJD> jaar, de gemiddelde leeftijd van de gewone menopauze Men moet zich realiseren dat HST geen anticonceptie is Indien sluitende anticonceptie gewenst is kan een anticonceptiepil worden geadviseerd of HST gecombineerd met andere Het is algemeen bekend dat in aanwezigheid van een uterus oestrogenen en progestagenen gecombineerd dienen te worden gegeven Een sequentieel regime geeft bij ##-##% maandelijkse onttrekkingsbloedingen afhankelijk van de oestrogeendosering; een continu gecombineerd schema of tibolon kan de eerste maanden Een alternatief steroïd is tibolon, dat door afwezigheid van endometriumstimulatie zonder toevoeging van een De SERM raloxifen bestrijdt climacteriële klachten niet en kan ze zelfs doen toenemen Gezien het gunstige effect op de botmineraaldichtheid en het gunstige risicoprofiel met betrekking tot de mammae is raloxifen een goede optie indien er geen climacteriële klachten bestaan en behoud of herstel van de botmineraaldichtheid Suppletie met androgene steroïden is nog steeds een controversieel onderwerp Enerzijds is de androgeenproductie vanuit de bijnier intact en is er dus weinig reden om aan te nemen dat deze moet worden aangevuld Anderzijds zijn er studies die suggereren dat behandeling met geringe doses testosteron een gunstig effect kan hebben op therapieresistente moeheid en libidoverlies## In <LOCATIE> wordt het nog weinig toegepast Er zijn ook nog geen preparaten op de markt specifiek voor gebruik bij vrouwen De momenteel beschikbare preparaten zijn hooggedoseerd en gaan gepaard met bijwerkingen in de zin van virilisatie #.
| 543 | nvog |
wordt geadviseerd HST als suppletie te gebruiken tot <LEEFTIJD> jaar, de gemiddelde leeftijd van de gewone menopauze Men moet zich realiseren dat HST geen anticonceptie is Indien sluitende anticonceptie gewenst is kan een anticonceptiepil worden geadviseerd of HST gecombineerd met andere Het is algemeen bekend dat in aanwezigheid van een uterus oestrogenen en progestagenen gecombineerd dienen te worden gegeven Een sequentieel regime geeft bij ##-##% maandelijkse onttrekkingsbloedingen afhankelijk van de oestrogeendosering; een continu gecombineerd schema of tibolon kan de eerste maanden Een alternatief steroïd is tibolon, dat door afwezigheid van endometriumstimulatie zonder toevoeging van een De SERM raloxifen bestrijdt climacteriële klachten niet en kan ze zelfs doen toenemen Gezien het gunstige effect op de botmineraaldichtheid en het gunstige risicoprofiel met betrekking tot de mammae is raloxifen een goede optie indien er geen climacteriële klachten bestaan en behoud of herstel van de botmineraaldichtheid Suppletie met androgene steroïden is nog steeds een controversieel onderwerp Enerzijds is de androgeenproductie vanuit de bijnier intact en is er dus weinig reden om aan te nemen dat deze moet worden aangevuld Anderzijds zijn er studies die suggereren dat behandeling met geringe doses testosteron een gunstig effect kan hebben op therapieresistente moeheid en libidoverlies## In <LOCATIE> wordt het nog weinig toegepast Er zijn ook nog geen preparaten op de markt specifiek voor gebruik bij vrouwen De momenteel beschikbare preparaten zijn hooggedoseerd en gaan gepaard met bijwerkingen in de zin van virilisatie # voldoende om de diagnose te stellen In het geval van een oligomenorroe zijn meerdere bepalingen nodig Om fouten in de interpretatie te voorkomen dienen in geval van oligomenorroe tevens # Diagnostische laparoscopie met biopsieën in het kader van de diagnostiek is obsoleet Echoscopie van het ovarium draagt niet bij aan de diagnostiek noch aan het bepalen van de kans op een # Indien de diagnose gesteld is dient de functie van de schildklier gecontroleerd te worden door middel van een TSH-bepaling Ter bepaling van het toekomstig risico van bijnierafwijkingen kunnen antistoffen tegen bijnierschors (ACA) worden bepaald In aanwezigheid van deze antistoffen kan jaarlijkse controle van de bijnierfunctie door middel van een ACTH-test zinvol zijn Ter bepaling van het toekomstig risico op schildklierafwijkingen kunnen antistoffen tegen schildkliermicrosomen bepaald worden (TMA) In aanwezigheid van deze antistoffen kan regelmatige (b v jaarlijkse) controle van # Karyotypering en screening op de premutatie van het FMR#-gen dient te worden besproken # De voor- en nadelen van diverse vormen van HST dienen te worden besproken Verlichting van # De mogelijkheid van psychologische begeleiding en lotgenotencontact moet worden aangeboden # De kans op spontane zwangerschap en de mogelijkheid van eiceldonatie dient te worden besproken De kans op zwangerschap is niet gerelateerd aan enige behandeling en wordt geschat tussen de <DATUM> Eiceldonatie is de enige behandeling met een bewezen reële kans op zwangerschap # Het verdient aanbeveling bij elke POF-patiënte een bepaling van de botmineraaldichtheid te verrichten.
| 553 | nvog |
van een oligomenorroe zijn meerdere bepalingen nodig Om fouten in de interpretatie te voorkomen dienen in geval van oligomenorroe tevens # Diagnostische laparoscopie met biopsieën in het kader van de diagnostiek is obsoleet Echoscopie van het ovarium draagt niet bij aan de diagnostiek noch aan het bepalen van de kans op een # Indien de diagnose gesteld is dient de functie van de schildklier gecontroleerd te worden door middel van een TSH-bepaling Ter bepaling van het toekomstig risico van bijnierafwijkingen kunnen antistoffen tegen bijnierschors (ACA) worden bepaald In aanwezigheid van deze antistoffen kan jaarlijkse controle van de bijnierfunctie door middel van een ACTH-test zinvol zijn Ter bepaling van het toekomstig risico op schildklierafwijkingen kunnen antistoffen tegen schildkliermicrosomen bepaald worden (TMA) In aanwezigheid van deze antistoffen kan regelmatige (b v jaarlijkse) controle van # Karyotypering en screening op de premutatie van het FMR#-gen dient te worden besproken # De voor- en nadelen van diverse vormen van HST dienen te worden besproken Verlichting van # De mogelijkheid van psychologische begeleiding en lotgenotencontact moet worden aangeboden # De kans op spontane zwangerschap en de mogelijkheid van eiceldonatie dient te worden besproken De kans op zwangerschap is niet gerelateerd aan enige behandeling en wordt geschat tussen de <DATUM> Eiceldonatie is de enige behandeling met een bewezen reële kans op zwangerschap # Het verdient aanbeveling bij elke POF-patiënte een bepaling van de botmineraaldichtheid te verrichten bepalen of er sprake is van versneld botverlies Indien patiënte een âfast looser' is kan zij deze wetenschap meenemen in afwegingen om al dan niet HST te gebruiken # Langdurig gebruik van HST noopt niet tot andere gynaecologische controles dan de standaard binnen het BVO uitgevoerde controles van de cervixcytologie Patiënte moet op de hoogte zijn van het feit dat persisterend onregelmatig bloedverlies wel reden is tot nader onderzoek Daarnaast kan overwogen worden vanaf een bepaalde leeftijd (arbitrair) en HST gebruik langer dan <LEEFTIJD> jaar, eenmaal per <LEEFTIJD> jaar ⢠<PERSOON> overgang; folder no ## <PERSOON>, postbus ###, <LOCATIE> of via (WEBLINK) ⢠<PERSOON> J Te jong voor de overgang Leiden Barabinsk ⢠<PERSOON>, postbus ###, <LOCATIE>; tel /fax <TELEFOONNUMMER> ; website (WEBLINK) ⢠Stichting Voorlichting Zelfhulp Gynaecologie (VZG), <LOCATIE>; tel (###) ⢠<PERSOON> YM Prematuur ovarieel falen In <PERSOON> HAM, red Voorlichting over voorlichting <PERSOON> YM Premature ovarian failure Therapeutical and aetiological aspects <PERSOON> ovarian failure a systematic review on the therapeutic interventions to restore ovarian function and achieve pregnancy <PERSOON> HA Premature ovarian failure and ovarian autoimmunity ⢠<PERSOON> LJB, Haspels <INSTELLING>, Everaerd WTAM.
| 572 | nvog |
versneld botverlies Indien patiënte een âfast looser' is kan zij deze wetenschap meenemen in afwegingen om al dan niet HST te gebruiken # Langdurig gebruik van HST noopt niet tot andere gynaecologische controles dan de standaard binnen het BVO uitgevoerde controles van de cervixcytologie Patiënte moet op de hoogte zijn van het feit dat persisterend onregelmatig bloedverlies wel reden is tot nader onderzoek Daarnaast kan overwogen worden vanaf een bepaalde leeftijd (arbitrair) en HST gebruik langer dan <LEEFTIJD> jaar, eenmaal per <LEEFTIJD> jaar ⢠<PERSOON> overgang; folder no ## <PERSOON>, postbus ###, <LOCATIE> of via (WEBLINK) ⢠<PERSOON> J Te jong voor de overgang Leiden Barabinsk ⢠<PERSOON>, postbus ###, <LOCATIE>; tel /fax <TELEFOONNUMMER> ; website (WEBLINK) ⢠Stichting Voorlichting Zelfhulp Gynaecologie (VZG), <LOCATIE>; tel (###) ⢠<PERSOON> YM Prematuur ovarieel falen In <PERSOON> HAM, red Voorlichting over voorlichting <PERSOON> YM Premature ovarian failure Therapeutical and aetiological aspects <PERSOON> ovarian failure a systematic review on the therapeutic interventions to restore ovarian function and achieve pregnancy <PERSOON> HA Premature ovarian failure and ovarian autoimmunity ⢠<PERSOON> LJB, Haspels <INSTELLING>, Everaerd WTAM a survey based on ### women ##-## years old <PERSOON-##> voor Obstetrie en Gynaecologie van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie, is vastgesteld in de ###e ledenvergadering dd <DATUM> <PERSOON-##> Deze richtlijn is namens de Werkgroep Voortplantingsendocrinologie en Fertiliteit (VEF) en op verzoek van de sectie Menopauze opgesteld door een stuurgroep onder leiding van <PERSOON-##> incidence of premature ovarian failure Obstet Gynecol ###; <PERSOON-##> ovarian failure Obstet Gynecol ###; ## #-## Geul KW, Van Sluisveld IL, Grobbee DE, et al <PERSOON-##> importance of thyroid microsomal antibodies in the development of elevated TSH in middle-aged women associations with serum lipids <PERSOON-##> B et al Adrenal cortex and steroid ##-hydroxylase autoantibodies in adult patients with organspecific autoimmune disease markers of low progression to clinical Addison's disease <PERSOON-##> HS Bone mineral loss in young women with amenorrhoea <PERSOON-##> G, et al Hypergonadotropic hypogonadic amenorrhea (<PERSOON-##> LBA Gezondheidsrapport Osteoporose Ned Tijdschr Geneeskd ###; ### ##<DATUM> Hart <PERSOON-##> IC Selectieve oestrogeenreceptormodulatoren (SERM's) bij postmenopauzale vrouwen <PERSOON-##> CDA Hormonale suppletie bij vrouwen in de postmenopauze geen bewijs voor bescherming.
| 599 | nvog |
Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT) Afdeling Ondersteuning Professionele Kwaliteit van de Orde van Medisch Specialisten De richtlijnontwikkeling werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten toestemming van de uitgever Toestemming voor gebruik van tekst(gedeelten) kunt u schriftelijk De Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR) is een wetenschappelijke vereniging voor professionals betrokken bij zorg, onderwijs en onderzoek ten behoeve van patiënten met De afdeling Ondersteuning Professionele Kwaliteit van de Orde van Medisch Specialisten adviseert de wetenschappelijke verenigingen op het gebied van kwaliteitsbeleid, de ontwikkeling In onderstaande samenvatting staat een opsomming van de uitgangsvragen en aanbevelingen die in de richtlijn zijn beschreven om het verantwoord gebruik van biologicals bij IMID (=Immune Welke aspecten over de te behandelen aandoening en eventuele comorbiditeit dient een De volgende aspecten dient een voorschrijver van biologicals voorafgaande aan een behandeling ⢠Is het biological geregistreerd voor deze diagnose, en ernst en fase van de ziekte? Voordat met de behandeling van biologicals wordt gestart, dient de voorschijver zich te vergewissen van de vergoeding en dit zo mogelijk te regelen met de zorgverzekeraar van de Als de indicatie voor een biological is gesteld, hoe wordt de IMID patiënt geïnformeerd en betrokken bij de keuze, de monitoring en het eventueel staken wegens bijwerkingen of De hulpverlener die een patiënt een biological wil voorschrijven - informeert de patiënt over de aard en het doel van de behandeling; - informeert de patiënt over de te verwachten effecten en risicoâs van de behandeling; - informeert de patiënt over de voorzorgsmaatregelen die genomen moeten worden - betrekt de patiënt in de besluitvorming en verkrijgt toestemming van de patiënt of diens - voert de behandeling uit en houdt een dossier bij conform de geldende professionele - informeert de patiënt waar hij terecht kan met vragen en/of complicaties De hulpverlener streeft naar goede en gelijkwaardige communicatie met de patiënt Hierbij is het aan te bevelen om de patiënt waar mogelijk te helpen en te stimuleren de kennis en vaardigheden te verwerven om bewuste keuzes te kunnen maken over zijn gezondheid De hulpverlener informeert de patiënt over aspecten die van belang zijn bij de behandeling met biologicals, zodat de patiënt betrokken is in het afwegingsproces en zelf actief kan meedenken in De hulpverlener informeert de patiënt over belangrijke beslispunten en keuzemogelijkheden Toegankelijke informatie en een open communicatie zijn daarvoor van cruciaal belang Hoe kunnen infecties, als bijwerking van biologicals, worden voorkomen, en indien deze Voor de start van TNFα-blokkers dient bij patiënten screening plaats te vinden op de aanwezigheid van (latente) tuberculose Bij aanwezigheid van actieve of latente tuberculose dient behandeling plaats te vinden volgens huidige richtlijnen Zie hiervoor de NVR richtlijn Voor de start van TNFα-blokkers dient bij patiënten screening plaats te vinden op hepatitis B Het wordt aanbevolen dat patiënten die biologicals gebruiken jaarlijks een influenzavaccinatie Bij behandeling met biologicals valt pneumococcenvaccinatie te overwegen Indien men bij een patiënt die behandeld wordt met Rituximab besluit om te vaccineren, wordt aanbevolen deze.
| 559 | nvog |
- betrekt de patiënt in de besluitvorming en verkrijgt toestemming van de patiënt of diens - voert de behandeling uit en houdt een dossier bij conform de geldende professionele - informeert de patiënt waar hij terecht kan met vragen en/of complicaties De hulpverlener streeft naar goede en gelijkwaardige communicatie met de patiënt Hierbij is het aan te bevelen om de patiënt waar mogelijk te helpen en te stimuleren de kennis en vaardigheden te verwerven om bewuste keuzes te kunnen maken over zijn gezondheid De hulpverlener informeert de patiënt over aspecten die van belang zijn bij de behandeling met biologicals, zodat de patiënt betrokken is in het afwegingsproces en zelf actief kan meedenken in De hulpverlener informeert de patiënt over belangrijke beslispunten en keuzemogelijkheden Toegankelijke informatie en een open communicatie zijn daarvoor van cruciaal belang Hoe kunnen infecties, als bijwerking van biologicals, worden voorkomen, en indien deze Voor de start van TNFα-blokkers dient bij patiënten screening plaats te vinden op de aanwezigheid van (latente) tuberculose Bij aanwezigheid van actieve of latente tuberculose dient behandeling plaats te vinden volgens huidige richtlijnen Zie hiervoor de NVR richtlijn Voor de start van TNFα-blokkers dient bij patiënten screening plaats te vinden op hepatitis B Het wordt aanbevolen dat patiënten die biologicals gebruiken jaarlijks een influenzavaccinatie Bij behandeling met biologicals valt pneumococcenvaccinatie te overwegen Indien men bij een patiënt die behandeld wordt met Rituximab besluit om te vaccineren, wordt aanbevolen deze Bij intercurrente, ernstige infecties dient het gebruik van biologicals tijdelijk te worden onderbroken De behandeling van deze infecties is niet anders dan gebruikelijk Hoe kunnen allergische reacties of vorming van antistoffen tegen biologicals, als bijwerking van biologicals, worden voorkomen, en indien deze optreden, hoe kunnen zij worden behandeld? Ter preventie van allergische reacties (al dan niet gerelateerd aan antistofvorming) wordt - bij patiënten met RA en de ziekte van Crohn biologicals te combineren met het gebruik van een ander immunosuppressivum, zoals MTX bij RA of thiopurines bij IBD; bij patiënten met de ziekte van Crohn bij gebruik van infliximab te starten met # mg/kg in een behandelschema van #-<DATUM> weken en infusies eventueel te combineren met bij alle andere aandoeningen kunnen geen aanbevelingen geformuleerd worden wegens Bij optreden van milde lokale/infusiereacties dient de infusiesnelheid te worden verminderd Om herhaling van milde lokale/infusiereacties te voorkomen valt, voorafgaand aan een volgende infusie, toediening van clemastine en paracetamol te overwegen Bij ernstige reacties dient het infuus te worden gestopt Een ernstige infusiereactie dient te worden bestreden met hydrocortison, clemastine, Mits geen andere behandelalternatieven voorhanden zijn, valt het te overwegen om vóór aanvang van een volgend infuus een testdosis van het biological te geven Hoe kunnen cardiovasculaire bijwerkingen van biologicals, zoals hartfalen en dyslipedimie, worden voorkomen, en indien deze optreden, hoe kunnen zij worden behandeld? Bij IMID patiënten met hartfalen NYHA klasse III-IV is terughoudendheid bij het geven van Andere biologicals kunnen aan IMID patiënten worden gegeven zonder dat daarbij rekening hoeft te worden gehouden met een eventueel verhoogd cardiovasculair risico Er zijn geen.
| 573 | nvog |
De behandeling van deze infecties is niet anders dan gebruikelijk Hoe kunnen allergische reacties of vorming van antistoffen tegen biologicals, als bijwerking van biologicals, worden voorkomen, en indien deze optreden, hoe kunnen zij worden behandeld? Ter preventie van allergische reacties (al dan niet gerelateerd aan antistofvorming) wordt - bij patiënten met RA en de ziekte van Crohn biologicals te combineren met het gebruik van een ander immunosuppressivum, zoals MTX bij RA of thiopurines bij IBD; bij patiënten met de ziekte van Crohn bij gebruik van infliximab te starten met # mg/kg in een behandelschema van #-<DATUM> weken en infusies eventueel te combineren met bij alle andere aandoeningen kunnen geen aanbevelingen geformuleerd worden wegens Bij optreden van milde lokale/infusiereacties dient de infusiesnelheid te worden verminderd Om herhaling van milde lokale/infusiereacties te voorkomen valt, voorafgaand aan een volgende infusie, toediening van clemastine en paracetamol te overwegen Bij ernstige reacties dient het infuus te worden gestopt Een ernstige infusiereactie dient te worden bestreden met hydrocortison, clemastine, Mits geen andere behandelalternatieven voorhanden zijn, valt het te overwegen om vóór aanvang van een volgend infuus een testdosis van het biological te geven Hoe kunnen cardiovasculaire bijwerkingen van biologicals, zoals hartfalen en dyslipedimie, worden voorkomen, en indien deze optreden, hoe kunnen zij worden behandeld? Bij IMID patiënten met hartfalen NYHA klasse III-IV is terughoudendheid bij het geven van Andere biologicals kunnen aan IMID patiënten worden gegeven zonder dat daarbij rekening hoeft te worden gehouden met een eventueel verhoogd cardiovasculair risico Er zijn geen betreffende het lipidenspectrum; een uitzondering vormt mogelijk Tocilizumab Op welke wijze dient bij IMID patiënten die worden behandeld met biologicals te worden Het is niet geïndiceerd om IMID patiënten, bij wie men een behandeling met biologicals wil starten, vooraf te screenen op maligniteiten Wel dient men zich op de hoogte te stellen van Maligniteit in de voorgeschiedenis vormt bij IMID patiënten geen absolute contra-indicatie om Het is gewenst om bij IMID patiënten die bekend zijn met een maligniteit in de voorgeschiedenis Het wordt geadviseerd om IMID patiënten die behandeld worden met biologicals te informeren over het mogelijk risico op de ontwikkeling van huidtumoren en om het belang van zelfinspectie Wanneer bij een IMID patiënt een plaveiselcelcarcinoom van de huid wordt vastgesteld, dient in overleg met de dermatoloog risicoanalyse plaats te vinden van de kans op nieuwe tumoren Indien verhoogd, dan dient overwogen te worden de behandeling met biologicals te staken Welke werkwijze heeft bij de behandeling met biologicals de voorkeur bij zwangerschapswens (van vrouw en man) tijdens de zwangerschap en tijdens borstvoeding? Bij iedere vrouwelijke IMID patiënt met een zwangerschapswens dient in overleg met haar en haar partner een afweging te worden gemaakt omtrent het (dis)continueren van het biological â potentieel risico van biological voor embryo en voor foetus; â risico van ziekteactiviteit voor embryo en voor foetus; Preconceptuele counseling en zwangerschapsbegeleiding door een gynaecoloog is bij een TNFα-blokkers kunnen bij hoge ziekteactiviteit in het individuele geval (mede afwegende de ernst van onbehandelde ziekte) overwogen worden gedurende zwangerschap, maar ze kunnen.
| 574 | nvog |
lipidenspectrum; een uitzondering vormt mogelijk Tocilizumab Op welke wijze dient bij IMID patiënten die worden behandeld met biologicals te worden Het is niet geïndiceerd om IMID patiënten, bij wie men een behandeling met biologicals wil starten, vooraf te screenen op maligniteiten Wel dient men zich op de hoogte te stellen van Maligniteit in de voorgeschiedenis vormt bij IMID patiënten geen absolute contra-indicatie om Het is gewenst om bij IMID patiënten die bekend zijn met een maligniteit in de voorgeschiedenis Het wordt geadviseerd om IMID patiënten die behandeld worden met biologicals te informeren over het mogelijk risico op de ontwikkeling van huidtumoren en om het belang van zelfinspectie Wanneer bij een IMID patiënt een plaveiselcelcarcinoom van de huid wordt vastgesteld, dient in overleg met de dermatoloog risicoanalyse plaats te vinden van de kans op nieuwe tumoren Indien verhoogd, dan dient overwogen te worden de behandeling met biologicals te staken Welke werkwijze heeft bij de behandeling met biologicals de voorkeur bij zwangerschapswens (van vrouw en man) tijdens de zwangerschap en tijdens borstvoeding? Bij iedere vrouwelijke IMID patiënt met een zwangerschapswens dient in overleg met haar en haar partner een afweging te worden gemaakt omtrent het (dis)continueren van het biological â potentieel risico van biological voor embryo en voor foetus; â risico van ziekteactiviteit voor embryo en voor foetus; Preconceptuele counseling en zwangerschapsbegeleiding door een gynaecoloog is bij een TNFα-blokkers kunnen bij hoge ziekteactiviteit in het individuele geval (mede afwegende de ernst van onbehandelde ziekte) overwogen worden gedurende zwangerschap, maar ze kunnen De werkgroep is om pragmatische redenen van mening dat de behandeling van biologicals (Rituximab/Abatacept/Anakinra/Tocilizumab) # maanden vóór het staken van de anticonceptie Wegens gebrek aan bewijs geeft de werkgroep geen aanbeveling omtrent het (door)gebruiken van Het wordt aanbevolen bij de vrouw die borstvoeding geeft geen biological te geven vanwege onvoldoende bewijs voor veiligheid Bij doorgebruiken van een biological wordt daarom Op welke wijze kan de veiligheid gewaarborgd blijven bij patiënten die behandeld worden met biologicals en operatieve ingrepen, inclusief tandheelkundige ingrepen, moeten ondergaan? Men kan bij operaties TNFα-blokkers perioperatief blijven gebruiken omdat geen sprake is van een duidelijk verhoogd risico op postoperatieve wondgenezingsstoornissen of infectie In individuele gevallen (met name bij een comorbiditeit als diabetes mellitus of bij een mogelijk besmette operatie) kan overwogen worden toch te stoppen met TNFα-blokkers en/of antibiotica Bij voorkeur worden alle andere biologicals, zoals Abatacept, Anakinra, Rituximab of Tocilizumab, niet gestart/gegeven # maanden voordat electieve chirurgie plaatsvindt Bij bloedige tandheelkundige ingrepen gedurende immuunsuppressie door biologicals kan men Op welke wijze dient men bij IMID patiënten de behandeling met biologicals te monitoren en Bij IMID patiënten behandeld met biologicals dient men de behandeling te monitoren door na ## en ## weken de repons vast te stellen aan de hand van de ziekteactiviteit Specifiek bij IBD wordt de effectiviteit van infliximab direct na de inductietherapie (# infusen) Er dient tijdens de behandeling met biologicals rekening gehouden te worden met een verhoogde kans op opportunistische infecties, met een ernstiger beloop van banale infecties en met het.
| 574 | nvog |
werkgroep is om pragmatische redenen van mening dat de behandeling van biologicals (Rituximab/Abatacept/Anakinra/Tocilizumab) # maanden vóór het staken van de anticonceptie Wegens gebrek aan bewijs geeft de werkgroep geen aanbeveling omtrent het (door)gebruiken van Het wordt aanbevolen bij de vrouw die borstvoeding geeft geen biological te geven vanwege onvoldoende bewijs voor veiligheid Bij doorgebruiken van een biological wordt daarom Op welke wijze kan de veiligheid gewaarborgd blijven bij patiënten die behandeld worden met biologicals en operatieve ingrepen, inclusief tandheelkundige ingrepen, moeten ondergaan? Men kan bij operaties TNFα-blokkers perioperatief blijven gebruiken omdat geen sprake is van een duidelijk verhoogd risico op postoperatieve wondgenezingsstoornissen of infectie In individuele gevallen (met name bij een comorbiditeit als diabetes mellitus of bij een mogelijk besmette operatie) kan overwogen worden toch te stoppen met TNFα-blokkers en/of antibiotica Bij voorkeur worden alle andere biologicals, zoals Abatacept, Anakinra, Rituximab of Tocilizumab, niet gestart/gegeven # maanden voordat electieve chirurgie plaatsvindt Bij bloedige tandheelkundige ingrepen gedurende immuunsuppressie door biologicals kan men Op welke wijze dient men bij IMID patiënten de behandeling met biologicals te monitoren en Bij IMID patiënten behandeld met biologicals dient men de behandeling te monitoren door na ## en ## weken de repons vast te stellen aan de hand van de ziekteactiviteit Specifiek bij IBD wordt de effectiviteit van infliximab direct na de inductietherapie (# infusen) Er dient tijdens de behandeling met biologicals rekening gehouden te worden met een verhoogde kans op opportunistische infecties, met een ernstiger beloop van banale infecties en met het IMID patiënten dienen adequaat te worden geïnstrueerd hoe zij het risico op infecties kunnen verkleinen en hoe zij dienen te handelen bij tekenen van een mogelijke infectie (zoals koorts en Er wordt geadviseerd om IMID patiënten die behandeld worden met biologicals te informeren over het mogelijk risico op de ontwikkeling van huidtumoren en het belang van zelfinspectie van Wanneer bij een IMID patiënt een plaveiselcelcarcinoom van de huid wordt vastgesteld dient in overleg met de dermatoloog risico analyse plaats te vinden naar de kans op nieuwe tumoren Bij onvoldoende klinische respons kan overwogen worden te âswitchenâ van een eerste TNFαblokker naar een tweede TNFα-blokker, dan wel naar een ander klasse van biologicals Het is raadzaam om een wash-out periode te hanteren alvorens te starten met een andere Wanneer kan een patiënt met gebruik van of indicatie voor biologicals welke vaccinaties toegediend krijgen en welke informatie zal hierbij aan de patiënt verstrekt moeten worden? Het verdient aanbeveling om alle IMID patiënten met biologicals vòòr de start vaccinaties tegen influenza toe te dienen Indien dit niet mogelijk is, kunnen deze vaccinaties ook tijdens het gebruik van biologicals worden toegediend, waarbij effectiviteit mogelijk iets is afgenomen Bij behandeling met biologicals valt pneumococcenvaccinatie te overwegen Het verdient aanbeveling om vaccinaties tegen influenza en pneumococcen bij voorkeur # weken vòòr de start van Rituximab toe te dienen Indien dit niet mogelijk is, kunnen deze vaccinaties ook tijdens het gebruik van Rituximab worden toegediend Aanbevolen wordt dan te wachten tot.
| 561 | nvog |
worden geïnstrueerd hoe zij het risico op infecties kunnen verkleinen en hoe zij dienen te handelen bij tekenen van een mogelijke infectie (zoals koorts en Er wordt geadviseerd om IMID patiënten die behandeld worden met biologicals te informeren over het mogelijk risico op de ontwikkeling van huidtumoren en het belang van zelfinspectie van Wanneer bij een IMID patiënt een plaveiselcelcarcinoom van de huid wordt vastgesteld dient in overleg met de dermatoloog risico analyse plaats te vinden naar de kans op nieuwe tumoren Bij onvoldoende klinische respons kan overwogen worden te âswitchenâ van een eerste TNFαblokker naar een tweede TNFα-blokker, dan wel naar een ander klasse van biologicals Het is raadzaam om een wash-out periode te hanteren alvorens te starten met een andere Wanneer kan een patiënt met gebruik van of indicatie voor biologicals welke vaccinaties toegediend krijgen en welke informatie zal hierbij aan de patiënt verstrekt moeten worden? Het verdient aanbeveling om alle IMID patiënten met biologicals vòòr de start vaccinaties tegen influenza toe te dienen Indien dit niet mogelijk is, kunnen deze vaccinaties ook tijdens het gebruik van biologicals worden toegediend, waarbij effectiviteit mogelijk iets is afgenomen Bij behandeling met biologicals valt pneumococcenvaccinatie te overwegen Het verdient aanbeveling om vaccinaties tegen influenza en pneumococcen bij voorkeur # weken vòòr de start van Rituximab toe te dienen Indien dit niet mogelijk is, kunnen deze vaccinaties ook tijdens het gebruik van Rituximab worden toegediend Aanbevolen wordt dan te wachten tot Bij IMID patiënten die worden behandeld met biologicals wordt het gebruik van levend Over welke competenties dient iemand te beschikken om biologicals voor te schrijven of toe te Het voorschrijven van biologicals aan â en het monitoren van de behandeling bij â IMID patiënten is voorbehouden aan medisch specialisten met specifieke kennis van en ervaring in de Het toedienen van biologicals voor intraveneuze toepassing aan IMID patiënten en het instrueren van IMID patiënten inzake subcutane toediening van biologicals is voorbehouden aan kundige Een medisch specialist die behandelingen met biologicals wil indiceren en IMID patiënten met biologicals wil behandelen, dient werkzaam te zijn in een instelling waarbij men toegang heeft tot specialisten met kennis en ervaring op het gebied van de diagnostiek en behandeling van opportunistische infecties en waar de medisch specialist kan beschikken over een door een De continuïteit van zorg, zowel van voorschrijvend specialist als van infectiologisch consulent, dient aantoonbaar te zijn gewaarborgd middels ##-uurs bereikbaarheidsdiensten biologicals wil volgen, dient van al deze patiënten het volgende te documenteren - de ziekteactiviteit en het ziektebeloop ten tijde van de behandeling; - het optreden van bijwerkingen en van ernstige en ongebruikelijke infecties en maligniteiten tijdens de behandeling en de uitkomst van deze complicaties; - het optreden van zwangerschappen tijdens de behandeling en het verloop hiervan; Het is wenselijk dat verpleegkundigen die zorg verlenen aan IMID patiënten die behandeld Tijdens de kwaliteitsvisitatie dient navraag te worden gedaan naar de behandeldocumentatie en de specifieke scholing van de verpleegkundigen die werken met biologicals Hoe te handelen wanneer een patiënt die biologicals gebruikt langdurig elders/in het buitenland.
| 561 | nvog |
gebruik van levend Over welke competenties dient iemand te beschikken om biologicals voor te schrijven of toe te Het voorschrijven van biologicals aan â en het monitoren van de behandeling bij â IMID patiënten is voorbehouden aan medisch specialisten met specifieke kennis van en ervaring in de Het toedienen van biologicals voor intraveneuze toepassing aan IMID patiënten en het instrueren van IMID patiënten inzake subcutane toediening van biologicals is voorbehouden aan kundige Een medisch specialist die behandelingen met biologicals wil indiceren en IMID patiënten met biologicals wil behandelen, dient werkzaam te zijn in een instelling waarbij men toegang heeft tot specialisten met kennis en ervaring op het gebied van de diagnostiek en behandeling van opportunistische infecties en waar de medisch specialist kan beschikken over een door een De continuïteit van zorg, zowel van voorschrijvend specialist als van infectiologisch consulent, dient aantoonbaar te zijn gewaarborgd middels ##-uurs bereikbaarheidsdiensten biologicals wil volgen, dient van al deze patiënten het volgende te documenteren - de ziekteactiviteit en het ziektebeloop ten tijde van de behandeling; - het optreden van bijwerkingen en van ernstige en ongebruikelijke infecties en maligniteiten tijdens de behandeling en de uitkomst van deze complicaties; - het optreden van zwangerschappen tijdens de behandeling en het verloop hiervan; Het is wenselijk dat verpleegkundigen die zorg verlenen aan IMID patiënten die behandeld Tijdens de kwaliteitsvisitatie dient navraag te worden gedaan naar de behandeldocumentatie en de specifieke scholing van de verpleegkundigen die werken met biologicals Hoe te handelen wanneer een patiënt die biologicals gebruikt langdurig elders/in het buitenland Het wordt niet geadviseerd om antibiotica mee te nemen bij langdurig verblijf elders/in het Het is aan te raden een document of verklaring mee op reis te nemen, getekend door de medisch specialist met vermelding van adres/contactgegevens van het ziekenhuis, waarin staat welke Het wordt afgeraden om bij het gebruik van biologicals naar landen te reizen zonder goede medische en hygienische voorzieningen Geadviseerd wordt om in een voorkomende situatie dit Reizen naar gebieden waarbij toediening van een levend vaccin vereist is, wordt afgeraden Nadere informatie over de vereiste vaccinaties is te vinden op de website van het <INSTELLING> ((WEBLINK)) of het landelijk coördinatiecentrum reizigersadvisering ((WEBLINK)) Als men voor het werk naar het buitenland moet, is het advies om de risicoâs te schetsen met het Overwogen kan worden om lokaal extra controles uit te laten voeren, afhankelijk van het land Na terugkomst is het advies dat de patiënt zich meldt om eventuele infecties vast te stellen Bij ziekteverschijnselen in het buitenland wordt een lokaal ziekenhuis voor verdere diagnostiek en <PERSOON>, reumatoloog, <INSTELLING>, <LOCATIE> <PERSOON>, reumatoloog, <INSTELLING> Prof <PERSOON>, reumatoloog, <INSTELLING> (voorzitter) <PERSOON>, maag-, darm-, leverarts, <INSTELLING>, <LOCATIE> <PERSOON>, internist-klinisch immunoloog, <INSTELLING>, Prof <PERSOON>, longarts, <INSTELLING> Mevr <PERSOON>.
| 560 | nvog |
Het wordt niet geadviseerd om antibiotica mee te nemen bij langdurig verblijf elders/in het Het is aan te raden een document of verklaring mee op reis te nemen, getekend door de medisch specialist met vermelding van adres/contactgegevens van het ziekenhuis, waarin staat welke Het wordt afgeraden om bij het gebruik van biologicals naar landen te reizen zonder goede medische en hygienische voorzieningen Geadviseerd wordt om in een voorkomende situatie dit Reizen naar gebieden waarbij toediening van een levend vaccin vereist is, wordt afgeraden Nadere informatie over de vereiste vaccinaties is te vinden op de website van het <INSTELLING> ((WEBLINK)) of het landelijk coördinatiecentrum reizigersadvisering ((WEBLINK)) Als men voor het werk naar het buitenland moet, is het advies om de risicoâs te schetsen met het Overwogen kan worden om lokaal extra controles uit te laten voeren, afhankelijk van het land Na terugkomst is het advies dat de patiënt zich meldt om eventuele infecties vast te stellen Bij ziekteverschijnselen in het buitenland wordt een lokaal ziekenhuis voor verdere diagnostiek en <PERSOON>, reumatoloog, <INSTELLING>, <LOCATIE> <PERSOON>, reumatoloog, <INSTELLING> Prof <PERSOON>, reumatoloog, <INSTELLING> (voorzitter) <PERSOON>, maag-, darm-, leverarts, <INSTELLING>, <LOCATIE> <PERSOON>, internist-klinisch immunoloog, <INSTELLING>, Prof <PERSOON>, longarts, <INSTELLING> Mevr <PERSOON>, senior adviseur, Orde van medisch Specialisten, <LOCATIE> <PERSOON>, reumatoloog, Medisch <INSTELLING> <LOCATIE> Prof <PERSOON>, reumatoloog, <INSTELLING>, <LOCATIE> Prof <PERSOON-##>, reumatoloog, <INSTELLING> Prof <PERSOON-##>, reumatoloog, <INSTELLING>, <LOCATIE> <PERSOON-##>, reumatoloog, <PERSOON-##>Dr E Prens>, dermatoloog, <INSTELLING>, <LOCATIE> Mevr <PERSOON-##>, informatiespecialist, Orde van Medisch Specialisten, <LOCATIE> Biologicals zijn monoklonale antilichamen opgewekt tegen immuunmediatoren, -receptoren of cellen en/of oplosbare immuunreceptoreiwitten, die door middel van biotechnologische technieken worden geproduceerd Ze kunnen de werking van lichaamseigen stoffen nabootsen of beïnvloeden Deze biologicals worden onder meer ingezet bij patiënten met chronische bedoeld om het zorgvuldig gebruik binnen dit domein te bevorderen Een richtlijn bevat aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering In de conclusies wordt aangegeven wat de wetenschappelijke stand van zaken is De aanbevelingen expliciteren optimaal professioneel handelen in de gezondheidszorg en zijn gebaseerd op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek, aansluitende meningsvorming en overige overwegingen Deze richtlijn geeft een leidraad voor de dagelijkse praktijk van het gebruik van Biologicals De richtlijn heeft een algemeen <INSTELLING-##>, kan gebruikt worden om beroepsspecifieke richtlijnen te formuleren en biedt aanknopingspunten voor bijvoorbeeld lokale (instituuts- of De richtlijn is primair geschreven voor medisch specialisten die patiënten met chronische.
| 566 | nvog |
<PERSOON>, senior adviseur, Orde van medisch Specialisten, <LOCATIE> <PERSOON>, reumatoloog, Medisch <INSTELLING> <LOCATIE> Prof <PERSOON>, reumatoloog, <INSTELLING>, <LOCATIE> Prof <PERSOON>, reumatoloog, <INSTELLING> Prof <PERSOON>, reumatoloog, <INSTELLING>, <LOCATIE> <PERSOON>, reumatoloog, <PERSOON>Dr E Prens>, dermatoloog, <INSTELLING>, <LOCATIE> Mevr <PERSOON>, informatiespecialist, Orde van Medisch Specialisten, <LOCATIE> Biologicals zijn monoklonale antilichamen opgewekt tegen immuunmediatoren, -receptoren of cellen en/of oplosbare immuunreceptoreiwitten, die door middel van biotechnologische technieken worden geproduceerd Ze kunnen de werking van lichaamseigen stoffen nabootsen of beïnvloeden Deze biologicals worden onder meer ingezet bij patiënten met chronische bedoeld om het zorgvuldig gebruik binnen dit domein te bevorderen Een richtlijn bevat aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering In de conclusies wordt aangegeven wat de wetenschappelijke stand van zaken is De aanbevelingen expliciteren optimaal professioneel handelen in de gezondheidszorg en zijn gebaseerd op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek, aansluitende meningsvorming en overige overwegingen Deze richtlijn geeft een leidraad voor de dagelijkse praktijk van het gebruik van Biologicals De richtlijn heeft een algemeen <INSTELLING>, kan gebruikt worden om beroepsspecifieke richtlijnen te formuleren en biedt aanknopingspunten voor bijvoorbeeld lokale (instituuts- of De richtlijn is primair geschreven voor medisch specialisten die patiënten met chronische Biologicals zijn veelal potente geneesmiddelen waarvan de effecten en de bijwerkingen een belangrijke invloed hebben op de gebruiker Over nagenoeg alle biologicals die toegepast kunnen worden voor chronische ontstekingsziekten is veel informatie beschikbaar in de vorm van peer De werkgroep is bij het opstellen van de uitgangsvragen uitgegaan van het bevorderen van een verantwoord en veilig gebruik van biologicals bij IMID-patiënten; kernpunten zijn veiligheid, good clinical daily practice en waar mogelijk evidence based medicine De richtlijn zal zich richten op de, volgens label van de biologicals, erkende IMID-ziektebeelden Reumatoïde Artritis (RA), spondylitis ankylopoietica (SA), psoriasis vulgaris, artritis psoriatica, colitis ulcerosa, ziekte van Crohn, juveniele idiopathische artritis, uveitis en sarcoidose De werkgroep realiseert zich dat biologicals ook voor andere indicaties worden ingezet, zoals bij overige systemische autoimmuunziekten, en gaat ervan uit dat in essentie hiervoor de regels van Tumor Necrosis Factor-α (TNFα) is een potent pro-inflammatoir cytokine TNFα blijkt proefondervindelijk een centrale rol te spelen bij vele auto-immuunziekten Bij blokkade van TNFα is sprake van verschillen tussen TNFα-blokkers, door aangrijpen op verschillende epitopen en afhankelijk van de aard van de binding en het TNFα-biological complex , Infliximab (Remicade®) Infliximab is een chimerisch IgG# monoklonaal antilichaam dat met hoge affiniteit bindt aan zowel oplosbare als transmembrane vormen van TNFα Adalimumab (Humira®) Adalimumab is een gehumaniseerd monoklonaal antilichaam gericht tegen TNFα Adalimumab bindt specifiek aan TNFα en neutraliseert de biologische functie door de Etanercept (Enbrel®) Etanercept is een humaan TNFα-receptor p## Fc fusie-eiwit Etanercept.
| 584 | nvog |
Biologicals zijn veelal potente geneesmiddelen waarvan de effecten en de bijwerkingen een belangrijke invloed hebben op de gebruiker Over nagenoeg alle biologicals die toegepast kunnen worden voor chronische ontstekingsziekten is veel informatie beschikbaar in de vorm van peer De werkgroep is bij het opstellen van de uitgangsvragen uitgegaan van het bevorderen van een verantwoord en veilig gebruik van biologicals bij IMID-patiënten; kernpunten zijn veiligheid, good clinical daily practice en waar mogelijk evidence based medicine De richtlijn zal zich richten op de, volgens label van de biologicals, erkende IMID-ziektebeelden Reumatoïde Artritis (RA), spondylitis ankylopoietica (SA), psoriasis vulgaris, artritis psoriatica, colitis ulcerosa, ziekte van Crohn, juveniele idiopathische artritis, uveitis en sarcoidose De werkgroep realiseert zich dat biologicals ook voor andere indicaties worden ingezet, zoals bij overige systemische autoimmuunziekten, en gaat ervan uit dat in essentie hiervoor de regels van Tumor Necrosis Factor-α (TNFα) is een potent pro-inflammatoir cytokine TNFα blijkt proefondervindelijk een centrale rol te spelen bij vele auto-immuunziekten Bij blokkade van TNFα is sprake van verschillen tussen TNFα-blokkers, door aangrijpen op verschillende epitopen en afhankelijk van de aard van de binding en het TNFα-biological complex , Infliximab (Remicade®) Infliximab is een chimerisch IgG# monoklonaal antilichaam dat met hoge affiniteit bindt aan zowel oplosbare als transmembrane vormen van TNFα Adalimumab (Humira®) Adalimumab is een gehumaniseerd monoklonaal antilichaam gericht tegen TNFα Adalimumab bindt specifiek aan TNFα en neutraliseert de biologische functie door de Etanercept (Enbrel®) Etanercept is een humaan TNFα-receptor p## Fc fusie-eiwit Etanercept Op korte termijn worden ook andere TNFα-blokkers (zoals golimumab en certolizumab) op de Nederlandse markt verwacht De documentatie hierover is nog beperkt en wordt niet betrokken <PERSOON> zijn cruciaal voor de humorale immuniteit Hoewel de pathogenetische rol van de opgehelderd is, laat proefondervindelijk bewijs zien dat B-cel depletie de ziekteactiviteit bij Anti-CD## rituximab (Mabthera®) Rituximab is een chimeer humaan-muis monoklonaal antilichaam, bestaande uit een geglycosyleerd immunoglobuline met humane IgG# constante Fab-domein bindt zich specifiek aan het CD##-antigeen op B-lymfocyten en activeert via het Fcdomein immunologische effectorfuncties resulterend in celdood van B-cellen in het perifeer Interleukine-# (IL-#) is een van de centrale inflammatoire cytokinen Op basis van het werkingsmechanisme is remming van IL-# als een van de eerste targets voor behandeling van activiteit van interleukine-#α (IL-#α en IL-#β) door competitieve remming van hun binding aan IL-# is een inflammatoir cytokine met een vrijwel rechtstreeks effect op de acute fase reactie Tocilizumab is een gehumaniseerd monoklonaal antilichaam gericht tegen de interleukine-#receptor Tocilizumab bindt specifiek aan oplosbare en membraangebonden IL-# receptoren Bij presentatie van antigenen aan het immuunsysteem is de interactie tussen antigeenpresenterende cel en T-cel cruciaal Bij deze complexe interactie is een co-stimulatoire interactie tussen beide cellen noodzakelijk Interventie met dit systeem kan zowel inflammatie binding aan CD##- en CD##-receptoren Door de interactie van abatacept met CTLA# wordt de activatie van humane T-lymfocyten verminderd en wordt de productie van antigeenspecifiek TNF-α, interferon-γ en interleukine-# door T-lymfocyten geremd met als waarschijnlijk resultaat Ustekinumab (Stelara®).
| 626 | nvog |
termijn worden ook andere TNFα-blokkers (zoals golimumab en certolizumab) op de Nederlandse markt verwacht De documentatie hierover is nog beperkt en wordt niet betrokken <PERSOON> zijn cruciaal voor de humorale immuniteit Hoewel de pathogenetische rol van de opgehelderd is, laat proefondervindelijk bewijs zien dat B-cel depletie de ziekteactiviteit bij Anti-CD## rituximab (Mabthera®) Rituximab is een chimeer humaan-muis monoklonaal antilichaam, bestaande uit een geglycosyleerd immunoglobuline met humane IgG# constante Fab-domein bindt zich specifiek aan het CD##-antigeen op B-lymfocyten en activeert via het Fcdomein immunologische effectorfuncties resulterend in celdood van B-cellen in het perifeer Interleukine-# (IL-#) is een van de centrale inflammatoire cytokinen Op basis van het werkingsmechanisme is remming van IL-# als een van de eerste targets voor behandeling van activiteit van interleukine-#α (IL-#α en IL-#β) door competitieve remming van hun binding aan IL-# is een inflammatoir cytokine met een vrijwel rechtstreeks effect op de acute fase reactie Tocilizumab is een gehumaniseerd monoklonaal antilichaam gericht tegen de interleukine-#receptor Tocilizumab bindt specifiek aan oplosbare en membraangebonden IL-# receptoren Bij presentatie van antigenen aan het immuunsysteem is de interactie tussen antigeenpresenterende cel en T-cel cruciaal Bij deze complexe interactie is een co-stimulatoire interactie tussen beide cellen noodzakelijk Interventie met dit systeem kan zowel inflammatie binding aan CD##- en CD##-receptoren Door de interactie van abatacept met CTLA# wordt de activatie van humane T-lymfocyten verminderd en wordt de productie van antigeenspecifiek TNF-α, interferon-γ en interleukine-# door T-lymfocyten geremd met als waarschijnlijk resultaat Ustekinumab (Stelara®) en specificiteit bindt aan de p##-eiwit-subeenheid van de humane cytokines IL-## en IL-## Ustekinumab remt de activiteit van humaan IL-## en IL-## door deze cytokines af te houden van binding aan hun IL-##Rβ#-receptor, daarmee interveniërend in de activatie van Th# en Th##â Naast de officiële indicaties zijn er in <LOCATIE> voor de diverse biologicals ook off-label indicaties waarvoor vergoeding kan worden verkregen, zogenaamde rationele indicaties Voor deze indicaties geldt uiteraard dat de voorschrijver zich bewust is van het off-label gebruik Hij dient door kennis en ervaring te kunnen aantonen competent te zijn voor de specifieke situatie en door zijn communicatie met de patiënt en statusvoering te laten blijken bewust te zijn van de bijzondere/specifieke situatie In de tabel is getracht op een overzichtelijke wijze geregistreerde indicatie en rationele indicaties alsmede de vergoedingsituatie weer te geven per <DATUM> ^ voor optimaal effect in combinatie met MTX $ indien voldaan wordt aan richtlijn en conform vergoedingsregels De richtlijn gaat niet in op themaâs zoals de specifieke indicatie voor een specifiek biological, of â waar dat relevant is â de gewenste volgorde waarin biologicals gebruikt kunnen worden De werkgroep heeft geconstateerd dat deze zaken ziektespecifiek zijn en voortdurend aan verandering onderhevig De werkgroep verwijst hiervoor naar â steeds bij te stellen â maag-, darm- en leverartsen, internisten, longartsen, oogartsen etc ) Slechts beperkt en veelal indirect zullen doseringen, effectiviteit en kosten ter sprake komen De keuze van het juiste middel voor de patiënt is ook uit oogpunt van doelmatigheid aangewezen.
| 634 | nvog |
cytokines IL-## en IL-## Ustekinumab remt de activiteit van humaan IL-## en IL-## door deze cytokines af te houden van binding aan hun IL-##Rβ#-receptor, daarmee interveniërend in de activatie van Th# en Th##â Naast de officiële indicaties zijn er in <LOCATIE> voor de diverse biologicals ook off-label indicaties waarvoor vergoeding kan worden verkregen, zogenaamde rationele indicaties Voor deze indicaties geldt uiteraard dat de voorschrijver zich bewust is van het off-label gebruik Hij dient door kennis en ervaring te kunnen aantonen competent te zijn voor de specifieke situatie en door zijn communicatie met de patiënt en statusvoering te laten blijken bewust te zijn van de bijzondere/specifieke situatie In de tabel is getracht op een overzichtelijke wijze geregistreerde indicatie en rationele indicaties alsmede de vergoedingsituatie weer te geven per <DATUM> ^ voor optimaal effect in combinatie met MTX $ indien voldaan wordt aan richtlijn en conform vergoedingsregels De richtlijn gaat niet in op themaâs zoals de specifieke indicatie voor een specifiek biological, of â waar dat relevant is â de gewenste volgorde waarin biologicals gebruikt kunnen worden De werkgroep heeft geconstateerd dat deze zaken ziektespecifiek zijn en voortdurend aan verandering onderhevig De werkgroep verwijst hiervoor naar â steeds bij te stellen â maag-, darm- en leverartsen, internisten, longartsen, oogartsen etc ) Slechts beperkt en veelal indirect zullen doseringen, effectiviteit en kosten ter sprake komen De keuze van het juiste middel voor de patiënt is ook uit oogpunt van doelmatigheid aangewezen Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in ### een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die met biologicals te maken Bij het samenstellen van de werkgroep is rekening gehouden met geografische spreiding en achtergrond De werkgroepleden zijn door de wetenschappelijke verenigingen gemandateerd voor deelname en de samenstelling van de werkgroep is goedgekeurd door alle deelnemende wetenschappelijke verenigingen De werkgroepleden zijn gezamenlijk verantwoordelijk voor de De werkgroep heeft een jaar aan de totstandkoming van de richtlijn gewerkt Binnen de werkgroep was een schrijverscollectief ingesteld De leden van het schrijverscollectief zochten systematisch naar literatuur en beoordeelden kwaliteit en inhoud ervan Vervolgens schreven zij een concepttekst waarin de literatuur werd verwerkt Tijdens vergaderingen lichtten zij hun teksten toe aan de overige leden van de werkgroep De conceptrichtlijn is in februari ### schriftelijk aan alle betrokken wetenschappelijke verenigingen aangeboden en gevraagd de richtlijn aan hun leden voor te leggen Daarnaast is de richtlijn ook naar wetenschappelijke verenigingen gestuurd die niet in de werkgroep hebben geparticipeerd, te weten oogartsen, neurologen, gynaecologen en tandartsen De ontvangen commentaren zijn, waar relevant De onderbouwing van de richtlijn is mede gebaseerd op bewijs uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek Relevante artikelen werden gezocht met systematische zoekacties Er werd gezocht tussen ### en ### in Medline en Embase Voor de oriënterende search werd ook gezocht in de Cochrane Library en werd specifiek gezocht naar al bestaande richtlijnen in online raadpleegbare Hierbij werd de taal gelimiteerd tot <PERSOON> en <PERSOON> werden.
| 585 | nvog |
de richtlijn is in ### een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die met biologicals te maken Bij het samenstellen van de werkgroep is rekening gehouden met geografische spreiding en achtergrond De werkgroepleden zijn door de wetenschappelijke verenigingen gemandateerd voor deelname en de samenstelling van de werkgroep is goedgekeurd door alle deelnemende wetenschappelijke verenigingen De werkgroepleden zijn gezamenlijk verantwoordelijk voor de De werkgroep heeft een jaar aan de totstandkoming van de richtlijn gewerkt Binnen de werkgroep was een schrijverscollectief ingesteld De leden van het schrijverscollectief zochten systematisch naar literatuur en beoordeelden kwaliteit en inhoud ervan Vervolgens schreven zij een concepttekst waarin de literatuur werd verwerkt Tijdens vergaderingen lichtten zij hun teksten toe aan de overige leden van de werkgroep De conceptrichtlijn is in februari ### schriftelijk aan alle betrokken wetenschappelijke verenigingen aangeboden en gevraagd de richtlijn aan hun leden voor te leggen Daarnaast is de richtlijn ook naar wetenschappelijke verenigingen gestuurd die niet in de werkgroep hebben geparticipeerd, te weten oogartsen, neurologen, gynaecologen en tandartsen De ontvangen commentaren zijn, waar relevant De onderbouwing van de richtlijn is mede gebaseerd op bewijs uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek Relevante artikelen werden gezocht met systematische zoekacties Er werd gezocht tussen ### en ### in Medline en Embase Voor de oriënterende search werd ook gezocht in de Cochrane Library en werd specifiek gezocht naar al bestaande richtlijnen in online raadpleegbare Hierbij werd de taal gelimiteerd tot <PERSOON> en <PERSOON> werden Dit leverde bij enkele Doordat de uitgangsvragen niet gericht waren op het beoordelen van de effectiviteit van de interventies maar veelal gingen over bijwerkingen, complicaties en diagnostiek bleek een beperking tot systematische reviews en RCTs vaak niet zinvol De searches zijn verricht in mei en juni ### Voor alle uitgangsvragen is gebruik gemaakt van een uniforme formulering van de Voor de gehanteerde zoektermen wordt verwezen naar Appendix # Op verzoek zijn de volledige zoekstrategieën beschikbaar Daarnaast werden artikelen geëxtraheerd uit referentielijsten van opgevraagde literatuur en zijn enkele relevante publicaties tot <DATUM> meegenomen Lopend onderzoek is buiten beschouwing gelaten Abstracts van congressen van de afgelopen <LEEFTIJD> jaar (november ### tot <DATUM> zijn meegenomen bij de selectie van de literatuur Relevante informatie vanuit deze abstract wordt uitgewerkt bij de overige overwegingen Onder samenvatting van de literatuur / conclusies worden alleen gepubliceerde onderzoeken / De geselecteerde artikelen zijn beoordeeld op kwaliteit van het onderzoek en gegradeerd naar mate van bewijs Hierbij is de standaardindeling gebruikt zie tabel # Na selectie bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies staan vermeld De beoordeling van de verschillende artikelen is opgenomen onder het kopje âsamenvatting van de literatuurâ Het wetenschappelijk bewijs is vervolgens kort samengevat in een âconclusieâ De belangrijkste literatuur waarop deze conclusie is gebaseerd staat bij de conclusie vermeld, inclusief Voor het formuleren van een aanbeveling zijn, naast het wetenschappelijk bewijs, vaak nog.
| 554 | nvog |
Dit leverde bij enkele Doordat de uitgangsvragen niet gericht waren op het beoordelen van de effectiviteit van de interventies maar veelal gingen over bijwerkingen, complicaties en diagnostiek bleek een beperking tot systematische reviews en RCTs vaak niet zinvol De searches zijn verricht in mei en juni ### Voor alle uitgangsvragen is gebruik gemaakt van een uniforme formulering van de Voor de gehanteerde zoektermen wordt verwezen naar Appendix # Op verzoek zijn de volledige zoekstrategieën beschikbaar Daarnaast werden artikelen geëxtraheerd uit referentielijsten van opgevraagde literatuur en zijn enkele relevante publicaties tot <DATUM> meegenomen Lopend onderzoek is buiten beschouwing gelaten Abstracts van congressen van de afgelopen <LEEFTIJD> jaar (november ### tot <DATUM> zijn meegenomen bij de selectie van de literatuur Relevante informatie vanuit deze abstract wordt uitgewerkt bij de overige overwegingen Onder samenvatting van de literatuur / conclusies worden alleen gepubliceerde onderzoeken / De geselecteerde artikelen zijn beoordeeld op kwaliteit van het onderzoek en gegradeerd naar mate van bewijs Hierbij is de standaardindeling gebruikt zie tabel # Na selectie bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies staan vermeld De beoordeling van de verschillende artikelen is opgenomen onder het kopje âsamenvatting van de literatuurâ Het wetenschappelijk bewijs is vervolgens kort samengevat in een âconclusieâ De belangrijkste literatuur waarop deze conclusie is gebaseerd staat bij de conclusie vermeld, inclusief Voor het formuleren van een aanbeveling zijn, naast het wetenschappelijk bewijs, vaak nog organisatorische aspecten Deze aspecten worden, voor zover niet wetenschappelijk onderzocht, vermeld onder het kopje âoverwegingenâ In de overige overwegingen spelen de ervaring en de mening van de werkgroepleden een belangrijke rol De âaanbevelingâ is het resultaat van de Voor een aantal uitgangsvragen zijn evidencetabellen gemaakt en deze zijn te raadplegen in Tabel # Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies Systematische review van ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van Gerandomiseerd dubbelblind Onderzoek ten opzichte van Prospectief cohortonderzoek van kwaliteit van voldoende gedefinieerde afkapwaarden en voor âconfoundingâ en selectieve onderzoek, Onderzoek ten opzichte van Prospectief cohortonderzoek, maar maar niet met alle kenmerken een referentietest, maar niet niet met alle kenmerken als genoemd als genoemd onder A# met alle kenmerken die onder onder * Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of andere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn Zijn die wel mogelijk dan geldt de classificatie voor interventies Onderzoek van niveau A# of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken Eén onderzoek van niveau A# of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde Gedurende de ontwikkeling van de richtlijn is nadrukkelijk aandacht besteed aan het in kaart brengen van het patiëntenperspectief In de werkgroep hebben twee patiëntenvertegenwoordigers zitting genomen en zij brachten het perspectief van de patiënten naar voren tijdens de bespreking van de teksten en de formulering van de aanbevelingen Daarnaast is halverwege het traject een focusgroep georganiseerd waaraan # patiënten hebben deelgenomen De uitgangsvragen zijn.
| 561 | nvog |
voor zover niet wetenschappelijk onderzocht, vermeld onder het kopje âoverwegingenâ In de overige overwegingen spelen de ervaring en de mening van de werkgroepleden een belangrijke rol De âaanbevelingâ is het resultaat van de Voor een aantal uitgangsvragen zijn evidencetabellen gemaakt en deze zijn te raadplegen in Tabel # Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies Systematische review van ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van Gerandomiseerd dubbelblind Onderzoek ten opzichte van Prospectief cohortonderzoek van kwaliteit van voldoende gedefinieerde afkapwaarden en voor âconfoundingâ en selectieve onderzoek, Onderzoek ten opzichte van Prospectief cohortonderzoek, maar maar niet met alle kenmerken een referentietest, maar niet niet met alle kenmerken als genoemd als genoemd onder A# met alle kenmerken die onder onder * Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of andere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn Zijn die wel mogelijk dan geldt de classificatie voor interventies Onderzoek van niveau A# of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken Eén onderzoek van niveau A# of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde Gedurende de ontwikkeling van de richtlijn is nadrukkelijk aandacht besteed aan het in kaart brengen van het patiëntenperspectief In de werkgroep hebben twee patiëntenvertegenwoordigers zitting genomen en zij brachten het perspectief van de patiënten naar voren tijdens de bespreking van de teksten en de formulering van de aanbevelingen Daarnaast is halverwege het traject een focusgroep georganiseerd waaraan # patiënten hebben deelgenomen De uitgangsvragen zijn overwegingen die zij van belang achten bij het formuleren van de aanbevelingen Hiervan is een verslag gemaakt en aan de leden voorgelegd ter verifiëring en eventuele aanvulling De leden van het schrijverscollectief hebben gebruikgemaakt van de inhoud van deze documentatie voor de Tijdens de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de uitvoerbaarheid van de aanbevelingen Daarbij is gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren De richtlijn is verspreid onder alle relevante beroepsgroepen en instellingen Een samenvatting van de richtlijn is gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en in tijdschriften van de deelnemende wetenschappelijke verenigingen De richtlijn is te downloaden vanaf de websites van de betrokken verenigingen en Richtlijnen bevatten geen wettelijke voorschriften, maar aanbevelingen die zo veel mogelijk op bewijs gebaseerd zijn Aanbevelingen passen in het streven om kwalitatief goede of âoptimaleâ zorg te verlenen Aangezien deze aanbevelingen gebaseerd zijn op âalgemeen bewijs voor optimale zorgâ en de inzichten van de werkgroep hierover, kunnen zorgverleners op basis van hun professionele autonomie zo nodig in individuele gevallen afwijken van de richtlijn Afwijken van richtlijnen is, als de situatie van de patiënt dat vereist, zelfs noodzakelijk Als van deze richtlijn wordt afgeweken, is het transparant om dit beargumenteerd, gedocumenteerd en waar De werkgroepleden is gevraagd om aan te geven of er sprake is van een mogelijke belangenverstrengeling met commerciële bedrijven Een overzicht hiervan is opgenomen in belangenverstrengeling ligt ter inzage bij de afdeling Ondersteuning Professionele Kwaliteit van.
| 554 | nvog |
van de aanbevelingen Hiervan is een verslag gemaakt en aan de leden voorgelegd ter verifiëring en eventuele aanvulling De leden van het schrijverscollectief hebben gebruikgemaakt van de inhoud van deze documentatie voor de Tijdens de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de uitvoerbaarheid van de aanbevelingen Daarbij is gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren De richtlijn is verspreid onder alle relevante beroepsgroepen en instellingen Een samenvatting van de richtlijn is gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en in tijdschriften van de deelnemende wetenschappelijke verenigingen De richtlijn is te downloaden vanaf de websites van de betrokken verenigingen en Richtlijnen bevatten geen wettelijke voorschriften, maar aanbevelingen die zo veel mogelijk op bewijs gebaseerd zijn Aanbevelingen passen in het streven om kwalitatief goede of âoptimaleâ zorg te verlenen Aangezien deze aanbevelingen gebaseerd zijn op âalgemeen bewijs voor optimale zorgâ en de inzichten van de werkgroep hierover, kunnen zorgverleners op basis van hun professionele autonomie zo nodig in individuele gevallen afwijken van de richtlijn Afwijken van richtlijnen is, als de situatie van de patiënt dat vereist, zelfs noodzakelijk Als van deze richtlijn wordt afgeweken, is het transparant om dit beargumenteerd, gedocumenteerd en waar De werkgroepleden is gevraagd om aan te geven of er sprake is van een mogelijke belangenverstrengeling met commerciële bedrijven Een overzicht hiervan is opgenomen in belangenverstrengeling ligt ter inzage bij de afdeling Ondersteuning Professionele Kwaliteit van Uit de ingevulde belangenverklaringen blijkt dat de werkgroepleden banden met de farmaceutische industrie hebben en dat deze banden gezien het onderwerp belangrijk zijn Er wordt geconcludeerd dat deze banden geen invloed hebben gehad De Nederlandse Vereniging voor Reumatologie is als houder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van deze richtlijn Uiterlijk in ### bepaalt de NVR of deze richtlijn nog actueel is Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen De andere aan deze richtlijn deelnemende beroepsverenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid ten aanzien van het bewaken van de actualiteit van de aanbevelingen in de richtlijn Hen wordt verzocht relevante ontwikkelingen binnen hun Deze (concept)richtlijn is opgesteld aan de hand van het Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation (AGREE) instrument Dit instrument is in een Europees verband opgesteld om de procedurele kwaliteit van richtlijnen te kunnen beoordelen Door de aspecten van AGREE te verwerken in de inleiding van de richtlijn, wordt duidelijk aan welke kwaliteitseisen is voldaan In deze paragraaf wordt ingegaan op zaken die wenselijk zijn bij het maken van een keuze bij het voorschrijven van biologicals voor chronische ontstekingsziekten Gegevens verkregen bij het uitwerken van de literatuursearch in het peer reviewed domein leveren beperkte informatie op specifiek voor de Nederlandse situatie De belangrijkste informatie in dit hoofdstuk is gebaseerd Voorschrijven, toediening en monitoren van een behandeling met biologicals dient door bevoegd.
| 538 | nvog |
belangenverklaringen blijkt dat de werkgroepleden banden met de farmaceutische industrie hebben en dat deze banden gezien het onderwerp belangrijk zijn Er wordt geconcludeerd dat deze banden geen invloed hebben gehad De Nederlandse Vereniging voor Reumatologie is als houder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van deze richtlijn Uiterlijk in ### bepaalt de NVR of deze richtlijn nog actueel is Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen De andere aan deze richtlijn deelnemende beroepsverenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid ten aanzien van het bewaken van de actualiteit van de aanbevelingen in de richtlijn Hen wordt verzocht relevante ontwikkelingen binnen hun Deze (concept)richtlijn is opgesteld aan de hand van het Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation (AGREE) instrument Dit instrument is in een Europees verband opgesteld om de procedurele kwaliteit van richtlijnen te kunnen beoordelen Door de aspecten van AGREE te verwerken in de inleiding van de richtlijn, wordt duidelijk aan welke kwaliteitseisen is voldaan In deze paragraaf wordt ingegaan op zaken die wenselijk zijn bij het maken van een keuze bij het voorschrijven van biologicals voor chronische ontstekingsziekten Gegevens verkregen bij het uitwerken van de literatuursearch in het peer reviewed domein leveren beperkte informatie op specifiek voor de Nederlandse situatie De belangrijkste informatie in dit hoofdstuk is gebaseerd Voorschrijven, toediening en monitoren van een behandeling met biologicals dient door bevoegd eventuele complicaties op te vangen Voor (bijna) alle IMIDs bestaan ziektespecifieke richtlijnen die aangeven dat er een bepaalde activiteit dient te zijn van die ziekte, die veelal niet of onvoldoende heeft gereageerd op andere, veelal standaard, medicatie Bij reumatoïde artritis (RA) bijvoorbeeld wordt aangehouden dat behandeling met methotrexaat in voldoende hoge dosering voor een voldoende lange periode ineffectief is gebleken, voordat men tot een behandeling met Een behandeling met biologicals dient over het algemeen te worden gestaakt indien binnen drie tot zes maanden geen of onvoldoende respons wordt vastgesteld Een behandeling met de meeste biologicals kan niet worden toegepast in geval van actieve en Alle TNFα-blokkers zijn gecontra-indiceerd in geval van tuberculose (actief en latent) of andere ernstige infecties zoals (niet gedraineerde) abcessen, sepsis of opportunistische infecties Tevens is terughoudendheid in het gebruik van TNFα-blokkers geboden bij matig of ernstig hartfalen (NYHA-klasse IIIâIV) Bij geplande of aanwezige zwangerschap dient grote terughoudendheid in De werkgroep is van mening dat adequate kennis en vaardigheden over biologicals, in combinatie met een geschikte infrastructuur om complicaties op te vangen, de keuze van het middel met de patiënt zorgvuldig overwogen kan worden; de patiënt adequate informatie en instructie over gebruik en toediening van het de patiënt voldoende informatie krijgt over veiligheid van de behandeling en de patiënt in geval van bijwerkingen opgevangen en behandeld kan worden door Voordat de patiënt geïnformeerd wordt over de mogelijkheid van een behandeling met een biological dient de voorschrijver zich bewust te zijn of het beoogde middel geregistreerd is voor.
| 553 | nvog |
vangen Voor (bijna) alle IMIDs bestaan ziektespecifieke richtlijnen die aangeven dat er een bepaalde activiteit dient te zijn van die ziekte, die veelal niet of onvoldoende heeft gereageerd op andere, veelal standaard, medicatie Bij reumatoïde artritis (RA) bijvoorbeeld wordt aangehouden dat behandeling met methotrexaat in voldoende hoge dosering voor een voldoende lange periode ineffectief is gebleken, voordat men tot een behandeling met Een behandeling met biologicals dient over het algemeen te worden gestaakt indien binnen drie tot zes maanden geen of onvoldoende respons wordt vastgesteld Een behandeling met de meeste biologicals kan niet worden toegepast in geval van actieve en Alle TNFα-blokkers zijn gecontra-indiceerd in geval van tuberculose (actief en latent) of andere ernstige infecties zoals (niet gedraineerde) abcessen, sepsis of opportunistische infecties Tevens is terughoudendheid in het gebruik van TNFα-blokkers geboden bij matig of ernstig hartfalen (NYHA-klasse IIIâIV) Bij geplande of aanwezige zwangerschap dient grote terughoudendheid in De werkgroep is van mening dat adequate kennis en vaardigheden over biologicals, in combinatie met een geschikte infrastructuur om complicaties op te vangen, de keuze van het middel met de patiënt zorgvuldig overwogen kan worden; de patiënt adequate informatie en instructie over gebruik en toediening van het de patiënt voldoende informatie krijgt over veiligheid van de behandeling en de patiënt in geval van bijwerkingen opgevangen en behandeld kan worden door Voordat de patiënt geïnformeerd wordt over de mogelijkheid van een behandeling met een biological dient de voorschrijver zich bewust te zijn of het beoogde middel geregistreerd is voor alternatieve behandelingen mogelijk zijn Uiteraard is daarbij gedetailleerde kennis van de betrokken bij de keuze, bij de monitoring en bij het eventueel staken wegens bijwerkingen of De uitgangsvraag betreft de arts-patiënt relatie en is daarmee zowel voor de patiënt, de arts als voor de maatschappij relevant Het betrekken van de patiënt bij de keuzes die gemaakt moeten worden lijkt voor alle genoemde partijen vanzelfsprekend Echter de kennis over het betrekken van de patiënt bij keuzes en in het bijzonder bij de inzet van biologicals is uiterst beperkt De literatuur search heeft geen bruikbare referenties opgeleverd Omdat we te maken hebben met een specifieke Nederlandse situatie, hebben we gebruik gemaakt van de geldende wetgeving die De actieve rol van de patiënt is niet in een wettelijke regeling vastgelegd Daarom is gebruik gemaakt van de omschrijving van Effective Healthcare Consumer Er is weinig inzicht in de manier waarop patiënten beslissingen nemen over de keuzes die betrekking hebben op hun gezondheid De literatuursearch levert geen informatie op over hulp voor patiënten bij de keuzemogelijkheden voor biologicals Om deze redenen is gebruik gemaakt Om de rol van de patiënt in de arts-patiënt relatie bij de inzet van biologicals te beschrijven, is het wenselijk achtereenvolgens het wettelijke kader, de competenties van de patiënt en de keuze vanuit het perspectief van de patiënt te bespreken Het informeren van de patiënt en zijn/haar rol bij de besluitvorming in de diagnostiek en behandeling van zijn/haar gezondheid is vastgelegd in de Wet op de Geneeskundige Behandel.
| 564 | nvog |
Uiteraard is daarbij gedetailleerde kennis van de betrokken bij de keuze, bij de monitoring en bij het eventueel staken wegens bijwerkingen of De uitgangsvraag betreft de arts-patiënt relatie en is daarmee zowel voor de patiënt, de arts als voor de maatschappij relevant Het betrekken van de patiënt bij de keuzes die gemaakt moeten worden lijkt voor alle genoemde partijen vanzelfsprekend Echter de kennis over het betrekken van de patiënt bij keuzes en in het bijzonder bij de inzet van biologicals is uiterst beperkt De literatuur search heeft geen bruikbare referenties opgeleverd Omdat we te maken hebben met een specifieke Nederlandse situatie, hebben we gebruik gemaakt van de geldende wetgeving die De actieve rol van de patiënt is niet in een wettelijke regeling vastgelegd Daarom is gebruik gemaakt van de omschrijving van Effective Healthcare Consumer Er is weinig inzicht in de manier waarop patiënten beslissingen nemen over de keuzes die betrekking hebben op hun gezondheid De literatuursearch levert geen informatie op over hulp voor patiënten bij de keuzemogelijkheden voor biologicals Om deze redenen is gebruik gemaakt Om de rol van de patiënt in de arts-patiënt relatie bij de inzet van biologicals te beschrijven, is het wenselijk achtereenvolgens het wettelijke kader, de competenties van de patiënt en de keuze vanuit het perspectief van de patiënt te bespreken Het informeren van de patiënt en zijn/haar rol bij de besluitvorming in de diagnostiek en behandeling van zijn/haar gezondheid is vastgelegd in de Wet op de Geneeskundige Behandel âDe hulpverlener licht de patiënt op duidelijke wijze, en desgevraagd schriftelijk in over het voorgenomen onderzoek en de voorgenomen behandeling en over de ontwikkelingen omtrent het Bij de uitvoering van het bovenstaande laat de hulpverlener zich leiden door # wat de patiënt redelijkerwijs dient te weten over de aard en het doel van het onderzoek of de behandeling -de andere methoden van onderzoek of behandeling die in aanmerking komen; -de staat van en de vooruitzichten van diens gezondheid op het terrein van het onderzoek of de De hulpverlener is verplicht voor uitvoering van de behandelovereenkomst de toestemming van de patiënt te De hulpverlener voert zijn werkzaamheden uit en houdt een dossier bij voortvloeiende uit de voor de hulpverlener Om de in de wet en door de maatschappij aanvaarde interactie tussen patiënt en arts goed te kunnen invullen, dient niet alleen de behandelaar competent te zijn Ook de patiënt dient er naar te streven een effectieve gezondheidszorgconsument te zijn om een optimaal behandelresultaat te Er zijn verschillende methoden om patiënten te helpen op een goede manier om te gaan met de geboden zorg Een goede communicatie tussen arts en patiënt is daarvoor onontbeerlijk Respect bevordert de omgangsvormen en de gelijkwaardigheid in de communicatie Om dit proces te stimuleren, kan door middel van voorlichting basale kennis worden overgedragen aan de patiënt Dit kan op een informele wijze gebeuren tijdens spreekuren van hulpverleners en op meer formele wijze met brochures, websites, scholingsbijeenkomsten en lotgenotencontact Soms is.
| 546 | nvog |
de patiënt op duidelijke wijze, en desgevraagd schriftelijk in over het voorgenomen onderzoek en de voorgenomen behandeling en over de ontwikkelingen omtrent het Bij de uitvoering van het bovenstaande laat de hulpverlener zich leiden door # wat de patiënt redelijkerwijs dient te weten over de aard en het doel van het onderzoek of de behandeling -de andere methoden van onderzoek of behandeling die in aanmerking komen; -de staat van en de vooruitzichten van diens gezondheid op het terrein van het onderzoek of de De hulpverlener is verplicht voor uitvoering van de behandelovereenkomst de toestemming van de patiënt te De hulpverlener voert zijn werkzaamheden uit en houdt een dossier bij voortvloeiende uit de voor de hulpverlener Om de in de wet en door de maatschappij aanvaarde interactie tussen patiënt en arts goed te kunnen invullen, dient niet alleen de behandelaar competent te zijn Ook de patiënt dient er naar te streven een effectieve gezondheidszorgconsument te zijn om een optimaal behandelresultaat te Er zijn verschillende methoden om patiënten te helpen op een goede manier om te gaan met de geboden zorg Een goede communicatie tussen arts en patiënt is daarvoor onontbeerlijk Respect bevordert de omgangsvormen en de gelijkwaardigheid in de communicatie Om dit proces te stimuleren, kan door middel van voorlichting basale kennis worden overgedragen aan de patiënt Dit kan op een informele wijze gebeuren tijdens spreekuren van hulpverleners en op meer formele wijze met brochures, websites, scholingsbijeenkomsten en lotgenotencontact Soms is , ###) Een checklist die behulpzaam kan zijn voor zowel patiënt als hulpverlener om een effective health De patiënt kiest op andere gronden voor een behandeling dan een arts Van de behandelaar wordt verwacht dat hij op rationele gronden de beste behandeling voor de patiënt adviseert, daarbij rekening houdend met wet- en regelgeving en doelmatigheid van zorg Zoals hiervoor vermeld, dient de arts de patiënt ook te informeren over beschikbare alternatieven We gaan ervan uit dat de bewuste patiënt of zijn of haar vertegenwoordiger op basis van informatie en Om de patiënt te helpen bij zijn keuze is informatiemateriaal in de vorm van folders en websites beschikbaar Hoewel uit onderzoek blijkt dat de kwaliteit van de medische informatie op internet, zowel op informatiesites als op interactieve sites, gemiddeld beter is dan op basis van vooroordelen verwacht, is er geen certificering van internetsites Hulpmiddelen die de patiënt expliciet ondersteunen in het keuzeproces zijn slechts op beperkte schaal beschikbaar Dergelijke âdecision aidsâ zijn ontwikkeld op basis van de resultaten uit patiëntenonderzoek Uit deze onderzoeken blijkt dat een decision aid bij voorkeur geen schriftelijk maar een interactief instrument moet zijn, zodat de patiënt zijn keuzes kan maken en de consequenties overziet Op dit moment zijn dergelijke instrumenten voor patiënten met IMID die biologicals gebruiken nog Vastgesteld wordt dat voor de keuze van een biological de patiënt goede informatie nodig heeft de eigenschappen van de verschillende biologicals In Appendix # worden enkele punten genoemd die op basis van ziektespecifieke decision aids vertaald kunnen worden naar de.
| 557 | nvog |
zijn voor zowel patiënt als hulpverlener om een effective health De patiënt kiest op andere gronden voor een behandeling dan een arts Van de behandelaar wordt verwacht dat hij op rationele gronden de beste behandeling voor de patiënt adviseert, daarbij rekening houdend met wet- en regelgeving en doelmatigheid van zorg Zoals hiervoor vermeld, dient de arts de patiënt ook te informeren over beschikbare alternatieven We gaan ervan uit dat de bewuste patiënt of zijn of haar vertegenwoordiger op basis van informatie en Om de patiënt te helpen bij zijn keuze is informatiemateriaal in de vorm van folders en websites beschikbaar Hoewel uit onderzoek blijkt dat de kwaliteit van de medische informatie op internet, zowel op informatiesites als op interactieve sites, gemiddeld beter is dan op basis van vooroordelen verwacht, is er geen certificering van internetsites Hulpmiddelen die de patiënt expliciet ondersteunen in het keuzeproces zijn slechts op beperkte schaal beschikbaar Dergelijke âdecision aidsâ zijn ontwikkeld op basis van de resultaten uit patiëntenonderzoek Uit deze onderzoeken blijkt dat een decision aid bij voorkeur geen schriftelijk maar een interactief instrument moet zijn, zodat de patiënt zijn keuzes kan maken en de consequenties overziet Op dit moment zijn dergelijke instrumenten voor patiënten met IMID die biologicals gebruiken nog Vastgesteld wordt dat voor de keuze van een biological de patiënt goede informatie nodig heeft de eigenschappen van de verschillende biologicals In Appendix # worden enkele punten genoemd die op basis van ziektespecifieke decision aids vertaald kunnen worden naar de belangrijk referentiekader is Als een hulpverlener een behandelindicatie ziet voor biologicals, dienen de diagnose, de ernst van de aandoening en de fase van de ziekte dienen contra-indicaties onderkend te zijn Tevens dient de hulpverlener alternatieven voor de behandeling te overwegen en dit voorstel inclusief Het lijkt aannemelijk dat effectief health-consumerschap bij de patiënt door de hulpverlener gestimuleerd kan worden door wederzijds respect voor elkaars expertise en door gelijkwaardige communicatie na te streven Dit proces kan o a gestimuleerd worden door middel van voorlichting (patient education) om basale De wetgever is zeer duidelijk over de verantwoordelijkheden van de hulpverlener bij medisch handelen Desondanks zijn nauwelijks resultaten uit wetenschappelijk onderzoek beschikbaar over de arts-patiëntrelatie en de mate van betrokkenheid van de patiënt bij zijn behandeling Voor de keuze en het gebruik van biologicals vanuit patiëntenperspectief ontbreekt deze nagenoeg informeert de patiënt waar hij terecht kan met vragen en/of complicaties De hulpverlener informeert de patiënt over aspecten die van belang zijn bij de behandeling van biologicals, zodat de patiënt deelgenoot is van het afwegingsproces en zelf actief kan meedenken Hoe kunnen infecties als bijwerking van biologicals worden voorkomen en, indien deze optreden, Patiënten met IMID hebben een verhoogd risico op infecties (Melmed et al, ###; Falagas et al, ###) Enerzijds is dit het gevolg van de onderliggende aandoening zelf, anderzijds wordt dit veroorzaakt door het gebruik van immuunsuppressieve medicijnen die nodig zijn voor de behandeling van deze inflammatoire aandoeningen Het laatste decennium zijn voor de.
| 561 | nvog |
is Als een hulpverlener een behandelindicatie ziet voor biologicals, dienen de diagnose, de ernst van de aandoening en de fase van de ziekte dienen contra-indicaties onderkend te zijn Tevens dient de hulpverlener alternatieven voor de behandeling te overwegen en dit voorstel inclusief Het lijkt aannemelijk dat effectief health-consumerschap bij de patiënt door de hulpverlener gestimuleerd kan worden door wederzijds respect voor elkaars expertise en door gelijkwaardige communicatie na te streven Dit proces kan o a gestimuleerd worden door middel van voorlichting (patient education) om basale De wetgever is zeer duidelijk over de verantwoordelijkheden van de hulpverlener bij medisch handelen Desondanks zijn nauwelijks resultaten uit wetenschappelijk onderzoek beschikbaar over de arts-patiëntrelatie en de mate van betrokkenheid van de patiënt bij zijn behandeling Voor de keuze en het gebruik van biologicals vanuit patiëntenperspectief ontbreekt deze nagenoeg informeert de patiënt waar hij terecht kan met vragen en/of complicaties De hulpverlener informeert de patiënt over aspecten die van belang zijn bij de behandeling van biologicals, zodat de patiënt deelgenoot is van het afwegingsproces en zelf actief kan meedenken Hoe kunnen infecties als bijwerking van biologicals worden voorkomen en, indien deze optreden, Patiënten met IMID hebben een verhoogd risico op infecties (Melmed et al, ###; Falagas et al, ###) Enerzijds is dit het gevolg van de onderliggende aandoening zelf, anderzijds wordt dit veroorzaakt door het gebruik van immuunsuppressieve medicijnen die nodig zijn voor de behandeling van deze inflammatoire aandoeningen Het laatste decennium zijn voor de aangrijpingspunt in het immuunsysteem, waardoor, theoretisch, ook specifieke infecties zouden kunnen optreden Allereerst dringt de vraag zich op of gebruik van biologicals het risico op infecties doet toenemen, met name ten opzichte van de gebruikelijke middelen (zoals DMARDs bij RA) waarmee deze patiënten vaak behandeld worden Vervolgens dient de vraag dan te worden beantwoord welke infecties dit zijn hoe deze eventueel zijn te voorkomen De eerste biologicals die voor de behandeling van IMID aandoeningen werden geregistreerd, de TNFα-blokkers, bleken een verhoogd risico op infecties, waaronder tuberculose, met zich mee te brengen Ook infecties veroorzaakt door Strepotcoccus pneumoniae en Listeria monocytogenes en virale infecties als Herpes Zoster worden vaker gezien Deze bevindingen hebben geleid tot aanscherping van voorzorgsmaatregelen, waarbij patiënten, voordat met TNFα-blokkers wordt gestart, worden gescreend op de aanwezigheid van (latente) tuberculose en zo nodig (preventief) behandeld worden Het (niet) reactiveren van tuberculose bij gebruik van andere biologicals moet In een meta-analyse werd de invloed van het gebruik van TNFα-blokkers op het krijgen van uiteindelijke analyse werden ### patiënten met reumatoïde artritis meegenomen die behandeld waren met tenminste # anti-TNFα middel (infliximab of adalimumab; etanercept werd niet geëvalueerd) Het risico op ernstige infecties bij gebruik van deze anti-TNF middelen bleek significant verhoogd (odds ratio # #, ##% betrouwbaarheidsinterval <DATUM> In navolging van de meta-analyse van Bongartz et al werd recent een overzichtsartikel gepubliceerd waarin een overzicht van beschikbare data tot februari ### over infecties bij gebruik van TNFα-blokkers werd weergegeven Data in dit overzicht waren gebaseerd op een literatuur search in PubMed,.
| 601 | nvog |
Subsets and Splits
No community queries yet
The top public SQL queries from the community will appear here once available.